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Meine Geschichte 2006/2

2006/2

Seit dem Eröffnungsspiel der WM habe ich nicht ein Spiel verpasst und natürlich auch immer eine Fahne gehisst, wenn Deutschland gespielt hat. Ich hätte so gern mitgefeiert und mir Spiele live oder beim public-viewing auf einer der großen Fan-Meilen angesehen. Die Begeisterung nur am Fernseher verfolgen zu können fällt mir sehr schwer, lässt sich aber leider nicht ändern. Ab und zu bekam ich glücklicherweise Besuch von Kerstin, Karin oder Sandra, die mir durch ihre eigene Begeisterung die Stimmung etwas näher brachten. Sandra war sogar zwei Mal in Hamburg im Stadion und sprach von einer unglaublichen Atmosphäre. Sie hat sich mit mir das verhängnisvolle Halbfinale gegen Italien angesehen und wir hatten schon überlegt, ob wir bei den deutschen oder den italienischen Elfmeter-Schützen nicht hingucken, als plötzlich alles vorbei war. ;o( Aus der Traum! Zum Glück beginnt am nächsten Wochenende die Tour de France und ich freue mich schon auf das Jahr eins nach dem blöden Armstrong. Wie gern wäre ich auch hier mal live dabei gewesen und hätte Jan die Alpen hoch geschrien. Aber ich habe meine Wünsche und Träume eigentlich immer sehr erfolgreich vor mir her geschoben und gehofft, sie mir selbst irgendwann später erfüllen zu können. Deshalb hat mich unter anderem auch das Lied „Kein Zurück“ von Wolfsheim so berührt. „Dein Leben dreht sich nur im Kreis, so voll von weggeworfner Zeit. Deine Träume schiebst du endlos vor dir her. Du willst noch leben, irgendwann, doch wenn nicht heute, wann denn dann? Denn irgendwann ist auch ein Traum zu lange her.“ Heute kann ich überhaupt nicht mehr verstehen, was mich wirklich davon abgehalten hat, wenigstens einige meiner Träume und Wünsche umzusetzen. Denn das Argument, keine Zeit dafür zu haben, ist schon deshalb nicht zulässig, weil jeder Tag 24 Stunden hat und es allein an mir selbst liegt, wie ich diese Stunden nutze. Es ist also nicht eine Frage der Zeit, sondern meiner eigenen Prioritätensetzung. Aus meiner heutigen Sicht erscheint mir diese weit verbreitete Schiebetechnik völlig unlogisch und bescheuert. Vielleicht bin ich deswegen immer etwas enttäuscht bzw. traurig, wenn jemand sagt, er habe keine Zeit, mir zu helfen oder etwas für mich zu erledigen. Denn im Grunde bedeutet es, dass meine Bitte nicht wichtig genug ist bzw. andere Dinge im Leben einfach eine höhere Priorität haben.

Ich habe insbesondere in den vergangenen Tagen oft über meine eigenen Prioritäten nachgedacht und festgestellt, dass sie sich durch meine Erkrankung und mein neues Leben völlig verschoben haben. In dem Buch „Dienstags bei Morrie“ stellt der ehemalige Student Mitch seinem an ALS erkrankten Professor Morrie die Frage, was er machen würde, wenn er für 24 Stunden wieder gesund wäre. Ich war total überrascht, denn auch ich habe mir schon oft ausgemalt, wie mein Tag aussähe, wenn ich für einen ganzen Tag alles tun könnte, was ich wollte. Noch überraschter war ich allerdings über Morries Antwort, denn sie glich meiner fast wie ein Ei dem anderen. Früher hätte ich sicherlich auch geantwortet, ich würde noch mal auf die Malediven fliegen, ein Formel 1 Rennen inklusive Boxengasse besuchen oder nach New York zum shoppen fliegen wollen. Heute sieht meine Antwort ganz anders aus, denn ich würde an diesem Tag nur wirklich wichtige Dinge tun. Ich würde morgens früh mit den Vögeln aufstehen und den neuen Tag begrüßen. Dann würde ich mit dem Fahrrad ins Freibad fahren, um ohne mitzuzählen ein paar Bahnen zu schwimmen oder einfach nur das kühle Wasser auf meiner Haut zu genießen. Ich würde mir keine Gedanken machen, ob ich eventuell zu dick bin in meinem Badeanzug oder ob meine Haare ohne fönen auch wirklich gut aussehen. Anschließend würde ich beim Bäcker vorbei radeln und noch warme, frische Brötchen holen. Vermutlich würde ich ein Laugenbrötchen wegen des herrlichen Dufts gleich auf dem Weg nach Hause verdrücken. ;o) Nach einem gemütlichen Frühstück würde ich lange und ausgiebig mit Judy toben. Ich würde mit ihr Fußball spielen, mich über ihre große Spielfreude kaputt lachen und später einen langen Spaziergang mit ihr machen. Nach einer weiteren Runde Schmusen würde ich einkaufen gehen, am Liebsten auf dem Markt. Genüsslich würde ich alles kaufen, was mich anlacht: viel frisches Obst, Salat und Gemüse. Ich würde die ganzen Gerüche, Formen und Farben aufsaugen und mich über die große Auswahl freuen. Am Käsestand würde ich verschiedene Käsesorten probieren und nicht immer nur die gleichen Käse kaufen. Vielleicht würde ich auch leckere Antipasti, Oliven, Brot und andere Köstlichkeiten mitnehmen. Wenn ich nach Hause komme und Judy mich begrüßt als wäre ich ein halbes Jahr weg gewesen, wäre ich für diesen Moment der glücklichste Mensch der Welt. ;o) Nachmittags würde ich mich mit meinen Freunden treffen. Bei schönem Wetter fahren wir ins Cafe oder an einen See. Wir quatschen und lachen, spielen irgendetwas und baden im See, wir essen gemeinsam. Ich würde viel mehr körperliche Nähe zwischen uns zulassen, sie umarmen oder halten und ihnen zeigen, wie sehr sie mir am Herzen liegen. Am frühen Abend würde ich zum Sport gehen und es in vollen Zügen genießen meinen Körper zu spüren. Ich würde keinen Gedanken daran verschwenden, ob mein Po zu dick oder meine Brust zu klein ist. Es wäre mir vollkommen schnuppe, ob die anderen Mädels dünner, hübscher oder sonst irgendwie besser sind als ich. Ich würde einfach nur Spaß haben! Nach dem Duschen würde ich einen leckeren Salat essen, mit Mais und Schafkäse. Abends würde ich mit meinen Freundinnen tanzen gehen und wir würden die Tanzfläche nicht mehr verlassen. Ich würde versuchen, mehr das Weibliche an mir zuzulassen und mich nicht darum zu kümmern, was “die Anderen“ von mir denken. Halb verhungert würden wir wahrscheinlich mitten in der Nacht noch irgendwo etwas furchtbar Ungesundes, aber super Leckeres essen ohne darüber nachzudenken, wie viele Kalorien das sind. Nachts würde ich in meinem Bett liegen – auf dem Bauch natürlich! Und ich würde mich zig Mal vom Bauch auf die Seite, auf die andere Seite und wieder zurück auf den Bauch drehen – und das alles ohne auch nur ein Mal aufzuwachen! Der schönste Tag meines Lebens! ;o)

