Gästebuch vor 2013

  • Eintrag von: Nicole Schmitz am 16.01.2013
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    Hallo Sandra
    Ich lese seid kurzem immer mal wieder hier. Ich arbeite in der Pflege und betreue zur zeit eine junge Patientin mit AlS Die mir sehr an Herz gewachsen ist sie verschließt sich aber sehr hast du vielleicht einen Rat für mich wie ich besser an soe ran komme
  • Eintrag von: Bianca Baumann am 15.01.2013
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    Ich finde die Geschichte, bewundernswert, mutig, traurig, schön, informativ vorallem seit wir im Nov./Dez. einen nahen Verwandten in der Familie mit dieser Diagnose haben.
    Ich bewundere dich Sandra und das du so lange durchhälst. Du bist toll und wunderbar.
    Alles erdenklich gute und liebe auch wenn dein letzter Eintrag über ein Jahr alt ist, ich denk an dich!!
  • Eintrag von: UTE Dabrowski am 15.01.2013
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    Hallo Sandra,
    Ich habe heute von einer Freundin gehört,dass ihr Vater an ALS erkrankt ist.Der Verdacht lag schon im Raum,durch Sprachverlust und erschwertes Schlucken war nach Ausschluss von anderen Erkrankungen leider diese Diagnose bestätigt.
    Trotz des ersten Schocks hat mir heute Abend Deine Seite Mut gemacht,der Mensch ist weiterhin mündig,auch ohne es aussprechen zu können.Meine Freundin ist noch so niedergeschlagen,durch Dich bin ich motiviert ihr beizustehen.
    Vielen Dank für Deine ehrliche,manchmal lustige,manchmal zu Tränen rührende Geschichte.
    ich wünsche Dir noch viele "gute Tage"
  • Eintrag von: Lola am 13.01.2013
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    Hallo Sandry,
    seitdem ich 2011 einen sehr lieben Menschen durch die Krankheit ALS verloren habe bin ich immer auf der Suche nach neuen Informationen. Dein Buch hat mich sehr berührt und ich habe einiges über die Krankheit gelernt. Ich möchte mich gerne dafür einsetzen das die Amyotrophe Lateralsklerose an die Öffentlichkeit kommt. Ich wünsche dir alles,alles Gute und das du nie den Mut verlierst.
    Lola
  • Eintrag von: Beatrice Wiesener-Kunde am 13.01.2013
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    Hallo Sandra
    Ich bin seit fast fünf Jahren Pflegekraft bei einem ALS Patienten.
    Ich habe viele Höhen und Tiefen der Krankheit mit begleitet.
    Durch Zufall kam ich auf Ihre Seite und finde es toll, wie Sie mit der Krankheit umgehen.Ich habe meinem Patienten davon erzählt und er liest jetzt regelmäßig auf Ihrer Seite.
    Ich wünsche Ihnen alles Gute und noch viel Kraft .
    Mit freundlichen Grüßen
    Beatrice Wiesener- Kunde
  • Eintrag von: Cedric am 10.01.2013
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    Meine Frau ist in der Intensivpflege und betreut einen ALS Patienten.

    Ich möchte nicht näher auf Ihn eingehen wegen Datenschutz.

    Doch ich bewundere ihn, da er sehr lange schon damit lebt und aktiv am Leben teilnimmt, soweit es möglich ist.

    Er kann nur noch seine Augen bewegen.

    Meine Sorge ist, das diese auch bald nicht mehr bewegbar sind. Doch da gehen wohl die Informationen auseinder.
    Einige Seiten sagen, die Augen werden nicht betroffen. Andere sagen ja.

    Ich hab heute zufällig im Internet eine Firma gesehen die wohl sehr fortschrittlich die Kommunikation mit den Augen vorantreibt.

    Ich setze diesen Link nicht um Werbung zu machen, sondern weil ich der Meinung bin das diese sehr hilfreich für ALS Patienten sein können.

    http://www.tobii.com/

    Bin darauf gestoßen als im Fernsehen über eine Messe berichtet wurde und deren Stand gezeigt wurde.

    Ich persönlich habe von ALS Patienten gelernt, das man es als viel zu selbstverständlich nimmt, was man alles mit seinen Körper tun kann. Aber auch das man aus weniger möglichkeiten viel mehr machen kann.

    Dir alles Gute



  • Eintrag von: Kurt Scheckenbach am 09.01.2013
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    Hallo Sandra,wünsch Dir nachträglich noch alles alles Gute fürs Jahr 2013.
    Leider konnte ich Dir nicht schreiben,denn meine Arme waren wie gelämt die ALS hat bei mir wieder einmal zugeschlagen
    Wünscht Dir nochmals alles Liebe und Gute viele Grüsse Kurt
  • Eintrag von: Bianca am 07.01.2013
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    Liebe Sandra,

    lange, lange bin ich schon hier präsent und lese fleissig mit und freue mich über jedes Lebenszeichen von Dir.

    Ich hoffe, dass wir noch viel von Dir lesen werden.

    Sandra, für mich bist Du ein Phämomen! Über Dich habe ich bereits Tränen gelacht und auch viele geweint. Deine Krenkheit ist allerdings alles Andere als zum Lachen.

    ALS soll so selten sein und doch ist sie so präsent, überall höre ich davon. Liegt es am Alter?

    Ich wünsche Dir ein Wunder, dass die Wissenschaft bzw. die Forschung ein Mittel finden wird, das würde ich gerade Dir so sehr wünschen!

    viele Grüße
    Bianca
  • Eintrag von: am 05.01.2013
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    Liebe Sandra,
    ich möchte auch Ihnen Danke dafür sagen,was ich von Ihnen erfahren und lernen darf, Ihrer Kraft, Ihrer Fähigkeit, jeden Tag des Lebens zu leben.
    Einen lieben Gruß
    Günter
  • Eintrag von: Gudrun Koneberg am 04.01.2013
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    Hallo Sandra,

    eigentlich wollte ich nur wissen, was sich hinter der Abkürzung ALS verbirgt, dass ich dabei über eine so tolle Seite stolpern würde, hätte ich nie gedacht. Habe gerade stundenlang gespannt gelesen und bin einfach nur überwältigt.

    Ich wünsch Ihnen alles gute und viel Kraft für den weiteren Lebensweg.

    Liebe Grüße
    Gudrun
  • Eintrag von: Viktoria Speckner am 04.01.2013
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    Liebe Sandra,

    ich bin gestern über einen Eintrag im Alzheimer-Forum - FTD - ALS auf deine Homepage gekommen. Seither lese ich mit Spannung deine Geschichte, obwohl ich dringend Hausarbeit machen sollte! Wie war das mit den Prioritäten?

    Deine Arbeit, die du mit der Dokumentation geleistet hast, ist bewundernswert und mit Sicherheit für ganz viele Menschen hilfreich.
    Ich wünsch dir alles Gute.

    Viktoria




  • Eintrag von: Manuela Meyer am 02.01.2013
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    Hallo liebe Sandra !!

    Ich lese zur Zeit gerade Ihr Buch. Ich bin Krankenschwester und betreue einen an ALS erkrankten Herrn.
    Ich bin sehr froh, daß ich das Buch gelesen habe, da mir doch viele Eindrücke aus Ihrer Sicht erst bewußt geworden sind. Wie Sie ja auch in Ihrem Buch schreiben, kann sich niemand vorstellen, wie es ist, mit ALS zu leben. Daher ist mir das Buch eine besondere Hilfe, um wenigstens ein bißchen Einblick zu bekommen und auch umzusetzen.
    Ich denke viele haben schon geschrieben, wie toll sie es finden, daß Sie Ihre Geschichte veröffentlichen in dieser wirklich wunderschön gestalteten Homepage. Ich bewundere Sie für Ihre Kraft dafür. Sie helfen damit vielen Menschen und auch mir als Pflegekraft. Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute und das, was Sie sich für sich wünschen, möge in Erfüllung gehen !!!
    Liebe Grüße und ein tolles Jahr 2013 mit wenig Stress, ganz viel Lachen und viel Freude!!!!!!
    Manuela
  • Eintrag von: Birgit König am 01.01.2013
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    Hallo Sandra,
    wir,Charlottes Freundinnen,wünschen Dir ein frohes,neues Jahr.

    Auch wenn Charlotte nicht mehr hier ist,ist sie immer bei uns!

    Wir denken auch bei unseren sporadischen Treffen immer an Dich.Fühle Dich von uns umarmt.
    Bussi aus Werne
  • Eintrag von: am 30.12.2012
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    Liebe Sandra, ich wünsche Dir alles Gute, einfach alles Gute!
    Martina
  • Eintrag von: petra am 30.12.2012
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    Hallo Sandra,
    habe mir heute Deine Berichte durchgelesen und bin ganz gerührt wie Du mit Deinem Schicksal umgehst- Respekt!!! Ich wünsche Dir alles, alles Gute für 2013-- Es wäre sehr schön, wenn die Wissenschaft doch noch ein Mittel gegen diese schreckliche Krankheit findet und Dir geholfen wird. Ich grüße Dich ganz herzlich-Petra
  • Eintrag von: Ulrich Hiller am 30.12.2012
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    Liebe Sandra,

    ich wünsche Dir für das neue Jahr 2013 weiterhin die rechte Kraft im Inneren wie im Äußeren. Danke für Deine Seite, die auch für mich als Betroffenen sehr wertvoll ist. Ich schreibe Dir diese Zeilen mit meinem Diktiersystem und bin dankbar, dass die Sprache dazu noch ausreicht. Ich wünsche Dir auch viele liebe und helfende Menschen im kommenden Jahr und bete für Dich darum.

    Ulrich
  • Eintrag von: Gilbert Kremer am 28.12.2012
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    Wünsche dir ein wunderschönes Weihnachtsfest, und ein Schönes Neujahr
  • Eintrag von: Michaela Hader am 28.12.2012
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    liebe Frau Schadek!

    Rezept für ein heiteres Jahr


    Man nehme:

    12 Monate, putze sie sauber von Bitterkeit, Geiz, Pedanterie und Angst.
    Zerlege jeden Monat in 30 oder 31 Teile, so dass der Vorrat genau für ein ganzes Jahr ausreicht.

    Es wird jeder Teil einzeln angerichtet:
    - 1 Teil Arbeit
    - 2 Teile Frohsinn und Humor

    Man gebe hinzu:
    - 3 Eßl. Optimismus
    - 1 Teel. Toleranz
    - 1 Körnchen Ironie
    - 1 Prise Takt und
    - 1 Gramm Gottvertrauen

    Die Masse wird dann mit reichlich Liebe übergossen.

    Das fertige Gericht schmückt man mit 1 Sträußchen kleiner Aufmerksamkeiten und serviert es täglich mit Heiterkeit.

    Ich wünsche Ihnen für 2013 nur das Allerbeste! In liebevoller Umarmung: Michaela Hader
  • Eintrag von: Daniela am 28.12.2012
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    Nachdem ich seit Jahren als stille Mitleserin deine Geschichte mitverfolge, möchte ich mich heute auch mal zu Wort melden:
    Immer wieder habe ich beim Lesen größten Respekt davor, wie du mit deinem Schicksal umgehst!
    Ich glaube, dass deine Seite vielen Menschen weiterhilft - und damit meine ich nicht nur ALS-Betroffene oder Angehörige - - sondern alle, die sich zwangsläufig oder auch beruflich mit unheilbaren Krankheiten konfrontiert sehen.

    Ich hoffe, dass du noch ganz viele Jahre weiterschiebst und vielen Menschen damit Mut und Hoffnung machst!
  • Eintrag von: Nicole Hick am 26.12.2012
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    Hallo Sandra,

    auch von mir von Herzen Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

    Dein Gedicht ist - wie jedes Jahr - richtig witzig! Habe immer wieder ein Lächeln im Gesicht.

    Ich hoffe, auch du kannst die besinnlichen Tage im Kreise deiner Lieben genießen!?

    Liebe Grüße aus Aachen,
    Nicole
  • Eintrag von: Regina Töpfer am 26.12.2012
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    Liebe Frau Schadek,

    ich hoffe Sie haben auch wie wir eine schöne Weihnachtszeit im Kreise der Familie verbracht. Ich sehe mir gelegentlich immer mal Ihre Website an, um nachzusehen, es geht Ihnen gut. Da ich diese Krankheit u. deren Verlauf von meiner verstorbenen Mutter her kenne, freue ich mich immer, wenn es positive Nachrichten gibt. Ich sende Ihnen alle guten Wünsche, die es gibt.
    Einen guten Rutsch in das Neues Jahr.
    LG Regina
  • Eintrag von: helga korb am 26.12.2012
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    LIEBE Sandra,dir ,deiner ganzen Familie und deinen treuen Helfern ein gesegnetes und besinnliches Weihnachtsfest und weiterhin viel K raft für das neue Jahr 2013. Wie vielen Menschen gibst du Mut und Kraft nicht auf zu geben.Du bist für mich ein wundervoller bemerkenswerter Mensch.Liebe Grüsse Helga
  • Eintrag von: Nadine am 26.12.2012
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    Hallo liebe Sandra, ein sehr schönes Weihnachtsgedicht ;-)! Zaubert ein Lächeln ins Gesicht! Ich wünsche Dir und Deinen Lieben auch wunderschöne, entspannte und ruhige Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Viele liebe Grüße Deine Nadine
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 25.12.2012
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    Liebe Sandra,
    ich wünsche dir ein friedliches Weihnachtsfest und ein wahrhaft gutes neues Jahr.
    Liebe Grüße aus Bayern sendet dir
    Brigitte
  • Eintrag von: elke köpp am 25.12.2012
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    Frohe und besinnliche Weihnachten, im Kreise der Familie und Freunde wünscht dir liebe Sandra
    Elke Köpp.
  • Eintrag von: Anja Danner am 25.12.2012
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    Merry Christmas aus Perth/Australien- und 40 Grad Hitze! Wuensche Dir und seinen Lieben ein schoenes Fest und ein weiter so I'm neuen Jahr! Hatte heute morgen ein schoenes Gespraech MIT einer Heimbewohnerin wo ich Al's Ergo-Assistentin arbeite und am Ende kamen wir zum Schluss " life is funny and strange and hard at times but it is the only one we have so we might as well make the best out of it!"

    In diesem Sinne Liebe Gruesse

    Anja
  • Eintrag von: am 24.12.2012
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    Liebe Sandra,

    ich wünsche Ihnen wunderschöne Weihnachtstage!Hoffe so sehr, dass es Ihnen den Umständen entsprechend gut geht.

