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Meine Geschichte 2007/3

2007/3

Kurz nach der Veröffentlichung meines Eintrags, in dem ich den akuten Männermangel in Sachen Technik und Handwerk beklagte, erhielt ich eine Mail von Jörn aus Hamburg. Betreff: „Bewerbung“! :o) Ich musste ziemlich breit grinsen – ich hätte nie damit gerechnet, dass sich tatsächlich jemand spontan bewirbt. Als ich in seinem „Bewerbungsschreiben“ seine „Qualifikationen“ las, musste ich herzlich lachen, denn Jörn schrieb, er sei nicht nur Computerfachmann und Hifi-Freak sondern er könne „auch ganz toll Bilder aufhängen“. Ich war natürlich schwer beeindruckt und habe ihm sofort gesagt: Jörn, du bist mein Mann! :o) Allerdings meldete ich kleine Bedenken an, denn Hamburg liegt ja nun nicht gerade um die Ecke. Aber sein Angebot war absolut ernst gemeint und er bestätigte, im Besitz eines Autos und einer Bohrmaschine zu sein, gepaart mit dem festen Willen, mir helfen zu wollten. Ja dann, schwing dich schon mal ins Auto Jörn! :o) Im Juni machte mir mal wieder das Wetter zu schaffen. Infolge der großen Wärme und Schwüle konnte ich kaum am Laptop arbeiten, denn es herrschte absoluter Klebealarm. Bei tatsächlicher oder auch nur subjektiv empfundener Hitze, werden meine Hände warm und klebrig, dass jede Mouse-Bewegung unmöglich wird. Ich klebe regelrecht an der Unterlage fest – Spider(wo)man lässt grüßen! Zum Glück hatte ich in letzter Zeit fleißig an meiner Geschichte geschrieben und konnte sie nun nach und nach einstellen ohne noch viel Neues schreiben zu müssen. Pünktlich vor meinem neuen Baumauswahltermin im FriedWald Elm Ende Juni schlug plötzlich das Wetter um und der Termin drohte erneut ins Wasser zu fallen. Wenn man mal kein Glück hat, kommt auch noch Pech dazu! :o( Trotz des durchwachsenen Wetters nahmen wir den Ausflug in Angriff. Meine Ergotherapeutin Katja und ihr Freund Thorsten, meine Pflegekraft Kerstin, Kerstin, meine Freundin aus der Schulzeit, und Judy begleiteten mich. Judy nahm das Wort „Begleitung“ ziemlich ernst und sprang – nachdem ich auf den Beifahrersitz von Thorstens Rover verfrachtet worden war – panisch hechelnd auf den Fahrersitz und machte von dort aus Anstalten, auf meinen Schoß klettern zu wollen! Sie hatte wohl vergessen, dass sie mit ihren 40-kg Kampfgewicht nicht mehr unbedingt in die Kategorie Schoßhund fällt! :o) Im FriedWald angekommen, wollte sie weder vor noch hinter meinem Rollstuhl herlaufen, sondern ausschließlich neben mir. Armer Thorsten – er hatte ja schon genug damit zu tun, mich mitsamt Rollstuhl über Stock und Stein durch das matschige Unterholz zu schieben, und jetzt musste er auch noch aufpassen, meinen anhänglichen Hund nicht zu überfahren. Obwohl ich im Rollstuhl ziemlich durchgeschüttelt worden bin, war dieser Nachmittag sehr schön. Im Wald war es sowohl im Sonnenschein als auch im prasselnden Regen herrlich und ich habe eine wunderbare, 160-Jahre alte Buche auf einer kleinen, Lichtdurchfluteten Lichtung gefunden. Mein Baum – das war mir und den anderen eigentlich sofort klar!

Natürlich zeigte uns die Försterin noch andere imposante Bäume mit wunderschönen und sehr stark ausgeprägten Wurzeln. Letztendlich schwankte ich zwischen zwei Buchen hin und her. Als typische Waage wog ich die Vor- und Nachteile ihrer Standorte gewissenhaft gegeneinander ab. Wahrscheinlich hätte ich mich früher davon beeinflussen lassen und eine reine Kopf-Entscheidung getroffen. Jetzt verließ ich mich auf mein Bauchgefühl. Nach einigen Tagen Bedenkzeit stand meine Entscheidung endgültig fest – ab sofort bin ich also Besitzerin eines eigenen Familien- und Freundschaftsbaums. Die Försterin berichtete uns von den unterschiedlichsten Möglichkeiten bei der Gestaltung einer Beisetzungsfeier im FriedWald und wir waren – so blöd wie sich das anhört – begeistert. Individualität ist mir sehr wichtig. Ich finde es „schön“, meine Vorstellungen und Wünsche in die Gestaltung einfließen lassen zu können. Diesen Tag selbst zu planen und festlegen zu können, was ich will und was nicht, verschafft mir eine gewisse innere Ruhe. Ich möchte zum Beispiel, dass im Trauerfall jeder die Kleidung tragen kann, in der er sich wohl oder mir näher fühlt – ob in weiß, gelb, grün, rot oder schwarz. Genauso soll trotz aller Traurigkeit gelacht werden dürfen, wenn einem danach ist, denn ich würde bestimmt mitlachen, wenn ich dabei sein könnte. Hm – jetzt kommt mir ein ziemlich merkwürdiger Gedanke: Es ist doch eigentlich doof, dass man ausgerechnet an dem Tag, an dem so viele Menschen von nah und fern anreisen, durch Abwesenheit glänzen muss! Es ist wirklich schade, dass man alle nicht noch einmal vorher – ich meine lebend – sehen kann. Hm?!? Letztes Jahr habe ich eine interessante BBC-Reportage über einen jungen Engländer gesehen, der wusste, dass er aufgrund seiner Erkrankung bald sterben wird, und deshalb eine große Abschieds-Party gegeben hat. Er wollte die Menschen noch einmal lebend treffen und die Möglichkeit haben, persönlich von ihnen Abschied zu nehmen. Obwohl es ziemlich skurril klingt, war es ein fröhliches, buntes Fest und für alle eine wertvolle Erinnerung. Irgendwie makaber, und dennoch ein schöner Gedanke. Ähnlich zweigeteilt ist meine Vorstellung bezüglich meines FriedWald-Baums. Ich möchte, dass dieser nicht nur mit traurigen Erinnerungen – mit meinem Tod – verbunden ist, sondern auch mit einem positiven Erlebnis, an das sich alle Beteiligten gern erinnern, wenn sie mich später dort besuchen kommen. Ich dachte vielleicht an einen gemeinsamen Ausflug mit Picknick unter dem Baum an meinem Geburtstag im September. Allerdings bin ich völlig ahnungslos, ob mich meine Familie und Freunde bei einem solchen Vorhaben unterstützen würden und ob so etwas im FriedWald überhaupt möglich bzw. erlaubt ist.