Vielleicht werden einige Menschen überrascht sein, dass ein so normaler, unspektakulärer und für andere durchschnittlicher Tag mein Wunsch wäre. Aber aus meiner heutigen Sicht ist ein solcher Tag überhaupt nicht mehr normal, sondern etwas ganz Besonderes. Infolge der ALS sind für mich leider auch die vermeintlich einfachsten Dinge irgendwann unmöglich. Wenn Menschen sagen „Ich kann nicht“ bedeutet es in Wahrheit häufig ich will nicht, darf nicht, soll nicht oder ich traue mich nicht. Bei mir bedeutet „Ich kann nicht“ aber wirklich ich kann nicht – im wahrsten Sinne des Wortes. Manchmal beobachte ich andere beispielsweise beim gehen und ich denke jedes Mal das gleiche: „Es sieht doch ganz einfach aus, immer ein Bein vor das andere, das kann doch nicht so schwer sein!“. Und dennoch ist es mir unmöglich zu gehen, obwohl ich es will und dürfte, obwohl ich keine Angst davor habe und mich ganz bestimmt trauen würde. Ich kann es eben wirklich nicht! Diese Erkenntnis ist immer wieder äußerst deprimierend. :o( Denn im Verlauf der ALS musste ich diese Erfahrung schon sehr oft machen und muss es noch immer. Dadurch, dass die ALS immer weiter fortschreitet, erreiche ich nie einen Zustand mit dem ich mich abfinden muss und kann. Habe ich mich gerade mit einer neuen Lebenssituation abgefunden, kommt wieder eine Veränderung und ich muss versuchen, auch diesen erneuten Verlust zu verkraften und zu verarbeiten. Natürlich versuche ich immer positiv zu denken und mich an dem zu freuen, was ich noch kann, anstatt um das zu trauern, was ich nicht mehr kann. Leider ist das nicht so einfach wie es sich anhört. Es gibt Tage, da fällt es mir manchmal schon schwer morgens aufzustehen, nur um vielleicht erneut festzustellen, dass ich etwas nicht mehr kann. Es ist schwer, sich täglich selbst motivieren zu müssen und manchmal frage ich mich, für wen bzw. was ich eigentlich noch kämpfen soll? Ich habe keinen Partner, keine eigene Familie, die mich braucht und jeden Tag aufs Neue motiviert, nicht nachzulassen und nur nach vorn zu schauen. Stattdessen schränke ich das Leben meiner Eltern ein und bin eine große Belastung für sie. Aber dann fällt mir meistens doch noch ein ziemlich guter Grund ein, für den es sich lohnt zu kämpfen: Nämlich für mich! :o)

Im Juli las ich plötzlich in meinem Gästebuch den Eintrag einer Kommilitonin aus der Uni in Gießen. Ich konnte es im ersten Moment gar nicht glauben, aber ich habe mich riesig gefreut! Leider hatte ich nach meinem Wechsel an die Uni in Dortmund und meiner Erkrankung den Kontakt zu Jenny verloren. Auch zu allen anderen hatte ich keinen Kontakt mehr und so wusste natürlich niemand von ihren von der ALS. Genauso wie ich hat Jenny darüber nachgedacht, was wohl aus mir geworden ist und hat mich einfach mal “gegoogelt“. Sie war natürlich erstmal geschockt, als sie durch meine Homepage von meiner Krankheit erfuhr. Mittlerweile mailen wir uns regelmäßig und über Jenny habe ich auch noch andere Kontakte wiederherstellen können. Darüber freue ich mich wirklich sehr. Ich überlege heute oft, was ich anderes machen würde, wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, und die intensivere Pflege von Freundschaften und Kontakten gehört unbedingt dazu. Es war total spannend zu erfahren, was sich im Leben der Mädels verändert hat. In meiner Erinnerung war ja noch immer das Jahr 1999. Ich musste mich erstmal durch aktuelle Bilder davon überzeugen, dass sie tatsächlich sieben Jahre älter geworden sind, selbstverständlich ohne äußerlich älter geworden zu sein. :o) Sie haben mittlerweile natürlich alle das Studium beendet, sind oder waren einige Jahre berufstätig, sind verheiratet und haben Kinder oder schreiben ihre Doktorarbeit. Durch ihre Entwicklungen wurde mir erneut deutlich vor Augen geführt, was ich aufgrund meiner Erkrankung in den vergangenen Jahren alles verpasst habe. Nicht nur, dass ich mein Studium nicht mehr beenden konnte und trotz sehr guter Diplomarbeit ohne Examen und somit ohne Abschluss dastehe, auch die ganze Lernerei und Quälerei der vorangegangenen Semester war mehr oder weniger umsonst. Schließlich konnte ich mein erworbenes Wissen nie im Berufsleben anwenden und erweitern. Auch im privaten Bereich musste ich unfreiwillig auf viele schöne Momente verzichten. Einen Partner fürs Leben zu finden zum Beispiel und mit dem sicheren Gefühl, zu lieben und wiedergeliebt zu werden gemeinsam die Zukunft zu gestalten. Wie gern hätte ich meinen Freund mit einem schlichten „Ja“ zu meinem Mann und mit den Worten „Ich bin schwanger“ zum glücklichsten Mann der Welt gemacht. So, jetzt aber genug des Selbstmitleids! :o)