    Liebe Weihnachtsgrüsse von der Insel Usedom

    Doreen
  • Eintrag von: Kristin W. Kestler am 24.12.2012
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    Liebe Sandra! Vielen Dank fūr Ihre informative Seite. Ich verfolge Ihr Schicksal aus Norwegen und habe Trost und Anregung bei Ihnen gefunden. In diesem kleinen Land gibt es wenige Erkrankte und entsprechend wenig Information. Ich wünsche Ihnen Kraft und Mut und hoffe Sie werden Weihnachten genießen. Liebe Grüsse Kristin
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 23.12.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    hier kommen herzliche Weihnachtsgrüße aus dem Chiemgau für Dich und Deine Familie und alle Helferlein, die Dir hoffentlich auch weiterhin treu zur Seite stehen.
    Alles Liebe
    Heidemarie
  • Eintrag von: Christa Kröger-Thöt am 23.12.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein schönes Weihnachtsfest und alles erdenklich
    Gute für das Jahr 2013.
    In Gedanken bin ich bei Dir.
    GlG Christa
  • Eintrag von: Iris am 23.12.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich hoffe es geht Dir gesundheitlich einigermaßen gut und wünsche Dir und Deiner Familie schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins Jahr 2013.
  • Eintrag von: Traudel Hieb am 23.12.2012
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    Liebe Sandra
    Liebe Grüße zum Weihnachtsfest aus
    Bad Hersfeld. Oft muss ich an Sie denken.Sie haben mir sehr geholfen,
    bei der Trauer Bewältigung um mein
    Kind.
  • Eintrag von: Alexandra Schmitt am 22.12.2012
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    Alles Gute !
    Deine Page ist wunderschön. Ich bin echt erschüttert, wieviele - auch junge - Menschen diese heimtückische Krankheit befällt.

    Hoffentlich ist bald Hilfe in Sicht.
  • Eintrag von: erika mattar am 22.12.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wünsche Dir und Deinen Helferlein ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.Das all Deine Wünsche in Erfüllung gehen.Liebe Grüße aus Aachen Erika.
  • Eintrag von: erika mattar am 22.12.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wünsche Dir und Deinen Helferlein ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.Das all Deine Wünsche in Erfüllung gehen.Liebe Grüße aus Aachen Erika.
  • Eintrag von: karin fuchs am 22.12.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, sei lieb gegrüßt. Habe mal wieder auf deiner Seite gestöbert und gratuliere zu 5 Mio Klicks! Echt beeindruckend! Fotos kann man hier nicht anhängen, oder? Du hast ja gern schöne Dinge um Dich, vielleicht kann ich dir ab und an mal ein Bildchen schicken? Dir und deiner family Frohe Weihnachten und erfüllende Tage für 2013! Bussi
  • Eintrag von: Antje aus Fürstenwalde am 22.12.2012
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    Liebe Sandra,
    wir wünschen Dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest und drücken Dir die Daumen für das kommende Jahr.
    Bis zum nächsten Jahr ganz liebe Grüße von
    Antje mit Lotte und Kalle
  • Eintrag von: Alexandra Fromme am 21.12.2012
    Internet | E-Mail
    Dir und deiner Familie ein Frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
  • Eintrag von: Martina Maruhn-Vieg am 21.12.2012
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    Hallo Sandra! Das erste Weihnachtsfest ohne meine geliebte Mutti, die Ende August dieser Sch...Krankheit erlegen ist. Ich bin einfach nur traurig,da auch mein Vater leider krank ist. Ich hoffe Du bleibst so lebensfroh und optimistisch. Ich wünsche Dir Alles Gute. Martina aus Donauwörth.
  • Eintrag von: Conny Niesen am 21.12.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, wollte es nicht verpassen, dir eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.
    HERZliche Grüße
    Conny und Hund Krümel
    PS: Immer mal wieder schaue ich bei dir rein und freu mich über deine wundervolle Webseite! Du bist für viele Menschen ein großes Licht und gibst ihnen Hoffnung und Zuversicht!Eben ein Engel!
  • Eintrag von: Jacqueline Dietrich am 20.12.2012
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    Hallo Sandra,

    ich denke in den letzten Tagen sehr oft an Sie und freue mich jedesmal von Ihnen zu hören.

    Sie sind ein toller Mensch und ich wünsche Ihnen besinnliche Feiertage.

    Alles Liebe,
    Jacqueline
  • Eintrag von: Hennes van Aken am 19.12.2012
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    Hallo zusammen !

    Da ich selber von Symptomen ,wie Muskelschmerz , Zuckungen und heftigen Krämpfen geplagt werde und ich deshalb im Netz recherchiere ,bin ich hier auf diese Seite gestossen.
    Ich habe hier einige für mich sehr zu Herzen gehende Artikel gelesen und möchte Allen Betroffenen mein Mitgefühl aussprechen und ihnen für ihre sehr offenen Schilderungen danken .

    Mit freundlichem Gruß

    Hennes van Aken
  • Eintrag von: Claudia Seidel am 18.12.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    wünsche Dir und Deiner Familie ein gesegnetes, frohes Weihnachtsfest !!
    Hoffe, es geht Dir einigermaßen gut.
    Wenn es Engel auf Erden gibt, bist Du bestimmt einer davon.

    Es grüßt Dich aus Bayern ganz herzlichst Claudia
  • Eintrag von: Jana Lüdecke am 17.12.2012
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    Hallo Sandra,
    ich wollte Dir ein wunderschönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner Lieben und weiterhin ganz viel Kraft für das Jahr 2013 wünschen.ich bewundere immer wieder deinen Humor und Deine Stärke. Danke, dass Du zeigst, wie man seinen Weg auch mit Erkrankung weiter gehen kann. Mach weiter so!
    Ganz liebe Grüße
    Jana
  • Eintrag von: Manfred Rucinski am 17.12.2012
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    Hallo Sandra.
    Erst meinte mein Neurologe, es sei der Kapaltunnel,verschrieb eine Handschiene für die Nacht. Nach drei Monaten nahmen die Muskeln zwischen Daumen und Zeigefinger immer mehr ab, wieder Zum Neurologen, diesmal tippte er auf Ulnarisnerv.Nach Messung steltte er fest, daß der Nerv es auch nicht ist.Da er nicht weiter wußte wies er mich in die Föhrenbachklinik ein.Es soll die beste hier am Niederrhein sein.Schon der erste Tag begann schon nicht so schön,als ich am Tresen der Schwester und Ärtze vorbeikam, hörte ich meinen Namen und nur noch "SCHEIß"Labor.
    Auf Nachfrage bekam ich nur als Antwort;"wir sprechen gerade über Ihre Blutwerte, ich gebe Ihnen nachher Bescheid. Am nächsten Tag wurde mir wieder Blut abgenommen und bekam auf Nachfrage die Blut enzymwerte vom Vortag 1450.Aussage der Ärtzin, normal sind 200. Die neue Blutenhame ergab dann 1600.
    Da am gleichen tag Chefartzvisite war fragte ich den Artz was das bedeutet. Er gab als Antwort, meine Muskel seien in einem Zustand wie nach einem Marathonlauf.Auf meine Frage wie ich die Enzyme wider runter bekomme, sagte er nur viel trinken.Bevor mein Eintrag ins Gästebuch zu Roman wird hier nun verkürzt, .Nervenmessungen, Muskelmessungen(keine komminikation zwischen Muskel und Nerven)Gefäßdopplersono O.B.,Sono Ober wie Unterbach o.B.Röntgen Lunge o.B.MRT Gehirn o.B.
    Ergenis aller Untersuchungen, ALS

    2 Tage war ich fix und alle, hab geheult, nicht geschlafen PP

    Aber nach den 2 Tagen habe ich ALS den Kampf angesagt.

    Hanteln vom Sohn geholt,Hantelbank im Keller auf Vordermann gebracht.

    Und dann ging es LOS gegenALS
  • Eintrag von: Heidemarie Rump am 15.12.2012
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    Liebe Sandra, liebe Betroffene...

    seit meinem Schwager im September 2012 die Diagnose ALS gestellt wurde, habe ich sehr viel auf der Homepage von Sandra gelesen.
    Am 01.10.12 habe ich im Gästebuch einen Eintrag gelesen. Die "liebe" schreibt von einer Frau Dr. med. Teupe die bei der ALS gute Erfolge erziehlt. Ich habe dann Kontakt zu Frau Dr. med. Teupe aufgenommen und mein Schwager konnte sich in Ihrer Praxis vorstellen. Jetzt habe ich ihn nach nur 5 Tagen Therapie wieder gesehen und die Fortschritte die er gemacht hat sind enorm. Mein Schwager hat seine Erfahrungen auch im Forum von www. Herbalux.de mitgeteilt.
    Gerne helfe ich bei Fragen weiter...
    Allen eine besinnliche Weihnachtszeit...
  • Eintrag von: Sabine Schulze am 13.12.2012
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    Hallo liebe Sandra,
    ich freue mich immer, wenn ich auf Deine website gehe und in Deinem Tagebuch lese.
    Du wirkst, trotz der ALS und ihren furchtbaren Folgen für den Alltag, immer sehr positiv, herzerfrischend und humorvoll. Ich bewundere das sehr an Dir. Wenn es mir nicht so gut geht, sei es, weil ich mich unbeweglich und eingesperrt fühle in meinem Rollstuhl oder weil ich Schmerzen habe, kann ich direkt bei Dir "auftanken". Ich fühle mich, die ich ja auch ALS habe, auf Deiner website immer irgendwie verstanden.
    Ich bin froh, dass es Dich gibt!
    Lass es Dir gut gehen in der Adventszeit. Ein fröhliches Weihnachtsfest und einen fleißigen Weihnachtsmann wünscht Dir
    Sabine aus Tülau.


  • Eintrag von: Doris Brandenberger am 13.12.2012
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    Liebe Sandra
    Ich bin zufällig auf Deine Homepage gestossen. Ich bewundere Deine Kraft und Deinen Wille! Gratulation. Wünsche Dir noch vie viel Zeit.
    Dieses Thema wird ja wenig "erforscht". Weisst Du ob es ein Zentrum gibt, wo über ALS aktiv geforscht wird? Gerne würde ich diese Stiftung/Unternehmung unterstützen.
    Herzliche Grüsse aus der Schweiz
    Doris
  • Eintrag von: Inka Horstmann-Michler am 12.12.2012
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    Winter in Ehmen, der Schnee fällt, eine schöne Schneeschicht liegt im Hohnstedter Holz, bei Sonnenlicht glitzert es so wunderbar.

    Wenn ich so bei Euch vorbei gehe und Licht sehe, dann freu ich mich.
    Denk an Dich und schicke Dir gute Gedanken.
    Die Zeit rennt, bei Dir vielleicht ein bischen langsamer.
    Ich drück Dich

    Inka
  • Eintrag von: Andreas Schweitzer am 12.12.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, Sandra,
    immer wieder schaue ich mal bei Dir auf der Homepage vorbei, heute ausnahmsweise einmal nicht ohne Dir einen ganz lieben Gruß aus Offenburg zu schicken. Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest mit Deinen Lieben.
    Alles Gute
    Andreas
  • Eintrag von: elisabeth wolny am 12.12.2012
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    Sehr geehrte Frau Schadek, liebe Sandra,

    durch Zufall bin ich auf Ihre Webseite aufmerksam geworden und bin sehr beeindruckt. Ich wünsche Ihnen, dass Sie noch viel lachen und sich freuen können.

    Dankbar, dass es Menschen wie Sie gibt.

    Mit lieben Grüßen


    Elisabeth Wolny
  • Eintrag von: Heiko am 11.12.2012
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    Liebe Sandra,
    ich bewundere Ihre Energie und wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft, mit der Krankheit umzugehen! Sie können vielen Menschen ein Vorbild sein! Hoffentlich haben Sie immer viele verständnisvolle und geduldige Menschen in Ihrer Nähe! Alles Beste, bleieben Sie stark!
  • Eintrag von: Claudia am 09.12.2012
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    Liebe Sandra,
    lese gerade ihr Buch und habe das Gefühl, sie beschreiben mein Leben. Ganz herzlichen Dank für diese Arbeit! Ich glaube, es ist ein Buch, was sowohl betroffene als auch Angehörigen große Hilfe leisten kann. Ich wünsche Ihnen von Herzen alle Kraft, die sie brauchen, um ihr Leben zu meistern. Herzliche Grüße Claudia
  • Eintrag von: ingrid jung am 07.12.2012
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    Liebe Sandra
    Ich weis nicht wie es Ihnen geht.
    Bewundere einfach nur Ihre Stärke.
    Meine Freundin hat letzte Woche erst erfahren das sie ALS hat, und
    nicht mehr lange Leben würde.
    Mir fällt es immer noch sehr schwer
    es zu akzeptieren, das wir viele Sachen nicht mehr machen können.
    Waren erst letzten Sommer wandern,
    und jetzt das.Für meine Freundin und auch für mich ist eine Welt zusammen gebrochen.Sie geht zum Heilpraktiker und hofft er könnte ihr ein wenig helfen. Werde das Buch von Ihnen morgen noch besorgen, vielleicht hilft es meiner Freundin und auch mir.
    Ich wünsche Ihnen allles Gute
    und ein Frohes Weihnachtsfest.
    Lg ingrid
  • Eintrag von: Nadine am 05.12.2012
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    Liebe Sandra,

    meine Mama hat so viel Hoffnung aus Ihrer Homepage geschöpft. Sie war vergangenes Jahr an ALS erkrankt und hat jeden Tag auf's Neue tapfer gegen diese verfluchte Krankheit angekämpft und hatte immer noch ein Lächeln auf Ihren Lippen. Vergangene Woche hat diese verfluchte Krankheit sie dann endgültig eingeholt und ihr mit gerade einmal 53 Jahren das Leben genommen.