In der Woche nach dem Baumauswahltermin war ich total platt. Die vielen Eindrücke der Autofahrt, die mir fremd erscheinende Aussicht, die ungewohnten Farben, Geräusche und Gerüche im Wald überforderten anscheinend mein Eintönigkeit gewohntes Hirn. :o) Ich sah viel mehr fern als sonst und verbrachte deutlich weniger Zeit am Laptop. Zum Glück bin ich seit einigen Jahren Mitglied bei einem Online-DVD-Verleih. Ich habe dort ein Abo über zwei Filme, die ich so oft tauschen kann, wie ich möchte. Die Filme kommen per Post, es gibt keine Fristen und meine Wunschliste an Filmen kann ich jederzeit online verändern. Mit viereckigen Augen schöpfte ich langsam wieder Kraft. :o) Die brauchte ich auch, denn schon standen die nächsten kraftraubenden Termine bevor – meine Haare waren nach drei Monaten erneut fällig. Infolge der hoch dosierten Einnahme von Vitamin E wachsen meine Haare nicht, sie wuchern! Tanja, meine Friseurin, sagt immer, viele Leute wären froh, wenn sie die Haare, die sie bei mir raus schneiden muss, überhaupt auf dem Kopf hätten. Um eine übermäßige Beanspruchung meiner Nackenmuskulatur zu vermeiden, spaltete ich die Prozedur dieses Mal in zwei Teile auf: Zunächst kam Tanja nur zum Haare Schneiden und wir vereinbarten einen weiteren Termin zum Färben der Strähnchen. Am nächsten Tag fuhr meine Mutter gemeinsam mit ihrer Schwester Hanne für ein paar Tage zu ihrer Mutter nach Hessen. Bei mir herrschte in diesen drei Tagen die übliche Bahnhof-Atmosphäre und ich hechelte von einem Pipi-Termin zum nächsten. Mittlerweile habe ich meine Blase zwar gut im Griff, aber manchmal muss ich trotzdem Zaubertricks á la David Copperfield anwenden, um eine spontane Blasenentleerung tatsächlich minutengenau hinzubekommen. :o) An die Tatsache, unabhängig von Hunger und Durst zu essen bzw. zu trinken, habe ich mich ja schon gewöhnt und ich esse fast nie aus Hunger, selten aus Appetit sondern meistens nur aus Gewohnheit, weil es mein Tagesablauf so vorgibt. Allerdings ist es schwieriger täglich zwei Liter Flüssigkeit ausschließlich zu vorgegebenen Zeiten abzugeben. Im Prinzip dreht sich an solchen Tagen alles darum, im richtigen bzw. nicht im falschen Moment müssen zu müssen. :o) Puh – was für ein Stress! In diesem Fall wäre eine ständige Pflege-Betreuung natürlich von Vorteil. Apropos Pflege-Betreuung: Anfang Juli sagte uns Anette, dass sie ab September aus beruflichen Gründen leider nicht mehr bei mir arbeiten kann. :o( Obwohl ich Anette sehr mag und sie mir mit ihrer ruhigen, geduldigen Art ans Herz gewachsen ist, berührte mich diese Nachricht komischerweise kaum. Ich nahm sie mehr oder weniger emotionslos zur Kenntnis.

