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Meine Geschichte 2003

2003

Das neue Jahr begann mit viel Schnee und eisiger Kälte. Die kalten Monate sind immer besonders schlimm für mich, weil meine Muskeln bei kaltem oder nassem Wetter total steif sind und mir jede Bewegung noch schwerer fällt! Trotzdem wollte ich Mitte Januar unbedingt zum Benefiz-Spiel VfL Wolfsburg gegen FC Bayern München zugunsten der Krzysztof-Nowak-Stiftung. Krzysztof hatte seine Bekanntheit genutzt und eine Stiftung ins Leben gerufen, die sowohl ALS-Betroffene und deren Familien als auch die Forschung unterstützt. Meine Freundin Sandra aus Hamburg, meine Freundin Kerstin und ihr Freund Olli, Petra undAndreas- ein befreundetes Paar - und meine Eltern begleiteten mich. Als wir vor der VW-Arena parkten, öffnete plötzlich jemand meine Beifahrertür und sagte mit ruhiger Stimme: “Hallo, ich bin Sean! Was kann ich tun, um dir zu helfen?“ Wieder war ich froh, mein eigenes Gesicht nicht sehen zu können. ;o) Obwohl ich keine Ahnung hatte, wer er ist und ob er mich überhaupt versteht, sagte ich ihm, was er machen muss, und schwupp stand ich neben ihm und konnte mich in meinen Rolli setzen. Sean hockte sich neben mich und erklärte mir, dass er ein Freund vonAndreasund vor einem halben Jahr von Barcelona nach Wolfsburg gezogen sei. Ich war sofort von seiner warmen, offenen und unkomplizierten Art begeistert. Auf genauso unkomplizierte Weise schafften es Sean, Olli undAndreas, mich an den verdutzten Ordnern vorbei auf die Tribüne zu tragen. ;o) Normalerweise müssen Rollstuhlfahrer nämlich separat auf einer Rampe am Spielfeldrand sitzen. Sean kümmerte sich den ganzen Abend um mich. Er wärmte meine kalten Hände und überprüfte immer wieder, ob ich in meiner Position auch alles sehen konnte. Wenn mir der Wind meine Haare ins Gesicht wehte, strich er sie unaufgefordert zur Seite und auch sonst hatte er keinerlei Berührungsängste. Ich fühlte mich in seiner Nähe sehr wohl und empfand meine eigene Hilflosigkeit nicht ganz so schlimm wie sonst. Mein Unvermögen und meine Hilflosigkeit werden nämlich dadurch extrem verstärkt, dass ich ständig um Hilfe bitten muss. Ich finde es beispielsweise schon schlimm genug, wenn mir aufgrund des erhöhten Speichelflusses in aller Öffentlichkeit Spucke aus dem Mundwinkel läuft. Wenn ich aber auch noch fragen muss, ob mir bitte jemand mit einem Taschentuch den Mund abwischen kann, würde ich am liebsten im Boden versinken und nie wieder auftauchen. ;o( Ein so aufmerksamer und hilfsbereiter Mensch wie Sean musste mir wohl direkt vom lieben Gott geschickt worden sein.

Ähnlich ging es mir mit meiner Haushaltshilfe. Bisher hatte meine Mutter die komplette Hilfe für mich übernommen, die aus gelegentlichen Hilfestellungen und der Zubereitung des Essens bestand. Weil ihr aber der Haushalt und meine Betreuung zuviel waren, brauchten wir eine Haushaltshilfe. Im März entdeckten wir zufällig am schwarzen Brett im Supermarkt eine Anzeige und riefen dort einfach mal an. Kurz darauf stellte sich die junge Frau bei uns vor. Tina war 36, hatte zwei Söhne und kam vor über 15 Jahren mit ihrem Mann aus Russland nach Wolfsburg. Sie sprach gut deutsch und verstand mich auch von Anfang an prima. Tina war uns sofort sympathisch und mit ihrer herzlichen Art hat sie schnell mein Vertrauen gewonnen. Sie ist ein kleiner Wirbelwind und hat ein wirklich großes Herz. Nach kurzer Zeit wollte sie nicht nur sauber machen, sondern mir auch persönlich helfen. Obwohl Tina bis dahin noch nie im pflegerischen Bereich gearbeitet hatte, nahm sie meiner Mutter nach und nach immer mehr Aufgaben ab. So wurde diese trotz des langsam steigenden Pflege- und Hilfebedarfs zunehmend entlastet und konnte früher und unbelasteter zur Arbeit fahren. Mittlerweile macht und gibt Tina mir mein Frühstück, ebenso meine Tabletten, sie geht mit mir zur Toilette und räumt geduldig Sachen um oder weg. Sie hatte von Anfang an ebenfalls keinerlei Hemmungen oder Berührungsängste und ich bin sehr froh sie gefunden zu haben. Manchmal wird man von Menschen überrascht, von denen man eigentlich gar nichts erwartet hat. Manchmal wird man aber auch von Menschen enttäuscht, von denen man dagegen mehr erwartet hätte. Leider musste ich diese Erfahrungen in diesem Jahr noch einige Male machen. Vielleicht sollte ich einfach keine Erwartungen mehr an Menschen haben!

