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Meine Geschichte 2001

2001

Nun hatte ich schon über ein Jahr diese blöden Symptome und nach und nach kamen immer mehr dazu, schleichend zwar, aber stetig! Meine Hände wurden ungeschickter, meine Arme immer schwächer und die Muskeln zuckten Tag und Nacht. Das Sprechen fiel mir schwer, meine Aussprache wurde undeutlicher und ich musste öfter etwas zweimal sagen. Auch mein Gang war deutlich wackliger, ich fiel oft hin und holte mir am ganzen Körper blaue Flecken und Beulen. Nach der anfänglichen Diagnose „Verdacht auf ALS“ bestätigten mir die Ärzte der ALS-Ambulanz in Bochum jetzt eine „wahrscheinliche ALS“. Na super! ;o( Es gibt bisher leider noch keine Untersuchungen, mit denen eine ALS nachgewiesen werden kann. Es handelt sich um eine so genannte klinische Diagnose. Sie wird bei typischem Untersuchungsbefund und Verlauf nach Ausschluss anderer ähnlicher Erkrankungen gestellt. Ich wollte meine bisherige Taktik beibehalten und versuchte die ALS als einen Teil meines neuen Lebens anzunehmen, sie aber dennoch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt zu machen. Weil insbesondere Stresssituationen und sowohl körperliche als auch seelische Überanstrengung den Verlauf der ALS enorm beschleunigen können, musste ich mein Leben komplett umkrempeln. Ich empfand mittlerweile Situationen als stressig, die ich früher vermutlich nicht mal wahrgenommen hätte. Ich vermied jede Art von negativem Stress, soweit es eben möglich war. Stress bedeutete für mich nämlich schon jede Form von Öffentlichkeit, fremde Menschen, unbekannte Orte oder Räumlichkeiten sowie jeder noch so kleine Zeitdruck. Ich fand es furchtbar, aufgrund meines körperlichen Zustands draußen immer unfreiwillig im Mittelpunkt zu stehen. Es war mir unendlich peinlich, wenn mich eine mir unbekannte Person ansprach und ich nicht oder nicht verständlich antworten konnte. Es machte mir Angst irgendwo hinzumüssen, ohne zu wissen, ob ich z.B. die Toiletten ohne schwer überwindbare Hindernisse wie Treppen überhaupt erreichen konnte. Und wenn ich mich nicht in Ruhe auf einen Termin vorbereiten konnte und Stefan genervt auf mich warten musste, spielte mein Körper total verrückt und nichts ging mehr.

Diese vollkommen ungewohnten Reaktionen und Empfindungen verunsicherten mich in den nächsten Wochen zunehmend und ich versuchte unterbewusst solche Situationen ganz zu vermeiden. Das bedeutete, dass ich mich immer mehr in die halbwegs sichere Umgebung unserer eigenen vier Wände zurückzog. Hier konnte ich nach wie vor selbstständig zur Toilette gehen, niemand quatschte mich unvorbereitet an oder begaffte mich und ich konnte mich in meinem eigenen Tempo bewegen. Stefan ging nun häufiger allein am Wochenende weg, traf sich mit Freunden zum Essen oder auf Partys. Ich fing an mich mehr und mehr zu verstecken und musste feststellen, dass ich die ALS zwar vor mir selbst annehmen konnte, dass es jedoch ungleich schwerer war, dies auch vor anderen zu tun. :o( Ich wollte nicht auffallen, ich wollte nicht anders sondern “normal“ sein und ich schämte mich, dass ich es offensichtlich nicht mehr war. Auch wenn meine Erkrankung noch nicht für jedermann offen – in Form eines Rollstuhls – zu sehen war, konnte sie doch jeder hören. Meine Stimme klang furchtbar fremd und selbst ich erschrak häufig, wenn ich diese gequälte Stimme hörte. Mich nicht mehr richtig verständigen zu können, war das Schlimmste überhaupt für mich. Auch zu Hause hatte ich Angst wenn das Telefon oder die Haustür klingelte. Wenn ich irgendwo anrufen musste, schlug mir das Herz bis zum Hals und ich übte vorher meinen Text, um dann doch wieder nur mehr oder weniger undeutliche Worte hervorzubringen. Wenn ich doch mal mit Stefan raus ging, versuchte ich, den Menschen die uns entgegen kamen, direkt in die Augen zu sehen, damit sie an meinem klaren Blick erkennen konnten, dass ich trotz meiner lallenden Stimme nicht betrunken war. Ich betete, dass mich keine Verkäuferin anspricht, ob sie mir helfen kann oder dass mich auf der Straße niemand Fremdes fragt, wo sich ein bestimmtes Gebäude oder eine gesuchte Straße befindet. In Cafes oder Restaurants versuchte ich immer ganz leise zu sprechen, aus lauter Scham aufzufallen, anders und in den Augen der anderen “behindert“ zu sein. Natürlich ging der Schuss meistens nach hinten los, denn je leiser ich sprach, desto genauer schienen die Leute hinzuhören. Und hatte ich erstmal ihre Aufmerksamkeit erregt, ließen sie mich nicht mehr aus den Augen. Grauenhaft! Also schwieg ich immer häufiger und versuchte wenigstens dabei so normal wie möglich auszusehen. Auch ein Brot beim Bäcker zu kaufen, kostete mich ungemeine Überwindung und ich verließ den Laden oft ein paar Mal wieder, ehe ich mich irgendwann traute mein „Wollhornbrod“ zu bestellen. Im Nachhinein frage ich mich, was tatsächlich auffälliger war, die Sprechstörung an sich oder mein sonderbares Verhalten, um ja nicht aufzufallen? :o)

