Eigene Erfahrungen und Behandlungsversuche

1 Eigene Erfahrungen
2 Tipps und Tricks
3 Behandlungsversuche

1 Eigene Erfahrungen

Im Laufe meiner Erkrankung habe ich viele Erfahrungen gemacht, die ich gerne an andere Betroffene weitergeben möchte. Allerdings muss jeder für sich selbst prüfen, ob meine Erfahrungen auch auf seine eigene Situation zutreffen. Grundsätzlich sind die folgenden Hinweise sicher richtig und hilfreich, dennoch ist jeder Mensch einzigartig und auch jeder Verlauf der ALS individuell verschieden.

Isometrische Übungen und Übungen gegen Widerstand

Regelmäßige Krankengymnastik ist sowohl im Hinblick auf die körperliche Situation als auch aus psychologischen Gründen von besonderer Bedeutung. Wenn es die körperliche Situation zulässt, sollte jeder Betroffene täglich verschiedene Übungen machen. Später müssen die Übungen von einem erfahrenen Therapeuten durchgeführt werden. Bei einer noch vorhandenen Restbeweglichkeit haben sich vor allem isometrisches Muskeltraining bzw. Halteübungen und Übungen gegen einen leichten Widerstand bewährt. Sie fördern neben dem Bewegungseffekt auch die Muskeldurchblutung. Dabei sollte aber eine Überanstrengung unbedingt vermieden werden, weil dadurch die Lähmung der Muskeln zunehmen kann. Auch Muskelkater ist schädlich! Die Übungen müssen immer an die aktuelle körperliche Situation angepasst werden! Weniger ist auf jeden Fall mehr! Am Anfang meiner Erkrankung habe ich täglich zweimal für maximal 20 Minuten isometrische Übungen gemacht. Im Laufe der Zeit musste ich diese jedoch reduzieren und an meine jeweilig aktuellen Möglichkeiten anpassen. Mittlerweile kann ich die Übungen schon lange nicht mehr allein machen und habe sie daher in meine tägliche Therapie integriert.

Vermeidung von Stress und Überanstrengung

Auch bei allen anderen Aktivitäten oder Vorhaben muss die körperliche und seelische Situation des Betroffenen beachtet werden. ALS-Patienten sollten niemals bis an den Punkt körperlicher oder geistiger Erschöpfung gehen. Weil insbesondere Stresssituationen und sowohl körperliche als auch seelische Überanstrengung den Verlauf der ALS enorm beschleunigen können, muss häufig das gewohnte Leben komplett verändert werden. Beispielsweise können plötzlich Situationen als stressig empfunden werden, die früher nicht mal wahrgenommen wurden. Stress bedeutet dann vielleicht schon jede Form von Öffentlichkeit, fremde Menschen, unbekannte Orte oder Räumlichkeiten sowie jeder noch so kleine Zeitdruck. Daher sollte jede Form von Aufregung oder Stress – körperlicher, emotionaler bzw. seelischer Natur – unbedingt vermieden werden. Viele Aktivitäten und Unternehmungen die früher ganz selbstverständlich waren, sind heute enorm anstrengend und stressig für mich. Schon jede kurzfristige Veränderung meines normalen Tagesablaufs kann in gewisser Weise Stress bei mir auslösen. Ich musste außerdem lernen, positiven Stress von negativem Stress zu unterscheiden. Meistens kann ich mich dabei ganz gut auf mein Bauchgefühl verlassen. Wenn ich mich bei dem Gedanken an ein Vorhaben schon nicht wohl fühle, brauche ich nicht weiter darüber nachzudenken. Negativer Stress! Manchmal setze ich mir aber auch Dinge in den Kopf, die ich trotz des damit verbundenen Stresses unbedingt umsetzen will. Positiver Stress!

Bauchgefühl und Nein sagen

Gerade in den Anfangsstadien der Erkrankung stellt das Wollen, aber eigentlich Nicht-mehr-Können den Betroffenen vor erhebliche Probleme mit weitreichenden Konsequenzen. Die für das Umfeld noch nicht sichtbare Schwäche veranlasst Familie und Freunde oft dazu, die tatsächlichen Kräfte des Erkrankten zu überschätzen. Gemeinsame Unternehmungen, Feiern und Einladungen sind nicht mehr nur schön, sondern auch ganz schön anstrengend! Häufig benötigt der geschwächte Körper mehrere Tage, um sich davon zu erholen. Im Falle einer Überanstrengung kann sogar der Krankheitsverlauf beschleunigt werden oder Funktionen gänzlich verloren gehen. Gleichzeitig möchte natürlich auch der Betroffene an seinem bisherigen Lebensrhythmus festhalten, auf nichts verzichten und nichts verpassen. Deshalb ist es wichtig zu lernen, sich auf sein Bauchgefühl zu verlassen. Jeder Erkrankte weiß einfach am besten, wie es ihm wirklich geht und was er sich noch selbst zutrauen und zumuten kann. Daher ist es notwendig, keinen falschen Ehrgeiz zu entwickeln und zu lernen Nein zu sagen. Auch wenn es unendlich schwer fällt! Anfänglich hatte ich große Probleme damit Nein zu sagen, da es von meinem Umfeld oft als Nicht-Wollen interpretiert wurde und ich zunächst viel Unverständnis erntete. Mittlerweile verlasse ich mich jedoch ausschließlich auf mein Bauchgefühl Selbst wenn mir meine Ärzte oder Menschen in meinem Umfeld etwas empfehlen, raten oder sogar fordern, liegt die Entscheidung stets allein bei mir.

