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Mein Krankheitsverlauf

1997 I 1998 I 1999 I 2000 I 2001 I 2002 I 2003 I 2004 I 2005 I 2006 I 2007 I 2008

1997

Abgeschlagenheit
Tagesmüdigkeit
Leichte, aber unspezifische Koordinationsprobleme in den Beinen

1998

Zunehmend schnelle Ermüdung bei körperlicher Anstrengung
Leichte, aber unspezifische Verlangsamung des rechten Beins
Grundloses Stolpern bzw. Hängenbleiben an Absätzen oder Stufen
Tagelange Muskelzuckungen in der rechten Schulter
Schwäche im rechten Handgelenk
Verkrampfung der Finger beim Schreiben

1999

Juni – September

Bandscheibenvorfall im 4./5. Lendenwirbel
Physische und psychische Erschöpfung nach meiner Diplomarbeit
Vierfachimpfung – Polio, Tetanus, Hepatitis und Diphtherie

Oktober

Urlaub auf den Malediven
Erhöhte Krampfneigung der rechten Wade und des rechten Fußes
Fußheberschwäche im rechten Fußgelenk
Leichte Gangunsicherheit und gelegentliches Stolpern

November

Zunehmende Verlangsamung des rechten Beins
Auffallende Koordinationsprobleme
Erschöpfungszustände und Schwächegefühl
Unkontrollierbare Gähnanfälle

Dezember

Skiurlaub in Österreich
Erste Probleme beim Sprechen bzw. angestrengtes Sprechen
Leichte Steifigkeit bzw. Unbeweglichkeit der Zunge
Zunahme der Krämpfe und der Koordinationsprobleme
Luftballon aufblasen, pfeifen und trinken mit einem Strohhalm nicht mehr möglich

2000

Januar – März

Zunehmende körperliche Anstrengung bei alltäglichen Handgriffen und Bewegungen
Gefühl eines generellen Kraftverlustes
Zunehmende Gangunsicherheit und häufiger auftretende Sprechstörungen
Termine beim HNO-Arzt und in der HNO-Klinik Dortmund - ohne eindeutigen Befund Verordnung von Logopädie und Bitte um neurologische Abklärung

April

Einwöchiger Aufenthalt in der Neurologie des Marien-Hospitals Lünen
Beobachtung geringfügiger Muskelzuckungen in Schulter, Oberarm und Oberschenkel
Untersuchungen: Lumbalpunktion zur Entnahme von Nervenwasser (Liquor) aus dem Rückenmarkskanal, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, EMG, MRT, Kernspin, Röntgen, Messung des Lungenvolumens, Urin-, Stuhl- und Blutuntersuchungen, klinische Untersuchung der Reflexe, des Muskeltonus und der Muskelkraft

Diagnose: Degenerative Motoneuronerkrankung mit Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Mai

Termine beim Neurologen und in der ALS-Ambulanz im Bergmannsheil Bochum
Diagnose bestätigt den Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose 
Verordnung wichtiger Medikamente und Therapien

Erste Kontaktaufnahme zu Dr. Hager:
- wichtige Tipps bezüglich Medikamente, Therapien und täglichen Übungen
- Hinweise zur Ernährung sowie auf zu vermeidende Dinge und Verhaltensweisen

Urlaub auf Fischland

Juni

Sehr langsame aber stetige Zunahme aller beschriebenen Symptome
Urlaub in Holland
Alternative Therapie bei einer Heilpraktikerin – ohne Erfolg
Einwöchiger Aufenthalt im Tropeninstitut in Hamburg – ohne Ergebnis

Juli – September

Unsicherheit im Umgang mit mir selbst und im Umgang mit anderen Menschen
Schamgefühl wegen meiner Schwäche und meines nicht richtig funktionierenden Körpers
Aufgabe meines Studiums und meiner Arbeit als Aerobictrainerin
Zunehmende Anstrengung beim Sprechen
Stimme klingt nasal, ist verwaschen, undeutlich und eher leise
Kraftverlust in den Händen, Armen und Schultern

Ungeschicklichkeit und feinmotorische Probleme:
- Probleme beim Öffnen von Knöpfen, Reißverschlüssen, Flaschen, Dosen, Briefen etc.
- Probleme beim Waschen, An- bzw. Ausziehen oder beim Schreiben
- Probleme mit Messer und Gabel zu essen bzw. zu schneiden

Unsicherer und schwankender Gang
Mehrfache Beschimpfung als Besoffene in der Öffentlichkeit
Urlaub auf Fuerteventura

Oktober – Dezember

Behandlung im Rahmen der Traditionellen Chinesischen Medizin – ohne Erfolg
Häufige Stürze mit blauen Flecken, Prellungen und Beulen am Kopf
Schleichender Verlust der Kontrolle über meinen Körper
Erstes Verschlucken mit Panikattacken und Erstickungsanfällen
Heftige, nicht kontrollierbare Weinkrämpfe

