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Meine Geschichte 2008/3

2008/3

„Ich und die „neue“ Sandra“,

klingt irgendwie ein bisschen nach gespaltener Persönlichkeit. Was ich aber damit meine ist, vor der ALS war ich einfach ich, mein Name war Sandra, ich studierte Wirtschaftswissenschaften, gab Aerobicstunden, war sportlich, sehr aktiv, nicht ganz doof, ehrgeizig, diszipliniert, kritisch, perfektionistisch veranlagt, voller Selbstzweifel, anstrengend, oft vorlaut, manchmal feige, immer eine fröhliche Quasselstrippe – ich eben! Die ALS hat mir viele meiner Aufgaben, Eigenschaften und Wesenszüge, über die ich mich selbst definiert habe, genommen, so dass ein Großteil von mir bereits in den ersten Jahren meiner Erkrankung „gestorben“ ist. Entstanden ist eine Symbiose aus sämtlichen mir verbliebenen Eigenschaften und notwendig gewordenen, neuen Eigenschaften wie Mut, Geduld, Selbstbewusstsein, Selbstwertgefühl, Egoismus sowie der Bereitschaft, meinen Willen und Humor nichts und niemandem zu beugen, nicht mal mir selbst – Sandra eben! :o) Ich betrachte mich seit der ALS aus einem anderen Blickwinkel, mehr von außen, wie einen fremden Menschen. Ich bin zwar oft auch in mir selbst gefangen, aber ich gelange doch zurück an die Oberfläche, kann mich befreien und einen kritischen, humorvollen oder analytischen Blick auf mich, die Situation und meine Gefühle und Gedanken werfen, wie es von innen heraus wahrscheinlich gar nicht möglich wäre. Diese Betrachtungsweise hilft mir dabei, mich immer wieder von der ALS und meinem Leben mit dieser Krankheit so weit zu distanzieren, dass ich in dieser Form darüber berichten kann. Ich bin Sandra, mehr denn je! Aus diesem Grund habe ich auch den Menüpunkt über mich „Sandra“ genannt und nicht „Ich“ oder „Über mich“. Natürlich bin und bleibe ich in bestimmten Dingen immer ich bzw. die alte Sandra, aber ich musste Vieles aufgeben, verändern und lernen, um mit der ALS überhaupt leben zu können. Wer nach so einer Diagnose nichts verändert und wen eine solche Diagnose nicht verändert, der hat noch nicht verstanden, dass es um sein Leben geht. Aber ich bin auch heilfroh, auf einige meiner Eigenschaften aus meinem alten Leben zurückgreifen zu können – nützliche Eigenschaften wie Ehrgeiz, ein hohes Maß an Disziplin, die Bereitschaft mich selbst zu quälen und jeden Tag aufs Neue zu motivieren weiter zu machen, nicht aufzugeben. Das alles habe ich durch den Leistungssport gelernt und nun hilft es mir, mein Leben trotz aller Anstrengung Tag für Tag neu in Angriff zu nehmen, mich zu überwinden, bis an meine Grenzen zu gehen…und manchmal sogar darüber hinaus. :o) Trotzdem bin ich kein Übermensch. Im fortschreitenden Krankheitsverlauf empfinde ich immer mehr Dinge als extrem anstrengend, ermüdend, deprimierend, ab und zu sogar als quälend. Die ständige Wiederholung von Worten und Taten, die zunehmende Zahl nicht aufzuklärender Missverständnisse oder die Verlängerung von alltäglichen Abläufen infolge von Einarbeitung, Missgeschicken oder Konfusion. Wenn Vorgänge wie Latte Macchiato zubereiten, trinken, Kuchen essen und ein anschließender Toilettengang normalerweise 50 Minuten dauern und wir durch eines oder mehrere der oben genannten Ereignisse bis zu 100 Minuten damit beschäftigt sind, muss ich für das selbe Ergebnis doppelt so lange kämpfen. Da fällt es mir häufiger schwer, mich zu motivieren durchzuhalten und ich stoße oft auch an meine körperlichen Grenzen. :o(

Mit dem Wissen, dass mit jedem neuen Tag ein weiterer Tag voller Anstrengung vor mir liegt, kostet mich bereits das morgendliche Aufstehen tagtäglich mehr Überwindung. Denn nach einer durchschlafenen Nacht im Bett geht es mir richtig gut und ich fühle mich wohl – mir ist mollig warm, mir tut nichts weh, ich bin entspannt und muss mich nicht anstrengen, ich habe im Prinzip nur einen Wunsch: Einfach liegen bleiben! Aber dann macht sich mein schlechtes Gewissen den Betroffenen gegenüber bemerkbar, die im Bett liegen müssen und liebend gern aufstehen würden, wenn sie könnten – also lautet mein morgendliches Motto: Stark bleiben und raus aus den Federn! :o) Aber mit dem Starksein ist das so eine Sache. Ist meine Stärke wirklich meine Stärke? Oder ist sie nicht vielmehr ein klassisches  Eigentor? Ich glaube, Stärke ist nicht immer nur ein Vorteil sondern kann auch ein Nachteil sein. Meine vermeintliche Stärke ruft nämlich bei anderen die Erwartungshaltung hervor, ich sei immer stark bzw. müsse immer stark sein, komme was wolle. Manchmal habe ich sogar den Eindruck, meine nach außen demonstrierte Stärke wird mit einer Art genereller Unverletzbarkeit á la Super(wo)man gleichgesetzt. Ich muss euch enttäuschen und ich kann euch beruhigen, dem ist nicht so! Nur weil ich nicht wirklich krank aussehe, bin ich trotzdem todkrank. Nur weil ich nicht permanent klage, habe ich trotzdem körperliche und seelische Schmerzen. Nur weil ich nicht ständig losweine, verletzen mich trotzdem einige Aussagen. Nur weil ich so viel lache, ist mir trotzdem oft nach weinen zumute. Nur weil ich auf andere stark wirke, bin ich es noch lange nicht – zumindest nicht immerzu! :o) „Wenn man nicht entkommen kann und vollkommen von anderen abhängig ist, dann lernt man lachend zu weinen.