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Meine Geschichte 2007/1

2007/1

Ich hatte in den letzten Wochen wirklich sehr mit mir selbst zu kämpfen, aber: Neues Jahr, neue Kraft, neue Energie, neue Lust – hoffentlich! :o) Es ging auch sofort richtig zur Sache. Anfang Januar bekam ich plötzlich starke Schmerzen. Zum einen hatte ich aus unerklärlichen Gründen höllische Hautschmerzen. Meine Haut am Oberkörper brannte und reagierte äußerst empfindlich auf Berührung und Druck. Besonderes schmerzhaft war es an den Stellen, wo ich den ganzen Tag Kontakt mit meinem Sofa oder meinem eigenen Körper hatte – also an den Schulterblättern, hinten am Oberarm und im gesamten Bereich unter den Armen. Ich war begeistert, eine allergische Hautreaktion war genau das, was mir fehlte zu meinem Glück – zumal ich nicht den Hauch einer Ahnung hatte, warum bzw. worauf ich plötzlich derart heftig reagierte! Zum anderen bekam ich gleichzeitig Rückenschmerzen bzw. Schmerzen unterhalb vom Schulterblatt, allerdings ausschließlich an der linken Seite, da hier das Schulterblatt wesentlich spitzer und weiter heraussteht als auf der rechten Seite. Ich wusste morgens schon nicht, wie ich die kommenden 14 Stunden auf dem Sofa überstehen sollte, denn auch in der Nacht fand ich – trotz Schlaf- und Schmerztablette – keine schmerzfreie Schlafposition mehr. Da ich meine Position selbstständig nicht mehr wesentlich verändern konnte, ich aber grundsätzlich kein Jammerlappen bin bzw. sein wollte, hieß es: Zähne zusammenbeißen. In einigen Nächten konnte ich es jedoch einfach nicht aushalten und musste meine Eltern per Pieper wecken. Ich hatte vermutlich gehofft, dass geteiltes Leid vielleicht doch halbes Leid sei. Aber im Grunde hatte ich dadurch das Leid nur verdreifacht, denn wirklich lindern konnten sie meine Schmerzen auch nicht und nun hatte nicht nur ich sondern auch noch sie eine anstrengende Nacht. :o( Allerdings verdreifachte sich dadurch der Druck, so schnell wie möglich eine Lösung zu finden. Meine Matratze war ohnehin sehr hart und mit zunehmendem Muskelabbau einfach zu hart für meine Knochen. An etlichen Wirbeln zeichneten sich schon lange merkwürdig verhärtete Druckstellen ab, die aber weder wehtaten noch zunahmen. Zum Glück fand meine Mutter ein Sanitätshaus, das spezielle Matratzen-Auflagen von Tempur probehalber verleiht, so dass ich über mehrere Tage testen konnte, ob die Auflage mein Problem überhaupt lösen konnte. Sie konnte! Tempur ist ein High-Tech-Komfortmaterial, das ursprünglich von der NASA für das amerikanische Weltraumprogramm entwickelt wurde. Durch das Gewicht und die Körpertemperatur wird das Material weicher, gibt entsprechend nach und passt sich exakt der Form des Körpers an. Dank dieser Druckreduzierenden Eigenschaft schlief ich endlich wieder schmerzfrei.

Mittlerweile ließen auch die Hautschmerzen aus genauso unerklärlichen Gründen wieder nach wie sie gekommen waren. Allerdings bleiben die Schmerzen am Schulterblatt beim Sitzen auf dem Sofa. Es wäre ja auch zu schön gewesen! Tagelang quälte ich mich durch die Stunden und freute mich schon morgens wieder auf mein Bett. Ich hatte das Gefühl, ein kleiner spitzer Knochen bohrt sich durch die Haut, doch da war kein Knochen und laut Aussage der anderen auch keine Druckstelle oder Rötung zu sehen. Es war total unbefriedigend, nicht selbst nach der möglichen Ursache des Schmerzes sehen oder tasten zu können. Herrje, von nichts kommt doch nichts, irgendetwas musste da doch sein. Und dann fiel es mir wie Schuppen von den Augen, es war so ein blödes Frauenproblem! Die wenigen verbliebenen Muskeln an meinem Rücken sind dermaßen verspannt, verklebt und hart, dass erbsengroße Knubbel entstehen, die unter der Haut deutlich zu spüren sind. Und direkt auf so einer Erbse saß der Längenversteller des BH-Trägers. Das musste ja wehtun. Nach einigen Versuchen fand ich eine weniger schmerzhafte Einstellung und somit war auch das “Prinzessin auf der Erbse“ Problem fürs Erste gelöst. Aber schon stand das nächste Problem auf der Matte. Meine Hände sind infolge der Atrophie sehr knochig und schlapp. Ich kann – mit Ausnahme des Daumens der linken Hand – keinen Finger mehr gezielt und isoliert bewegen bzw. anheben. Entweder alle oder keinen. Nur der Daumen der rechten Hand tanzt aus der Reihe und verweigert hartnäckig jede körperliche Anstrengung. Der Bereich zwischen Daumen und Zeigefinger ist nichts mehr als ein schlaffer Lappen Haut, wodurch ich den Daumen nicht neben dem Zeigefinger halten kann. Er verschwindet immer unter meiner Hand, liegt an der Handinnenfläche und verursacht dort insbesondere nachts einen ziemlich unangenehmen Druckschmerz. Erschwerend kam in letzter Zeit hinzu, dass sich sowohl der Zeige- als auch der Mittelfinger derselben Hand durch ungewollte Zuckungen krümmten und den Daumen umfassten. Weil ich keinen der Finger wieder strecken konnte, musste ich irgendwie verhindern, dass sie diese Faxen machen konnten. Mit Hilfe von Leukosilk-Band tapen wir jetzt jeden Abend den Daumen neben den Zeigefinger und umwickeln Zeige- und Mittelfinger am zweiten Gelenk, so dass sie gerade bleiben müssen. Na bitte, das Problem wäre dann auch gelöst. Das nächste bitte!