Seit ich vor drei Jahren erfuhr, dass ich an einer bisher unheilbaren Krankheit namens ALS erkrankt bin, habe ich viele verschiedene Untersuchungs- und Behandlungsmethoden ausprobiert. Ich war eine Woche im Tropeninstitut in Hamburg – ohne Erfolg. Einmal pro Monat bin ich nach Bühl zur Photonen-Resonanz-Therapie gefahren – ohne wirklichen Erfolg. Ich war über Wochen und Monate bei Heilpraktikern in Kiefersfelden und später in Bonn in Behandlung – ohne Erfolg. Schmerztherapie – ohne Erfolg. Schließlich bin ich auch noch wöchentlich zur Traditionellen Chinesischen Medizin gefahren – ohne Erfolg. Dafür bekam ich aber von dem chinesischen Tee aus Kräutern, Wurzeln, Blättern und Tierteilen einen pickligen Ausschlag an Gesicht, Hals und Rücken. ;o( Entsprechend desillusioniert habe ich mich Ende März auch um eine Stammzellentherapie in Kiew bemüht. Ich ließ meine gesamte Krankenakte von einer ukrainischen Ärztin übersetzen und über Freunde meiner Eltern nahmen wir Kontakt mit der deutschen Botschaft in Kiew auf. Diese hat die Unterlagen an die verantwortlichen Ärzte übergeben, um prüfen zu lassen, ob eine Stammzellentherapie für mich überhaupt möglich und sinnvoll ist. Die Ärzte rieten mir jedoch ab, da sie bei den 16 bereits behandelten ALS-Patienten leider noch keine Erfolge im Sinne einer langfristigen Besserung oder Verlangsamung des Fortschreitens erzielen konnten. Ich war positiv überrascht, denn eine so offen und ehrlich ausgesprochene Ablehnung hatte ich – in Anbetracht der Möglichkeit, mir für ein bisschen Hoffnung 30.000 Euro und mehr abnehmen zu können – nicht gerecht. Natürlich lag die Entscheidung aber bei mir, denn selbstverständlich hätten sie den Eingriff vorgenommen, wenn ich es gewollt hätte. Wegen der hohen Kosten, des unsicheren Erfolgs und des mit der langen Reise verbundenen Stresses, habe ich mich schließlich gegen die Therapie entschieden. Die Enttäuschung hielt sich diesmal aber in Grenzen.

Als Nächstes stand mir eine ganz besondere Prüfung bevor, die meine Geduld auf eine harte Probe stellen sollte. Durch einen Tipp wurden wir auf eine Frequenztherapie in Magdeburg aufmerksam. Nach einem Gespräch und zwei Behandlungen in Magdeburg schlug uns die Frau vor, für acht Tage täglich nach Wolfsburg zu kommen, um mich mehrfach am Tag behandeln zu können. Na prima! Jetzt hatte ich täglich für acht Stunden ein lebendes Abbild von Miss Piggy neben mir auf dem Sofa sitzen. ;o) Und damit nicht genug. Miss Piggy sprach nämlich ausschließlich in der „Wir-Form“ mit mir! Wollen wir etwas trinken? Gehen wir jetzt an den PC? Müssen wir mal auf die Toilette? Nehmen wir gleich die Tabletten? Jede noch so kleine Bewegung von mir wurde von ihr in dieser Form kommentiert. Aber es kam noch schlimmer. Die restlichen Stunden schwärmte sie mir nämlich vor, wie toll doch das Leben in der DDR war und dass wir im Westen ohne Hilfe der DDR überhaupt nicht hätten leben können. Hä?!? Ich war irgendwann fast soweit die Mauer eigenhändig wieder hochzuziehen! ;o) Geduldig ertrug ich aber alles in der Hoffnung, dass wenigstens die Therapie eine kleine Verbesserung meiner Situation bringen würde. Doch leider passierte eher das Gegenteil. Bis dahin konnte ich noch ganz gut die Tasten der PC-Tastatur drücken, oder mit Hilfe eines Tricks einen Stift halten und sogar schreiben. Danach konnte ich gar nicht mehr schreiben und nur unter enormer Anstrengung tippen. Leider musste ich feststellen, dass solche Stresssituationen tatsächlich die ALS beschleunigen und zu einer erheblichen Verschlechterung führen können. Ich war sehr enttäuscht und traurig, denn mit jeder verlorenen Funktion verliere ich immer auch ein weiteres Stück Freiheit und Selbständigkeit. ;o(

