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Meine Geschichte 2004

2004

Das neue Jahr überraschte mich mit einer Nachricht, die mich nicht wirklich erfreute. Da meine Mutter an vier Tagen in der Woche für vier Stunden arbeiten ging, wurde ihr die morgendliche Pflege und Hilfe doch zu viel. Sie hatte deshalb noch im alten Jahr im Internet eine Anzeige für eine Pflegekraft aufgegeben. Für mich war es eine schreckliche Vorstellung, von einem mir fremden Menschen gewaschen und versorgt zu werden. Es war schon ziemlich entwürdigend, die Hilfe meiner eigenen Mutter bei intimen Dingen in Anspruch nehmen zu müssen. Von einer anderen Frau derart berührt zu werden, stellte einen so großen Eingriff in meine Privatsphäre dar, dass ich vor Scham fast gestorben wäre. Wie bei allen anderen Hilfsmitteln und Hilfen, habe ich aber auch hier den Kampf mit der ALS verloren. ;o( Auf die Anzeige meldete sich lediglich eine Frau, die ernsthaft Interesse zeigte. Kerstin war 40 Jahre alt und gelernte Krankenschwester. Das erste Treffen Anfang Januar verlief überraschend gut und meine anfängliche Skepsis verflog sehr schnell. Kerstin war mir sofort sympathisch und wir verstanden uns im wahrsten Sinne des Wortes wirklich gut. Sie kam zunächst nur morgens zur Pflege. Nach und nach erhöhten wir aber die Pflegestunden und sie half mir bei immer mehr Dingen. Mittlerweile hilft sie mir beim Essen, geht mit Judy spazieren und kommt auch nachmittags, um mit mir gemeinsam auf- oder umzuräumen und alles zu erledigen, was ich allein nicht mehr kann. Zudem kommt sie auch mal am Wochenende oder abends, wenn meine Eltern unterwegs sind. Glücklicherweise wohnt sie im Nachbarort und ist trotz ihrer beiden Kinder relativ flexibel. Wir verstehen uns super und Kerstin ist mir sehr ans Herz gewachsen. Sie ist einfühlsam, aufmerksam, hilfsbereit und fürsorglich. Wir haben immer Spaß, quatschen und lachen viel und Kerstin ist für mich mittlerweile mehr Freundin als Pflegerin. Entgegen meiner anfänglichen Zweifel ist es wirklich sehr angenehm, jemanden zu haben, der für eine gewisse Zeit am Tag ausschließlich für mich da ist. Mein Latte Macchiato schmeckt viel besser, wenn ich nicht danach fragen brauche! ;o)

Im Frühjahr fuhr meine Ma zusammen mit einer Freundin für ein verlängertes Wochenende an die Ostsee. Dort sah sie eine Frau, die mit ihrem scheinbar körperbehinderten Sohn mit einem speziellen Fahrrad fuhr. Kurz darauf wurde das Rollstuhl-Fahrrad "Rollfiets" auch in einem Bericht im Fernsehen vorgestellt. Wir waren begeistert und zugleich ratlos, warum uns bisher noch niemand auf dieses Hilfsmittel aufmerksam gemacht hatte. Als wir im Sanitätshaus nachfragten, ob möglicherweise auch ich so ein Fahrrad bekommen könnte oder ob es sich um eine teure Sonderanfertigung handelt, hieß es wie selbstverständlich: „Natürlich gibt es das und die Krankenkasse übernimmt sogar die Kosten dafür!“ Ich frage mich, warum dann noch nie einer auch nur ein Sterbenswort darüber verloren hat? ;o( Was hätte ich letzten Sommer nicht alles für eine Radtour gegeben! Jedenfalls bekam ich innerhalb kürzester Zeit mein Rollfiets. Es ist eine Art Rikscha, nur anders herum. Ich sitze vorn in Fahrtrichtung blickend in einem Rollstuhl, an den hinten ein Fahrrad angekoppelt wird. Es hat eine Gangschaltung mit sieben Gängen und könnte sogar durch einen kleinen Hilfsmotor unterstützt werden. Natürlich kann der Rollstuhl auch abgekoppelt werden, so dass wir relativ flexibel sind und überall hinkommen. Echt cool! Die anderen strampeln und ich genieße die Aussicht!!! Zum Glück ist meine Mutter noch ziemlich fit und sehr sportlich, und mit ein wenig Anfeuerung keucht sie uns beide die steilsten Wolfsburger Berge hoch! :o) Allerdings musste ich lernen viel Vertrauen zu haben, denn bei unserer zweiten Testfahrt landeten wir erstmal im Graben. Zum Glück war ich angeschnallt, sonst wäre ich spätestens vor Lachen vom Stuhl gefallen! ;o)