“ Dieses Zitat aus dem Film „Das Meer in mir“, hat mich sehr berührt. Dieser Film hat mich insgesamt beeindruckt, weil er bei aller Emotionalität ganz offen, vielschichtig und schonungslos gesellschaftliche Tabu- oder Streitthemen wie Krankheit, Behinderung, Sterbehilfe, Tod und Liebe auch über den Tod hinaus weitgehend kitschfrei behandelt. Der wahre Fall des Spaniers Ramon Sampedro (authentisch dargestellt von Javier Bardem) löste intensive Diskussionen aus. Seit einem Badeunfall vor 27 Jahren ist Ramón vom Hals abwärts gelähmt. Seitdem kämpft er – auch für seinen selbstbestimmten Tod. Doch um sein Leben zu beenden braucht er Hilfe – und diese versagen ihm Staat und Kirche; auch sein Bruder, in dessen Haus er lebt, liebevoll umsorgt und gepflegt von seiner Schwägerin. Zwei Freunde, die für die Gesellschaft "Recht auf würdiges Sterben" tätig sind, sowie die Anwältin Julia und die lebenslustige Rosa, setzen sich jedoch für ihn und seine Sache ein. Obwohl Ramón so viel Zuneigung von allen Seiten entgegengebracht wird, wird für ihn die Frage immer drängender, wer von diesen Menschen ihn wohl genug lieben könnte, um ihm seinen größten Wunsch zu erfüllen: Freiheit. Unabhängig davon, ob man ein Befürworter oder Gegner der (passiven) Sterbehilfe ist, kann „Das Meer in mir“ helfen, die persönliche Entscheidung eines Menschen für diesen Schritt besser zu verstehen. Der Film wurde 2005 mit dem Oscar als bester ausländischer Film sowie dem Golden Globe, Silbernen Löwen und dem Europäischen Filmpreis ausgezeichnet. Starker Film – finde ich!

Aber das Starksein bedingt noch ein anderes Problem. Weil ich so stark erscheine, meint mein Umfeld offenbar, sie müssten genauso stark sein bzw. dürften mir ihre Traurigkeit oder Betroffenheit nicht zeigen. Vielleicht haben sie Angst, dass mich ihre „Schwäche“ aus der Bahn wirft oder meiner Stärke für immer beraubt. Ich dagegen würde mir manchmal wünschen, gemeinsame schwache Momente haben zu dürfen. Es ist wichtig, Menschen um sich zu haben, die einem Mut und Kraft geben zu kämpfen, aber mit denen man auch weinen kann und bei denen man auch mal schwach sein darf. Ich vermisse oft beides ein bisschen. :o( Daher war es – in all seiner Traurigkeit – ein besonders schöner Moment, als mich meine Freundin Sandra bei einem Besuch Ende Juli plötzlich ganz fest umarmte, mit mir weinte und mir sagte, was sie fühlte. Ich jedenfalls werde diese Minuten, ihre Worte und meine empfundene Erleichterung niemals vergessen. Natürlich weiß ich, dass auch alle anderen ähnlich empfinden, aber wie in der Liebe macht es doch einen Unterschied, ob man unausgesprochen weiß, dass man liebt bzw. geliebt wird oder ob man es hin und wieder ausspricht. Mein manchmal fast schon an Sehnsucht grenzender Wunsch, einfach mal schwach sein zu können, führt jedoch in ein Dilemma. Denn wenn ich schwach bin, brauche ich mehr Hilfe, mache ich mehr Arbeit, koste ich mehr Zeit, Geduld und Nerven. Ich kann mir keine Schwäche leisten ohne dadurch unmittelbar andere Menschen stärker zu belasten. Um nicht noch mehr als krankheitsbedingt nötig eine Belastung zu sein, muss ich ansonsten möglichst „fehlerfrei funktionieren“. Und dies gilt umso mehr, je schwieriger, Problembeladener und belastender das eigene Leben meines Umfelds ist. Insbesondere meiner Familie kann ich in schweren Momenten häufig nur wirklich helfen, indem ich stark bin, keine Schwäche zeige, nicht klage oder weine. Zu dieser recht passiven und extrem unbefriedigenden Form der Unterstützung hatte ich im August mehr Gelegenheit als es uns allen lieb war. Zunächst erfuhren wir, dass mein Vater nach überstandener Krebsoperation im Januar erneut für mehrere Wochen ins Krankenhaus musste. Dann starb meine Oma und meine Omi stürzte in ihrer Wohnung. Der einzige Lichtblick in diesem ganzen Unglück war die Geburt meines süßen Neffen Luca, der, wie zum Beweis, dass dem Chinesischen Glauben zufolge die Zahl 8 doch eine Glückszahl ist, und getreu dem Olympischen Motto "Dabeisein ist alles", pünktlich zur Eröffnungsfeier der Olympischen Spiele in Peking am 08.08.2008 das Licht der Welt bzw. des Kreissaals erblickte. :o) Luca sieht aus wie ein kleiner Italiener, schneidet dieselben lustigen Grimassen wie Mirko und ist nach dessen Meinung genauso süß und lieb wie er. Allerdings schienen ihn die Spiele zu ungeahnten Leistungen zu inspirieren, denn Luca entdeckte sofort eine Disziplin für sich und trainiert seitdem Tag und Nacht hingebungsvoll, um der nächste Olympiasieger im „Schurzen“ zu werden. Nina ist davon zwar nicht besonders begeistert, aber Luca zeigt seiner Mami bei jeder sich bietenden Gelegenheit wie gut er schon gleichzeitig furzen und scheißen kann. Nur in Sachen Zielgenauigkeit hat er noch erheblichen Trainingsbedarf…äh…es sei denn, die maximale Streuung ist das erklärte Ziel dieser Disziplin! :o)