Vielleicht sollte ich auch hier versuchen das Positive zu sehen, schließlich bleiben mir so auch einige unschöne Erfahrungen erspart. Ich muss mich nicht dem allgemeinen großen Stress und Zeitdruck im Berufsleben aussetzen. Ich brauche mich nicht über meine Kollegen oder meinen Chef aufzuregen. Ich kann weder gemobbt noch gekündigt werden und brauche keine Angst zu haben, den Anforderungen nicht gewachsen zu sein oder meinen Job zu verlieren. Niemand kann mir bei meiner Hochzeit reinquatschen und ich muss niemanden einladen, den ich eigentlich gar nicht einladen will. Ich brauche mich nicht über meine Schwiegermutter aufzuregen und darüber zu ärgern, dass so ein "Schwiegertiger" meint immer alles besser zu wissen – sei es in Sachen Eheführung, Kindererziehung oder Haushalt. Ich kann nicht betrogen werden und muss mich nicht scheiden lassen. Meine Freundin Sandra würde vermutlich auch einen großen Vorteil darin sehen, dass ich niemals öffentlich hecheln und unter frenetischer Anfeuerung mehrerer mehr oder weniger fremder Menschen versuchen muss „eine Melone zu kacken!“ :o) So hat sie nämlich auf meine Frage, wie es denn ist ein Kind zu bekommen, die Geburt von Frida beschrieben. Außerdem bleibt es mir erspart mit meinen Kindern zu leiden – sei es beim ersten Sturz, beim ersten Liebeskummer oder der ersten Trennung. Und auch die wohl schlimmste Erfahrung, mitzuerleben wie das eigene Kind verunfallt oder schwer erkrankt und eventuell noch vor seinen Eltern stirbt, werde ich niemals machen müssen. Und wie ich zuvor schon einmal erwähnt habe, bin ich manchmal fast etwas erleichtert, nicht so alt werden zu müssen, dass ich die letzten Jahre meines Lebens vielleicht in einem Alten- oder Pflegeheim verbringen muss. Das Leben reduziert auf schlafen, waschen essen und warten aufs Essen, das ist noch weniger als ich momentan noch habe und es ist jetzt schon schwer genug, einen Sinn in diesem bisschen Leben zu finden. Habe ich es jetzt tatsächlich geschafft, mir die ALS schön zu quatschen? :o) Nein, nicht wirklich, aber die traurigen Gedanken sind verfolgen und ich bin doch irgendwie froh, von der Melonen-Nummer verschont zu bleiben.

Nein, schön ist es nun wirklich nicht ALS zu haben. Während ich mich mittlerweile mehr oder weniger damit abgefunden habe, weder meine Arme und Beine noch meine Sprache je wieder richtig benutzen zu können und mit jedem Tag abhängiger von der Hilfe und dem Willen anderer Menschen zu werden, gibt es dennoch viele kleine Probleme, die mir das Leben manchmal ganz schön schwer machen. Hatte ich mich zunächst gefreut, dass ich wider erwartend gut auf dem Rücken schlafen konnte, musste ich jetzt feststellen, dass mir nach ein paar Stunden tierisch die Fersen wehtun. :o( Wahrscheinlich ist das die Vorstufe einer Druckstelle, obwohl ich nicht glaube, dass es ein Dekubitus werden könnte, zumal Dr. Hager angibt, dass ALS-Betroffene keinen bekämen. Wie auch immer, es tut weh! Damit mir nachts auch ja nicht langweilig wird, darf ich mich zudem alle paar Wochen mit nächtlichen Besuchern rumärgern. Während ich gegenüber Mücken schon relativ relaxt reagiere und ihnen sage: „Los, stich mich und dann verpiss dich!“, bringen mich Fliegen zur Weißglut und ich könnte “eskalieren“, wenn ich könnte! :o) Sämtliche Sinnesorgane werden von der Fliege genau erkundet. Erst krabbelt sie in mein Ohr, dann in meine Nase und schließlich in meine inneren Augenwinkel. Aber die schlimmste Attacke ist die auf meine Mundwinkel, das grenzt wirklich an Folter! Ich glaube, die Biester wissen genau, dass ich mich nicht wehren kann und ihnen keine Gefahr droht. Wahrscheinlich amüsieren sie sich köstlich über mein wildes Grimassenschneiden, denn wirklich verscheuchen kann ich sie dadurch nicht. Nach solchen schlaflosen Nächten bin ich tendenziell eher schlecht gelaunt, aber so hat mein Umfeld wenigstens auch noch etwas vom “Angriff der Killerfliegen“. :o)

Ein weiteres Problem sind meine ständig kalten Hände und Füße. Ich habe mich zwar schon daran gewöhnt insbesondere meine Füße nicht mehr zu spüren, aber schön ist es trotzdem nicht. Und weil ich niemanden habe, an dessen warmen Beinen ich – natürlich zu seiner restlosen Begeisterung – meine “Eisbeine“ vor dem Einschlafen aufwärmen könnte, freue ich mich schon morgens auf mein warmes Fußbad vor dem Schlafengehen. Ab und zu kommt es allerdings vor, dass ein Fuß vor Kälte ganz blau, der andere aber knallrot und heiß ist. Ähnlich merkwürdig ist es mit meinen Händen. Eigentlich sind sie immer kalt, weiß und im Bereich der Fingernägel blau, so dass ich praktisch ohne “Maske“ die Hand einer Leiche im nächsten Tatort spielen könnte. Aber jeden Nachmittag ab 15.00 werden sie plötzlich warm, manchmal sogar so heiß, dass meine rechte Hand regelrecht an der Mouse und der Unterlage kleben bleibt. Vermutlich will mein Körper mir damit sagen, dass ich eine Pause machen muss, denn am Laptop kann ich damit nicht arbeiten. Ab und zu scheint mein Körper aber auch meine tägliche “Arbeit“ einfach nur mal so aus Spaß boykottieren zu wollen. :o) Auf einmal krampfen irgendwelche Muskeln lustig vor sich hin. Plötzlich steht beispielsweise mein rechtes Handgelenk im rechten Winkel zum Unterarm nach oben oder mein Daumen ist seitlich abgespreizt, obwohl er normalerweise infolge der Atrophie eher unter meiner Hand verschwindet. Manchmal fängt mein Mittelfinger an wie wild zu “tippen“ als würde er allein ein Telegramm schreiben wollen. Es ist ein ziemlich merkwürdiges Gefühl, wenn sich Körperteile wie von selbst bewegen, ohne dass man es will oder stoppen kann. Vielleicht ist es vergleichbar mit einem Schluckauf, der einfach nicht mehr aufhören will. Ich hätte nie gedacht, wie heftig so ein Hicks eigentlich ist. Wenn ich Schluckauf habe, wird mein Kopf jedes Mal nach hinten geschleudert, aber wie! Mit viel Schwung kracht mein Hinterkopf dann gegen mein CD-Regal, das normalerweise als Kopfstütze fungiert. Und immer wenn ich mich gerade wieder nach vorn gekämpft habe, kommt der nächste Hickser, und ich kann mir die nächste Beule abholen. Prima Beschäftigungstherapie!

