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Meine Geschichte 2008/1

2008/1

Mein Start ins neue Jahr 2008 war deutlich unterhaltsamer als in den vergangenen beiden Jahren. Nina und Mirko wollten – vielleicht auch wegen der kleinen „Erdnuss“ – nicht groß, verqualmt und laut feiern und meine Eltern blieben wegen der im neuen Jahr anstehenden OP meines Vaters zu Hause. Zunächst aßen wir gemeinsam Raclette und anschließend spielten wir „Scene it?“, ein interaktives Kinoquiz mit echten Filmclips. Wir hatten viel Spaß beim Erraten der Filmtitel, Schauspieler, Regisseure anhand von Ausschnitten, berühmten Zitaten oder Hinweisen zum Film. Nina, die „Erdnuss“ und ich haben als Team gewonnen, obwohl Mirko immer noch glaubt, wir hätten geschummelt. Egal – ich habe mich so oder so spielend ins neue Jahr gemogelt. :o) Mein Rückblick auf das zurückliegende Jahr fiel allerdings enttäuschend aus: Ich hatte mir vor genau einem Jahr vorgenommen, sämtliche Vorsorgemaßnahmen – Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Organspende-Ausweis, Notfall-Ordner, Überlegungen zur Beisetzung, Trauerfeier, -karten, -anzeigen – zu treffen, denn meine größte Angst ist es, diese für mich enorm wichtigen Dinge nicht in meinem Sinne geregelt zu wissen. Leider habe ich bisher kaum einen dieser Vorsätze erreicht! Nur meinen FriedWald-Baum kann ich auf der Haben-Seite verbuchen. :o( Und die Aussichten für das kommende Jahr sind diesbezüglich auch eher bescheiden. Es ist schwierig, eine feste Bezugsperson zu finden, die sich für mich verantwortlich fühlt, die sich für mich einsetzt und stark macht, die mit mir gemeinsam solche Dinge anpackt, konsequent verfolgt und umsetzt. Was mir fehlt ist eine wirkliche Konstante. Meine Eltern sind durch Krankheit, OP, Krankenhausaufenthalt und Reha meines Vaters bereits genug mit ihrem eigenen Leben und Problemen belastet. Nina, meine Freundinnen, Therapeuten und Pflegekräfte haben mit Mann, Kindern, Schwangerschaft, Hochzeit, Job und Haus(-bau) mehr als genug um die Ohren – und damit gehen mir auch schon die Vertrauenspersonen aus, mit denen ich mir vorstellen könnte, über diese persönlichen Dinge zu sprechen. :o( Erschwerend kommt hinzu, dass das alles sehr unangenehme, belastende Themen sind, mit denen sich niemand gern auseinandersetzt, um die jeder Mensch normalerweise einen großen Bogen macht. Ich möchte niemanden durch meine Bitte um Unterstützung bedrängen und habe deshalb nie irgendjemanden konkret gefragt – obwohl, gefragt habe ich eigentlich schon ein paar Mal, aber wahrscheinlich noch nicht hartnäckig genug! Mit jedem Tag wächst jedoch mein Druck, diese Vorsorgemaßnahmen treffen zu müssen, da meine Überlebenswahrscheinlichkeit kontinuierlich sinkt. Irgendwann habe ich in meiner Geschichte mal geschrieben, dass es für mich sehr schlimm war, andere Menschen um Hilfe bitten zu müssen, aber dass es bestimmt noch viel schlimmer wäre, niemanden zu haben, den ich um Hilfe bitten könnte – warum muss ich eigentlich immer Recht behalten? :o(

Ansonsten begann das neue Jahr genauso wie das alte geendet hatte – mit jeder Menge Einarbeitungsstress. Mir schlug der Stress nicht auf den Magen sondern auf den Mund, denn ich bekam zunächst gerötete, leicht eingerissene Mundwinkel. Auf der linken Seite entwickelte sich rasch eine entzündete Mundwinkel-Rhagade, die bei jedem Öffnen des Mundes, beim Essen, Trinken, Sprechen, Lachen und Gähnen höllisch wehtat und immer weiter einriss. :o( Meine Blutwerte, insbesondere der Eisenwert, waren jedoch unauffällig und ich bekam eine Zinkhaltige Salbe verordnet, durch die sich der Einriss eher verstärkte. Als die Schmerzen unerträglich wurden und ich gar nicht mehr kauen wollte bzw. konnte, verschrieb mir meine Hausärztin ein ganz neues Mittel zur Wund-Desinfektion und eine Antibiotische Salbe, mit deren Hilfe die Rhagade langsam abzuheilen begann. Allerdings mussten meine Heller nun noch mehr als sonst auf die Sauberkeit ihrer Hände achten, denn jede Berührung des Mundwinkels, ließ die Entzündung erneut aufkeimen – vielleicht war das die Ursache für meine Mundwinkel-Rhagade: Keime! Durch die Einarbeitung von Claudia, Daniela und Melanie war ich natürlich viel mehr verschiedenen Keimen als bisher ausgesetzt und vielleicht wurde meine Mundschleimhaut mit diesem Ansturm einfach nicht so schnell fertig. Umso unglücklicher war ich, als ich Mitte Januar erfuhr, dass Melanie den Pflegedienst im Februar verlässt und Daniela erstmal auf unbestimmte Zeit ausfällt. :o( Da konnte mich auch nicht die Tatsache trösten, dass Kerstin ihre im letzten Jahr reduzierten Arbeitszeiten wieder etwas erhöhen wollte. Für mich war die Rechnung ganz simpel: Drei Pflegekräfte eingearbeitet, drei Pflegekräfte „verloren“ – alles ging wieder von vorne los! Ich hätte ausrasten können, ich hatte fluchen können, ich hätte schreien können, ich hätte heulen können, aber ich tat nichts von alledem! Wozu auch??? Und so arbeitete Melanie Ende Januar, nach zwei Wochen selbstständigen Arbeitens bei mir, eine weitere Pflegekraft des Pflegedienstes ein: Melanie II. :o) Auch Melanie war Anfang 20, sehr offen, direkt und lustig. Sie hatte den unbedingten Willen, alle Handgriffe so schnell wie möglich so perfekt wie möglich zu beherrschen, um mir so gut wie möglich helfen zu können. Ihr Ergeiz steckte mich an und ich verlor ein wenig meine in den letzten Wochen erkämpfte Gelassenheit. Ich wollte wie Melanie, dass alle Abläufe gut klappen, aber irgendwie ging der Schuss nach hinten los und ich verfiel manchmal wieder in alte Muster – Heulanfall! :o( Es tat mir total leid, Melanie enttäuscht und traurig neben mir stehen zu sehen, hilflos, ratlos und immer mit dem doofen Gefühl, etwas falsch gemacht zu haben. Aber ich konnte es nicht ändern, also mussten wir da irgendwie durch. Ähnlich erging es ab Mitte Februar auch Ramona, die wiederum von Melanie II eingearbeitet wurde. Ramona war noch etwas jünger, die Ruhe in Person und – wie alle anderen auch – sehr sympathisch, angenehm und engagiert. Ich glaube, Menschen, die sich für einen Pflegeberuf entscheiden, sind oft ganz besondere Menschen. Sie haben nicht nur ein großes Herz, viel Geduld, Einfühlungsvermögen und Verständnis, sie haben den Wunsch anderen Menschen zu helfen.