2001

Januar – März

Beginn einer Photonen-Resonanz-Therapie – ohne Erfolg
Zunahme der Muskelzuckungen in Schultern und Armen
Undeutlichere Aussprache bedingt häufig eine Wiederholung des Gesagten
Langsame, aber stetig zunehmende Schwäche in Armen und Händen
Bestätigung einer wahrscheinlichen ALS durch die ALS-Ambulanz
Heftige und vollkommen ungewohnte Reaktionen auf Stresssituationen

April – Juni

Zunehmende Unsicherheit beim Gehen und daraus resultierende Stürze
Urlaub auf Mallorca - erste widerwillige Erfahrungen mit einem Rollstuhl
Essen im Beisein anderer wird immer schwieriger
Vermehrter Speichelfluss und gelegentliches Entweichen von Speichel
Bruch des linken Schlüsselbeins durch einen Sturz

Juli – September

Mehrmonatige Behandlung durch eine Heilpraktikerin – ohne Erfolg
Geringfügige Zunahme aller beschreiben Beschwerden
Häufigeres Verschlucken bei Unaufmerksamkeit bzw. Unkonzentriertheit
Sicheres Laufen nur noch mit einem Gehwagen möglich
Anschaffung einer Berner Sennenhündin gegen die Einsamkeit
Erhebliche Verdauungsprobleme

Oktober – Dezember

Umstellung meines gesamten Lebens
Verordnung eines eigenen Rollstuhls
Probleme beim Greifen und Festhalten von Gegenständen
Allmählicher Verlust meiner gewohnten Selbstständigkeit

2002

Januar – März

Finger der rechten Hand sind kraftlos und instabil in den Gelenken
Schreiben und tippen wird immer mühsamer
Fühle mich oft einsam, isoliert, nutzlos und unverstanden
Kann viele alltägliche Dinge nicht mehr allein tun 

April – Juni

Mein Freund Stefan möchte eine räumliche Trennung
Bin verzweifelt und unendlich traurig
Angst vor der Zukunft und dem Alleinsein
Planung meines Umzugs nach Wolfsburg

Juli – September

Urlaub am Faaker See in Österreich
Essen in Gegenwart fremder Menschen fast unmöglich
Sprech- und Schluckbeschwerden nehmen zu, kann aber noch alles essen
Laufen und stehen ohne Halt ist schwierig
Zunehmende emotionale Labilität 
Umbau einer Ebene im Haus meiner Eltern

Oktober – Dezember

Umzug nach Wolfsburg und Abschied vom vertrauten Umfeld fällt mir schwer
Angst vor den Veränderungen und der Suche nach neuen Therapeuten
Bruch des rechten Oberarms bei Sturz mit dem Rollator

2003

Januar – März

Zunehmende Spastik in beiden Beinen
Steifigkeit der Muskeln bei Kälte und Stress
Gewichtsverlust seit der Diagnose: 3kg
Vermehrter Speichelfluss und Entweichen von Speichel aus dem Mund ist belastend 

April – Juni

Einstellung einer Haushaltshilfe
Stammzellentherapie in Kiew auf Anraten der ukrainischen Ärzte nicht umgesetzt
Beginn einer Frequenztherapie – ohne Erfolg!
Tippen und schreiben bzw. Stift halten kaum mehr möglich
Anschaffung einer eigenen Therapieliege und einer Chi-Maschine
Kraftraubende Ereignisse – Konzert, Familienfeier und Sommerfest
Mein Freund Stefan möchte die endgültige Trennung
Bin enttäuscht und wütend, habe Angst vor der Zukunft und fühle mich allein gelassen

Juli – September

Muss auf viele Dinge verzichten – Essen gehen, Kino, Partys
Gefährlicher Sturz auf der Terrasse: kann den Kopf nicht mehr oben halten!
Zunehmende Schwäche der Nackenmuskulatur, Schultern, Arme und Hände
Große Kraftanstrengung beim aufrechten Stehen und Sitzen
Selbständiges Zähneputzen, Essen und Trinken wird immer schwieriger
Zunehmende Abhängigkeit von der Hilfe anderer
Energiebehandlung und Akupunktur durch buddhistischen Mönch – nicht vertragen!