Mit Olympia änderte sich nicht nur mein tägliches Beschäftigungs-Portfolio – ich verpasste nämlich keine einzige Fernsehübertragung und vernachlässigte alles andere, sogar die Aktualisierung meiner Homepage – auch meine Pflege-Situation änderte sich erneut. Bisher war ich jeden Tag bis 17 Uhr durch meine Pflegekräfte versorgt, den Toilettengang am frühen Abend hatte in der Regel meine Mutter übernommen, ehe abends wieder eine meiner Pflegekräfte zum Essen anreichen und anschließender Abendpflege vorbei kam. Um, bedingt durch den Krankenhausaufenthalt meines Vaters, noch flexibler agieren zu können, nahm der Pflegedienst ab Mitte August meiner Mutter diesen Toiletten-Einsatz ab. Für mich änderte sich dadurch nicht so viel. Im „schlimmsten“ Fall hatte ich nun täglich nicht fünf sondern sechs verschiedene Personen zu Besuch, was einerseits noch etwas mehr Monotonie in der Beantwortung gleichlautender Fragen, andererseits aber auch sehr viel Abwechslung, Information und Inspiration bedeutete. :o) Etwas problematischer war die Tatsache, dass durch den Wegfall dieser gemeinsamen Zeit der Informationsaustausch zwischen meiner Familie und mir weiter reduziert wurde. Viele Neuigkeiten, wichtige, aber auch ganz alltägliche Informationen bleiben auf der Strecke, gingen irgendwie unter oder gerieten über die Tage in Vergessenheit. Immer öfter beschwerte sich meine Mutter beim Zubettbringen, dass sie bestimmte Dinge nicht wusste oder verspätet mitbekommen hatte. Ich kann mir jedoch unmöglich über Tage sämtliche erwähnenswerte Ereignisse merken, zumal ich bei dem vielen Trubel häufig den Überblick verliere, wem ich was bzw. wem ich was noch nicht erzählt habe. Meistens ist niemand da, wenn ich daran denke, und wenn jemand da ist, ist es oft Zufall, ob ich genau in diesem Zeitraum daran denke. Information Glückssache sozusagen! Manchmal schreibe ich mir die wirklich wichtigen Sachen schon auf, aber selbst dann ist es ungewiss, ob ich Stunden später zum einen noch am Laptop bin und zum anderen auch daran denke, dass ich mir etwas aufgeschrieben habe. :o) Das muss wohl am Alter liegen. Eine weitere mögliche Folge des Älterwerdens oder auch des Krankheitsfortschritts ist, dass ich – trotz so vieler lieber Menschen um mich herum – eine größer werdende Einsamkeit empfinde. Ich fühle mich oft unverstanden, missverstanden bzw. fehlinterpretiert und in Folge dessen „ungerecht“ behandelt. Ich weiß, dass niemand in meinem Umfeld – selbst wenn er es noch so sehr versuchen würde – weder körperlich, noch gedanklich oder emotional nachempfinden kann, was es, in all seiner Konsequenz, bedeutet ALS zu haben. Dieser Tatsache und auch der daraus resultierenden Einsamkeit war und bin ich mir bewusst, allerdings empfinde ich sie heute als belastender. In letzter Zeit habe ich des Öfteren darüber nachgedacht, ob eine 24-Stunden-Pflege in Verbindung mit einer eigenen Wohnung eine Option sein könnte. Dann hätten meine Eltern ihre Ruhe und nicht den Druck oder Zwang, praktisch zwei Parallelleben unter einem Dach leben zu müssen. Und ich hätte immer jemanden in meiner Nähe, wäre nicht allein und könnte viel mehr machen. Oh Gott, noch vor ein paar Monaten war genau diese Vorstellung mein persönlicher Albtraum und jetzt male ich mir meine eigene Rund-um-die-Uhr-Betreuung in den buntesten Farben aus. Offenbar verändert der Krankheitsverlauf auch einige meiner Ansichten, Meinungen und Einstellungen, aber da halte ich es ja mit Adenauer und sage ganz frech: „Was stört mich mein Geschwätz von gestern.“

Generell muss ich eingestehen, dass sich viele Vorhersagen, die mir vor einem Jahr noch völlig undankbar und absurd erschienen, doch bewahrheitet haben. Als mir alle einreden wollten, dass die Versorgung durch einen Pflegedienst besser für mich wäre, habe ich es nicht geglaubt – aber es stimmt. Als mir meine Familie und Freunde gesagt haben, dass die 24-Stunden-Pflege eine große Chance für mich sein und mir viel mehr Möglichkeiten bieten könnte, habe ich es nicht geglaubt – aber es stimmt. Und als mir andere Betroffene prophezeit haben, dass ich in meinen Pflegekräften recht schnell eine neue oder zweite Familie finden würde, habe ich es (natürlich) nicht geglaubt – aber wahrscheinlich stimmt auch das. Schon jetzt sind meine Mädels mein erster Ansprechpartner bei Problemen oder Sorgen. Mein größtes „Problem“ im September war mein bevorstehender 37-Geburtstag, den ich feiern wollte, obwohl meine Mutter in Anbetracht der Schicksalsschläge der letzten Wochen dagegen war. Aber wenn ich durch meine Erkrankung eines gelernt habe, dann dass es viel zu schnell viel zu spät sein kann. Mein Geburtstag und die Gelegenheit diesen mit meiner