Wir verwenden Cookies, um bestimmte Funktionen unserer Website zu ermöglichen. Wenn Sie auf unserer Website weitersurfen, stimmen Sie der Nutzung von Cookies zu.

 

 

 



Meine Geschichte 2007/4

2007/4

Am 25. September passierte wie jedes Jahr das Unvermeidliche: Ich hatte Geburtstag und wurde ein Jahr älter – 36! Eigentlich hatte ich ja mal angedacht, diesen Tag mit einem Besuch meines Baumes im FriedWald zu verbinden, aber da die Planung nie wirklich ins Rollen kam, verwarf ich den Gedanken wieder und feierte mit meiner Familie und einigen Freunden bei Kaffee und Kuchen zu Hause. Ich bekam viele schöne Geschenke und noch mehr Blumen, so dass ich kurz darüber nachdachte, einen Blumenladen zu eröffnen. :o). Am Wochenende nach meinem Geburtstag bekamen wir reichlich Besuch. Meine Tante Hanne und mein Onkel Gerhard reisten aus Bayern an und auch meine Tante Ulli aus NRW kam für einige Tage zu Besuch. Ich finde es schade, dass ich bei solchen Treffen nie so richtig dabei sein kann – mittendrin statt nur dabei eben. Aufgrund der notwendigen Konzentration beim Essen und auch aus praktischen Gründen, esse ich in der Regel allein vorab und gebe sozusagen den Vorkoster. :o) Beim anschließenden gemeinsamen Essen der anderen oben bei meinen Eltern, versuche ich anfangs zu lauschen, um zu hören worüber sie sprechen, worüber sie lachen und was es alles Neues gibt – da es aber meistens ziemlich schwierig ist, dem Gespräch über diese Entfernung zu folgen, stelle ich irgendwann den Fernseher einfach so laut, dass ich gar nichts mehr von oben höre. Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß – und wenn ich etwas in den vergangen Jahren gelernt habe, dann ist es mich ohne Murren in Verzicht zu üben, Dinge ignorieren oder durch ein gewisses Desinteresse besser ertragen zu können. Während die Ignoranz von Dingen mittlerweile schon ganz gut klappt, fällt es mir manchmal noch ziemlich schwer, andere Personen in bestimmten Momenten aus meiner Wahrnehmung auszuschließen, mich durch ihre bloße Anwesenheit weder aus der Ruhe noch aus meinem seelischen Gleichgewicht bringen zu lassen. Daher nutzte ich mutig die Gelegenheit und fragte meine beiden Tanten, ob sie Interesse hätten bei meiner Abendpflege zuzusehen. Sie waren natürlich interessiert, die Abläufe mal live und in Farbe zu beobachten. Gleichzeitig konnte ich trainieren, diese stressige Beobachtungssituation auszuhalten. Der Test verlief äußerst erfreulich, ich bekam weder Spastik noch Kloni, keine innere Anspannung und vor allem kein Geheule! :o) Supi!

Aber schon zwei Tage später war es mit meinem Stolz vorbei. Als meine Eltern am frühen Abend von einem Ausflug mit den anderen zurückkehrten und ich zur Toilette musste, war die Situation schon relativ angespannt, weil meine Ma noch das Abendessen vorbereiten musste und dementsprechend unter Zeitdruck war. Ihr Stress übertrug sich sofort auf mich und meine Beine erwiesen sich infolge dessen als wenig kooperativ. :o( Ich war genervt von meinem Körper, meine Mutter war leicht genervt von mir und wir waren beide froh als ich wieder auf dem Sofa saß. Inzwischen waren schon meine beiden Tanten und mein Onkel eingetrudelt. Sie wollten mir von ihrem Ausflug berichten und warteten vor meinem Sofa, bis meine Mutter mich und meine Klamotten zurechtgerückt hatte. Es fehlten eigentlich nur noch Arme, Kopf und Kissen, aber in dem ganzen Durcheinander ging das irgendwie unter, denn plötzlich schoss meine Mutter zum Gefrierschrank und von da aus direkt nach oben in die Küche. Ähh!? Jetzt hatte ich ein Problem – ohne Hilfe hatte ich keine Chance, den Kopf anzuheben, und mit seitlich auf dem Schlüsselbein hängendem Kopf, konnte ich nicht sprechen. Was also tun? Ich versuchte die Situation auszuhalten, geduldig auf Hilfe zu warten, aber als ich merkte, wie verunsichert die Drei waren, musste ich weinen. Ich war wie so oft nicht nur hilflos sondern auch in meiner eigenen Hilflosigkeit völlig hilflos – eine Meta-Hilflosigkeit sozusagen. Ich konnte mir weder selbst helfen, noch konnte ich deutlich machen, dass ich Hilfe benötige und welche Art Hilfe ich benötige. :o( Niemand erkannte mein Kopf-Dilemma! Geduldig versuchte Hanne mich mit lieben Worten und Streicheln meiner Hand zu beruhigen und ich versuchte erfolglos diesen blöden Kopf anzuheben. Nach einigen Minuten war meine Nackenmuskulatur bereits überdehnt und fing an zu brennen, als Hanne die erlösende Frage stellte: „Sandra, soll ich dir mal den Kopf anheben?“ Gott sei Dank – ja bitte! Da die Brummlaute, die ich bei einer solchen Kopf-Position gerade noch erzeugen kann, in der Vergangenheit schon oft fehl interpretiert worden waren, wollte ich nicken. Leider musste ich feststellen, dass, wenn man seinen Kopf nicht mehr heben kann, selbst ein kleines Nicken zu einer großen Herausforderung wird! Der Zickzack-Kurs meines Kopfes, bei dem Versuch meine unbedingte Zustimmung zu signalisieren, ähnelte anscheinend mehr einem Kopfschütteln, denn Hanne antwortete: „Nicht!“ und ich dachte „Nein…doch, doch!“, aber es war zu spät. :o( Diese Hilflosigkeit ist fürchterlich und es tut mir unendlich leid, dass ich andere immer wieder ungewollt in solche Situationen bringe. Sorry – wirklich! Hanne blieb so lange ruhig neben mir sitzen, bis meine Ma mit meinem Essen runter kam und mir dafür den Kopf anhob. Danke – endlich! Das war einer von vielen Momenten der letzten Wochen und Monate, in denen mir bewusst wurde, dass ich professionelle Hilfe benötige – bestenfalls von jemanden, der bereits Erfahrungen mit der Krankheit ALS und ihren Tücken gesammelt hat.