Aber auch im Freundeskreis wurde es schwieriger, Gespräche ohne Stefans Hilfe als Dolmetscher zu führen. Dabei war jedoch nicht meine Aussprache als solche das Problem sondern was Aufregung und Emotionen aus meiner Sprache machten. Konnte ich entspannt eigentlich noch ganz gut und einigermaßen verständlich reden, war bei Nervosität, Angst, Wut oder Traurigkeit alles vorbei. Immer öfter beschränkte ich mich darauf zuzuhören und ein möglichst zufriedenes Gesicht zu machen – dabei hätte ich so viel zu sagen gehabt. Oft antwortete ich in Gedanken, aber niemand hörte mich. :o( Und wenn ich doch mal etwas sagen wollte, musste ich mir ganz genau überlegen, wie ich meine Meinung in ein, zwei Sätzen so zusammenfassen könnte, dass dennoch alle verstehen, was ich überhaupt sagen will. Meistens war dieser Vorgang viel zu kompliziert und ich machte doch nur „Mhm“. Innerlich diskutierte ich aber immer mit. Ganz schlimm war es allerdings, dass ich – obwohl in meinem Kopf tausend Gedanken, unendlich viele fertige Sätze und flehende Bitten rum schwirrten – auch in Situationen, in denen Erklärungen am Wichtigsten gewesen wären, nicht eine einzige vernünftig über die Lippen brachte. Egal ob im Streit, beim Weinen oder nach einem Sturz. :o( Manchmal dachte ich, ich müsste nur laut genug denken, dann würde man mich schon hören und verstehen, was ich sagen will. Aber meistens blieben nur ein Höllenlärm in meinem Kopf, Hilflosigkeit und Verzweiflung über. Meine Welt – der Radius, in dem ich mich bewegen, die Möglichkeiten, die ich wahrnehmen, die Dinge, die ich noch ohne Hilfe erledigen konnte – hatte sich enorm verkleinert. In meinem Mikrokosmos bewegten sich hauptsächlich Menschen, die ich gut kannte, die von meiner Erkrankung wussten und entsprechend Rücksicht auf mich nahmen. Mit dem wahren, wirklichen Leben hatte das aber nicht mehr viel zu tun. Meine wichtigsten Bezugspersonen waren natürlich Stefan und auch seine Mutter Agnes. Sie half wo sie nur konnte und kümmerte sich um mich, wenn Stefan bei der Arbeit oder auf Dienstreisen war. Sie ging einkaufen, machte sauber, bepflanzte unsere Terrasse, kochte Essen oder fuhr mich zur Therapie. Agnes und ich verstanden uns super, wir hatten immer viel Spaß zusammen und giggelten manchmal wie die Hühner. Natürlich erlebte Agnes auch die weniger schönen Momente mit wenn ich weinte oder einfach mal einen schlechten Tag hatte. Aber sie war immer da und hörte zu. Eigentlich war Agnes eine Freundin, vielleicht sogar die einzige die ich hier wirklich hatte.

Meine Freundinnen lebten in Wolfsburg oder Hamburg und durch meine Probleme mit der Stimme waren lange Telefonate nicht mehr möglich. Wir sahen uns nur, wenn ich meine Eltern in Wolfsburg besuchte oder wenn sie mich besuchten. Genauso war es bei meinen Eltern und meiner Schwester. Dadurch, dass sie alle meinen Alltag nicht mitbekamen, die Höhen und Tiefen nur aus der Entfernung miterlebten, war für sie die ALS sehr abstrakt und in ihrem ganzen Ausmaß überhaupt nicht zu begreifen. Selbstverständlich sahen sie die Veränderungen, die Verschlechterungen, aber sie sahen nicht, wie unendlich schwer der Weg bis dahin gewesen ist. Stefan war zudem der Meinung, meine Familie würde den Tatsachen nicht ins Auge sehen wollen, was immer öfter zu Auseinandersetzungen führte. Es war jedoch schwierig für sie, denn sie bekamen die Informationen nur Häppchenweise aus dritter Hand, sie konnten zwar die Unterlagen oder im Internet über ALS lesen, aber ich glaube, diese Erkrankung kann man – wenn überhaupt – nur begreifen und verstehen, wenn man sie intensiv erlebt. Und selbst dann ist es kaum möglich nachzuempfinden, was ich fühle, was es tatsächlich bedeutet ALS zu haben. Nicht mal ich konnte mir vorstellen, was es heißt, hilflos und abhängig zu sein. Als meine Eltern für ein Wochenende im März zu Besuch bei uns waren, kam plötzlich das Thema Pflege bzw. Pflegekraft auf. Während Stefan und meine Eltern fröhlich diskutierten, wann, wie oft und wobei mir diese Person doch helfen könnte, mauerte ich innerlich ebenso gut gelaunt an meiner Mauer der Ablehnung. Pflege? Das ist vielleicht etwas für alte oder bettlägerige Menschen, aber doch nicht für mich! Die Vorstellung, dass eine fremde Person in meine Privat- und Intimsphäre eindringt, dass ständig jemand in meiner Nähe ist, den ich sozusagen unterhalten und mit irgendetwas beschäftigen muss – obwohl ich vielleicht gar nichts zu tun habe – war der reinste Horror für mich. Schon als ich im letzten Jahr einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen sollte, hatte sich in mir alles gesträubt. Aber irgendwann so eine blöde Pflegestufe zu haben, war ein weitaus schlimmerer Gedanke. Ich wollte noch nie eine Pflegestufe haben und jetzt wollte ich sie erst Recht nicht! Warum verstand das nur keiner?