Teufelskreis der ALS

Jeder Betroffene sollte versuchen, so lange wie möglich um jede selbstständige Bewegung oder jede Körperfunktion zu kämpfen. Es ist wichtig, alles so lange wie möglich allein zu bewältigen, denn mit der ALS ist es wie in einem Teufelskreis: Je schwächer und ungeschickter man wird, desto anstrengender werden alle Bewegungen und Handgriffe. Infolge dessen kommt man zum einen selbst leicht in Versuchung sich bei allem helfen oder sich sogar alles abnehmen zu lassen. Zum anderen führt oft auch die Ungeduld der anderen dazu, dass sie dem Betroffenen schnell helfen und es an seiner Stelle erledigen. Dadurch kann sich aber der Muskelabbau und Kraftverlust zusätzlich verschlimmern. Deshalb versuche ich so wenige Hilfestellungen wie möglich anzunehmen und kämpfe um jede einzelne Bewegung. Ich weiß manchmal nicht, was anstrengender und frustrierender ist, der Kampf mit meinem schwächelnden Körper bei der Bewegung oder der Kampf mit meinem Umfeld um die Bewegung selbst. Erst wenn ich merke, dass es überhaupt nicht mehr allein geht oder der Kraftaufwand in keinem Verhältnis zum Ergebnis steht, muss ich schweren Herzens ein weiteres Stück Freiheit und Selbständigkeit aufgeben.

Chi-Maschine Chi Sun

Die Chi-Maschine wurde von Dr. Shizuo Inoue, dem ehemaligen Vorsitzenden der "Japanese association of Oxygen and Health", mit der Zielsetzung entwickelt, den Körper maximal mit Sauerstoff und Lebensenergie zu versorgen. Dr. Inoue hat den Zusammenhang zwischen Wohlbefinden und Sauerstoffgehalt im Körper über einen Zeitraum von 38 Jahren erforscht. Der nicht zu unterschätzende ganzheitliche Effekt der Chi-Maschine beruht auf einem sehr einfachen patentierten Prinzip. Dabei werden die Beine im entspannten Liegen ca. 140 Mal pro Minute hin- und herbewegt. Diese Bewegung entspricht dem natürlichen Körperrhythmus und beginnt an den Füßen, von wo sie sich über das Becken und die Wirbelsäule bis hin zum Kopf fortsetzt. Somit wird der gesamte Körper mit all seinen inneren Organen über die Wirbelsäule in Form einer 8 erfasst und schwingt harmonisch. Spontanes Wohlbefinden wird schon nach wenigen Minuten durch die wellenförmige Bewegung der Wirbelsäule ausgelöst. Die Atmung bleibt beim Training mit der Chi-Maschine immer im günstigen aeroben Bereich, so dass ein Sauerstoffüberschuss entsteht. Messungen des Blutsauerstoffgehaltes vor und nach Benutzung der Chi-Maschine bestätigen diesen Effekt.

Die Chi-Maschine mobilisiert ebenso die körpereigene Lebensenergie (Chi-Energie). Das Fließen der Lebensenergie ist noch einige Minuten nach dem Stoppen des Gerätes zu spüren und beeinflusst ebenfalls das Wohlbefinden. Dadurch können sich Blockaden, Verspannungen und Stress auf sanfte Weise lösen, ohne Gelenkbelastung und ohne jede Anstrengung. Die Chi-Maschine ist daher sehr gut geeignet für Menschen, die sich nicht aktiv bewegen können. Ich nutze sie beinah täglich vor meiner Therapie und stelle immer wieder fest, dass die Muskelspannung und die Steifigkeit meiner Beine durch die regelmäßige Anwendung deutlich gemindert werden. Durch die Chi-Maschine wird der Körper passiv bewegt und dennoch in seiner Ganzheit angeregt. Bei den ersten Anwendungen sollte daher mit nur wenigen Minuten begonnen werden, dies dafür mehrmals täglich. Die Übungseinheiten können bei Wohlbefinden nach und nach auf 10 bis 15 Minuten gesteigert werden. Bereits 15 Minuten haben dieselbe Wirkung wie ein 90-minütiger Fußmarsch! Regelmäßiges Entspannen mit der Chi-Maschine stimuliert auch das Lymphsystem, da dieses überwiegend durch körperliche Bewegung aktiviert wird. Darüber hinaus hilft es dem gesamten Verdauungssystem bei der natürlichen Entschlackung. Um diese Ausscheidungsreaktionen zu unterstützen, sollte vor und nach jeder Anwendung ein Glas Wasser ohne Kohlensäure getrunken werden.

