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Meine Geschichte 1999 - 2000

1999

Anfang 1999 lernte ich meinen Freund Stefan auf einer Messe in Frankfurt kennen. Plötzlich war alles leichter. Ich beschloss meine Diplomarbeit noch in Gießen zu schreiben und danach an die Uni in Dortmund zu wechseln, um dort meinen Abschluss zu machen. Hier wurden sogar alle Scheine aus Gießen anerkannt. Gesagt – getan! Im Juni begann ich meine Diplomarbeit zu schreiben, was mir viel Spaß gemacht hat. Um nicht unnötig Zeit durch das ewige Pendeln zwischen Gießen und Dortmund zu vergeuden, quartierte ich mich in Stefans "Büro" ein. Er hatte mir angeboten, bereits während der Diplomarbeit bei ihm zu wohnen, aber nicht nur er war überrascht, als ich plötzlich mit meinem PC und einer halben Bibliothek vor seiner Tür stand – ich überraschte mich selbst am meisten! :o) Im Juli hatte ich einen sehr schmerzhaften Bandscheibenvorfall im 4/5 Lendenwirbel. Von jetzt auf gleich bekam ich höllische Schmerzen und weiß eigentlich bis heute nicht, wie Stefan mich in dieser gekrümmten Haltung überhaupt ins Auto bekommen hat. Es wurden die üblichen Aufnahmen gemacht, ich bekam Spritzen in den Rücken und sollte in den nächsten Wochen möglichst wenig sitzen. Sehr witzig! :o) Ich musste nämlich täglich stundenlang an meiner Diplomarbeit arbeiten und habe sie schließlich Ende September abgegeben. Danach war ich physisch und psychisch ziemlich am Ende. ;o( Statt Erholung stand nun aber noch mein Umzug nach Dortmund auf dem Plan. In wenigen Tagen hatte ich meine Wohnung in Gießen leer geräumt und Stefan half die diversen Kartons zu schleppen. Im strömenden Regen luden wir in Dortmund alles aus und richteten unsere gemeinsame Wohnung ein. Genauer gesagt, er ging arbeiten und ich versuchte unsere Haushalte zu vereinen. Natürlich suchte ich mir auch in Dortmund sofort ein gutes Fitnessstudio, in dem ich täglich trainieren und gleichzeitig als Aerobictrainerin arbeiten konnte.

In dieser Verfassung ging ich Anfang Oktober zu Stefans Hausarzt, um mich gegen Hepatitis impfen zu lassen. Wir wollten nämlich zwei Wochen später zum Schnorcheln und Tauchen auf die Malediven fliegen. Der Arzt impfte mich bei der Gelegenheit auch noch gegen Polio, Tetanus und Diphtherie. Stefan hatte kurz zuvor die gleichen Impfungen bekommen und lag danach erstmal drei Tage mit hohem Fieber im Bett. Mir schien die körperlich hohe Belastung der Impfungen nichts auszumachen. Jedenfalls zeigte ich keine derartig heftigen Reaktionen und konnte meine ersten Vorlesungen an der Uni in Dortmund besuchen. Am 15. Oktober wollte ich noch einige Besorgungen für den Urlaub machen und wurde dabei Zeuge eines schrecklichen Unfalls. Ein kleiner Junge wurde auf dem Radweg fahrend von einem Postauto überrollt, als er mit seinem Fahrrad die Einfahrt zum Posthof kreuzte. Seine vorausgefahrene Mutter schrie unter Schock ohrenbetäubend laut und der Postbote lief völlig orientierungslos um sein Auto und wiederholte ständig dieselben Worte: „Er ist tot.“ Jedes Mal wenn er tot sagte, schrie die Mutter noch lauter. Der Junge lag halb unter dem Auto und um seinen Kopf herum breitete sich eine große Blutlache aus. Alle Augenzeugen standen wie gelähmt davor und erst nach und nach wurde uns klar, was zu tun war. Irgendjemand lief dann mit der Mutter in die Polizeiwache neben der Post und ich hörte, wie ein anderer per Handy Notarzt und Rettungswagen rief. Mit einer Decke schirmten wir den Jungen gegen die neugierigen Blicke der Vorbeifahrenden ab. Mir gelang es zwar, einen zufällig vorbeifahrenden Krankenwagen zu stoppen, aber die beiden Sanitäter konnten leider nicht helfen. Auch der gleich angeforderte Rettungshubschrauber konnte den Kleinen nicht retten. Er war tot! Ich war total geschockt und habe nur noch geweint. Den Rest des Tages verbrachte ich im Bett. Manchmal frage ich mich, ob der liebe Gott wirklich so lieb ist?! ;o(