Umso größer war mein schlechtes Gewissen, wenn mir mal wieder nicht zu helfen war. :o) Die Einarbeitung neuer Pflegekräfte durch erst vor wenigen Tagen angelernte Kräfte hatte Vorteile, brachte aber natürlich auch einige Probleme mit sich. Vorteile ergaben sich vor allem daraus, dass sie noch aus ihrer eigenen Erfahrung wussten, welche Infos, Tipps, Griffe und Anweisungen wichtig und hilfreich waren, um mich gut händeln und versorgen zu können. Nachteile ergaben sich dagegen aus der fehlenden Routine im Umgang mit mir, den Hilfestellungen und Haushaltsgeräten. Solange die einstudierten Abläufe wie geübt und ohne Zwischenfall abliefen hatten wir keinerlei Probleme. Sobald aber etwas Neues, Unvorhergesehenes passierte, ich noch nie dagewesene Laute machte oder etwas wollte, von dem sie noch keine Ahnung hatten, bekamen wir ruckizucki ein Problemchen! :o) Zum Beispiel war es toll, dass alle schon nach kurzer Zeit mit Hilfe meines Kaffeevollautomaten einen leckeren Latte Macchiato zaubern konnten. Allerdings wäre es auch praktisch zu wissen gewesen, dass, wie, wo und womit die Espressobohnen gelegentlich aufgefüllt, die Tropfschale und der Trester geleert werden müssen und wie die von meiner Mutter über Nacht zum Einweichen in sämtliche kleine Einzelteile zerlegte Milchaufschäumvorrichtung wieder Ordnungsgemäß zusammen gesetzt wird. :o) Bei solchen Vorkommnissen war ich von meinem Sofa-Posten aus nicht wirklich eine Hilfe. Andere Probleme entstanden beim Essen, wenn meine Gesten und Laute noch nicht richtig gedeutet werden konnten. Wenn beispielsweise mein „Hm“ für „Nächster Happen bitte“ als Zeichen zum Mundabwischen, mein „Hmmm“ für „Einmal Mundabwischen“ als Aufforderung zum Trinken, mein „Hmmhm“ für „Trinken“ als Bitte meine Haare hinters Ohr zu streichen verstanden wurden und mein „Hmhm“ für „Ich bin pappsatt und platze gleich“ schließlich zur völligen Verwirrung führte. Es ist bestimmt nicht leicht und erfordert viel Übung, diese feinen Unterschiede zu hören – für zwei „Frischlinge“ und einen alten, aber Sprachgestörten Hasen wie mich eine sehr große Herausforderung. :o) Mein Fehler ist, dass ich in meinem gewohnten Verhalten und in der Annahme, dass meine Zeichen doch ganz eindeutig seien, oft vergesse, dass sie für Fremde sehr ungewohnt und alles andere als eindeutig sind. Gleiches gilt auch für meine Richtungsangaben – wenn mir eine Pflegekraft gegenüber steht, ist natürlich mein Links ihr Rechts und umgekehrt, mein Vor ist ihr Zurück und selbst das Verständnis von Oben und Unten kann total verschieden sein. Irgendwann hatte ich mich Melanie I gegenüber mal zu der völlig bekloppten Aussage „Das andere Oben!“ hinreißen lassen, worauf sie erstaunt konterte „Wie viel verschiedene Oben und Unten es plötzlich gibt!“ :o)

Ein weiteres Problem bei der Einarbeitung neuer Pflegekräfte durch selbst erst vor Kurzem eingearbeitete Helfer entstand durch den von mir getauften „Stille-Post-Effekt“. Ich hatte im Oktober mit Hilfe meiner Ma Daniela eingearbeitet. Daniela hatte dann Anfang Januar Melanie I geholfen, die Ende Januar wiederum Melanie II eingewiesen hatte, die ihrerseits Mitte Februar die Einarbeitung von Ramona übernommen hatte. Wie bei dem Phänomen der Stillen Post kam manchmal am Ende zwar etwas ähnlich Klingendes, inhaltlich jedoch Grundverschiedenes heraus – was aber mit Nichten heißen soll, jemand hätte etwas nicht richtig verstanden. :o) Die ungewollten Veränderungen entstanden unbemerkt irgendwann und irgendwo in dieser Kette. So wurde beispielsweise aus der ursprünglichen Anweisung, man müsse mich im Stehen mit dem Oberkörper immer ein bisschen nach rechts bzw. links lassen, damit ich einen Seitschritt machen kann, die Anweisung, man müsse mich nach links bzw. rechts ziehen. Also wurde ich gezogen und geschoben was das Zeug hält. :o) Ich hatte dieser kräftemäßigen Übermacht nichts entgegen zu setzen. Da ein weiterer Hinweis lautete, man müsse mir immer genug Zeit lassen und abwarten, bis ich meinen Schritt setzen kann, stand ich nicht nur genauso schief da wie der Schiefe Turm von Pisa sondern war auch genauso unbeweglich! Die Hauptschwierigkeiten für meine Pflegekräfte ergeben sich – neben der schon oft genannten Verständigungsproblematik – vor allem aus den folgenden drei Punkten: Zum ersten müssen die mir gegebenen Hilfestellungen immer möglichst exakt sein. Nur dann bin ich noch in der Lage, Bewegungen zu machen, die ich eigentlich schon lange nicht mehr kann. Zum Beispiel kann ich durch eine entsprechende Gewichtsverlagerung noch Schritte nach hinten und zur Seite machen, obwohl ich keines meiner Beine anheben kann. Dank meiner speziellen Stützt- bzw. Abstütztechnik kann ich beim Hochziehen der Hose nach dem Toilettengang sogar sicher auf meinen eigenen Beinen stehen, obwohl ich seit einer kleinen Ewigkeit nicht mehr frei stehen kann. Ich kann mit ein paar Tricks noch alles essen, meine Zähne putzen oder am Laptop arbeiten. Zum zweiten müssen die Pflegekräfte einige ihrer gelernten und antrainierten Pflegetechniken über Bord werfen und lernen, dass im Umgang mit mir weniger oft mehr ist. Sie sind es gewohnt mit viel Kraft zu arbeiten, den Patienten relativ fest zu halten und sehr