Wirkung der Chi-Maschine:

  • verbessert die Sauerstoffaufnahme und erhöht den Sauerstoffgehalt im Blut
  • massiert, stimuliert und balanciert Muskeln, innere Organe und die Wirbelsäule
  • unterstützt Kreislauf, Lymph- und Immunsystem, Verdauung und Entschlackung
  • erhöht die Lebensenergie spürbar und harmonisiert das innere Gleichgewicht
  • entspannt das vegetative Nervensystem und führt zu nachhaltigem Stressabbau

Fester Tagesablauf und Pausen

Um jede Form von unnötigem Stress für ALS-Betroffene zu vermeiden, ist es hilfreich, einen klar definiertenTagesablauf einzuhalten. Eine gewisse Routine mit festen Zeiten, Ritualen und auch eingeplanten Pausen kann viel Sicherheit und Vertrauen geben. Natürlich kann der Ablauf jederzeit verändert oder an bevorstehende Ereignisse angepasst werden. Mir hilft der feste Rhythmus enorm und ich kann mir meine Kraft für den ganzen Tag gut einteilen. Auch mein Körper hat sich an diesen Rhythmus gewöhnt und ich schlafe besser ein, wache seltener auf und werde morgens viel schneller wach. Außerdem kann ich ziemlich genau abschätzen, wann ich beispielsweise auf Toilette muss. Je nachdem wie lange ich ohne Betreuung bin, trinke ich vorher auch nur entsprechend viel oder wenig, so dass ich die Zeit gut überstehe ohne auf die Toilette zu müssen.

Essen und Trinken

Für ALS-Patienten ist es sehr wichtig, den täglichen Energie- und Flüssigkeitsbedarf zu decken, weil Ergebnisse einer Studie belegen, dass das Körpergewicht mit der Lebenserwartung eng korreliert. Eine unzureichende Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr führt zu einer kontinuierlichen Gewichtsabnahme und zu einem durch die Unterernährung bedingten, zusätzlichen Kraftverlust. Patienten mit einem stabilen Körpergewicht haben demnach eine bessere Lebensqualität und eine höhere Lebenserwartung. Bei fortschreitender Erkrankung müssen die Ess- und Trinkgewohnheiten umgestellt werden und häufig wird auch eine individuelle Zusammenstellung und Zubereitung der Nahrungsmittel notwendig. Ist der Betroffene beispielsweise nicht mehr in der Lage, die gereichte Nahrung selbstständig im Mund hin- und herzubewegen, müssen neue Techniken probiert werden. Bei geschwächter Zunge und Lippenmuskulatur sind kleinere Bisse leichter im Mund zu bewegen und können eventuell durch leichte Kopfneigung nach rechts und links auch fast ohne Hilfe der Zunge zwischen die Backenzähne gelangen. Meine Zunge ist jedoch schon sehr schwach und ich bekomme die Nahrung mit Hilfe einer Gabel zum Kauen in die Seite geschoben. Gekaut wird vorwiegend mit der Kiefermuskulatur. Sie ist nicht zwangsläufig von der ALS betroffen oder eine Schwächung tritt erst in späteren Krankheitsstadien auf. Aber ich kann bis heute noch alles essen und habe auch noch Spaß dabei. Natürlich muss ich einige Nahrungsmittel wie Fleisch, feste Kartoffeln oder Äpfel zerkleinern und Suppen pürieren lassen. Wenn ich zudem einige wichtige Verhaltensweisen beim Essen beachte, kann ich einem Verschlucken weitgehend vorbeugen. Um meinen täglichen Flüssigkeitsbedarf von ca. zwei Litern zu decken, habe ich mir angewöhnt bei jedem Toilettengang etwa ein Glas Leitungswasser am Wasserhahn zu trinken.

Vermeidung von Erkältungen

Eine Erklärung ist für einen gesunden Menschen schon eine große Belastung, aber für den geschwächten Körper eines ALS-Betroffenen sind Husten, Schnupfen, Halsschmerzen und/oder Fieber eine mittelschwere Katastrophe. Häufig fehlt die Kraft zum Abhusten des Schleims und ebenso zum putzen der Nase. Durch die Verstopfung der Nase wird die Atmung zusätzlich erschwert und Halsschmerzen verschlimmern die Schluckbeschwerden erheblich. Fieber und eventuelle Gliederschmerzen schwächen den Betroffenen natürlich und er benötigt viele Tage, um sich wieder einigermaßen erholen zu können. Zum Glück kann ich nicht sagen, dass ich das aus eigener Erfahrung weiß, denn ich war in den letzten sechs Jahren nicht ein Mal erkältet, ich hatte noch nicht mal einen Schnupfen! Und das obwohl um mich herum immer wieder der eine oder andere krank ist. Ich bin jedoch der festen Überzeugung, dass es nichts mit Glück zu tun hat sondern an meinen täglichen – morgens und abends – Nasenspülungen mit anschließender Nasenreinigung liegt. Jedes Mal nach dem Zähneputzen spüle ich den Mund mit Wasser aus und behalte danach etwas Wasser im Mund, um zu gurgeln. Da ich das aber schon lange nicht mehr kann, nehme ich einfach den Kopf nach hinten, spüle den Rachen und spucke das Wasser wieder aus. Weil aber mein Gaumensegel den Rachen nicht richtig abschließt, gelangt dabei immer ein Teil des Wassers von hinten in die Nase und läuft vorn aus den Nasenlöchern heraus. Eine unfreiwillige Nasenspülung, durch die aber offenbar sämtliche Pollen und Viren von den Schleimhäuten entfernt und raus gespült werden! Um die Nase anschließend innen zu trocknen, werden mir aus möglichst weichem Toilettenpapier gedrehte „Stöpsel“ nacheinander in die Nasenlöcher gesteckt, vorsichtig ein paar Mal gedreht und heraus gezogen. Dadurch ist die Nase immer sauber und Erkältungen haben – meiner Meinung und Erfahrung nach – keine Chance.