Aus diesem Grund nahm ich mit Katjas Hilfe telefonisch Kontakt zu Ingrid Haberland von der ALS-Kontaktstelle der Dt. Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM in Hannover auf. Frau Haberland hat ihren Mann an die ALS verloren und leitet seit einigen Jahren den ALS-Gesprächskreis. Dadurch kann sie die Betroffenen und deren Angehörige natürlich sehr gut verstehen und ihnen beratend und tröstend zur Seite stehen. Frau Haberland war sofort bereit, mich zu besuchen und wir vereinbarten einen Termin für unser Treffen. Ich war ziemlich aufgeregt, denn außer zu Jörn hatte ich noch keinen persönlichen Kontakt zu anderen Betroffenen oder Angehörigen gehabt. Allerdings waren meine Ängste auch hier völlig überflüssig. Mit ihrer herzlichen und verständnisvollen Art nahm uns Frau Haberland unsere Aufregung, wir bekamen viele wertvolle Tipps und Hinweise und ich glaube, auch meiner Mutter hat das Gespräch sehr gut getan. Vielen lieben Dank für ihre Hilfe Frau Haberland! :o) Besonderes ein kleiner Teil des Gesprächs hat mich lange beschäftigt. Es ging darum, dass sich erkrankte Menschen häufig verändern und egoistischer werden. Ich hatte spontan geantwortet, dass man sich in einer solchen lebensbedrohenden Situation verändern und auch egoistischer werden muss, wenn man leben, wenn man – so lange wie möglich – überleben will. Erst im Nachhinein wurden mir meine Worte richtig bewusst und ich dachte darüber nach. Wie habe ich mich verändert und bin ich durch die Diagnose ALS tatsächlich egoistisch geworden? Oder war ich schon immer ein kleiner Egoist? Was bedeutet Egoismus überhaupt? Ich stöberte ein bisschen im Internet und stieß immer wieder auf ähnliche Fragestellungen. Die folgenden Aussagen hätte ich vor der ALS zum Beispiel fast alle mit einem „Ja“ – teilweise sogar mit einem „JAAA!!!“ – beantwort:

 

Sie durchbrechen selten Regeln, um nicht unangenehm aufzufallen.
Sie möchten, dass jeder Sie mag und passen sich deshalb oft in Ihrer Meinung an.
Sie halten sich am liebsten aus allem raus und lassen anderen den Vortritt.
Sie versuchen, es jedem Recht zu machen und nehmen keine Rücksicht auf eigene Wünsche.
Sie sagen ungern "nein", weil Sie andere nicht vor den Kopf stoßen wollen.
Sie lassen sich im Beruf oder privat ausnutzen ohne aufzumucken.
Sie vermeiden Auseinandersetzungen aus Angst, den Kürzeren zu ziehen.
Sie haben keinen Mut zur Veränderung, weil ein unbekannter Weg Ihnen Angst macht

 

Enttäuscht musste ich feststellen, dass die Überschrift lautete: „Woran Sie erkennen, dass Sie zu wenig Egoismus besitzen“. Große klasse! :o) Auch wenn mir das Ergebnis nicht wirklich gefiel und ich mit Sicherheit in bestimmten Momenten meines Lebens schon mal egoistisch gehandelt hatte – es stimmte. Früher habe ich äußerlich selbstbewusst und stark gewirkt, bin zielorientiert und sicher aufgetreten, aber innerlich befand ich mich oft in einem riesigen Irrgarten oder wäre in vielen Situationen am liebsten weggelaufen…einfach nur weg…weit weg! Ich war in Wirklichkeit viel schwächer und ängstlicher, manchmal sogar feige. Gleichzeitig wollte ich immer allem und allen gerecht werden, es allen Recht machen, nicht auffallen oder anecken. Ich verspürte eine große Unsicherheit und hatte immer Zweifel an mir. Ich traute mir meist zu wenig zu, vertraute mir selbst nicht – weil ich mich selbst kaum kannte. Wie sollte ich jemandem vertrauen, den ich gar nicht kannte? :o( Durch meine Erkrankung hat sich jedoch einiges geändert und ich kann heute voller Stolz fast alle Aussagen zur Frage: Woran erkennen Sie, dass Sie über gesunden Egoismus verfügen? mit einem „JA“ beantworten:

 

Sie haben ein klares Ziel vor Augen, auf das Sie lossteuern.
Sie beachten nicht alle vorgegebenen Regeln, sondern entscheiden auch selbst, was für Sie gilt.
Sie machen sich nicht ständig Sorgen, ob alle Sie mögen, wenn Sie Ihren Standpunkt vertreten.
Sie lassen nicht andere über Ihr Leben bestimmen, sondern hören auf Ihre eigene Intuition.
Sie äußern klar und bestimmt Ihre Wünsche.
Sie stecken bei Problemen nicht den Kopf in den Sand, sondern suchen selbst nach Lösungen.
Sie sind aufgeschlossen für alles Neue und gehen auch kalkulierbare Risiken ein.
Sie lassen sich nicht schlecht behandeln.

 

Heute bin ich zwar äußerlich sehr schwach, aber innerlich bin ich gewachsen und stärker geworden. Ich habe mich selbst gefunden und mein Ego entdeckt. Ich lebe mehr im Hier und Jetzt, stelle mich der Situation und laufe nicht mehr vor ihr davon (kann ich ja auch gar nicht!) oder schiebe sie endlos vor mir her. Ich habe weniger Angst, Dingen vielleicht nicht gewachsen zu sein und die in mich gesetzten Hoffnungen und Erwartungen nicht erfüllen zu können. Ich mache mir bei allem was ich tue weniger Gedanken um die Meinung anderer Leute. Ich habe gelernt mir selbst zu vertrauen, mich auf mich selbst zu verlassen und zu erkennen wer oder was mir gut tut – oder eben nicht. Ich habe mehr Selbstvertrauen und weniger Angst, ich bin mehr Optimist und weniger Pessimist, ich sehe mehr meine Stärken und weniger meine Schwächen – und das alles in meiner „schwächsten“ Lebensphase! Irgendjemand hat mir aber mal gesagt, dass die schwierigsten Aufgaben im Leben immer nur den "stärksten" Menschen gestellt werden. In diesem Sinne versuche ich die ALS nicht als Bestrafung, sondern als eine Art Auszeichnung zu sehen.

Im Grunde hat mich also erst meine Erkrankung so stark gemacht. Durch die ALS habe ich diese Stärke in mir entdeckt und geweckt. Ich bin sicher, dass alle Menschen große Kräfte in sich tragen. Allerdings braucht es Zeit, diese Kraft in sich selbst zu finden, an ihr zu wachsen und zu einem stärkeren ICH zu werden – manchmal mehr Zeit als wir haben. Manchem erscheint es daher vielleicht sinnlos, überhaupt danach zu suchen. Mahatma Gandhi hat aber gesagt: „Der Sinn des Lebens ist das Leben“ und ich hoffe, er hat Recht, denn auch ich bin kein Selbstläufer und sehe an schlechten Tagen keinen Sinn in meinem Leben, keinen Grund zu kämpfen, habe keine Lust nach meiner Kraft zu suchen. Ich bin nicht immer stark, es ist auch nicht leicht, glücklich zu sein und sein Leben trotz der ALS schön zu finden, aber das einzige was zählt ist, dass ich es jedes Mal aufs Neue versuche und nicht aufgebe. Dennoch habe ich Respekt, wenn ein Betroffener diesen Weg nicht gehen möchte oder gehen kann. Wie hat es Jörg Immendorff in einem Interview formuliert: „Wir haben das Recht zu leben, aber nicht die Pflicht!“ Ich bin jedoch froh, dass ich die Zeit hatte, meine Stärke zu suchen, dass ich den Mut hatte, mich zu verändern und dadurch mein Ego, mich selbst, zu finden. Ich hätte mich vor meiner Erkrankung niemals getraut, diese Homepage zu erstellen und so offen über mein Leben, meine Gedanken, Gefühle und Ansichten zu berichten. Die Angst, meine Arbeit wäre nicht gut genug oder könnte irgendjemandem nicht gefallen, hätte mich – ganz ohne ALS – gelähmt. Vielleicht ist es für meine Familie und Freunde ungewohnt, dass ich heute über diesen gesunden Egoismus verfüge, aber ich bin überzeugt, dass ich ohne diesen schon lange nicht mehr hier wäre. Aus dieser Überzeugung heraus ist ein gewisser Egoismus – insbesondere in einer Krankheits-Situation – positiv zu bewerten. Der Begriff Egoismus wird jedoch meist negativ verwendet. Wenn man von Egoismus spricht, meint man damit, dass jemand ausschließlich an sich denkt. Egoismus in seiner extremsten Form ist absolute Selbstbezogenheit. Doch es gibt auch den gesunden Egoismus, in dem wir sowohl an uns als auch an andere denken können. Wenn jemand seine Bedürfnisse überhaupt nicht berücksichtigt, ist dies ebenso schädlich, wie wenn jemand nur an sich und die Erfüllung seiner Bedürfnisse denkt. Das Gegenteil des Egoismus ist Altruismus, d.h. Selbstlosigkeit. Es gibt jedoch kaum einen Menschen, der seine eigenen Interessen völlig in den Hintergrund stellt und vollkommen selbstlos ist. Im Grunde ist jedes Verhalten egoistisch. Auch wer seine eigenen Interessen zurückstellt und sich für andere einsetzt, handelt in seinem eigenen Interesse, denn er sieht in diesem Verhalten mehr Vorteile. Eine sehr interessante und zum Nachdenken anregende Sichtweise fand ich zum Thema Egoismus bei der Lebenshilfe:

 

„Die Bewertung "du bist egoistisch" ist eine persönliche Bewertung, die meist gebraucht wird, um andere zu manipulieren. Wir wollen dem anderen durch diese Bemerkung Schuldgefühle machen und so erreichen, dass er seine Interessen zurücksteckt und wir daraus Vorteile ziehen können. Der Vorwurf, jemand sei egoistisch, ist also in höchstem Maße egoistisch!“

 

Genug philosophiert – zurück zum Alltag. Dieser war wieder mal durch schlaflose bzw. zu kurze Nächte geprägt. Trotz Schlaftabletten wachte ich nach etwa fünf Stunden auf und döste die verbleibenden Stunden nur noch vor mich hin. Dementsprechend kaputt war ich am Tag. :o( Da die nächsten Wochen für mich aber ziemlich anstrengend werden würden, brauchte ich mehr denn je die Erholung im Schlaf. Nach ausführlichen Gesprächen mit der Pflegedienst-Leiterin eines ambulanten Pflegedienstes aus Wolfsburg stand ab Mitte Oktober nämlich endgültig die Einarbeitung zwei weiterer Pflegekräfte fest. Daher bat ich meinen Neurologen um eine andere Schlaftablette, die mich „mal so richtig ausknockt“. Er verordnete mir ein verwandtes Präparat meiner bisherigen Schlaftabletten und ich testete sie noch am selben Abend aus, um zu schauen, wie lange sie mich außer Gefecht setzt. Nach eingehendem Studium des endlosen Beipackzettels und in Ermangelung eines anders lautenden Hinweises meines Arztes oder Apothekers, nahm ich die Schlaftablette wie immer zusammen mit den anderen Tabletten vor dem „Abendritual“ auf dem Sofa ein. Von dort aus ging es ins Badezimmer – Toilettengang, Anziehen der Schlafklamotten, am Waschbecken noch einmal den Mund ausspülen, trinken, Gesicht und Lippen eincremen, Haare kämmen, Hände waschen und ein warmes Fußbad zum Auftauen der Eisfüße. Aber schon auf dem Weg von der Toilette zum Waschbecken setze plötzlich die Wirkung der Schlaftablette ein – rasch verlor ich die Kontrolle über die wenigen noch vorhandenen Muskeln und schwankte auf dem Rollator hin und her. Zudem schien mir der Wirkstoff aber auch aufs Hirn zu schlagen, denn ich fand das alles urkomisch und habe nur noch gekichert. Ich habe zwar nie Drogen ausprobiert, aber so ähnlich stelle ich mir die Wirkung vor. Als ich endlich im Bett war, schlief ich sofort und ohne Unterbrechung wie ein Ratz! :o) Versuch macht ja bekanntlich klug: Am nächsten Abend beschloss ich, die Tablette lieber erst am Waschbecken einzunehmen. Als es soweit war, teilte ich meiner Mutter mit, dass ich dafür nicht wie sonst Apfelsaftschorle sondern Wasser trinken möchte. Ich sagte zu ihr: „Ich möchte Wasser und keine Schorle.“ Sie verstand allerdings: „Ich möchte Wasser aus Kalifornien“ und hielt minutenlang einen aufgeregten und meinen Verstand anzweifelnden Monolog darüber, wo sie bitte um diese Uhrzeit Wasser aus Kalifornien hernehmen soll. Ich dachte mal wieder nur: „Hä?“ und wunderte mich, was für verrückte Ideen und wie viel Unfug mir offenbar zugetraut wird. Als ob ich nachts um elf Uhr in einem Anfall totaler Dekadenz a la Paris Hilton plötzlich so einen durchgeknallten Wunsch äußern würde! :o) Um solche Missverständnisse zu vermeiden, könnte bestimmt die von Professor Krüger in jeder Vorlesung gepredigte Methode „GMV“ weiter helfen: Gesunder Menschenverstand.