Puh, endlich ist diese Hitze vorbei, das war sogar mir zu warm und vor allem viel zu klebrig. Warum kann es eigentlich nicht mal wieder ganz normal Sommer sein, mit Sonne bei 25°C von Mai bis September? Aber es ist ja erst August, ich gebe die Hoffnung noch nicht auf und bin Optimist. Ich wünschte, ähnlich positiv hätte ich auch den nächsten zwei Wochen entgegensehen können. Kerstin und Tina waren unglücklicher Weise wieder zur selben Zeit im Urlaub. :o( Anette kam zwar an allen Wochenenden sowie Mittwoch und Freitagmorgens zur Morgenpflege, und in der Woche an einigen Tagen zur Abendpflege, aber ansonsten musste meine Mutter einspringen. Natürlich war sie darüber nicht besonders glücklich und ich hatte innerlich vermutlich auch viel Stress, denn noch am Abend des letzten Arbeitstags von Kerstin, fing plötzlich mein linkes Ohr an zu spinnen. Als ich wie immer im Bett zum Einschlafen auf der linken Seite lag, hatte ich auf einmal ein ziemlich lautes Pulsieren im Ohr. Ich hörte meinen eigenen Puls, laut und deutlich. Es klang wie eine schnaufende Dampflok und an Schlaf war mit dieser Bahnhofsakustik überhaupt nicht zu denken. Zuerst fuhren die Züge nur nachts ein und aus, aber schon nach drei Tagen hatte ich auch mehrfach am Tag den ganz großen Bahnhof im Ohr. In der zweiten Urlaubswoche kam deshalb meine Hausärztin zu mir, um eine körperliche Ursache auszuschließen. Sie vermutete ebenfalls eine stressbedingte Ursache und tatsächlich hörten die Ohrgeräusche zwei Tage nach Kerstins Rückkehr auf! :o) Es ist schon wirklich erstaunlich, obwohl ich mich betreffend diesen zwei Wochen eigentlich ganz entspannt entgegen gesehen hatte, ließ ich mich wahrscheinlich durch die Bedenken meiner Mutter anstecken und entwickelte eine innere Unruhe oder sogar Angst vor dem, was auf mich zukommen würde. Zum Glück hat ja alles gut geklappt und ich hoffe, dass ich beim nächsten Urlaub äußerlich und innerlich die Ruhe bewahren kann.

Mitte August besuchten mich meine Tante Jutta und mein Cousin und Patenkind Yannick. Sie wollten ausdrücklich mich besuchen und darüber freute ich mich umso mehr! Wir hatten mal richtig Zeit und Ruhe, um zu quatschen und etwas ausführlicher zu hören, was es alles Neues gibt. Und Yannick war auch happy, denn er konnte zum ersten Mal seit er den Führerschein hat, so eine weite Strecke fahren, ohne dass ihm sein Vater reinquatschen konnte. :o) Natürlich ist es für die Verwandtschaft nicht so leicht, mal eben nach Wolfsburg zu kommen, denn der größte Teil der Familie wohnt nördlich von Frankfurt, der Rest am Chiemsee bzw. in München und in der Nähe von Köln. Andererseits ist es nicht unmöglich und ich würde mich schon freuen, wenn ich sie öfter sehen könnte. Dafür bekam ich in den folgenden Tagen noch Besuch von anderen lieben Menschen. So fand bei mir ein lang geplantes, aber oft verschobenes Mini-Abi-Treffen statt. Fünf Mädels besuchten mich und Susis Hund Quentin versuchte Judy zu beeindrucken – ohne Erfolg! :o) Sie schnupperte einmal überall, drehte sich um und ließ sich genervt stöhnend auf den Boden fallen. Platsch! „Ein Mann, was soll ich denn mit einem Mann anfangen?“ Seit Judy in einer ihrer “heißen“ Phasen meiner Mutter mal aus dem Halsband entwischt und mit einem Jagdhund eines Jägers durchgebrannt ist, ist sie ihrer Weiblichkeit beraubt. :o( Meine Mutter hatte damals unter Einsatz ihres Lebens zu verhindern versucht, dass wir lauter kleine, wuschelige, tapsige, tollpatschige, super süße Baby-Judys bekommen – leider erfolgreich! Sie hatte die beiden nämlich über eine Stunde im Zickzack über die Felder verfolgt und sich immer dazwischen geworfen, wenn er gerade loslegen wollte. Judy hätte sie jedes Mal so hilfesuchend angesehen! Na gut, dann eben keine Babys.

Meine Homepage macht mir immer noch unendlich viel Spaß und ich verbringe Stunden damit, Texte zu überarbeiten, neue zu schreiben oder Bilder einzustellen. Jeden Morgen bin ich gespannt, wie viele neue Zugriffe ich habe und ob wieder jemand einen Eintrag in meinem Gästebuch hinterlassen hat. Während mich die täglich 200 bis 300 Zugriffe zum Strahlen bringen, sind die Tage ohne Einträge ein bisschen deprimierend! :o( Zum Glück bekomme ich aber auch viele Rückmeldungen per Mail, so dass ich mich über Unterbeschäftigung wirklich nicht beklagen kann. Oft bieten mir Menschen ihre Hilfe an oder fragen, ob es irgendetwas gibt, das sie für mich machen können. Es gibt tatsächlich etwas, was jeder Einzelne tun könnte, um mir, aber natürlich auch vielen anderen ALS Betroffenen zu helfen. Grundvoraussetzung dafür, dass die Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose weiter unterstützt und vorangetrieben wird, ist, dass sie in der breiten Öffentlichkeit überhaupt wahrgenommen wird. Je mehr Menschen die ALS zur Kenntnis nehmen, desto besser. Deshalb wäre es super, wenn jeder Leser den Link meiner Homepage – und/oder den Link der Homepage eines anderen Betroffenen – an Freunde, Bekannte, Arbeitskollegen oder auch Betroffene und Ärzte – Hausarzt, Neurologen, ALS-Ambulanz – schicken würde. Mein Neurologe Dr. Otto und Dr. Grehl, mein früherer Neurologe der ALS-Ambulanz in Bochum, oder Dr. Meyer von der Charitè Berlin waren nämlich auch froh einerseits erfahren zu können, wie ein ALS-Patient empfindet und andererseits ihren Patienten meine Homepage als Informationsquelle über alle wichtigen Fakten zum und um das Thema ALS herum sowie über mein Leben mit der Krankheit nennen zu können. Natürlich ist mein Umgang mit der ALS nur eine Möglichkeit und meine Geschichte nur eine von vielen. Es gibt so viele tolle Betroffene, die Tag für Tag kämpfen und ihr Leben mit dieser schweren Krankheit auf ganz unterschiedliche Art und Weise meistern. Eigentlich ist es sehr schade, dass diese Kämpfe meistens hinter verschlossener Tür und somit auch unter Ausschluss der Öffentlichkeit geführt werden. Deshalb möchte ich jedem Betroffenen, der keine eigene Homepage erstellen kann oder möchte, aber natürlich auch jedem anderen der Lust hat, anbieten, sich und seine persönliche Geschichte kurz mit einem Foto auf meiner Homepage vorzustellen. Wer Interesse hat, kann sich gern per Mail an mich wenden! Nur Mut! :o)