Oje, oje – so war das ja nun auch nicht gemeint! Mitte Januar gab es in der Nacht bevor der Sturm Kyrill Deutschland ins Chaos stürzte plötzlich einen Serverabsturz und viele Daten meiner Homepage waren einfach auf Nimmer Wiedersehen verschwunden. Das war ein Mega-Problem, hätte ich bloß meine Klappe nicht so weit aufgerissen! Meine Homepage war fast eine Woche nicht online und ich praktisch arbeitslos. :o( Der Serveranbieter von Detlef Soodmann hatte ihm zwar die Sicherung sämtlicher Seiten zugesichert und ist dafür auch bezahlt worden, aber er hat die Daten nie gespeichert. Detlef hat tage- und nächtelang durchgearbeitet, um die Versäumnisse des Serveranbieters abzufangen und die Daten seiner Kunden so schnell wie möglich wiederherzustellen. Alle Bilder waren gelöscht, die Texte waren nur auf einem veralteten Stand wieder herstellbar, zahlreiche Gästebuch-Einträge gingen verloren und auch das Layout war zum Teil zerstört. Horror! Schließlich konnte er meine Homepage auf dem Stand von Mitte Dezember sicherstellen. Ich war froh, dass ich im Dezember aufgrund meiner Lustlosigkeit nicht allzu viel Neues geschrieben hatte. Allerdings musste ich alle Aktualisierungen vom Januar noch einmal schreiben. Es war viel Arbeit, aber bereits Ende Januar war meine Homepage fast wieder auf demselben Stand wie vor dem Absturz. Puh! Und das, obwohl Tina in dieser Zeit einen kleinen “Anschlag“ auf mich verübt hatte. Nach dem Frühstück gibt sie mir immer meine Tabletten, ohne jedoch ganz genau zu wissen, was sie mir da eigentlich in den Mund steckt. Sie kennt die Farben der Tabellen und mittlerweile kontrolliere ich nicht mehr, ob sie wirklich die richtigen Pillen nimmt, zumal mein täglicher Medikamenten-Cocktail morgens von Kerstin bereitgestellt wird. Tina verabreichte mir also wie jeden Tag drei Vitamin-E Kapseln, eine weiß-blaue Schmerztablette, eine weiß-blaue Anti-Depressiva Kapsel und eine weiße Rilutek-Tablette – dachte ich! Nach etwa einer Stunde wurde mir irgendwie komisch – meine Hände kribbelten, mir wurde warm, ich fühlte mich merkwürdig schwer und matt. Was sollte das denn jetzt? Ein plötzlicher Anfall von Frühjahrsmüdigkeit? Bei den momentanen Temperaturen vielleicht ja gar nicht so unwahrscheinlich. Nein: Weil die Rilutek-Tabletten leer waren und die neue Packung von der Apotheke noch nicht geliefert worden war, hatte Tina die andere weiße Pille genommen – Farbe passt...ab dafür!!! Die Schlaftablette zum Frühstück – auch nicht schlecht. Obwohl es für mich eigentlich nicht lustig war, mussten wir alle ziemlich lachen. :o) An meiner Homepage konnte ich an diesem Tag nicht arbeiten, denn den Rest des Tages habe ich mit Judy selig im Duett geschnarcht.

Judy hatte uns in den letzten Wochen ganz schön auf Trapp gehalten. Irgendwann im Januar hatte sie auf einmal mitten im Flur Wasser verloren – blutrotes Wasser! Ich war völlig panisch, denn ich wusste, dass Berner Sennenhunden häufiger Niereprobleme bekommen und deshalb eingeschläfert werden müssen. Oh Gott, alles nur das nicht! Unsere Tierärztin diagnostizierte eine schwere Blasenentzündung mit Blut und Eiter im Urin. Judy bekam unter anderem Antibiotika und war dementsprechend schlapp. Nach einer Woche ging es ihr zwar schon wieder etwas besser, aber der Befund war noch nicht okay und die Therapie wurde verlängert. Nach einer weiteren Woche verlor sie plötzlich erneut Wasser während sie mein Wohnzimmer durchquerte. Ich glaube, Judy war es total peinlich. Sie hat mich so bedröppelt angesehen als wollte sie sagen: „Tut mir leid, aber ich kann nichts dagegen machen.“ Arme Maus! Eine weitere Untersuchung beim Tierarzt mit Ultraschall und Röntgen ergab, dass Judys halbe Blase mit unzähligen Blasensteinen gefüllt ist und sie sofort operiert werden muss. Kein Wunder, dass sie “undicht“ war. :o) Nach der OP hing sie durch die Vollnarkose ziemlich in den Seilen. Allerdings verhinderte eine überdimensionale Halskrause, dass sie sich überhaupt entspannt hinlegen konnte. Sie lief unruhig umher, stieß überall mit der Halskrause an, hechelte unaufhörlich und kam aber nicht an den Wassernapf, weil auch hier das blöde Ding im Weg war. In solchen Momente tut es mir doppelt weh, ihr nicht helfen, ihr nicht beistehen und sie trösten zu können. :o( Wenigstens konnte ich mich durchsetzen und den riesigen “Lampenschirm“ durch ein T-Shirt und eine alte Shorts meiner Mutter ersetzen. Jetzt sah sie nicht nur zum Knutschen aus – so wie „Unser Charlie“ – sondern konnte sich auch wieder frei bewegen und kam trotzdem nicht an ihre Narbe ran. Mit einem fetten Seufzer ließ sich Judy auf den Boden fallen und schon ein paar Minuten später sägte sie ganze Wälder ab. Wenn Judy vor mir auf dem Boden liegt und schläft, strahlt sie irre viel Ruhe und Zufriedenheit aus. Manchmal beobachte ich stundenlang wie sie atmet, wie sich ihr Körper hebt und senkt und allein das macht mich sehr glücklich. Ich liebe sie wirklich sehr. Ohne Judy würde ich die ALS, meinen reduzierten Alltag und meine Zukunftsaussichten nicht ertragen können. Ohne Judy wäre ich sicher nicht so weit gekommen, wäre ich sicher nicht mehr hier. Sie gibt mir Kraft, sie bringt mich auch an traurigen Tagen zum lachen, sie ist alles was ich noch habe. Deshalb habe ich unendlich große Angst, dass Judy vor mir sterben könnte. Sie zu verlieren, würde ich bestimmt nicht überleben.