Kurz darauf, während unseres Maledivenurlaubs, hatte ich erste merkwürdige Probleme. Ich stolperte oft im Sand oder bekam beim Schnorcheln heftige Wadenkrämpfe. Natürlich habe ich mir zunächst nichts dabei gedacht und führte diese Dinge auf meine körperlich völlig ausgepowerte Situation zurück. Ich erholte mich im Urlaub mehr und mehr, wir genossen die unglaublichen Farben, die himmlische Stille und das vollkommen stressfreie Leben. Allerdings bemerkte ich nach dem Urlaub ebenfalls einige komische Dinge während meiner Aerobicstunden. Es begann auch hier mit einer erhöhten Krampfneigung in der rechten Wade und ebenfalls im Fuß, gelegentlicher, leichter Verlangsamung im Fußgelenk, und ich blieb häufiger mit dem Fuß am Boden hängen. Auch beim Barfußlaufen blieb ich oft an meinem rechten großen Zeh hängen und kam dadurch leicht ins Stolpern. Meine Mutter schickte mir Magnesium und sagte ich solle doch mehr und regelmäßig essen. Aber es wurde nicht besser, im Gegenteil! Seit dem Urlaub verstärkten sich die Symptome im Bein kontinuierlich. Die Fußheberschwäche wurde immer deutlicher und ich hatte erste Probleme beim Laufen. Mein Fuß "platschte" immer auf den Boden und ich war irgendwie unsicher auf den Beinen. Ich spürte eine zunehmende Verlangsamung, hatte oft das Gefühl von allgemeiner Schwäche, und auch die Krämpfe und Koordinationsprobleme nahmen zu. Zudem war ich schneller erschöpft und musste mich bei allem mehr anstrengen. Daraufhin war ich mit dem Verdacht auf Nerveinklemmung durch die Bandscheibe bei einigen Ärzten. Doch die verordnete Krankengymnastik und eine Therapie nach Dorn blieben ohne Erfolg! Schließlich kam der Verdacht eines möglichen Impfschadens infolge der Vierfachimpfung auf, der aber nur schwer eindeutig nachzuweisen ist. Ich war deswegen bei verschiedenen alternativ behandelnden Ärzten, aber wirklich geholfen hatte nichts. ;o(

2000

Über Weihnachten und Silvester waren wir mit meinen Eltern, meiner Schwester und deren Freund im Skiurlaub. Da meine Tante, mein Onkel und mein Cousin im selben Ort Urlaub machten, gingen die "Alten" Langlaufen und wir "Jungen" machten die Abfahrtspisten unsicher. Die Koordinationsfähigkeit und Kraft meiner Beine war aber derart gestört, dass das Skifahren für mich in einer einzigen Katastrophe endete. Ich bekam ständig mitten auf der Piste Krämpfe in der rechten Wade und im Fuß. Die anderen machten sich nach dem dritten Mal Skischuh ausziehen und Wade dehnen schon leicht genervt lustig über mich, aber ich konnte es nicht verhindern. Die Krämpfe kamen immer wieder. Dort hatte ich auch zum ersten Mal Probleme mit meiner Stimme. Das Sprechen fiel mir irgendwie schwerer und meine Zunge war merkwürdig steif und unbeweglich. In den folgenden Wochen bemerkte ich, dass sich auch meine Arme bzw. Finger der rechten Hand bei bestimmten Bewegungen und Handgriffen seltsam anders anfühlten als früher und ich hatte das Gefühl eines generellen Kraftverlustes. Manchmal war es nur für einen kleinen Moment zu spüren. Eigentlich hätte ich täglich für meine Examensprüfungen lernen und parallel an einem Arbeitspapier eines Lehrstuhls der Uni Gießen mitarbeiten müssen, aber ich konnte mich weder konzentrieren noch war ich psychisch und physisch in der Lage, diesen Druck und Stress auszuhalten. Schließlich schickte mich mein HNO-Arzt im März wegen meiner zunehmenden Sprechstörungen in die HNO-Klinik nach Dortmund. Nach der Schilderung meiner gesamten Symptome bestanden die Ärzte auf eine neurologische Abklärung. Mitte April war ich deshalb für eine Woche in der Neurologie im Krankenhaus und habe unendlich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen –  zwei Lumbalpunktionen zur Entnahme von Nervenwasser aus dem Rückenmarkskanal, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, EMG, MRT, Kernspin, Röntgen, Messung des Lungenvolumens, mehrere Urin-, Stuhl- und Blutuntersuchungen usw. Am 29. April 2000 hatten Stefan und ich schließlich einen Termin beim Oberarzt. Ich hatte vorher noch scherzhaft gesagt, das Schlimmste wäre, dass er mir sagt, ich sei völlig gesund. Schließlich waren da ja diese merkwürdigen Symptome! Aber es kam viel schlimmer! Als uns der Oberarzt begrüßte, hatte ich schon ein komisches Gefühl. Und als er sagte, er habe leider keine guten Nachrichten für mich, begann ich bereits zu weinen. Auch dem jungen Oberarzt standen die Tränen in den Augen. Er versuchte uns so schonend wie möglich beizubringen, dass der Verdacht einer Degenerativen Motoneuronerkrankung besteht. In dem Gespräch fiel auch der Begriff Amyotrophe Lateralsklerose. Stefan und ich konnten mit beiden Begriffen überhaupt nichts anfangen und waren mit der Situation völlig überfordert.