Körpernah zu stützen. Ich benötige jedoch einen gewissen körperlichen Freiraum und Spielraum, um meine Bewegungen ausführen zu können und meine Lockerheit in den Beinen nicht zu verlieren. Ich hatte die Pflege mal mit einem gemeinsamen Tanz verglichen und ich tanze wirklich gerne mit, aber bitte keinen Klammer-Blues! :o) Wir müssen einfach lernen uns zu vertrauen – ich muss ihnen genauso vertrauen wie sie mir vertrauen und etwas zutrauen müssen. Zum dritten müssen sich alle Pflegekräfte an meine – zugegebenermaßen sehr merkwürdigen und überraschenden – Körperlichen Zusammenhänge gewöhnen. Seit ich ALS habe, scheint mein Körper einer Art „Hampelmann-Prinzip“ zu gehorchen. Die Kraft oder Energie die an einem Ende meines Körpers auf mich übertragen wird, will an einem anderen Ende meinen Körper wieder verlassen und erzeugt dort eine plötzliche, von mir nicht gewollte Bewegung. Ich bin nicht in der Lage, die Kraft bzw. Energie zu absorbieren. Werden beispielsweise meine Arme kräftig, ruckartig oder für meine Verhältnisse schnell nach vorn gezogen, gehen häufig auch meine Beine automatisch in die Streckung bzw. wollen dann partout nicht in die Beugung gehen. Sitze ich ohne mich anlehnen zu können zum Beispiel auf dem Bett und jemand hebt eines meiner Beine ein bisschen an, kippe ich mit dem gesamten Oberkörper diagonal nach hinten um. Wie singt Herbert Grönemeyer in dem Song „Einfach sein“ von Fanta 4 so treffend: „Es könnt’ alles so einfach sein, isses aber nicht!“ :o)

Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz in den vergangenen Jahren schon gedacht habe! Und wie zum Beweis bekam ich prompt meine alljährlich wiederkehrenden Probleme beim Schlafen. Erneut taten mir plötzlich Nacken, Schulter und Ellenbogen weh und ich wachte trotz Schlaftablette immer wieder auf. Dieses Mal fand ich die Lösung des Problems in der Veränderung meiner Schlafposition und meines Trinkverhaltens vor dem Schlafengehen. Da ich zum Glück über Nacht eine starke Blase habe und nicht zur Toilette muss, trank ich nun die doppelte Menge Wasser – etwa einen halben Liter – und schlief dadurch deutlich tiefer. Selbst wenn ich trotz veränderter Schlafposition noch Schmerzen haben sollte, ich verpennte sie komplett! :o) Dafür ergaben sich andere Probleme. Durch die zunehmende Schwächung der Arme, Beine und des Nackens war es mir nachts unmöglich, meine Arme auf Abstand zu halten. Im Schlaf mogelten sie sich gestreckt an meinen Körper heran und ich erwachte wie ein strammstehender Soldat, mit dem kleinen Unterschied, dass meine Hände sich nicht seitlich am Bein sondern zur Hälfte unter meinem Po befanden. Das war nicht nur schmerzhaft sondern auch ziemlich unpraktisch, denn so konnte ich natürlich nicht mehr den Taster meiner Umfeldsteuerung mit integriertem Personenruf erreichen und somit im Notfall keine Hilfe holen. :o( Es gäbe zwar die Möglichkeit, den Taster über einen biegsamen Schwanenhals in Kopfnähe zu befestigen, allerdings bin ich in der Nacht kopfmäßig sehr aktiv, bewege ihn oft von rechts nach links, und ich hätte große Bedenken, dadurch permanent einen Fehlalarm auszulösen. Eigentlich ist es erstaunlich, dass ich den Kopf noch derart viel bewegen kann, denn meine Nackenmuskulatur hat in letzter Zeit doch erheblich gelitten und sich diskret zurückgezogen. Dementsprechend sind sämtliche Aktivitäten, in denen ich meinen Kopf oben halten muss – wie Sprechen, Essen, Trinken, Zähneputzen und sogar untätiges Rumsitzen – noch anstrengender geworden. Mittlerweile brauche ich selbst beim Ausspucken des Schaums bzw. Wassers nach dem Zähneputzen Unterstützung. Mein Kopf wird dazu an der Stirn gehalten, die Bewegung unterstützt, so dass ich meine ganze Kraft in den Vorgang des Spuckens legen kann – irgendwann habe ich dabei doch tatsächlich mal eine Fliege tot gespuckt! :o) Kraft hatte ich also noch… jedoch nicht mehr genug, um auch dem gutgemeinten Halte-, Stützt- und Schiebedruck meiner Helfer standzuhalten – im wahrsten Sinne des Wortes! Wenn ich stehe, habe ich meistens ein bissel Schlagseite, weil ich mein rechtes Bein mehr belasten kann als das linke. Trotz zahlreicher Versicherung meinerseits, dass ich mich im Gleichgewicht befinde und ganz sicher stehe, waren neue Helfer irritiert und versuchten mich durch einen leicht korrigierenden Druck an meiner rechten Hüfte zu stützen, zu halten und in die Mitte zu schieben. Das einzige Problem war nur: In dieser Mitte konnte ich nicht stehen, in dieser Mitte verlor ich mein Gleichgewicht, denn „ihre“ Mitte war nicht „meine“ Mitte! Während sie glaubten mich zu halten, taten sie aber genau das Gegenteil – sie schubsten mich um… ungewollt natürlich. Da es gerade am Anfang schwer war, ihnen die Angst vor einem Sturz zu nehmen und den Druck gegen meine Seite abzugewöhnen, habe ich mir angewöhnt, einen entsprechenden Gegendruck aufzubauen, um in meiner Mitte bleiben zu können. Angesichts der ungleichen Kräfteverhältnisse war das zwar eine echte Herausforderung, aber es klappte recht gut – zumindest solange sie ihren Druck nicht urplötzlich lösten und ich mit meinem Gegendruck praktisch ins Leere lief oder besser gesagt fiel. :o) Ja, ja, es könnte alles so einfach sein, ist es aber nicht!