Diese Emotionslosigkeit ist mir in letzter Zeit schon des Öfteren an mir aufgefallen. In der Vergangenheit hatte mir zum Beispiel der Kauf von CDs, Klamotten, Schuhen oder Quengelware – Dekokram & Co – ein Glücksgefühl verschafft, aber jetzt hatte ich kaum noch Lust und Freude daran – es langweilte mich fast. Auch in anderen Lebensbereichen bemerkte ich diese emotionale Gleichmäßigkeit. :o( Natürlich lösen freudige Ereignisse, traurige Neuigkeiten und Schilderungen von Freizeit- und Urlaubserlebnissen anderer Menschen Reaktionen bzw. Emotionen bei mir aus – aber eben oft in genau derselben Intensität. Meine Gefühle sind dann sowohl nach oben als auch nach unten wie gedämpft. Möglicherweise sind das lediglich Nebenwirkungen der Medikamente, vielleicht ist es aber auch ein Schutzmechanismus, damit meine Sehnsucht nach dem “normalen“ Leben nicht zu groß wird bzw. ich mir nicht zu viele Sorgen um andere Menschen mache, so dass ich mich voll und ganz auf meine tägliche Auseinandersetzung mit der ALS konzentrieren kann. Oder bin ich etwa schon so in meiner eigenen kleinen Welt gefangen, dass mich diese Dinge wirklich nicht mehr richtig interessieren und berühren? :o( Andererseits gibt es überraschend viele Momente, in denen mich meine unerwartet heftigen Reaktionen und Emotionen selbst überraschen. Plötzlich bin ich sekundenlang unkontrollierbaren Attacken von Weinen bzw. Lachen ausgesetzt. Beides liegt erschreckend nah beieinander und geht fließend ineinander über. Manchmal sind es nur ganz kleine Gesten oder Worte, für mich persönlich unbedeutende Momente oder tägliche TV-Nachrichten über Katastrophen, Gewalt, Unfälle und Unglücke, Ungerechtigkeit, Ausbeutung, Unterdrückung, Kriege, Tod, Krankheit und Hunger in der Welt, die mich emotional kurzfristig aus dem Gleichgewicht bringen. :o( Das Leiden dieser Menschen macht mir bewusst, wie gut es mir trotz meiner Erkrankung eigentlich geht. Ich hatte und habe mehr, als viele Menschen jemals haben werden – Wasser, Nahrungsmittel, ein Dach über dem Kopf, Kleidung, medizinische Versorgung, soziale Sicherheit, Bildung, Arbeit, ein Einkommen – Dinge, die ich immer als Selbstverständlichkeit angesehen habe. Dennoch scheinen diese Dinge Menschen nicht automatisch glücklich machen zu können. Ich frage mich, was die Armen der Armen in ihrem ganzen Unglück trotzdem oft so fröhlich macht – die Nähe zur Familie, die Nähe zu sich selbst oder die Nähe zur Natur? Liegt das Glück in der Einfachheit und nicht in der Komplexität? Das wäre für die ständig schneller, egoistischer, komplizierter und vernetzter werdende Welt natürlich fatal. Wir haben schon jetzt kaum Zeit für uns selbst und andere, verlieren zunehmend unsere Familienstrukturen, das Gewaltpotential nimmt zu, Kriege, Terroranschläge und Naturkatastrophen sind an der Tagesordnung. Mir machen diese Entwicklungen Angst und ich bin manchmal fast etwas erleichtert, dass ich diese Zukunft nicht habe. Wie Herbert Grönemeyer frage ich mich: „Die Erde ist freundlich – warum wir eigentlich nicht?“

Ich war schon immer gern draußen in der Natur, aber seit meiner ALS-Erkrankung scheint sich meine Wahrnehmung intensiviert zu haben. Ich verbringe – wie viele andere ALS-Betroffene auch – Zeit damit, die Pflanzen und Tiere um mich herum zu studieren, ihre Verwandlung und ihr Verhalten zu beobachten, ihrem Klang zu lauschen, ihre Schönheit und Eleganz zu bewundern. Natürlich bin ich früher nicht völlig blind und taub durch die Welt gelaufen und habe diese Dinge auch damals wahrgenommen, aber irgendetwas ist heute anders. Vielleicht weiß ich die Welt heute einfach mehr zu schätzen, weil ich weiß, dass ich sie bald verlassen muss. Ich höre den zwitschernden Vögeln und den laut quakenden Fröschen unserer Nachbarn zu, beobachte den Wind in den Bäumen und das Vorbeiziehen der Wolken. Besonderes viel Spaß macht es mir, Judy bei der Fliegenjagd zuzusehen – Schni Schna Schnappi, Schnappi Schnappi Schnapp! Wenn sie dann aber eine Fliege erwischt hat, macht sie ein richtiges Saure-Zitronen-Gesicht. :o) Ich dagegen habe meinen Jagdinstinkt aufgegeben. Spinnen, Bienen und andere Insekten haben – zwangsläufig – ihren Schrecken verloren, denn ich kann weder wild rumfuchteln, um sie zu verscheuchen, noch kreischend drauf hauen oder weglaufen. :o) Also schaue ich ihnen bei ihrem Treiben in aller Ruhe zu, sozusagen eine offene Konfrontationstherapie! Mittlerweile bin ich überzeugt, dass mich die Tiere zum Teil ganz ohne Worte verstehen. Wenn wieder mal ein Insekt zum Landeanflug ansetzt, mache ich mich quasi unsichtbar, indem ich mich nicht bewege, und bitte in Gedanken höflich darum, einen anderen Landeplatz anzufliegen – was soll ich sagen: Es klappt…meistens! :o) Die Tierchen, die mich trotzdem betreten, beobachte ich genau – nicht aus Angst, sondern viel mehr aus Interesse. Es ist total irre, wie viele verschiedene Arten, Formen und Farben die Natur hervor bringt. Aber nicht nur ihr Aussehen, auch ihre Laute sind faszinierend. Früher habe ich diese Geräuschkulisse nicht so intensiv bzw. anders wahrgenommen oder durch unentwegtes Geplapper oder Musik übertönt. Heute höre ich lieber den Vögeln und Grillen zu, lausche dem Wind in den Bäumen und dem Brummen der Hummeln im Salbei. Das leise Flattern unzähliger weißer Schmetterlinge im Lawendel, das laute Schwirren türkis-violetter Libellen, das Kreischen der Falken am Himmel oder der Ruf des Kuckucks im Wald – einfach nur wunderbar! Allerdings scheint es in unserer Nachbarschaft eine Verschwörung an der Rasenmäher-Front zu geben – egal an welchem Tag, einer mäht immer und übertönt die tolle Akustik! :o)