Familie, Freunden, Pflegekräften und Therapeuten zu feiern, ist nunmal nicht prokrastinierbar – unaufschiebbar. Nach meiner ALS-Diagnose im April 2000 und einer prophezeiten durchschnittlichen Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren, habe ich nicht geglaubt, dass ich überhaupt 37 Jahre alt werde. Da ich zudem nicht weiß, ob ich meinen nächsten Geburtstag noch feiern kann und meinen Lieben ein paar schöne gemeinsame Erinnerungen „hinterlassen“ möchte, setzte ich meinen Dickkopf durch. :o) Ich plante aber alles so, dass meine Mutter fast nichts helfen oder vorbereiten musste. Meine beiden Engel Kerstin und Kerstin halfen mir bei der Gestaltung der Einladung, sie übernahmen die Einkäufe und Vorbereitungen. Meine Pflegekraft Melanie und ihre Freundin Nicole boten gleich ihre Hilfe beim Auf- und Abbau an, meine Mutters Freundinnen Karin und Gisela unterstützten uns an der Geschirrspülfront und viele Gäste steuerten selbstgemachte Spezialitäten, Salate, Nachspeisen und Kuchen zum italienischen Buffet bei. Ab 17.30 Uhr trudelten nach und nach die ersten Gäste ein und mein sonst so ruhiges Wohnzimmer verwandelte sich vor meinen Augen in ein lebendiges und lautstarkes Bierzelt – schön! Das Highlight des Abends war allerdings die Beamer-Show. Ich hatte in meiner Einladung alle, die noch alte Bilder von mir bzw. uns besitzen, gebeten, ein paar schöne, lustige, peinliche oder mit besonderen Erinnerungen verbundene Fotos rauszusuchen und an Nina und Mirko zu schicken. Mirko scannte die Bilder ein und präsentierte sie uns nach dem Essen im XXL-Format per Beamer – einfach zum Piepen wie bescheuert man ausgesehen hat…die Klamotten…die Frisuren…aber ich fand mich damals garantiert totchic. :o) Das Gelächter war jedenfalls riesengroß und die Enttäuschung, als die Show schließlich zu Ende war, grenzenlos. Eine kleine Auswahl meiner chronologisch geordneten Erinnerungen und Peinlichkeiten findet ihr unter „Beamer-Show“ in der Bildergalerie.

Diese Geburtstagsfeier wird allen Beteiligten bestimmt unvergessen bleiben – auch mir. Sie war im Grunde das schönste und wertvollste Geschenk, das ich bekommen habe. Ich habe in den letzten Jahren bemerkt, dass mir immaterielle, unbezahlbare Geschenke viel wichtiger geworden sind. Früher standen auf meiner Wunschliste ausschließlich Dinge, die ich unbedingt haben wollte, mir aber selbst nicht leisten konnte. Irgendwann wurden es Dinge, die ich brauchte, mir aber selbst nicht leisten konnte. Dann Dinge, die ich zwar gebrauchen konnte, mir aber auch selbst hätte leisten können. Schlussendlich wünschte ich mir Sachen, die ich eigentlich nicht brauchte und manchmal sogar Dinge, die ich nicht mal wirklich haben wollte – Wünschen nur um des Wünschens Willen. :o( Heute fällt es mir schwer, materielle Wünsche zu benennen und es wird mit jedem Jahr schwerer, mir etwas Sinnvolles aus den Fingern zu saugen. :o( Deshalb überlegte ich mir in den vergangenen Jahren häufig nicht nur eine materielle sondern auch eine immaterielle Wunschliste. Nach meinem vor einigen Jahren gescheiterten Versuch, mir von allen einfach etwas mehr Zeit zu wünschen, formulierte ich meine Wünsche dieses Mal konkreter. Neben dem Wunsch nach Gesundheit und Glück für meine (alte und neue) Familie, Freunde und Judy sowie dem unerreichbaren Wunsch, niemandem mehr zur Last zu fallen, hatte ich wenige große Wünsche: Eine Geburtstagsfeier oder eine Gartenparty im Sommer, den Aufbau meiner für die Malerarbeiten im Juni abgebauten Bücherregale, die Anfertigung und Befestigung von neuen Kleiderschranktüren, ein Mal richtig ausschlafen können, einen Tag am Meer erleben und einen Sonnenaufgang sehen. :o) Allerdings fanden diese Wünsche nicht den von mir erhofften Anklang, wurden nicht wirklich ernst genommen oder erwiesen sich als zu kompliziert. Immerhin ging aber mein Wunsch nach einer Geburtstagsfeier in Erfüllung! Und genau deshalb war sie für mich das schönste und wertvollste Geschenk von allen. Zu meinem Bedauern bekam ich auch „Geschenke“, die weder auf einer meiner Wunschlisten standen noch von einem meiner geladenen Gästen kamen – die alte Hexe ALS schenkte mir unerträglich starke Hitzewellen, Schweißperlen auf der Stirn und Spucketropfen am Kinn. Lachen ist ja gesund, aber ganz schön anstrengend! Zu meinem Entsetzen offenbart sich diese Anstrengung nicht nur auf meiner Haut sondern auch in meinen Gesichtszügen. Mein Lachen bzw. Lächeln wirkt sehr verkrampft, unsymmetrisch, teilweise grimmig oder sogar richtig böse und je mehr ich versuche entspannt zu sein, desto unentspannter sehe ich aus. Mich trifft jedes Mal wieder der Schlag, wenn ich meinen Gesichtsausdruck auf Bildern betrachte. So sehe ich doch eigentlich gar nicht aus – hoffe ich zumindest. Der unaufhaltsame Muskelschwund hat jedoch sowohl an meinem Körper als auch in meinem Gesicht seine Spuren hinterlassen. Es ist schmal, knöchern und eingefallen, die Stirn ist leicht nach unten abgesackt, wodurch meine Augenbrauen tiefer sitzen und meine Augen verengen. Lästiger Nebeneffekt: unschöne Schlupflider, über deren operative Entfernung ich mir bereits ernsthaft Gedanken gemacht habe. :o)