Ende Februar wurden meine Freunde Kerstin und Olli zum zweiten Mal Eltern und die kleine Carlotta erblickte gesund und putzmunter das Licht der Welt – herzlich Willkommen und herzlichen Glückwunsch! Leider konnte ich dieses Mal nicht ins Krankenhaus fahren, um Kerstin und Carlotta zu besuchen. :o( Dafür gab es gleich mehrere Gründe, denn ich hatte noch immer keinen adäquaten Rollstuhl, war nicht nur allgemein zu geschwächt sondern auch kurzfristig leicht außer Gefecht gesetzt. Weil ich häufig auf der linken Seite bis in die Schulter ausstrahlende Nackenschmerzen hatte, bat meine Mutter einen Chiropraktor um Hilfe. Er sollte feststellen, ob eventuell eine Fehlstellung bzw. Blockierung des Atlas vorliegt. Ein Doktor der Chiropraktik beschäftigt sich mit der Prävention, Diagnose und Behandlung von Funktionsstörungen des Muskel- und Gelenkapparates sowie deren Auswirkungen auf das Nervensystem und die allgemeine Gesundheit. Sowohl in der Untersuchung als auch in der Behandlung kommen dabei hauptsächlich manuelle Methoden wie die chiropraktische Justierung der Wirbelsäule und Extremitäten zum Einsatz. Nach nur wenigen Handgriffen bestätigte mir Dr. Steinbrenner eine Blockade des Atlas und versuchte die Struktur mit einer speziellen Technik ein wenig zu lösen. Er empfahl mir, die Veränderungen in den nächsten Tagen abzuwarten und dann zu entscheiden, ob eine regelmäßige Behandlung in der Praxis den dafür notwendigen Aufwand rechtfertigen würde. Drei Tage lang hatte ich das Gefühl, als hätte ich mit Jackie Chan gekämpft und per Handkantenschlag in den Nacken verloren. :o) Aber das sei ganz normal und mein Kopf war tatsächlich nach links beweglicher und insgesamt etwas stabiler – allerdings war ich noch unentschlossen, ob ich dafür wirklich den ganzen Stress in Kauf nehmen wollte. Außerdem bräuchte ich jedes Mal einen Helfer, Chauffeur und Dolmetscher, der mich zu den Terminen begleitet. Wie kompliziert es sein kann, jemanden zu finden, der Zeit hat, mich bei bestimmten Anlässen zu unterstützen, habe ich in der Vergangenheit schon einige Male feststellen müssen. Bei vielen Besuchern brauche ich mittlerweile Hilfe bei der Verständigung und so haben ein paar Besuche eine längere Vorlaufzeit gehabt. Zum Beispiel hat es fast ein Jahr gedauert, bis Matthias und ich uns nach über 15 Jahren wiedergesehen haben. Matthias und ich kennen uns über Karin, auch eine frühere Leichtathletin mit der ich in der 4x100m-Staffel des VfL-Wolfsburg bei Landes-, Norddeutschen- und Deutschen Meisterschaften laufen durfte. 1989 haben Karin, Matthias und ich Silvester bei Verwandten von Karin in der damals gerade erst ehemalig gewordenen DDR gefeiert. Ich habe oft Probleme, mich wirklich lebhaft und realistisch an Erlebnisse aus meiner Vergangenheit zu erinnern, aber unsere Tour gen Osten ist mir intensiv in Erinnerung geblieben – vermutlich weil sie so lustig war, genauso lustig wie unser Wiedersehen Anfang März. :o)

Im März spielte sich die Pflege mit Melanie und Ramona immer besser ein, sie wurden von Mal zu Mal sicherer und wir hatten viel Spaß. Die meisten meiner Ängste und Bedenken gegenüber dem Pflegedienst hatten sich letztendlich als völlig unbegründet erwiesen – natürlich war die Zeit der Einarbeitung für alle Beteiligten anstrengend, aber die Mädels brachten nicht nur mehr Schwung in mein Leben sondern jede einzelne war als Menschen wertvoll für mich. Zudem erfuhr ich, dass auch Daniela demnächst wieder zurückkehren würde, worüber sie sich hoffentlich genauso freute wie ich. :o) Dennoch mussten weitere Kräfte angelernt werden, denn Kerstin hatte im April Urlaub und wir brauchten dringend eine Pflegekraft, die meine Morgenpflege sowohl im Urlaubs- oder Krankheitsfall als auch an Kerstins freien Wochenenden übernehmen kann. Ein Woche lang arbeiteten Kerstin und ich nachmittags Susanne und in der darauffolgenden Woche vormittags Marion ein. Erneut hatte ich Glück und die Chemie zwischen uns passte sofort – jedenfalls von meiner Seite aus! :o) Sowohl Susanne als auch Marion waren total nett, sympathisch und kompetent. Während es bei Susanne bei diesem kurzen Intermezzo blieb, sollte Marion nach Ostern zum regelmäßigen Arbeiten und zur Verbreitung guter Laune zu mir kommen. Marion ist ein paar Jahre älter als ich, sehr quirlig und witzig, so dass wir ständig etwas zu lachen hatten. Außerdem ist Marion ausgebildete Friseurin, wodurch ein perfektes Hairstyling auch in Kerstins Abwesenheit gesichert war. Besser geht’s nun wirklich nicht! :o) Weniger erfreulich war dagegen mein alljährlich stattfindendes Wiegen – brachte ich im September immerhin noch 49,5 kg auf die Waage, waren es ein halbes Jahr später lediglich 47,5 kg. Ich hatte bereits am ungewohnt lockeren Sitz meiner Hosen geahnt, dass die stressige Zeit des Einarbeitens der sieben Pflegekräfte nicht ganz spurlos an mir vorbeigegangen war. :o( Bei