Eigentlich denke ich nicht viel über mein langsames Sterben, den Moment des endgültigen Abschiednehmens und die Bedeutung meines Todes nach. Dementsprechend schiebe ich immer wieder bestimmte Vorhaben vor mir her, obwohl ich sie dringend umsetzen müsste. Beispielsweise will ich seit Jahren eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht aufsetzen, habe aber bis vor Kurzem einfach nicht den Mut gehabt, mich ernsthaft damit auseinander zu setzen. Jetzt habe ich mich aber zumindest mal auf die Suche nach einem geeigneten Notar begeben. Immerhin ein Anfang – aber noch lange nicht genug! Ich habe mir nämlich vorgenommen, in diesem Jahr sämtliche Vorsorgemaßnahmen zu treffen, um sowohl beruhigter leben als auch sterben zu können. Dazu gehört natürlich, dass ich mir Gedanken über meine Bestattung mache. Allein die Vorstellung, in einer dunklen Kiste in der kalten Erde zu liege, mit Erde beworfen und körperlich langsam zersetzt zu werden, finde ich unerträglich – tot hin oder her! Ich fühle mich auch auf Friedhöfen total unwohl und empfinde die dort herrschende Ruhe nicht als friedlich sondern eher als gespenstisch. Da kann ich unmöglich meinen Frieden finden. Außerdem möchte ich auf gar keinen Fall, dass sich auch noch nach meinem Tod jemand um mich bzw. mein Grab kümmern muss. Daher habe ich mich entschieden, mir bei FriedWald meinen eigenen Baum zu kaufen – nach dem Motto: Mein Haus, mein Auto, mein Baum. :o) FriedWald ist eine alternative Bestattungsform, bei der die Asche Verstorbener direkt an den Wurzeln eines Baums beigesetzt wird, der in einem der vielen in Deutschland als FriedWald ausgewiesenen Wälder steht. Die Grabpflege übernimmt die Natur, wodurch eine sehr natürliche und dennoch würdevolle Alternative zu den gewohnten Bestattungsritualen entsteht. Der Gedanke verbrannt und anschließend mitten im Wald, mitten im Leben, zur Ruhe zu kommen, ein mögliches Ausflugsziel und keine Verpflichtung zu sein, gefällt mir doch wesentlich besser. Allerdings zeigte die Diskussion mit meinen Freundinnen, dass die Empfindungen der einzelnen Menschen sehr unterschiedlich sind und ich mich bei diesem Thema allein auf mein Bauchgefühl verlassen sollte. Und mein Gefühl sagt mir, dass es genau das Richtige für mich ist. Jetzt muss nur noch schnell der Frühling kommen, damit ich mir ein schönes grünes Plätzchen aussuchen kann.

Es ist wirklich schwer, sich mit Themen, die den eigenen Tod betreffen, zu beschäftigen. An manchen Tagen kann ich meiner Zukunft ganz nüchtern und angstfrei entgegen sehen, und manchmal schnürt es mir die Kehle zu bei dem Gedanken daran, schon bald „einfach weg“ zu sein. Die Ungewissheit, nicht genau zu wissen wohin man geht, hat mich schon als Kind sehr geängstigt, viel mehr als der Moment des Sterbens an sich. Das soll aber nicht heißen, dass ich nicht glaube und vertraue – allerdings wäre mir „wissen“ deutlich lieber. :o) Allerdings schaffe ich es irgendwie, meine Angst zu verscheuchen, einzusperren oder nicht zuzulassen. Das bedeutet jedoch nicht, dass ich keine Angst habe. Genauso ist es mit meiner Stärke. Natürlich habe auch ich viele schwache Momente, in denen ich mich im Selbstmitleid ertränken könnte. Wenn jemand beispielsweise zukünftige Ereignisse oder sportliche Höhepunkte wie Olympia 2008 in Peking oder die Fußball-WM 2010 in Südafrika anspricht, denke ich mir oft ein „ohne mich“ hintendran. Wenn sich verliebte Paare umarmen und küssen, wenn glückliche Familien mit ihren Kindern an unserem Haus vorbei radeln oder ich Menschen sehe, die fröhlich und unbeschwert feiern, tanzen, lachen, reden, essen und trinken, frage ich mich, wer entschieden hat, dass ich das alles nicht mehr erleben darf. Wenn ich draußen liege, den blauen Himmel sehe, die warme Sonne auf der Haut spüre, die Bäume im Wind rauschen und die Vögel zwitschern höre, könnte ich heulen, weil ich diese Farben, Gefühle und Geräusche um nichts in der Welt missen möchte. Aber auch in diesen Momenten des Selbstmitleids wird mir mit jedem meiner Gedanken bewusster, dass ich gehen muss – ob ich will oder nicht. Nur das Wissen, dass es schon unendlich viele Menschen vor mir geschafft haben, den Tod zu ertragen, kann meine aufkommende Panik etwas abmildern. Trotz alledem bin ich in meinem Denken und Handeln dem Leben näher als dem Tod. Ich habe auch noch einige äußerst lebendige Wünsche, die ich gern verwirklichen würde, zum Beispiel eine große Gartenparty im Sommer, Urlaub auf einem Kreuzfahrtschiff, Leinwände bemalen oder mein Schlafzimmer umgestalten. Ich schmiede oft Pläne, träume davon, male mir diese Tage in Gedanken immer wieder aufs Neue farbenfroh aus und ziehe aus der Vorstellung dieser Ereignisse viel Mut, Energie und Kraft – auch wenn ich weiß, dass ich mir kaum einen dieser Wünsche noch erfüllen kann.