Der Juli war wettermäßig eine einzige Achterbahnfahrt – entweder war es kalt, windig und regnerisch wie im November oder heiß, schwül und klebrig wie in der Sauna. Bei beiden Wetterlagen mutiere ich zum Stubenhocker. :o) Aber auch an den Tage, an denen das Wetter einigermaßen annehmbar bzw. aushaltbar war und ich auf meiner Sonnenliege ganz entspannt die Sonne genießen wollte, machte mir die eben noch von mir bewunderte Artenvielfalt einen kleinen schwarzen Strich durch die Rechnung. Gewitterfliegen – diese Biester machen mich waaahhhnsinnig! Allerdings bin ich mir nicht sicher, was an ihnen schlimmer ist: Das extreme Kitzeln, das durch ihre Bewegungen auf der Haut entsteht, oder der Reflex, den dieses Kitzeln auslöst. Dieser Reflex funktioniert bei mir nicht mehr vollständig, denn das Signal von der Haut zum Gehirn kommt dort zwar an, aber das umgekehrte Signal des Gehirns verpufft einfach irgendwo zwischen Kopf und Hand. In meinem Kopf entsteht also permanent das Bedürfnis, zuzuschlagen und mich an der entsprechenden Stelle zu jucken, aber meine Arme und Hände können diese Befehle nicht mehr ausführen. Das Unerträgliche ist also nicht das Kitzeln sondern die Unfähigkeit meines eigenen Körpers, meinem Kopf zu gehorchen. Ich habe in den letzten Jahren zwar gelernt, viele Dinge durch Ignoranz zu ertragen – Schmerzen, kalte Hände und Füße, Ohren- oder Nasenjucken – aber bei Gewitterfliegen versage ich immer noch regelmäßig. Wenn ich den erwische, der diese Tierchen erfunden hat! :o) Und überhaupt: Wann wird’s mal wieder richtig Sommer? Früher war ja bekanntlich alles besser, so auch der Sommer. Tagsüber war es um 25° warm, blauer Himmel, Schäfchenwolken und über Nacht regnete es, so dass die Luft am nächsten Morgen wieder herrlich klar war. Man konnte morgens etwas anziehen ohne Gefahr zu laufen, nachmittags an einem Hitze- oder Kälteschock zu sterben…und Gewitterfliegen gab es nur vor einem Gewitter und nicht permanent! Gibt es heute überhaupt noch irgendwo einen Ort wie diesen? Und hat nicht zufällig jemand von euch eine behindertengerechte bzw. rollstuhlgeeignete Sommerresidenz an einem solchen wunderbaren Ort, die ich für ein paar Wochen mieten könnte? Urlaub – ich weiß gar nicht mehr wie das geht. Vermutlich bräuchte ich einen LKW, um mein ganzes Gedöns zu verstauen – Rollstuhl, Rollator, Rolli-Fahrrad, Duschstuhl, Tempur-Matratzenauflage, zig Kissen und Bettdecken, Therapieliege, Chi-Maschine, rollbare Sonnenliege und Schirm usw. – aber schön wäre es schon.

Mitte Juli entdeckte ich per Zufall die Ursache meiner wiederkehrenden Schmerzen unter den Schulterblättern. Mir fiel auf, dass diese immer dann besonders akut auftraten, wenn meine Therapeuten beim Durchbewegen und Dehnen meine Arme gestreckt nach oben und hinten bewegten. Einige Male überprüfte ich meine Theorie – sie stimmte tatsächlich. :o) Allerdings bedeutet das nicht, dass ich ohne die spezielle Bewegung in diesem Bereich gar keine Schmerzen mehr hatte, aber sie waren nun deutlich geringer. Infolge dessen konnte ich die kurzzeitig erhöhte Dosis Schmerzmittel wieder reduzieren. Zum Glück, denn die Nebenwirkungen waren doch erheblich – Hautbrennen bzw. -jucken, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schwindel und auch mein Blutbild zeigte eine leichte Verminderung der roten Blutkörperchen. Einige Tage später brachten meine Tante und mein Onkel meine Omi Erna aus Hessen zu uns. Sie machte zwei Wochen Urlaub im schönen Wolfsburg und meine Eltern waren viel mit ihr unterwegs, denn meine Omi ist trotz ihrer 87-Jahre noch ziemlich fit und unternehmungslustig. Leider ist sie mittlerweile ein bissel schwerhörig, so dass ihre Besuche bei mir sehr einseitig verliefen – sie „babbelte“ und ich nickte oder lachte. Meine Versuche, freundliche Konversation zu machen, stifteten ja schon bei „Hörenden“ oft genug unnötige Verwirrung. Aber selbst wenn mich meine Omi verstehen könnte, könnte sie mich dennoch nicht hören! Deshalb hielt ich lieber meinen Mund, auch wenn es mir wirklich schwer fiel, ich mir ziemlich doof vorkam und jedes Mal das Gefühl hatte, durch mein Schweigen unfreundlich, desinteressiert oder ablehnend zu wirken. Im Grunde bräuchte ich für alle Gespräche mit einem ungeübten Zuhörer einen “Dolmetscher“, um mir und meinem Gegenüber die deprimierende Erfahrung des Nicht-Verstehens zu ersparen. Das erfordert allerdings viel Organisation, denn drei Personen unter einen Hut zu bekommen ist oftmals gar nicht so leicht. Deshalb bin ich froh, dass mir Katja manchmal parallel zur Therapie, aber häufig auch in ihrer Freizeit, ihre Dolmetscher-Fähigkeiten zur Verfügung stellt. :o) So half sie mir telefonischen Kontakt mit der Redaktion der Zeitschrift “Viel Spaß“ des Burda-Verlags aufzunehmen, die gern eine Reportage über mich und meine Entscheidung für den FriedWald bringen wollten. Mitte Juli erschien ein doppelseitiger Artikel mit einem großen Bild von Judy und mir unter meinem Baum.