Bereits wenige Tage später erhielt ich die erste Zusage. Ulrike war gleich begeistert von der Idee, im Rahmen meiner Homepage auch andere Betroffene zu Worte kommen zu lassen. Vielleicht können wir auf diesem Wege der Welt zeigen, dass ALS längst keine seltene Erkrankung mehr ist und dass zunehmend auch viele junge Menschen an ALS erkrankt sind. Gemeinsam sind wir bestimmt stärker als allein und deshalb freue ich mich sehr, dass noch andere Betroffene zugesagt haben oder zumindest darüber nachdenken, ob sie sich überwinden und eventuelle Ängste abstreifen können. Natürlich kann ich die Bedenken und Hemmungen nur allzu gut nachvollziehen, aber ich denke auch, wir haben nichts verbrochen, nichts getan, wofür wir uns schämen oder vor der Öffentlichkeit verstecken müssten. Irgendjemand hat entschieden, dass wir diese schwere Aufgabe meistern sollen – und das tun wir! An einigen Tagen gelingt es besser als an anderen, aber das einzige was zählt ist, dass wir es jeden Tag aufs Neue versuchen und nicht aufgeben. Jetzt habe ich aber genug die Werbetrommel gerührt und Reden geschwungen. :o) Allerdings möchte ich mich noch bei allen bedanken, die meine Homepage weiter empfohlen haben oder sogar meine Seite mit ihrer eigenen oder der Homepage von Freunden verlinkt haben. Eine sehr schöne und kreative Idee hatte dabei Marketa Kolarova. Sie ist diplomierte Landschaftsarchitektin und freie Objektplanerin und wollte den Link gern über den Zusammenhang der Garten- und Landschaftsgestaltung in ihrer Homepage einfügen. Sie bat mich etwas über meinen Garten zu schreiben und ihr ein paar Bilder von meinem Reich zu schicken. Ich war begeistert und gespannt, wie sie das Ganze gestalten würde. Schon einen Tag später war mein Garten online und ich restlos begeistert! Vielen lieben Dank Marketa! Mein Garten ist zu finden auf www.kolarova.de/ und weiter im Journal oder direkt über www.kolarova.de/indexjournal.htm

Nach dem ziemlich bescheidenen August – wettermäßig gesehen – überraschte mich der September wieder mit viel Sonne und diesmal angenehmen Temperaturen. Ich genoss die schönen Tage draußen auf der Terrasse und konnte sogar jeden Tag eine Stunde in der Sonne “schmoren“ ohne einen Hitzeschock zu bekommen. Schließlich musste ich noch etwas Bräune tanken, denn Kerstin, Olli und Moritz waren im Urlaub und es war zu befürchten, dass zumindest Kerstin schwarz wie ein Neger wiederkommen würde. :o) Ach, was würde ich nicht alles für einen Urlaub am Meer geben. Blaues Wasser, weißer Sand, Sonne satt und lecker Essen, lange Spaziergänge am Strand, schwimmen im Meer und Sport bis die Socken qualmen…nein, nein, nein, gar nicht erst daran denken! Der Zug ist für mich wohl abgefahren! Apropos Zug, auch meine Pflegekraft Kerstin hatte wieder Urlaub, aber dieses Mal hörte ich zum Glück keine Züge fahren – abgesehen von den ICEs der zwar weit entfernten, bei ungünstigem Wind aber dennoch zu hörenden ICE-Strecke der Bahn! Ansonsten geht es mir gut, auch wenn mich mein bevorstehender Geburtstag ganz schön schockt – ich werde am Montag 35 Jahre alt! Oh Gott, oh Gott! :o) Ich weiß noch genau, wie ich mit 20 dachte, dass ich mit 30 Jahren ja schon uuuuuralt wäre und so ein langweiliges Spießerleben führen würde, bestimmt verheiratet und Mutter von zwei Kindern wäre mit einem eigenen Haus, einer großen Garage und einem Hund, aber eben doch uralt. Mit meinen nunmehr 35 Jahren bin ich dann wahrscheinlich bereits scheintot – naja, stimmt ja auch fast! Wenigstens meine Vorstellung einen eigenen Hund zu haben, hat sich erfüllt. Aber wer hätte gedacht, dass mein Leben mit 35 wirklich beinahe zu Ende sein würde? Durch eine schwere, unheilbare und lebensbedrohliche Krankheit wie Amyotrophe Lateralsklerose aus dem Leben gerissen zu werden, hätte ich niemals für möglich gehalten. Aber erstens kommt es immer anders und zweitens als man denkt! :o)

Was soll ich sagen – völlig überraschend habe ich meinen Geburtstag überlebt und sogar mit einer kleinen Geburtstagsfeier auf meiner Terrasse feiern können. :o) Vielen Dank für die vielen lieben Glückwünsche per Mail, sms, Gästebuch-Eintrag oder Post! Ich hatte wirklich einen sehr schönen Tag, anstrengend zwar, aber auch mal wieder etwas anderes in meinem normalen Tagesablauf. Das Wetter war wie schon im letzten Jahr super und wir konnten bis abends um 23 Uhr draußen sitzen. Ich hatte Besuch von ein paar Freunden und meiner Familie. Ganz besonders habe ich mich über den Überraschungs-Besuch von Carola, der Schwester meiner ehemaligen Physiotherapeutin Andrea, gefreut. Carola war in der Schule ein Jahrgang über mir und obwohl wir nie befreundet waren, haben wir über meine Homepage zueinander gefunden, schreiben uns regelmäßig und sie ist genauso lieb und herzlich wie Andrea. Natürlich habe ich auch viele tolle Geschenke bekommen, meine Mutter hat lecker gebacken und gekocht und wir haben jede Menge gelacht. Leider hatte auch mein Laptop ein "Überraschungs-Geschenk" für mich und ließ mich aus mir völlig schleierhaften Gründen – wobei das nicht viel zu sagen hat – von Sonntagnachmittag vor bis Mittwochabend nach meinem Geburtstag nicht ins Internet! :o( Selbst der sofort gerufene "Computer-Doktor" konnte keine eindeutige Diagnose stellen und musste das Netzwerkproblem schließlich mehr oder weniger mit roher Gewalt lösen. Jedenfalls war ich ohne E-Mail und Homepage wirklich ganz schön aufgeschmissen und habe mich mächtig gelangweilt. Logischerweise konnte ich auch alle Geburtstagsgrüße erst mit Verspätung lesen bzw. beantworten. Und weil ja bekanntlich ein Unglück selten allein kommt, gab zur selben Zeit auch meine Anlage den Löffel ab, so dass ich die Löcher, die ich in diesen drei Tagen in die Luft starrte, nicht mal musikalisch untermalen konnte.