Die restlichen Tage im März verbrachte ich nahezu ausschließlich mit Pinsel und Farbe vor Leinwänden. Freunde von uns feierten nachträglich ihre Hochzeit, nachdem sie letztes Jahr heimlich, still und leise im Leuchtturm auf Hiddensee geheiratet hatten. Nur Sandra, Thomas und ihre Untermieterin Helena, die damals aber schon kurz vor ihrem Rausschmiss stand und Ende April 2000 tatsächlich die fristlose Kündigung erhielt. Nun war Helena fast ein Jahr alt und das musste natürlich auch gefeiert werden. Ich wollte den Dreien ein großes Bild malen, aber was und in welchen Farben? Jedes Mal wenn ich bei ihnen war und auf ihre noch kahlen Wände starrte, wartete ich auf Inspiration. Irgendwann krabbelte die kleine Teppich-Ratte über den Boden und mir fiel auf, dass der große blaue Teppich vor dem Sofa lauter kleine Tulpen-Motive hatte. Rote Tulpen – das Bild war fertig, zumindest in meinem Kopf! Ein paar Tage später war es dann wirklich fertig und ich war stolz und sehr zufrieden. Stefan gefiel das Bild so gut, dass ich ihm dasselbe noch mal für sein Büro malte. Schließlich musste ich dieses Tulpenbild sechs Mal malen – mal mit gelben Tulpen, mal mit bunten Tulpen – weil alle, die es sahen, sagten: „Ohh, ich will auch!“ :o) Auch Sandra und Thomas freuten sich über das Bild und einige Gäste der Hochzeitsparty sprachen mich daraufhin an. Durch den Stress, die Aufregung und die vielen unbekannten Menschen war ich wieder mal ohne Stimme unterwegs und musste Stefan für mich antworten lassen, was diejenigen, die nichts von der ALS wussten, ziemlich irritierte. Obwohl ich mittlerweile schon etwas gleichgültiger geworden war, war es mir trotzdem immer noch unangenehm, dass mir beim Sprechen die Anstrengung buchstäblich ins Gesicht geschrieben steht. Viele hielten meine Grimassen sicher für eine Art Spastik oder geistige Behinderung und nicht für den Ausdruck extremer Muskelanstrengung bei dem Versuch zu sprechen. Allerdings versagte mir unter den Blicken der Gäste nicht nur die Stimme, auch die Kraft und Koordination der Beine wurde sofort schlechter. Ich hatte plötzlich Probleme, die Füße vor einander und nicht über Kreuz zu setzen und das Gleichgewicht zu halten. Ich schob mein Becken beim Gehen nach vorne und zog vor allem das rechte Beine steif hinterher. Meist verfiel ich in einen leichten Passgang, nahm gleichzeitig rechten Arm und Bein nach vorn und kam dadurch in eine gefährliche Drehbewegung der Hüfte. Um nicht zu sehr aufzufallen, wendete ich meine neue “Hinke-Taktik“ an. Ich tat einfach so, als ob ich eine Verletzung am rechten Knie hätte und hinkte absichtlich etwas stärker. Die Leute guckten dann zwar auch, aber sie fanden mich nicht so interessant wie sonst.