Der Monat Juli endete mit zwei ausgesprochen erfreulichen Ereignissen. :o) Zum einen besuchten allein im Juli unglaubliche 25.000 Menschen meine Homepage, zum anderen erhielt ich völlig überraschend einen ersten Beitrag einer Angehörigen. Andrea Felnémeti schildert darin sehr offen, was die ALS-Erkrankung ihres Mannes Jeremy für sie, für ihr Leben und ihre Zukunft bedeutet – sowohl praktisch als auch emotional.AndreasBericht hat mich sehr beeindruckt und ziemlich nachdenklich gemacht. Bisher habe ich es eher als „Nachteil“ empfunden, keine eigene Familie, keinen Mann und keine Kinder, kein eigenes Zuhause zu haben. Manchmal sehne ich mich so sehr nach einem Partner, der mich hält und tröstet, der mit mir lacht und weint, nach Körpernähe und -wärme, nach Kindern und einem Sinn in meinem Leben, aus dem ich immer wieder Mut und Kraft schöpfen kann. Ich sehne mich nach etwas, das bleibt wenn ich gehe. Allerdings wird es noch viel, viel schwerer Loszulassen, je mehr ich zurück lassen muss. Insofern ist es vielleicht doch ein „Vorteil“ keine eigene Familie, keinen Partner zu haben, die ich verlassen muss – mir wird schon der Abschied von meinen Eltern, meiner Schwester, Freunden und besonders auch von Judy schwer genug fallen. In diesem Zusammenhang stelle ich mir oft die Frage, warum die ALS ausgerechnet bei mir derart langsam verläuft? Betroffene, die ihren Partner und ihre Kinder innerhalb weniger Monate verlassen müssen, werden viel mehr gebraucht, haben viel mehr zu verlieren als ich. Warum darf oder muss ich so viele Jahre mit der ALS leben, während andere Betroffene – Mütter, Väter, Ehepartner – so früh gehen müssen? Natürlich weiß ich, dass ich auch gebraucht werde, aber eben anders und ich denke, ihr wisst wie ich das meine. :o) Apropos Ehepartner: Anfang August heiratete meine Freundin Katja ihren Swen und ich konnte leider nicht dabei sein. Mein Rollstuhl hatte noch immer keine passende Kopfstütze und ohne sie wäre der ohnehin schon anstrengende Tag noch anstrengender geworden. Das Risiko war unberechenbar und ich hatte zuviel Angst vor den möglichen körperlichen Konsequenzen für mich. Wie so oft musste ich mich schweren Herzens in Verzicht üben. :o( Ich versuchte so wenig wie möglich darüber nachzudenken und mich durch einige Besuche von Freunden abzulenken. Meine Freundin Sandra aus Hamburg stellte mir ihre zweite, 6-Monate alte „Melone“ Ella vor und Carola präsentierte mir zwei kleine süße Hunde-Wollknäuels namens Sally und Charlie – süß! Auch Manon, Florian und Finja Lil schauten vorbei und Finja Lil war mit ihren knapp elf Monaten ganz vernarrt in meinen großen Teddy Judy. Auch Moritz ist total verliebt in seine „Djudju“ und ich bin schon sehr gespannt, ob seine im Anmarsch befindliche Schwester seine Liebe teilen wird. :o) Mitte August bekam ich noch ganz besonderen Besuch – Jörn aus Hamburg, der mir vor einigen Wochen auf so witzige Art und Weise seine Hilfe bei technischen Problemen angeboten hatte, hielt was er in seiner „Bewerbung“ versprochen hatte und nahm sich meinen Laptop zur Brust! Danke Jörn.