Wenige Tage nach meinem Geburtstag bekam ich Besuch von der Zeitung, Annika Koch und Fotograph Lars Landmann von der Tageszeitung “Wolfsburger Nachrichten“ kamen bei mir vorbei. Im Vorfeld der alle zwei Jahre stattfindenden Benefiz-Veranstaltung „Wolfsburger bewegen“ des Lions-Clubs Wolfsburg sollten wieder diverse Zeitungsberichte erscheinen, um möglichst viele Menschen für die Aktion zu begeistern und zu motivieren, sich und etwas Positives zu bewegen. Auf Bitten von Susana Heuchert des Fitnessstudios SFC, die die Aktion aktiv mitgestaltet, schrieb ich ein paar Zeilen für die Presse über mich, die ALS und die Mut machende Hilfe, die ich selbst vor vier Jahren durch diese Aktion erfahren durfte. Mein Text gefiel und berührte Annika so sehr, dass sie mich fragte, ob sie einen großen Bericht über mich machen könne. Ich war natürlich sofort begeistert! Lars kenne ich schon ziemlich lange und war deshalb relativ entspannt, als er begann, erste Bilder zu machen. Durch die ALS sehe ich leider auf Fotos häufig sehr angestrengt und verkrampft, manchmal auch total verzweifelt und weinerlich aus, obwohl ich eigentlich nur lächeln will! :o( Daher habe ich Lars ermahnt, er solle ja ein schönes Bild machen, worauf er unaufhörlich auf den Auslöser drückte und ich mich fühlte wie ein Modell. :o) Bereits eine knappe Woche nach ihrem Besuch erschien ein sehr einfühlsam geschriebener Bericht über mich in der Zeitung mit einem großen und wirklich schönen Foto von mir. Und dass ich mich selbst auf einem Bild schön finde, das will schon etwas heißen – danke Annika, danke Lars! Die Resonanz auf den Artikel war riesig. Innerhalb von wenigen Stunden hatte ich so viele neue Zugriffe auf meine Homepage wie bisher in einer Woche. :o) Natürlich bekam ich auch noch mehr Post und ich schaffte es kaum, die zahlreichen Mails und Einträge in meinem Gästebuch alle zu beantworten. Weil es mir aber viel Spaß macht, erledige ich es ohne Stress immer der Reihe nach. Und wenn es irgendwann doch zu viel werden sollte, muss ich mir wohl eine Assistentin suchen! :o)

Ich bin jedes Mal wieder aufs Neue überrascht, dass ich mit meiner Geschichte viel mehr erreiche, als ich mir jemals hätte vorstellen können. Dass Menschen plötzlich ihr eigenes Leben, ihre Prioritäten und Einstellungen hinterfragen und überdenken gefällt mir. Es ist ein unbeschreibliches Glücksgefühl, dass ich ja im Prinzip fremden Menschen etwas geben kann und sie sich mir in gewisser Weise nah oder verbunden fühlen. Als Beispiel für viele herzliche Zuschriften möchte ich mal ein paar Auszüge aus einer Mail zitieren:

 

Ich habe Deine Geschichte nicht gelesen, nein, ich habe sie aufgesaugt. Was mich absolut fasziniert hat, ist die Art, wie humorvoll Du geschrieben hast. Ich habe mich teilweise beim Lesen amüsiert, und dass bei so einem traurigem Hintergrund. Ich habe gelesen und gelesen und dabei völlig vergessen, dass Du krank bist. Das liegt wahrscheinlich daran, dass Du im Geist wirklich so schnell bist, wie vor ALS und in der Praxis aber leider auf fremde Hilfe angewiesen bist. Du hast eine Art zu schreiben, die total lebendig ist. Man spürt richtig, was für ein Energiebündel Du früher warst und im Kopf auch nach wie vor bist. Deine Kommentare, echt zum Totlachen. Ich fand es übrigens urkomisch, dass Deine Ma Dich auf Toilette vergessen hat und Du sogar dieser Nicht-zum-Lachen-Situation noch etwas Komisches abgewinnen kannst.

Doch ich war auch tief bewegt von Deinem Schicksal und mir ist beim Lesen mehr und mehr bewusst geworden, wie sich alles relativiert. Du vermittelst mir, was wirkliche Probleme sind und dass Dinge, die für mich selbstverständlich sind, die ich ohne Nachdenken einfach ausführe, überhaupt nicht selbstverständlich sein könnten und in Deinem Fall nur mit fremder Hilfe zu erreichen sind. Auch bestimmte Schamgrenzen zu überwinden, Einblick in das persönlichste Ich zu geben, ist allein schon in meinen Gedanken schwer vorstellbar. Deine Homepage ist auch ein großes Geschenk an Deine Familie und Deine Freunde, da sie so einmal die Gelegenheit haben, wirklich zu wissen, wie Du Dich fühlst und dass Du Dein Schicksal angenommen hast. Für Deine Umgebung ist es sehr wertvoll zu wissen, welche Fehler sie machen und welche Dinge Du überhaupt nicht leiden kannst.

Ich bin so dankbar, dass ich die Gelegenheit hatte, Deine Geschichte wirklich auch in allen Einzelheiten zu lesen. Ich wollte wirklich nur mal kurz in Deine Page schauen, aber sie ließ mich gar nicht mehr los. Du sprudelst vor Lebensmut, Humor, Geistreichtum, so dass Du beim Lesen einfach sympathisch bist. Beim Lesen hätte ich Dir am liebsten soviel dazu gesagt, ich bin wirklich tief beeindruckt von Deinem Optimismus. Deine Bilder sind toll, dadurch wird alles so lebendig. Ich habe das Gefühl, dass ich Dich bereits kenne, obwohl ich nur über Dich und Deine Lieben gelesen habe.