Es gibt noch mehr ALS-bedingte Veränderungen in meinem Gesicht, die mich optisch stören und darüber hinaus funktional beeinträchtigen. Dadurch, dass meine Zunge schon sehr stark atrophiert ist, ist sie zu schwach, um ihre normale Ruheposition am Gaumen oberhalb der Schneidezähne einzunehmen. Meine Zunge liegt stattdessen am unteren Rand der Schneidezähne und übt somit permanent von hinten Druck auf diese aus. Im Laufe der Zeit hat sich mein Oberkiefer weiter nach vorn geschoben, so dass ich jetzt einen leichten Überbiss habe. Optisch stören mich die damit einhergehenden Zahnlücken vor den Eckzähnen. Weitaus gravierender sind jedoch die funktionellen Nachteile. Ich beiße mir ständig entweder auf die Zunge oder auf die Unterlippe – manchmal sogar auf beide gleichzeitig. :o( Außerdem fällt es mir schwer, den Mund mit einem ganz entspannten Lippenschluss geschlossen zu halten. Um zu verhindern, dass mein Mund immer einen Spalt geöffnet ist, versuche ich die Unterlippe vor bzw. hoch zu schieben, wodurch ich aber aussehe, als würde ich einen Flunsch ziehen, was mir wiederum optisch missfällt. Ich mache bestimmt oft den Eindruck, als würde ich schmollen oder gleich losheulen. Aber es gibt auch Veränderungen an meinem Körper, die mich tatsächlich zum heulen bringen könnten. Meine Arme hängen schlaff an meinem Körper herunter und baumeln bei jeder mit mir durchgeführten Bewegung hin und her, wie die langen Turnseile, die in Sporthallen von der Decke hängen. Außerdem bekomme ich seit Kurzem bei ruckartigen Bewegungen einen Klonus, also ein permanentes Zittern, im linken Arm, das so heftig ist, dass mein gesamter Oberkörper mitzittert. Total nervig! Dafür konnte ich ein anderes Arm-Problem lösen. Meine Arme lagen ja morgens im Bett immer gestreckt neben meinen Körper und meine Hände verschwanden zur Hälfte unter meinem Po. Um diese schmerzhafte Position zu vermeiden, ließ ich mir nun beim Schlafengehen die linke Hand auf den Bauch legen. Der rechte Arm blieb weiterhin neben dem Körper liegen, wird aber jetzt mittels einer Handtuchrolle zwischen Oberkörper und Arm auf Abstand gehalten. So einfach wie genial! :o) Leider habe ich für ein anderes, mich und meine Pflegekräfte fast zur Verzweiflung bringendes Problem noch keine ähnlich geniale Lösung gefunden. Da meine Nacken- und Schultermuskulatur stetig schwächer und das Obenhalten des Kopfes somit immer schwieriger wird, kommt der optimalen Positionierung des Kissens hinter meinem Kopf eine zunehmend wichtigere Bedeutung zu. Und eben in dieser Optimierung liegt die Schwierigkeit. Ich kann nur sagen, wo ich mehr Volumen oder Halt brauche und wie ich denke, dass das Kissen verändert werden müsste, um dieses Ziel zu erreichen. Jedoch kann ich – in Ermangelung zusätzlicher Augen am Hinterkopf – nicht erkennen, ob meine Helfer die Hinweise auch so umsetzen, wie ich es meinte. Meine Sorge und Unsicherheit wird dabei weniger durch eine mangelnde Bequemlichkeit als vielmehr durch eine etwaige mangelnde Stabilität bestimmt. Natürlich ist es auch wichtig, dass das Kissen weich und bequem ist, aber viel wichtiger ist, dass es meinen Kopf über mehrere Stunden stürzen kann und nicht nach ein paar Minuten beim ersten Gähnen nach hinten wegrutscht. Klingt kompliziert – ist es auch! :o)

Der Oktober war geprägt von Besuch für familiäre Sorgenkinder. Mein Vater musste – wie so oft in diesem Jahr – wieder ins Krankenhaus und meine Mutters Schwester Hanne und mein Onkel Gerhard reisten für ein paar Tage aus Bayern an, um ihn vorher noch etwas aufzubauen. Auf ihrem Heimweg nahmen sie meine Mutter mit und besuchten gemeinsam meine Omi in Hessen, die nach ihrem Wohnungssturz im Sommer in ein nahes Altenheim umgezogen war. Am darauf folgenden Wochenende besuchte uns wiederum der jüngste Bruder meiner Mutter, Rainer, mit seiner Frau Jutta, meinem Cousin Yannick und meinen beiden Cousinen Rebecca und Annika. Als sie vor mir standen, habe ich etwas gedacht, wofür die Drei mich bestimmt hassen werden, weil ich genau weiß, wie ich diese Sprüche früher gehasst habe: „Oh Gott, seid ihr grooooß geworden!