2 Tipps und Tricks

Gerade am Anfang meiner Erkrankung hat mir insbesondere der Kraftverlust in den Händen sowie die daraus resultierende Ungeschicklichkeit große Probleme bereitet. Knöpfe und Reißverschlüsse wurden zunehmend zu unüberwindbaren Hindernissen bei dem Versuch, weiterhin selbständig und ohne Hilfe auf die Toilette zu gehen oder sich an- bzw. auszuziehen. Ebenso hatte ich mit der Zeit Schwierigkeiten einen Stift oder das Besteck zu halten, Flaschen zu öffnen, mit einem Messer zu schneiden oder die Seiten einer Zeitschrift oder eines Buchs umzublättern. Im weiteren Krankheitsverlauf wird die wachsende Abhängigkeit von der Hilfe verschiedener, fremder Menschen insofern problematisch, dass jeder die bestehende Ordnung einhalten muss, um die Dinge jederzeit wiederfinden zu können. Bei einer zusätzlich auftretenden Schluckstörung, kann die Mundhygiene schwierig werden, weil die zunehmend schwächere Zunge weder sich selbst noch den Gaumen nach dem Essen ausreichend reinigen kann. Einige Tipps und Tricks, die mir bei der Überwindung dieser feinmotorischen, organisatorischen und hygienischen Probleme sehr geholfen haben, habe ich hier zusammengestellt.

Klettverschlüsse

Bei Schwierigkeiten mit Knöpfen haben sich einnähbare Klettverschlüsse bewährt. Zur „Tarnung“ kann der Knopf von oben auf dem Knopfloch festgenäht werden.

Haken und Gummibänder

Eine andere Alternative sind insbesondere Hosen mit einem Haken, der in einen Halter eingehakt wird. Am leichtesten lässt sich die Hose damit im Sitzen öffnen und schließen. Wenn die Kraft nicht mehr ausreicht, um den Bund der Hose gegeneinander zu verschieben, können Hosen mit einem Kordelzug am Bund helfen. Das eingezogene Band kann dann durch ein leichtes Gummiband ersetzt werden.

Schlüsselring und Angelhaken

Bei Schwierigkeiten mit Reißverschlüssen gibt es die Möglichkeit, am Reißverschluss-Häkchen einen kleinen Schlüsselring zu befestigen. Durch Einhaken eines Fingers kann der Reißverschluss nun ganz einfach geöffnet und geschlossen werden. Wer nicht den ganzen Tag mit einem Ring am Reißverschluss herumlaufen möchte, kann - entweder aus einer etwas größeren Büroklammer oder festerem Draht - einen Angelhaken biegen. Dieser wird mit dem längeren Ende ebenfalls um einen Schlüsselring gewickelt. Der Draht sollte dabei stabil sein und gleichzeitig durch das kleine Loch am Häkchen passen. Bei Bedarf kann der Angelhaken am Reißverschluss eingehakt werden und mit dem Finger im Schlüsselring hoch und runter gezogen werden.

Griffverdickung und Griffhilfen

Durch den zunehmenden Muskelschwund der kleinen Handmuskeln wird das Halten von Stiften und Besteck immer problematischer. Dabei spielt die Griffdicke eine entscheidende Rolle. Es gibt verschieden geformte Verdickungen, die über Stifte geschoben werden und so das Festhalten deutlich erleichtern. Solche Schreibhilfen und auch speziell geformtes Besteck sollten in Absprache mit dem Ergotherapeuten angeschafft werden. Manchmal hilft aber schon die Anschaffung von Besteck mit einem etwas dickeren Griffbereich - zum Beispiel von Ikea. Individuelle Lösungen können jedoch auch mittels Klebeband oder Griffband für Squash- oder Tennisschläger gefunden werden. Ist das Festhalten des Bestecks nicht mehr möglich, obwohl die Arme noch kräftig genug wären, um selbstständig zu essen, kann die Gabel oder der Löffel in eine spezielle Halterung geschoben werden, die an der Hand befestigt wird. Fällt zudem das Greifen und Festhalten von Gläsern oder Trinkbechern schwer, gibt es Griffhilfen, die ein Greifen mit der Hand überflüssig machen. Der Becher wird dann über die Griffhilfe an der Handinnenfläche gehalten.