Im Mai musste ich leider feststellen, dass ich überhaupt nicht mehr am Computer arbeiten konnte. Zum einen fiel mir das aufrechte Sitzen auf dem Stuhl unendlich schwer. Es war nicht mehr möglich, meinen Kopf, meine Schultern und meine Arme locker und entspannt in der normalen Position zu halten. Ich musste kämpfen, verkrampfte dabei und bekam schließlich starke Rückenschmerzen. Zum anderen konnte ich mit keinem Finger mehr eine Taste drücken. Ich hatte regelrechte Gummifinger, die Gelenke blieben selbst beim geringsten Gegendruck einfach nicht mehr stabil oder getreckt, sondern knickten ein, so dass keine Kraftübertragung auf die Taste möglich war. Somit war ich weitgehend von der Außenwelt abgeschnitten und nun auch noch bei der Kommunikation komplett auf die Hilfe anderer angewiesen. ;o( Es war nervend und anstrengend jedes Mal fragen zu müssen, ob jemand Zeit hat, mir eine E-Mail bzw. sms zu schreiben oder für mich bei einer Freundin anzurufen. Diese Hilflosigkeit und Abhängigkeit machte mich ziemlich fertig. Ich war oft verzweifelt und fühlte mich ganz klein! Auch für mein Umfeld war die Situation völlig neu und ungewohnt. Es fiel allen anfangs schwer, den kleinen Unterschied zwischen bitten wollen und bitten müssen zu erkennen. Ich bat nicht um Hilfe, weil ich zu bequem war oder keine Lust hatte, es selber zu machen. Ich wollte eigentlich niemanden um Hilfe bitten, aber ich musste es tun. ;o( Diese Tatsache war für mich schon schlimm. Aber noch schlimmer war es, gezwungenermaßen immer wieder und auch immer wieder um dieselben Dinge bitten zu müssen. Mit der Zeit verlor ich sowohl die Energie als auch die Lust und versuchte nur noch bei wirklich wichtigen Dingen um Hilfe zu fragen. Meinen "kleinen" Bedürfnissen und Wünschen gegenüber wurde ich zunehmend gleichgültiger.

Auch in anderen Bereichen musste ich nach und nach zurückstecken, weil mir einfach die Kraft fehlte, um die vielen kleinen Dinge zu kämpfen. Da ich beispielsweise weder meine Haare selbst fönen und stylen noch meine Augen in gewohnter Weise schminken konnte, musste ich meinem veränderten Aussehen mit einer gewissen Gleichgültigkeit begegnen. Natürlich gaben meine "Helfende Hände" ihr Bestes und ich sah auch immer gut aus. Aber eben ungewohnt anders und es fiel mir anfangs schwer, mich so zu akzeptieren. Es ist vergleichbar mit einem Besuch beim Friseur, nach dem man sich zu Hause sofort noch mal die Haare waschen muss, weil man zwar gut aussieht, aber sich beim Blick in den Spiegel dennoch nicht erkennt. ;o) Ebenso unangenehm war mir besonders am Anfang die deutlich verminderte Möglichkeit zur gewohnten, aber sicher übertriebenen, Hygiene. Zwischendurch mal schnell duschen, Hände waschen oder Zähne putzen ist mit soviel Aufwand verbunden, dass ich mittlerweile ganz darauf verzichten muss. Früher habe ich täglich zweimal geduscht und somit auch jeden Tag meine Haare gewaschen. Heute muss ich sowohl aufgrund der großen Kraftanstrengung als auch aus Zeitgründen mit deutlich weniger Wäschen auskommen. Natürlich werde ich jeden Tag gewaschen und ich fühle mich auch nicht wirklich unwohl, aber es war trotzdem sehr gewöhnungsbedürftig. Auch der Gedanke, am frühen Abend "bettfertig" gemacht zu werden, hat für mich etwas Beängstigendes, weil es mir deutlich macht, wie krank ich wirklich bin. Ich habe außerdem Angst, mich bereits sehr früh ins Bett zu legen. Die Zeit, in der ich nur noch im Bett liegen kann, wird vermutlich noch früh genug kommen! Darum möchte ich versuchen, solange wie möglich wie bisher weiterzuleben. Ich möchte mich nicht ohne zu schlafen ins Bett legen, solange ich noch allein aufrecht sitzen und meinen Kopf halten kann. Das wäre für mich ein Zeichen, dem Tod in gewisser Weise nahe zu sein. Es ist zwar kraftraubend, aber ich werde solange darum kämpfen, wie ich kann. Natürlich ist es nur möglich länger wach zu bleiben, wenn mich meine Eltern oder jemand anderes auch dann noch ins Bett bringen. Da aber niemand besonders gerne abends arbeiten möchte, werde ich wahrscheinlich auch hier über kurz oder lang nachgeben müssen. ;o( Auch daran, plötzlich "Arbeit" zu sein bzw. zu machen, werde ich mich wohl nie gewöhnen. Ich weiß natürlich, was für eine große Belastung ich bin und dass es für mein Umfeld nicht leicht ist, mit der Situation umzugehen. Aber ich habe mir das auch nicht ausgesucht! Wieviel "gesunde" Normalität darf ich eigentlich erwarten und inwieweit muss ich mich in mein "krankes" Schicksal ergeben? Kann ich mich überhaupt der ALS ergeben ohne Gefahr zu laufen mich selbst aufzugeben? Oder muss ich das bisschen selbstbestimmtes Leben hergeben, damit es für alle anderen leichter ist?