“ Zum Glück hatte ich keinen Arm zur Verfügung, um ihnen dabei auch noch in die Wange zu kneifen. :o) Ich realisiere oft erst durch die Weiterentwicklung anderer, wie viel Zeit seit meiner Erkrankung bereits vergangen ist – im nächsten Jahr werden es tatsächlich zehn Jahre. Und diesen Monat wohne ich auch schon seit sechs Jahren wieder in Wolfsburg – unglaublich! Ich erinnere mich noch genau, wie ich damals meine Ergotherapeutin Katja mit 23 und ständig auf Männersuche kennen gelernt habe und jetzt feierte sie im Mai mit Torsten ihre Hochzeit, ging im September in Mutterschutz und presste acht Wochen später die kleine Luisa aus ihrem Bauch. Aber auch mir stand Familienzuwachs ins Haus – „Drillinge“ sozusagen: Aksana, Aruna und Jaqueline. Die Einarbeitung von drei weiteren Pflegekräften auf einen Schlag löste bei mir nur mäßige Begeisterungsstürme aus, da durch Kerstins Urlaub in dieser Zeit ohnehin für mehr Unruhe gesorgt war. Und meine Mutter hatte momentan überhaupt keine Nerven, um sich zusätzlich zur Versorgung meines Vaters auch noch um die Einweisung neuer Helfender Hände zu kümmern. Es heißt zwar „Wer die Wahl hat, hat die Qual“, allerdings empfinde ich Situationen ohne irgendeine Wahl zu haben, als eine genauso große Qual. :o( Wie so oft half kein Jammern und kein Klagen. Die drei Mädels waren total liebenswert und an dieser Stelle möchte ich dem Pflegedienst „Bettina Harms“ ein großes Kompliment machen – nicht nur die fachliche sondern auch die menschliche Qualität ihrer Mitarbeiter ist bemerkenswert. Sie verbreiten immer gute Laune, haben viel Geduld, nehmen mutig jede Herausforderung an und haben großes Verständnis für meine bzw. unsere Lage. Aksana hatte den Dreh aufgrund ihrer körperlichen Überlegenheit und ihrer Erfahrung im Umgang mit ALS-Patienten relativ schnell raus. Aruna war am Anfang zwar etwas zittrig, strahlte aber sehr viel Zuversicht und Selbstsicherheit aus, wohingegen Jacqueline ihre Unsicherheit und Ängstlichkeit nicht wirklich ablegen konnte. Ich dagegen habe meine Ängstlichkeit im Zuge der vielen Einarbeitungen der vergangenen Monate komplett abgelegt und vertraue darauf, dass ich gehalten werde und nicht zu Fall komme – und wenn ich doch fallen sollte, dann falle ich eben!

Leider, leider gelingt es mir nicht, diese Gelassenheit und Angstfreiheit auch in anderen häufig wiederkehrenden Situationen an den Tag zu legen. Ein Beispiel sind die immer mal wieder auftretenden „Pieper-Pannen“. Meine Wohnung im Haus meiner Eltern umfasst eine komplette Halbebene und der Wohnbereich, in dem ich mich den ganzen Tag über aufhalte, ist durch eine offene Treppe, eine Glastür und eine Zimmertür aus Holz vom Bereich meiner Eltern getrennt. Tagsüber brauche ich den hausinternen Personenruf selten, da ja alle zwei bis drei Stunden eine Pflegekraft zu mir kommt. Abends benötige ich ihn dagegen immer, um zur Schlafenszeit oben anzupiepen und so mein „Schlafangebot“ zu unterbreiten. :o) Auch wenn in den Stunden dazwischen mal ein unvorhersehbares Problem auftaucht – wenn zum Beispiel der Laptop abstürzt, ich mich verschlucke, husten oder niesen muss, meine Nase plötzlich zu laufen anfängt – und jemand zu Hause ist, kann ich mit meinem Personenruf um Hilfe „rufen“ indem ich piepe. Dazu muss ich natürlich in der Lage sein überhaupt piepen zu können. Bin ich zu dieser Zeit am Laptop – und er funktioniert – kann ich den Personenruf einfach per Mouseklick auslösen. Bin ich jedoch nicht am Laptop oder hat sich dieser „aufgehängt“, muss ich den Personenruf via Umfeldsteuerung mit Hilfe des Tasters bedienen. Wurde aber von meinen Helfenden Händen vergessen, mir den Taster hinzulegen, liegt er nur ein paar Zentimeter zu weit entfernt, so dass ich ihn nicht erreichen kann, oder wurde vergessen zu prüfen, ob er auch funktioniert, bin ich gar nicht erst in der Lage, um Hilfe piepen zu können. In diesem Fall ist rufen zwecklos, denn durch die Türen hört mich meist niemand. Aber selbst wenn bei mir auf der Senderseite alles einwandfrei funktioniert, gibt es auch auf der Empfängerseite einige Unwägbarkeiten. Zum einen vergessen meine Eltern ab und an den Pieper anzumachen oder ihn mitzunehmen, wenn sie sich auf der Terrasse, im Garten oder vor dem Haus aufhalten. Zum anderen kommt es vor, dass meine Mutter auf mein Piepen hin zwar laut ruft „Ich komme gleich!“, aber mit dem Wort „gleich“ eine äußerst dehnbare Zeitspanne meint. Bleibt meine Lieblingsbeschäftigung: warten! :o)

Die ultimative „Pieper-Panik“ bekomme ich jedoch immer dann, wenn ich zur Schlafenszeit mit gefüllter Blase oben anpiepen will und es entweder aus irgendeinem der genannten Gründe nicht klappt, oder es zwar piept, meine Eltern aber müde und erschöpft vor dem Fernseher eingeschlafen sind, so dass sie nichts davon mitbekommen. Im ersten Fall bin ich natürlich aufgeschmissen. In meinem Kopf entstehen dann die abenteuerlichsten Szenarien, wie ich die ganze Nacht auf dem Sofa verbringe. Oder ich entwickle absurde Strategien, wie ich das nur einen Meter vor mir auf dem Tisch liegende Handy erreichen könnte, um damit möglicherweise irgendwie Hilfe herbeirufen zu können. Im zweiten Fall versuche ich die beiden zunächst durch wiederholtes Piepen nach fünf bis zehn Minuten wachzurütteln. Anscheinend probiere ich die ebenfalls schlafende Judy durch meine Rufe aufzuwecken und irgendwie zum Bellen zu animieren. Schlagen diese Versuche fehl, rüste ich akustisch auf und beschalle uns alle und vermutlich die gesamte Nachbarschaft mit ohrenbetäubend lauter