    Alles Liebe,
    Nadine
  • Eintrag von: Olaf von Wachtmeister am 05.12.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    vielen Dank für diese Seiten, Sie sind sehr hilfreich und aufmunternd. Meine Mutter (67) hat gerade die Diagnose ALS bekommen und befindet sich noch im Anfangsstadium. Für mich als Betroffener eine neue Situation, deswegen bin ich über alles an Information dankbar. Viel Erfolg noch - Olaf v.W
  • Eintrag von: Margit Fabian am 05.12.2012
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    Hallo liebe Sandra,
    es ist schlimm, wenn es so junge Menschen trifft. Ich habe den Verlauf deiner Krankheit gelesen.
    Meine Mutti ist 87 Jahre alt und innerhalb von einem halben Jahr konnte sie nicht mehr alleine essen, laufen, sprechen und laufen.
    Jetzt liegt sie seit einem Jahr im Bett, kann auch nicht sitzen und die Sprache wird schlechter. Ich sage immer, gefangen im eigenen Körper. Sie ist geistig voll fit. Damals hatte man im Krankenhaus ein Multiinfarktsyndrom diagnostiziert. Fertig! Ich habe es nie glauben wollen und habe anhand der Symptome im Internet recherchiert. MS ist es nicht, aber es ist ALS, weil alles so schnell ging und schlechter wird.
    Kann es in einer so kurzen Zeit möglich sein? Vielleicht hatte sie schon vorher typische Beschwerden und sie hat es uns nicht gesagt.
    Mir tut alles so leid und bin wütend, daß es keine Hilfe gibt.
    Ich wünsche dir viel Kraft
    LG Margit
  • Eintrag von: Sylvia Graf am 02.12.2012
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    Liebe Sandra, ich lese gerade das Buch von
    Ihnen und es fesselt mich richtig.
    Mein Bruder Marcel Aebischer ist am 3.
    Dezember letztes Jahr an ALS gestorben und ich
    führe seine Homepage noch mit neuen Zitaten
    und auch neuen Infos weiter. Er hat mit viel
    Mühe seine Homepage aufgebaut . Ich durfte meinen Bruder bis am Schluss begleiten, habe sehr viel Zeit mit ihm verbracht und habe diese
    Krankheit verflucht. Setzte mich aber weiterhin ein und nehme auch an Tagungen teil.Habe dieses Jahr eine weitere ALS Patientin im Pflegeheim wo auch mein Bruder war betreut. Ich bewundere Sie, wie Sie auch in Ihrem Buch schreiben, habe ich viel das Gefühl, dass mein Bruder auch so dachte und fühlte. Habe aber auch erkannt, dass er viele Worte von Ihnen in seinen Berichten und beschreibungen verwendete. Sie können sich auch wunderbar ausdücken. Ich wünsche Ihnen nur das Beste. Ich weiss nicht, wie es Ihnen heute geht.
    Ganz liebe Grüsse
    Sylvia
  • Eintrag von: Martina Maruhn-Vieg am 02.12.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Gehe heute in ein Kirchenkonzert am 1. Advent mit Oswald Sattler in unsere Kirche. Ich wollte dieses Konzert mit meiner Mutter besuchen-aber Sie ist im August an ALS verstorben. Jetzt nehme ich eine Freundin mit.Es wird sehr traurig für mich.Auch die Weihnachtstage. Ich hoffe, Du bleibst so optimistisch wie bisher.Melde mich wieder. Martina aus Donauwörth.
  • Eintrag von: Nicole Conradi am 01.12.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek
    Danke das es Sie gibt(bzw ihre Seite und ihr Buch.
    Es hat mir alles sehr geholfen,denn meine Oma ist vor knapp 3mon an dieser tückischen Krankheit verstorben.Sie hat 2Jahre damit gelebt.
    Ich wünsche ihnen alles alles gute.
  • Eintrag von: Steffi Müller am 01.12.2012
    Internet | E-Mail
    Ich finde es bewundernswert, dass Du die Zeit und Energie aufgebracht hast über ALS zu Schreiben. Ich arbeite in der intensivpflege (außerklinischen Beatmung). Meine Pat. hat auch ALS und wird rund um die uhr von uns zuhause betreut. Habe von Dir, wie dich die Menschen in deinem umfeld damals wahrnahmen und du dich gefühlt hast berichtet in der letzten Team sitzung. Meine Kollegen sind gerade fleißig am lesen :-).

    Viele sehen nicht mehr den Menschen sondern nur noch die Krankheit und das ist traurig
  • Eintrag von: Monika Schmid am 30.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, schönen guten Abend!
    Vielen Dank für diese informazive Homepage!Ein ALS-kranker Freund von mir steht gerade vor der Entscheidung für die Tracheotomie. Weiß denn vielleicht jemand etwas über die Situation in Italien, was das Abstellen der Beatmung auf Wunsch des Patienten betrifft? Diese Freiheit möchte er unbedingt haben, aber vermutlich ist dies im katholischen Italien nicht vorgesehen. Bin dankbar über jede kleine Information oder Info-Quelle. Vielen DAnk und alles Gute!
    Monika
  • Eintrag von: Conny Niesen am 29.11.2012
    Internet | E-Mail
    5 Millionen Clicks! Ich gratuliere dir, liebe Sandra!!! Von HERZEN! Und es liegt mit Sicherheit daran, dass diese Homepage so wundervoll gestaltet ist. Ebenso, weil da ganz viele gute Infos auch für Betroffene zu finden sind. Und mit Sicherheit daran, dass ganz viele Menschen sich durch dich bestärkt fühlen, weiter zu machen, auch mit ALS! Du bist sicherlich ein Vorbild für viele, auch für die Gesunden! Also dir ein ganz großes Lob und dein Buch finde ich immer noch grandios, auch wenn es jetzt Jahre her ist, dass ich es gelesen habe. HERZliche Grüße und ein Wuff von Krümel an deinen Hund! Conny Niesen
  • Eintrag von: Sandra Scholz am 28.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallöchen,

    ich wollte an dieser Stelle meinen tiefsten Respekt ausdrücken. Ich hab schon viel über sie im Unterricht gehört (Bin in der Ausbildung zur Altenpflegehelferin)und war zutiefst berührt. Ich finde es einfach nur faszinierend, wie sie ihr Leben seit der Diagose gemeistert haben.
    Ich kann nur eines sagen: Weiter so und bloß nicht unterkriegen lassen!! *Daumen hoch zeig*

    Viel Kraft und viele liebe Grüße aus Wuppertal! :-)
  • Eintrag von: Jürgen Eisenhuth am 28.11.2012
    Internet | E-Mail
    Meine Frau hat ALS was jetzt festgestellt wurde.
    Meine Frau soll bald ins Hospitz.Meine Frage kann ich meine Frau zuhaus pflegen.Meine Frau möchte nach haus aber wie schaffe ich das mit der Pflege rund um die Uhr.Wie wird das bei Ihnen gemacht.10 Tage hatte ich meine Frau zuhaus mit einen Pflegedienst Morgens + Mittag + Abend,Ich möchte meine liebe Frau auch zuhaus haben.Gibt es Pflegedienst rund um die Uhr .Ich Wohne in Braunschweig.
    Ich würde mich freuen etwas von Ihnen zuhören,
    Mit freundlichen Grüßen Jürgen Eisenhuth
  • Eintrag von: Jürgen Eisenhuth am 28.11.2012
    Internet | E-Mail
    Meine Frau hat ALS was jetzt festgestellt wurde.
    Meine Frau soll bald ins Hospitz.
  • Eintrag von: Sandra Degen am 27.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Namensvetterin ;) also, ich besuche oft ihre Seite und bin dankbar,dass es diese gibt. Mein Paps ist an ALS erkrankt und oft fühle ich mich verdammt hilflos... seit ca. 1 Jahr wissen wir es und seitdem geht alles so schnell. Meine Ma ist so tapfer und macht so viel...meine Schwester und ich, versuchen so oft es geht für die Beiden da zu sein...na ja...
    Ihre Seite hat mir bereits viele Tipps gegeben und ich schaue immer wieder, ob dort was Neues steht. Sie sind eine tolle Frau und danke dafür, dass auch ich auf diese Art und Weise an ihrem Leben Teil haben darf.
    Mit ganz lieben Grüssen, Sandra
  • Eintrag von: Silvia Westerhoff am 25.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra!
    Ich wollte Ihnen mit meiner Mail ein paar liebe Worte schicken, ich hoffe, ich finde die richtigen.
    Ich bin gerade dabei Ihr Buch zu lesen und ich fühle mit jedem Ihrer Worte mit. Nicht aus Mitleid (ich denke, das wollen Sie gar nicht), sondern ich sehe Ihre Worte als Hilfe an, mein eigenes Leben mehr Wert zu schätzen. Dafür danke ich Ihnen sehr!!
    Außerdem helfen Sie mir, wenn ich mal beruflich mit Menschen, die ALS haben, "zu tun haben sollte", vielleicht einfühlsamer zu reagieren, als wie ich es vor Ihrem Buch getan hätte. Ich bin im Rettungsdienst (Feuerwehr) tätig und kann somit jederzeit mit Menschen und ALS "konfrontiert" werden. Ohne dann mit Absicht falsche Dinge zu tun oder Sachen zu sagen, kann ich vielleicht jetzt sensibler reagieren.
    Sie merken, Sie haben mich aufjedenfall zum Nachdenken gebracht.
    Zum Schluß wollte ich Ihnen einfach noch alles Gute wünschen und noch viel Freude in Ihrem Leben und ein gesegnetes Weihnachtsfest.

    Silvia

    P.S.: Wenn ich die falschen Worte gewählt habe, dann bitte ich hiermit um Entschuldigung. Das war nicht meine Absicht! Ich finde sie unheimlich MUTIG!
  • Eintrag von: Maria Goldsche am 23.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    danke das Sie durch diese Homepage zu mir gekommen sind! Ihre Bilder zu sehen und Ihre Worte zu lesen machen Mut. Für heute wünsche ich Ihnen eine gute Nacht und vielleicht bis bald. Liebe Grüße aus Aachen, Mary

  • Eintrag von: Anja am 23.11.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    ich bin fasziniert von Ihrer Lebensgeschichte, aber vorallem von Ihrer Kraft so viele Menschen daran teilhaben zu lassen.
    Als Betreuerin in einem Wohnheim für Menschen mit Behinderung konnte ich bereits einige Erfahrungen in dem Umgang mit ALS sammeln, jedoch nur von außen betrachtet. Vorallem die Erläuterungen zu Ihrem Befinden konnten mir ein Stück weit weiterhelfen, mich in betroffene Personen hinein zu versetzen.

    Ich bewundere Sie, für alles was sie hier geschaffen haben. Es berührt mich wirklich sehr.
    Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute, weiterhin viel Kraft und danke Ihnen für diesen nahegehenden Einblick in die ALS. In der Hoffnung auch noch weiterhin vieles von Ihnen lesen zu können...
    Lieben Gruß
    Anja
  • Eintrag von: Karen am 22.11.2012
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich schaue immernoch oft auf Deiner Seite vorbei und denke viel an Dich.

    Ganz liebe Grüße,

    Karen
  • Eintrag von: Christine Sieber am 21.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    wir kennen uns vom 50. Geburtstag Deiner Tante Hanne. Ich bin eine Hundefreundin von Ihr und damals habe ich den Familienchor so sehr bewundert, dass ich mir das Foto von eurem Auftritt aufgehoben habe.Es lag immer in Deinem Buch, das mich über Deine Krankheit aufgeklärt hat. Nun habe ich dieses Erinnerungsstück herausgenommen, weil ich Deine Aufzeichnungen einem Freund von uns gegeben habe, der seit etwa einem halben Jahr an dieser heimtückischen Krankheit leidet.
    Meine Familie und ich wünschen Dir weiterhin viel Kraft und immer die Menschen, die Dir helfen und Dich unterstützen können.
    Mit ganz lieben Grüßen
    Christine
  • Eintrag von: Bärbel Grothues am 21.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Frau Schadek,
    gerade bin ich auf Ihre Homepage gestoßen. Ich versuche mich über diese Krankheit, über die man schon gehört hat, sich aber nicht weiter damit beschäftigt hat, zu informieren.
    Nun ist aber ein Freund auch an ALS erkrankt. Natürlich sind wir geschockt. Er hat es uns am Telefon gesagt und auch wie traurig er und seine Familie natürlich sind.
    Aber sie möchten offensiv mit dieser Krankheit umgehen und so lange es geht auch ihr bisheriges Leben so weiterleben, d.h. Familie, Arbeit, Sport usw., wie bisher.
    Wir hoffen und beten das es gelingt und wollen gerne dazu beitragen. Und doch haben wir, mein Mann und ich, natürlich Hemmungen und auch Angst vor der nächsten, vor der ersten, Begegnung seit diesem Wissen. Vor allen hat die Familie in diesem Jahr schon so viel Schweres durchzustehen.
    Gott gebe uns die Kraft, wirkliche Freunde in dieser Zeit zu sein.
    Wir möchten ihm dies gerne sagen, doch fehlen mir immer die richtigen Worte, wenn es sie denn gibt.
    Ihnen wünschen wir alles Liebe und Gott schützende Arme mögen Sie halten.
    Bärbel und Matthias
  • Eintrag von: Helga Siegel am 21.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ! Sie sind ein "Leuchtturm"für viele Betroffene und auch Nichtbetroffene.
    Seit zwei Jahren "kenne" ich Sie
    schon. In Abständen schaue ich immer wieder nach, wie es Ihnen geht und freue mich riesig, Neues von Ihnen zu hören. Ich bewundere und liebe Sie sehr. Alles Liebe und Gute ! Helga Siegel (76 J.)
  • Eintrag von: Gerührte Leserin... am 20.11.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Frau Schadek

    Ich finde es toll durch so eine Plattform den Mut zu besitzen, sein Schicksal der Öffentlichkeit Preis zu geben.
    Auch sich zu diesem zu bekennen und den Kampf anzunehmen.
    Sie werden dies bestimmt schon tausendmal gehört haben, aber man kann das eigentlich nicht oft genug sagen.
    Leider ist in unserer Familie ein gleiches Schicksal unterwegs. Trotzdem ist er noch genauso Lebensfroh wie sie es sind.
    Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute auf ihrem weiteren Lebensweg
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 20.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    Herzliche Gratulation das ist ja eine mega Zahl. Stell Dir vor, wenn Du für jeden Klick auf Deiner Hompage einen Euro für die Forschung eingenommen hättest, das wäre der Knaller, mein Beitrag wäre dann rund 1'460 Euro, die Klicks auf Deine Seite seit meiner ALS-Diagnose.
    Alles Gute, Du schaffst nochmals 5 Mio. Klicks in den nächsten sechs Jahren ;-))