In den nächsten Wochen war ich regelmäßig bei einer Heilpraktikerin in Bonn, auf die meine Schwester Nina aufmerksam gemacht wurde. Aber auch sie konnte mir nicht wirklich helfen. Trotzdem fuhr ich mit meinen Eltern immer wieder zu ihr, bis ich beschloss, dass der Aufwand in keinem Verhältnis zu meinem Nutzen steht. Ich glaube, die ALS verzeiht es nicht, wenn man versucht sie mit den falschen Mitteln zu bekämpfen. Wenn meine Eltern oder Freunde mir erzählten, was andere Betroffene alles unternommen und ausprobiert haben, war ich jedes Mal hin und her gerissen. Einerseits wollte ich natürlich keine Chance verpassen, aber andererseits auch nicht jeder Chance hinterher laufen und immer wieder enttäuscht werden. Ich wollte mir ja nicht selbst schaden, nur um andere zufrieden zu stellen oder ihre angebotene Hilfe nicht abzulehnen. Also musste ich herausfinden, was mir gut tut und was mir schadet, um dann konsequent – und vielleicht zum ersten Mal in meinem Leben – nur das zu tun, was ich wollte. Gar nicht so einfach! :o) Ich musste mich intensiv mit mir, meinem Körper und meinem Leben auseinandersetzen, ob ich wollte oder nicht. Noch nie hatte ich so viel über mich nachgedacht. Aber ich musste leider feststellen, dass es eine Sache ist, sich selbst zu hinterfragen, aber eine ganz andere und noch viel schwierigere, die erlangten Erkenntnisse im täglichen Leben umzusetzen. Auch meine Beziehung zu Stefan stand auf dem Prüfstand. Ich erkannte sehrwohl die Probleme, die die ALS in unsere Partnerschaft brachte. Meine große Unzufriedenheit mit meinen reduzierten Lebensinhalten, meine Ungeduld und mein manchmal nur schwer nachzuvollziehendes Verhalten forderten Stefans Kräfte aufs äußerste. Ich fühlte mich als Frau, als Partnerin, immer unattraktiver und schämte mich sogar vor ihm. Ich konnte einfach nicht mehr das tun was ich wollte, ich konnte mich nicht so bewegen wie ich wollte, ich konnte Stefan nicht so berühren, wie ich wollte, ich konnte ihn nicht so küssen, wie ich wollte und ich konnte nicht die Dinge sagen, die ich sagen wollte. Alles war so...so...so umständlich und schwer. Manchmal fühlte ich mich nicht mal mehr wie eine Frau sondern wie ein Kind oder eine kleine Schwester. Wenn Stefan eine andere Frau kennen lernen würde, die ihm intellektuell und optisch gefällt, hätte ich doch überhaupt keine Chance mehr. Selbst wenn ich wollte, ich könnte damit nicht mehr konkurrieren. Wie lange konnten wir noch eine glückliche Beziehung führen, wenn sich die gesamte Körperlichkeit weiter reduzieren, gemeinsame Unternehmungen und Erlebnisse kaum mehr stattfinden und ich immer unzufriedener werden würde? Unsere Liebe würde irgendwann daran zerbrechen!  Mir war bewusst, dass unsere Beziehung diesem Druck auf Dauer unmöglich standhalten konnte.

In Anbetracht meiner Scheu vor allzu großer Öffentlichkeit und nach den Erfahrungen aus unserem letzten Urlaub mieteten wir im Juni mit unseren Freunden Sandra und Thomas und Baby Helena für ganze drei Wochen eine große Finka auf Mallorca! In den drei Wochen kamen uns meine Freundin Sandra und ihr Freund Sebastian, Sandras Freundin Peggy, meine Eltern, meine Schwester und ihr Freund Dirk sowie Stefans Mutter besuchen. Wir schauten uns gemeinsam die Insel an oder lagen faul am Pool bzw. Meer. Abends kochten wir zusammen, quatschten ewig oder diskutierten heftig und genossen die Zeit in vollen Zügen. Allerdings machte ich hier zum ersten Mal Bekanntschaft mit einem Rollstuhl! ;o( So sehr ich mich anfangs dagegen wehrte und mich hartnäckig weigerte, mich in so ein Ding zu setzen, musste ich irgendwann doch klein beigeben. Für lange Ausflüge zu Fuß war ich mittlerweile einfach zu langsam und zu schnell erschöpft. Als ich dann auch noch vor den Augen der anderen stürzte und ohne jeden Abwehrreflex der Länge nach auf den Boden krachte, waren alle froh wenn ich sicher im Rolli saß. Für mich gehörten die Stürze schon zum Alltag. Ich stolperte ständig über meine eigenen Beine oder über Teppichkanten. Außer Beulen und blauen Flecken hatte ich mir eigentlich nie etwas getan. Nach unserem Urlaub blieb ich jedoch einmal so unglücklich an dem winzigen Fliesenabsatz in unserer Küche hängen, dass ich mir das linke Schlüsselbein brach. Für diese Diagnose brauchte ich nicht einmal einen Arzt, denn ich konnte deutlich hören, wie der Knochen brach. Nachdem ich über eine Stunde versucht hatte aufzustehen gab ich schließlich auf. Zum Glück kam ich irgendwie an das Telefon, das ich vor dem Sturz noch in der Hand hatte. Ich rief Stefan an, brachte aber außer Schluchzen kein Wort heraus. Er informierte unsere Nachbarin und seine Mutter, die mich auch ins Krankenhaus beleitete. Dort bekam ich die Bestätigung meiner eigenen Diagnose: glatter Bruch des linken Schlüsselbeins! ;o) Da zum Glück keine Operation nötig war, wurde ich in eine Art „Ganzkörper-Armschlinge“ gewickelt und nach Hause entlassen. Ich war wirklich erleichtert, nicht im Krankenhaus bleiben zu müssen. Im Internet hatte ich schon mehrfach gelesen, dass Betroffene, die nach Stürzen operiert werden mussten, ziemlich schnell körperlich abgebaut hatten, denn natürlich ging mit jedem Tag Bettruhe zusätzliche Muskelmasse unwiederbringlich verloren und die ALS konnte schneller voranschreiten. Ich verbrachte den Sommer mit viel Bewegungstherapie, so dass mein Arm schnell wieder funktionsfähig war.