Schraub- und Schneidehilfen

Ist das Öffnen von Flaschen ist für gesunde Menschen schon manchmal ein Problem, so ist es für ALS-Betroffene aufgrund der mangelnden Kraft beim Drehen irgendwann nahezu unmöglich. Im Fachhandel für Küchenutensilien gibt es jedoch Schraubhilfen, die auf den Deckel gesetzt werden und durch ihre Größe eine bessere Kraftübertragung ermöglichen. Ebenso existieren bereits zahlreiche Schneidehilfen, die keinerlei feinmotorische Fähigkeiten erfordern. Ein Schneidebrett mit einem integrierten Messer ermöglicht das Schneiden verschiedener Nahrungsmittel durch einfaches Anheben und Runterdrücken des Messers. Das Messer selbst muss also nicht gehalten werden. Auch ein Apfelschneider ermöglicht durch Herunterdrücken der feinen Messer eine einfache Zerlegung des Apfels in kleine Stücke bei gleichzeitiger Entfernung des gesamten Kerngehäuses. Weitere Schneidehilfen wie Obst- und Gemüseschneider, Mozzarella- oder Eierschneider gibt es ebenfalls im Küchenzubehör oder gelegentlich auch bei Tchibo.

Gummi-Fingerhut

Im Verlauf der ALS wird auch das Umblättern schwieriger. Besteht die Schwierigkeit vor allem in der Isolierung der umzublätternden Seite, kann eventuell ein Fingerhut aus Gummi Abhilfe schaffen. Diese sind im Fachhandel für Bürobedarf erhältlich. Stellt darüber hinaus das leichte Abrutschen der Finger von den Tasten der Computer-Tastatur ein Problem dar, kann ein Gummi-Fingerhut ebenfalls helfen.

Beschriftung und Sortierung nach Farben oder Alphabet

Wenn im Laufe der Zeit die Mobilität des ALS-Patienten nachlässt, nimmt die Abhängigkeit von anderen Menschen zu und damit auch die Notwendigkeit diese zu dirigieren. Um langes Suchen zu vermeiden, müssen sowohl der Betroffene als auch alle Helfer wissen, wo sich was befindet bzw. wo was hingehört. Die Beschriftung sämtlicher Schubladen, Fächer, Schränke und Bügel ermöglicht eine gewisse Ordnung. Entsprechende Beschriftungsgeräte bzw. kleine Etiketten gibt es im Fachhandel für Bürobedarf. Bei Klamotten ist die Sortierung nach Farben oder Klamotten-Typ sinnvoll. CDs und Bücher können nach dem Alphabet bzw. Bücher auch nach der Farbe sortiert werden.

Zungenreiniger und Gaumenbürste

Beim Auftreten von Kau- und Schluckstörungen sind die Probleme der Betroffenen sehr umfangreich. Die Zunge transportiert die Nahrung nach hinten, gegen den weichen Gaumen. Sind diese Muskeln aber geschwächt, treten nicht nur Probleme beim Schlucken auf sondern auch bei der normalerweise automatisch erfolgenden Selbstreinigung von Zunge und Gaumen nach dem Essen. Die Reinigung der Zunge kann aber mit Hilfe eines Zungenreinigers von „Nur ein Tropfen“ und die Reinigung des Gaumens mit Hilfe einer Zahnbürste bzw. einer Bürste für die Gebissreinigung von „Oral B“ erfolgen, um eine optimale Mundhygiene zu gewährleisten. Beide Reinigungshilfen sind in Apotheken, Drogerien und Supermärkten oder auch beim Zahnarzt erhältlich.

3 Behandlungsversuche

Da die Hoffnung bekanntlich zuletzt stirbt, habe ich einige Versuche unternommen, den Verlauf der ALS positiv zu beeinflussen. Keiner der Therapeuten hat mir dabei jemals versprochen oder auch nur in Aussicht gestellt, die ALS heilen oder aufhalten zu können. Zum großen Teil sollen die Therapien und Behandlungen den Körper unterstützen und gleichzeitig entlasten, um so eventuell den Verlauf der ALS positiv zu beeinflussen. Einige Behandlungsversuche sind bzw. waren bei mir erfolgreicher als andere. Da aber jeder Mensch unterschiedlich reagiert, sollte jeder Betroffene immer für sich selbst ausprobieren was ihm gut tut und was nicht.

Vojta-Therapie

Wenn gesunde Menschen ein Stück vorwärts gehen wollen, werden die Muskeln vom Körper automatisch angespannt und entspannt. Selbst einem Kind muss man das Laufen nicht beibringen. Es fängt von selbst an, sich auf die Seite zu drehen, zu krabbeln und sich aufzurichten. Die Bewegungsmuster sind wie ein Instinkt im Gehirn angelegt schon bevor diese Bewegungen tatsächlich gelingen. Aus dieser Erkenntnis heraus entwickelte der Kinderarzt Prof. Dr. Vojta Anfang der 50er Jahre eine spezielle Therapie, die jedoch zunächst nur für die Behandlung von Kindern gedacht war. Mittlerweile greifen viele Physiotherapeuten bei Menschen mit Bewegungsstörungen und Lähmungen, so auch bei ALS, auf das Vojta-Prinzip zurück. Insbesondere wenn die Therapie früh begonnen und regelmäßig zwei bis drei Mal pro Woche durchgeführt wird, können noch vorhandene Bewegungsmuster abgerufen und somit die Bewegungen deutlich verbessert werden.