Oktober – Dezember

Verschlechterung aller beschriebenen Beschwerden
Probleme beim Wachwerden, mein Kopf ist wach, aber mein Körper schläft noch 
Gelegentlicher Klonus in den Beinen
Krämpfe in inneren Organen, im Zungenbein und Kehlkopf
Starke Muskelverspannungen in der Schulter- und Nackenmuskulatur
Vermehrtes Auftreten von Zwangsweinen (häufiger) und Zwangslachen (seltener)

2004

Januar – März

Einstellung einer Pflegekraft
Bestellung eines Rollstuhl-Fahrrads
Sprech-, Kau- und Schluckbeschwerden bleiben nahezu unverändert
Verordnung eines elektrisch verstellbaren Lattenrosts

April – Juni

Arbeiten am Computer nicht mehr möglich
Kann mit keinem Finger mehr tippen, habe richtige Gummifinger
Hilflosigkeit und Abhängigkeit belasten mich sehr
Darmentleerung nur noch mit Hilfe von Einläufen möglich

Juli – September

Verändertes Aussehen und körperliche Veränderungen sind gewöhnungsbedürftig
Empfinde mich als große Belastung für mein Umfeld
Urlaub am Chiemsee und Hubschrauber-Flug über die Alpen!
Kann nicht mehr laufen und selbstständig Zähne putzen
Großer Schock: plötzlicher Tod von zwei ALS-Betroffenen

Oktober – Dezember

Anschaffung eines Laptop und einer Computersteuerung mit Software-Tastatur
Kann endlich wieder selbstständig arbeiten, schreiben und kommunizieren
Wiedererlangung meiner Selbständigkeit durch eine Umfeldsteuerung
Zunehmende Einschlafprobleme und wiederholtes Aufwachen in der Nacht
Nächtliche, schweißtreibende Kämpfe mit der Bettdecke beim Umdrehen
Starke Reflexe und Spastik in den Beinen – insbesondere bei Stress, Zeitdruck, Kälte
Bin oft allein, fühle mich einsam und habe niemanden an meiner Seite

2005

Januar – März

Magen-Darm-Grippe und Erbrechen
Starkes Schwitzen und heftige Muskelkrämpfe am ganzen Körper in der Nacht
Bin körperlich total geschwächt und ausgelaugt
Rückfall mit erneuter Übelkeit und Erbrechen
Zunahme der Muskelverspannungen, Muskeln sind hart wie Knochen!

April – Juni

Erneuter Schock: Fußballer Krzysztof Nowak ist an ALS gestorben
Einstellung einer zweiten Pflegekraft
Deutlicher Kraftverlust durch Einarbeitung der Pflegekraft
Kraftverlust insbesondere in Armen, Schultern und Nacken
Zunahme des Klonus in den Beinen
Unkontrollierbare emotionale Labilität
Zwangsweinen und Zwangslachen belastet mich sehr und ich schäme mich dafür 

Juli – September

Gewichtsverlust seit der Diagnose: 6 kg
Einschlafprobleme, Muskel- und  Gelenkschmerzen bedingen Schlafstörungen
Umdrehen im Bett bereitet zunehmend Schwierigkeiten
Keine Erholung im Schlaf und extreme Tagesmüdigkeit
Hochzeit meiner Schwester und mehrere Geburtstagsfeiern kosten mich sehr viel Kraft
Massive Probleme den Kopf zu halten, angestrengter Gesichtsausdruck
Aufrechtes Sitzen im Rollstuhl fällt mir trotz Kopfstütze unendlich schwer

Oktober – Dezember

Geburtstage und Familienfeiern kosten mich erneut viel Kraft
Muss sowohl auf David Copperfield als auch auf Atze Schröder verzichten
Bin unendlich traurig, weil ich immer weniger am Leben teilhaben kann
Begleitung einer Hausarbeit zum Thema ALS
Zweite Pflegekraft kann wegen Schwangerschaft nicht mehr kommen
Umbau der Dusche und Einbau eines höhenverstellbaren Waschbeckens
Anschaffung eines Blattwendegerätes zum Lesen
Leichte Kurzatmigkeit bei geringer Anstrengung

2006

Januar – März

Suche nach einer neuen Pflegekraft
Sprache verschlechtert sich nur minimal
Gelegentliches Verschlucken mit heftigen Hustenanfällen
Emotionale Labilität ist ziemlich belastend
Leichter Kraftverlust in Armen und Beinen
Unkontrollierbares und heftiges Muskelzucken in Unterarmen und einzelnen Fingern

April – Juni

Einstellung und Einarbeitung einer neuen, zweiten Pflegekraft
Großen Spaß und viel Arbeit beim Erstellen meiner eigenen Homepage
Auffallende Schwächung des rechten Arms und der rechten Hand
Nächtliche Krämpfe in beiden Waden und Füßen Zunehmende Schwierigkeiten beim selbstständigen Umdrehen im Bett
Angst und Sorgen wegen der steigenden Abhängigkeit und Hilflosigkeit
Erste leichte Atemprobleme und Beklemmungsgefühl beim Atmen bei großer Wärme
Schlucken fällt etwas schwerer, kann aber noch alles kauen bzw. essen
Körperliche Veränderungen an Händen, Unterarmen und Schultern