Viele Gedanken habe ich mir gemacht, als meine Eltern immer wieder sagten, wie gerne sie in den Urlaub fahren würden. Problematisch war jedoch, was in dieser Zeit mit mir passieren sollte. Meine Eltern wollten und konnten natürlich nur beruhigt wegfahren, wenn für mich optimal gesorgt war. Weil sich meine Versorgung komplizierter als erwartet gestaltete, entschloss ich mich schließlich, mit ihnen gemeinsam an den Chiemsee zu fahren. Mir war bewusst, dass ich nach fast drei Wochen ohne Therapie, ohne die gewohnten täglichen Abläufe und vor allem durch den Stress einige Funktionen verlieren würde. ;o( Wenn ich nicht jeden Tag meine Übungen machen und so mein Gefühl für die Bewegung trainieren würde, hieße das nicht nur Verlust der nötigen Kraft, sondern auch meiner Sicherheit und meines Selbstvertrauens. Aber der Gedanke an die Berge, das Wasser, die neuen Eindrücke, Gerüche und Farben war es mir wert, das Risiko einzugehen. Die Schwester meiner Mutter wohnt am Chiemsee und hatte im Vorfeld sämtliche Hotels auf der Suche nach behindertengerechten Zimmern abgeklappert. Leider ohne Erfolg! ;o( Anscheinend dürfen Menschen mit einem Handicap nicht mehr Urlaub machen, oder vielleicht will die Tourismusindustrie den gesunden Menschen den Urlaub nicht durch die Anwesenheit kranker Menschen verderben. Anders kann ich mir die erneuten Probleme bei der Hotelsuche nicht erklären. Es gab zwar Unterkünfte mit behindertengerecht ausgestatteten Zimmern. Diese lagen aber nicht nur weit ab vom Schuss, sondern waren darüber hinaus reine Behindertenunterkünfte. Wenn solche Menschen wie ich schon Urlaub machen müssen, dann doch bitte nur unter Ihresgleichen und auch nur da, wo sie niemanden durch ihren Anblick stören können. Ich war wirklich schockiert und schämte mich, weil ich mir bis zu meiner eigenen Erkrankung nie Gedanken darüber gemacht hatte. ;o(

Schließlich buchten wir zwei "normale" Zimmer mit Verbindungstür in einem schönen Hotel direkt am See. Meine Tante hatte alle Türbreiten gemessen, damit ich mit meinem Rolli auch überall hinkam. Besonders wichtig waren natürlich die Fahrstuhltür und die Türen im Zimmer. Die Zimmer selber und das Badezimmer sollten geräumig genug und vor allem möglichst barrierefrei sein. Meine Tante musste zudem die Härte oder besser Weichheit der Matratze überprüften, weil ich nur auf relativ harten Matratzen schlafen und mich ohne Hilfe drehen kann. Außerdem stellte sie fest, dass die Bettdecken sehr schwer waren, so dass ich mein eigenes Bettzeug mitnehmen musste. Darüber hinaus brauchte ich meinen Rollstuhl und meinen Gehwagen, natürlich mein Fahrrad, meine klappbare Sonnenliege und das übliche Gepäck. Dazu noch die Sachen meiner Eltern und Judy. Es sah eher nach einem Umzug aus als nach Urlaub! ;o) Weil es schon so unglaublich schwer war, ein einigermaßen geeignetes Hotel für Rollstuhlfahrer zu finden, sollte Judy für die drei Wochen bei meiner Tante und meinem Onkel bleiben. Im September sind wir schließlich voll gepackt und mit Anhänger losgefahren. Als wir etliche Stunden später am Hotel ankamen, begann das große Ausladen. Weil ich dabei nur im Weg war, wollte meine Mutter mich schon mal auf mein Zimmer bringen. Über die Rampe für Rollstuhlfahrer kamen wir bequem in die Halle und riefen den Fahrstuhl. Der Fahrstuhl kam, die Tür ging auf und meine Mutter schob mich rein. Die Fahrstuhltür war gerade breit genug, aber rein passte ich trotzdem nicht! Der Fahrstuhl war nämlich nicht tief genug und mein Rollstuhl war etwa 20 cm zu lang. Na bravo! Meine Eltern wurden sofort panisch und ohne einen Moment nachzudenken, wollten sie gleich das Handtuch werfen und wieder abreisen. Zum Glück habe ich hin und wieder ganz gute Ideen und finde eigentlich immer eine Lösung für plötzlich auftretende Probleme. ;o) Mein Gehwagen passte nämlich in den Fahrstuhl, und so brauchte ich lediglich vor dem Fahrstuhl vom Rolli auf den Rollator umsteigen. Den Rollstuhl konnten wir unten in einem leeren Konferenzraum parken. Die Zimmer waren zum Glück groß genug, und mit dem Gehwagen kamen wir gerade so durch die Badtür. Alles war natürlich völlig anders als zu Hause und ich bekam etwas Schiss vor meiner eigenen Courage.