Nachdem ich die Schlaftablette etwa eine Woche mit gutem Wolfsburger Leitungswasser zu mir genommen hatte, war ich zwar ausgeschlafen, dafür bekam ich andere Probleme. Seit einigen Wochen hatte ich ja bereits ein schmerzhaftes Problem mit meinen Füßen bzw. Fersen und infolge dessen extreme Nackenschmerzen und Druckschmerz am Ohr. Diese verstärkten sich nun noch. Zusätzlich bekam ich brennende Berührungsschmerzen unter den Armen, an den Handflächen und Fußsohlen. Ganz toll! :o( Ich bin wirklich nicht wehleidig und auch schon an Schmerzen gewöhnt, aber die ganzen Schmerzen in Summe machten mich fertig. Am schlimmsten war das Brennen unter den Armen. Es fühlte sich an, als wäre ich mit hinter dem Kopf verschränkten Armen in der Sonne eingeschlafen, hätte mir dabei ordentlich die dünne, empfindliche Haut in den Achseln verbrannt, diese anschließend rasiert und ein Deo mit Alkohol aufgetragen! Ich wusste nicht, wie ich sitzen und liegen sollte, denn schon der bloße Kontakt der Kleidung auf der Haut verursachte an den genannten Körperstellen höllische Schmerzen. Wir lagerten zwar die Arme und Beine hoch, aber es war unmöglich, den ganzen Tag in derselben Position zu verharren. :o( Ein weiteres Problem war, dass ich selbst nichts tun konnte, außer die Wand anzustarren, fernzusehen und Musik bzw. Hörbücher zu hören – seit zwei Monaten konnte ich schon nicht mehr am Laptop arbeiten. Die Stunden, in denen ich mit diesen Schmerzen allein war, waren die schlimmsten. Sie ließen durch die Anwesenheit anderer Personen zwar nicht nach, aber meine Aufmerksamkeit konzentrierte sich dann nicht mehr ausschließlich auf den Schmerz und dadurch war er doch etwas leichter zu ertragen. Sonntagabends war ich nervlich total am Ende. Ich hätte nur noch heulen können und fragte meine Eltern, ob sie eventuell einen gemeinsamen DVD-Abend bei mir machen würden – ich hätte es allein nicht ausgehalten. Am nächsten Tag begann bereits die Einarbeitung der beiden neuen Pflegekräfte: Daniela und Claudia. Mir war mittlerweile im Prinzip alles egal, ich war viel zu sehr mit mir selbst beschäftigt, um ihre Anwesenheit überhaupt als zusätzlichen Stör- oder Stressfaktor zu empfinden, und so überstand ich die Tage der Beobachtung überraschend gut. Bis zum folgenden Wochenende wurden die Schmerzen noch stärker, so dass meine Mutter am Samstag meinen Neurologen telefonisch um Rat und Hilfe bat. Während ich als mögliche Ursachen sowohl Entzugserscheinungen durch das abrupte Absetzen meiner alten Schlaftabletten als auch eine Unverträglichkeit des neuen Präparats in Betracht zog, vermutete Dr. Otto eine stressbedingte Ursache. Die Erkrankung meines Vaters, die Angst vor anstehenden Veränderungen und der Einarbeitung von Claudia und Daniela hatten mein Nervensystem wahrscheinlich verrückt spielen lassen, wodurch diese empfindlichen Körperregionen besonders schmerzempfindlich reagierten. Er verordnete mir ein Beruhigungsmittel mit dem Wirkstoff Bromazepam und schon innerhalb weniger Tage reduzierten sich die Schmerzen auf ein erträgliches Maß. :o) Endlich!

Endlich konnte ich wieder an meiner Homepage arbeiten, einen neuen Eintrag schreiben, nach und nach die vielen Mails und Gästebuch-Einträge beantworten. Endlich konnte ich mich auch richtig auf die Einarbeitung von Claudia und Daniela konzentrieren. Obwohl ich unser erstes Kennenlernen etwas unglücklich fand – ich saß nackt auf der Toilette – waren mir beide sofort sympathisch. :o) Offen, interessiert, engagiert, witzig und humorvoll, nicht schüchtern oder zurückhaltend. Nachdem beide zwei Mal bei der Morgenpflege, ein Mal nachmittags und abends beim Essen mit anschließender Abendpflege zugesehen hatten, übernahm Claudia die erste Woche komplett. Das heißt, sie kam jeden Tag sowohl am Nachmittag als auch am Abend – am Morgen waren wie gewohnt Kerstin und Tina da. Bereits nach wenigen Tagen hatte Claudia die Abläufe relativ reibungslos verinnerlicht und auch die Verständigung klappte gut – von kleineren Missverständnissen mal abgesehen! Allerdings ergaben sich im Laufe der Woche immer wieder Änderungen im Ablauf. Wie ich im Vorfeld befürchtet hatte, war unter dem Stress der Einarbeitung sowohl der Transfer als auch die Pflege auf dem Rollator einfach zu unsicher und zu gefährlich, so dass ich auf den Rollstuhl ausweichen musste. Dadurch veränderten sich nicht nur Anfahrtswinkel, Aufsteh-, Dreh- und Hinsetztechniken, auch das Waschbecken war jetzt natürlich viel zu hoch. Also musste es runter gefahren werden – aber nur so weit, dass ich es mit dem Rollstuhl noch unterfahren konnte und trotzdem zum Trinken an den Wasserhahn kam. Millimeterarbeit! :o) Außerdem musste ich auch mein Bett und einige Möbel umstellen, um genügend Platz für den Transfer vom Bett in den Rolli zu haben. Diese Veränderungen brachten Unruhe in meinen gewohnten Tagesablauf und bedeutete zusätzlichen Stress. Zwischenzeitlich war ich fast soweit, mir einen Blasenkatheter setzen zu lassen, um mir wenigstens den Stress der Toilettengänge und die Angst vor einem „Blasensprung“ zu ersparen. Jedoch wären dann die durch den Transfer zur Toilette bedingte Bewegung und auch meine regelmäßige Wasseraufnahme am Waschbecken entfallen. Auch doof! :o( Also entschied ich mich erneut gegen den vermeintlich leichteren Weg und ging ohne Loch im Bauch in die zweite Woche der Einarbeitung – dieses Mal mit Daniela. Auch sie kam eine Woche lang jeden Tag am Nachmittag und am Abend und hatte die Abläufe nach wenigen Tagen ebenfalls soweit verinnerlicht, dass meine Mutter nicht mehr dabei bleiben musste. Selbst die spezielle Zahnbürsten-Haltetechnik, die beiden zunächst etwas Kopfzerbrechen bereitet hatte, fluppte. :o) Anfänglich lief mir zwar noch sehr viel Schaum aus dem Mund, aber so konnte sich wenigstens mein neuer Friseur-Umhang bewähren. Dieser, in jedem Friseurbedarfs-Laden erhältliche Umhang, schützt meine Klamotten vor den lästigen weißen Zahnpasta-Flecken, aber auch vor losen, langen Haaren und Wasser. Sehr praktisch. Ende Oktober erhielten wir – pünktlich zum Geburtstag meiner Mutter – die Nachricht, dass unser Widerspruch von der Krankenkasse ebenfalls abgelehnt worden ist. Ambulante Pflege ja, Behandlungspflege nein – Herzlichen Glückwunsch!