Im April feierten Kerstin und Olli ihre Hauseinweihung. Ich habe immer etwas Angst vor solchen Situationen, weil ich mich nicht so verhalten kann, wie ich gerne möchte. Noch unangenehmer ist mir aber, dass ich mich nicht einmal für alle verständlich erklären kann. Wenn mir zum Beispiel jemand zur Begrüßung freundlich die Hand hinstreckt, habe ich nur zwei Möglichkeiten. Entweder ich schüttle den Kopf bzw. sage irgendetwas und hoffe, dass derjenige versteht, dass ich ihm leider nicht mehr die Hand geben kann, oder ich versuche meine Hand zu heben. Dann riskiere ich allerdings, dass meine Hand mitsamt dem daran hängenden Arm und Oberkörper kräftig durchgeschüttelt, anschließend abrupt wieder losgelassen wird und mein Arm einfach nach unten fällt. Plums! ;o) Beide Situationen sind nicht nur für mich sehr unangenehm. Auch mein Gegenüber weiß dann oft nicht, was zu tun ist, ob überhaupt etwas zu tun ist, und meistens endet es damit, dass wir alle so tun, als wäre überhaupt nichts gewesen. Ich fühle mich jedes Mal grauenhaft in meiner Hilflosigkeit. Zum Glück hatte Kerstin die meisten Gäste vorgewarnt und dank Judy stand nicht ich, sondern mein Hund im Mittelpunkt. Normalerweise bin ich bei Partys eher Zuhörer und Zuschauer, aber dieses Mal wurde ich positiv überrascht. Eine frühere Schulfreundin saß neben mir und wir hatten uns den ganzen Abend super unterhalten. Sie heißt auch Kerstin und hat mich trotz der Lautstärke von Anfang an gut verstanden. Da wir uns seit dem Abi 1991 nicht mehr gesehen hatten, gab es auch viel zu erzählen. Sie versprach, mal bei mir vorbeizukommen. Im Gegensatz zu vielen anderen hielt Kerstin ihr Versprechen und besucht mich seitdem alle zwei Wochen nachmittags. ;o) Da sie zwei kleine Kinder hat und normalerweise eher von anderen Müttern umgeben ist, freut sie sich immer sehr auf unsere kinderfreien Treffen - genauso wie ich.

Auf diese positive Erfahrung folgte jedoch im Mai wieder eine große Enttäuschung. Ich hatte Stefan, meiner Schwester Nina und ihrem Freund Mirko sowie meinen beiden Freundinnen Kerstin und Karin zu Weihnachten Karten für Herbert Grönemeyer im Bremer Weserstadion geschenkt. Mir war es wichtig, mit ihnen noch mal etwas Besonderes gemeinsam zu unternehmen. Alle hatten sich riesig gefreut und fanden es toll, dass ich diese enorme Anstrengung für sie auf mich nehmen will. Wenige Tage vor dem Konzert sagten mir jedoch Kerstin aus beruflichen und Karin aus privaten Gründen ab. ;o( Ich war furchtbar enttäuscht und wäre am liebsten auch nicht mehr gefahren. Meine Eltern sind dann zwar als Ersatz mitgekommen und das Konzert war auch wirklich toll, aber es war einfach nicht dasselbe. Wie immer brauchte ich danach über eine Woche, um mich von den Strapazen zu erholen. Kaum war ich wieder einigermaßen bei Kräften, stand auch schon das nächste kraftraubende Ereignis vor der Tür. Mein Vater feierte seinen 60. Geburtstag - mit über 60 Gästen und einer großen Party! Ich wollte natürlich solange wie möglich bei Familienfeiern dabei sein und wie immer mitfeiern. Allerdings kostete es mich mittlerweile viel mehr Kraft als früher. ;o( Allein schon die vielen Menschen, ihre in meiner Wahrnehmung schnellen Bewegungen und der hohe Lärmpegel waren ungewohnt und dadurch ziemlich anstrengend für mich. Außerdem musste ich natürlich "unter Beobachtung" anderer Menschen essen. Gar nicht mehr so einfach! Ich versuchte krampfhaft ganz normal und unauffällig mit Messer und Gabel das Essen klein zu schneiden und ohne zu kleckern zum Mund zu führen. Dabei musste ich aufpassen, dass ich nicht einen zu großen Brocken in den Mund bekam, den ich nicht bewegen und vernünftig kauen konnte. Gleichzeitig musste ich sämtliche Gespräche um mich herum ignorieren, um zu vermeiden, dass ich plötzlich lachen muss, mich verschlucke und komische Geräusche mache. Natürlich ging der Schuss nach hinten los und ich bekam nach einigen misslungenen Versuchen einen kleinen Heulanfall, den aber zum Glück kaum jemand bemerkte. Für mich sind diese Dinge Stress - nicht immer, aber leider immer öfter.