    Herzliche Grüße
    Christin aus Basel
  • Eintrag von: babette sanders am 20.11.2012
    Internet | E-Mail
    liebe sandra,liebe mutter von sandra
    wir haben vor 4 jahren miteinander telefoniert.
    ich war so verzweifelt weil mein ALS kranker freund psychisch so heftige abstuerze hatte. Ich hatte Not ,damit umzugehen. Sandra hatte mir damals sagen lassen dass die Einbrueche weniger heftig werden mit der Zeit. Also wusstet Ihr wovon ich sprach.Am 8. Dez. jaehrt sich Peters Tod zum 3.Mal. Es tut mir leid, dass ich das jetzt erst erzaehle. Ich hatte fest vor ,euch nach seinm Tod zu kontaktieren. Auch um zu sehen, ob nun ich euch etwas helfen koennte.
    Peter ist bei mir zu hause gestorben. Er ist nicht erstickt. Er ist aus einem normalen Nachtschlaf nicht wieder aufgewacht. Durch die letzlich zu schwache Atmung ist er vom Kohlenmonoxyd vergiftet und in eine Art Koma gefallen. Erst Stunden spaeter hat sein Herz aufgehoert zu schlagen. Er hat nicht einmal nach Luft geschnappt. Er war so entspannt und schoen dass ich sogar meinen Sohn geweckt habe. Hoert sich vielleicht komisch an. ich dachte wenn sterben so einfach und laechelnd geht dann ist es doch ein riesen Geschenk, dabei zusehen zu duerfen. die nachtscheule Sylvia und ich und paul um ihn herum.sylvia hat uns erklaert was langsam passierte und wir haben gelacht und geweint, erzaehlt und mit peter gesprochen und gestaunt. Und dann hatte er es geschafft.
    Die zeit vorher mit dem ewigen Kampf um die richtige Versorgung eines Menschen der nicht mehr sprechen kann das war der absolute Horror. 3 wunderbare menschen die bis zuletzt mit mir die 24 std, tag fuer tag durchgehalten haben. fuer peter.
    Eines ist. fuer alle auch noch sehr wichtig zu wissen..die Kasse bezahlt 24 std.pflege aber die aerzte wissen nicht dass sie es schon frueh verschreiben koennen und muessen. das problem bleibt dann , Leute zu finden die wissen wie man einen Menschen pflegt der nicht spricht aber bis zuletzt bei vollem Verstand ist. so.das reicht fuer heute. ich tippe mit einem finger. sandra. wenn du oder deine mutter von mir mehr hoeren wollen oder sonst jemand meine tips hoeren moechte...ich habe auch noch alle moeglichen hifsmittel im keller...dann ruft mich an. peter war tonchef im theater und die werkstatt dort hat uns sonderkonstruktionen gebaut. das war grandios damals. liebe gruesse an sandra und an alle die dieses lesen.babette sanders
  • Eintrag von: Michaela Hader am 19.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    beim 10. Millionsten Mal "klick" (was ja bei zunehmenden Bewunderern schnell erreicht sein wird) machen wir dann eine große Party! die nennen wir dann : Sandra Schadek! Trotz Als - erkrankung eine sehr starke Frau! Liebe Grüße und weitwerhin viel Spaß an allem, das Ihnen Freude macht! Michaela
  • Eintrag von: Andrea Duelmer am 18.11.2012
    Internet E-Mail
    Hut ab, ich bin stolz, auf dich
  • Eintrag von: erika mattar am 17.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,freue mich sehr über Deine Zeilen.Dann weiß ich Du bist noch da,ich wünsche mir das wir noch lange von Dir hören.Schicke Dir alle Kraft der Welt das Dir der Winter nichts anhaben kann.Liebe Grüße Erika ausAachen.
  • Eintrag von: Antje aus Fürstenwalde am 16.11.2012
    Internet E-Mail
    hallo liebe Sandra, auch ich gehöre zu denen die fast täglich auf deiner Seite nachsehen und sich freuen wenn sie von Dir etwas lesen. :-)
    Also von dieser Stelle mal wieder herzliche Grüße aus dem kalten Osten. Kalle pennt im warmen Bett und meine Lotte sieht aus wie ein Bearded aussehen muss bei dem Wetter. SCHMUTZIG
    Wo ist eigentlich das Jahr geblieben??

    LG
    Antje
  • Eintrag von: Elke Köpp am 16.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    schön wieder etwas von die zu hören.
    Möchte dir den weiteren Verlauf (vorlesen deiner Geschichte einer betroffenen Bewohnerin unseres Hauses)berichten. Besagte Bewohnerin hat es gut verkraftet, im anschließendem Gespräch hat sie mir kurz ihre Geschichte "erzählt", fand meine Idee auch im nachhinein gut, hat sich für ein 2. Buch einer Betroffenden entschieden. Auch ich habe einige deiner Buchempfehlungen gelesen, leider finde ich den Film "Sterne leuchten auch am Tag" nicht, warte bis er mal gesendet wird. Danke für Alles!!! Liebe Grüße Elke
  • Eintrag von: Petra Badouin am 15.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, endlich wieder ein Lebenszeichen und wieder einmal geprägt von Deinem unglaublichen Humor. Ich klicke die Seite jeden Tag an und mit mir, wie ich lese, noch viele viele andere.
    Ich denke ganz fest und jeden Tag an Dich. Liebe Grüße Deine Petra
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 15.11.2012
    Internet | E-Mail
    Juhuuu !!!
    Sandra ist wieder da!

    Alles Gute vom Bodensee wünscht
    Klaus
  • Eintrag von: Gabriela Strobl am 14.11.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    schön wieder von Dir zu lesen.
    Man macht sich schon so seine Gedanken, wenn die Abstände in denen du schreibst, zu lange werden.
    Soeben habe ich Dein Buch ausgelesen, wie viele bin ich einfach fasziniert von Dir, von Deiner Art mit der Krankheit umzugehen.
    Auch uns "Gesunden" (mir zumindest) hilfst du dabei,manches in einem andren Licht zu sehen, man möchte sich manchmal schämen, über welche Lapalien wir uns im Alltag aufregen oder ärgern.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und hoffe Du kannst dir die Dinge, die Dir Freude bereiten noch lange erhalten.

    Alles Liebe aus dem heute grauen München

    Gabriela Strobl



  • Eintrag von: Carina Lohmann am 14.11.2012
    Internet | E-Mail
    und es werden sicher noch mehr Millionen clicks, Sandra! Schön, wieder von Dir zu lesen.
  • Eintrag von: Sandra Offermanns am 12.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Im letzten Jahr 25.10.2011 ist meine beste Freundin an ALS gestorben.
    Es ging leider sehr sehr schnell es wurde im Sommer festgestellt und im Oktober ist sie dann verstorben.Ich wünsche dir auf jedenfall viel Kraft und danke das du andren immer Mut machst.LG Sandra
  • Eintrag von: Martina Maruhn-Vieg am 11.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra! Ich war in der Kirche und habe für meine Mutter gebetet,die auch im August an ALS gestorben ist.Ich habe auch an die anderen Betroffenen und Angehörigen gedacht. Hoffentlich gibt es bald Trost und Heilung. Ich verstehe es novh immer nicht,was passiert ist. ich schöpfe auch von Dir und deiner Homepage viel Kraft.Alles Gute für Dich. Martina aus Donauwörth
  • Eintrag von: Steffi Kassel am 09.11.2012
    Internet E-Mail
    hallo Sandra ich lese schon seit geraumer zeit in deiner Homepage habe bis vor ca einen Jahr gar nicht gewusst das es diese Krankheit gibt. Eine Arbeitskollegin von mir hat es auch und ich muss ständig daran denken. Wenn ich deine Geschichte so anschau immer sport aktiv und dann von 100 auf null mädel ich finde dich so stark und toll es können sich ganz viel eine "SCHEIBE VON DIR ABSCHNEIDEN" ist ein Oberpfälzer und so gemeint was wollt ihr überhaupt es gibt ganz andere Probleme. Ich wünsche dir alles alles gute du bist eine tolle frau ganz lieb grüße von steffi
  • Eintrag von: Monika am 08.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, mit Ihrer Kraft, Ihrer Haltung sind Sie ein echtes Vorbild. Wie oft regt man sich über Unwichtiges auf und vergisst, wie gut man es hat als gesunder Mensch. Ihre Geschichte rückt die Dimensionen für das, worauf es im Leben ankommt, wieder grade. Ich bewundere Sie und bete dafür, dass Sie nicht allzu sehr leiden müssen.
  • Eintrag von: Stephan Wiegand am 07.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe viel über ALS gelesen und die Schicksale der Menschen haben mich sehr betroffen gemacht. Ich hoffe, dass es gegen diese Krankheit bald ein Heilmittel gibt und hoffe mal in unsere Technik.
    Ich finde es klasse, dass Du das Buch geschrieben hast.
    Ich wünsche Dir und allen Betroffenen viel Kraft...
    herzliche Grüße,
    Stephan
  • Eintrag von: Stephan Wiegand am 07.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe über ALS inzwischen viel nachgelesen und finde es schade, dass viel zu wenig in Sachen Forschung investiert wird um den betroffenen Menschen zu helfen.
    Ich hoffe, dass den Menschen schnell geholfen werden kann, ich hoffe auf einen Durchbruch in der Sache ALS.
    Dir liebe Sandra wünsche ich viel Kraft und ich finde toll, dass Du dieses Buch geschrieben hast.

    Ganz liebe Grüße,
    Stephan
  • Eintrag von: Katharina am 07.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Frau Schadek!
    Danke, dass Sie durch Ihr Buch so viele Menschen an Ihrer Geschichte teilhaben lassen. Ein beeindruckender Bericht, der von Stärke und Optimismus zeugt und dem Leser zugleich vor Augen führt, mit welchen Schwierigkeiten ein Leben mit ALS verbunden ist. Eine gute Gesundheit, von vielen als selbstverständlich empfunden, ist ein großes Glück, an dem wir uns im Alltag viel mehr erfreuen sollten. Ihr Buch lenkt den Blick wieder auf das Wesentliche im Leben und zeigt auf bewundernswerte Art und Weise, dass man auch an kleinen Dingen große Freude haben kann.
    Ich wünsche Ihnen weiterhin so viel Kraft wie bisher und alles Gute für die Zukunft!
    Viele Grüße,
    Katharina
  • Eintrag von: Michaela Reinartz am 05.11.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    Hut ab ich habe ihren Text gelesen. Absolut Hut ab!!!! Meine Mutter ist 2009 an dieser Krankheit gestorben. Ich habe sie anfangs in ihrem eigenen Zuhause gehegt und gepflegt bin arbeiten gegangen hatte meine beiden Kids Zuhause aber wie sie es sagen man darf auch als Angehöriger niemals an das aufgeben denken. Meine Mutter entschloss sich allerdings nach gut 18 Monaten aber dazu in ein Sterbehospitz zu gehen leider wollte sie es so. Dort befand sie sich ein jahr bis ein Schlaganfall sie im Schlaf erlöste. Ihr wurde glaube ich sehr viel erspart was die Krankheit selbst betraf weil sie hatte Angst vor dem Verlauf der Krankheit. Auch heute noch interessiere ich mich sehr für die Krankheit. Immer und immer wieder mache ich mich schlau im Internet ob es vielleicht doch mal ein Medikament entwickelt wird das diese Krankheit nicht mehr tödlich enden lässt!!!!!
    Ich hoffe das es ihnen heute den umständen entsprechend gut geht. Ich bewundere ihren Ehrgeiz auch wenn die Krankheit die Hölle ist hat es mir Spass gemacht zu lesen wie klasse sie mit den umständen umgehen.
    Liebe Grüsse Ela
  • Eintrag von: Doreen Hartwig am 03.11.2012
    Internet E-Mail
    Think of you!
  • Eintrag von: Michaele Giesen am 02.11.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Frau Schadeck,
    lange habe ich überlegt und mich heute zu einem Eintrag auf Ihrer tollen Seite entschlossen!
    Unsere Schwester bekam die Diagnose ALS genau vor einem Jahr im Nov. 2011...niederschmetternd!! Und ich habe noch nie eine so besch...... Erkrankung kennengelernt!!! Der Verlauf der Krankheit war aggresiv und viel zu schnell, so dass unsere liebe Schwester (48) im Juni nach nur 7 Monaten Kampf schon verstorben ist.
    Ich denke mittlerweile ist die Erkrankung soweit verbreitet, dass eine Fallzahl von 1-2 auf 100.000 wohl kaum noch richtig ist. Von allen Seiten hört man plötzlich: "Ich kenne da auch Jemanden..." und selbst in unserem Ort mit knapp 17.000 Einwohner sind schon 3 Fälle bekannt!
    Wir alle hoffen, dass die Forschung bald schneller voran geht und den Patienten in irgendeiner Form geholfen werden kann!!!Ich hoffe, dass es Ihnen noch weiterhin gelingt den Kampf mit viel Elan und Erfolg zu führen...ich weiß wieviel Kraft man dafür benötigt!
    HUT AB...lieben Gruß!
  • Eintrag von: Tamara am 31.10.2012
    Internet | E-Mail
    Herbstliche Grüsse aus Frankfurt!
  • Eintrag von: Veronika Schmidt am 30.10.2012
    Internet | E-Mail
    Dankeschön!
  • Eintrag von: Anja am 28.10.2012
    Internet E-Mail
    Sehr beeindruckende Seite! INFORMATIV;LIEBEVOLL GESTALTET,MITREIßEND,ANRÜHREND,KRAFT SPENDEND.
    Ich bin Ergotherapeutin und habe seit kurzen eine ALS Patientin. Diese Seite hat mir bei meiner Arbeit sehr geholfen! Riesen LOB!
  • Eintrag von: Sebastian K. am 26.10.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin auch an ALS erkrankt und wollte mich einfach nur für deine Website bedanken.

    Herzliche Grüsse

    Sebastian
  • Eintrag von: Rolf Rahlenbeck am 22.10.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek.

    Auch ich habe "wahrscheinlich" eine sog. progressive bulbär paralyse. Symptome hatte ich schon auf die eine oder andere Weise schon einige Jahre.
    Seit einem Jahr fingen leichte Sprechstörungen auf. Seit etwa 7 Monaten kann ich nicht mehr sprechen, sehr schlecht schlucken und trinken und habe ca. 18 kg Körpergewicht verloren - von 83 kg. Bis vor wenigen Monaten habe ich (75 Jahre) immer noch intensiv Sport betrieben. Kraftsport und Radfahren und war top fit. Vor einigen Tagen habe ich mir eine PEG (Magensonde) legen lassen. Sonst nehme ich immer mehr ab.
    Natürlich möchte ich die Ursache ergründen.
    Obwohl die Ärzte einen seelischen Konflikt "völlig" ausschließen, wissen sie über die Ursache dieser Krankheit gar nichts. Nur statistische Zahlen!
    Ich möchte, liebe Frau Schadek, doch einmal auf etwas aufmerksam machen und das ist ein Konflikt der
    zu diesem Krankheitsbild führen könnte. Ich bin davon immer noch überzeugt, das alle "Krankheiten" eine seelische Ursache haben. Bei mir vermute ich einen Trennungskonflikt aus der Kriegszeit. Immer wenn ich mich bis zum heutigen Tage ungewollt von Menschen trennen muß, geht es mir sehr schlecht und das lange Zeit. Ich komme dadurch immer wieder auf die "Schiene" die den Kindheitskonflikt wieder hochpuscht. Ich kann diesem Konflikt nicht entfliehen und meine Muskeln bauen ab. Es können auch sog. Selbstwerteinbrüche, die der Erkrankte als für sich sehr belastend und dramatisch empfindet oder empfand, zu dieser Krankheit führen. Die Seele sagt dem Körper...hier stimmt bei dir was nicht. Löse deinen Konflikt! Aber wie? Der Konflikt hat sich so manifestiert im Unterbewußtsein, daß ich nicht zur Lösung komme. Er hängt!
    Vielleicht denken und glauben wir alle zu "schulmedizinisch"!
    Liebe Frau Schadek, ich möchte meinen Beitrag als Denkanstoß geben; unsere Krankheit mal von dieser Warte aus beleuchten.