Musik. :o) Während ich nach einer Stunde Discofeeling beginne, mich durch Mails und Hilferufe via Skype oder meine Homepage an online befindliche Freunde, Bekannte und Unbekannte zu wenden, mit der Bitte bei uns anzurufen, schnarchen die Drei noch im Takt der Musik. Bisher hat zwar immer eine dieser Maßnahmen zum Erfolg geführt, aber ich möchte nicht wissen, wie viel Liter Angstschweiß ich in diesen Stunden schon produziert habe. :o) Da meine Ma durch ihren totenähnlichen Tiefschlaf (den sie von ihrem Vater geerbt haben muss, der früher selbst in mitten der turbulentesten Familientreffen in aller Seelenruhe seinen Mittagsschlaf abgehalten hat) trotz mehrerer Wecker auch morgens gerne mal verschläft und sich selbst immer wieder darüber ärgert, machte ich ihr zu ihrem Geburtstag Ende Oktober ein äußerst praktisches Geschenk: In einem Online Shop für Hörgeschädigte fand ich einen Wecker, der laut Artikelbeschreibung sogar Gehörlose zuverlässig aus tiefstem Schlaf wecken sollte! Der Weckton ist in der Lautstärke sowie in der Tonhöhe regelbar und erreicht 113 Dezibel – damit ist er fast so laut wie ein startendes Flugzeug! Zusätzlich kann ein extra starkes Vibrationskissen unter das Betttuch oder den Kopfkissenbezug gesteckt werden. Na, wenn das nicht hilft, dann weiß ich auch nicht mehr. :o) Der Monat klang mit einem überraschenden Besuch von Astrid und Marry aus – wir arbeiteten vor fast zwanzig Jahren für ein paar Jahre gemeinsam im Fitnesscenter SFC. Anlässlich einer großen Party zum 20-jährigen Bestehen des SFC waren einige ehemalige Mitarbeiter wie Marry aus Bayern angereist. Sie hatte mich seinerzeit mit Wolfgang, dem Eishockeyspieler, verkuppelt. Am Abend der Feier hatten Astrid und Marry meine Mutter gefragt, ob sie mich am nächsten Tag besuchen könnten – und nun saßen wir zusammen, quatschten über alte Zeiten und wieder kam es mir vor, als wäre es erst gestern gewesen. Nur eine Sache war natürlich vollkommen anders und störte mich gewaltig: diese total ätzende, völlig beschränkte und absolute behinderte ALS!

Der November war einfach nur doof – trüb, grau, kalt und voller schlechter Nachrichten. Meinem Vater ging es immer noch nicht besser, meine Pflegekraft Kerstin musste an der Hand operiert werden und fiel mehr als drei Wochen aus, und Melanie vom Pflegedienst verletzte sich so schwer, dass sie mich auch nicht mehr versorgen konnte. Entsprechend dringlich war die schnelle Einarbeitung der drei „Neuen“, wozu aber meine Mutter in der momentanen Situation verständlicher Weise überhaupt keine Nerven hatte. Ich fühlte mich schrecklich – ich konnte meiner Familie nicht helfen, war für alle eine zusätzliche Belastung und noch dazu unfähig, irgendetwas daran zu ändern. An einem Wochenende Ende November kam es dann zum Supergau: Meine Ma hatte besonders viel geplant – sie hatte Fußball-Karten, wollte die DSF-Fernsehsendung „Doppelpass: Die Krombacher-Runde Live“ aus der Autostadt besuchen und eine Einladung von Freunden wahrnehmen – und ausgerechnet an diesen zwei Tagen hatten alle eingearbeiteten Pflegekräfte frei. :o( Weil es gerade am Anfang fast doppelt so lange dauert, die Einsätze zusammen mit neuen Pflegekräften durchzuführen, entschied sie es lieber allein zu übernehmen. Dank etwas Improvisation konnte sie einige ihrer Vorhaben zwar umsetzen, aber es war natürlich alles stressiger als geplant, und weil die Übertragung der Sendung bereits früh morgens mit einem großen Frühstück begonnen und bis nachmittags gedauert hätte, musste sie schweren Herzens darauf verzichten. So kam ich ganz unverhofft zur Erfüllung meines Wunsches: Ich konnte am diesem Sonntagmorgen seit einer halben Ewigkeit mal richtig ausschlafen. :o) Manchmal ist des einen Freud des andern Leid. Trotzdem war ich in den folgenden Wochen auch tagsüber oft sehr müde und schlapp. Da ich auf dem Sofa sitzend gar nicht entspannen, geschweige denn schlafen konnte, wollte ich häufiger Ruhephasen im Bett einlegen. Dadurch ergab sich jedoch ein Problem, denn die meisten meiner Pflegekräfte hatten mich zwar schon aus dem Bett heraus geholt, aber noch nie hinein gebracht. Die richtige Positionierung meines Körpers ist ausschlaggebend für eine schmerzfreie Schlafposition und nicht durch ein Mal zusehen zu erlernen. Also konnte ich zunächst nur dann zum Mittagsschlaf ins Bett, wenn meine Mutter zuhause war, um Hilfestellungen und Anweisungen geben zu können – auch doof! Auch danach musste ich permanent den Dienstplan im Hinterkopf haben und überlegen, ob diejenige, die an diesem Tag bei mir eingesetzt war, mich bereits ins Bett gebracht hatte oder nicht. Das war alles sehr umständlich und so schlief das Thema Mittagsschlaf im Laufe des Dezembers wieder ein. :o( Die Müdigkeit blieb jedoch und ich döste über Mittag auf dem Sofa vor mich hin – mit den üblichen Folgen: starke Schmerzen im Bereich des Nackens und noch schlimmere Druckschmerzen an Schulterblatt und Ohr.