Im August hatte Kerstin drei Wochen Urlaub. Anette übernahm für zwei der drei Wochen die Urlaubsvertretung, aber in der dritten Woche waren meine Ma und ich auf uns selbst gestellt. Ehrlich gesagt hatte ich ziemlichen Schiss vor diesen Tagen, aber meine Mutter war total entspannt und es kam kaum zu Reiberreihen. :o) Während ich oft der Meinung bin, gar nicht so viel „Arbeit“ zu machen, hat sie das Gefühl, an solchen Tagen zu nichts anderem zu kommen und permanent unter Druck zu stehen. Es ist vermutlich alles – wie eigentlich immer im Leben – eine Frage der Sichtweise bzw. der Verhältnismäßigkeit. Diese Erfahrung habe ich im Zusammenhang mit meiner Erkrankung schon sehr oft gemacht. Empfinde ich beispielsweise meinen Krankheitsverlauf in bestimmten Phasen als schnell, wird es sicherlich ganz viele Erkrankte geben, die froh wären, einen solchen – aus ihrer persönlichen Sicht langsamen – Verlauf zu haben. Ähnlich verhält es sich auch bei meinen Schmerzen. Bezeichne ich diese auf meiner Homepage als unerträglich stark, werden die Menschen, die Druckschmerzen noch nie selbst empfunden oder miterlebt haben, den tatsächlichen Schmerz nicht nachempfinden können und ihn vermutlich eher unterschätzen. Diejenigen, die diese leidvolle Erfahrung jedoch schon machen mussten, werden wirklich verstehen, was ich meine und einige, die noch schlimmere Erfahrungen gemacht haben, werden möglicherweise die von mir beschriebene Situation überschätzen und sich mehr Sorgen um mich machen, als nötig. So erhielt ich auch eine besorgte Mail von Marlies, die bereits seit einigen Jahren mit einem ganzen Team von Pflegekräften eines Pflegediensts einen vollständig gelähmten ALS-Patienten rund um die Uhr versorgt. Da meine sporadisch auftretenden Schmerzen an den Füßen bzw. Fersen in letzter Zeit zunahmen und die Schmerzen auch über Nacht nicht mehr vollständig nachließen, hatte Marlies Sorge, es könnte sich um Druckgeschwüre handeln. Weil die Schmerzen bei Druck wirklich unerträglich waren, konnte ich kaum am Laptop arbeiten. Also saß ich die meiste Zeit blöd rum, hielt die Füße in der Luft und tat nichts. :o( Da mein Kopf beim Nichtstun noch schwerer zu sein schien und mir ohne Bodenkontakt zudem die Stabilität fehlte, um ihn oben zu halten, musste ich ihn entweder vorne runter hängen lassen – wodurch ich tierische Nackenschmerzen bekam – oder seitlich an ein Kissen anlehnen – wodurch ich unglaublich starke Schmerzen am Rand der Ohrmuschel bekam. Halten, hängen lassen, anlehnen – alles Mist!

Das Nichtstun schlug mir ziemlich aufs Gemüt und ich war genervt von meiner täglichen Eintönigkeit. Auch wenn mir mein geregelter Tagesablauf viel Sicherheit gibt, ödet er mich manchmal doch total an – insbesondere in Phasen, in denen die einzige Abwechslung meines Daseins aus Essen und Toilettengängen besteht. Im Grunde gibt es in meinem Leben nur noch acht Orte, an denen ich mich aufhalte: Bett, WC, Dusche, Waschbecken, Therapieliege, Sofa, Sonnenliege und Rollator zum Transfer in der Wohnung. Diese Orte sind immer mit derselben Aussicht auf Decken, Wände, Regale usw. verbunden. Ööööde! Und obwohl mich diese ewige Nicht-Veränderung meiner Perspektive nervt, stören mich durch andere verursachte, von mir selbst aber unbeabsichtigte, Veränderungen in einem noch größeren Ausmaß. Mein „Bild“ stimmt dann nicht mehr mit dem Original überein und ich möchte, ich will, ich muss diese „Fehler“ finden und beseitigen – so wie bei dem Rätsel „Original und Fälschung“. :o) Ähnlich verhält es sich bei der mit hängendem Kopf ständig gleichen Aussicht auf meinen eigenen Körper. Ich habe die merkwürdigen Veränderungen meines Körpers – insbesondere im Bereich des Oberkörpers – genaustens im Blick und da auch diese nicht wirklich gewollt sind, lösen sie in meinem Hirn immer noch eine Art „Fehlermeldung“ aus. Blöd, aber wahr. :o) Ich habe das Gefühl, ich bin wie so ein langer, dünner Luftballon, aus dem lustige Menschen durch Drehen und hin und her Ploppen der Luft Hunde, Schwäne und anderes Getier formen. Bei meinem Körper hat es offensichtlich auch ein paar Mal „plopp“ gemacht: Früher war mein Bizeps schön rund und mein Trizeps flach, heute ist mein Bizeps flach, aber dafür mein Trizeps ziemlich rund. Plopp! Dasselbe Phänomen zeigt sich bei meinem Po und Bauch: Früher war mein Po apfelrund und mein Bauch ganz flach, heute ist mein Po platt wie ein Apfelring und mein Bauch eher rundlich. Plopp! Ich habe zwar nach wie vor ein „Sixpack“, aber anders: Vier kleine Röllchen am Bauch und jeweils eine rechts und links an den Hüften. Plopp, plopp, plopp, plopp, plopp, plopp! Zu allem Überfluss entwickelt dieser etwas aus der Form geratene Bauch hin und wieder exhibitionistische Tendenzen und macht sich spontan in aller Öffentlichkeit nackig. Ganz toll! :o) Bestimmte Klamotten – beispielsweise enge Oberteile mit hohem Elastan-Anteil – kann ich deshalb kaum noch tragen und auch viele meiner Klamotten von früher passen mir überhaupt nicht mehr. Davon abgesehen, dass ich mir in diesen jedes Mal verkleidet vorkomme und mich fühle, als hätte ich etwas aus einem anderen Leben an, passe ich oft tatsächlich nicht mehr richtig rein – am Bauch viel zu eng, am Oberkörper, am Po und an den Beinen zu weit und ständig auf Hochwasser. :o( Deshalb musste ich meine Kleidung größtenteils erneuern und auf mein neues Leben im Sitzen abstimmen. Meine Klamotten müssen nämlich nicht mehr im Stehen sondern im Sitzen gut sitzen, sie müssen problemlos an- und auszuziehen sein, bequem und „therapierbar“ locker sitzen. Schließlich kann ich mich nicht – wie früher – drei Mal am Tag umziehen…leider! :o)