Meine Familie und Freunde überschätzten oft meine tatsächlichen Kräfte, vermutlich weil ich nicht wirklich krank aussah. Meine Familie verstand lange Zeit nicht, dass ich nicht mehr Essengehen bzw. in der Öffentlichkeit essen "wollte". Aber das war nicht mehr eine Frage des Wollens, sondern des Könnens. Ich musste mich beim Essen sehr auf mich selbst konzentrieren. Jede ungewohnte Ablenkung brachte mich völlig aus dem Rhythmus. Wenn am Tisch erzählt und gelacht wurde, endete das bei mir meistens mit einem heftigen Husten- und Erstickungsanfall. Dabei kam ich total durcheinander, was ich zuerst machen sollte oder musste: Schlucken, husten, einatmen, ausatmen oder alles ausspucken? Ich rang dann immer richtig nach Luft und gab Laute von mir, die einem wirklich Angst machen konnten. ;o( Ruckzuck war Tumult in dem Laden, alle sprangen aufgeregt um mich herum und schlugen mir panisch auf den Rücken. Außerdem fand ich es nicht sehr appetitlich, wenn mir andere Menschen beim Essen zugucken mussten. Um die zunehmende Lähmung meiner Zunge zu kompensieren, muss ich mit geöffnetem Mund kauen und den Kopf hin und her wiegen, damit die Nahrung irgendwie zwischen meine Zähne gelangt. Manchmal fällt mir dabei auch etwas Essen aus dem Mund oder mir läuft Spucke aus den Mundwinkeln. Wenn ich das schon eklig fand, wollte ich das anderen erst recht nicht zumuten. Meine Mutter und meine Schwester meinten dann immer, ich solle mich doch nicht um die anderen Leute kümmern. Aber mir geht es weniger um die anderen Leute, als um mein eigenes Wohlempfinden. Das konnten sie lange Zeit nicht verstehen. Erst als ich sie aufgefordert habe, beim nächsten Essen in der Öffentlichkeit einfach mal mit offenem Mund zu kauen, sich dabei vollzusabbern und merkwürdige Laute von sich zu geben, schienen sie langsam zu begreifen, dass das überhaupt keinen Spaß macht. ;o) Danach bin ich ab und zu mitgegangen ohne etwas zu essen. Aber mit Appetit oder sogar einem knurrendem Magen den anderen beim Essen zuzugucken macht noch weniger Spaß!

Ähnlich schwer war es auch meinen Freunden klar zu machen, dass eine volle und laute Party kein Vergnügen mehr für mich ist. Wenn alle um mich herum stehen sehe ich nämlich nur Ärsche, bekomme laufend Ellenbogen an den Kopf, muss permanent nach oben gucken, kann weder etwas essen noch trinken, geschweige denn mich unterhalten oder tanzen, wegen des Rauchs bekomme ich kaum Luft und meine Augen brennen wie Feuer. ;o( Viele Aktivitäten und Unternehmungen, die früher ganz selbstverständlich waren, bedeuten heute nur noch Stress für mich. Da aber schon jede Veränderung meines normalen Tagesablaufs in gewisser Weise Stress auslöst, musste ich lernen, positiven Stress von negativem Stress zu unterscheiden. Meistens kann ich mich dabei ganz gut auf mein Bauchgefühl verlassen. Wenn ich mich bei dem Gedanken an ein Vorhaben schon nicht wohl fühle, brauche ich nicht weiter darüber nachzudenken. Negativer Stress! Manchmal setze ich mir aber auch Dinge in den Kopf, die ich trotz des damit verbundenen Stresses unbedingt umsetzen will. Positiver Stress! So wollte ich im Juni unbedingt ein Sommerfest im Garten feiern und mich so bei den vielen lieben Menschen bedanken, die mich unterstützt und mir auf unterschiedlichste Weise bei meinem täglichen Kampf mit der ALS geholfen haben und helfen. ;o) Ich hatte meine Familie und Freunde eingeladen, einige Leute von der Uni und aus dem Fitnessstudio in Dortmund, meine Therapeuten, mein liebes Team vom Friseur und einige Leute aus dem Fitnesscenter SFC, einen Organisator des Eishockey Spiels sowie den Vorsitzenden des Lions-Clubs. Leider konnten nicht alle kommen und ich war wieder ein bisschen enttäuscht. Umso mehr habe ich mich aber über die gefreut, die sich die Zeit genommen haben und zum Teil von weit her angereist sind, um mit mir zu feiern. Insgesamt war es ein super schönes Fest, zumal meine Freundin Sandra mir an diesem Tag erzählte, dass sie schwanger sei. Ich freute mich sehr für sie und Sebastian und so hatten wir noch einen Grund zu feiern. Der positive Stress hatte sich gelohnt und ich denke oft und gern an diesen Tag zurück.