Hinter der Methode steht die Idee, das angeborene Bewegungsprogramm, das der Mensch im ersten Lebensjahr mit Reifung des Gehirns Schritt für Schritt abruft, erneut im Gehirn zu verankern. Denn das Programm dieser Bewegungsabläufe ist auch beim Erwachsenen noch unbewusst vorhanden. Durch Drücken und Stimulieren unzähliger Punkte am Körper kann man reflexartige Bewegungsmuster auslösen. Die Vojta-Methode setzt dieselben Impulse als Therapie ein. Nicht bewusste Anstrengung, sondern eine Art Erinnerung an den unbewussten Instinkt ist der Antrieb. In ihrer Beweglichkeit gestörte Muskeln und Glieder werden trainiert wie bei einem Kind, das laufen lernt. Der Patient findet schneller in seine natürliche Bewegung, die für ihn zu diesem Zeitpunkt noch möglich ist. Auch bei einem bulbären Krankheitsbild kann eine Vojta-Therapie hilfreich sein. Meine Stimme wurde beispielsweise noch während der Behandlung kräftiger und deutlicher. Der Effekt hielt zu Beginn der ALS etwa einen Tag an. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf wurde es jedoch zunehmend schwieriger, überhaupt eine spürbare Veränderung zu erzielen.

Cranio-Sacrale Therapie

Die Cranio-Sacrale Therapie hat sich in Amerika aus der Osteopathie entwickelt. Dem Arzt Dr. William Garner Sutherland war es in den 20er Jahren gelungen nachzuweisen, dass die Kranznähte der einzelnen Schädelknochen beim Erwachsenen nicht verknöchert und starr sind, sondern ein Leben lang beweglich bleiben. Diese Beweglichkeit ist für unsere körperliche und seelische Gesundheit von großer Wichtigkeit. In den 70er Jahren wurde die Cranio-Sacrale Therapie von Dr. John Upledger entwickelt. Er entdeckte zufällig während einer Operation an der Rückenmarkshaut einen bisher unbekannten Körperrhythmus. Er konnte die Rückenmarkshaut nicht ruhig halten, weil sich die äußerste der Rückenmarkshäute in einem langsamen Rhythmus bewegte. Diese Erfahrung führte Dr. Upledger zu der Entdeckung, dass es zusätzlich zu den bekannten Körperrhythmen von Atmung und Herzschlag einen weiteren, viel langsameren und unauffälligeren gibt: den Cranio-Sacralen Rhythmus. Er ist der Puls der Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit, die unser Gehirn und das gesamte zentrale Nervensystem schützt und nährt. Die Cranio-Sacrale Therapie behandelt sowohl die Beweglichkeit der Schädelknochen als auch den Fließrhythmus der Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit. Ihr Name leitet sich von den lateinischen Bezeichnungen für Schädel (Cranium) und Kreuzbein (Sacrum) ab.

Erkrankungen können den Cranio-Sacralen Rhythmus erheblich stören. Das hat weit reichende Auswirkungen auf Nerven, Organe und das Hormonsystem. Ein erfahrener Cranio-Sacral Therapeut kann den Puls der Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit sowie die Beweglichkeit der Schädelknochen ertasten und die gestörten Bewegungsabläufe durch sanfte Techniken wieder in ihren ursprünglichen Rhythmus bringen. Dabei legt der Therapeut seine Hände auf die Körperstelle, wo er eine Blockierung des Rhythmus erspürt hat. Bei der Cranio-Sacralen Therapie wird das Skelett vom Kopf bis zum Rückenende mit feinen, kaum wahrnehmbaren Handbewegungen behandelt. Die Behandlung dauert etwa eine halbe Stunde und wird meist im Abstand von zwei bis drei Wochen einige Male wiederholt. Die Cranio-Sacrale Therapie gilt als risikoarm und führt bei den meisten Patienten zu tiefer Entspannung und gesteigertem Wohlbefinden. Ziel ist es Blockaden zu lösen, dadurch die Beweglichkeit zu verbessern und Schmerzen zu lindern. Außerdem wird die Infektabwehr verbessert, die gesamte Körperenergie erhöht und auch Stress-Situationen werden leichter gemeistert. Die Cranio-Sacrale Therapie ist auch - unterstützend zur ärztlichen Behandlung - hilfreich bei schweren Erkrankungen wie der Amyotrophen Lateralsklerose. Mir tut die Behandlung gut und ich kann diese sehr sanfte Körperarbeit jedem Betroffenen empfehlen.