    Ich bewundere Sie und wünsche Ihnen eine lichtvolle Zeit, weiterhin Kraft und Gottes Segen


  • Eintrag von: ilona am 20.10.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    es wird mal wieder Zeit, dass du etwas von mir hörst bzw. liest. Die letzten Tage und Wochen waren bei uns nicht gut. Viele Dinge sind passiert, die mir gar nicht gefallen haben. Zum Beispiel der Tod meiner Mama. Nun habe ich keine Eltern mehr auf Erden, sondern nur in meinem Herzen. Das Leben macht schon die verrücktesten Sachen mit uns, egal in welche Richtung man schaut. Aber genau das ist es, was das Leben eben ausmacht. Jeden Tag eine neue Kampfansage. Ich hoffe, dass du noch ein paar Strahlen der Herbstsonne auffangen kannst!!!!! Dieses Licht tut so gut!!!!! Die langen dunklen Tage sind ja schon vor der Tür und klopfen ständig an. Nein!!!! Wir lassen sie noch nicht rein, ok???? So, nun bis bald und alles Liebe. Wir lesen uns wieder. Gruß Ilona
  • Eintrag von: annette baumgärtner am 19.10.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, vor ihnen kann ich mich nur verneigen. Ich mache gerade eine Palliative care Ausbildung und habe als Abschlussarbeit das Thema - ALS. Im Internet bin ich auf ihrer Homepage gelandet und komme kaum davon weg, auch das Buch (bin ein
    Lesefreak) lege ich nur ungern weg. Jetzt bin ich noch auf der Suche welche Schmerzmittel eingesetzt werden. Ich wünsche ihnen alles erdenklich Gute. Ihre annette
  • Eintrag von: Monika Elisabeth Gloede am 16.10.2012
    Internet | E-Mail
    Sehr geehrte Frau Schadek,

    ihr Beitrag und Schilderung der nicht abwendbaren Krankheit ALS hat mich sehr beeindruckt und bewegt. Ich bewundere ihren Mut und Zuversicht.

    Alles erdenklich Gute und Gruesse
    von

    Monika E Gloede
  • Eintrag von: Ursula Löwer am 13.10.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    habe gerade Ihr Buch gelesen und bin beeindruckt von Ihrer Kraft. Wie klein erscheinen einem die kleinen Sorgen des Alltags gegen Ihren täglichen Kampf mit der ALS. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft in Ihrem Kampf gegen ALS. Vertrauen Sie auf Gott,der Sie liebt, auch wenn sie vielleicht denken er hat Ihnen das ALS geschickt. Er hat Sie nicht vergessen, sondern dass Sie soviel Kraft haben kommt von ihm. , davon bin ich überzeugt. Wenn Sie ihm vertrauen wird er auch ein gnädiges Ende schenken. Gott segne Sie, Ihre Ursula
  • Eintrag von: Martina Maruhn-Vieg am 13.10.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!Meine Mutter ist am 30.August im Alter von 76 Jahren an ALS gestorben. Sie hat die Diagnose erst im Mai erhalten. Meiner Familie wurde gesagt,daß Sie noch ein paaar schöne Jahre erleben würde.Wir wurden nicht über die Krankheit aufgeklärt und hatten keine Hilfe.Im Sinne anderer Erkrankten hoffe ich,daß bald Heilung möglich ist.Habe auch DeinBuch gelesen.Ganz toll und hilfreich für jeden Betroffenen und Angehörigen.Alles Gute für Dich. Martina aus Donauwörth.
  • Eintrag von: Jana Lüdecke am 08.10.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    nach vielen Besuchen auf Deiner Homepage heute mal wieder einen lieben Gruß von mir. Ich bin immer wieder begeistert von Deiner Stärke und Deiner unendlichen Kraft. Wahnsinn und Hut ab!!! Ich hoffe es geht Dir gut und wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft. Dein Buch habe ich in der Familie und im Bekanntenkreis weitergegeben zum Lesen und alle sind begeistert. Mach weiter so!
    Ganz liebe Grüße Jana
  • Eintrag von: Jacqueline Dietrich am 08.10.2012
    Internet E-Mail
    Sie sind absolut bewundernswert!

    Wünschte, ich wäre nur halb so stark wie Sie, Sandra.

    Es beschämt mich, durch Ihr Schicksal zu erkennen, dass jene Probleme, die die meisten Menschen zu haben glauben, irrelevant sind.

    Alles Liebe für Sie,
    Jacqueline
  • Eintrag von: Thomas Bollenbeck am 07.10.2012
    Internet | E-Mail
    Bei mir wurde im August im Klinikum Aachen die ALS festgestellt. Ich bin dankbar für die möglichkeit hier Infomationen über die Krankheit und den Verlauf zu erhalten.
    Zum Glück habe ich eine verständisvolle Frau, eine kleine Tochter (9 Jahre), die ich über alles Liebe, und eine Familie die zu mir steht.
    Der Kampf kann beginnen!
    Grüße an alle.
  • Eintrag von: Robert Kik am 05.10.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe meinen Vater durch ALS verloren! Ich habe mir zur Aufgabe gemacht, auf ALS aufmerksam zu machen! Ich bin von Marl nach Rom gepilgert, und habe bei facebook die Gruppe Robbe pilgert gegründet, zu finden unter folgendem link!
    https://www.facebook.com/groups/287077048043255/

    http://www.marl.de/marl-nach-themen/stadtportrait/nachrichten-aus-dem-rathaus/ansicht/artikel/solidaritaet-ja-mitleid-nein.html

    Liebe Grüße Robert Kik (Robbe)
  • Eintrag von: Renate Lange am 01.10.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra und liebe Betroffene,
    ich bin wieder einmal auf der Hompage von Frau Dr. med. Sigrid Teupe www.herbalux.de gewesen. Dort gibt es auch Eintragungen im Forum zu ALS, die große Hoffnungen wecken. Ich würde es auf jeden Fall versuchen. Mir haben ihre Mittel bei chron. Neuroborreliose sehr geholfen.
    Ich war froh, heute zu lesen, dass Du noch lebst. Ich wünsche Dir und allen Leidensgenossen, dass Ihr hier Hilfe findet.In Liebe Renate
  • Eintrag von: Renate goettlich am 30.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Ich habe ihr Buch gelessen,und zwar ihn nur ganz kurzer Zeit.
    Bin so beindrukt von ihrer stärke, mut. Das ich gleich ihre Hompage heimsuchte.
    Ich bin beeindruckt, das cih es gar nicht richtig ausdrücken kann.
    Liebe grüße Renate
  • Eintrag von: Heike Käding am 28.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heisse Heike,bin 45 Jahre und komme aus Ahlen. Von der Krankheit ALS hatte ich schon vor einigen Jahren gehört durch eine Patientin.Es war damals schwierig für mich dorthin zufahren (häusliche Plege), aber es gehörte eben zu meiner Ausbildung dazu.Mittlerweile habe ich eine Freundin, die auch an dieser furchtbaren Krankheit leidet.Eine liebe Bekannte machte mich auf Dein Buch aufmerksam und hat es mir ausgeliehen. Sie selbst ist an MS erkrankt.Ich habe gestern mit dem Buch begonnen und schon mehr als die Hälfte gelesen.
    Du schreibst sehr schön, aber es ist leider auch sehr traurig. Zu meiner Freundin sage ich immer, wenn sie mal wieder ein Tief hat; "Wenn ich könnte ,ich würde diese furchtbare Kranheit wegzaubern"!
    Leider ist das nicht möglich.Vieles ist traurig in Deinem Buch, aber einige bestimmte Zeilen machten mich sehr traurig, wie manche Menschen in Deinem Umfeld mit Dir umgehen. Näher dazu äussern möchte ich mich nicht.Ich war sehr geschockt.Ich wünsche Dir,dass Du Dich weiterhin so tapfer schlägst.
    In der Hoffnung mal von Dir zu hören, lieb Grüsse Heike

  • Eintrag von: christine reiter am 28.09.2012
    Internet | E-Mail
    nachträglich von Herzen alles, alles, Gute! l.g. christl
  • Eintrag von: Aycan S. am 28.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Ihnen nachträglich alles Gute und hoffe, Ihnen und Ihrer Familie geht es gut. Vielen Dank für die sehr hilfreichen Seiten und Einblicke, die Sie veröffentlichen. Mein Bruder ist vor 6 Monaten an ALS erkrankt und Ihre Seiten helfen mir persönlich sehr, mit dieser Situation einigermaßen klar zu kommen. Liebe Grüsse Aycan S.
  • Eintrag von: Sandra am 27.09.2012
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra

    Ich wünsche dir alles Liebe und Gute nachträglich zu deinem Geburtstag!
    Ich hoffe auf wieder schöne Geburtstagsbilder ;-) von deiner Party mit deinen Lieben.

    Lg Sandra
  • Eintrag von: Verena Roithmayer am 27.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Sandra Schadek!
    Ich habe in den letzten Tagen Ihr bemerkenswertes Buch gelesen. Ich bin glücklicher Weise bis Dato ein gesunder Mensch und schreibe Ihnen nicht als Betroffene, sondern als große Bewunderin Ihrer Person. Nach der letzten Seite des Buches, hab ich gleich mal Ihre homepage geöffnet und mir von Herzen gewünscht, dass sie noch am Leben sind. Sie sind eine tolle Frau und ich wünschte es gäbe mehr von Ihrer Sorte. Sie haben mich mit Ihrer Ehrlichkeit, Ihrer Stärke, Ihrem Stolz und Ihrer Scham zu tiefst bewegt. Ich kannte ALS nicht, werde Ihr Buch jedoch in meinem Freundeskreis verbreiten.
    Auch von mir nachräglich die Besten Wünsche zum Runden, hoffe Sie leben noch gut in "Ihrer Insel".
    Herzlich Verena Roithmayer aus Wien
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 27.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, hier kommen verspätete, aber dennoch ganz herzliche Glückwünsche zur Deinem Geburtstag mit vielen Sonnenstrahlen, die Dein Herz erwärmen sollen.
    Ich hab ganz fest an Dich gedacht -
    Heidemarie
  • Eintrag von: Alexandra Fromme am 26.09.2012
    Internet | E-Mail
    Leider etwas verspätet,aber deshalb ganz besonders liebe Geburtstagsgrüße nachträglich.
    Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und alles alles Gute.
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 26.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, (leider wieder) nachträglich alles, alles Gute zu deinem Geburtstag. Hoffentlich hattest du liebe Gäste, die dich gebührend gefeiert haben. Ich wünsche dir nun noch einen sonnigen und warmen Herbst und endlich mal Glück mit deinem Pflegedienst. Aber eigentlich wünschte ich, ich wäre eine gute Fee und du hättest einen Wunsch frei! Ich würde ihn dir so gerne erfüllen! Ganz liebe Grüße aus Bayern sendet dir Brigitte
  • Eintrag von: Petra Franz am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    alles Liebe und Gute zu deinem Geburtstag.
    Ich wünsche dir für dein neues Lebensjahr viele schöne Momente, in denen du glücklich bist.

    Liebe Grüße
    Petra
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Von herzen wünsche ich Dir zum Geburtstag alles erdenklich Gute, lass Dich feiern und verwöhnen.
    Besonders wünsche ich Dir viel Glück, Harmonie und dass es Dir gesundheitlich gut geht.

    Fühl Dich ganz fest umarmt.

    Liebe Grüsse
    Christin aus Basel
  • Eintrag von: ilona am 25.09.2012
    Internet E-Mail
    LIebe Sandra,
    alle guten Wünsche sind jetzt auf dem Weg zu dir. Alles Gute zum Geburtstag und alles Liebe dazu. Ich hoffe so sehr, dass du ein paar gute Stunden verbringen kannst. Egal wie und wo, die Hauptsache ist, du bist dabei zufrieden. Ich wünsche es dir von ganzem Herzen. Bis bald und einen wunderbaren Tag.
    Ilona
  • Eintrag von: christa kröger-thöt am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Traudel Hieb, wenn Sie Lust haben, können Sie sich gerne mit mir in Verbindung setzen.
    Wir haben beide das gleiche Schicksal erlebt.Lieben Gruß Christa
  • Eintrag von: christa kröger-thöt am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute zum
    Geburtstag.Feier schön und laß dich verwöhnen. Ich denke an dich.
    Ganz liebe Grüsse Christa
  • Eintrag von: helga korb am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,alles Liebe und Gute zu deinem Geburtstag.Weiterhin viel Kraft und dein Mut ist bewundernswert.ER möge dir noch lange erhalten bleiben.Einen schönen Tag mit all deinen Lieben.Liebe Grüsse Helga Korb
  • Eintrag von: iris am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, alles Gute zu deinem Geburtstag.

    Liebe Grüße aus dem Sauerland,
    sei umarmt Iris

  • Eintrag von: Kirsten Harder am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und ein schweinegeiles neues Lebensjahr mit viel Schwung, wenig Unbill, immer den richtigen Pflegekräften, vergnüglichen Stunden, lebensfrohen Momenten und gute Gesundheit wünscht dir Kirsten. Wenn ich übrigens weiter so häufig auf deine homepage klicke, schaffe ich es noch, dass du unter google bei 'Sandra' noch vor Sandra Bullock erscheinst...;o) LG aus BS
  • Eintrag von: Victoria Reul-Kallenberg am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra Schadek,
    herzlichen Glückwunsch und alles Liebe und Gute von mir zu Ihrem heutigen 41. Geburtstag. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass es Ihnen trotz Ihrer Krankheit gut geht und Sie diesen besonderen Tag mit ganz vielen netten Menschen und vielen Geschenken feiern können. Ich wünsche Ihnen für die nächsten 365 Tage Ihres Lebens und überhaupt für Ihre ganze Zukunft viel Glück, Freude, Tapferkeit und Erfolg. Bleiben Sie weiterhin ein starkes Vorbild für viele ALS-Patienten!
    Viele sonnige Grüße von
    Victoria Reul-Kallenberg.
  • Eintrag von: Michaela Hader am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    auch von mir die allerbesten Wünsche, viel Sonnenschein und weiterhin viel Humor.

    in liebevoller Umarmung: Michaela
  • Eintrag von: Valerie Balmer am 25.09.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute zum Geburtstag,viel Kraft fürs neue Lebensjahr und immer liebevolle Leute um dich.
    Sei herzlich gegrüsst von
    Valerie aus der Schweiz
  • Eintrag von: Antje aus Fürstenwalde am 25.09.2012
    Internet E-Mail
    Happy Birthday und alles alles Gute liebe Sandra wünschen Dir
    Antje mit Lotte und Kalle.
    Wir wünschen Dir einen schönen Tag und und und und ......
  • Eintrag von: Elke Köpp am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    Alles Liebe zu deinem Geburtstag und viel Kraft für die noch verbleibenden Meilen in deinem "Marathon" gegen sie Zeit.
    Habe inzwischen mit besagter Bewohnerin über dein tolles Buch gesprochen und sie möchte es gerne lesen, habe bereits alles organisiert und freue mich schon auf ihre Resonanz. Sicher wird es mit vielen emotionalen Ausbrüchen ihrerseits verbunden sein, doch ich denke es wird den Umgang mit der Erkrankung ihrerseits positiv beeinflussen. Liebe Grüße Elke
  • Eintrag von: traudel hieb am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Ich wünsche Ihnen viele Glücksmomente-einen Stern-der Ihren
    Schlaf bewacht-der sie beschützt-liebe Grüße zu Ihrem Geburtstag-Traudel
  • Eintrag von: Conny Niesen am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, liebe Sandra, hoffe ich habe das jetzt richtig gelesen, dass du heute Geburtstag hast. Also alles, alles LIEBE und GUTE zu deinem heutigen Burzeltag und einfach eine dicke, herzliche Umärmelung von mir!
    HERZliche Grüße
    Conny
    PS: Immer noch bin ich ganz berührt von deinem Mut und deiner Kraft und dem Willen hier ganz vielen Menschen Mut zu machen. Danke dir!
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 25.09.2012
    Internet | E-Mail
    Alles, alles Gute zum Geburtstag!