 

Ich freue mich, wenn jemand schreibt, dass er trotz meiner im Grunde traurigen Geschichte dennoch Spaß beim Lesen hatte. Auch ich habe mich beim Schreiben einige Male köstlich amüsiert und es gibt noch viel mehr – zumindest im Nachhinein betrachtet – komische Geschichten, Missverständnisse oder Aktionen von mir und meinen Helferlein, die ich äußerst lustig finde. Verständlicherweise möchte niemand gern, dass ich diese kleinen Pannen öffentlich mache, aber ich meine das gar nicht böse im Sinne eines öffentlichen Anprangerns sondern vielmehr als Zeichen für andere Betroffene und Angehörige, dass so eine schwere Erkrankung neben der Belastung durch die Krankheit selbst auch noch viele kleine, emotional bedingte Probleme, missverständliche Situationen und unverständliche Reaktionen mit sich bringt, auf die einen kein Arzt der Welt vorbereiten kann.

Anfang Oktober fuhren meine Eltern für ein paar Tage in den Urlaub und ich genoss zunächst die himmlische Ruhe. :o) Allerdings gab es auch Dinge, die mir fehlten: Das gemeinsames Lachen mit meiner Mutter über sie selbst, meinen Vater, mich oder Judy, die nächtlichen Schmuseattacken zwischen ihr und Judy, das von meiner Mutter gezaubertes Essen und unsere „Toilettengespräche“ – die ich zwar nicht wirklich mag, aber doch irgendwie vermisste. :o) Für mich war in diesen Tagen durch die Unterstützung von Kerstin, Nina, Tina und Anette perfekt gesorgt. Kerstin kam wie immer morgens und zusätzlich abends zum Essen sowie zur anschließenden Abendpflege. Am frühen Nachmittag brachte mich Anette ein Mal auf die Toilette und Tina tat dasselbe nach Kaffee und Kuchen am späteren Nachmittag. Nina kam nach der Abendpflege, wir sahen gemeinsam fern oder quatschten mit Mirko. Sie zog mich später aus und brachte mich schließlich ins Bett. Dank ihrer Hilfe konnten sich meine Eltern wenigstens ein paar Tage erholen und wieder etwas Kraft für den Alltag tanken. Also, herzlichen Dank ihr Lieben! :o) Als sie wieder zu Hause waren, bekam ich natürlich übersprudelnd all ihre Erlebnisse zu hören. Sie hatten mehr oder weniger zufällig in Warnemünde die gesamte Fußball-Nationalmannschaft getroffen und von vielen ein Autogramm bekommen. Meine Mutter war total aus dem Häuschen, sie hätte Michael Ballack „küssen können“, so nah hat er vor ihr gestanden! :o) Meine Mutter hat wirklich eine sehr lebendige und lustige Art Dinge zu erzählen, und ich kann mich über ihre Erzählungen regelmäßig schlapp lachen. Aber sie verliert auch schon mal den roten Faden und kommt vom Hundertsten ins Tausende, dass man irgendwann einfach abschalten muss, um nicht in einem Zustand der totalen Verwirrung zu enden. :o) Damit wäre wohl auch geklärt, von wem ich dieses "Quasselstrippen-Gen" geerbt habe, denn ich habe früher gequatscht bis meinem Gegenüber schwindelig wurde. Allerdings hatten nicht nur meine Eltern in diesen Tagen ein absolutes Highlight-Erlebnis sondern ich auch! Als ich eines Morgens meine E-Mails abrief, traf mich fast der Schlag, denn ein Absender lautete: Xavier Naidoo GmbH “Söhne-Mannheims“!!!!!!!! Völlig perplex sagte ich zu Kerstin: „Ich habe eine Mail von Xavier Naidoo bekommen!?!“ Naja, nicht ganz, aber fast. :o) Mitarbeiterinnen des Söhne-Mannheims Teams hatten meine Homepage im Internet entdeckt und als sie lasen, dass ich seine Musik sehr mag, wollten sie mir gern mit einer von Xavier signierten CD eine Freude machen. Ich habe mich total über die Mail gefreut und hätte am Liebsten vor lauter Glück ein kleines Tänzchen aufgeführt. :o) Hoffentlich bekomme ich keine Schnappatmung, wenn die CD tatsächlich kommt!

Die Schnappatmung bekam allerdings eher meine Ergotherapeutin Katja – sie ist auch ein großer Fan, wir waren im letzten Jahr zusammen beim Konzert der Söhne-Mannheims. Auf meine Schilderung, dass mir das Team von Xavier Naidoo eine Mail geschrieben hat und mir eine Freude machen möchte, fragte sie sofort wie aus der Pistole geschossen: „Wann kommt er?“ und bekam dabei einen ziemlichen Blutsturz und hektisch rote Flecken im Gesicht! :o) Ich bin schon gespannt, was passiert, wenn sie am Montag die CD in den Händen hält. Heute ist nämlich – hurra, hurra die Post ist da! – „Post von Xavier“ gekommen, wie mein Vater völlig cool bemerkte, als wäre es das Normalste der Welt. „Wie, was, wo? Gib her, nein, quatsch, mach auf! Schneller…!!!“ Und da war sie, die CD „…Alles Gute Vor Uns…“ und das Cover hat Xavier signiert:

 

"Für Sandra, Gottes Segen und viel, viel Kraft, von Xavier – ONE LOVE 2006"

 

Ich freue mich sehr und mir bedeutet es viel, dass Xavier sich die Zeit genommen hat, mir auf diesem Wege Kraft zu wünschen und zu geben. Die CD ist natürlich toll und mit der lieben Widmung für mich unbezahlbar. Eigentlich habe ich ja fast alle CDs, aber vor ein paar Wochen habe ich gemerkt, dass eben genau diese CD weg ist. Bestimmt habe ich sie ohne „Rückfahrschein“ verliehen. :o) Ist das nun Zufall oder Schicksal? Mittlerweile habe ich auch erfahren, dass Xaviers Team durch eine Mail von Frank auf meine Homepage aufmerksam gemacht wurde, nachdem er durch den Zeitungsbericht meine Homepage besucht und dort gelesen hatte, dass ich Xaviers Musik sehr mag. Noch mal vielen Dank Frank und ich bin wirklich gespannt, was du dir noch für verrückte Dinge ausgedacht hast. :o) Ich behalte jedenfalls – wie du gesagt hast – mein Postfach im Auge und bin auf ALLES gefasst. Hauptsache Katja fängt nicht an zu hyperventilieren, wenn ich plötzlich Post von Robbie bekomme! :o))