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine chronische Erkrankung des motorischen Nervensystems, also des Nervensystems, das sämtliche Bewegungen der Muskeln steuert. Welche Ursache sie hat, welche Abläufe im Körper stattfinden und was man dagegen tun kann, wissen die Ärzte bisher nicht. Daher gibt es bisher auch noch kein wirksames Medikament oder Verfahren, welches den Verlauf der ALS deutlich verlangsamen, aufhalten oder gar umkehren kann. Insgesamt ist diese Krankheit bisher nur sehr wenig erforscht, da sie zum einen eher selten auftritt und nur ca. 2-3 von 100.000 Menschen pro Jahr erkranken. Zum anderen sind normalerweise Menschen ab dem 50. Lebensjahr betroffen. Da die meisten Patienten bereits innerhalb der ersten drei bis fünf Jahre versterben, sind Langzeitstudien sehr schwierig. In den letzten Jahren erkranken jedoch zunehmend auch jüngere Menschen. Ebenso steigt die Zahl der Erkrankungen insgesamt kontinuierlich an. Der Verlauf einer ALS ist allerdings individuell sehr unterschiedlich, sowohl was die betroffenen Bereiche des Körpers als auch den Faktor Zeit betrifft. Generell sind die Extremitäten, die Sprache, die Schluckmotorik und die Atmung betroffen. Als unangenehme Nebeneffekte können verstärkter Speichelfluss, unkontrolliertes Gähnen, Zwangsweinen und Zwangslachen, Beuge- bzw. Streckspastik in den Armen und Beinen sowie Verdauungsprobleme aufgrund mangelnder Bewegung auftreten. Auch Muskel- und Gelenkschmerzen, Schlafstörungen, Kurzatmigkeit sowie Gewichtsverlust und optische Veränderungen infolge der Atrophie stellen weitere Probleme dar. In den meisten Fällen beginnt die ALS eher unauffällig mit leichten feinmotorischen Störungen, Muskelkrämpfen, Muskelzucken und einem allgemeinen Schwächegefühl . Im weiteren Verlauf verstärken sich diese Symptome stetig. Zunehmende motorische Störungen, Muskelschwund, genereller Kraftverlust und schließlich Lähmungen sind die Folge. Die Lähmung der Atmung bedeutet am Ende den Tod. Im Prinzip muss der Betroffene bei vollem Bewusstsein zusehen, wie der eigene Körper immer schwächer wird. Der kranke Körper wird zum Gefängnis des gesunden Geistes.

Stefan und ich konnten uns nicht vorstellen, dass dieser Verlauf so oder so ähnlich auf mich zukommen sollte. Ich bekam sofort alle Medikamente und Therapien verordnet, von denen die Ärzte annahmen, dass sie eventuell einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben könnten. Ab sofort hatte ich jeweils zwei Mal pro Woche Physiotherapie bei Eva, Ergotherapie bei Birgit und Sprachtherapie bei Melanie. Außerdem vereinbarten wir einen Termin bei Dr. Grehl in der ALS-Ambulanz im Bergmannsheil Bochum, wo wir erste Informationen über ALS und mögliche Therapieansätze erhielten. Ich hörte zwar die Worte der Ärzte und las viel über ALS im Internet, aber trotzdem schien die Diagnose noch nicht in ihrer vollen Konsequenz bei mir angekommen zu sein. In der folgenden Zeit versuchten wir normal weiterzuleben. Ich ging zur Uni und gab am Abend meine Aerobicstunden. Stefan arbeitete wie immer viel und war oft auf Dienstreisen unterwegs. Wir gingen Essen, unternahmen viel mit Freunden und genossen die gemeinsame Zeit. Ich wusste, dass wir zusammengehören und zusammen alle Hindernisse diese Welt überwinden können. Wir schmiedeten Pläne für unsere gemeinsame Zukunft, träumten von unserem Leben und stritten über mögliche Namen unserer Kinder. ;o) Wir wollten zusammen leben, miteinander lachen und weinen, voneinander lernen und füreinander da sein, uns lieben eben. Zum Glück packte mich niemand in Watte oder behandelte mich anders als vorher. Das war mir persönlich sehr wichtig, denn ich fühlte mich nicht krank oder in irgendeiner Weise "behindert"! Auch wenn mein Körper mich hartnäckig vom Gegenteil zu überzeugen versuchte. Für mich war klar, dass ich kämpfen und versuchen werde die Krankheit zu akzeptieren und das Beste aus der Situation zu machen. Ich war sicher das Leben weiter genießen zu können, trotzdem noch etwas bewegen und für andere da sein zu können.