Das Thema Klamotten bzw. die Frage „Was ziehe ich an?“ ist ja ohnehin bei Frauen ein Thema für sich. Wenn aber auch noch derart erschwerende Faktoren hinzu kommen wie „Kenntnis des gesamten Klamotten-Vorrats ohne ihn sehen zu können“, „Morgendliche Klamotten-Auswahl im Bad ohne langwierige Entscheidungsprozesse und mehrmalige Umentscheidungs- bzw. Umziehmöglichkeiten“ und „Strategisch sinnvolle Abstimmung der Kleidung auf eventuelle Wetteränderungen im Laufe des Tages“, kann einem wirklich der Spaß vergehen. Meistens fallen mir nur dieselben Kleidungsstücke ein und ich kann mich oft gar nicht erinnern, was ich überhaupt alles im Schrank habe. Genauso wenig Spaß macht mir mittlerweile auch das Essen, das mangels Zeit und Genuss mehr und mehr zur reinen Nahrungsaufnahme verkommt. Durch die anstrengenden Kaubewegungen kann ich meinen Kopf nicht länger als 15 Minuten halten ohne heftiges Kopfwackeln zu bekommen. Das bedeutet also für mich, beim Essen die maximale Geschwindigkeit an den Tag zu legen – mit anderen Worten: Spachteln was das Zeug hält! :o) Gleichzeitig muss ich höllisch aufpassen, mich dabei nicht zu „verkauen“ oder zu „veratmen“ und infolge dessen zu verschlucken. Durch die hohe Konzentration, Anstrengung und Hetzerei komme ich häufig regelrecht ins Schwitzen, bin aus der Puste und essen erinnert mich manchmal mehr an Sport. Anschließend lege ich eine kleine Verschnaufpause ein und versuche – meistens jedoch vergeblich – die im Mund verbliebenen Krümel, Körner oder Kräuter aus meinen Wangen, Zähnen und vom Zahnfleisch zu entfernen…aber macht das mal ohne Zunge! In Anbetracht der Mengen, die ich in meiner Wange „bunkern“ kann, glaube ich mittlerweile fest daran, in einem früheren Leben ein Hamster gewesen zu sein. :o) Mit Hilfe von Wattestäbchen und Zahnstochern lassen sich die Essensreste zwar gut entfernen, aber der Zeitbedarf hierfür übersteigt beinah die Zeit des Essens selbst, sodass ich pro Mahlzeit in der Regel zwischen 20 und 30 Minuten am Ackern bin. Und weil ja bekanntlich gilt: „Nach dem Spiel ist vor dem Spiel“, ist auch „Nach dem Sport vor dem Sport“, und mit vollem Magen geht es ab ins Bad zur Abendpflege. Puh! Mein Kreislauf straft mich zwar hin und wieder mit plötzlichem Schwindel, Kaltschweiß, flimmernden Sehstörungen, piependen Ohrgeräuschen oder Übelkeit, aber ich möchte diese Strapazen einfach so schnell wie möglich hinter mir haben – also Augen zu und durch!

Infolge der schmerzbedingt wenig bis gar nicht stattfindenden Arbeit am Laptop nahm die Schwäche meiner Arme zusehends zu und ich war kaum mehr in der Lage, die Unterarme auf meine Oberschenkel zu wuchten. Außerdem bekam ich mangels Eigenbewegung der Arme Gelenkschmerzen im Schulter- und Ellenbogengelenk – bei absoluter Ruhestellung in der Nacht waren die Schmerzen besonders stark und ließen mich trotz Schlaftabletten immer wieder aufwachen. Glücklicherweise fand ich schnell heraus, dass die Schmerzen deutlich geringer wurden, wenn meine Arme vor dem Schlafengehen etwas bewegt, geschüttelt und leicht in die Länge gezogen wurden, um die Gelenkspalte zu öffnen und die Produktion von Gelenkflüssigkeit anzuregen. Allerdings entstand durch die wenig bis gar nicht stattfindende Arbeit am Laptop auch ein Problem, für das ich auf die Schnelle keine Lösung parat hatte. Tagtäglich brachten neue Mails und Gästebuch-Einträge mein Postfach zum überquellen und ich brauchte dringend Hilfe bei der Pflege meiner Homepage und der Beantwortung eurer Nachrichten. Mein schlechtes Gewissen wuchs mit jedem weiteren Tag Nichtstun. :o( Ich hatte große Angst, dass ich dem Ganzen nicht mehr gewachsen sein und die verlorene Zeit nicht wieder aufholen könnte. Ich bräuchte jemanden, der Zeit und Ruhe hat, sich in meine tägliche Arbeit am Laptop einzuarbeiten, um in einem Notfall wie jetzt einspringen zu können. Zunächst hoffte ich, dass mir meine Familie und Freunde helfen könnten, aber schnell merkte ich, dass das nicht zu schaffen war – sowohl zeitlich als auch praktisch. Ich war wirklich verzweifelt und sehnte mich nach Hilfe. Merkwürdig, kurz zuvor hatte ich darüber nachgedacht, wonach ich am meisten Sehnsucht habe. Was mir zum Beispiel schrecklich fehlt sind Körperkontakte, Nähe, Wärme, Berührungen eines anderen Menschen. In den letzten Jahren habe ich Körpernähe hauptsächlich im Rahmen meiner Pflege und durch die alltäglichen Kontakte mit Therapeuten usw. erfahren. Ich würde gerne liebevoll in den Arm genommen werden, mich an jemanden anlehnen oder ankuscheln, neben jemanden einschlafen, einen anderen Menschen spüren, seine Nähe, seine Wärme. Ich vermisse das Gefühl verliebt zu sein, zu lieben und geliebt zu werden. Natürlich liebe ich meine Familie und Judy – aber das ist nicht dasselbe. Ich sehne mich jedoch auch nach ganz banalen Dingen, wie gemütlich auf dem Sofa lümmeln zu können, einen Tag mal nicht frieren zu müssen, mein Essen wirklich genießen zu können, die ganze Nacht durchtanzen und erst bei Sonnenaufgang nach Hause kommen oder mich so richtig in meine Bettdecke einkuscheln zu können – am liebsten ohne jede Anstrengung und Schmerzen mit einem angewinkelten Bein in Seiten- oder Bauchlage. All diese Wünsche und Sehnsüchte traten nun allerdings in den Hintergrund und ich sehnte mich ausschließlich nach zwei Dingen: Hilfe und Schmerzfreiheit!