Im Februar fragte mich ein Schüler aus Herne, ob ich seine Facharbeit zum Thema ALS im Leistungskurs Biologie als Begleitperson unterstützen würde. Es war interessant und machte viel Spaß mich mit Sven auszutauschen, Texte Korrektur zu lesen und seine Fragen zu beantworten. Es war ein schönes Gefühl, jemandem helfen zu können und nicht immer nur selbst Hilfe zu benötigen. Ohne es zu wissen hat Sven mir eine große Freude gemacht…äh…was aber auch nicht heißen soll, dass ich jetzt jeden Monat eine Hausarbeit begleiten möchte! :o) Ich war nämlich in dieser Zeit vor lauter Enthusiasmus extrem viel am Laptop und kam zu nichts anderem mehr. Zum einen bekam ich dadurch viele besorgte, zum Teil auch ungeduldige Mails, wann ich denn mal wieder einen neuen Eintrag für meine Geschichte schreiben würde. Zum anderen handelte ich mir fast täglich einen Satz roter Augen ein, so dass ich ernsthaft eine Heino-Gedächtnisbrille in Erwägung zog. :o) Diese Probleme hatte ich zwar phasenweise auch schon früher, aber ich bilde mir ein, dass meine Augen seit einigen Jahren besonders empfindlich reagieren. Draußen im grellen Sonnenschein konnte ich ebenfalls kaum mehr die Augen offen halten und musste – auch mit Sonnenbrille – unentwegt blinzeln. Ob diese Empfindlichkeit an einer Überanstrengung oder an der Umstellung meiner Augen von meinemKellerassel-Dasein im Herbst und Winter auf mein Sonnenanbeterinnen-Dasein im Frühling und Sommer lag – who knew?! Besonderes unangenehm waren die roten, brennenden Augen natürlich wenn ich Besuch bekam und vor lauter Zusammenkneiferei nicht mehr richtig erkennen konnte, wer mich da überhaupt besucht. :o) Und Besuch hatte ich in diesem Jahr schon reichlich. Manon und ihr Mann Florian waren mit Baby Finja Lil hier, Karin, meine Abi-Mädels und – ebenfalls aus der Schulzeit – Silke, Susi und Katja. Besonderes gefreut habe ich mich über den Besuch von Nina und Frauke, einer Freundin meiner Schwester. Frauke arbeitet – Überraschung, Überraschung – bei VW, genauer gesagt im Marketing-Bereich. Dort hat sie gemeinsam mit meiner ehemaligen Schulfreundin Britta die letzte Weihnachtsfeier organisiert, auf der traditionell Gelder für erkrankte ehemalige Mitarbeiter gesammelt werden. Und dieses Mal sollte das Geld mir zu Gute kommen! Es bedeutet mir sehr viel, dass ich trotz der vielen Jahre meiner Erkrankung nicht vergessen bin und die Menschen immer noch Anteil an meinem Schicksal nehmen. Vielen herzlichen Dank dafür!

Natürlich besucht mich auch Kerstin alias Guffel noch immer regelmäßig und ich freue mich sehr, dass ich Kerstin und Moritz deutlich öfter sehe seit Kerstin ihre Arbeitszeit bei VW reduziert hat. Sie kommt meistens spontan vorbei, mal mit mal ohne Olli, mal mit mal ohne Moritz. Wenn Olli und Moritz nicht dabei sind, können wir uns wie früher ganz in Ruhe unterhalten und Probleme besprechen, wenn Olli und Moritz dabei sind, quatschen und lachen wir häufig über und mit Moritz, und wenn Kerstin mit Moritz allein kommt, sitze ich wie im Kino auf dem Sofa und Kerstin rennt Moritz hinterher und versucht verzweifelt das „Chaos“ zu beseitigen, das er innerhalb von Sekunden herstellt. :o) Zunächst probiert er sämtliche Fernbedienungen und mein Handy – natürlich nicht mit den Fingern sondern per Lutschtest! Danach ist das Klangherz fällig und verschwindet zur Hälfte in seinem Mund. Mahlzeit! Zwischendurch rast Moritz einmal zur Glastür und übt mit ordentlich Spucke an den Händen beidhändig das Abklatschen. Das ist mir hier alles viel zu sauber! Zurück am Sofa entdeckt er mit einem Strahlen im Gesicht den schönen roten Taster meiner Umfeldsteuerung und ist völlig fasziniert von den vielen lustigen Punkten, die piepend aufleuchten, sofern man diesen drückt. Und je energischer Kerstin diesen Taster mit einem „Nein“ belegt, desto deutlicher scheint Moritz zu hören: „Los, drück mich!“ :o) Bei der zweiten Runde durch mein Wohnzimmer mit einem weiteren Zwischenstopp an der Glastür fällt sein begeisterter Blick auf die Magnetsammlung an meinem freistehenden Kühlschrank. Ob die Dinger wohl schwimmen können? Gedacht – probiert! :o) Mit einem lauten „Platsch“ versenkt er einen nach dem anderen in Judys Wassernapf. Och, wie blöd, die gehen ja unter! Eine Millisekunde später steckt Moritz bis zu den Unterarmen mit beiden Händen im Wasser und juchzt bei jedem Schlag ins Nass. Klasse, pitsche patsche! Nachdem Kerstin Moritz trocken gelegt, die Überschwemmung beseitigt und die Magneten vor dem Ertrinken gerettet hat, wendet sich Moritz wieder meinem Tisch und seinen Verlockungen zu. Oh, Teelichter! Zuerst zerlegt er sie ordentlich in sämtliche Einzelteile – Kerze, Docht und Aluschälchen – um sie anschließend im Blumenwasser der Vase auf ihre Schwimmtauglichkeit zu testen. Mama sagt schon wieder nein – Spielverderberin! Na gut, dann eben nicht ins Wasser sondern direkt in den Mund. Mhh Wachs, schmeckt gut! Ich könnte ihm stundenlang zusehen und mich amüsieren, aber für Kerstin ist es ziemlich anstrengend, ihm permanent hinterher zu hasten und sich gleichzeitig auf meine Worte zu konzentrieren. Aber ich möchte diese Action nicht missen und freue mich schon auf den nächsten Blödsinn, den Moritz ausheckt.