Eigentlich hatte ich mich jetzt schon richtig darauf gefreut, ständige Hilfe und damit auch die Möglichkeit zu bekommen, wieder mehr Dinge machen (lassen) zu können – ohne langes Bitten, ohne Diskussion und ohne Zeitdruck. Der ambulante Pflegedienst bot zwar individuelle Pflege an und deckte mit Claudia und Daniela sämtliche Stunden ab, in denen ich pflegerische Hilfe benötige, aber manchmal möchte ich einfach mal etwas außerhalb dieser „Und täglich grüßt das Murmeltier-Routine“ erledigen lassen: Einkaufen, Klamotten aussortieren, Dinge auf-, aus- und umräumen, einige Sachen bei ebay verkaufen, Brot backen usw. Selbst wenn ein Pflegedienst die personellen Kapazitäten hätte, um diesen Wünschen nachzukommen, bliebe immer noch die Frage: Wer soll das bezahlen können? Also blieb mir weiterhin nichts anderes übrig, als die meisten meiner Erledigungswünsche so lange geduldig vor mir her zu schieben, bis ich jemanden fand, dem ich sie aufs Auge drücken konnte. Geduld war ja mittlerweile mein zweiter Vorname! :o) Geduldig musste ich auch bei der Kommunikation mit Claudia und Daniela sein. Obwohl die beiden mich auf Anhieb erstaunlich gut verstanden, kam es trotzdem täglich zu kleineren oder größeren Missverständnissen. Manchmal waren diese wirklich ziemlich lustig und wir mussten – sofern wir sie aufklären konnten – unentwegt lachen. Manchmal brachte uns das Nicht- bzw. Missverstehen aber auch an den Rand der Verzweiflung. Insbesondere dann, wenn ich im Grunde etwas völlig Unwichtiges gesagt hatte, dies jedoch nicht sofort verstanden wurde. Wenn ich zum Beispiel einen witzigen Kommentar abgegeben oder eine aktuelle Situation kommentiert hatte, musste ich mich oft ein paar Mal wiederholen. Obwohl der Gag nun eigentlich schon lange vorbei war, die beiden aber gerne wissen wollten, was ich gesagt hatte, versuchte ich es etwas anders auszudrücken oder zu umschreiben, bis das Ganze irgendwann so kompliziert wurde, dass es die Mühe einfach nicht wert war. Es machte etwa genauso viel Spaß, wie jemandem mehrfach die Poente eines Witzes erklären zu müssen – nämlich gar keinen! :o) Deswegen war ich bemüht, spontane Sprüche zu vermeiden, aber hin und wieder rutschte mir dann doch mal einer raus. Allerdings haben auch ganz einfache Worte schon allerlei Verwirrung gestiftet. Beispielsweise habe ich mir abgewöhnt, mich bei neuen Helfern am Ende der Pflege bzw. Betreuung für ihre Hilfe zu bedanken. Zu oft ist das kleine Wort „Danke“ schon fehl interpretiert worden. Plötzlich war ich mittendrin im Frage-Quiz: „Ist noch was? Deine Haare?“ „Nein!“ „Sind die Arme nicht richtig?“ „Nein!“ „Das Kissen? „Nein!“ Der Knopf? „Nein!“ Der Laptop?“ „Nein!“ Meine Erklärungsversuche, dass ich nur „Danke“ gesagt hätte und ansonsten alles prima wäre, halfen in solchen Momenten auch nicht wirklich weiter, denn sie waren so überzeugt, irgendetwas tun zu müssen, dass ihnen gar nicht der Gedanke kam, es könnte alles in Ordnung sein. Jedes zusätzliche Wort meinerseits verschlimmerte ihre Ratlosigkeit nur noch – also hielt ich meine Klappe! Irgendwann ging ich dazu über, wie ein gelangweilter Elefant im Zoo permanent den Kopf hin und her zu wiegen, in der Hoffnung dadurch deutlich machen zu können, dass – egal welcher Frage sie mir stellen – meine Antwort immer dieselbe ist: „Nein!“ :o)

Meistens war meine „Gelangweilter-Elefant-Taktik“ erfolgreich und mein Gegenüber stellte erleichtert fest, dass es offenbar nichts Wichtiges war und sie mich guten Gewissens allein lassen konnten. Ungleich problematischer konnte es allerdings werden, wenn ich doch mal etwas ganz Wichtiges zu sagen hatte – soll ja ab und zu vorkommen. :o) In einem solchen Moment könnte das Nicht- bzw. Missverstehen sogar gefährlich werden, beispielsweise wenn sich aufgrund des Krankheitsfortschritts Veränderungen im Ablauf, in der Halte- bzw. Stütztechnik, der Medikation oder beim Essen ergeben haben. Meine größten Bedenken waren, dass durch die zahlenmäßige Aufstockung meiner Pflegekräfte eine Weitergabe wichtiger Veränderungen nicht gesichert ist – zumal diese Aufgabe ja schon in unserem kleinen Vier-Frau-Team bisher meistens an mir hängen blieb. :o( Es war für mich nur sehr schwer vorstellbar, dass die Kommunikation bei noch mehr beteiligten Personen plötzlich reibungslos klappen sollte. Im Prinzip habe ich nur drei Möglichkeiten: Ich gehe bereits im Vorfeld auf Nummer Sicher und kümmere mich persönlich darum, dass alle vorab die Informationen erhalten. Da eine solche Vermittlerrolle für mich praktisch unmöglich zu erfüllen ist, bleiben lediglich zwei Alternativen: Entweder komme ich trotz Veränderung mit der alten Situation zurecht, ertrage bzw. überstehe sie irgendwie oder ich versuche die Neuerung selbst zu erklären. Da ich aber aufgrund meines Krankheitsverlaufs auch für diese beiden Alternativen zu geschwächt bin und mir oft nicht nur die körperliche Kraft sondern auch die mentale Energie fehlt, mich immer über die Maßen anzustrengen, habe ich in jedem Fall die „Arschkarte“ gezogen! :o( Ich bin solchen Situationen im Grunde hilflos ausgeliefert und kann mich ihnen nicht entziehen oder mich selbst befreien. Ich bin hilflos wie ein Fähnchen im Wind. Das größte Problem ist dabei meine Sprache – diese ist ohnehin nur schwer zu verstehen, bei oder nach Anstrengung sowie am Morgen nach dem Aufstehen ist sie jedoch an Undeutlichkeit nicht mehr zu übertreffen. Erschwerend kommt hinzu, dass ich nicht sprechen kann, wenn mein Kopf nach vorn herunter hängt – und das tut er leider ziemlich oft. :o( Versuche ich in einem solchen Moment trotzdem zu sprechen, muss ich nicht nur in Kauf nehmen, Spucke „zu verlieren“, ich riskiere auch die für das Sprechen benötigte Kraft an einer anderen Stelle meines Körpers einzubüßen. Stehe ich beispielsweise in diesem Moment, sacken mir plötzlich die Beine weg oder ich verliere die Stabilität im Oberkörper und damit auch mein Gleichgewicht. Dr. Grehl hat mir in einem unserer ersten Gespräche erklärt, wie ich mir den zunehmenden Kraftverlust infolge der ALS bildlich vorstellen kann. Jeder Mensch hat unendlich viele „Muskel-Soldaten“, die gehorsam und unverzüglich sämtliche über die Nervenzellen weiter geleiteten Befehle des Gehirns ausführen. Bei Menschen mit ALS nimmt die Anzahl der Soldaten infolge des Absterbens der Nervenzellen und der daraus resultierenden Atrophie ständig ab, bis nur noch ein eine kleine Hundertschaft übrig ist. Diese kann einfach nicht an so vielen Orten gleichzeitig im Einsatz sein, wodurch sich der plötzliche Kraftverlust beim Stehen und Sprechen anschaulich erklären lässt. Alles klar – während gesunde Menschen also über Millionen fleißige Arbeiter-Ameisen wie in dem Film „Ants“ verfügen, habe ich allenfalls noch den chaotischen Ameisen-Soldaten-Haufen aus „Biene Maja“ zur Verfügung. :o) Nami nana, nami nana, nami na na na, nami nana!