Um den ersten Schock der Diagnose besser verdauen zu können, fuhren wir Anfang Mai wie geplant mit meinen Eltern für eine Woche nach Fischland in ein wunderschönes kleines Hotel. Jeden Tag waren wir mit dem Fahrrad unterwegs und erkundeten die Umgebung. Wir lagen faul in der Sonne am Strand und hielten ab und zu einen Zeh in die kalte Ostsee. Abends gingen wir gemütlich Essen und schliefen danach viel und lange. Doch trotz der Ablenkung war die ALS und ihre Folgen für mich immer gegenwärtig und in meinem Kopf herrschte Chaos. Auch die körperlichen Symptome, die permanenten Muskelzuckungen vor allem in den Oberarmen, der unsichere Gang, die Ungeschicklichkeit insbesondere beim Essen und meine Sprechstörung machten es mir unmöglich, die ALS auch nur für eine Sekunde zu vergessen. Wieder zu Hause suchten wir erneut im Internet nach Informationen. Neben allerlei Unsinn fanden wir auch einige hilfreiche Informationen. Leider gab es nur wenige, wirklich umfassend informative Seiten wie beispielsweise die der Charitè in Berlin. Allerdings fand ich auch ein paar persönliche Homepages von anderen Betroffenen. So nahm ich Kontakt zu Dr. Hager und später auch zu Holger Kempcke auf. Dr. Hager hat selbst seit vielen Jahren ALS und ist ein sehr engagierter und hilfsbereiter Ansprechpartner bei allen Problemen und Fragen. Holger Kempcke erhielt 1998 die Diagnose ALS, er leitet eine Selbsthilfegruppe in Schleswig Holstein und steht ebenfalls jedem mit Rat und Tat zur Seite, auch wenn derjenige nicht der Selbsthilfegruppe angehört. Von beiden bekam ich wichtige Tipps zu Medikamenten, Therapien und täglichen Übungen, aber auch Hinweise zur Ernährung sowie zu Dingen und Verhaltensweisen, die ich zukünftig vermeiden sollte. Durch ihre Hilfe fühlte ich mich nicht mehr ganz so hilflos, allein und ausgeliefert.

Eine mich völlig schockierende Erfahrung machte ich kurz darauf direkt vor unserer Haustür. Meine Logopädin Melanie hatte ihre Praxis im Haus nebenan, so dass ich trotz meiner Gangunsicherheit zu Fuß zur Therapie gehen konnte. Vor unserer Tür war ein beliebter Treffpunkt für Schüler und als ich gegen Mittag etwas verunsichert die Wohnung verließ, hatte ich ihre ungeteilte Aufmerksamkeit. Zuerst stießen sie sich gegenseitigen mit den Ellenbogen an und machten eine eindeutige Kopfbewegung in meine Richtung. Sofort verstummten ihre Gespräche, alle sahen mich an und einige begannen zu kichern. Konnte ich mich unbeobachtet noch einigermaßen “normal“ bewegen, hieß es unter Beobachtung schnell: Rien ne va plus! :o( Mein Gang wurde plötzlich unrunder, ich versuchte schwankend meine Mitte nicht zu verlieren und kam leicht ins Stolpern. Und dann sage einer der Jugendlichen lachend: „Guckt euch die an, am Mittag schon total besoffen!“ Alle lachten – außer mir! Am liebsten hätte ich ihm ordentlich eine verpasst, aber ich hielt mich gezwungenermaßen  körperlich und auch verbal zurück und sah zu, dass ich zur Therapie kam. Ich glaube, das Schlimmste an dieser Situation war, dass ich mich weder wehren noch erklären konnte. Wie gern hätte ich ihnen gesagt, dass die Dinge manchmal nicht so sind, wie sie zu sein scheinen und dass eine zu schnelle Verurteilung, ohne vorher genau hingesehen zu haben, falsch und ungerecht sei. Wenige Tage später wollte ich zum Sport fahren und tastete mich wegen des unebenen Bodens in der Auffahrt langsam an der Wand entlang. Wieder wurde ich von Passanten skeptisch beäugt. Als ich gerade die Autotür aufgeschlossen hatte und zur Flucht ins Auto ansetzen wollte, kam ein älterer Herr auf mich zu und fragte, ob ich wirklich in diesem Zustand Autofahren wolle. Verzweifelt versuchte ich zu erklären, dass ich nicht betrunken sei. Aber ich glaube nicht, dass er mein Gestammel verstanden hat und selbst wenn, hätte er mir wahrscheinlich nicht geglaubt.