meiner Diagnose im April 2000 hatte ich ca. 58 kg gewogen, allerdings war ich damals sehr muskulös und durchtrainiert. Nach meinem Umzug nach Wolfsburg Ende 2002 zeigte die Waage noch 55 kg und drei Jahre später 52 kg an. Im Grunde habe ich pro Jahr etwa ein Kilogramm Gewicht verloren – im Sommer 2006 wog ich 51 kg und im Herbst 2007 besagte 49,5 kg. Diesen gleichmäßigen Gewichtsverlust führe ich jedoch ausschließlich auf den stetig zunehmenden Muskelabbau zurück. Die Verdopplung meines Gewichtsverlustes in der Hälfte der Zeit auf nunmehr 47,5 kg musste daher noch eine andere Ursache haben – Stress!? Insbesondere am Hintern und an den Beinen hatte ich viel mehr Masse eingebüßt als in den Jahren zuvor. Aber: Jammern hilft nicht! :o) Was weg ist, ist weg und diese Muskulatur käme auch nicht wieder, wenn ich noch mehr oder noch gehaltvoller essen würde – was allerdings weder theoretisch noch praktisch möglich ist. Ich esse nämlich sehr regelmäßig, sehr gut, sehr viel, sehr Kalorien- und Eiweißhaltig und manchmal wundere ich mich selbst, wo ich das alles lasse. :o)

Im Grunde kann ich noch alles essen – jedoch sind bestimmte Nahrungsmittel schwieriger zu kauen bzw. zu schlucken und benötigen mehr Zeit, Geduld, Kraft und Konzentration. Zum Beispiel Brot, Brötchen, Fleisch, feste Kartoffeln, Schupfnudeln – alles, was man gut kauen muss. Deshalb esse ich diese Dinge nur noch selten. Ansonsten achte ich auf die Trennung verschiedener Konsistenzen wie fest-flüssig, weich-hart – nehme also entweder nur Suppe oder nur Einlage, nur Kartoffelbrei oder nur Gemüse auf einmal in den Mund. Außerdem vermeide ich sehr trockene, krümelige und scharfkantige Nahrungsmittel wie Knäckebrot, Kekse, losen Reis oder Chips. Morgens esse ich ein Gemisch aus Quark, Joghurt, Sahne, Zitronensaft, gemahlenen Dinkelflocken und Honig zusammen mit einer weichen Masse aus geriebenem Obst, fein gehackten Nüssen, Rosinen, Aprikosen und anderem getrockneten Obst – sehr lecker, sehr nahrhaft und für mich gut zu schlucken ohne zu kauen. :o) Manchmal bekomme ich auch Weißwürste, Toastbrot oder Brötchen. Nachmittage esse ich immer Kuchen, Kaiserschmarrn, Eierkuchen, Waffeln oder andere Leckereien und trinke einen Latte Macchiato. An warmen Tagen im Sommer bevorzuge ich jedoch ein Eis oder einen kalten Shake aus dem Mixer mit Vanilleeis und Ananas oder Erdbeereis und Erdbeeren. Abends kocht meine Mutter – meistens mit Hilfe des Thermomix von Vorwerk. Sie macht mir oft pürierte Suppen, Kartoffelbrei, Nudeln, Gnocci, Reis oder Knödel mit ganz fein gehackten oder pürierten Gemüse-Soßen, Aufläufe, Fisch, zartes Fleisch, Kartoffel-Puffer, Risotto, Milchreis usw. Mein Essen wird mir von meinen Pflegekräften mundgerecht mit der Gabel bzw. einem Löffel angereicht, ich nehme alles in den Mund und öffne diesen anschließend bei Bedarf noch einmal, damit mir der Happen mit der Gabel in meine Wangentasche geschoben werden kann. Von da aus kaue ich alles gut durch und schlucke es nach und nach runter. In Abhängigkeit von der Menge und vom Schwierigkeitsgrad des Essens dauert jede Nahrungsaufnahme inklusive Zahnstochern, Tabletteneinnahme und Trinken zwischen 10 und 25 Minuten. Somit verbringe ich täglich allein 60 Minuten mit Essen und Trinken, weitere 45 Minuten mit drei über den Tag verteilten Toilettengängen und – je nachdem, ob Haare waschen oder Duschen auf dem Programm stehen – etwa 60 bis 90 Minuten bei der Morgenpflege, 30 Minuten bei der Abendpflege und 45 Minuten beim Zubettbringen – jeweils inklusive eines Toilettenganges. Zusätzlich habe ich täglich 60 Minuten Therapie, ich brauche über den Tag verteilt 90 Minuten zum Ausruhen und 30 Minuten zum Quatschen mit meinen Helfenden Händen. Weitere 30 Minuten verbringe ich mit Warten, drei Stunden am Laptop und etwa vier Stunden mit Fernsehen oder Musik hören. Wenn ich mal davon ausgehe, dass ich zudem etwa neun Stunden im Bett liege, bin ich nach Adam Riese 24 Stunden mehr oder weniger „beschäftigt“. :o)

Demnach muss ich bei besonderen Anlässen wie Arzt-, Friseur- oder Besuchsterminen die variablen Größen verändern, indem ich zum Beispiel die Ess- und Quatschzeiten, die Zeit am Laptop oder vor dem Fernseher reduziere und meine Ruhephasen erhöhe. Während ich die Folgen und den Stress der Umstrukturierungen so relativ gut kompensieren kann, hängt mir eine Nacht mit minimalen Schlafphasen noch tagelang nach. Eine solche Nacht stand mir Mitte März bevor, denn aus irgendeinem Grund waren Sonntagabends plötzlich keine Schlaftabletten mehr da bzw. nur eine halbe Tablette anstatt eineinhalb. Großartig! Also entschied ich mich, eine meiner „Knock-out-Schlaftabletten“ einzunehmen – aber die schien dieses Mal überhaupt nicht zu wirken! :o( Jedenfalls lag ich stundenlang wach und ärgerte mich. Zu allem Überfluss musste ich auch noch feststellen, dass meine Blase im wachen Zustand deutlich