Ich finde es immer wieder aufs Neue unglaublich, wie viele Betroffene genau die gleichen Erfahrungen machen, dieselben Empfindungen haben wie ich. Sie trauern um dieselben Verluste, ertragen genauso geduldig oder ungeduldig wie ich die vielen Veränderungen, vermissen die gleichen kleinen Dinge des Lebens, verzweifeln an ähnlichen Problemen und kämpfen dieselben Kämpfe. Sie streiten aus den gleichen Gründen wie ich, haben identische Ängste, resignieren oder weinen in vergleichbaren Situation, leiden unter denselben Missverständnissen und sie lachen häufig trotz alledem aufgrund des gleichen schwarzen Humors über Vorkommnisse, die in der jeweiligen Situation eigentlich gar nicht zum lachen sind. Ein schönes Beispiel hierfür ist eine Geschichte aus dem ALS-Alltag von Ulrike Westphal, die sehr humorvoll beschreibt, was auch ich schon unzählige Male in ähnlichen Situationen erlebt habe:

 

Ich habe hier in der Reha schon einiges erlebt und ehrlich gesagt, wundert mich gar nichts mehr. Aber das eine oder andere ist so grotesk, dass ich es nicht für mich behalten kann. Die Klinik wurde rationalisiert. Aus dem Trakt, in dem ich die letzten Jahre untergebracht war, wurde ein Alten- und Pflegeheim. Jetzt liegt meine Station im Altbau. Die Zimmer sind etwas kleiner, jedoch mit der gleichen, schönen Aussicht auf die Stadt Höxter und die Weser. Allerdings gibt es hier im Zimmer kein Radio. Macht nichts, dann nehme ich eben unseren Radiowecker mit. Der ist zwar nicht besonders chic, erfüllt aber seinen Zweck. Ich brauche sowieso nur die Radiofunktion, denn geweckt werde ich grundsätzlich, wenn morgens die Schwestern ins Zimmer gepoltert kommen. Ich hatte es mir eigentlich ganz einfach vorgestellt. Aber warum einfach, wenn es auch kompliziert geht! Lieblingssender und Lautstärke hatten wir vorsichtshalber schon zu Hause eingestellt. Ich brauchte eigentlich nur der Schwester zu sagen, dass sich vorne, an der linken Außenleiste der Ein/Aus Schalter befindet. Bevor ich aber Luft holen konnte und dazu kam, der Schwester diesen entscheidenden Hinweis zu geben, sah ich schon, wie sie mit ihren Fingern schnell mal auf alle Knöpfe und Tasten drückte. Und dann, so ganz nebenbei fragte sie, ohne jedoch meine Antwort abzuwarten: „Wo geht das denn aus? Hier, oder hier? Wo denn?“

Tja, liebe Schwester, hättest du mal vorher gefragt, bevor du alles angegrabbelt und mir durcheinander gebracht hast. Mein Sender war schon flöten gegangen. So ein scheiß Sportsender, von dem ich noch nie was gehört hatte, war jetzt drin – und das ausgerechnet mir. Ich dachte, ich hätte wenigstens hier mal eine fußballfreie Zeit. Ich hätte sie beuteln können. Jetzt hatte ich nicht nur einen anderen Sender, sondern mit Sicherheit war auch der Wecker aktiviert worden. Na, das kann ja heiter werden. Bestenfalls springt das Radio noch vor dem Schlafengehen an, aber ich ahnte schon, dass es anders kommt. Wer weiß, mit welcher brandheißen Neuigkeit ich dann aus meinen Träumen gerissen werde? Das musste ich unbedingt verhindern. Also – ich bin ja nicht blöde – das Einfachste ist, ich lasse nachher den Netzstecker ziehen, dann bin ich auf der sicheren Seite und kann beruhigt schlafen. Mein Plan war genial, aber ich hatte nicht mit dem Ehrgeiz meiner „Lieblingsschwester“ gerechnet. Meine Anweisung war unmissverständlich: Netzstecker ziehen! Darauf gab sie mir die Antwort: „Wieso Netzstecker ziehen? Das muss doch auch anders ausgehen.“ Ich glaub es nicht! Soweit waren wir schon mal. Mach doch einfach, was ich sage!

Und schon sausten ihre kleinen Griffel wieder über das Gerät. Plötzlich, Stille. Per Zufall hatte sie wohl den richtigen Knopf erwischt. Ein Strahlen huschte über ihr Gesicht, als wollte sie mir sagen: Siehste, ich kann´s! Sie war noch nicht ganz an der Tür, da dudelte es wie von Geisterhand erneut aus dem Ether. Jetzt konnte ich mich vor Lachen nicht mehr halten und sie ging wortlos zum Radio und zog deprimiert den Netzstecker. Also, dieses Theater muss ich nicht jeden Tag haben. Das ist mir zu nervig. Mir kam ein grandioser Einfall! An manchen Pforten sieht man doch Schilder mit der Aufschrift: Vorsicht! Bissiger Hund! Das war genau richtig. Ich schrieb einen Zettel, den ich Mitten auf das Radio kleben ließ, mit folgendem Text:

VORSICHT! BISSIGES RADIO! KEINE TASTEN UND SCHALTER BERÜHREN. DANKE!

Dieser Zettel prangte nun mitten auf dem Radio. Und siehe da, es klappte. Ganz artig und ohne Widerworte wurde jetzt immer der Netzstecker gezogen. Jeder hielt sich daran, jeder, bis auf Schwester Mila. Sie kam frisch aus dem Urlaub und hatte von der Problematik meines Radios noch nichts gehört. Sie ging zum Radio, klappte den Zettel ungelesen hoch und fragte: „Wo soll ich drücken? Hier? Oder wo? Wo geht es aus?“ Ich lag in meinen Kissen und dachte nur: „Oh Vaterland. Ich will nach Hause. Das hält doch kein Schwein aus!“

 

Obwohl ich aus eigener leidvoller Erfahrung weiß, wie hilflos und verzweifelt sich Ulrike gefühlt hat, könnte ich mich jedes Mal schlapp lachen, wenn ich mir diese Szenen bildhaft vorstelle. :o) Ich weiß nicht, wie oft ich mir schon unmissverständliche und ganz einfach umzusetzende Strategien oder Anweisungen überlegt habe, um dann doch bereits beim Luftholen vom ungebremsten Aktionismus der anderen überrollt zu werden. Plötzlich hatte ich wie Ulrike nicht mehr nur ein Problem sondern gleich drei oder vier! Es ist beruhigend zu wissen, dass ich diese ganzen Dinge nicht allein aushalten muss – auch wenn dieses Wissen in der konkreten Situation keinem von uns wirklich helfen kann. :o)