Zu meiner Überraschung klappten aber fast alle Abläufe so, wie ich sie gewohnt war. Allerdings konnte ich wegen des zu niedrigen Waschbeckens meine Zähne nicht allein putzen und aufgrund des Teppichs auch nicht mit Hilfe des Rolllators laufen. Morgens gingen meine Eltern zunächst gemeinsam zum Frühstück und ich blieb solange noch im Bett liegen. Anschließend brachten sie mir etwas zu essen mit und ich konnte unbeobachtet und in Ruhe im Zimmer frühstücken. Danach übernahm meine Mutter die Morgenpflege. Am späten Vormittag waren wir schließlich alle drei startklar. Meistens fuhren wir mit dem Fahrrad am See entlang, manchmal sogar über 30 km. Wir besuchten aber auch die Fraueninsel, machten eine Floßfahrt und lagen bei 25 Grad am See in der Sonne. Ab und zu besuchten wir meine Tante und meinen Onkel oder holten Judy für einen Ausflug auf eine Alm ab. Einige Ausflüge machten meine Eltern aber auch allein und ich blieb im Hotel. Abends bestellte ich meistens etwas aufs Zimmer und anschließen gingen meine Eltern Essen oder wir aßen gemeinsam eine Brotzeit. Das Wetter war fast die ganzen drei Wochen super und wir konnten wirklich viel Schönes unternehmen. Aber der absolute Höhepunkt des Urlaubs war der Flug mit dem Hubschrauber über die Alpen! Ich wollte das schon immer mal machen und da ich diese Möglichkeit wahrscheinlich nie wieder bekommen würde, nutze ich die Chance. Meine Tante hatte einen Piloten in Salzburg gefunden, der solche Flüge anbietet. Er war wirklich total nett und ist mit uns fast 90 Minuten geflogen. Ich durfte sogar mehrere Minuten selber den Steuerknüppel halten. Die Welt sah von oben so klein und friedlich aus und die Berge wirkten irgendwie irreal auf mich, aber dennoch wunderschön und faszinierend. Ich werde diese Bilder nie vergessen und bin dankbar, dass ich sie – was auch passiert – für immer in meinem Herzen habe. ;o)

Als wir Ende September wieder zu Hause waren, bewahrheiteten sich leider meine Befürchtungen. ;o( Ich konnte nicht mehr sicher laufen und auch meine Zähne konnte ich nicht mehr selbstständig putzen. Während meine Arme tatsächlich zu schwach geworden waren, lag das Problem beim Laufen eher am Verlust meiner eigenen Sicherheit. Ich hatte einfach das Gefühl dafür verloren und war vor Angst ganz steif in den Beinen. Am Morgen nach dem Urlaub stolperte ich auf dem Weg ins Bad und wäre beinah mit dem Gesicht voran gegen den Türrahmen geknallt. Zum Glück konnte Kerstin mich gerade noch so vorher auffangen und Schlimmeres verhindern. Das war das letzte Mal, dass ich selbständig gelaufen bin! ;o( Statt mit dem Gehwagen zu laufen, setzte ich mich nun drauf und wurde gefahren. Normalerweise hätte mich dieser erneute Funktionsverlust ziemlich traurig gemacht. Doch kurz darauf erfuhr ich, dass während unseres Urlaubs der Wolfsburger Judoka Peter Walter mit 42 Jahren, nur wenige Monate nach seiner Erkrankung an ALS, gestorben war. Ich war erschrocken über den rasanten Fortschritt der ALS bei ihm. Dagegen waren meine Sorgen ziemlich lächerlich und klein. Wenige Tage später las ich im Internet, dass auch Mario Gräser, mit dem ich in Kontakt stand, im September im Alter von nur 39 Jahren gestorben war. Marios plötzlicher Abschied war ein großer Schock für mich und noch heute denke ich sehr oft an ihn, aber auch an seine Frau Birgit und seine Tochter Anne. Ich fühle mich manchmal fast schuldig, weil es mir auch nach so vielen Jahren mit der ALS immer noch relativ gut geht. Warum dürfen einige Menschen leben und andere nicht? Das macht mich immer wieder unendlich traurig. ;o( Andererseits wunderte es mich sehr, dass ich diese Todesfälle so gut verkraften und wegstecken konnte. Sie berührten zwar mein Herz, aber zogen mich dennoch nicht so runter, wie ich befürchtet hatte. Man ist wohl immer stärker, als man denkt!

Im Oktober kaufte ich mir einen Laptop, genauer gesagt hatte ich Sean gebeten mir einen guten, aber auch schönen Laptop zu besorgen. Für manche Dinge braucht man eben einfach einen Mann! Mit Hilfe einer speziellen Technik konnte ich nun endlich wieder selbst schreiben. Über die Selbsthilfegruppe von Dr. Hager und Holger Kempcke nahm ich Kontakt zu Philipp Haselhorst von der Firma ergoMotix aus Hamburg auf, der auf solche Techniken spezialisiert ist. Ich erhielt ein Schreibprogramm, eine Software-Tastatur bzw. Bildschirm-Tastatur. Diese arbeitet genau wie eine herkömmliche Computer-Tastatur, allerdings klicke ich die Buchstaben mit dem Mousezeiger an. Alle Funktionen sind identisch. Klicke ich auf „Shift“ werden alle Buchstaben groß und anstatt der Zahlen erscheinen die Sonderzeichen. Ebenso bei „Alt Gr“ usw. Ein großer Vorteil sind das integrierte Wörterbuch und die Wortvorhersage. Sofern ich ein Wort geschrieben habe, wird es im Wörterbuch gespeichert. Schreibe ich beispielsweise „ich“ zum ersten Mal, muss ich es natürlich tippen. Wenn ich aber danach „i“ anklicke, werden mir in einer Liste rechts neben der Tastatur alle Wörter vorgeschlagen, die mit „i“ beginnen. Dabei steht das Wort ganz oben, das ich bisher am häufigsten verwendet habe, das zweithäufigste darunter usw. Diese Wörter kann ich dann direkt in der Liste anklicken und brauche sie nicht zu schreiben. Sofern ich „ich“ angeklickt habe, erscheinen in der Liste die am häufigsten verwendeten Folgeworte, also zum Beispiel „habe“, „kann“, „möchte“, „mich“ usw. Eventuell kann ich auch hier sofort das Wort auswählen. Daher ist es praktisch, Sätze, die man oft verwendet, immer gleich zu formulieren, denn dann kann man sich schnell „durchklicken“ ohne zu schreiben. :o) Leider gibt es aber irre viele Worte bzw. Wortendungen, so dass gerade am Anfang viele Worte komplett geschrieben werden müssen. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen! ;o)