Anfang September bekam mein Vater gesundheitliche Probleme und musste für einige Tage ins Krankenhaus. Für meine Mutter bedeutete das noch mehr Stress und mir wurde klar, dass ich in der Zukunft mehr Hoffnung auf andere Menschen setzen und auch noch mehr Hilfe fremder Menschen annehmen muss. Da mein Vater normalerweise Judy täglich versorgt und mit ihr Gassi geht, brauchte ich nun dringend jemanden, der sie ausführt. Ich zermarterte mir das Hirn, aber mir fiel einfach niemand ein, dem ich das zeitlich zumuten konnte. :o( Plötzlich hörte ich auf dem Waldweg hinter unserem Haus einen Hund bellen und schon kannte ich die Lösung: Ich musste einen netten Hundebesitzer finden, der Judy einfach mitnimmt, wenn er/sie mit dem eigenen Hund unterwegs ist. Kurzerhand fragte ich Renate, die Mutter einer Grundschul-Mitschülerin, ob sie das eventuell tun würde. Seitdem holen sie und ihr Collie Clifford nahezu täglich Judy zu einem langen Spaziergang ab. :o) Judy ist jedes Mal ganz aus dem Häuschen und schmeißt vor Freude den Propeller an. Es macht mich sehr glücklich, sie so zu sehen – vielen Dank Renate! Ein paar Tage später kam Philipp Haselhorst der Firma ergoMotix aus Hamburg zur Rekonfiguration meiner Umfeldsteuerung vorbei. Endlich kann ich die Umfeldsteuerung auch direkt vom Laptop aus bedienen und muss nicht immer zwischen Taster und Mouse hin und her pendeln – welch Erleichterung! Philipp und ich sprachen ebenfalls über zukünftige Möglichkeiten zur Steuerung des Laptops und kamen schnell zu dem Schluss, dass eine Augensteuerung die einzig sinnvolle Alternativ darstellt. Obwohl ich im Moment noch gut mit der Steuerung über die Mouse und die Bildschirm-Tastatur zurechtkomme, muss ich mich wohl oder übel mental darauf einstellen, irgendwann nur noch meine Augen für die Laptop-Arbeit nutzen zu können. :o( Mentale Vorbereitung und Stärke war Mitte September auch bei einem anderen Termin gefragt – der Medizinische Dienst hatte sich zur Begutachtung angekündigt. Wir hatten einen Antrag auf Höherstufung meiner Pflegestufe und auf Behandlungspflege gestellt. Der Arzt wandte sich bei all seinen Fragen direkt an mich, obwohl meine Mutter ihm vorher erklärt hatte, dass ich nicht mehr gut sprechen kann und er mich wahrscheinlich nicht verstehen wird. Ich beantwortete seine Fragen so gut bzw. schlecht wie ich es unter diesem Druck und Stress konnte. Zunächst überprüfte er meine Orientiertheit. Ihn interessierten mein Alter und Geburtsdatum, Größe und Gewicht, Datum, Wochentag und die (genaue) Uhrzeit. Danach erkundigte er sich nach den Namen und der Besuchshäufigkeit meiner Hausärztin und meines Neurologen, der Anzahl meiner Krankenhaus-Aufenthalte, Reha-Maßnahmen oder Kuren sowie meinen Medikamenten. Ob ich wüsste, welche Tabletten mir in welchen Mengen verabreicht werden und ob mir bekannt sei, wofür bzw. wogegen ich diese einnehme. An dieser Stelle fragte meine Mutter zum zweiten Mal Interessehalber nach, warum er das alles so genau wissen wolle, und erhielt – wie schon beim ersten Mal – die Antwort, dass er die Fragen stelle, schließlich sei er der Gutachter und wir könnten sicher sein, dass seine Fragen alle einen Sinn haben. Ups, war ja nur ne Frage! Es folgten Erkundigungen nach meiner Pflege, der Nahrungsaufnahme, Kontinenz und Verdauung – in dieser Reihenfolge. Dabei frage er tatsächlich, ob ich nachts gewindelt werde! Wie? Was? Ich weiß, dass diese Fragen notwendige Routine sind, aber mich bzw. uns haben sie trotzdem ziemlich verwirrt. Die kleine „Zirkusvorstellung“ gipfelte in der Vorführung meiner Laptop-Arbeit und des Ablaufs eines Toilettenganges, den er nach unserer Rückkehr am Sofa schließlich mit den Worten: „Na, das dauert zwar ein bisschen, aber MUTTI ist ja noch nicht einmal ins Schwitzen gekommen!“ kommentierte. Letztendlich befürwortete der Arzt in seinem Gutachten für die Krankenkasse zwar meine Höherstufung und die Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst, sah jedoch mangels Beatmung in meinem Fall noch keine Notwendigkeit für eine Behandlungspflege. Natürlich haben wir sofort Widerspruch gegen die Ablehnung eingelegt und warten auf eine erneute Beurteilung der Sachlage.