Häufig entwickeln auch Situationen, in denen ich eine Bitte äußere, die nicht oder nur bruchstückhaft verstanden wird, einen richtigen “Comedy-Charakter“. Zunächst wiederhole ich denselben Satz ein paar Mal, ehe ich mich durch mehrfaches Umformulieren meiner Bitte versuche verständlich zu machen. Wenn das die Verständigung auch nicht fördert, muss ich den Inhalt kürzen und überflüssige Füllwörter weglassen, um schlussendlich einen eindeutigen „Befehl“ erteilen zu können. :o) Soweit so gut – aber wie beim Fußball macht auch hier die zweite Mannschaft die Angelegenheit kompliziert! :o) Meine Helferlein sind häufig derart voller Tatendrang, dass sie einfach nicht abwarten können, bis sie mich tatsächlich richtig verstanden haben. Obwohl ich bereits an dem großen Fragezeichen in ihrem Gesicht sehen kann, dass sie offensichtlich nur Bahnhof verstanden haben, bin ich nicht in der Lage, ihre gestellten Verständnisfragen vor der damit verbundenen Aktion zu beantworten. Ich bin einfach zu langsam für diese Welt! :o( Bei jeder ihrer Zwischenfragen wird – zu meinem grenzenlosen Erstaunen und manchmal auch zu meiner absoluten Verzweiflung – die Position eines anderen Körperteils, Kleidungsstücks oder Gegenstands verändert. Ein, zugegebenermaßen leicht überspitzter, aber dennoch realistischer und typischer Dialog klingt dann beispielsweise so:

 

„Kannst du mal bitte mein Shirt hinten etwas weiter runter ziehen?“
„Was? Liegen die Arme nicht richtig?“

Zack – meine wehrlosen Arme werden hochgenommen und in meinen Schoß gelegt, obwohl sie eigentlich prima lagen, wo sie lagen. Ey!

„Nein – kannst du bitte mein Shirt hinten etwas weiter runter ziehen?“
„Was soll ich machen? Hier was?“

Wusch – der rote, ebenfalls völlig wehrlose, Taster meiner Umfeldsteuerung wird ein Stück weiter nach rechts, linke, oben oder unten verschoben, obwohl auch dieser optimal gelegen hatte. Menno!

„Nein! Zieh doch mal hinten mein Oberteil weiter runter!“
„Was ist hinten los? Ist das Kissen nicht richtig? Weiter rein? Oder raus?“

Schwupp – und schon ist mein Nackenkissen weg! Es wird einmal aufgeschlagen und anschließend wieder hinter meinem Kopf positioniert und in Form gepresst, obwohl es vorher genau richtig war. Hallo!?!

„Nein – mein Oberteil muss hinten weiter runter!“
„Was ist denn mit dem Oberteil?“

Zerr – es wird einmal kräftig vorne an meinem Oberteil gezogen, so dass ich oben äußerst offenherzig und unten herum ziemlich presswurstig aussehe. Sapperlott!

„Neeeiiin! Es muss hinten nach unten!“
„Unten? Die Strümpfe hoch? Oder was?“

Bevor sie zu meinen Füßen abtauchen kann, mache ich eine energisch abwehrende Bewegung mit den Beinen. Nein, Mensch!

„Pulli runter!“
„Das habe ich doch eben gemacht!“

Hilfe!

„Hinten runter!“
„Das kann man ja vielleicht auch etwas freundlicher sagen!“

Ahhhhhhhh!

 

Dies ist einer der unzähligen Momente, in denen ich gelernt habe, entnervt aber ruhig, bis zehn zu zählen und nicht wild um mich schlagend Amok zu laufen – obwohl jede einzelne Faser meines Körpers schreit: „Ich eskaliere gleich!“ Einerseits möchte ich natürlich richtig verstanden werden und ich versuche durch mehr oder weniger geduldiges Wiederholen und Umformulieren dieses Ziel zu erreichen. Andererseits handele ich mir durch meinen Ehrgeiz und meine Hartnäckigkeit oftmals völlig überflüssige „Probleme“ ein. Einige der ungewollten Veränderungen müssen nämlich wieder rückgängig gemacht werden, damit ich allein zu Recht komme. Häufig sind sich die anderen aber überhaupt nicht bewusst, was sie gerade gemacht und von wo nach wo sie etwas verändert haben. Wenn ich sage: „Mach einfach alles wieder so wie es war!“ gucken mich zwei große fragende Augen an: „Keine Ahnung, wie war es denn?“ :o) Am Ende ist häufig das ursprüngliche das kleinste meiner „Probleme“. Sowohl für meine Helfer als auch für mich wäre es mit Sicherheit wesentlich bequemer und leichter, wenn ich meine ursprüngliche Bitte gar nicht erst äußern und mich einfach mit der jeweiligen Situation zufrieden geben würde – egal ob es irgendwo drückt, kneift oder sonst irgendwie stört. Manchmal, wenn ich es selbst leid bin, mich immer und immer wieder wiederholen zu müssen, schüttele ich nach dem zweiten Missverständnis resignierend den Kopf und gebe auf oder behaupte, es sei nicht so wichtig gewesen. Aber oft kann ich weder das eine noch das andere! :o( ICH Will VERSTANDEN WERDEN – auch wenn es eigentlich noch so unwichtig ist, was ich zu sagen habe! Es ist unendlich deprimierend, sich nicht richtig mitteilen zu können, nicht verstanden zu werden – wahrscheinlich genauso frustrierend, wie es für die anderen ist, mich nicht zu verstehen. Ich hoffe, dass ich den Tag, an dem es mir wirklich egal sein sollte, ob man versteht was ich möchte oder nicht möchte, nicht erlebe.