Außerdem bekam ich eine Umfeldsteuerung, mit deren Hilfe ich meinen Fernseher, CD- und DVD-Player ganz einfach mit einem einzigen Taster bedienen kann. Ich könnte damit auch telefonieren, das Licht an- und ausschalten, Fenster und Türen öffnen bzw. schließen oder ein Blattwendegerät steuern. Die Umfeldsteuerung ist praktisch eine Universal-Fernbedienung. Mit Hilfe eines entsprechenden Computer-Programms werden die jeweils benötigten Infrarotsignale der herkömmlichen Fernbedienungen auf die Umfeldsteuerung übertragen. Dabei stehen insgesamt zehn Ebenen zur Verfügung, so dass jede Taste der Umfeldsteuerung zehnfach belegt werden kann. Zum Beispiel kann auf der ersten Ebene die Signale für den Fernseher, auf der zweiten die für den CD-Player usw. gespeichert werden. Durch einmaliges drücken des Tasters wird die Umfeldsteuerung aktiviert. Jede Taste hat einen kleinen roten Leuchtpunkt, die nun nach und nach aufleuchten. Ist die richtige Taste erreicht, wird sie durch erneutes drücken des Tasters ausgewählt und aktiviert. Auf dieselbe Weise wird auch die Ebene gewählt bzw. gewechselt. Durch Auswahl der Ebene sowie der jeweiligen Taste, kann ich jedes Gerät selbstständig bedienen. Wenn ich auf Toilette muss oder andere Hilfe benötige, kann ich über einen Personenruf meine Eltern per Pieper rufen. Das entsprechende Funksignal kann ebenfalls auf einer Taste der Umfeldsteuerung hinterlegt werden. Wird diese Taste aktiviert, sendet ein Funksender das Signal an einen Pieper, der zunächst mehrfach und anschließend etwa alle zehn Sekunden ein Mal piept. Auch wenn ich erst skeptisch war, ob ich diese ganzen Hilfsmittel wirklich schon benötige, bin ich heute heilfroh sie nutzen zu können. Ich kann endlich wieder selbstständig und ohne Hilfe bestimmen, was ich wann, wie lange und wie laut hören bzw. sehen möchte oder eben nicht. ;o)

Allerdings gab es auch problematischere Einschränkungen, die sich nicht so leicht beheben oder mindern ließen. Zum Beispiel schlief ich zunehmend schlechter und hatte somit wenig bis keine Erholung im Schlaf. Schlafen ist anstrengend geworden! ;o( Zum einen hatte ich enorme Probleme überhaupt einzuschlafen. Oft lag ich todmüde mehrere Stunden wach im Bett, konnte meine Gedanken einfach nicht bremsen. Mir gingen irre viele Dinge durch den Kopf. Dinge, die ich mir merken wollte, Dinge, die ich erledigen musste, Dinge die ich sagen oder jemandem erzählen wollte. Ich konnte nicht abschalten und den Tag loslassen. Zum anderen wachte ich in den restlichen Stunden Schlaf permanent auf. Entweder taten mir einzelne Gelenke oder Muskeln weh oder ich konnte einfach nicht länger in der gleichen Position liegen und musste mich drehen. Leichter gesagt als getan! Was ich früher ganz einfach im Halbschlaf getan habe, erforderte nun meine ganze Kraft und Aufmerksamkeit. Ich musste nämlich nicht nur mit meinem schwachen Körper kämpfen, sondern auch noch mit der blöden Bettdecke. ;o( Nach dieser enormen Anstrengung war ich natürlich wieder hellwach und brauchte erneut lange um einzuschlafen. Diese Prozedur wiederholte sich bis zu acht Mal in einer Nacht und Schlafen war manchmal eine ziemliche Qual. Und wenn ich mich bei meinem Kampf derart in meine Bettdecke eingewickelt hatte, dass ich mich nicht mehr selbst befreien konnte, musste ich auch noch meine Eltern rufen. Zum Glück passierte das nicht oft und ich versuchte vorher alles Mögliche, um irgendwie alleine klarzukommen. Morgens war ich meistens völlig gerädert und brauchte dementsprechend lange zum Aufwachen. Mein Kopf war dabei immer schnell wach, aber mein Körper schien noch zu schlafen. Ich konnte mich kaum bewegen und je mehr ich es wollte, desto weniger ging es. :o( Es war für alle – mich eingeschlossen – sehr schwer zu verstehen, dass ich mich tatsächlich nicht sofort bewegen konnte. Am Anfang bin ich deswegen häufig kritisiert worden und meine Bewegungsunfähigkeit wurde immer wieder angezweifelt. Nach und nach mussten wir jedoch einsehen, dass ich nicht simulierte, sondern wirklich nichts dagegen tun konnte. Es verletzte mich aber, dass mir vorgeworfen wurde etwas mit Absicht zu tun, obwohl es allein durch meine Erkrankung und die damit verbundenen körperlichen und seelischen Veränderungen bedingt war. ;o(