    Ich hoffe, Du hast bei Deinem "39B" wieder so schönes Wetter wie die letzten Jahre.

    Ich bin mal gespannt, ob Du wieder so viel Besuch hast...

    Viele liebe Grüße vom Bodensee wünscht
    Klaus
  • Eintrag von: Claudia Seidel am 24.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    zu Deinem morgigen Geburtstag, ich hoffe, ich habe aufmerksam gelessen, nur das Beste. Vor allen Dingen jedoch einen wunderschönen Sonnentag, ohne Schmerzen und nur Freude, im Kreise Deiner Lieben.
    Viel Glück u. viel Segen, auf all Deinen Wegen ...

    Es grüßt und umarmt Dich (ganz vorsichtig und doch bayrisch herzlich),
    Claudia Seidel
    P.S. Ich bewundere Dich für Deinen Mut, Du hast meinen größten Respekt !!!
    H O C H A C H T U N G
  • Eintrag von: fleur am 24.09.2012
    Internet E-Mail
    hej liebe sandra, welch ein mut! Klasse! Ich weiß es seit heute das ich als habe, und kann damit noch nicht um gehn.Wäre gern so stark wie du.
    lg
  • Eintrag von: Traudel Hieb am 22.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra-Der Bann scheint gebrochen-wenn ich geschrieben habe rumgetrieben war es auch so. Ich konnte keine Ihrer Geschichten lesen. Ich mußte immer weinen.Es war fast Orginal das Schicksal meines Kindes.Ich will Sie auch nicht mit meinen Problemen belasten. Aber ich habe bemerkt-aufschreiben hilft.Imzwischen habe ich alles gelesen-gleichzeitig habe ich damit begonnen alles aufzuschreiben-DANKE-Ich wünsche Ihen-jeden Tag einnen Traum mehr-als die Realität Ihnen nimmt(ist nicht von mir)habe es mal irgendwo gelesen-schö daß es Sie gibt lg Traudel
  • Eintrag von: Traudel Hieb am 22.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra-Der Bann scheint gebrochen-wenn ich geschrieben habe rumgetrieben war es auch so. Ich konnte keine Ihrer Geschichten lesen. Ich mußte immer weinen.Es war fast Orginal das Schicksal meines Kindes.Ich will Sie auch nicht mit meinen Problemen belasten. Aber ich habe bemerkt-aufschreiben hilft.Imzwischen habe ich alles gelesen-gleichzeitig habe ich damit begonnen alles aufzuschreiben-DANKE-Ich wünsche Ihen-jeden Tag einnen Traum mehr-als die Realität Ihnen nimmt(ist nicht von mir)habe es mal irgendwo gelesen-schö daß es Sie gibt lg Traudel
  • Eintrag von: Annett Franz am 21.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    meine Mama hat dieses Jahr im März die Diagnose ALS bekommen.Leider einen aggressiven Verlauf. Sie ist jetzt schon komplett Gelähmt und es macht mich jeden Tag aufs neue sehr traurig zu sehen wie schnell alles geht und wie wenig Zeit wir noch haben werden.Ihr Buch hat mir viel geholfen meine Mutter besser zu verstehen, wie es ihr geht und wie sie sich fühlt.Danke dafür.Alles gute für Sie. LG Annett
  • Eintrag von: traudel hieb am 20.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra-Seit mehr als einem Jahr treibe ich mich auf Ihrer Seite herum-für die ich Ihnen herzlich danke-am 31.07.2011 haben wir meine Tochter Cathrin an ALS verloren. Wie Sie wurde Cate 1971 geboren.Im Rückblick traten die ersten Symptome 2007 auf.Die Diagnose ALS wurde ihr 4 Tage vor ihrem Tod mitgeteilt-die Pflege von
    Cate habe wir zuhause geleistet.Im Reinhardswald hat sie ihre letzte Ruhe gefunden.Die Erfahrungen vieler Betroffener haben wir ähnlich erlebt.Ich wünsche Ihnen alles Liebe-Mit Astrid Lindgren möchte ich für heute schliessen Lange sassen sie dort und hatten es schwer-Doch sie hatten es gemeinsam schwer-und das war ein trost-leichtwar es trotzdem nicht lg traudel
  • Eintrag von: Conny Niesen am 18.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, liebe Sandra, es freut mich sehr, wieder etwas Neues von dir zu lesen und man merkt, du hast deinen Humor behalten. Denke, dass du so vielen Menschen Mut machst und ihnen hilfst, nicht aufzugeben. Und da gibt es mit Sicherheit ganz, ganz viele Menschen, die deine Kraft und Stärke bewundern, so auch ich.
    HERZliche Grüße Conny und ein Wuff von Krümel an deinen Hund!
  • Eintrag von: Birgit König am 18.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    schon lange schiebe ich das Schreiben in Dein Gästebuch vor mir her...aber ich bin froh, es ist noch nicht zu spät! Auch ich habe Dein Buch gelesen, denke sehr oft an Dich und wünsche Dir auf diesem Wege viel Kraft für die kommende Zeit. Das Buch und Deine Internet- Seite sind wirklich unbeschreiblich gut. Obwohl jeder Mensch und jeder Verlauf der ALS wieder unterschiedlich ist, hat mir das Lesen in Deinem Buch so viel gegeben und gibt es mir weiterhin. Mein Schwager ist ( seit Januar festgestellt ) an ALS erkrankt und als Angehörige bin ich Dir sehr dankbar für die Unterstützung durch Deine Internet Seite!! Ich selbst bin gelernte Physiotherapeutin, arbeite aber jetzt im Büro bei meinem Mann in einem Handwerksbetrieb. Ich hoffe immer, mehr Zeit zu finden, um meinen Schwager mehr zu unterstützen, aber bei 3 Kindern ist es nicht immer so leicht.
    Ich möchte Dir nur mitteilen, dass auch ich, wie bestimmt ganz viele Andere sehr an Dich denken,ich wünsche Dir wenig Schmerzen,
    sei ganz herzlich gegrüßt
    Birgit aus Bad Herrenalb ( Schwarzwald )
  • Eintrag von: Elke Köpp am 17.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe beruflich mit den verschiedensten Krankheitsbildern in Form unterschiedlicher menschlicher Charaktere zutun, bin Altenpflegerin im stationären Bereich. Ich weiß viele rümpfen bei dem Begriff Heim die Nase, leider werden in den Medien nur die Negativschlagzeilen groß raus gebracht. Ich habe jedoch bisher erlebt, dass die meisten Pflegekräfte (95%)über das "normale" Maß hinaus Einsatz gezeigt haben, für mich liegt das Grundproblem in der Politik.
    Auch wir betreuen eine Bewohnerin mit ALS, bin leider erst jetzt auf dein Buch aufmerksam geworden, verschlinge es förmlich und kann jetzt viele Reaktionen der besagten Dame besser einordnen/verstehen. Habe mir fest vorgenommen mit der Bewohnerin zu reden und ihr dein Buch zu empfehlen (gibt es das auch als Hörbuch?)!
    Wir, die wir die Bewohnerin schon von beginn des Einzuges in unser Haus kennen, als sie noch sprechen konnte, kennen auch viele ihrer Gewohnheiten, bei stetig wechselndem Personal ist der Umgang schwieriger, bei uns wird zum Glück das Prinzip der Bezugspflege praktiziert. liebe Grüße Elke
  • Eintrag von: Reinhard am 16.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Wie geht es dir? Olympiade geschaut? Drücke dich ganz lieb. Hoffe es gibt bald Neuigkeiten,und das du die rotzten warmen Sommerstunden genießen kannst. Bussi.
  • Eintrag von: Michaela Hader am 15.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    auch ich habe Ihr Buch gelesen, es hat mich sehr bewegt. Nur so lernt man Menschen verstehen, wenn sie SELBST von ihrer Lebensgeschichte lesen.
    Wenn oft "barrierefreie" Einrichtungen geschaffen werden, muß man oft schmunzeln, da war sicherlich niemand dabei, der auf Barrieren aufmerksam macht.

    Für mich war das Buch von Julia Tavalaro und Richard Tayson: "Bis auf den Grund des Ozeans" auch sehr spannend und interessant. Jetzt lese ich das Buch "Du stirbst nicht", von Katrin Schmidt. Dieses Buch bewegt auch, man kann die Gefühle, das Leiden, den Schmerz viel besser nachvollziehen.

    Danke, liebe Sandra, dass Sie mit Ihrer Homepage für viele Menschen eine große Stütze sind.

    In liebevoller Umarmung: Michaela
  • Eintrag von: Claudia Seidel am 13.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    wie schön, wieder von Dir zu lesen. Jeden Tag schaue ich auf Deine "Seite".
    Ich hoffe, es geht Dir einigermaßen "Gut", ich grüße Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen, nur das Aller-Allerbeste !!!!

    Herzliche Grüße Claudia
  • Eintrag von: Claudia am 13.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    ich bewundere dich. Deine Geschichte zu lesen macht mich traurig...und lässt mich atmen zugleich. Während ich dir schreibe hab ich Tränen in den Augen. Immernoch die selben, wie vor einem Jahr. Meine Omi ist letztes Jahr im März an ALS erkrankt und im November verstorben. Weder ich, noch meine Familie hatten die Zeit, die Krankheit zu kennen, zu verstehen, geschweige denn zu akzeptieren. Ich freue mich seh für dich, das du nach all den Jahren noch Mut hast uns Zeit...zeit dich und dein Leben zu verstehen und die Erfahrungen, die diese Krankheit mit sich bringt zu teilen.
    Ich bin erwachsen, dennoch wollten meine Eltern nicht, dass ich meine Omi wenige Wochen nach der Diagnose nochmal sehe. Ihr ging es so schnell so schlecht. Ich sah sie das letzte mal im März, als ich sie im Krankenhaus besuchte, und noch niemand wusste, weshalb sie ihren linken Arm nicht mehr bewegen kann.
    Danke das du so offen mit dem Thema umgehst. Und danke, das ich dir schreiben durfte.
    Ich wünsche dir alles Gute, Frieden mit dir und deiner Seele, und noch viele schöne Stunden im Kreise deiner Lieben.
  • Eintrag von: ilona am 11.09.2012
    Internet E-Mail
    Hey, Sandra!!!
    Wie versprochen melde ich mich mal wieder bei dir. Vielleicht ist es ja für dich ganz schön, wenn viele Leute dir schreiben. Mein Mann schaut jeden Tag gespannt auf seinen PC, in der Hoffnung einige neue Nachrichten erhalten zu haben. So fühlt er sich nicht so allein gelassen und kann dann ggfls. zurückschreiben. Ich hoffe doch, dass du dich auch über die Zuschriften freust. Natürlich sind ja manchmal sehr böse Zeilen dazwischen. Aber ich bin mir sicher, dass gerade du damit umgehen kannst. Wir denken oft an dich und die vielen anderen Betroffenen. Für uns hat sich hier zu Hause ja auch alles komolett verändert. Nichts ist mehr so wie es mal war. Und trotzdem beginnen wir jeden Tag wieder mit neuem Mut und neuer Kraft. Anders geht es ja auch leider nicht. Auch wir sind sehr oft traurig, verzweifelt und und und...... aber wir kämpfen immer wieder. Und auch du bist eine enorme Kämpferin. Mach weiter so. Ansonsten schicke ich dir liebe Grülße rüber und melde mich dann bestimmt bald wieder.
    Bis dahin, alles Liebe. Ilona
  • Eintrag von: Sandra am 09.09.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra

    Mal wieder ein Gruß von mir. Ein schönes Herbstwochenende hatten wir und ich hoffe, dass du die Sonnenstrahlen ganz dolle genießen konntest. Ja, das Jahr ist wie im Flug vergangen. Das letzte Jahrzehnt sogar. So schnell, dass ich kaum mitkomme. Es ist mir zu schnell.
    Es ist schön zu lesen, dass du noch soviel innere Kraft hast.
    Ich denke an dich und wünsche dir, dass sie noch lange erhalten bleibt und schicke dir eine virtuelle Umarmung wennn ich darf.

    Lg Sandra
  • Eintrag von: Franzi am 09.09.2012
    Internet E-Mail
    Hallo,
    ich weiß schon gar nicht mehr wie ich überhaupt auf diese Seite gekommen bin... Ich finde es unheimlich berührend wie du seit Jahren kämpfst und anscheinend immernoch positiv bist. Ich könnte das nicht so lange! Ich kannte ALS vorher nicht und bin in gewisser Weise beeindruckt wie du dich damit auseinander setzt.
    Liebe Grüße,
    Franzi
  • Eintrag von: Christoph am 08.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, Sandra,

    kann eine Vergiftung als Ursache der ALS in Frage kommen ?
    In mehreren Fällen sollen Verbesserungen durch fachgerechte Entgiftung erreicht worden sein.

    Aus eigener Erfahrung weiß ich, daß Quecksilber (Amalgam, Impfstoffe) bei ungünstigen Erbanlagen verheerende Folgen haben kann. Die immer wieder dazu verbreitete offizielle Meinung ist falsch.