Seit Beginn der ALS ist der vollkommene Sprachverlust meine aller größte Angst und ich bekomme ganz oft Panik, wenn ich mir diesen Zustand nur vorstelle. Meine Gedanken und Wünsche, meinen Willen, aber auch Schmerzen oder Probleme nicht mitteilen zu können, muss die reinste Hölle sein. Und selbst wenn die Möglichkeit besteht, mich mit Hilfe eines entsprechenden Computer-Steuerungsprogramms verständlich zu machen, müsste ich meine ganzen Gedanken in wenigen Worten oder einem einzigen Wort zusammenfassen und hoffen, dass die anderen wissen was ich will. Deshalb ist es eine große Erleichterung, wenn alle Pflegekräfte und Menschen in meinem Umfeld die wiederkehrenden Abläufe selbstständig beherrschen, meine Gewohnheiten und „Kommandos“ kennen bzw. meine Zeichen mit Kopf, Augen oder sonstigen noch bewegungsfähigen Körperteilen richtig deuten können. Hin und wieder lege ich auch heute schon „Trainingstage“ ein, an denen ich versuche, mit so wenig Worten wie möglich oder sogar nur durch Gesten und Zeichen zu verdeutlichen, was ich möchte – leider klappt das nicht immer, aber immer öfter! :o) Manchmal fühle ich mich dabei an meine Aerobicstunden erinnert, in denen ich ja auch mit den Teilnehmern eine Choreographie erarbeitet habe, die sie am Ende der Stunde mit minimaler Unterstützung durch meine Kommandos oder Handzeichen allein beherrschen sollten – mit dem Unterschied, dass hier nicht ein ganzer Haufen Hühner sondern nur ein Hühnchen nach meiner Pfeife tanzt. :o) Durch meinen geregelten, täglich gleichen und nicht besonders abwechslungsreichen Tagesablauf verstehen Kerstin und ich uns nach mehr als drei Jahren intensiven Trainings (fast) immer blind. Falls nicht, genügt meist ein Wort, eine Kopfbewegung, ein Brummlaut oder ein Blick und sie weiß, was ich meine. Die Abläufe der Pflege sind wie eine Art Paartanz: Ich kann diesen Tanz nur gemeinsam mit einem Partner tanzen und je besser wir die Schritte und Schrittfolgen beherrschen, desto leichter tanzt es sich und desto weniger trampeln wir uns gegenseitig auf die Füße. :o) Wie hat Patrick Swayze als Jonny im Film Dirty Dancing schon zu Baby gesagt: „Das ist mein Tanzbereich und das ist dein Tanzbereich“. Wenn mich statt meiner gewohnten Tanzpartnerin eine andere Tänzerin zum Tanz bittet, kann es sein, dass wir uns erst wieder etwas eintanzen müssen. Obwohl mittlerweile alle die Choreographie richtig gut verinnerlicht haben, gibt es dennoch gelegentliche Missverständnisse oder Verständigungsprobleme  und somit Plattfüße! :o) Natürlich ist es überhaupt kein Problem, wenn so etwas passiert, aber wenn wir uns bei unserem morgen- bzw. abendlichen Tänzchen häufiger vertanzen und auf die Zehen latschen, hat das mehrere unerwünschte Nebenwirkungen. Zum einen ist es für uns beide anstrengend, immer wieder Schritte ausdiskutieren zu müssen, zum anderen verlängert es die Pflegezeit unheimlich, wodurch ich nicht nur in Zeitdruck wegen der anschließenden Therapie gerate, sondern zusätzlich und völlig unnötig Kraft verliere. Kraft, die mir später an anderer Stelle fehlt! :o(

Wahrscheinlich ist es kaum nachvollziehbar, wie sehr diese kleinen, alltäglichen „Kämpfe“ den Körper und die Psyche belasten und schwächen. Es war bereits eine kräftemäßige Herausforderung, den ganzen Tanz mit mehreren Partnerinnen einzustudieren, mir ihre individuellen Vorgehensweisen und Eigenheiten bei der Pflege einzuprägen – die eine ist schneller, die andere langsamer, jede hält bzw. bewegt mich etwas anders, eine wäscht mit viel, eine mit weniger Druck usw. Wenn sich aber infolge des Krankheitsfortschritts ein Pflegeschritt, eine Hilfestellung, Technik oder Position verändert, habe ich oft Mühe, mir diese Änderungen zu „erkämpfen“ – schließlich kann ich sie weder mal eben schnell erklären, geschweige denn vormachen. Häufig ist es schon schwer genug, die Situation zu beschreiben, in der sich etwas verändert hat, von der Veränderung selbst mal ganz zu schweigen. Erschwerend kommt hinzu, dass ich praktisch jeden einzelnen „Kampf“ 4-mal kämpfen muss – mit Kerstin, Anette, meiner Mutter und in Teilbereichen auch mit Tina. Außerdem haben sich im Laufe der Zeit heimlich, still und leise doch individuell unterschiedliche Reihenfolgen im Ablauf eingeschlichen. :o) Ich kann die Pflege allerdings nur dann im Rahmen meiner Möglichkeiten optimal unterstützen, wenn ich weiß und mich darauf einstellen kann, welche Bewegungen oder Handgriffe als nächstes folgen. Wenn ich beispielsweise damit rechne, dass meine rechte Körperseite wie immer zuerst gewaschen wird, ich meinen Oberkörper und Kopf nach links lehne, und plötzlich – entgegen meiner Erwartung – mein linker Arm schwungvoll seitlich angehoben wird, kippe ich mitsamt Kopf abrupt nach rechts und falle fast vom Sitz. Eine feststehende Reihenfolge ermöglicht aber nicht nur, mein Gewicht entsprechend verlagern und meinen Kopf sicher halten zu können, sondern hilft auch, keinen Pflegeschritt zu vergessen. Wenn Abläufe nämlich ständig durcheinander gewürfelt werden, Handgriffe an manchen Tagen gemacht und an anderen weggelassen werden, komme selbst ich irgendwann ins Schleudern: „Hast du das heute schon gemacht? Oder war das gestern?“ :o) Um genau diese Unsicherheiten zu vermeiden, bestehe ich hartnäckig auf die Einhaltung der Choreographie. Anfangs führte mein Dickkopf jedoch zu minutenlangen Diskussionen mit meiner Mutter über die Notwendigkeit des einen oder anderen Handgriffs, obwohl der Vorgang an sich nur wenige Sekunden gedauert hätte – Rentnerlogik! :o)