Es scheint offenbar ein ungeschriebenes Gesetz zu sein, dass auf jede positive Erfahrung sofort eine negative Erfahrung oder Enttäuschung folgen muss. Am nächsten Tag beendete Stefan nämlich unsere Beziehung und für mich brach erneut eine Welt zusammen. Ich fühlte mich so allein gelassen und dachte, dass ich es ohne Stefan nie schaffen würde. ;o( Ich hatte zwar große Angst vor der Zukunft, aber ich wusste auch, dass ich nicht um Stefan kämpfen kann. Ich musste ihn gehen lassen. Mir wurde klar, dass es letzten Endes ein Abschied auf Raten war. In den nächsten Monaten entfernte ich mich emotional immer weiter von Stefan. Wir hatten uns bei jedem Treffen weniger zu sagen, er redete meistens nur von seiner Arbeit und dem Stress, den er hatte. Er war nicht mehr der Mensch, in den ich mich mal verliebt hatte. Zum Glück tat es schon nicht mehr so weh wie am Anfang. Eigentlich geht es mir mittlerweile auch ziemlich gut ohne Stefan, obwohl ich oft eine Schulter zum Anlehnen vermisse. Manchmal wünsche ich mir etwas Nähe, Wärme und Geborgenheit, jemanden zum ankuscheln, jemanden der mich einfach nur mal in den Arm nimmt und ganz fest hält. Mit einem Partner wäre vieles bestimmt leichter zu ertragen als allein! Der Jahrhundertsommer 2003 entschädigte mich aber für einiges. Zumindest für Wärme war ausreichend gesorgt. ;o) Ich verbrachte jede Minute draußen auf meiner Terrasse. Auf meiner Liege unter dem Sonnenschirm wurde ich schnell brutzelbraun, las Harry Potter und verpasste keine Minute der Tour de France. Herrlich! Andererseits war es oft auch die Hölle, so hilflos draußen zu sein. Ich kann weder allein meine Position verändern noch mich gegen Insekten wehren. Wenn mich Bremsen stechen, muss ich ihnen dabei zusehen. Wenn zig winzige Gewitterfliegen mich fast wahnsinnig machen, kann ich sie weder verscheuchen noch kann ich mich kratzen. Wenn Bienen, Wespen, Hummeln oder sogar Hornissen meinen Bikini mit einer Blume verwechseln, muss ich warten, bis sie ihren Irrtum bemerken. ;o) Ich habe gelernt ruhig zu bleiben, keine Angst zu haben und die Situation auszuhalten, selbst wenn die Biester über meine Lippen oder Augen krabbeln. Problematisch wird es nur, wenn zum Beispiel die Sonne schneller als erwartet bzw. anders wandert, als ich dachte, oder plötzlich ein Gewitter aufzieht. Zum Glück bekam ich nicht oft einen Sonnenbrand oder nasse Füße. Manchmal war die Hitze fast unerträglich und ich hätte alles darum gegeben, abends mit meinen Eltern eine Runde Fahrrad fahren zu können. Aber wie so oft musste ich zurückstecken und zu Hause bleiben, während sie sich schön den Fahrtwind um die Ohren wehen lassen konnten. Bei einem weiteren Sturz auf der Terrasse brach ich mir zur Abwechslung mal nichts. Dafür erkannte ich, dass mir jetzt noch eine ganz andere Gefahr drohte. Im Gegensatz zu meinen bisherigen Stürzen, konnte ich dieses Mal meinen Kopf nicht mehr oben halten. ;o( Er krachte dumpf auf den Boden und mit einer fetten Beule und tagelangen Kopfschmerzen bin ich wahrscheinlich noch glimpflich davongekommen. Seit diesem Tag habe ich panische Angst vor Stürzen!

Neben meiner Hals- und Nackenmuskulatur wurden auch meine Schultern, Arme und Hände immer schwächer. Allein waschen und anziehen war schon lange nicht mehr möglich und ich konnte mir nur noch mühsam mit beiden Händen allein die Zähne putzen. Am Schreibtisch konnte ich kaum mehr sitzen und das Tippen dauerte nicht nur ewig lange, sondern entwickelte sich zunehmend zu einer schweißtreibenden Angelegenheit. Es fiel mir auch schwerer, allein zu essen bzw. die Gabel zum Mund zu führen. Ebenso konnte ich nur noch mit beiden Händen ein Glas greifen und festhalten um zu trinken. Alles war sehr mühsam und anstrengend. Ich musste aufpassen, dass ich nicht vor lauter Schwäche so heftiges Muskelzittern bekam, dass mir entweder kurz vor dem Mund alles von der Gabel fiel oder ich alles verschüttete. Was ich als gesunder Mensch ohne Nachzudenken nebenbei erledigt habe, musste ich mir jetzt mit einem unbändigen Willen, viel Konzentration und großer Kraftanstrengung erkämpfen. Manchmal hätte ich vor Verzweiflung am liebsten laut geschrien, etwas in die Ecke gepfeffert oder meiner Wut durch lautes Türenschlagen Luft gemacht. Aber nicht mal das konnte ich mehr! ;o( Ich muss meine ganze Wut und Enttäuschung immer bei mir behalten und runterschlucken. Vermutlich bin ich auch deshalb an manchen Tagen leichter aus meiner Mitte, aus meinem inneren Gleichgewicht zu bringen. Entweder bin ich weich wie Butter und fange ich beim ersten schroffen Wort vermeintlich grundlos an zu weinen oder ich bin hart wie Beton und regelrecht streitsüchtig, um meinen Druck im Streit mit irgendeinem unschuldigen Opfer abzubauen. Beide Situationen sind für mich schlimm, weil ich sie gern vermeiden würde, aber es manchmal einfach nicht kann. Es ist grausam in seinem eigenen Körper derart gefangen zu sein. Vor allem weil ich weiß, wie einfach es eigentlich ist und mit welcher selbstverständlichen Leichtigkeit ich diese Bewegungen und Handgriffe früher beherrscht habe.