In vielen Situationen konnten andere offensichtlich nicht erkennen oder verstehen, dass mein Körper plötzlich Dinge tat, auf die ich einfach keinen Einfluss mehr hatte. ;o( Aufgrund der ALS habe ich beispielsweise enorm gesteigerte Reflexe und bei plötzlichen oder ruckartigen Bewegungen schießt gelegentlich eine Spastik in meine Beine ein. Sie sind dann bis in die Zehen gestreckt und ziehen stark nach innen, so dass sie sich schließlich überkreuzen. Dieser Zustand hält oft mehrere Minuten an und ist ziemlich unangenehm und schmerzhaft. Durch Kälte, Aufregung oder Stress wird die Neigung zur Spastik noch erheblich verstärkt. Wenn meine Eltern nun beispielsweise wegwollten und etwas spät dran waren, fühlte ich mich schon durch die bloße Ermahnung gehetzt, mich bei dem obligatorischen Gang zur Toilette doch bitte ein bisschen zu beeilen. In meiner Situation war das eine nahezu unlösbare Aufgabe! ;o) Dadurch und natürlich auch durch meinen eigenen Wunsch schnell zu sein, geriet ich bereits dermaßen unter Stress, dass meine Beine sich sofort versteifen. Darüber hinaus trat häufig ein ziemlich heftiger Klonus auf, infolge dessen meine Beine völlig unkontrollierbar zu wackeln und zu zittern begannen. Bewegungen, die ich unter normalen Umständen und in meinem gewohnten Tempo problemlos gemacht hätte, dauerten nun ewig und kosteten mich viel Kraft. Statt der üblichen zehn Minuten brauchten wir für den Toilettengang jetzt doppelt so lange. Es war ein echter Teufelskreis: Je ungeduldiger wir wurden, desto mehr Druck empfand ich, desto schlechter konnte ich mich bewegen und desto länger dauerte es, wodurch die Ungeduld logischerweise noch weiter zunahm. Ich weiß nur zu gut, dass es nicht immer leicht ist, Geduld zu haben und Ruhe zu bewahren, aber es ist leider der einzige Weg.

Ich bin mir nicht sicher, was mich in Momenten wie diesen trauriger machte. Die Situation an sich oder die Tatsache, dass mich die Worte oder Handlungen anderer Menschen infolge der ALS derart treffen und aus der Ruhe bringen konnten. Seit meiner Erkrankung und infolge der damit verbundenen emotionalen Labilität war ich noch sensibler als früher. Ich nahm mir immer wieder vor, nicht so verwundbar zu sein, in solchen Momenten nicht zu weinen, noch stärker zu werden. Deshalb zog ich mich zurück, gab immer weniger meiner Gedanken und Gefühle preis. In diesen Momenten fühlte ich mich oft sehr allein und auf eine ganz andere Art hilflos. ;o( Ich hatte niemanden, mit dem ich meine Nöte und Probleme besprechen, niemanden, den ich um Hilfe bitten konnte. Dabei gab es viele wichtige Punkte, über die ich mir Gedanken machte bzw. machen musste und die ich unbedingt regeln wollte. Aber mit wem konnte ich darüber sprechen, wem sollte ich das zumuten? Kerstin war zwar meistens mein Kummerkasten und wir besprachen viele Dinge, die mir am Herzen lagen. Aber mit einigen Themen möchte ich sie eigentlich auch nicht belasten. Wie die meisten meiner Freunde hatten sie selbst genug Probleme und Stress. Und meine Familie wäre sicher auch der falsche Ansprechpartner gewesen. Sie waren genauso unmittelbar betroffen wie ich und meine Erkrankung ansich belastete sie schon zu sehr. Wie sollte ich da mit ihnen über Themen wie Patientenverfügung, meinen unvermeidbaren frühen Tod, Beerdigung oder meine Ängste und Sorgen vor der Zukunft sprechen? Deshalb versuche ich immer meine Probleme selbst zu lösen, aber es ist noch viel schwerer als ich dachte. Es ist kein schönes Gefühl, allein und abhängig zu sein! Zum Glück sind diese Empfindungen nur Momentaufnahmen und bestimmen nicht mein tägliches Leben. ;o)

Im November passierte mal wieder etwas überraschend Schönes, denn ich bekam Besuch von einem lieben Freund aus London. Stefan und ich lernten uns in Gießen kennen, als ich mich gerade von Thomas trennte. Wir unternahmen viel gemeinsam und hatten eigentlich eine schöne Zeit und viel Spaß zusammen. Wir erkannten aber beide nach einigen Monaten und einem gemeinsamen Robinson-Urlaub mit Freunden von Stefan, dass es für eine Beziehung irgendwie nicht der richtige Zeitpunkt war. Vielleicht war ich nach der Trennung von Thomas noch nicht offen für eine feste Beziehung oder vielleicht waren wir uns auch zu ähnlich. Jedenfalls ist er mir als Mensch und Freund sehr wichtig. Ich habe mich daher sehr gefreut, dass wir Kontakt halten und uns gelegentlich gegenseitig besuchen konnten. Auch seine Hochzeit und meine Beziehung zu meinem Stefan änderten nichts daran. ;o) Weil er im November einen Termin in Braunschweig hatte, kam er vorher bei mir vorbei. Ich war zunächst etwas unsicher, wie er auf meinen Zustand reagieren ob er mich überhaupt noch verstehen würde. Als wir uns nämlich das letzte Mal gesehen hatten, konnte ich noch laufen und deutlich besser sprechen. Aber alle Zweifel waren völlig unnötig, denn Stefan war wie immer sehr charmant, machte mir liebe Komplimente und verstand mich zudem prima. Hatte er mal etwas nicht verstanden, fragte er nach und ich versuchte es mit anderen Worten auszudrücken. Ich hasse nämlich nichts mehr, als wenn jemand einfach nickt, „Hmhm“ macht und so tut, als hätte er mich verstanden. Erstens merke ich sowieso, ob mich jemand versteht oder nicht und zweitens finde ich es ziemlich verletzend, aus falscher Rücksichtnahme in gewisser Weise für dumm verkauft zu werden. ;o(