Manchmal ist dieser Rechtfertigungsbedarf ziemlich ermüdend. Seit ich auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen bin, muss ich nicht nur viele Handgriffe erklären sondern oft auch begründen. Etwas völlig grundlos zu wollen ist reiner Luxus geworden! Hin und wieder beklagen meine Leute, dass ich immer noch darauf achte, dass bestimmte Dinge so gemacht werden, wie ich es möchte. Ja, sonst ist mir doch die Hilfe keine Hilfe! :o) Wenn jeder machen würde, was und wie er wollte, bräche bei mir innerhalb weniger Tage Chaos aus, weil ich mich selbst nicht mehr auskennen würde. Im Prinzip brauche ich in diesen Momenten ja nur jemanden, der meine Vorhaben umsetzt, und niemanden, der sie bewertet, hinterfragt oder anzweifelt. Ich brauche sozusagen ihre Hände und nicht ihr Hirn – obwohl ich mich natürlich grundsätzlich über die Anwesenheit jeder Gehirnzelle freue, die mitdenkt. :o) Ich weiß, dass mein Wille manchmal anstrengend sein kann, aber ich freue mich immer ihn zu spüren, denn er weckt sämtliche Lebensgeister in mir – da bin ich hin und wieder gern mal ein bisschen anstrengend! Jedes Mal, wenn ich etwas möchte, in dem andere vielleicht im ersten Moment keinen Sinn sehen, heißt es zuerst: „Warum?“, und nach meiner hinreichend zufrieden stellenden Begründung folgt entweder: „Ist das nicht egal, ob es so oder so ist?“, worauf ich meistens antworte, dass es – wenn es doch egal sei – auch so gemacht werden könne, wie ich es gern hätte. :o) Oder ich erhalte die Antwort, dass es keinen Menschen stören würde, ob es so oder so sei, worauf ich immer sage: „Doch, mich!“ Habt ihr schon mal versucht, nur einen einzigen Tag lang ausschließlich Dinge zu tun, die für andere auch sinnvoll, wichtig, richtig, notwendig oder logisch sind? :o) Viel Vergnügen! Eigentlich bin ich durch die ALS ziemlich genügsam geworden und auch mit meinem extrem eingeschränkten und eintönigen Leben zufrieden. Ich beklage mich nicht, habe überhaupt kein Problem damit, viel allein zu sein, ich brauche kein Ablenkungs- oder Unterhaltungsprogramm, keine Abwechslung, um glücklich zu sein, ich versuche mich und meine Wünsche soweit es geht zurück zu nehmen und ich esse brav, was auf den Tisch kommt. Lacht nicht! :o) Ich dachte auch, dass das selbstverständlich wäre, bis ich die Dokumentation „Mit den Augen tanzen“ über die ebenfalls an ALS erkrankte Angela Jansen gesehen habe. Angela ist vollständig gelähmt, kommuniziert mit einem Sprachcomputer über eine Augensteuerung und wird von einem ganzen Stab von Pflegekräften betreut. Diese – und das ist wirklich kein Scherz – "überwacht" sie bei allen Tätigkeiten in anderen Räumen per Webcam. Die Zutaten und die Zubereitung des Essens werden so von ihr kontrolliert und korrigiert. Oft bittet sie auch um die Zubereitung direkt an ihrem Bett. Ich habe schon ewig keine Zutaten, kein frisches Gemüse oder Obst im unzerkleinerten Zustand mehr gesehen, aber ich glaube, wenn ich meine Ma zum “Live-Cooking“ vor meinem Sofa nötigen wollte, würde sie mich wahrscheinlich einweisen lassen. :o)

Leider kann Kerstin seit Anfang Februar aus familiären Gründen an zwei ihrer bisher drei Nachmittage nicht mehr zu mir kommen. Diese Tatsache löste um mich herum allgemeine Begeisterung aus. Meine Mutter wollte bei der Organisation meiner Betreuung natürlich keinen Rückschritt machen und erwog erneut mein persönliches Schreckgespenst: Pflegedienst – Hhuuuaaa! :o( Neben völliger Bewegungslosigkeit, Sprachverlust, Aufgabe meiner Selbstbestimmung, nicht nur körperlicher sondern auch finanzieller Abhängigkeit, ist die Abhängigkeit von einem Pflegedienst meine größte Angst. Natürlich kann ich verstehen und nachvollziehen, dass meinen Eltern die ein bis zwei Stunden tägliche Arbeit mit mir an anderer Stelle fehlen und sie ihre Tage lieber völlig unabhängig von meinen Belangen gestalten würden. Außerdem kocht meine Mutter ja auch noch für mich mit, wäscht und bügelt meine Wäsche, kauft ein und besorgt Medikamente und Rezepte. Ich weiß, dass das viel zusätzliche Arbeit neben ihrem eigenen stressigen Leben ist und ich würde wirklich alles dafür geben, diese Hilfe nicht zu benötigen. :o( Zum Glück konnte ich aber Anette für zunächst einen der beiden Nachmittage begeistern und die Einarbeitung verlief relativ reibungslos. Dadurch, dass sie schon seit einem Jahr zur Morgen- und Abendpflege kommt, war sie bereits mit dem Ablauf des Toilettengangs usw. vertraut. Aber auch den Umgang mit meinem Kaffeevollautomaten bei der Zubereitung des Latte Macchiato und meine spezielle Technik beim Essen hatte sie schnell raus. :o) Allerdings blieben durch Kerstins Ausfall viele persönliche Dinge unerledigt – denn natürlich besteht auch mein “Krankes Leben“ nicht nur aus schlafen, waschen, essen und trinken, Therapie, Laptop, Musikhören, Fernsehen und Toilettengängen. Kerstin hat Telefonate mit Freundinnen und Therapeuten geführt, meine Ablage und Post erledigt, sie kennt die Inhalte von Schränken und Schubladen, meine Ordnungssysteme, meine Gewohnheiten und Vorlieben, sie hat an diesen Nachmittagen alles für mich gemacht was ich wollte – auf-, aus- und umräumen, sortieren, Klamotten ausmisten usw. Diese ganzen Dinge noch einmal einem anderen Menschen zu vermitteln, dazu fehlt mir einfach die Kraft. :o( Deshalb habe ich kurzerhand umdisponiert und nutze den Donnerstag- und Freitagvormittag, an denen mir Kerstin jeweils bis Mittags hilft, für solche Erledigungen. Geht auch! Jedoch fehlt mir manchmal für alle handwerklichen bzw. technischen Dinge einfach ein Mann im Haus. Probleme mit dem Laptop, Drucker, Fernseher oder DVD-Player, der Digitalkamera, meinen Hilfsmitteln oder dem Kühlschrank, kann Kerstin nämlich häufig auch nicht lösen. Außerdem stapeln sich auf meinem Küchentisch seit einem halben Jahr unzählige Bilderrahmen, die aufgehängt werden müssten, im Schlafzimmer soll mein Fernseher mit einer Halterung an der Wand befestigt, die Anlage aufgestellt und angeschlossen werden usw. Vielleicht sollte ich den Posten einfach mal öffentlich ausschreiben?! :o)