Durch meine wachsende Abhängigkeit wurde meine Geduld immer öfter auf die Probe gestellt. Dabei musste ich geduldig mit mir und noch geduldiger mit anderen sein. ;o) Es erfordert sehr viel Selbstbeherrschung minuten-, stunden- oder manchmal auch tagelang warten zu müssen, ehe mir jemand die CD einlegt, die ich gerne hören möchte, oder mir irgendwelche Dinge holt, auf- oder umräumt, erledigt oder kauft. Oder wenn mich zum Beispiel eine Mücke oder Bremse sticht, ich eine Wimper im Auge habe, meine Nase läuft oder ich plötzlich niesen muss, wenn es mich irgendwo juckt oder mich Haare kitzeln, macht es mich fast wahnsinnig nichts dagegen tun zu können. Ich glaube nicht, dass mich ein kitzelndes Haar früher so gestört hätte. Da ich heute nicht mehr selbst entscheiden kann, ob ich es sofort, später oder gar nicht entfernen möchte, ist das Verlangen es gleich zu beseitigen unendlich groß. Ich bin aber immer gezwungen abzuwarten, bis mir jemand hilft. Natürlich musste ich im Laufe meiner Erkrankung lernen, mir diese Dinge sozusagen “wegzudenken“, mir selbst einzureden, dass sie mich überhaupt nicht stören. Aber es ist trotzdem unheimlich schwer, diesen Bedürfnissen keine Beachtung zu schenken. Ähnlich schwer ist es auch Hunger oder Appetit auf etwas zu haben, ohne die Möglichkeit, selber etwas dagegen tun zu können! Wie gern würde ich dann aufstehen, um mir ein leckeres Brot zu machen, etwas Süßes oder Obst zu holen. Stattdessen muss ich versuchen meinen Heißhunger irgendwie zu verdrängen und dann zu essen, wenn ich sozusagen dran bin. Ich bin mir aber nicht sicher was schlimmer ist: Nicht essen zu können, obwohl ich Hunger habe oder essen zu müssen, obwohl ich überhaupt keinen Hunger habe! Genauso oft habe ich Durst und würde in dem Moment alles für eine kalte Apfelschorle geben. Aber auch hier bin ich gezwungen, unabhängig von meinem Durst zu trinken. Mit der Zeit habe ich aber eine gewisse Gleichgültigkeit meinen eigenen Bedürfnissen gegenüber entwickelt. ;o( Ich musste lernen, sie so gut es eben geht zu ignorieren, um nicht völlig an meiner eigenen Hilflosigkeit zu verzweifeln!

Im Juli ging ich auf Empfehlung von Bekannten zu einem buddhistischen Mönch, der ab und zu in Wolfsburg war, um mit seinem Wissen und Können Menschen zu helfen, die in der Schulmedizin keine Hilfe gefunden hatten. In Anbetracht meiner bisherigen Erfahrungen mit alternativen Behandlungsversuchen war ich nur mäßig begeistert. Aber Thai war wirklich eine beeindruckende Erscheinung! Etwa in meinem Alter hatte er dennoch eine enorme Ausstrahlung voller Güte, innerer Ruhe und Kraft. Wenn er mich ansah, hatte ich das Gefühl, er könne in mir lesen wie in einem offenen Buch. Und tatsächlich wusste er genau, was mir fehlt, und ohne ein Wort begann er seine Behandlung mit Massage, Akupunktur und einer speziellen Energiebehandlung. Über mehrere Wochen und Monate fuhren wir zu ihm, und als er mir eines Tages einen ganz besonderen Tee zusammenstellte, wurde es mir schon ganz anders. ;o) Wie bei meinem ersten Versuch bekam ich wieder diesen fiesen pickligen Ausschlag im Gesicht, am Hals und am gesamten Oberkörper. Aber dieses Mal war es viel schlimmer und ich bekam eine richtige Akne! Ich war todunglücklich und fühlte mich grauenhaft in meiner Haut. ;o( Wenn mein Körper schon nicht mehr richtig funktionierte, wollte ich wenigstens so gut wie möglich aussehen. In Absprache mit Thai brach ich die Behandlung schließlich ab. Es dauerte über ein Jahr und kostete mich monatliche Behandlungen bei der Kosmetikerin, bis ich wieder einigermaßen normal aussah. Ich finde es wirklich sehr schade, dass ich und die Traditionelle Chinesische Medizin anscheinend nicht zusammen passen. Thai hätte mir bestimmt in gewisser Weise helfen können, denn er sah Dinge, die ich nie hätte aussprechen können. Er konnte nämlich wirklich meine Gedanken lesen! Einmal klebte ihm nach dem Essen wie bei Loriot eine Nudel an der Wange…kein Scherz! Als er mir den Rücken zudrehte, gab ich meiner Mutter ein Zeichen, damit sie ihn unauffällig darauf aufmerksam macht. In diesem Moment drehte Thai sich zu mir um, lächelte mich an und wischte sich die Nudel von der Wange! ;o) Das war einfach unglaublich und gleichzeitig total unheimlich.