Juli – September

Verstärkte Probleme den Kopf stabil oben zu halten
Schmerzen in den Fersen bei langem Liegen auf dem Rücken
Starke Geruchsempfindlichkeit
Logopädie vorerst auf Eis gelegt
35. Geburtstag: großer Zeitungsbericht über mich und Post von Xavier Naidoo

Oktober – Dezember

Vermeidung der Fersenschmerzen durch sehr weiche Kissen
Einnahme von Schlaftabletten verbessert meine Schlafqualität
Dreharbeiten für einen Fernsehbericht über ALS
Große Traurigkeit durch den gewollten Tod von Roby Molnar
Depressionen und extreme Antriebslosigkeit

2007

Januar – März

Unerklärliche Hautschmerzen
Starke Rückenschmerzen und Schmerzen unter dem linken Schulterblatt
Anschaffung einer Matratzenauflage von Tempur
Vermeidung schmerzhafter Krümmungen der Finger durch nächtliches Tapen
Begleitung einer Facharbeit zum Thema ALS im Leistungskurs Biologie
Probleme durch rote und brennende Augen bei Computerarbeit und Sonnenschein
Große emotionale Labilität durch zahlreiche Stresssituationen
Zunehmende Schwäche beider Arme und Beine, der Rumpf- und Nackenmuskulatur
Häufiges Umknicken durch Instabilität der Fußgelenke

April – Juni

Verschieben des Baumauswahltermin im FriedWald Elm
Kopf ist in alle Richtungen recht instabil
Starke Schmerzen unter beiden Schulterblättern infolge der Atrophie
Vermittele anderen mehr körperliche und seelische Stärke, als ich tatsächlich besitze
Angst vor den Folgen einer intensiven Pflege-Betreuung
Wöchentliche Verschlechterungen
Großflächige und heftige Faszikulationen an Bauch, Rücken und Oberschenkeln
Zunehmende Probleme meinen Oberkörper zu stabilisieren
Standfestigkeit meiner Beine ist eingeschränkter
Schwächung insbesondere des linken Arms und Handgelenks
Baumauswahltermin im FriedWald Elm

Juli – September

Verlust meiner Pflegekraft Anette
Emotionale Gleichmäßigkeit
Gleichzeitig unerwartet heftige Reaktionen und Emotionen
Intensivere Wahrnehmung meiner Umwelt, der Flora und Fauna
Druckschmerzen an den Fersen und am Rand der Ohrmuschel
Nackenschmerzen
Gelenkschmerzen im Schulter- und Ellenbogengelenk
Höherstufung meiner Pflegestufe: Pflegestufe 3+
Gewicht: 49,5 kg
Oktober – Dezember
Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst
Einarbeitung von drei Pflegekräften des Pflegedienstes
Stressbedingte Berührungsschmerzen unter den Armen, an den Handflächen und Fußsohlen
Zunehmende Kommunikationsprobleme und Missverständnisse
Beantragung eines Augensteuerungssystems

2008

Januar – März

Mundwinkel-Rhagade
Einarbeitung vier weiterer Pflegekräfte des Pflegedienstes
Abbau der Nackenmuskulatur erschwert Obenhalten des Kopfes und dadurch auch Sprechen, Essen, Trinken, Zähneputzen
Bewerbung für den Grimme Online Award
Gewicht: 47,5 kg

April – Juni

Nominierung für den Grimme Online Award
Reizhusten infolge der Aufregung und Überanstrengung
Einarbeitung einer weiteren Pflegekraft des Pflegedienstes
Gewicht: 45,5 kg
Gewinn des Publikumspreises des Grimme Online Award
Auseinandersetzung mit meinem eigenen Tod, meiner Sterblichkeit, meiner Endlichkeit

Juli – September

Ausflug zu meinem FriedWald-Baum
Starker Kraftverlust im Bereich der Arme, Beine und des Nackens
Zunehmender Verlust der Stabilität im Oberkörper
Hypermobilität der Gelenke durch Fehlen der Schutzmuskulatur
Wiederkehrende Unschärfe meiner Augen
Zunahme der Passivität in allen Lebensbereichen
Motivationsprobleme und große Überwindung, meinen Tagesablauf in Angriff zu nehmen
Empfinde eine größer werdende Einsamkeit
Fühle mich oft unverstanden, missverstanden bzw. fehlinterpretiert und in Folge dessen „ungerecht“ behandelt

Oktober – Dezember

Veränderung der Gesichtszüge durch Atrophie und Paresen
Beeinträchtigungen beim Essen durch atrophiebedingte Verschiebung des Oberkiefers