Diese unschönen Erfahrungen warfen jedoch auch einige zentrale Fragen auf. Wie lange darf ich eigentlich mit ALS Autofahren? Und wer entscheidet, ab wann ich nicht mehr fähig bin zu fahren? Ich hatte bis jetzt noch keine Probleme, fühlte mich so sicher wie immer, aber ich hatte schon Angst, dass etwas passieren könnte. Wenn ich mit dem Auto einen Unfall verursachen würde, wie sollte ich dem Unfallgegner oder der Polizei mit meiner Stimme erklären, was mit mir los ist? Auch wenn zu Hause mal etwas passieren würde – sei es, dass ich stürze, mich verletze oder die Bude brennt – könnte ich nicht mal Hilfe rufen. Wenn ich aufgeregt war, brachte ich nämlich erstrecht kein Wort mehr heraus. Für den Fall, dass ich draußen in eine Notlage geriet, schrieb ich “Hilfe-Zettel“, auf denen ich meine Situation erklärte und zu benachrichtigende Personen nannte. Diese Zettel trug ich immer bei mir, wenn ich das Haus verließ. Ebenso speicherte ich sowohl im Handy als auch im Computer “Notfall-Nachrichten“, die ich im Fall der Fälle hätte senden können ohne noch viel Kraft und Zeit mit dem Schreiben zu vergeuden. Alle wichtigen Telefonnummern speicherte ich im Kurzwahlmodus, um auch hier nicht lange suchen zu müssen. Außerdem vereinbarte ich mit einigen Vertrauenspersonen spezielle "Notfall-Klingelzeichen" am Telefon und Nachbarn bekamen einen Haustürschlüssel. Bei der Gelegenheit wollte ich auch gleich – schlau wie ich bin :o) – bestimmte Klingelzeichen für Telefon und Haustür festlegen, damit ich Freund oder Feind praktisch schon am Klingeln erkennen und ohne allzu große Angst abnehmen bzw. öffnen kann. Um niemanden zu überfordert, einigten wir uns darauf, es zwei Mal klingeln zu lassen, aufzulegen, noch mal anzurufen bzw. zwei Mal kurz hintereinander die Klingel zu betätigen. Das klappte zu Anfang auch super, bis es eines Tages zwei Mal klingelte, aber statt des erwarteten Freundes ein Feind in Gestalt eines gut gelaunten Postboten vor der Tür stand. Wenn der Postmann zweimal klingelt! :o) Ich war total perplex und sah bestimmt aus wie Alice im Wunderland, weil ich gerade im Begriff war, meine täglichen Übungen zu absolvieren. Darüber hinaus hatte ich das Pech, dass der Postbote ein äußerst gesprächiges Kerlchen war und tausend Dinge von mir wissen wollte. Ob ich auch das Paket für die Nachbarn annehmen würde, ob denn das Reisebüro unter uns eventuell Pakete annehmen würde, wenn hier mal keiner da wäre und ob ich nicht auch finde, dass es heute sehr kalt draußen wäre völlig untypisch für diese Jahreszeit usw. Ich vermute, er hat noch nie ein so schönes Selbstgespräch geführt, denn ich habe immer nur genickt oder die Achseln gezuckt – aber das Paket hatte ich!

Im Sommer waren Stefan und ich viel unterwegs. Zunächst verbrachte ich einige Tage im Tropeninstitut in Hamburg, um eine eingeschleppte Erkrankung durch unseren Urlaub auf den Malediven auszuschließen. Die Woche war psychisch ziemlich schlimm für mich. Ich wurde praktisch einmal komplett auf Links gedreht und alle Untersuchungen, in die die Ärzte ihre Hoffnungen setzten, schieden aufgrund der negativen Befunde nach und nach doch wieder aus und übrig blieb nur Ratlosigkeit – und ALS! Um die Enttäuschung so schnell wie möglich vergessen zu können, fuhren wir über Pfingsten mit einigen Freunden zum Campen nach Holland. Die frische Luft, das Meer und die vielen neuen Eindrücke lenkten mich ab und ich tankte neue Zuversicht, Mut und Kraft. Die brauchte ich auch, denn es folgte ein Marathon quer durch Deutschland. Durch einen Bericht im Fernsehen waren wir auf die Photonen-Resonanz-Therapie von Dr. Schimmel aufmerksam geworden und fuhren nun alle drei Wochen zur Behandlung nach Bühl. Nach Absprache mit Dr. Schimmel verbrachte ich im August zwei Wochen in der Nähe vom Chiemsee, um von dort aus täglich zu einer Heilpraktikerin nach Kiefersfelden zu fahren. Die Schwester meiner Mutter war mit ihr befreundet und hatte sie mir empfohlen. Obwohl meine Tante am Chiemsee wohnt, konnte ich dort dennoch nicht übernachten, denn seit meinem Aufenthalt im Tropeninstitut reagierte ich plötzlich allergisch auf Hunde. :o( Da meine Tante und mein Onkel eine kleine Samojeden-Zucht hatten, schwollen mir schon nach wenigen Stunden Augen, Nase, Hals und Ohren zu, so dass ich mir nach der ersten Nacht eine andere Lösung suchen musste. Glücklicherweise haben liebe Freunde von Stefan in Rohrdorf ein großes Hotel und boten mir sofort an, kostenlos bei ihnen wohnen zu können. Von dort aus düste ich nun täglich zwei Mal nach Kiefersfelden, zwischendurch entweder kurz zu meiner Tante, an den Chiemsee oder zu Theresa und Tom ins Hotel. Am Ende der zwei Wochen feierte meine Tante ihren 50. Geburtstag und ich sah zum ersten Mal seit meiner Diagnose im April den ganzen Rest der Familie. Ich war total verunsichert, weil ich nicht wusste, wie viel sie über meine Krankheit, über die Symptome und den Verlauf wussten. Ich war so nervös und aufgeregt, dass ich innerlich und äußerlich richtig verkrampfte, wodurch natürlich meine Sprache und mein Gang nicht unbedingt besser wurden. Ich traute mich kaum, etwas zu sagen, zumal meine Omi nichts über das wahre Ausmaß meiner Erkrankung wissen sollte, um sie nicht zu sehr zu beunruhigen. Daher war ich froh, als die gelangweilte “Jugend“ beschloss, auf die Fraueninsel im Chiemsee zu fahren. Kurz darauf schipperten wir mit meinen Cousins und Cousinen mit und ohne Anhang über den See. Das war genau die Form der Entspannung, die ich vor der großen Party am Abend brauchte und ich genoss jede Sekunde in vollen Zügen.