Unglaublich war auch Sean. Nachdem wir uns bereits im Januar kennen gelernt hatten, trafen wir uns hin und wieder bei Freunden oder er holte mich mit dem Auto ab und wir unternahmen etwas gemeinsam. Wir gingen mit Judy spazieren, trafen uns mit Kerstin, Olli, Petra undAndreasim Cafe oder wir fuhren einfach nur so durch die Gegend und versuchten das Ende des Regenbogens zu finden. Als ich Sean erzählte, wie sehr mir das Autofahren und insbesondere das Gefühl der Geschwindigkeit fehlt, fuhr er mit mir sofort auf die Autobahn, um zu testen, wie schnell sein Dienstwagen eigentlich fahren kann. Einmal saßen wir stundenlang bei strömendem Regen im Auto und gequatschten einfach nur. Sean hatte eine ruhige und warme Ausstrahlung und ich fühlte mich in seiner Nähe immer total wohl. Auf meiner Gartenparty hatte Sean meine Freundin Katja kennen gelernt und im Laufe des Sommers unternahmen wir immer öfter etwas zu dritt. Ich traute mir nach und nach wieder mehr zu und ging mit ihnen auf einige Veranstaltungen, die ich normalerweise gemieden hätte. Wir hatten immer großen Spaß und ich hatte nie das Gefühl, eine Belastung für beide zu sein. Ich fühlte mich durch ihren unkomplizierten Umgang mit mir fast wieder wie ein gesunder Mensch. Das war wohl das schönste Geschenk, das sie mir machen konnten. ;o) Leider wurde das Leben aber bald wieder kompliziert, denn Sean wollte sich von seiner Freundin in Barcelona trennen und bekam den Absprung nicht. Und Katja musste sich von ihrem Mann trennen und die Scheidung einreichen, obwohl sie es eigentlich nicht wollte. Schließlich kam es, wie es kommen musste: Katja und Sean wurden ein Paar! Obwohl Sean nur vier Straßen weiter wohnte, sah ich die beiden von da an deutlich seltener. ;o(

Inzwischen war schon wieder bald Weihnachten und ein weiteres Jahr mit der ALS ging zu Ende. Zum Glück verlief die ALS bei mir nach wie vor relativ langsam und die Veränderungen bzw. Verschlechterungen waren gegenüber dem Vorjahr nicht so gravierend wie bei den meisten ALS-Patienten. Natürlich waren nahezu alle Muskeln etwas schwächer geworden und ich konnte viele Dinge überhaupt nicht mehr oder nicht mehr so wie früher machen. Aber ich hatte weder Lähmungen in irgendeinem Körperteil noch komplette Ausfälle einer Funktion. Ich konnte mit Hilfe des Rollators noch laufen, langsam und vorsichtig Schritt für Schritt – aber immerhin! Selbst das Aufstehen und Hinsetzen klappte ebenfalls noch mit Hilfe des Rollators. Dadurch war ich in der glücklichen Lage, meine Position unabhängig und nach Belieben verändern zu können. Ich konnte mit einem kleinen Finger-Trick am PC arbeiten, Bücher lesen, allein essen und trinken oder meine Zähne putzen. Mit einer Hose mit Gummiband oder Klettverschluss konnte ich sogar noch selbstständig zur Toilette gehen. Wenn auch alles anstrengender war und mich zum Teil sehr viel Kraft kostete, konnte ich doch noch einiges tun. Es war und ist mir immer besonders wichtig, alles so lange wie möglich allein zu bewältigen. Denn mit der ALS ist es wie in einem Teufelskreis. ;o( Je schwächer ich werde, desto anstrengender werden alle Bewegungen und Handgriffe. Infolge dessen komme ich zum einen selbst leicht in Versuchung, mir bei allem helfen, oder mir sogar alles abnehmen zu lassen. Zum anderen führt oft auch die Ungeduld der anderen dazu, dass sie mir schnell einige Handgriffe abnehmen und mich in die Passivität drängen. Das wiederum führt zu beschleunigtem Muskelabbau und Kraftverlust. Deshalb versuche ich immer, so wenige Hilfestellungen wie möglich anzunehmen und kämpfe um jede einzelne Bewegung. Ich weiß nicht was kraftraubender ist, der Kampf mit meinem schwächelnden Körper bei der Bewegung, oder der Kampf mit meinem Umfeld um die Bewegung selbst. ;o) Erst wenn ich merke, dass es überhaupt nicht mehr allein geht, oder der Kraftaufwand in keinem Verhältnis zum Ergebnis steht, muss ich schweren Herzens ein weiteres Stück Freiheit und Selbständigkeit aufgeben.