Photonen-Resonanz Therapie

Jede lebende Zelle, ob menschlich, tierisch oder pflanzlich, gibt pro Sekunde über 100.000 Lichtimpulse ab. Erst mit dem Tod endet dieser Lichtausstoß. Diese Lichtschwingungen oder Lichtteilchen (Photonen) sind für alle biochemischen Vorgänge verantwortlich. Gesunde Zellen stoßen geordnete Lichtschwingungen aus, kranke Zellen produzieren dagegen ungeordnete Schwingungen. Je größer die Störung, desto chaotischer der Ausstoß von Licht. Chaotische Lichtschwingungen übermitteln den Nachbarzellen nun keine korrekten Informationen mehr, so dass dementsprechend auch die biochemischen Reaktionen nicht mehr stimmen. Daraus können sich Anzeichen einer Krankheit entwickeln. Doch die gestörten Lichtschwingungen an sich können bereits Unwohlsein und andere Symptome auslösen. Überall im Körper sind spezifische Schwingungsmuster zu erkennen. Wenn beispielsweise Bakterien mit ihrem eigenen Schwingungsmuster in ein Organ eindringen, werden die Eigenschwingungen des Organs gestört. Solche Störungen können an den - dem jeweiligen Organ entsprechenden - Akupunktur-Punkten gemessen werden. Akupunktur-Meridiane sind nichts anderes als Lichtleitungen bzw. Lichtbahnen, welche die Organe mit der Außenwelt verbinden. Wo Leitungen auf die Haut treffen, finden wir die Akupunktur-Punkte. So ist es möglich, den Zustand von Organen zu messen und zu beeinflussen. Wird ein Befall durch Bakterien oder Viren festgestellt, sollte die Ursache entfernt werden. Auch wenn unbekannt ist, welches Bakterium oder welche Substanz ein Organ gerade in Mitleidenschaft zieht, so lässt sich die Ursache doch aufgrund der ihr eigenen spezifischen Lichtschwingungen herausfiltern. Die Behandlung des Organs mit genügend gegenteiliger Schwingungsinformation vermag die Störung zu neutralisieren. Durch Austesten verschiedener Schwingungen kann die richtige gefunden und gesendet werden, denn nur dann erfolgt eine Reaktion. Auf diese Weise kann die Ursache für die Organschädigung bestimmt werden. Eine Resonanz zwischen zwei Lichtschwingungen, einer innerhalb und einer außerhalb des Körpers, ist die Wirkungsweise der Photonen-Resonanz-Therapie. Sie hatte aber leider keine nachhaltig positive Wirkung auf die ALS.

Frequenztherapie

Unter einer Frequenztherapie versteht man die Behandlung des Organismus mit technisch erzeugten Frequenzen, die den natürlichen Schwingungen lebender Mikroorganismen entsprechen. Bereits Anfang der 30er Jahre des letzten Jahrhunderts stellte der Biologe Dr. Raymond Rife bei der Betrachtung verschiedener Bakterien unter dem Elektronenmikroskop fest, dass eine bestimmte Bakterienart während der Beobachtung zunächst inaktiv wurde und anschließend sogar abstarb. Er fand heraus, dass das Mikroskop der Verursacher der Reaktion war. Nach vielen weiteren Messungen und Versuchen erstellte Rife eine Liste mit mehreren hundert Schwingungsfrequenzen verschiedenster Mikroorganismen und Krankheitsbilder. Später nahm Dr. Hulda Clark die Forschungen wieder auf und widmete sich weiteren Frequenzbereichen. Sie konnte über 300 Mikroorganismen, Viren, Pilze etc. identifizieren. Intensive Forschungen anderer Ärzte und Biologen ergänzen bis zum heutigen Tage die von Rife begonnene Liste, in der mittlerweile ca. 6.000 Frequenzen erfasst sind. Die Anwendung der Schwingungen erfolgt im Wesentlichen bei der Behandlung von chronischen und akuten Infektionen. Gerade bei Krankheiten mit unbekannter Ursache können versteckte chronische Infektionen beteiligt sein. Dabei hat sich die Frequenztherapie als eine Art "bioenergetisches Antibiotika" erwiesen.

Der Therapeut bestimmt zunächst durch Testung die genauen Erregerfrequenzen beim Patienten, um sie anschließend gezielt bei dessen Behandlung einzusetzen. Wird die richtige Frequenz eingestellt, fällt der pathogene Organismus in Resonanz mit der Stromschwingung und wird abgetötet. Dieses Resonanzprinzip ist beispielsweise bei einem Sänger zu beobachten, der durch den richtigen Ton ein Glas zerbricht. Bei der Frequenztherapie wird also mittels eines Frequenzgenerators das physiologische Energiefeld des Patienten nachempfunden und kann anschließend entsprechend verändert werden. Ein computergesteuertes Doppel-Frequenzmuster baut ein völlig neutrales Energiefeld auf, welches das desolate Energiespektrum des Patienten überlagert. Der Organismus ist dadurch in der Lage, weitere speziell benötigte Frequenzen zu empfangen und sie über das Nervensystem bis zu den Rezeptoren der Zellen weiterzuleiten. Die Anwendung erfolgt mittels Klebe-Elektroden, welche vorzugsweise an Hände und Füße gesetzt werden. Bezüglich der ALS konnte ich bei mir leider keinen positiven Effekt der Frequenztherapie feststellen.

Traditionelle Chinesische Medizin

Die schriftlich überlieferte Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) ist rund 2.000 Jahre alt. Ihre Wurzeln lassen sich jedoch ca. 10.000 Jahre zurückverfolgen. Grundlagen der TCM sind die taoistische Naturphilosophie und konkrete Beobachtungen am Menschen sowie Untersuchungen im Labor. Die Traditionelle Chinesische Medizin versteht den menschlichen Körper als Einheit. Alle Körperteile und Organe bzw. Organsysteme sind durch Energiebahnen - so genannte Meridiane - verbunden. Glücklich und gesund, also in Harmonie mit seiner Umwelt, ist nach Ansicht der TCM der Mensch dann, wenn seine Energien ungehindert fließen können. Die Traditionelle Chinesische Medizin basiert auf dem Prinzip von Yin und Yang, die für entgegengesetzte und sich dabei ergänzende Kräfte stehen. So ist in jedem Yin auch immer Yang enthalten und umgekehrt. Diesem Prinzip unterliegen in der TCM nicht nur Organsysteme, sondern auch Nahrung, Umwelteinflüsse sowie das soziale Umfeld und alle Aktivitäten des Menschen. In der Traditionellen Chinesischen Medizin ist das Ziel der Behandlung der Ausgleich der beiden Pole Yin und Yang.