Dieses Jahr schenkte ich Stefan einen schwarzen Alpha Romeo Spider Cabrio zum Geburtstag – also genauer gesagt, ich mietete ihn für einen Tag. :o) Eigentlich wollte ich ja ein Porsche mieten, aber als mir Stefans Assistentin die Preisliste faxte, hätte ich einen Schnaps gebrauchen können. Die haben ja wohl nicht mehr alle Latten am Zaun! So machten wir und der Alpha eine schöne Spritztour durch Holland und das Münsterland. Der Ausflug lenkte mich etwas von meinem bevorstehenden Lungenfunktionstest ab, vor dem ich schon seit Wochen Bammel hatte. Ich verstand einfach nicht, welchen Nutzen ich daraus ziehen sollte, durch eine deprimierende Zahl belegt zu bekommen, was ich ohnehin schon wusste. Mir war klar, dass die Werte im Verlauf der ALS nicht besser werden. Außerdem fühlte ich mich bei den Tests auch jedes Mal furchtbar unwohl. In dieser engen Kabine mit dem “Schnorchel“ im Mund und dem Wissen, dass es jetzt darauf ankommt, ruhig und tief zu atmen, wurde ich fast schon panisch. Meine Atmung wurde flach und schnell, ich hatte das Gefühl, mehr Luft ein- als auszuatmen und – so seltsam es auch klingen mag – an dieser Luft zu ersticken. Darüber hinaus fragte ich mich natürlich auch, wie aussagekräftig ein unter diesen Umständen entstandener Wert überhaupt sein kann? Glücklicherweise verhinderte ein außerordentlich hartnäckiger Husten, dass ich zu diesem  Lungenfunktionstest musste. Ich war nicht etwa erkältet sondern bekam, sofern ich den Mund öffnete, einen trockenen Hustenreiz. Statt mehr oder weniger unverständlichen Worten brachte ich jetzt nur noch gehustete Wortfetzen hervor, was die Kommunikation nicht einfacher machte. Außerdem war das permanente Husten sehr anstrengend und ich war froh, als nach drei Wochen täglicher Inhalation mit Kochsalzlösung im “Pariboy“ der Hustenreiz langsam nachließ.

Am 11. September war Stefan mal wieder in Frankfurt und ich saß nachmittags um drei mit dem Rest der Welt sprachlos, fassungslos und unendlich traurig vor dem Fernseher und konnte nicht glauben, was ich sah. Ohne wirklich sagen zu können wovor, bekam ich große Angst und bat Stefan so schnell wie möglich nach Hause zu kommen. Er tat mir den Gefallen, aber ich glaube, an diesem Tag hatte er eine Idee. Denn plötzlich schlug Stefan vor, mir zu meinem 30. Geburtstag ein Haustier zu schenken, damit ich nicht so allein sei. Ich war sofort Feuer und Flamme, dachte an einen Hasen oder ähnliches. Aber Stefan wollte nichts, was in einen Kochtopf passt! ;o) Also kamen wir schnell auf einen Hund! Wir informierten uns im Internet und fanden einen Züchter von Berner Sennenhunden, der auch erwachsene und komplett ausgebildete Hunde verkauft. Allerdings musste ich vorher beim Hautarzt einen Allergietest machen, weil ich ja einige Male stark auf Hunde reagiert hatte. Und tatsächlich, der Arzt bestätigte die Allergie und riet mir dringend von der Anschaffung eines Hundes ab. Ich war hin und her gerissen, denn mein Gefühl sagte mir, dass ich auf meinen eigenen Hund niemals allergisch reagieren würde. Mein Gefühl gewann und behielt Recht! :o) Kurze Zeit später heiratete mein Cousin Thomas seine Anne und auf der Rückfahrt von Hessen holten wir die zwei Jahre alte Hündin namens Judy beim Züchter in Thüringen ab. Sie gefiel uns sofort! Sie war zwar noch ein wenig ängstlich, aber super süß! Sie eroberte unser Herz im Sturm und war, ist und bleibt das Beste was mir je passiert ist. Sie ist mein Clown, mein Engel, mein Sonnenschein! Man sagt ja, dass sich Hund und Herrchen bzw. Frauchen im Laufe der Zeit immer ähnlicher werden. So war es auch bei Judy und mir. Manchmal lag sie auf dem Boden, schielte von unten zu mir hoch und machte auf einmal dieselben Grunz- und Schmatzlaute wie ich, wenn ich meine gesammelte Spucke schlucken will. Oder wir gähnten uns wie auf Kommando gegenseitig aus vollem Hals an und gaben dabei dieselben Geräusche von uns. Judy träumte anscheinend auch so viel und intensiv wie ich. Wir träumten wohl oft vom Laufen, denn Judy bewegte ständig ihre Pfoten, als würde sie – wie ich in meinen Träumen – über eine Sommerwiese laufen. Ob ich dabei allerdings auch derart herzzerreißend fiepe und ohrenbetäubend laut schnarche weiß ich natürlich nicht. :o)

