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Wichtige Hinweise

1 Wichtige Hinweise für Betroffene

Wichtige Hinweise für Betroffene

Die folgenden Hinweise und Empfehlungen für ALS-Betroffene stammen von Dr. Carsten Hager. Er ist bereits seit über 15 Jahren an ALS erkrankt und war maßgeblich an der Entwicklung und Untersuchung der Vitamin E Therapie bei ALS beteiligt. Als Erster weltweit erforschte er im Rahmen eines Selbstversuchs die Wirkung einer täglichen Einnahmedosis von 5000 mg Vitamin E als Radikalfänger. In zwei Veröffentlichungen berichtete er bereits 1994 und 1996 über erste Erfolge der Hochdosistherapie. In Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Ludolph, Direktor der Neurologie der Universität Ulm, wurde die Vitamin-Therapie in Kombination mit Rilutek in einer Studie an insgesamt sechs deutschen Universitätskliniken überprüft. Leider haben die Ergebnisse der doppelblinden, placebokontrollierten Studie die erhofften Daten über mögliche Stillstände und Progressionsverzögerungen nicht bestätigt. Dennoch kann Dr. Hager bei über 1000 therapierten Fällen in Deutschland und einer noch größeren Zahl im Ausland von positiven Erfahrungen mit der Hochdosistherapie berichten. Es gibt zudem keinen einzigen Fall von oder mit Nebenwirkungen.

Hinweise zur Einnahme bestimmter Medikamente und Impfungen

Wenn es zu Spastik und Krämpfen kommt, ist häufig die Einnahme von Magnesium erforderlich. Zwischen der Einnahme von Vitamin E und Magnesium muss ein Abstand von 4 Stunden liegen, da sonst die Wirksamkeit beider Medikamente aufgehoben wird. Dabei hat sich das magenschonende Präparat "Magnesium Optopan" bewährt. Aus dem gleichem Grund ist bei Einnahme von Antibiotika ein Abstand von 3 Stunden einzuhalten.

Weiterhin gibt es Medikamente, die eine massive Radikalenbildung auslösen. Das sind vor allem alle eisenhaltigen Präparate (sog. liberalisiertes Eisen). Ferner zählt dazu die Substanz Acetylsaslicylsäure, kurz ASS genannt, bekannt als Aspirin. Aus dem gleichem Grund darf bei ALS-Betroffenen kein reiner Sauerstoff zur Beatmung gegeben werden.

Starke Schleimbildung in den Bronchien ist äußerst lästig. Bei Versagen herkömmlicher Mittel hat sich Umckaloabo bewährt. Ein weiteres Übel ist der starke Speichelfluss. Hier hilft manchmal als Linderung folgende Rezeptur: Acid. lact. Globuli. D 12 3x tgl. 5 Globuli.

Unbedingt erforderlich ist die jährliche Grippeimpfung, einschließlich aller Mitbewohner im Haushalt. Ebenso wichtig ist die Impfung gegen Pneumococcen, auch sie sollten alle im Haushalt lebenden Personen vornehmen. Die Impfung hält mindestens 6 Jahre vor.

Hinweise zur Ernährung

Die Wirkung des Vitamin E wird durch so genannte Flavonoide, die in unserer Nahrung enthalten sind, verstärkt. Diese sind in allen Beerenfrüchten, besonders in Blaubeeren, Äpfeln, Zwiebeln, Tee (mehr im grünen als im schwarzen), Kakao (also auch in Schokolade) und Rotwein enthalten.

Der Eiweißbedarf ist bei ALS-Patienten erhöht. Eiweißhaltige Nahrungsmittel sind vor allem Fisch, Fleisch und Eier. Es hat sich gezeigt, dass täglich 200 bis 250 g Magerquark, angerührt mit Milch und Vanillezucker, dazu gedünstetes Obst, einen großen Teil des Bedarfs decken.

Hinweise zur Therapie

Gymnastik ist für alle erforderlich, unabhängig vom Zustand oder Fortschritt der Erkrankung. Diese muss in Form der isometrischen Gymnastik mit Bewegung der jeweils angrenzenden Gelenke erfolgen. Die Muskeln anspannen und etwa 5 bis 10 Sekunden angespannt halten. Begründung: durch das Absterben der Neuronen im Rückenmark fällt das dazugehörige Axon aus. Ein Axon versorgt zwischen 200 - 1000 Muskelfasern, jedoch nie einen Muskel im Ganzen, sondern immer nur einen Teil. Von den nicht betroffenen umliegenden Nervenfasern wachsen so genannte Kollateralen ein. Dieses Einwachsen wird durch die Gymnastik maximal unterstützt. So kann ein Teil der vom Untergang bedrohten Muskelfasern gerettet werden. Die isometrische Gymnastik ist 2x täglich mit allmählicher Steigerung bis auf maximal eine halbe Stunde auszuführen, wobei alle Muskeln des Körpers trainiert werden sollen, nicht nur jene in den Bereichen, wo es bereits Ausfälle gibt. Dabei dürfen keine Geräte benutzt werden!!!

Radfahren, Wandern und Schwimmen können zu Beginn der Erkrankung meist noch ausgeübt werden. Dabei gilt das Gebot, Überanstrengung unbedingt zu meiden. Bäder, Massagen und Sauna sind absolut ungünstig für ALS-Betroffene. Alle bulbären Lähmungserscheinungen müssen logopädisch bei gleichzeitiger Atemgymnastik behandelt werden. Zwangsweinen, Zwangslachen und häufiges Gähnen gehören zum Bild der ALS.

ALS-Betroffene haben Hautveränderungen, die mit bloßem Auge jedoch nicht sichtbar sind. Merkmale dieser Hautveränderungen sind eine verringerte Elastizität der Epidermis, ein leichtes Ödem der Dermis, die Verdoppelung der Basalmembran sowie eine zwiebelschalenartige Verdickung der Gefäßwände durch Beta-Amyloid-Depots. Aufgrund dieser Veränderungen  bekommen ALS-Patienten in der Regel keinen Dekubitus.

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