Mitte November bewahrheiten sich meine Befürchtungen – Claudia war zum ersten Mal am Wochenende zur Morgenpflege eingeteilt und meine Mutter zeigte und erklärte ihr die übrigen Handgriffe des morgendlichen Aufstehens, der anschließenden Körperwäsche und des Anziehens. Nun hatte ich vergessen, mich zu vergewissern, ob meine Ma von meinen Schultergelenksproblemen und den daraus resultierenden Veränderungen beim Anheben meiner Arme wusste. Sie wusste es nicht. Jeder Versuch meinen Arm wie gewöhnlich anzuheben, ließ mich vor Schmerz zusammenzucken, weil immer irgendetwas im Gelenk knackte und gleichzeitig eine Sehne übersprang. Zuck – wie ein Stromschlag! :o( Natürlich hatten die beiden überhaupt keine Ahnung, warum ich mich gegen das Anheben wehre. Jeder Erklärungsversuch meinerseits war infolge der Nachwirkungen der Schlaftabletten vollkommen unverständlich und zauberte beiden ein fettes Fragezeichen ins Gesicht. ??? Es war deprimierend – ich konnte ihnen einfach nicht helfen mir zu helfen und das endete in einem Heulanfall. :o( Ich schämte mich. Es ist schlimm genug, vor den Augen meiner eigenen Familie die Kontrolle zu verlieren, aber vor anderen Menschen ist es erniedrigend. Eigentlich müsste ich in Sachen Erniedrigung schon relativ abgestumpft sein, denn es gibt so viele beschämende Dinge, die ich im Beisein von „Fremden“ tun muss bzw. nur noch mit ihrer Hilfe tun kann. Dabei sind weniger die Handlungen an sich so erniedrigend, sondern viel mehr die Tatsache, dass ich keine Wahl habe, mich nicht entziehen oder mir selbst helfen kann. Es fängt damit an, dass es etwas anderes ist, sich beispielsweise in einem Umkleideraum selbst vor anderen auszuziehen als von mehr oder weniger fremden Menschen ausgezogen zu werden. Es ist mir unangenehm, im Intimbereich gewaschen zu werden, sich von anderen Personen einen Tampon einführen oder auf der Toilette den Hintern abwischen lassen zu müssen. Es ist kein besonders schönes Gefühl, mit weit aufgerissenem Mund zu gähnen oder – infolge der vermehrten Speichelansammlung im Mundraum – plötzlich Spucke zu verlieren und sich praktisch selber voll zu sabbern. Es ist unappetitlich, vor den Augen und Ohren anderer Leute mit geöffnetem Mund zu kauen, dabei komische Geräusche zu erzeugen und kleinere Teile des Essens aus dem Mund zu verlieren. Es ist peinlich, sich anschließend die Essensreste aus den Zähnen entfernen zu lassen, beim Trinken die Hälfte zu verschütten und hinterher von der vielen geschluckten Luft aufstoßen oder – noch schlimmer – laut rülpsen zu müssen. Es ist beschämend, in Gegenwart anderer Menschen zu pupsen, zu niesen oder zu weinen – ich kann weder auf Abstand gehen noch die Sekrete „auffangen“ und mir selbst die Nase putzen. Es ist eklig, dass andere Menschen mit Nasen-Tampons und Wattestäbchen bewaffnet die tägliche Nasenreinigung durchführen müssen, dass sie mit Hilfe des Zungenreinigers mehrfach am Tag meine Zunge vom zähen Schleim befreien müssen und dass sie mir regelmäßig zur Darmentleerung Einläufe verpassen müssen. All diese Dinge finde ich – auch wenn sie längst zu meinem Alltag gehören – trotzdem noch immer erniedrigend. Ich habe darüber nachgedacht, warum das alles für mich nur schwer zu ertragen ist. Zum einen ist meine Auffassung von Intimsphäre und Würde, zum anderen meine Erziehung schuld daran – wer kennt nicht den Satz „Das macht man nicht!“ :o) Allerdings liegt der Hauptgrund daran, dass ich mir nach wie vor zu viele Gedanken um die Gedanken anderer Menschen mache. Ich möchte nicht, dass sich Menschen vor mir ekeln oder Sachen sehen, hören, riechen, berühren oder machen müssen, die sie lieber nicht machen möchten oder die ihnen auch unangenehm sind – aber ich habe keine andere Wahl. Und selbst wenn Pflegekräfte es vielleicht gewohnt sind solche Dinge zu tun, ich bin es nach wie vor nicht!

So – schön, dass wir auch mal über diese (Tabu-)Themen gesprochen haben! :o) Ich habe mittlerweile einen Weg gefunden, diese alltäglich wiederkehrenden Handlungen besser ertragen zu können: durch Ignoranz. Zunächst hatte ich gedacht, ich könnte ganz einfach die andere Person und deren Empfindung ausblenden – bis ich merkte, dass genau diese mein Problem waren. Außerdem wäre es ohnehin unmöglich und darüber hinaus auch nicht wünschenswert, den Menschen nicht zu beachten, der mir helfen muss…soll…will. Also musste ich eben meine eigenen Gefühle und Gedanken ignorieren und sowohl mir selbst als auch bestimmten Situationen gegenüber gleichgültiger werden. Darin hatte ich ja bereits Übung! Natürlich gelingt es mir nicht immer, meine Empfindungen zu missachten, aber ich versuche es so gut ich kann. Manchmal habe ich zwar Angst, dass ich Gefahr laufe, in eine generelle Gleichgültigkeit zu verfallen, aber solange es mir hilft, schwierige Situationen besser zu überstehen – who cares!? :o) Die Einstellung erleichterte vor allem auch die Einarbeitung neuer Pflegekräfte. Bisher hatte ich zum Beispiel panische Angst vor Stürzen – nicht aus Angst vor meinen Verletzungen, sondern aus Sorge um die Gedanken und Vorwürfe, die sich derjenige machen würde, der mich eigentlich hätte halten sollen. Jetzt ertappe ich mich sogar manchmal bei dem Gedanken, dass es mir in dem Moment völlig egal ist, ob ich stürze, ob ich es schaffe mich zu halten oder nicht. Nicht, dass mir die Menschen und deren Gefühle nun egal wären – nein, ich versuche nur nicht daran zu denken, dass sie mir nicht egal sind. Ich glaube, das klingt total bekloppt, aber es hilft! :o) Jedenfalls reagierte ich dank dieser „Egal-Einstellung“ in einigen brenzligen Situationen schon deutlich gelassener. Allerdings färbte sie auch auf andere Bereiche ab. Irgendwie schlich sich eine leichte Gleichgültigkeit gegenüber meinem Aussehen ein – zumindest nervte es mich zunehmend, mir darüber Gedanken machen oder mich dafür anstrengen zu müssen. Thema Friseur. Alle drei Monate kostet es mich Überwindung einen Termin zu vereinbaren und ich stelle mir jedes Mal wieder die Frage: „Lohnt sich das? Ist es mir das überhaupt noch wert?“ Ich vermeide ohnehin den genaueren Blick in den Spiegel, sehe mich nicht mehr so gerne an. Wie wichtig ist es dann also noch, dass meine Haare perfekt gestylt sind? Ende November siegte dann aber doch meine Eitelkeit und ich buchte noch einmal das volle Programm. :o)