Ich hatte wirklich sehr lebendige und real erscheinende Träume. Häufig lief ich lachend vor Freude durch eine Wiese und spürte dabei ganz deutlich, wie glücklich ich war gesund zu sein. Einmal hatte ich aber einen ziemlich merkwürdigen Traum. Das Besondere an diesem Traum war, dass ich zum ersten Mal genauso ungesund war wie in Wirklichkeit und auch die gleichen Probleme hatte. Mein Gang war wackelig, meine Kraft gemindert und meine Stimme eher undeutlich und angestrengt. Mit irgendwem war ich an einem Ort ähnlich der EXPO. Da waren Aussteller und Pavillons, viele Besucher und Lärm und wir mittendrin. Wir hatten eine Aufgabe im organisatorischen Bereich und irgendetwas schien nicht so geklappt zu haben wie es sollte. Daher wurde ich beauftragt, mal eben schnell rüber zu laufen und nachzusehen, was los sei und gegebenenfalls Abhilfe zu schaffen. Ich ging raus und regte mich innerlich fürchterlich über die blöde und unsensible Formulierung auf, ich solle „mal eben schnell rüber laufen“. Als ich draußen war, lief ich aber ohne zu überlegen los, erst langsam und dann immer schneller. Erst dachte ich: „Oh, ich laufe ja, aber ich kann doch gar nicht mehr laufen“ und dann fand ich es nur noch schön, wieder richtig laufen zu können. In dem Pavillon konnte ich alles selbstständig regeln, denn plötzlich war auch meine Sprache wieder normal, jeder verstand mich auf Anhieb und alles war wunderbar. Das war ein sehr schöner Traum – aber leider eben doch nur ein Traum. :o( Hin und wieder hatte ich allerdings auch total schlimme Träume. Einmal sah ich zum Beispiel ganz viele traurige Menschen. Sie waren entsetzt, weil ich so früh gestorben bin. Ich hörte, wie sie sagten: „Hast Du schon gehört, Sandra Schadek ist gestorben“ oder: „Weißt Du wer gestorben ist? Sandra Schadek“. Sie lasen die Todesanzeige und schüttelten ungläubig den Kopf. Ich sah wie auf meiner Beerdigung alle weinten, aber ich konnte nicht sehen wer es ist. Vermutlich waren es meine Familie und Verwandte, Freunde, Bekannte, Menschen, die ich aus der Schule, von der Ausbildung, aus dem SFC, der Uni oder aus der Stadt kenne. Das war ein schrecklicher Traum – aber zum Glück eben doch nur ein Traum.

Mitte Oktober feierte ich nachträglich meinen 30. Geburtstag mit vielen Freunden und einer großen Party in unserer Wohnung. Judy hatte kurz zuvor ihre Stimme wieder entdeckt und bellte nun voller Enthusiasmus jeden einzelnen Gast ausgiebig an – vorne bellen, hinten wedeln! :o) Stefan und ich hatten schon befürchtet, einen stummen Hund gekauft zu haben, denn bis dahin hatten wir bei Besuch oder der Klingel immer nur ein dumpfes „Rums“ gehört, wenn Judy zwar unterm Tisch aufsprang und sich die Rübe stieß, aber vor lauter Schreck vergaß zu bellen. :o) Jetzt genoss sie es dafür umso mehr und begeisterte jeden der sie sah und hörte. Judy half mir auch einen weiteren Abschied besser wegzustecken, denn ein paar Wochen später musste ich mein Auto endgültig verkaufen und damit auf ein weiteres Stück Freiheit und Selbständigkeit verzichten. Das ständige Abschiednehmen und Loslassen gehört zu den Nebeneffekten der ALS, die am schwersten zu verkraften sind. Die einfachsten und selbstverständlichsten Dinge sind von einem Tag auf den anderen nicht mehr oder nur noch mit Hilfe anderer möglich. Laufen, stehen, aufstehen, hinsetzen, etwas tragen oder aufheben, etwas greifen und festhalten, schreiben, lesen, telefonieren, essen, schlucken, sprechen, schlafen, anziehen, ausziehen, waschen. Es ist furchtbar deprimierend festzustellen, dass Bewegungen oder Handgriffe, die gestern noch möglich waren, heute trotz größter Anstrengung einfach nicht mehr klappen wollen. Auf einmal bekam ich den Knopf an meiner Jeans nicht mehr auf. Plötzlich konnte ich den Stift nicht mehr festhalten, geschweige denn schreiben. So sehr ich mich auch bemühte die Gabel wie gewohnt zum Mund zu führen, es ging nicht mehr. Der Radius, in dem ich mich selbständig bewegen konnte, wurde nach und nach immer kleiner. Ich musste mein Leben ständig neu definieren und vom „alten“ Leben für immer Abschied nehmen!