Als komplexes diagnostisches und therapeutisches System mit ganzheitlich orientiertem Ansatz stellt die Akupunktur nur als einen therapeutischen Ansatz dar. Durch sinnvolle Kombination mit anderen Behandlungsmethoden der TCM können die Heilerfolge deutlich verbessert werden. Über mehrere Wochen und Monate war ich bei einem buddhistischen Mönch in Behandlung, welcher nach den Grundsätzen der TCM behandelt. Thai war etwa in meinem Alter und hatte trotzdem eine enorme Ausstrahlung voller Güte, innerer Ruhe und Kraft. Wenn er mich ansah, hatte ich das Gefühl, er könne in mir lesen wie in einem offenen Buch. Und tatsächlich wusste er genau was mir fehlt, und ohne ein Wort begann er seine Behandlung mit Massagen, Akupunktur und einer speziellen Energiebehandlung. Als er mir irgendwann einen besonderen Tee aus Kräutern, Wurzeln, Blättern und Tierteilen zusammenstellte, bekam ich – wie bei einer TCM-Therapie drei Jahre zuvor – erneut einen fiesen pickligen Ausschlag im Gesicht, am Hals und am gesamten Oberkörper. Daraufhin brach ich die Behandlung in Absprache mit Thai ab.

Stammzellentherapie

Die Behandlung von ALS-Patienten durch Dr. Huang an einem Klinikum in Peking/China rückte das Thema der Stammzelltherapie bei ALS in jüngster Vergangenheit erneut in die Öffentlichkeit. Der medizinische Sachverhalt besteht in der Gewinnung von Nervenzellen aus Föten der 16. Schwangerschaftswoche, die in einer Zellkultur vermehrt und durch einen neurochirurgischen Eingriff in den Wirbelkanal injiziert werden. Dieser Behandlung haben sich Patienten mit einem Querschnittssyndrom sowie einige ALS-Patienten unterzogen. Einzelne Betroffene eines Querschnittssyndroms berichten von einer subjektiven Veränderung, einer krankheitsbedingten Gefühlsstörung ohne Hinweise auf eine Verbesserung der motorischen Funktionen. Zu Behandlungsergebnissen von ALS-Patienten liegen keine Veröffentlichungen vor, jedoch verstarben zwei ALS-Patienten kurz nach Abschluss der Operation. Die Berichte über Behandlungserfolge durch eine Stammzelltherapie bei ALS sind daher als äußerst unseriös zu bewerten. Diese Einschätzung beruht auf mehreren Erkenntnissen:

  • Die Umwandlung von fötalen und embryonalen Stammzellen in motorische Nervenzellen ist bisher weder im Tierexperiment noch in der klinischen Anwendung gelungen.
  • Die Übertragung von embryonalen Stammzellen in den Wirbelkanal ist technisch unproblematisch. Jedoch ist das „Einwandern“ der Zellen über das Rückenmark bis zum biologischen Bestimmungsort bisher methodisch nicht gelöst. Die Nervenzellen müssten in der räumlichen Anordnung eine sehr komplexe Verbindung mit anderen motorischen Nervenzellen eingehen, um eine regelrechte Funktion zu gewährleisten.
  • Stammzellen sind Zellen, deren Entwicklungs- und Wachstumspotential unter experimentellen Bedingungen künstlich angeregt wird. Ungelöst ist das Problem der Wachstumskontrolle dieser Zellgruppen, so dass eine Tumorbildung aus diesen Stammzellen nicht ausgeschlossen werden kann.
  • Die Behandlungsergebnisse von Dr. Huang wurden in der medizinischen Fachliteratur bisher nicht publiziert und überprüft. Dies lässt die Schlussfolgerung zu, dass medizinische Experten die Ergebnisse nicht reproduzieren können und das subjektive Erleben von Behandlungserfolgen einem Placeboeffekt zuzuordnen ist.

Zusammenfassend ist festzustellen, dass die Behandlung mit Stammzellen bei ALS derzeit keine theoretische, wissenschaftliche und klinische Grundlage hat. Auch ich habe mich 2003 um eine Stammzellentherapie in Kiew bemüht. Ich ließ meine Krankenakte übersetzen und über Freunde nahmen wir Kontakt mit der deutschen Botschaft in Kiew auf. Diese hat die Unterlagen an die verantwortlichen Ärzte übergeben, mit der Bitte zu prüfen, ob eine Stammzellentherapie für mich überhaupt möglich und sinnvoll ist. Die behandelnden Ärzte haben mir jedoch abgeraten, da sie bei den 16 bereits behandelten ALS-Patienten leider auch noch keine Erfolge im Sinne einer langfristigen Besserung oder Verlangsamung des Krankheitsfortschritts erzielen konnten. In Anbetracht der hohen Kosten und des mit der