aktiver war als im Schlaf, denn gegen fünf Uhr verkündete sie ziemlich nachdrücklich den Wunsch, sich entleeren zu wollen…sich s o f o r t entleeren zu wollen! ALS-Betroffene entwickeln im Verlauf der Krankheit häufig eine Stressblase, aber meine Blase mutierte innerhalb von Sekunden zu einer regelrechten Panikblase. Ich musste zur Toilette und je mehr ich daran dachte, dass ich zunächst irgendwie an den Taster des Personenrufs gelangen, diesen etwa sieben lange Sekunden durchgehend drücken und anschließend noch auf Hilfe warten musste, desto panischer wurde meine Blase. Was für ein besch…eidenes Gefühl das ist, kann ich nicht in Worte fassen. Erst jetzt konnte ich mir vorstellen, was viele andere Betroffene Nacht für Nacht durchmachen, wenn sie mehrmals zur Toilette müssen. :o( Ich hatte große Angst, nun auch noch eine schwächelnde Blase zu bekommen. Mir ist nämlich aufgefallen, dass sich einige Symptome und Beschwerden erst bei mir manifestiert haben, nachdem ich wiederholt davon gehört und mich infolge dessen gedanklich intensiver mit der Problematik auseinander gesetzt hatte. Darin zeigt sich wohl die Macht der Gedanken! Obwohl ich dank der halben Schlaftablette, Kerstins Flexibilität, Tinas fast geräuschlosen Putzens und meiner Mutters Organisation und Koordination bis Mittag schlafen konnte, war der Tag im Prinzip noch vor Sonnenaufgang für mich gelaufen. Trotzdem verabredete ich mich in einem Anfall purer Selbstüberschätzung nachmittags mit meiner Freundin Kerstin und Baby Carlotta zum Vorstellungsgespräch. Das Treffen fiel jedoch buchstäblich ins Wasser, weil ich nervlich ziemlich am Ende war und meine Tränen dagegen kein Ende nehmen wollten. :o( Ein Tag zum Vergessen! Zum Glück stand Ostern vor der Tür und das bedeutete für mich, mehr Zeit zu haben, um meine Geschichte wieder mal auf den aktuellen Stand bringen zu können. Ich schrieb, und schrieb, und schrieb – ich hatte einen richtigen Lauf. In solchen euphorischen Momenten denke ich, vielleicht sollte ich doch auf die vielen Menschen hören, die mir immer wieder ans Herz legen ein Buch zu schreiben. Mein Argument, dass ich mir einfach nicht vorstellen könne, genügend Käufer für die Tagebuchartige Schilderung meines Lebens mit der ALS zu finden, wurde mir erst kürzlich von einem begeisterten Leser meiner Homepage widerlegt: Hape Kerkeling hätte nämlich auch nie damit gerechnet, dass sich irgendjemand für die Aufzeichnungen seiner Pilgerei interessieren könnte – und jetzt sei sein Buch ein Bestseller! :o) Ganz ehrlich, mein erster Gedanke war ein mutloser Fluchtgedanke: „Ich bin dann mal weg!“

Allerdings musste ich immer wieder daran denken und war in Gedanken oft auf der Suche nach einem passenden Titel, der optischen und inhaltlichen Gestaltung meines Buches! In meinem Kopf war alles möglich und mein Buch praktisch geschrieben, aber in der Realität fehlte mir nicht nur das Know how sondern auch der Mut zur Umsetzung. Ich redete mir ein, ich bräuchte eine professionelle Bestätigung, dass meine Geschichte tatsächlich das Zeug zum Buch bzw. zur Veröffentlichung auch außerhalb des kostenlosen Internets hat – aber woher nehmen? Zunächst kam mir der total verrückte Gedanke, Hape himself um eine Einschätzung zu bitten, doch dann erinnerte ich mich an einen Radiobericht auf NDR 2 zum diesjährigen Grimme Online Award. Mit diesem Preis werden seit dem Jahr 2001 vom Adolf-Grimme-Institut qualitativ hochwertige Websites in vier Kategorien ausgezeichnet – Information, Wissen und Bildung, Kultur und Unterhaltung sowie in der Kategorie Spezial. Außerdem wird auf Basis der zum Grimme Online Award 2008 nominierten Vorschläge ein eigener Publikumspreis verliehen. Bis Ende März konnten sowohl Internetnutzer als auch Anbieter von Websites über ein Formular ihre Vorschläge eingereichen. Eine unabhängige Nominierungskommission und Jury aus Journalisten, Medienwissenschaftlern, Internet-Experten und Fachleuten aus Kultur und Bildung bewerten alle eingereichten Vorschläge nach inhaltlichen, funktionalen und gestalterischen Aspekten und wählen die Nominierten und Preisträger aus. Spontan entschied ich mich, meine Homepage vorzuschlagen. Erst nachdem ich das Vorschlagsformular ausgefüllt und abgesendet hatte, schaute ich mir die Liste der bereits eingereichten Vorschläge und die nominierten Websites bzw. Preisträger des Grimme Online Awards der vergangenen Jahre an. Mir wurde ganz schlecht! Die Idee, meine Seite für diesen Preis vorzuschlagen, war ja noch viel verrückter als Hape Kerkeling zu kontaktieren! :o) Du liebe Güte – ich könnte doch niemals mit meiner Homepage den unzähligen interaktiv und multimedial gestalteten Angeboten das Wasser reichen!!! Aber gut, ich wollte eine professionelle Beurteilung und nun würde eben das Schicksal darüber entscheiden, ob ich das Buch-Projekt wirklich in Angriff nehme oder nicht. Der Deal lautet: Ein Preis – ein Buch! Am 08. Mai 2008 findet die Bekanntgabe der Nominierungen statt und am 11. Juni 2008 werden die Preisträger auf einer Gala in Köln ausgezeichnet. Ich bin verrückt…ich muss verrückt sein! :o)