Mindestens genau so schwer wie das Abschiednehmen und Loslassen ist aber auf der anderen Seite das Annehmen. Ich musste nicht nur die ALS als einen Teil meines neuen Lebens annehmen, sondern auch mich selbst als eine abhängige, als eine kranke, als eine "behinderte" Frau! Ich weiß noch genau, wie schockiert ich war, als ich meine Mutter das erste Mal wie selbstverständlich sagen hörte: „…meine Tochter ist behindert…“! Ich finde dieses Wort fürchterlich und wehre mich nach wie vor dagegen! Gewehrt hatte ich mich anfangs auch gegen jede Art von Hilfsmitteln. Aber ich habe eigentlich immer verloren! ;o) Ob zu Anfang meiner Erkrankung der Gehwagen, später der Rollstuhl oder elektrisch verstellbare Lattenrost, ob im weiteren Krankheitsverlauf die Computersteuerung, Software-Tastatur und Umfeldsteuerung oder das Blattwendegerät und der behindertengerechter Umbau im Bad, ich habe erstmal gesagt: “brauche ich nicht“ oder „will ich nicht“! Für mich bedeutet jede Annahme eines Hilfsmittels gleichzeitig immer wieder einen neuen Abschied. Die größte Überwindung kostete es mich aber mir selbst einzugestehen, dass ich einen Rollstuhl brauche. Schließlich erklärte ich mich bereit, so „ein Ding“ zu beantragen. Als der Berater vom Sanitätshaus kam und mich fragte, was ich denn haben möchte, antwortete ich: “Na, einen Rollstuhl eben, so ein Ding zum Reinsetzen mit zwei großen und zwei kleinen Rädern!“. Ich hatte natürlich überhaupt keine Ahnung von Rollstühlen und deren Ausstattung. Eigentlich dachte ich auch, dass genau aus diesem Grund ein Berater kommt, um mich entsprechend zu beraten und mir alle Alternativen aufzuzeigen. Dieser Mensch wusste aber noch nicht einmal, welche Erkrankung ich überhaupt habe, geschweige denn, welche Einschränkungen sich daraus ergeben. Darüber hinaus kannte er sich bei der Wahl eines passenden Modells und der möglichen Gestaltung des Rollstuhls auch nicht aus. Es grenzt daher nahezu an ein Wunder, dass ich dennoch einen Rolli bekam, wie ich ihn brauchte. Da die Auslieferung tatsächlich neun Monate dauerte, hatte ich wenigstens genug Zeit mich langsam damit abzufinden.

Allerdings ließ mir der Rollstuhl-Mann einen anderen Rolli für den “Notfall“ da. Nach ein paar Tagen des Drumherumschleichens gab ich an einem strahlenden Sonntagmorgen Stefans Bitte nach und fuhr mit ihm, Judy und dem Ding an einen nah gelegenen See. Die Luft war herrlich klar und es roch nach Schnee. Als wir schon ein Stück gelaufen waren, ließ Stefan Judy von der Leine. Ich hatte erwartet, dass sie wie verrückt losrennt, überall schnüffelt oder sich wenigstens zum Wälzen auf den Rücken schmeißt. Aber weit gefehlt! Mein Hund machte brav einen auf Polonäse und trottete hinter Stefan her, der wiederum mich im Rolli schob. Wir sahen bestimmt zum Piepen aus. :o) Erst auf mein Kommando „Lauf“ scherte sie aus und schoss an uns vorbei. Ich war total stolz, dass ich so einen gut erzogenen und braven Hund hatte. Doch schon eine halbe Stunde später war es vorbei mit meinem Stolz. Auf dem Weg zum Auto am See entlang legte Stefan ihr wieder die Leine an, die ich festhielt. Wir waren kaum ein paar Meter gelaufen, als Judy plötzlich wie vom Donner gerührt stehen blieb, die Ohren aufstellte und gebannt aufs Wasser starrte. Als ich kapierte was los war, stürmte mein Hund auch schon davon und ich konnte gerade noch so die Leine loslassen. Ansonsten wäre wahrscheinlich auch ich in einem hohen Bogen in Richtung Ente ins Wasser geflogen. Ich glaube nicht, dass Judy bis dahin wusste was ein See ist, geschweige denn dass Wasser die Eigenschaften nass und kalt hat. Sie war so überrascht nicht auf der Oberfläche stehen zu können und unterzutauchen, dass sie für einen Moment das Schwimmen vergaß. Ich sah Stefan an und auch er schien zu überlegen, ob er jetzt hinterher springen sollte oder nicht. Er entschied sich dagegen, versuchte stattdessen beruhigend auf sie einzureden und sie so an Land zu lotsen. Judy war total erschöpft und lag erstmal da – platt wie eine Flunder und alle Viere von sich gestreckt. Ich war gerade dabei mich zu entscheiden, ob ich Mitleid haben oder mich über ihre Tollpatschigkeit totlachen sollte, als sie plötzlich aufstand und sich in aller Ruhe kräftig vor mir schüttelte! Bravo! :o) Ich entschied mich gegen Mitleid und lachte sie erstmal ausgiebig aus! Judy sah aber auch aus wie eine nasse Ratte – und so hat sie leider auch gerochen. Stefan musste sie zu Hause kräftig abduschen und ich genoss es, mal wieder etwas erlebt zu haben. Ohne den Rollstuhl hätte ich wahrscheinlich auf den Anblick von Judy im Ratten-Kostüm verzichten müssen. Vielleicht war das Ding ja doch nicht so schlecht?