Allerdings würde bei Robbie wahrscheinlich auch ich starkes Herzklabastern bekommen und mich fühlen als würden Ostern, Nikolaus und Weihnachten zusammen fallen. Apropos, es ist unglaublich, aber wahr, in zehn Wochen ist wieder Weihnachten! In den Regalen im Supermarkt drängeln sich bestimmt schon jetzt die Schokoladen-Weihnachtsmänner in die erste Reihe. Horror! Zum Glück bleibt mir dieser Anblick erspart, denn mein letzter Einkauf in einem Supermarkt ist garantiert über drei Jahre her. Aber ich glaube, damals ist mir zum ersten Mal aufgefallen, dass ich Probleme mit der Atmung bekomme, wenn es irgendwo sehr intensiv riecht. Zunächst blieb mir in der Obst- und Gemüseabteilung beinah die Luft weg und ich bekam einen ziemlich unangenehmen Hustenreiz. Dabei roch es eigentlich herrlich nach frischem, süßem Obst und nicht etwa nach Käsemauken oder Kuhmist. Ähnlich erging es mir beim Bäcker. Auch wenn meine Mutter oben kocht und es dann im ganzen Haus super lecker, aber auch sehr intensiv nach Essen riecht, habe ich plötzlich Probleme beim atmen bzw. fange ich an zu hüsteln. Noch schlimmer ist es aber, wenn jemand raucht und seine Klamotten, Hände und/oder Atem nach kaltem Rauch riechen. Allerdings scheint es hier große Unterschiede zu geben, denn obwohl drei meiner Therapeuten rauchen, habe ich bisher nie etwas davon bemerkt – naja, fast nie! :o) Selbst bei meinen eigenen Düften muss ich mittlerweile aufpassen, um nicht im falschen Moment einzuatmen, wenn Kerstin morgens den jeweiligen Duft aufsprüht. Da heißt es dann erstmal: Luft anhalten! :o) Es ist mir unglaublich unangenehm, wenn mir jemand anderes frisch bzw. stark parfümiert sehr nah kommt und ich plötzlich anfange zu röcheln und nach Luft zu schnappen. Insbesondere wenn dieser Duft schwer und süß oder einfach nicht mein Fall ist, „veratme“ ich mich regelmäßig. Nach ein paar Minuten habe ich mich zwar meistens einigermaßen akklimatisiert, aber es fällt mir trotzdem schwer den Husten zu unterdrücken. Ähnliche Probleme hatte ich auch bei meiner Logopädin. Ihr Parfüm ist sehr intensiv und nach der Therapie hatten meist meine Haare, meine Haut und manchmal auch meine Klamotten ihren Duft angenommen. Da der Therapie-Termin am frühen Abend für mich mittlerweile ohnehin ungünstig war, weil er meinen normalen Rhythmus und somit auch die Tagesplanung meiner Eltern durcheinander brachte, liegt die Therapie momentan erstmal auf Eis. Die regelmäßige Cranio-Sacral-Therapie, die entspannenden Gesichtsmassagen und Lockerungsübungen und ihre oft sehr lustigen Geschichten fehlen mir zwar, aber ich habe leider noch keine andere Lösung gefunden. :o(

Dafür habe ich aber mein Fersenschmerzen-Problem lösen können! Bei Tchibo gab es vor ein paar Wochen ganz tolle Kissen, sie sind nicht nur super weich sondern auch von der Füllung her total genial. Sie passen sich vollkommen der Körperform an, verteilen sich entsprechend der Druckbelastung ständig neu und das, ohne unangenehmen Druck auf die jeweiligen Körperteile auszuüben. Sensationell – Schmerzen ade! :o) Meine kalten Hände versuche ich zwischendurch mit warmen Kornsäcken zu bekämpfen und auch über Nacht behalte ich einen Kornsack im Bett, um meine Füße warm zu halten. Auf die Idee, eine Heizdecke ins Bett zu legen, bin ich natürlich auch schon gekommen. Aber unter meiner Bettdecke ist es wie bei den alten Waschbecken mit einem Wasserhahn für kaltes und einem zweiten für warmes Wasser. Entweder schnatter ich mit Geierpelle vor Kälte vor mich hin oder ich öle kurz vor einem Hitzeschock aus allen Poren. Während ich bei Kälte sozusagen „erstarre“ und praktisch bewegungsunfähig bin, habe ich beim Schwitzen das Problem, dass die Bettdecke ständig an meinen Armen und Beinen festklebt und ich das Gefühl habe, in meiner Rollmopsstellung innerlich zu überhitzen. :o( Ich muss dann irgendwie versuchen Luft unter die Decke zu bekommen, was als Rollmops natürlich leichter gesagt als getan ist! Manchmal wünschte ich, ich könnte selbst Hilfsmittel entwerfen und herstellen. Dann würde ich ein spezielles Gerät entwickeln, das die Bettdecke auf „Hm“ an den vier Ecken anhebt und nach einer problemlosen Drehung oder Positionsveränderung auf „Hmhm“ wieder herunter lässt…oder so ähnlich! Und wo ich schon mal am Träumen bin…wenn ich – mit meinem heutigen Wissen um die vielfach extreme Hilflosigkeit und Abhängigkeit bei einer Erkrankung wie ALS – wieder gesund wäre, würde ich versuchen Wohn- und Betreuungsprojekte für Menschen mit Behinderung oder schwerer Erkrankung auf die Beine zu stellen. In einem Haus mit mehreren behindertengerecht ausgestatteten Wohnungen und einer großen „Gemeinschaftswohnung“ könnten erkrankte Singles oder Paare, von denen ein Partner erkrankt ist, in einer eigenen Wohnung leben und dennoch die Vorteile einer „Wohngemeinschaft“ nutzen. Sowohl Zeiten und als auch Kosten für Haushaltshilfen, Pflegekräfte, Therapeuten und Betreuer könnten optimiert bzw. reduziert werden und niemand müsste „allein“ leben, „allein“ kämpfen. Tagsüber wäre in der gemeinsam genutzten Wohnung eine optimale Betreuung der Betroffenen gesichert, es könnte gemeinsam gegessen, gequatscht, gespielt, gelacht und geweint werden. Nachts könnte jeder in seinen eigenen vier Wänden schlafen und mit Hilfe einer entsprechenden Technik durch gemeinsam finanzierte Nachtwachen von der Gemeinschaftswohnung aus überwacht und betreut werden. Klingt doch super, oder? Hat nicht irgendjemand ein paar Millionen über? :o)

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