Kurz vor Weihnachten feierte meine Omi ihren 85. Geburtstag. Damit meine Eltern möglichst unbelastet mitfeiern können, entschied ich mich mit ihnen gemeinsam nach Hessen zu fahren. Eine in mehrfacher Hinsicht fatale Entscheidung! Zunächst sind Feiern und insbesondere Familienfeiern ohnehin sehr anstrengend für mich. Nun kamen aber auch noch die Entfernung und die damit verbundene dreistündige Autofahrt sowie die zweimalige Übernachtung in einer kleinen, zuvor leider nicht überprüften Pension hinzu. Die Fahrt verlief überraschend gut, dafür war unsere Unterbringung umso problematischer. Die Betten waren alt und sehr schmal, die Matratzen super weich und total durchgelegen. Und das Bad – keine 3 m² groß – war mit Dusche, Waschbecken, WC und Heizkörper komplett ausgefüllt Weder mit dem Rollstuhl noch mit dem Rollator konnten wir uns darin bewegen. Und wenn ich auf meinem Rollator vor dem Waschbecken saß, war für meine Mutter überhaupt kein Platz mehr, um mir zu helfen. Während meine Eltern wie aufgescheuchte Hühner panisch hin und her liefen, überlegte ich, wie wir dieses Problem lösen könnten. Manchmal ist es ganz praktisch nicht laufen zu können! ;o) Auf die Toilette kam ich ja gerade noch, und Waschen und Zähneputzen mussten wir eben im Rollstuhl im Zimmer erledigen. Dazu stellte ich mir den Mülleimer auf den Schoß, damit ich mich nicht mit Zahnpasta voll kleckerte. Es war zwar etwas umständlich und ungewohnt, aber es klappte! Damit war jedoch erst das kleinere der beiden Probleme gelöst. Die Nächte waren nämlich die Hölle! ;o( Die Räume waren ungeheizt und die Fenster alt und schlecht isoliert. Bei minus 13° C Außentemperatur war es im Zimmer eiskalt. Kälte ist für meine Muskeln ganz fatal, und wenn ich friere, ist mein Körper steif wie ein Brett. Ich bin dann praktisch unfähig mich zu bewegen. An Schlaf war in diesem Zustand erst recht nicht zu denken. Als meine Eltern im Nebenzimmer meine Hilferufe hörten, war ich bereits am Ende meiner Kräfte und völlig erschöpft. Aber ich musste mich zusammenreißen und ihnen erklären, wie sie mich am besten aus dem Bett und ohne Rolli in ihr deutlich wärmeres Zimmer bekommen. Ein wahrer Kraftakt für alle Beteiligten! Danach lag ich zwar unter der warmen Decke meiner Ma, aber schlafen konnte ich trotzdem nicht. Erstens wurde mir einfach nicht warm und zweitens schnarchte sie immer dann, wenn ich gerade am Einschlafen war! ;o) Der nächste Tag war dementsprechend anstrengend für meine Eltern und mich. Wäre ich doch bloß zu Hause geblieben! Da die kurze Nacht nach der Geburtstagsfeier auch nicht viel besser verlief, war ich froh wieder zu Hause und in meinem eigenen Bett schlafen zu können. Es dauerte zudem etliche Tage, bis ich mich wieder einigermaßen erholt hatte und ich meine, nach solchen Aktionen immer deutlich schwächer zu sein als vorher. Offenbar kosteten mich diese Anstrengungen tatsächlich unwiederbringlich Kräfte, die ich im Tausch für mein Dabeisein hergeben muss.