Im September war ich leider gezwungen sowohl mein Studium als auch meinen Job als Aerobictrainerin aufzugeben. Ich musste meinen Körper schonen, denn nach und nach machten sich alle Symptome stärker bemerkbar und ich wurde immer unsicherer im Umgang mit mir selbst und im Umgang mit anderen Menschen. Ich schämte mich für meine Schwäche, für mein Unvermögen, für meinen nicht mehr richtig funktionierenden Körper. Leider war bei mir von Anfang an alles betroffen. ;o( Am meisten machte mir jedoch meine Stimme und meine Motorik bzw. der Kraftverlust in den Armen und Händen zu schaffen. Ich konnte nur noch unter Anstrengung sprechen, meine Stimme klang nasal, verwaschen, war undeutlich und eher leise. In meinen Händen, Armen und Schultern war der Kraftverlust wohl am größten und ich hatte bereits große Probleme Knöpfe, Reißverschlüsse, Flaschen, Dosen, Briefe etc. zu öffnen, mich zu waschen, an- bzw. auszuziehen oder zu schreiben, Dinge zu greifen und festzuhalten oder mit Messer und Gabel zu essen bzw. etwas zu schneiden. Ich konnte nur noch langsam gehen, mein Gang war unsicher, in der Hüfte rotierend und schwankend. Treppensteigen wurde zunehmend zu einer anstrengenden und gefährlichen Angelegenheit, ich hatte jedes Mal Angst zu stürzen. Trotzdem begleitete ich Stefan an zwei aufeinander folgenden Wochenenden auf Kundenreisen nach Madrid. Es war natürlich interessant und spannend, die Stadt erkunden, Museen, Kathedralen und Luis Figo bestaunen zu können und jeden Abend an besonderen Orten Essen zu gehen, aber ich merkte auch, dass es mich eigentlich schon viel zu sehr forderte und anstrengte. Weil es mir jedoch schwer fiel, diese Tatsache einzugestehen, flogen wir im Oktober noch für zwei Wochen nach Fuerteventura in den Urlaub. Die Wärme war natürlich herrlich, aber der Rest war Stress pur für mich! Ich hatte permanent das Gefühl, dass mich alle beobachten. Oft tuschelten die Leute oder warfen sich viel sagende Blicke zu. Der Gang zum Buffet war eine einzige Qual für mich, denn auch hier wurde ich hinter vorgehaltener Hand wegen meines unsicheren Gangs als „Besoffene“ beschimpft. ;o( Wenn sie dann auch noch meine etwas lallende Aussprache hörten, verstummten sämtliche Gespräche um uns herum. Ich wäre am liebsten im Boden versunken. Stefan musste mein Essen klein schneiden, meine Sachen tragen und mir beim Klamotten an- und ausziehen helfen. Mir war das alles furchtbar peinlich und ich war froh, als wir wieder zu Hause waren.

Um zur Abwechslung mal nicht von Unbekannten sondern von Bekannten "bestaunt" zu werden, fuhren wir Ende Oktober nach Wolfsburg. Meine Mutter wurde 55 und feierte ihren Geburtstag mit vielen Freunden und einer entsprechend großen Party. Auf der Fahrt fiel mir erneut auf, dass sich meine übersteigerten Reflexe offenbar auch auf die Augen und Ohren auswirkten. Obwohl ich bisher eigentlich eine ziemlich entspannte Beifahrerin war, reagierte ich plötzlich sehr stark auf Lichter, besonders Bremslichter hatten es mir angetan! Ich zuckte ständig zusammen, bremste mit und gab erschrockene Laute von mir – und das ohne dass ich es wollte. :o) Auch wenn zu Hause das Telefon klingelte, schmiss ich neuerdings vor Schreck irgendetwas um oder verschüttete den Inhalt meines Glases. Blöd! Einige Tage später probierte meine Physiotherapeutin Eva zum ersten Mal eine neue Behandlung aus – Vojta. Schon nach wenigen Tagen gab es auffallende Veränderungen. Während mein Gangbild insgesamt schlechter wurde, passierte mit meiner Stimme Erstaunliches. Noch während der Therapie wurde sie plötzlich kräftiger, deutlicher und unangestrengter. Danach konnte ich wieder viel schneller und flüssiger reden, fast so wie früher. Leider hielt dieser positive Effekt nur für wenige Stunden an, aber immerhin! Bei der Ergotherapie arbeitete ich mit Birgit nach Perfetti, aber es war nur eine Frage der Zeit, bis meine Feinmotorik soweit gestört war, dass wir auf grobmotorischere Übungen ausweichen mussten. Auch bei den Sprach- und Atemübungen von Melanie war eine Nicht-Verschlechterung schon als Erfolg zu verzeichnen. Es war erschreckend, welchen Einfluss die Psyche auf meine Stimme hatte. Sobald ich einen Text vorlesen sollte, war meine Stimme so leise und dünn, dass ich kaum mehr zu verstehen war und mir ging regelrecht die Puste aus. Je mehr ich mich aber über meine Unfähigkeit ärgerte, desto schlimmer wurde es! Keine wirklichen Erfolgserlebnisse zu haben, war auf Dauer äußerst deprimierend. :o( Zusätzlich sollte ich täglich Übungen für sämtliche Muskelgruppen machen. Nach Dietrich Grönemeyers Motto: „Turnen bis zur Urne“ machte ich isometrische Übungen, Gymnastik für Hand, Finger und Füße und Faceialis-Training – sprich: lustiges Grimassenschneiden – sowie Zungen-, Lippen- und Gaumensegelübungen. Puh, ganz schön viel und vor allem sehr zeitaufwendig! Manchmal kam einfach was dazwischen oder ich wendete die bequeme Schiebetechnik an, so dass ich oft sehr unzufrieden mit mir selbst war. Bei einigen Übungen bekam ich regelmäßig Wutanfälle, weil ich sie nicht mehr richtig hinbekam. Irgendwann und irgendwie hatten sich die verantwortlichen Muskeln wohl vom Acker gemacht – und das ohne mich um Erlaubnis zu fragen! :o( Ich hätte heulen können vor Wut, wenn mal wieder etwas an meinem Körper nicht so funktionierte, wie ich es gewohnt war oder wie ich es wollte. Nichts war mehr wie früher und das – Entschuldigung! – kotzte mich an!