Der Aufwand hatte sich mal wieder gelohnt. Ich sah zwar mit dem frischen Haarschnitt und den helleren Strähnchen etwas ungewohnt aus, aber ich musste mir doch eingestehen: „Ich hab die Haare schön, ich hab die Haare schön, ich hab, ich hab, ich hab die Haare schön!“ :o) So konnte ich mit einem richtig guten Gefühl Herrenbesuch empfangen. Philipp Haselhorst von ergoMotix aus Hamburg hatte sich zur erneuten Rekonfiguration meiner Umfeldsteuerung angemeldet. Dieses Mal kam er gemeinsam mit Uli Ehlert von Tobii, einem schwedischen Unternehmen, dessen Augensteuerungssystem MyTobii Menschen mit stark eingeschränkter Mobilität eine leicht zu bedienende Möglichkeit zur effektiven Kommunikation bietet. Auch wenn ich im Moment noch ganz gut mit meinem Mittelfinger-Klick-System zurecht komme, wäre es sicherlich falsch, sich erst dann über alternative Steuerungen Gedanken zu machen, wenn meine Hände komplett unbrauchbar sind. :o( Das MyTobii-System enthält alle erforderlichen Komponenten in einem Gerät – in einem robusten und zugleich formschönen Gehäuse ist ein berührungssensitiver TFT-Monitor mit einem integriertem PC als Steuereinheit, eine Kamera, Lautsprecher und die Software zur Bedienung von Kommunikations- und Windows-Anwendungen untergebracht. Wir hatten zunächst etwas Probleme, das kompakte und immerhin über 5 kg schwere Gerät mitsamt Schwenkarm sicher in optimaler Position vor meinem Sofa zu befestigen, aber schließlich klappte es. Tobii bietet verschiedene Haltesysteme wie flexible Gelenkarme, Wandhalter, Fußständer, Rollständer an, so dass das Gerät portabel ist und an einen Tisch, das Bett oder einen Elektrorollstuhl montiert werden kann. Die Kommunikationshilfe wird mittels Augenbewegungen des Benutzers bedient. MyTobii wertet über eine integrierte Kamera die Augenbewegungen aus und setzt diese in Aktionen auf dem Bildschirm um, so dass nur mit den Augen kommuniziert und am PC gearbeitet werden kann. Die Auswahl wird wahlweise durch Verweilen des Blicks auf dem Objekt, also per Blickdauer, Lidschlag oder durch Betätigen eines externen Tasters bestätigt. Die erfolgreiche Auswahl eines Objektes bzw. Buchstabens erzeugt eine visuelle Rückmeldung. Nach der Kalibrierung der Augen werden sowohl die Position der Augen als auch die Blickrichtung bei unterschiedlichsten Lichtverhältnissen erkannt. Außerdem toleriert MyTobii unwillkürliche Kopfbewegungen, Brillen und Kontaktlinsen. So weit – so gut! :o) Die direkte Ansteuerung durch den Blick ist jedoch gar nicht so einfach und erfordert etwas Übung. Ich fand es sehr schwierig und anstrengend, meinen Blick unter Kontrolle zu halten und nicht permanent völlig ungewollte Interaktionen auszulösen. :o) Jedenfalls habe ich jede Menge Quatsch geschrieben und viele Objekte unbeabsichtigt angeklickt – aber Übung macht ja bekanntlich den Meister. Das MyTobii-System und die langjährigen Erfahrungswerte von Philipp Haselhorst und Uli Ehlert auf dem Gebiet der Kommunikations-Hilfsmittel haben mich überzeugt und mir die Angst vor der Zukunft genommen. Damit ich mit dem System bereits vertraut bin und meine Homepage ohne Probleme weiterführen kann, wenn meine Arme bzw. Hände mich ganz im Stich lassen, reichten wir umgehend eine entsprechende Verordnung bei meiner Krankenkasse ein. Die Genehmigung solcher kostspieligen Hilfsmittel kann durch eine intensive Prüfung der Notwendigkeit zudem einige Monate dauern, so dass die frühzeitige Beantragung durchaus sinnvoll ist. Jetzt heiß es wieder einmal warten und hoffen! :o)

Warten ist ein gutes Stichwort. Die Pflege durch den Pflegedienst mit Claudia und Daniela hatte sich bis Mitte Dezember wirklich gut eingespielt. Sofern keine unvorhersehbaren und vorher noch nie dagewesenen Probleme auftauchten, lief alles wie geschmiert. :o) Claudia war für die Woche vor Weihnachten und auch über die Feiertage bei mir eingeteilt, als wir am Montagmittag vor Weihnachten einen Anruf vom Pflegedienst erhielten, dass Claudia ab sofort nicht mehr kommen kann – sie hatte den Pflegedienst überraschend verlassen. Da Daniela natürlich bereits bei anderen Patienten eingeteilt war und über Weihnachten Urlaub hatte, standen wir plötzlich ohne Unterstützung durch den Pflegedienst da. Meine Mutter fiel aus allen Wolken, als sie an dem besagten Montag eher zufällig und ungeplant gegen 14 Uhr nach Hause kam. Ansonsten hätte ich vergeblich auf Claudia gewartet…und gewartet…und gewartet und mir wahrscheinlich irgendwann in die Hose machen müssen. :o( An diesem Tag wurden mir drei Dinge klar: Erstens – ich kann mich auf niemanden wirklich verlassen. Zweitens – ich darf mein Herz nicht mehr an Personen hängen. Drittens – ich brauche unbedingt ein externes Notrufsystem, denn was nutzt mir mein hausinterner Personenruf, wenn niemand zu Hause ist. Nüscht! Und noch etwas wurde mir sonnenklar: Weihnachten würde noch anstrengender und nervenaufreibender werden als in den Jahren zuvor. Kerstin bot meiner Mutter an, einige zusätzliche Stunden vor und über die Feiertage zu arbeiten und auch Tina übernahm ein paar Termine, um den Verlust etwas abzufangen. Trotzdem musste vor Weihnachten mit der Einarbeitung einer neuen Pflegekraft begonnen werden. Melanie war relativ jung, noch schmaler als ich und zunächst eher ruhig. Bevor ich jedoch dazu kam, mir darüber Gedanken zu machen, ob meine körperliche Situation, meine emotionale Labilität und die Kommunikationsprobleme sie möglicherweise zu sehr geschockt haben, taute sie auf und brachte mich mit ihrem trockenen Humor immer wieder zum Lachen. :o) Auch Missverständnisse meisterte sie souverän und wandte geschickt die Methode GMV an – nämlich ihren gesunden Menschenverstand. Einmal faselte ich etwas von „Mein Oberteil“ und Melanie musste bei jeder meiner Wiederholungen leise lachen. Sie sagte: „Weißt du, was ich immer verstehe…aber das kann nicht richtig sein…also ich höre „Meine Oma ist heiß!“ Wir haben uns gebogen vor lachen, denn selbstverständlich ist meine Oma weder eine läufige Hündin noch sonst irgendwie heiß. :o) Aber das kurioseste passierte uns bei der Einarbeitung zur Abendpflege. Meine Mutter zeigte Melanie gerade, wie die Nasen-Tampons aus Toilettenpapier für die Nasenreinigung geformt werden, als Melanie erzählte, dass sich ein Bekannter von ihr immer echte OB’s in die Nase steckt, wenn er Nasenbluten hat. Just in dem Moment zog Melanie nach ein paar Umdrehungen den ersten Toilettenpapier-Tampon aus meiner Nase heraus – und wie aufs Stichwort bekam ich Nasenbluten! Selbstredend habe ich dankend abgelehnt, eine hellblaue Schnur aus der Nase hängen zu haben. :o)