Mein Neurologe hat mir einmal gesagt, dass das wertvollste Geschenk von nun an Zeit sei. Für mich gewinnt dieser Satz in mehrfacher Hinsicht zunehmend an Bedeutung. Natürlich bin ich zunächst einmal froh und dankbar für die Zeit, die ich noch leben darf. Mir ist durchaus bewusst, dass ich schon jetzt deutlich länger mit der ALS lebe als die meisten Betroffenen. Gerade an meinem Geburtstag oder zum Jahresende mache ich mir immer wieder Gedanken, ob ich das zurückliegende Jahr als ein Jahr mehr oder doch eher als ein Jahr weniger betrachten soll. Immer positiv zu denken ist in meiner Situation leichter gesagt als getan. ;o) Um die verbleibende Zeit zu maximieren, müsste ich jede Form von Stress und Überanstrengung vermeiden. Es ist bekannt, dass sich diese Faktoren beschleunigend auf den Verlauf der ALS auswirken und die Überlebenszeit deutlich verkürzen können. Mit jeder Stresssituation oder übermäßigen körperlichen und seelischen Anstrengung verschenke ich praktisch einen Teil dieser wertvollen Zeit. Dabei habe ich jedoch oft keine Möglichkeit, mich selbst vor diesen negativen Einflüssen zu schützen. Wenn ich mich aber entscheide, auf eine Feier zu gehen oder etwas zu unternehmen, entscheide ich mich auch immer ganz bewusst dafür, etwas von meiner verbleibenden Zeit zu geben. Daher wähle ich mittlerweile sehr genau aus, wem ich dieses Geschenk machen möchte oder welche Aktion es mir wert ist. Ich hoffe, die anderen wissen, dass ich ihnen für kein Geld der Welt etwas Kostbareres schenken könnte. ;o) Gleichzeitig gilt diese Aussage natürlich auch anders herum. Das wertvollste und schönste Geschenk ist für mich die Zeit der anderen. Ich bin wirklich froh und dankbar, wenn jemand "freiwillig“ Zeit mit mir verbringen möchte oder mir von sich aus seine Hilfe anbietet und ich ihn nicht durch meine eigene Hilflosigkeit in gewisser Weise dazu "zwinge“. Aber Zeit im Allgemeinen scheint heutzutage absolute Mangelware zu sein! ;o) Alle hetzen von einem Termin zum nächsten, und selbst wenn eigentlich genug Zeit vorhanden ist, wirken viele oft gehetzt und ruhelos auf mich. Schlimm, aber wahrscheinlich war ich früher genauso! ;o) Ein guter und absolut zutreffender Spruch lautet: Zeit hat man nicht über, Zeit muss man sich nehmen!. Daher habe ich mir dieses Jahr zu Weihnachten "nur“ etwas dieser kostbareren Zeit gewünscht. Natürlich meinte ich damit nicht die Zeit, in der ich Hilfe auf der Toilette oder beim Essen benötige, sondern wirkliche, richtige, echte Zeit. Die kurzen "Toilettengespräche" und die wenigen Minuten, in denen ich mich beim Waschen, Essen oder Zubettgehen unterhalten konnte, waren nicht gerade der richtige Rahmen für ernsthafte Gespräche. Ich finde es außerdem unpassend, zwischen Tür und Angel wichtige Dinge zu klären. Wenn ich das Gespräch suchte, hatte ich aber oft das Gefühl, die anderen von wichtigen Dingen abzuhalten oder sie gerade auf dem Sprung zu erwischen. Daher gab ich mich irgendwann damit zufrieden. Meine Kommunikation beschränkte sich mehr oder weniger auf das Wichtigste und ich konnte nicht mehr so viel von mir selbst erzählen. Dafür freue ich mich umso mehr, wenn sich jemand für mich, meine Probleme und Gedanken Zeit nimmt. ;o)

Weihnachten war wie eigentlich jedes Jahr stressig, aber dieses Jahr doch auch irgendwie besonders. Zum einen kam Jan vorbei und schenkte mir ein Bild von uns beiden, das an seinem 25. Geburtstag aufgenommen wurde. Jan hatte ich bereits 1991 während meiner Ausbildung bei VW kennen und in gewisser Weise auch lieben gelernt, obwohl wir nie ein Paar waren! Nach der Ausbildung ging er zum Studium nach Gießen und ich kam ein Jahr später nach. Obwohl wir zusammen studierten, entfernten wir uns in dieser Zeit doch etwas voneinander. Jeder hatte seinen eigenen Freundes- und Bekanntenkreis und wir trafen uns immer weniger, zumal er wegen seiner damaligen Freundin relativ oft nach Hause fuhr, während ich in Gießen blieb. Wir haben uns dennoch nie aus den Augen verloren und ich bin glücklich, Jan immer noch als Freund zu haben. Seit ich wieder in Wolfsburg lebe, kommt er mich ab und zu besuchen und wir versuchen etwas Ordnung in sein Gefühlschaos zu bringen, quatschen über alte Zeiten oder er erzählt von seinem letzten Segeltörn. Leider ist er beruflich viel unterwegs und wir können uns nicht so oft sehen, umso mehr freue ich mich, dass er sich trotzdem immer wieder Zeit für mich nimmt. ;o) Kaum war Jan weg, klingelte es erneut und ich habe mich sehr über den Überraschungsbesuch von Andi, Susana und Lara gefreut. Andi ist einer der Geschäftsführer des Squash- und Fitnesscenter SFC, in dem ich viele Jahre trainiert und gearbeitet habe. Bei Susanas und Andis älteren Kindern Timmy und Lisa war ich damals auch Babysitter. Die beiden sind mittlerweile erwachsen und die kleine Lara sieht heute aus wie Lisa damals. Mir kommt es so vor, als wären wir drei – Susana, Andi und ich – überhaupt nicht älter geworden, nur die Kinder sind plötzlich groß und fahren Auto! ;o) Die Zeit ist wirklich viel zu kostbar, um sie derart unbemerkt an sich vorbeiziehen zu lassen. Schade nur, dass Menschen häufig erst zu solchen Erkenntnissen kommen, wenn es eigentlich schon zu spät dafür ist.

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