Der allmähliche Verlust meiner stets gewohnten Selbstständigkeit und die schleichende Veränderung meines Körpers machten mir erheblich zu schaffen. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass sich mein Körper verselbstständigt und ich jede Kontrolle über ihn verliere. Diese Erfahrung war für mich besonders schlimm, weil ich seit ich denken kann, meinen Körper diszipliniert und kontrolliert hatte. Er hat mir immer gehorcht, er hat immer nur mir gehört und nur das getan, was ich von ihm verlangte. Jetzt war ich plötzlich hilflos wie ein Zuschauer. Häufig und vermeintlich ohne jeden Grund bekam ich zum Beispiel  regelrechte Weinkrämpfe, die ich überhaupt nicht kontrollieren konnte. Meine Körper weinte, ohne dass ich wusste warum oder es in irgendeiner Form steuern konnte. ;o( Ab und zu schrie ich dabei so laut und schrill, dass ich selbst darüber erschrocken war. Ich versuchte mir Mund und Ohren gleichzeitig zuzuhalten, weil ich weder schreien wollte noch meine Schreie ertragen konnte. Noch schlimmer wurde es, wenn Stefan versuchte mir zu helfen oder mich zu trösten. Seine Verzweiflung machte mich zusätzlich völlig fertig. Manchmal machte ihn seine Hilflosigkeit wütend, er schüttelte mich und flehte, ich solle aufhören! Wie gerne hätte ich das getan, doch es ging nicht. Mein Körper gehorchte mir nicht! Wenn ich aber geweint und auch geschrien hatte und Stefan mich in Ruhe ließ, wurde ich nach und nach wieder ruhiger. Der innere Druck und die ganze aufgestaute Angst, Wut und Enttäuschung waren raus und ich fühlte mich viel befreiter und leichter. Man sagt zwar so leicht dahin: geteiltes Leid sei halbes Leid, aber in gewisser Weise war für uns geteiltes Leid doppeltes Leid. Für beide Seiten!

Allerdings gab es ja auch mehr als genug Anlässe um wütend und verzweifelt zu sein. Es war unglaublich schwer sich nicht mehr wie noch vor einem Jahr verhalten, bewegen und unterhalten zu können. Ich hatte oft so viel zu sagen, konnte mich aber an einem Gespräch nicht so beteiligen wie ich es gern wollte. :o( Oft hatte ich einen Satz oder einen Kommentar schon im Kopf, sprach ihn dann aber doch nicht aus und beteiligte mich praktisch nur noch in Gedanken an Gesprächen. Auf Dauer war das nicht sehr zufrieden stellend und schon gar nicht für eine solche Quasselstrippe wie mich. Niemand hätte je geglaubt, dass ich in einer Gruppe mal der Mensch sein würde, der mit Abstand am wenigsten redet! Auf einer Party unserer Nachbarn hatte es mir aber tatsächlich mal komplett die Sprache verschlagen. Wieder fühlte sich so ein Wicht berufen, sich öffentlich über meine Einschränkungen lustig zu machen. Weil Stefan mir half mein Fleisch zu schneiden, fragte so ein Blödspaten seine Frau: „Schatz, soll ich Dir auch Dein Fleisch schneiden? Komm, ich schneide es in kleine Stücke wie bei unseren Kindern früher.“ Sehr nett, danke! Natürlich hätte ich nichts lieber getan, als mein verdammtes Fleisch selbst zu schneiden. Am liebsten wäre ich sofort gegangen – nein, am liebsten hätte ich dem Typen zuerst laut, lauter, am lautesten meine Meinung gesagt und wäre dann gegangen. So begnügte ich mich damit, ihn gedanklich zusammen zu falten, und Stefan übernahm die lauten Töne. Sofern nämlich Emotionen im Spiel sind ist meine Kehle wie zugeschnürt und die Sprache vollkommen weg. Ich hatte zwar gewusst, dass so etwas immer mal wieder passieren wird, aber deswegen hat es mich nicht weniger verletzt. :o(