Im November bekam ich Besuch von Menschen – genauer gesagt von Männern – aus meiner Vergangenheit. :o) Peter und ich waren bis zu unserem Umzug in der derselben Klasse, in der ersten und zweiten Klasse wohlgemerkt! Seitdem hatten wir überhaupt keinen Kontakt mehr, bis er von meiner Erkrankung erfuhr. Über meine Schwester kam er an meine E-Mail Adresse und schrieb mir “einfach“ eine lange und sehr nette Mail. Erneut wurde ich von einem Menschen positiv überrascht und darüber freute ich mich am meisten. Wir schrieben uns einige Male und irgendwann fragte Peter, ob er mich nicht mal besuchen könne. Ich fand das total mutig von ihm und war beeindruckt von seiner Unerschrockenheit. Einige Leute, die mich eigentlich viel besser kannten, hatten offenbar mehr Probleme, mit meiner Krankheit umzugehen, als Peter. Allerdings gestand er mir nach seinem Besuch, dass er doch ganz schön erschrocken war, als er sah und hörte, wie eingeschränkt ich doch schon war. Vermutlich war das auch der Grund, warum es den Menschen, die meinen unbändigen Bewegungsdrang und meine große Mitteilungsfreude noch von früher kannten, deutlich schwerer fiel, sich mich in dieser Passivität überhaupt nur vorzustellen, geschweige denn mich so zu sehen. So erging es – glaube ich zumindest – auch Matthias, der mich ein paar Wochen später zusammen mir meiner Freundin Kerstin besuchen kam. Matze und ich kennen uns schon ewig, aus der Schüler- und Jugendzeit bei der Leichtathletik. Wir waren damals befreundet, verloren uns aber nach meinem Abitur irgendwie aus den Augen. Zwei oder drei Jahre später trafen wir uns zufällig wieder es funkte sofort und wir waren einige Monate ein Paar. Viele Jahre nach unserer Trennung kam meine Freundin Kerstin auf dem Oktoberfest in München mit einem Typen ins Gespräch. Als sie feststellten, dass sie aus Wolfsburg und er aus Braunschweig kommt, sagte er: „In Wolfsburg hatte ich mal eine Freundin, Sandra Schadek“ und Kerstin fiel vermutlich fast die Maß aus der Hand. :o) Seitdem sind die beiden in Kontakt und so trafen Matze und ich uns also nach zehn Jahren wieder. Vielleicht war es auch für ihn ein merkwürdiges Gefühl, mich so lebendig in Erinnerung zu haben und mich jetzt derart gefangen in meinem Körper zu sehen. Für mich war es jedenfalls mehr als merkwürdig!

Mitte Dezember fand wieder ein Benefiz-Eishockey-Spiel statt. Die Spenden waren dieses Mal für einen Abiturienten, der bei seiner Abi-Party einen schweren Unfall hatte. Er ist seitdem gelähmt und musste lernen, sich in seinem neuen Leben zurechtzufinden. Ich wollte unbedingt dabei sein und Sean hatte mir schon vor Wochen versprochen, mich zu begleiten. Gegen Abend kam Sean aber erst mit dem Zug von einer Dienstreise aus München zurück und jeder normale Mensch hätte mir wahrscheinlich abgesagt. Nicht aber Sean! Er fuhr kurz nach Hause, zog sich um und kam anschließend bei mir vorbei. Dabei strahlte er eine Ruhe und Ausgeglichenheit aus, als hätte er den Tag faul auf dem Sofa verbracht. ;o) Wir trafen uns vor der Eishalle noch mit meiner Ergotherapeutin Katja und staunten nicht schlecht, als wir die Massen von Menschen sahen, die gekommen waren um zu helfen. Unglaublich! Sean war wie immer super lieb zu mir, er wärmte meine Hände und beschützte mich vor drängelnden oder rempelnden Leuten. Das Spiel war wieder sehr unterhaltsam, aber nicht so lustig wie beim letzten Mal. Dafür wurde ich wieder überrascht, denn dieses Jahr waren extra zwei ehemalige Eishockey Profis des EHC Wolfsburg aus den USA bzw. Kanada eingeflogen worden. Wir waren früher gut befreundet und hatten uns seit vielen Jahren nicht mehr gesehen. Mark und John hatten sich überhaupt nicht verändert und ich habe mich wirklich sehr gefreut, sie wieder zu sehen. Das war noch mal ein schönes Erlebnis zum Ende des Jahres. Weihnachten war zwar wie immer schön, aber seit ich ALS habe, sind mir der übliche familiäre Stress und die ganzen Emotionen einfach zu viel. Genauso hat auch Silvester irgendwie seinen Reiz verloren. Wenn man nicht richtig mitfeiern und knallen kann, ist Silvester eigentlich eine ziemlich blöde Veranstaltung. ;o( Weil aber Katja Ärger mit ihrem Mann hatte und ihr die Lust auf Feiern vergangen war, kam sie zu uns zum Essen und wir gequatschten bis morgens um fünf. Prosit Neujahr!