Insofern freute ich mich, als meine Mutters Wunsch, das tägliche Zubettbringen nach und nach ebenfalls an den Pflegedienst zu übergeben, ab Mitte Dezember langsam Konturen annahm. Wenn erstmal alle Mädels eingearbeitet seien, so dachte ich, könnte ich mich ja, wann immer mein Körper eine Erholungsphase bräuchte, ins Bett begeben. Stephanie war diejenige, die sich als erste mutig an diese Aufgabe wagte. :o) Da meine Omi in Hessen am Sonntag vor Heiligabend Geburtstag hatte, wollte die gesamte Familie sie an diesem Wochenende besuchen, um diesen Tag gemeinsam mit ihr zu feiern. Dementsprechend sollte Stephanie ab Mittwoch vier Tage lang abends eingearbeitet werden und schließlich am Sonntag hier übernachten. An diesem Mittwoch starb meine Omi. Zu dem Schock von der Nachricht ihres Todes kam – sowohl bei Stephanie als auch bei mir – Panik auf, denn die Beerdigung fand bereits am Samstag statt, und uns bleiben nur zwei Tage zum Üben. Als panisch könnte man auch die Reaktion meiner Beine am ersten Abend bezeichnen – Spastik, Klonus und Krämpfe wechselten sich munter ab. :o( Aber schon am zweiten Abend klappte es wesentlich besser und zu unser aller Beruhigung und Sicherheit erklärten sich Melanie und Nicole bereit, am Tag der Wahrheit abends bei mir vorbei zu kommen, um einfach nur da zu sein! Außerdem hatte ich eine stichwortartige Ablaufbeschreibung verfasst, damit Stephanie im Fall der Fälle nachlesen konnte, was als nächstes zu tun war. Natürlich dauerte alles etwas länger als gewohnt, aber schließlich lag ich in meinem warmen Bett und schlief schon nach kurzer Zeit ein. Das „böse Erwachen“ kam erst mit der Rechnung für diese eine Nacht – von diesem Betrag hätte man auch eine schöne Woche Urlaub auf Mallorca finanzieren können! Trotz höchster Pflegestufe zählt eine Übernachtung bei einem völlig hilflosen Menschen wie mir nicht zu den Leistungen, die die Krankenkasse bzw. Pflegekasse übernimmt. Immerhin kann ein Betrag von bis zu 1470 Euro pro Jahr als Verhinderungspflege abgerechnet werden, aber das entspricht etwa vier Nächten und jede weitere Verhinderung zum Beispiel durch Krankheit oder Urlaub müsste ich privat bezahlen. Das verstehe wer will, ich tue es nicht! Mir blieb jedoch keine Zeit, mich darüber aufzuregen, denn wie jedes Jahr stand überraschend Weihnachten vor der Tür und ich war im totalen Geschenke-Stress – für meine Familie, Freunde, Therapeuten und alle Helfenden Hände waren insgesamt 25 Geschenke zu besorgen. Wahnsinn! Die Feiertage überstand ich ganz gut und schon war wieder ein Jahr vergangen, ein sehr ereignisreiches und aufregendes Jahr. Und wie es sich für so ein Jahr gehörte, endete es auch ziemlich spektakulär. Meine Eltern feierten mit ihren besten Freunden zusammen bei uns zuhause, sie aßen gemütlich und kamen kurz vor Mitternacht zu mir runter, um auf ein besseres Jahr 2009 anzustoßen. Danach gingen sie nach draußen, um ihre Wünsche und Hoffnungen farbenfroh in den Himmel zu schießen. Sie waren kaum zur Tür raus, da tauchte meine Mutter auch schon wieder in selbiger auf und verkündete, mein Vater sei gestürzt und müsse wahrscheinlich ins Krankenhaus. Offenbar war er nach dem Anzünden einer Rakete beim geduckten Weglaufen gestolpert, hatte den „Guten Rutsch“ wöchentlich genommen und mit dem Gesicht gebremst. Die Folge waren großflächige Hautabschürfungen und eine große, stark blutende Platzwunde über dem rechten Auge – das ging ja gut los!