    Links:
    http://www.amalgam-informationen.de/dokument/ALS_anonym.pdf
    http://www.heilpraktiker-dillingen-saar.de/resources/Freiburger_Umweltambulanz_Offener_Brief_1_2008.pdf

    Grüsse,

    Christoph


  • Eintrag von: Regina Betting-Szkirde am 08.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra und alle die dies lesen,
    mein Name ist Regina, bin 54 Jahre alt und habe im Februar 2012 in der DKD Wiesbaden die Diagnose ALS bekommen. Diese wurde im März 2012 durch einen einwöchigen Aufenthalt im Bergmannsheil in Bochum leider durch Ausschluss bestätigt.Bei mir fingen die Probleme schleichend ab Ende 2010 an- bin beim Laufen mal gestolpert, mal an einem Bordstein hängen geblieben und mehrfach gefallen. Im März war ich diesbezüglich erstmals bei meinem Hausarzt. Danach wie viele beschrieben haben: Neurologe, Orthopäde mit der Diagnose: Leichte Fußhebeschwäche links. Ich bin aktive Bikerin seit meinem 20ten Lebensjahr,im Juni 2011 bekam ich beim Fahren den linken Fuß nicht mehr hoch genug um schalten zu können. Habe im Motorradurlaub versucht das linke Bein komplett zum schalten zu nutzen, aber auf Dauer war dies zu gefährlich. Bis vor 2 Monaten bin ich noch ein Automatic-Auto gefahren - jetzt ist die Kraft nicht mehr da um das linke Bein schnell umzusetzen.Im Moment sieht es so aus dass ich mich draußen nur noch mit dem Rollstuhl (oder E-Scooter) fortbewege und im Haus mit dem Rollator. Bis vor ein paar Wochen waren "nur" die Beine betroffen - jetzt fangen auch die Arme und Hände an. Nachdem mir im DKD gesagt wurde ich habe ALS, würde noch ca. 3-5Jahre leben und zum Schluß ersticken (dass sei aber nicht so schlimm, da ich bis dahin so voll Monoxyd sei, daß ich es nicht mehr merken würde)finde ich, geht es jetzt leider sehr schnell. Wahrscheinlich durch die Psyche, da ich diese Zeitvorgabe bis zum Tod anscheinend sehr verinnerlicht habe.
    Ich bin froh jetzt erstmalig mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. Bisher habe ich mich nicht getraut. Vielen Dank für diese Homepage Sandra!!! Würde auch gerne ein Foto einstellen - habe aber keine Ahnung davon (werde meinen Mann bitten) und es dann nachholen.
  • Eintrag von: Yvonne Berthold am 06.09.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    mein Name ist Yvonne. Meine Mutter ist an ALS erkrankt und ich will ihr so gut es geht helfen. Um sich auf Toilette Erleichterung zu verschaffen benutzen wir zu Hause eine Aufstehhilfe. Unser Problem ist jetzt, dass wir immer nur kurz unterwegs sein können, da ihr ja die behindertengerechten Toiletten auch nichts mehr nützen. Den Schritt Windeln anzulegen ist für sie noch viel schlimmer als der Schritt im Rollstuhl sitzen zu müssen. Gibt es eine andere Möglichkeit für unterwegs, ohne gleich ein Kateder legen zu müssen? Ich war im Internet auf der Suche nach einer Möglichkeit und bin bei dem UriComfort (Urinabsauger) hängen geblieben. Leider übernimmt die Krankenkasse dieses Gerät (1176,47 EUR) nicht. Es heißt, dass meine Mutter ja schließlich nicht Inkontinent wäre (sehr lustig). Hat irgend jemand mit dem Gerät gute Erfahrungen gemacht? Ich würde mich freuen von dir zu hören und wünsche dir weiterhin viel Kraft.

    Yvonne

    P.S.: Ich habe in deinem Buch gelesen, das du mal in die Sonne ans Meer willst. Es gibt eine Möglichkeit! Ich war mit meiner Mutter, meinem Vater und allen Enkeln im Sommer auf Usedom. Da gibt es eine tolle behindertengerechte Unterkunft. Wir waren begeistert. Wir sind sogar auf die Bansiner Seebrücke gefahren, haben aufs Meer geschaut und uns einen Picollo genehmigt.

    Hier mal der Link: http://www.runa-reisen.de/reisen/ostsee.php?log=1&mod=ctext_show&ctext_id=1147&cl=lang
  • Eintrag von: Jan Sandring am 05.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Hallo an alle Betroffenen,

    ich habe heute erfahren das mein Vater diese Krankheit hat. Leider wurde über 1 Jahr versucht herauszufinden was er überhaupt für eine Kranheit hat. Jetzt ist er kaum noch ein Schatten seiner selbst(von 90kg auf 45kg), kann nicht laufen, nicht Essen, und die Luft ist das größte Problem. Könnte mir jemand sagen welche Therapiemöglichkeiten in diesem Zustand sinnvoll sind.

    Jan
  • Eintrag von: Katja Lilja am 04.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    danke für Deine Homepage, welche mir in meiner täglichen Arbeit weiterhilft.
    Lebe in Schweden und arbeite im Pflegebereich. Seit 1,5 Jahren betreue ich eine ALS-Kundin, 59 Jahre und seit 10 Jahren krank.
    Wir haben grosse Probleme mit dem Schleim. Wieso hat meine Kundin so viel Schleim? Wo kommt der denn her? Wir "normale" Menschen haben ja auch nicht so viel Schleim. Entweder kommt es aus der Nase oder sie versucht es auszuhusten. Wir haben einen Cough-Assistent, der auch hilft, aber morgens ist es wirklich schlimm.
    Meine Kundin sitzt 24 Stunden im Rollstuhl, da sie nicht mehr liegen kann.
    Sie liebt sämtliche Milch- und Sahneprodukte und das zu geniessen, ist eines der wenigen Dinge,die sie noch hat in ihrem Leben. Das kann man doch nicht wegnehmen...
    Sie raucht auch, ich weiss, auch das ist nicht gut (und sie selbst weiss es auch). Aber...
    Was kann ich tun um ihr zu helfen?
    Nachts trägt sie eine Atmungsmaske, welche ihr auch hilft. Wenn sie schläft, geht es ihr gut, aber sowie sie aufwacht, beginnt die Hölle.
    Wenn es jemanden gibt, mit dem ich mich austauschen kann über das alles, wäre ich froh.
    Da mir keine Ärzte hier richtig Auskunft geben können, fühle ich mich recht einsam mit allem.
    Ich habe eine gute Relation mit meiner Kundin, das erleichtert enorm die Arbeit für mich.
    Liebe Grüsse an Dich

    Katja
  • Eintrag von: Georg Wunderlich am 04.09.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    war zu lange nicht auf deiner Homepage. Hatte mit vielen kleinen und großen Problemen zu kämpfen. Aber wem sage ich das. Freue mich das du noch da bist.
    Einen lieben Gruß da lass.
    Georg
  • Eintrag von: Andrea Voß am 30.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra,
    jetzt schaue ich jeden Tag hier rein und habe mich über deine Nachricht sehr gefreut. Werden jetzt noch besser geschult in der Arbeit, weil es der Wunsch unseres Team`s war oder ist. Ich erzähle auch ganz viel über dich und einige sind schon neugierig auf deiner Seite gegangen.
    Unser Junger Mann ist ja noch bei uns auf Station, und wenn er weint weiß ich jetzt was zu tun ist..dank dir. Wahnsinn du bist wahnsinn im positiven. Jetzt ziehe ich erstmal um :)) aber dann melde ich mich wieder. Bis dahin alles liebe von mir und meinen zwei ( Kater Merlyn&Samy
  • Eintrag von: Buso Stefan am 30.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra

    Bin 33 und habe die Diagnose vor 1,5 Jahren erhalten. Obwohl ich Deine Ansicht und die der meisten Patienten über den Umgang und das Leben damit nicht unbedingt teile, war ich damals doch froh, dass es jemand gibt, der seinen 'Leidensweg' chronologisch genau festgehalten hat, so dass sich andere Betroffene informieren können! Obwohl der Verlauf ja sehr individuell ist, hat mir Dein Lebenslauf geholfen, mir ein Bild zu machen, denn ich kannte die ALS bis dahin nicht...
    Ich wünsche uns weiterhin viel Kraft.

    Gruss Stefan
  • Eintrag von: Iris am 30.08.2012
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    Hallo Sandra, schön wieder von dir zu lesen. Super, dass du dich wieder der Homepage widmen wirst. Liebe Grüße aus dem Sauerland Iris
  • Eintrag von: Ute Schroeder am 30.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hey Sandra,schön von dir zu hören.An deiner Stärke kann man sich festhalten. Danke für deinen Humor und deine Zuversicht :)
  • Eintrag von: Sigi Faulhaber am 29.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, verfolge deine Seite nun schon seit 3 Jahren. Vor 2 Jahren begann ich eine Patientin,damals 39 zu pflegen. Diagnose ALS. Hatte keine Ahnung, bis ich auf deine Seite kam. Sie hat mir sehr geholfen. Meine Patientin verstarb im November friedlich auf einer Palliativstation.Sie schlief friedlich ein, ohne ersticken zu müssen. 1 Monat später bekam ich eine neue Pat. 58 jährig, ALS seit 3 Jahren bekannt. Durch meine vorangegangene Erfahrung mfällt es mir relativ leicht, ruhig zu bleiben. Die vielen und zeitaufwendigen Lagerungen bringen meiner Pat. viel Linderung. Auf deiner Seite hole ich mir oft Kraft und Mut weiter meinen Beruf auszuüben. Es ist ja nicht nur eine Pat. sondern eine Freundin geworden. Bleib weiter so positiv wie du bist . Du hilfst vielen Menschen damit lbg
  • Eintrag von: erika mattar am 29.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,habe mich gefreut wieder von Dir zu lesen.Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Mut weiter zu kämpfen,und Du uns noch lange treu bleibst.Lg.Erika aus Aachen.
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 29.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    schön von dir zu hören. Ich freu mich, dass du soviel Optimismus ausstreust und vorhast deine Geschichte fortzusetzen! Wirklich bewundernswert, ich kann mir vorstellen, was das für Anstrengung für dich bedeutet, umso mehr schätze ich das! Unser Freund (inzwischen kann er auch seine Hände nicht mehr verwenden) strahlt auch immer sehr viel Zuversicht und Hoffnung aus.
    Liebe Grüße und mache weiter so.
    Ermentraud
  • Eintrag von: Petra Badouin am 29.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    habe Dich und Deinen unglaublichen Humor schon so lange vermißt. Der Blick auf Deine homepage gehört schon lange zu meinen täglichen Bedürfnissen. Ich denke an Dich und grüße Dich ganz ganz herzlich, Deine Petra Badouin
    P.S.: Ich bin Dir unheimlich dankbar für alles, Dein Buch, Deine Infos, Deine Kommentare - all das hat mir sehr geholfen und tut es auch noch.
  • Eintrag von: Nadine am 28.08.2012
    Internet | E-Mail
    0.08.2012] elisabeth leal
    stirbst du bald oder kannst du nicht menr tippen? oder biste schon tot? falls ja, alle ok da draussen.

    ----

    Ich hab echt gedacht, mir bleibt die Luft weg.

    Boahhh... absolutes Arschloch - ....sorry ist doch wahr!

    ----------------------------------
    Liebe Angelika, danke, ich hab das selbe gedacht, ich habe mich nur nicht getraut es zu schreiben!

    Sowas ungehobeltes und emotionsloses!

    Liebe Sandra, schön, dass Du es mit Humor nimmst!
    Und schön, mal wieder was von Dir zu lesen!
    Genieße die letzten Sommertage und lass Dir die Sonne auf den Bauch scheinen!

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Freude bei allem, was Du tust!

    Viele liebe Grüße Nadine :-)
  • Eintrag von: Ute Weers am 28.08.2012
    Internet | E-Mail
    Huhu,
    Du bist echt ne Wucht!
    Weißt Du eigentlich wie viel Kraft Du mir gibst und dabei brauchst Du doch die ganze Kraft....Du bist einfach super:-)
    Ganz liebe Grüße aus dem Norden

  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 28.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra,

    schön, wieder von Dir zu hören.
    Habe dich schon vermisst...

    Klaus
  • Eintrag von: Susanne am 28.08.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    danke, dass du so tapfer kämpfst. Ich hoffe, dass alle Grüße dir ein Fünkchen Kraft geben können.
    Gruß
    Susanne
  • Eintrag von: Nicole Hick am 27.08.2012
    Internet | E-Mail
    Juhu Sandra,

    schön nochmal was aktuelles von dir zu lesen!

    Habe mich schon lange nicht mehr in deinem Gästebuch verewigt, bin aber nach wie vor regelmäßig zu Besuch!

    Auch wenn du nicht mehr tippen kannst, scheinst du deinen unvergleichlichen Humor nicht verloren zu haben!

    Mach weiter so - du bist echt spitze und wir können uns alle eine dicke Scheibe von dir abschneiden!

    Liebe Grüße aus Aachen,
    Nicole
  • Eintrag von: Doris Langer am 27.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    regelmäßig lese ich auf deiner Seite, die mich - bin etwa gleich alt / 40 Jahre, weiblich - ganz beeindruckt, denn du schreibst so durch und durch positiv und bist ein sehr bewundernswerter Mensch, gibst damit sehr vielen anderen Kraft.

    Ich wünsche dir alles, alles Gute,
    herzlichst Doris
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 27.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    noch 29 Tage ...


    bis zum 39B! :-))


    Klaus
  • Eintrag von: Andrea Voß am 26.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    kurz von mir. Ich arbeite auf einer Palliativstation und zur Zeit haben wir öfter Pat. mit ALS. Eigentlich habe ich immer Angst gehabt sie zu betreuen bis dieser eine junge Mann zu uns kam und ich jetzt gerade dein Buch lese. Ich wollte dir echt danke sagen denn jetzt verstehe ich einiges besser. Toll das es dich gibt.Hätte aber noch viele fragen wenn ich dich treffen würde. Also alles alles liebe und viel Kraft für alles was noch kommt... aus Bayern LG aber Dortmund ist doch auch toll;))))
  • Eintrag von: Conny Niesen am 26.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, liebe Sandra, hinterlasse dir einfach einen lieben Sonntags-Gruss und hoffe, dass es bald Heilungsmöglichkeiten bezüglich ALS gibt. Es scheint neue Hoffnungen zu geben, wenn man in Richtung Israel schaut. Ich freu mich jedes Mal, wenn ich hier wieder ein Lebenszeichen von dir lese und wie gesagt, du machst so vielen Menschen da draußen Hoffnung und gibst ganz viel! HERZliche Grüße und ein Wuff von Krümel
    Conny
  • Eintrag von: bernd breitmeier am 26.08.2012
    Internet | E-Mail
    hey sandra wie geht es dir ,wollte dir nur schreiben das meine muskulatur immer schwächer wird und ich kaum noch stzen kann ,ganz lieben gruß bernd
  • Eintrag von: Antje aus Fürstenwalde am 24.08.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    auch ich bin nach wie vor immer auf deiner Seite und freue mich alleine wenn die Einträge im Gästebuch freigegeben sind denn dann weiß man "Du bist da". Über den einen Eintrag von Elisabeth leal musste ich mir auch an den Kopf fassen. Das ist frech, dumm, unwissend und sonst was. Hoffe Du kannst mit so etwas umgehen. Ansonsten war ich sogar mit meiner Mutter und Lotte mit dem Womo an der Ostsee und es war für mich der pure Stress aber ich weiß ja für wen ich was mache. Meine Schwester hatte am 21.08. Todestag und es ist nun schon der sechste und trotzdem ist es so als wäre es gestern gewesen. Viel Kraft liebe Sandra und lass dich bloss nicht durch solch freche Einträge unterkriegen. Finde es gut dass Du auch solche Einträge frei gibst.
    Halt die Ohren steif und das schlimmste mit der Wärme im Sommer dürftest Du überstanden haben. Freuen wir uns auch einen bunten Herbst.
    Bis bald....
    LG Antje mit Lotte und Kater Kalle
  • Eintrag von: Eva Maria Ziller am 23.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Habe dein Buch in acht Stunden ausgelesen, weil ich es nicht mehr aus der Hand legen konnte.
    Es hat mich zutiefst berührt und auch
    betroffengemacht.
    Ich(epileptikerin) konnte in sehr vielen Zeilen ein Stück von mir selbst wiederfinden, besonders, was Ängste, das auseinandersetzen mit
    Leben und Tod, das Loslassen und insbesondere die Hilflosigkeit
    in manchen Situationen betrifft.
    Dein Buch hat mir neuen Mut zum Kämpfen gegeben und ich danke dir für dieses einmalige Zeugnis deines Lebens, an dem du uns teilnehmen läßt.
    Es war mir ein Herzensbedürnis,dir das mitzuteilen.
  • Eintrag von: sandra Fetzner am 23.08.2012
    Internet | E-Mail
    Ich muss dir beide Daumen nach oben geben---so eine gelungene, informative Homepage !alle Achtung
    ...hab mir hier Tipps geholt, da im Bekanntenkreis auch jemand an ALS erkrankt ist und ich trotz 25 jahren Berufserfahrung als Krankenschwester NIE auslerne DANKE dafür
  • Eintrag von: Natascha Schlichenmaier am 22.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Ich bewundere Sie sehr!!!
    Bin eine Pflegefachhilfe, und hatte auch einen Patienten mit der Diagnose ALS! Ihr Mut und Ihre Geschichte ist bewundernswert!!!!
    Mein ALS Patient ist leider verstorben. Er hatte sich aufgegeben und der ALS kampflos das Feld überlassen!
    Mach so weiter Sandra, ich denke oft an Dich!!!!!
    Viele Liebe Grüsse
    Natascha
  • Eintrag von: Angelika am 22.08.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    Dein Schicksal berührt uns hier alle.