Diesen Gedanken habe ich schon einige Male in meinem Leben gehabt, wenn ich spontan völlig unerwartete und unglaubliche Dinge getan oder erlebt habe. Zum Beispiel wurde ich mit 19 Jahren von einem mehrfachen Vergewaltiger über Tage beobachtet, habe ihn dabei auf dem Dach unseres Hauses ertappt und leichtsinnigerweise mit einem Regenschirm (!) bewaffnet in die Flucht geschlagen. Erst durch die anschließende Zusammenarbeit mit der Kripo ist mir bewusst geworden, in welcher Gefahr ich mich damals wirklich befunden habe. Verrückt! Ähnlich naiv habe ich 1994 auf dem Flug in den Kreta-Urlaub mit meiner Freundin Kerstin die eindeutigen Avancen und Angebote des Copiloten Markus als reine Nettigkeit interpretiert und war doch einigermaßen überrascht, als er plötzlich eine „Gegenleistung“ meinerseits erwatete. :o) Verrückt! Zudem habe ich mich in diesem Urlaub total spontan entschieden, bis zum Semesterbeginn im Herbst im Robinson Club Llytos Beach auf Kreta als Sportanimateurin zu arbeiten. Dadurch geriet ich ins nächste unerwartete Abenteuer, denn genau in dieser Zeit drehte der Regisseur Berengar Pfahl im Club die dritte bzw. vierte Staffel der ARD-Serie „Sterne des Südens“ mit MarkKeller, Maria Ketikidou und Volker Lippmann. Ehe ich mich versah, wurde ich als Komparsin eingesetzt, tauchte in mehreren Folgen auf und musste…durfte Mark in einer Szene auf den Mund küssen – natürlich wurde diese Szene sechs oder sieben Mal gedreht! :o) Verrückt! Mindestens genauso verrückt waren auch meine ziemlich überraschenden Zusammentreffen mit Til Schweiger auf einer rein privaten Party, mit Heidi Klum in einer Werbeagentur, mit Bruce Springsteen auf einem seiner Konzerte und mit den mittlerweile ehemaligen Formel 1 Piloten Michael und Ralf Schumacher und Heinz-Harald Frentzen auf der IAA in Frankfurt. Das mit Abstand Verrückteste habe ich aber während meiner Studienzeit in Gießen erlebt. 1995 stand ich am Pfingstmontag um kurz vor Mitternacht mit meinen Kommilitonen Olli und Olli mit einem Döner in der Hand auf der Straße und erkundigte mich beiläufig nach ihrem Kenntnisstand der Wettervorhersage für den nächsten Tag. Da das aber nicht die einzige meiner innerhalb eines Atemzugs formulierten Fragen war, begannen beide zu stöhnen und sich über meine allgegenwärtige Wissbegierde aufzuregen. Schließlich sagte der eine Olli zum anderen Olli, das sie im Grunde Glück hätten, dass ich nicht auch noch wissen wolle, wie morgen das Wetter in Paris wird. Ich dachte: „Genau!“ und sagte: „Wie soll eigentlich morgen das Wetter in Paris werden?“ :o) Die beiden sahen mich grinsend an und meinten, wenn ich das unbedingt wissen möchte, dann müssten wir hinfahren und gucken. Eine halbe Stunde später saßen wir drei im Auto und fuhren nach Paris! Pünktlich zur morgendlichen Rushhour kamen wir in Paris an. Dort machten wir erstmal Bekanntschaft mit dem äußerst gewöhnungsbedürftigen Fahrverhalten der Pariser, dem noch gewöhnungsbedürftigeren Einbahnstraßensystem der Stadt und natürlich auch mit dem Preis der Liebe bzw. den Preisen in der Stadt der Liebe. Wir verbrachten den ganzen Tag zu Fuß in Paris – bei etwa 25°, strahlendem Sonnenschein und tiefblauem Himmel. Das war einer der verrücktesten, unvergesslichsten und schönsten Tage in meinem Leben. :o)

Ende März bzw. Anfang April war Kerstin im Urlaub und Marion übernahm unter Aufsicht meiner Mutter die Morgenpflege. Es dauert für gewöhnlich ein paar Wochen, bis sich alle Abläufe richtig einspielen, mehr Sicherheit und Gelassenheit entsteht und meine Worte, Laute und Zeichen besser verstanden werden. Marion hatte sich die ganzen Abläufe zwar mehrmals angesehen, aber auch sie musste feststellen, dass das, was bei Kerstin und mir so einfach aussah, gar nicht mehr einfach ist, wenn man es plötzlich selber machen muss. :o) Hat man die Abläufe jedoch einmal verinnerlicht, ist es wie mit dem Radfahren oder Schwimmen – gelernt ist gelernt. Diese Erkenntnis bestätigte Daniela eindrucksvoll, als nach über zwei Monaten Pause wieder zu mir kam und trotzdem alles wie geschmiert lief. Ich hoffe, dass mir diese vier lustigen Menschen noch lange erhalten bleiben und ich nicht noch einmal so viele Personen einarbeiten muss. Allerdings habe ich schon von anderen Betroffenen gehört, dass sie weitaus mehr Pflegekräfte anlernen mussten. Die allgemein hohe Fluktuation im Bereich der ambulanten Pflege, Schwangerschaften oder Antipathien haben zum Beispiel bei Oliver Jünke dazu geführt, dass er bereits 18 verschiedene Helfer hatte. Oliver habe ich im vergangenen Jahr in einem TV-Bericht über ALS in der Sendung „nano“ auf 3 Sat gesehen – den entsprechenden Link findet ihr übrigens in der