Genauso wie ich mich erst nach und nach an den Umstand gewöhnen konnte, von nun an nur noch durch die Welt geschoben zu werden, mussten sich auch Stefan, meine Eltern, mein gesamtes Umfeld an den Umgang mit dem Rollstuhl gewöhnen. Nach den ersten Ausflügen war ich wirklich kurz davor einen Gesetzentwurf für einen “Rollstuhl-Führerschein“ zu verfassen. Bei den ersten Bordsteinüberquerungen zog ich mir jedes Mal fast eine Gehirnerschütterung zu, beim Zusammen- bzw. Auseinanderklappen, beim Verladen ins Auto spielten sich Szenen ab à la „Pleiten, Pech und Pannen“ und beim zwischenzeitlich ungebremsten Parken rollte ich – je nach Gefälle mal langsamer mal schneller – plötzlich führerlos durch die Gegend! :o) Es war ein zwiespältiges Gefühl, mit Hilfe des Rollstuhls endlich wieder mobil zu sein. Einerseits freute ich mich beispielsweise wieder shoppen gehen…fahren zu können, andererseits machte es aber keinen richtigen Spaß, weil die Rollstuhl-Perspektive mehr als doof war. Ich saß praktisch auf Augenhöhe mit den Klamotten und hatte überhaupt keinen Überblick über das Angebot bzw. die Auswahl. Blöd! Zudem raste Stefan in einem Affenzahn kreuz und quer mit dem Rolli durch die meist sehr schmalen Gänge, so dass ich in den wenigen Sekunden, in denen die verschiedensten Klamotten an mir vorbeihuschten, nicht unterscheiden konnte, ob es ein T-Shirt, eine Bluse oder ein Pulli war. Blöd! Wenn ich doch mal etwas erspäht hatte und versuchte, Stefan durch eine Handbewegung zu zeigen: „Da vorne auf dem Ständer, ja genau hier...halt, halt, HAAAAAALT“ war er schon längst vorbeigerast. Blöd! Jetzt fingen die Probleme erst richtig an! Stefan sagte dann hinter mir stehend und ziemlich laut: „Wo willst denn hin Sandra?“ und ich versuchte ihm so unauffällig wie möglich zu deuten bzw. zu sagen: „Ein Stück zurück“. Weil ich mich aber nicht zu ihm umdrehen konnte und nach vorn sprechen musste, verstand er natürlich nur Bahnhof. Blöd! Also orgelte er in dem engen Gang mit dem Rolli herum, riss dabei einige Bügel vom Ständer, scheuchte Verkäuferinnen und Kunden auf und versuchte entweder zu mir nach vorn zu klettern oder mich mitsamt des Rollstuhls umzudrehen. Was für ein Affenzirkus! Total blöd! Natürlich war mittlerweile der ganze Laden auf uns aufmerksam geworden und mir die Lust auf Shopping gründlich vergangen. Blöd! Auch meine Mutter schob mich wie wild durch Geschäfte und Gänge und quasselte dabei ununterbrochen, ohne dass ich mich an dem Gespräch beteiligen konnte. Blöd! Wenn wir Bekannte trafen, quatschten sie immer in meinem Rücken. Ich wurde nämlich an den Leuten vorbei geschoben und hätte mir den Kopf verrenken müssen, um überhaupt etwas sehen zu können. Blöd! Wenn ich mich bemerkbar machte und sagte, dass ich auch gern etwas mitbekommen möchte, wurde ich natürlich umgedreht. Und schon hatte ich das nächste Problem. Die Leute standen so nah vor mir, dass ich mir auch in dieser Position den Kopf verrenken musste, um nicht nur Bäuche sondern auch ein paar Gesichter sehen zu können. Blöd! Ich weiß, dass es nicht einfach ist, immer daran zu denken, wie sich die jeweilige Situation aus meiner Sicht darstellt, aber ich finde diese Situationen trotzdem total blöd, blöd, blöd! Auch deswegen fiel es mir unendlich schwer, den Rollstuhl als ein Teil meines neuen Lebens anzunehmen.

Genauso schwer fiel es mir am Anfang, immer wieder um Hilfe zu bitten und diese Hilfe auch anzunehmen. Ich empfand dies zunächst als eindeutiges Zeichen meiner Schwäche. Erst mit der Zeit erkannte ich, dass es kein Zeichen von Schwäche ist, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen, sondern ein Zeichen der Stärke. Schwer ist es aber trotzdem, ständig auf Hilfe warten zu müssen. Ich musste im Laufe der Zeit lernen, viel Geduld mit mir und noch mehr Geduld mit anderen zu haben. Ständig auf die Zeit, Lust und die Geduld anderer Menschen angewiesen zu sein, kostet viel Kraft, noch mehr Selbstbeherrschung und ist oft sehr deprimierend. ;o( Diese ständige Abhängigkeit macht einen unheimlich klein! Bitten zu müssen ist schon schlimm genug, aber niemanden zu haben, den man bitten kann, ist natürlich noch viel schlimmer. Insofern war ich dankbar, Stefan an meiner Seite zu haben. Wenn er aber abends von der Arbeit kam und ich einen Tag voller Untätigkeit und Langeweile hinter mir hatte, trafen zwei unterschiedliche Welten aufeinander. Er wollte sich entspannen und erstmal seine Ruhe haben und ich war froh, dass mir endlich jemand helfen konnte. Stefan war oft gefordert und manchmal bestimmt auch überfordert. Ich hatte aber gehofft, dass wir zusammen stark genug sind und es trotzdem schaffen können. Silvester feierten wir dieses Jahr ganz gemütlich bei Sandra, Thomas und Helena. Weil wir nicht wussten, wie Judy auf die Feuerwerkskörper, die laute Knallerei und die vielen feiernden Menschen reagieren würde, hielt Stefan sie zunächst an der Leine. Aber Judy war zu unser aller Überraschung vollkommen begeistert und starrte mit großen Augen jeder Rakete am Himmel hinterher. Ich wünschte mir für das neue Jahr, dass Stefan, Judy und ich noch viel Zeit miteinander verbringen können.

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