Ähnlich war es auch bei einem Hörtest beim HNO-Arzt. Ich war aufgeregt und bei der Anmeldung war meine Stimme dementsprechend undeutlich und schleppend. Sie schienen mich trotzdem verstanden zu haben, denn nach fünf Minuten kam eine Sprechstundenhilfe zu mir und sagte ganz deutlich, sehr, sehr laut und super langsam: „So, Frau Schadek, wir gehen jetzt hier in diesen Raum und machen eine Hörtest. Setzen Sie sich auf diesen Stuhl, ich setze Ihnen jetzt diese Kopfhörer auf und Sie drücken auf diese Knöpfchen, sofern Sie einen Piepston hören“. Ich dachte: „Meine Güte, ich bin weder taub noch plemplem!“, aber gesagt habe ich nichts, nur artig genickt und gelächelt. Genauso blöde kam ich mir vor, wenn mich jemand behandelte wie ein Kind. Plötzlich war es ganz „prima“, dass ich brav mein Tellerchen leer gegessen hatte oder ich wurde gelobt, weil die Therapie „ja wieder so super geklappt“ hatte – nach dem Motto: sie war ganz lieb und hat toll mitgemacht. :o) Ich bin doch kein kleines störrisches, aufsässiges Balg, der sonst nur Mist in der Birne hat und nie das macht, was man ihm sagt! Und wenn dieses Lob an mich persönlich gerichtet gewesen wäre, hätte es mich zwar auch geärgert, aber vermutlich mit einem Schmunzeln im Gesicht. Aber diese Worte galten nicht mir sondern meiner Begleitung – obwohl ich direkt daneben stand! Da würde wohl selbst dem Schmunzelhasen das Schmunzeln vergehen! Ich finde es furchtbar, wenn jemand mit einer anderen Person über mich redet, obwohl ich dabei bin und derjenige auch gleich mich persönlich fragen könnte. „Wie geht es ihr denn?“ (Danke, es geht mir gut.) „Kann sie denn noch sprechen?“ (Und ob!!! Du müsstest mich nur mal fragen, dann würde ich es dir sofort beweisen.) „Kommt Sandra heute Abend mit zum Essen?“ (Nöö, jetzt nicht mehr, Chance vertan!) :o) Einige Leute waren sogar so unsicher, wie sie sich mir gegenüber verhalten sollen, dass sie mich einfachheitshalber weder bei der Begrüßung noch bei der Verabschiedung beachteten. Wie Luft behandelt zu werden ist kein schönes Gefühl, auch wenn ich natürlich weiß, dass mich niemand absichtlich damit verletzen wollte. Durch solche und andere kleine Verletzungen stauten sich mit der Zeit immer wieder viele Emotionen – zusätzlich zur ALS –  auf, die sich eben irgendwann unkontrolliert entluden.

Im Winter kam ich fast um vor Langeweile! Stefan war oft 12 Stunden und länger bei der Arbeit oder auf Dienstreisen unterwegs und ich war ohne den üblichen Uni-Stress und ohne Sport völlig unterfordert. Zwar standen jeden Tag Ergotherapie, Krankengymnastik oder Sprachtherapie an, und natürlich hätte ich den Tag mit den ganzen anderen Übungen ausfüllen können, aber ich wollte nicht, dass die ALS mein Leben dominiert. Und ansonsten hatte ich ja Zeit, viel Zeit sogar! Also beschloss ich, meine Gedanken einem Tagebuch anzuvertrauen. Stefan hatte vor einiger Zeit zu mir gesagt, er möchte gerne wissen und verstehen, was mich beschäftigt, worüber ich mir Gedanken mache und warum ich manchmal so traurig bin. Da es mir sehr schwer fiel über einige Dinge zu sprechen, sollte dieses Tagebuch unser Tagebuch sein. Es half mir Ordnung in meine Gedanken und Gefühle zu bringen, denn oft verstand ich mich selbst nicht mehr. Und Stefan bekam mehr Einblick in meine Sorgen und Ängste aber auch in meinen normalen Tagesablauf. Trotzdem langweilte ich mich immer noch. Also begann ich zu malen. Stefan hatte mir nach meiner Diagnose im April eine Staffelei, Acrylfarben und Leinwände geschenkt. Wir wohnten in einer 150 m² großen Altbauwohnung mit sehr hohen, aber noch kahlen Wänden. Ich hatte irre viele Ideen und musste ständig aufpassen mich vor lauter Begeisterung nicht übermäßig anzustrengen. Die Kraft in meinen Armen war schon deutlich reduziert und ich konnte auch nicht mehr so lange stehen ohne ins Schwitzen zu kommen. Über den Winter malte ich ein Bild nach dem anderen und schnell bekam ich von allen Seiten Aufträge für Bilder. Manchmal wünschte ich mir fast meine Langeweile zurück! ;o) Weihnachten und Silvester feierten wir mit Freunden bei uns. Große Partys mit vielen Menschen, lauter Musik und verqualmter Luft kamen für mich leider überhaupt nicht mehr in Frage. Mit meinem wackligen Gang und meiner schwachen Stimme war ich sozusagen partyuntauglich.

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