Linkliste. Nun ist er im Internet auf meine Homepage gestoßen und hat mir eine Mail geschrieben. Oliver bereist trotz oder vielleicht auch gerade wegen seiner ALS-Erkrankung mit Hilfe von Pflegern und seiner Eltern die ganze Welt, worum ich ihn wirklich beneide und bewundere – Canada, Afrika, Australien, kein Weg ist ihm zu weit. :o) Ich wünsche mir auch so sehr, noch einmal in den Urlaub fahren zu können und male mir oft in Gedanken aus, wie es wäre, die Sonne und den Wind auf meiner Haut zu spüren, das Meer zu sehen, zu hören, zu riechen und zu fühlen. Mal wieder etwas anderes sehen zu können, neue Geräusche und Gerüche zu entdecken, feinen, warmen Sand unter den Füßen zu spüren, den Wellen zuzuhören, das Salz in der Luft zu schmecken, dem Leben zu lauschen. Diese Sehnsucht ist natürlich jetzt, nachdem ich über sieben Monaten nicht mehr draußen war, besonders groß. :o( Klar, mein Zuhause, meine Wohnung und der Ausblick auf den Garten sind super schön, aber wenn man diesen Ort nicht verlassen kann, kann selbst der paradiesischste Ort zu einer Art „Gefängnis“ werden. Ich fiebere richtig dem Frühling entgegen und hoffe, dass der Winter nicht wieder wie im letzten Jahr direkt in den Sommer übergeht, der seinerseits wiederum nur ein paar Wochen anhält. Als Kerstin auch noch braun gebrutzelt aus ihrem Urlaub wiederkam, wurde meine Sehnsucht nach Sonne und Wärme fast unerträglich – aber nur fast! Unerträglich waren dagegen die nach einer falschen Bewegung plötzlich auftretenden Schmerzen in meinem Nacken – Hexenschuss mal anders, aber mindestens genauso schmerzhaft. Ich konnte nur noch in eine Richtung gucken, den Kopf kaum oben halten und schon gar nicht herunter hängen lassen…ganz toll! Zum Glück habe ich eine super liebe Hausärztin, die sogar am Wochenende zu mir kam, um mich zu quaddeln. :o) 

Diese Behandlung half sehr schnell und effektiv, so dass ich Judys neunten Geburtstag am 12. April gebührend mit ihr feiern konnte. Melanie hatte lustige Geburtstagshütchen für Judy besorgt, die wir wieder mal deutlich witziger fanden als Judy selbst. :o) Nachdem sie sich mit dem blöden Ding auf dem Kopf auch noch brav hat ablichten lassen, überreichte ich ihr einen großen Knochen von Mund zu Schnauze…schon war ihre Welt in Ordnung. Judy ist unser aller Sonnenschein und ich bin glücklich, wenn ich sehe, dass es ihr gut geht. Wenn sie vor Freude fiepend durch die Gegend tänzelt, bellend ihrem geliebten Ball entgegen hüpft, wenn sie schnurrend und grunzend ihre Streicheleinheiten genießt oder lauthals schnarchend auf dem Boden schläft, wenn sie uns aufmerksam beobachtend bis ins Badezimmer verfolgt, um zu sehen, was dort mit mir gemacht wird, wenn sie freudig erwartend ihre Ohren aufstellt und den Kopf leicht schief hält, sobald sie ihren Namen hört, wenn sie mich und mein Essen hypnotisierend anstarrt, in der Hoffnung ein Krümelchen abzubekommen oder sich vor Enttäuschung laut stöhnend auf den Boden plumpsen lässt, wenn es mal wieder nicht geklappt hat, dann fühle ich pure Liebe. :o) Natürlich ist es sehr schwer für mich, sie nie selbst streicheln zu können, aber umso mehr freue ich mich, dass Judy mich trotz meiner miserablen Aussprache noch versteht und meine Kommandos brav umsetzt. Auch Renate, die Judy nach wie vor regelmäßig mit ihrem jungen Collie Clifford zu gemeinsamen Spaziergängen abholt, ist von ihrer guten Erziehung, ihrer Gehorsamkeit und ihrem ausgleichendem Wesen begeistert. Obwohl Judy manchmal ziemlich tollpatschig und dusselig ist, beeindruckt sie mich immer wieder durch ihre bestechende Intelligenz. :o) Wenn mein Handy klingelt, interessiert sie das normalerweise nicht die Bohne – klingelt es jedoch nur ein oder zwei Mal, springt sie freudig auf, rast quiekend in mein Wohnzimmer und blickt voller sehnsüchtiger Erwartung aus meiner Terrassentür, weil das Klingeln das Zeichen ist, dass Renate und Clifford sie gleich zum Gassigang abholen. Logischerweise sind mir die Pawlowschen Hunde und ihre Konditionierung bekannt, aber soweit ich mich erinnere, lagen die miteinander verknüpften Ereignisse zeitnah beieinander. Judy hat die beiden Dinge aber in Verbindung gebracht, obwohl oft Minuten vergehen, bis sie jemand raus lässt bzw. Renate samt Clifford am Gartentor erscheint. Lange Rede, kurzer Sinn – ich finde meinen Hund extrem schlau! :o) Hoffentlich weiß sie, wie sehr ich sie liebe und dass sie mich auf gar keinen Fall verlassen darf. Ich stelle mir oft vor, dass wir alles das, was wir jetzt nicht zusammen erleben können, später nachholen werden – wobei ich mir nie wirklich Gedanken darüber gemacht habe, was ich damit eigentlich meine. Meine ich im Himmel? Im Jenseits? Oder meine ich, dass wir als Judy und Sandra wiedergeboren werden und unser nächstes Leben wieder gemeinsam verbringen können? Wiedergeburt – glaube ich überhaupt an Wiedergeburt? Hoffe ich auf eine Wiedergeburt?