Ich hatte ja bereits geahnt, dass Weihnachten aufregend werden würde – aber die Realität übertraf meine Vorstellung um Längen. Eigentlich begann Heiligabend wie jeder andere Tag auch, denn Kerstin übernahm ja die Morgenpflege und das Frühstück, um Claudias Ausfall zu kompensieren. Am späten Nachmittag kamen Nina und Mirko, meine Oma und meine Tante Ulli, die Geschenke wurden unter dem Weihnachtsbaum gestapelt und ich in meine Corbusier-Liege verfrachtet. Von dort aus betrachtete ich das Treiben – auch wenn ich mich nach all den Jahren damit abgefunden habe, mehr und mehr zum Zuschauer und Zuhörer zu mutieren, fällt es mir an solchen Tagen besonders schwer, kein Teilnehmer sondern eben nur anwesend zu sein. Ich kann meiner Mutter nicht bei den Vorbereitungen helfen, ich kann nicht mitsingen, mitessen, mitreden. Ich kann meine Geschenke weder ein- noch auspacken, niemanden in den Arm nehmen, um mich zu bedanken oder Frohe Weihnachten zu wünschen. Jedes Jahr aufs Neue kämpfe ich mit meiner Traurigkeit, versuche stark zu bleiben und nicht zu weinen. :o( Es ging alles gut, bis meine Eltern gemeinsam das allerletzte Geschenk von Nina und Mirko auspackten. Ich konnte nicht genau sehen, was es war, aber die Quisch-Reaktionen der anderen waren eindeutig: Nina war schwanger! Meine Eltern würden endlich Großeltern werden und ich Tante – Tante Sandra. :o) Noch ehe ich mich jedoch richtig über diese frohe Nachricht freuen konnte, traf mich ein Blick meiner Mutter, der mich emotional völlig aus der Bahn warf. Sie sah mich nur ganz kurz an, bevor sie Nina umarmte, aber mir wurde in diesem kurzen Moment klar, dass ich meinen Eltern dieses unbeschreibliche Glücksgefühl nie würde schenken können, dieses Gefühl zwischen Lachen und Weinen, zwischen Freude und Rührung, zwischen Stolz und Hoffnung. Ich begann zu weinen und konnte mich lange nicht beruhigen – jedes Mal, wenn ich mich gerade wieder gefangen hatte, brachte jeder Versuch meiner Familie mich zu trösten oder aufzumuntern, jeder meiner eigenen Gedanken an mein Verhalten, mich wieder aus dem Gleichgewicht. Dabei lagen Lachen und Weinen dermaßen nahe beieinander, dass sie fließend ineinander übergingen. :o( Es war, als ob ich bei Sturm im aufgewühlten Meer aus Emotionen auf einem schmalen Pflock balancieren musste, um mein emotionales Gleichgewicht zu halten. Sobald mich bei diesem Balanceakt eine Böe oder eine Welle von Gefühlen – ob Lachen, Traurigkeit, Wut, Scham oder Enttäuschung – erfasste, verlor ich meinen Stand und stürzte erneut in das Tränen-Meer. Naja, dieses Weihnachten wird jedenfalls allen Beteiligten unvergessen bleiben. Ich hatte Angst, dass Nina und Mirko böse sein könnten, weil ich ihre schöne Überraschung verdorben hatte. Aber Nina hatte wohl mit einer ähnlichen, wenn vielleicht nicht ganz so heftigen, Reaktion meinerseits gerechnet. Es tat mir trotzdem leid. :o( Eigentlich hätte auch ich, aufgrund des um mich herum herrschenden Babybooms, schon damit rechnen können, dass Nina und Mirko nach Hochzeit und Hausbau bald eine eigene Familie gründen würden. Ich kenne zurzeit fast mehr schwangere als nicht-schwangere Frauen – meine Freundin Kerstin, meine frühere Nachbarin Manon, meine Ergotherapeutin Celine, Jenny aus der Uni-Zeit, meine ehemalige Mitschülerin Nicole und nun auch noch meine „kleine“, mittlerweile aber irgendwie „große“, Schwester Nina! Ich freue mich für und mit euch – von ganzem Herzen!

Es ist allerdings nicht immer einfach, sich ohne Kloß im Hals mit und für andere Menschen zu freuen, ihnen ihr Glück ohne Neid zu gönnen, während gleichzeitig feststeht, dass ich diese Freude niemals erfahren, geschweige denn mit jemandem teilen kann. Das eigene „verpasste“ Leben vorgelebt zu bekommen, ist manchmal sehr schmerzhaft. :o( Ich hatte in den vergangenen Jahren so oft das Gefühl, das Leben überholt mich, rast an mir vorbei und ich stehe von der ALS ausgebremst am Straßenrand und muss sehnsüchtig zusehen. Dieser Zustand war für mich kaum auszuhalten und ich musste eine Entscheidung treffen. Mein Leben war eine Autobahn – meistens hetzte ich rast- und ruhelos von A nach B, war mit Vollgas auf der linken Spur unterwegs. Selten bevorzugte ich das gleichmäßige Tempo der mittleren Spur oder zuckelte versteckt zwischen den LKWs vor mich hin. Sobald ich mit der Diagnose ALS erfuhr, dass mein Tank fast leer und weit und breit keine Ausfahrt, keine Tankstelle, keine Rettung in Sicht ist, war ich gezwungen meinen Fuß vom Gas zu nehmen und mindestens einen Gang runter zu schalten. Plötzlich wurde die Überholende zur Überholten, ich versuchte Benzin zu sparen und mir meine noch vorhandene Kraft gut einzuteilen – Hauptsache weiterfahren, niemanden behindern, nicht auffallen, mithalten. Aber irgendwann kam mein Motor ins Stocken, ich fiel auf, konnte nicht mehr mithalten, wurde ungewollt zum Hindernis und musste schließlich rechts ran fahren, anhalten. Einige Zeit verging, bis ich realisierte: Ausgebremst! :o( Jetzt stand ich da, sah, hörte und spürte mein altes Leben an mir vorbei rauschen. Wieder verging Zeit, bis ich diesen Anblick, die Geschwindigkeit und das Getöse nicht mehr ertragen konnte. An diesem Punkt galt es, mich zu entscheiden: Bleibe ich hier stehen, trauere meinem Leben hinterher und quäle mich mit Gedanken an meine verlorene Zeit – Vergangenheit, Gegenwart, Zukunft – oder gehe ich voran, nehme Abschied, lasse mein altes Leben los und versuche neue Inhalte, Aufgaben und Ziele zu finden. Ich bin gegangen! :o) Zunächst ziellos, auf der Suche nach Sicherheit, nach einem Ort, an dem ich mit der ALS in einem ausreichenden Abstand zum normalen Leben jedoch ohne Isolation leben kann. Es war alles andere als leicht, diesen Ort zu finden, denn er war auf keiner Landkarte verzeichnet. Mein Leben ist heute eine Insel und diese Insel liegt in mir. Auf sie kann ich mich zurück ziehen, wenn ich merke, dass mir Situationen oder Emotionen über den Kopf wachsen. Im Laufe der Jahre ist diese Insel immer größer geworden und ich trat immer öfter den Rückzug auf meine Insel an – ob das positiv oder negativ zu bewerten ist, weiß ich nicht, aber es hilft mir, die Realität besser ertragen zu können…meistens jedenfalls! :o) Vielleicht finde ich ja irgendwann so viel Sicherheit und Ruhe in mir selbst, dass ich von mir behaupten kann: „Ich bin eine Insel.“