    Immer wieder lese ich auf Deinen Seiten.

    Was ist das nur für ein negativer Mensch, der
    so etwas schreibt:

    0.08.2012] elisabeth leal
    stirbst du bald oder kannst du nicht menr tippen? oder biste schon tot? falls ja, alle ok da draussen.

    ----

    Ich hab echt gedacht, mir bleibt die Luft weg.

    Boahhh... absolutes Arschloch - ....sorry ist doch wahr!

    Liebe Sandra,
    mir geht es auch nicht gut, kann fast nix mehr - momentan
    Aber (Freude, Freude, Freude) ich habe heute
    etwas geschafft, wo ich seit 2 Jahren nicht daran glaubte, dass ich es schaffe.
    Ich habe es mit aller WillensKraft geschafft - ich muss sagen, dass ich stolz auf mich war.

    Ich wünsche Dir (irgendwie) Kraft, dass sich
    Dein Leben doch noch positiv verändert.

    Ich schicke Dir mal einen positiven Kraftstoß.
    weil ich heute auch etwas geschafft habe.

    Liebste Grüße A.

    Und nun dieses Lied für Dich. liebe Sandra:

    http://www.youtube.com/watch?v=D6zBjYIyz-0

    Ich wünsche Dir Engel der Heilung
    und beste Grüße
    A.


  • Eintrag von: Petra Badouin am 21.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    meine Gedanken gehen zu Dir. Ich sehe hinaus, der Himmel so blau, die schwüle Hitze so unerträglich. Wie mag es Dir gehen?
    Elisabeth Leal, wenn Du das liest, schäme Dich!!!
    Meine Mama ist am 7.7. an dieser schlimmen Krankheit gestorben. Sie hat zu mir kurz vorher gesagt: "Wenn ich tot bin, dann müßt ihr (meine Geschwister und ich) euch für mich freuen, denn dann habe ich es geschafft."
    Sie fehlt mir so.
    Liebe Grüße an Dich Sandra, Deine Petra Badouin
  • Eintrag von: Gerlinde Köhl am 20.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra! Na, ich war nicht alleine schockiert über diesen Eintrag vom 10.8.2012! Dachte ich lese nicht richtig! Obwohl nun mein Mann bereits vor 8 Jahren 44 jährig an ALS gestorben ist, besuche ich immer wieder noch deine Seite. Ich bewundere dich sehr, liebe Sandra, wie sicher sehr sehr viele Menschen! Ich schicke dir ganz viel positive Gedanken u. Kraft mit ganz lieben Grüßen aus Österreich -
    Gerlinde!
  • Eintrag von: Margrit Beier am 20.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, habe was neues im Netz entdeckt. Mit Sicherheit interessant für Dich.Ich hoffe, es geht Dir soweit gut, Gruß, Margrit

    Neues Medikament in der Erprobung heilt Patienten mit ALS
    22-Jul-2012

    Eine neue Behandlung für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die auf Stammzellen Technologie basiert und jetzt in klinischen Studien am Hadassah University Medical Center getestet wird, scheint einen orthodoxen Rabbiner in Israel, der vor zwei Jahren mit der Krankheit diagnostiziert wurde, geheilt zu haben.



    Der Rabbiner ist möglicherweise der erste bekannte Patient, der von ALS geheilt wurde. Wenn sich das Medikament als eine praktikable Behandlungsoption für ALS erweist, würde dies den Kampf gegen ALS verändern und Menschen weltweit, die unter ALS leiden könnten geholfen werden. "Es gibt keinen Zweifel, dass hier ein wichtiges Ereignis stattfindet" sagte ein Hadassah Doktor. Lesen Sie den gesamten Artikel im The Algemeiner.

    Um den Beitrag zu sehen, der im israelischen Fernsehen (auf Hebräisch) ausgestrahlt wurde klicken Sie bitte hier: http://www.mako.co.il/news-channel2/Channel-2-Newscast/Article-ac8e35f5cd84831017.htm

    Für einen ersten Einblick in die Geschehnisse im Bezug auf diese ALS Behandlung klicken Sie bitte hier: http://www.hadassahinternational.org/news/article.asp?id=2152&language=en
  • Eintrag von: Andreas am 20.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, hallo Angehörige von ALS Patienten.

    Mein Vater hat im Februar 2012 die Diagnose bullbäre ALS erhalten, der Zustand wird merklich schlechter.
    Essen geht einigermassen, trinken viel schlechter. Verstehen tut man ihn manchchmal nur auf mehrmals nachfragen, je nach körperlicher Verfassung. Was allerdings schon sehr stark zu merken ist, ist die Kurzatmigkeit. Heute haben wir einen Termin beim Lungenarzt, der festellen soll wie stark die Atemmuskulatur schon betroffen ist. Die Krankheit meines Vaters hat mein Leben gefühlsmässig total verändert. Leider stosse ich mit mit meinen Gefühlen bei meiner Ex Frau und deren Ehemann auf wenig Verständnis. In einer Email von dem Ehemann meiner EX Frau wird mir sogar geraten mich nicht so anzustellen. Ich zitiere eine Passage aus der Email.

    "Klar das mit deinem vater ist doof, aber akzeptiere das endlich mal, million von menschen sterben täglich, und machen nicht solch ein drama daraus,wie du.Sei einfach mal ein Mann !"

    Ich denke sowas sollte man, wenn man die Krankheit nicht kennt, keinem schreiben.

    Viele Grüsse an alle
    Andreas
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 19.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Der Eintrag von E. L in Deinem Gästebuch vom 10.8.12 ist wohl das gemeinste, fieseste, unverschämteste und bösartigste was diese Person sich ausgedacht hat.
    Sicher hat dieser bösartige Mensch nicht mal soviel Rückgrat die richtige e-Mail - Adresse anzugeben. Ein schlechtes Gewissen hat dieser Mensch nicht, denn er hat KEIN GEWISSEN!

    Ich wünsch Dir liebe Sandra, dass Du noch lange lebst und für uns "tippen" kannst, denn Du bist für alle ALS-Betroffnen eine grossartige Persönlichkeit.

    Herzliche Grüsse
    Christin aus Basel

    Alles Liebe und
  • Eintrag von: Katrin Jaenicke am 19.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo,
    ich bin verzweifelt und suche Rat, in der Hoffnung, daß Du mir vielleicht etwas weiterhelfen kannst. Meine Freundin ist gerade 30 und frischgebackene Mutter von Zwillingen (5 Monate). Jetzt hat sie die Diagnose ALS bekommen.
    Wie kann ich ihr helfen? Mut machen? ich bin ratlos, schockiert und absolut hilflos.................
  • Eintrag von: ilna am 19.08.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Grüße dich ganz lieb. Wie hälst du denn diese extreme Hitze aus????? Oder hast du ne Klimaanlage in der Wohnung????? Man, das ist aber eine Hitze draußen. Ok, wir wollen ja auch mal Sommer haben und sollten uns nicht beschweren. Auf jeden Fall sende ich nochmals Grüße rüber und sage : bis zum nächsten Eintrag alles Liebe. Ilona
  • Eintrag von: Doris Sonntag am 19.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin heute im Nachtdienst bei einer ALS Patientin. Ich finde Ihre Seite sehr schön geschrieben. Ich hoffe das die Seite viele Leute Lesen werden, die diese Krankheit habe.
    So wie sie es beschreiben, kann das kein Arzt machen.
    Viel Glück auf ihren weiteren Lebensweg, ich denke gerne und oft an Sie wenn ich meine Patienten mit ALS betreue
  • Eintrag von: Sina Kruger am 19.08.2012
    Internet | E-Mail
    elisabeth leal, wer oder was ist das? v 10.08. kann das gar nicht glauben, dass jemand so geschmacklos ist! Fassungslosigkeit macht sich bei mir breit...!

    Liebe Sandra,
    eine tolle, informative, traurige aber auch schöne und humorvolle Seite!
    Wünsche Ihnen alles gute und viel Kraft.

    Viele Grüße
    Sina
  • Eintrag von: Daniela Schmidt am 16.08.2012
    Internet | E-Mail
    it takes all kinds to make a world....diese Elisabeth Leal ist ja schon krass drauf....
    Frei nach dem Ikea Motto ...."lebst Du schon oder wohnst Du noch"?.
    Mannomann Sandra....schade manchmal, dass es Gott nicht gibt...er hätte hier wenigstens was zu tun!
  • Eintrag von: Ina Pervelz am 16.08.2012
    Internet | E-Mail
    Frau Elisabeth Leal, Sie sollten sich für so viel Geschmacklosigkeit schämen! Scheinbar haben Sie nichts Sinnvolles zu tun...

    Liebe Sandra Schadek,
    sehr viele Menschen stehen Ihnen nahe! Personen, wie Frau Leal sind einfach gestrickt und müssen ignoriert werden.

    Ich bin langjährige Leserin der BRIGITTE, und dort habe ich in einem Bericht über Sie erfahren.
    Mit Ihrem Buch haben Sie mich sehr berührt. Ich denke häufig an Sie und grüße Sie unbekannterweise aus dem Norden! I.Pervelz
  • Eintrag von: Iris am 16.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut und Du kannst den Sommer in deinem Garten, mit der Familie und Freunden auch genießen. Ich bin geschockt über diesen "einen Eintrag" hier. Lass dich davon nicht herunterziehen. Du hast trotz deiner Krankheit viel geleistet sowohl mit dieser Website als auch mit deinem Buch "Ich bin eine Insel". Darauf kannst Du sehr stolz sein. Liebe Grüße Iris
  • Eintrag von: am 16.08.2012
    Internet | E-Mail
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  • Eintrag von: erika mattar am 15.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,ich hoffe das es Dir gut geht.Schicke Dir aus dem sonnigem Aachen herzliche Grüße und wünsche Dir weiter viel Kraft und Mut.Hoffe das Du uns noch lange erhalten bleibst.Lg.Erika
  • Eintrag von: Nicole Brandes am 15.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin eine Freundin und Arbeitskollegin von Anke. Ich habe mir deine Homepage angesehen und wollte dich wissen lassen, dass ich dich und deinen Lebensmut bewundere. Mach weiter so und lass es dir in deinen Möglichkeiten gut gehen. Anke ist ne tolle!!!
    Ganz liebe Grüße unbekannterweise von Nicole
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 15.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo zusammen,

    ich verstehe Eure Aufregung um Elisabeth Leals Gästebucheintrag. Auch ich habe sie vor ein paar Tagen noch zurechtgewiesen.
    Aber könnte es sein, dass sie aus dem englischen Sprachraum kommt und die Übersetzung ins Deutsche per PC geschehen ist? Dabei kommt oft solcher Mist heraus ...

    Klaus
  • Eintrag von: Jutta Theisen am 14.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, einen dümmeren Eintrag, als den meiner Vorgängerin, habe ich noch nie gelesen. So ein Schwachsinn verdient keinerlei Beachtung. Ich hoffe von Herzen, dass es Dir den Umständen entsprechend halbwegs gut geht. Seit 3 Jahren bin ich regelmäßig auf Deiner Homepage - leider auch erst - nachdem man eine neurologische Erkrankung festgestellt hat - leider wissen noch immer zu wenige Menschen, was ALS ist und dass viel zu wenig getan wird, eine wirksame Behandlung zu finden. Du bist so unglaublich stark - ich bewundere Dich.
    Alles, alles Liebe und weiterhin ganz viel Stärke wünscht Jutta.
  • Eintrag von: Jana Lüdecke am 14.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich arbeite in einem Intensivpflegedienst. So bin ich mit ALS in Berührung gekommen. Da ich genau wissen wollte, was es ist und wie es abläuft, habe ich im Internet recherchiert. So bin ich auf Dein Buch gestossen. ich habe es in 2 Tagen gelesen. Super! es hat mir ganz viel Einblick in die Diagnose ALS gegeben. Jetzt verstehe ich meine Patienten sehr viel besser.Vielen Dank! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und mach Weiter so! Wäre toll was von Dir zu hören.
    Liebe Grüße Jana
  • Eintrag von: Larissa Gräfe am 13.08.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra, ich muss dir meinen aller größten respekt aussprechen..ich finde es einfach toll was du aus deiner situation machst..habe von meiner tante dein buch bekommen und lese seit ein paar tagen und ich finde es absolut klasse..ich selbst arbeite in der pflege und auch wir haben eine patientin mit ALS..wie es dir bei der pflege ergangen ist kann ich nun auch bei unserer patientin nachvollziehen...
    ich muss sagen teilweise musste ich echt herzhaft lachen, nicht was du geschrieben hast sondern wie...jetzt weiß ich auch was ein "Nasentampon" ist...=)
    ich weiß natürlich das diese krankheit nicht spaßig ist aber man kann immer das beste draus machen so wie du es getan hast...und ich wünsche dir von ganzem herzen das du uns noch seeeeeeeehr lange erhalten bleibst und wir noch viiiiiel von dir lesen dürfen!!!!

    also bis bald.. ganz liebe grüße Larissa
  • Eintrag von: Ute Weers am 13.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,ich bin es mal wieder.
    Ich schaue täglich nach um zu sehen, was es Neues gibt,zur Zeit gibt es nicht aktuelles und ich mache mir Sorgen um dich!
    Lieben Gruß
    Ute
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 12.08.2012
    Internet E-Mail
    Hallo elisabeth leal,

    Dein Eintrag ist schlicht und einfach eine Frechheit!

    Hoffentlich hört man von Dir nichts mehr...

    Klaus
  • Eintrag von: URSULA HÖNIG am 12.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin die Ursula,72 Jahre alt und
    2009 wurde die Diagnose ALS erstellt.Ich bin dankbar,daß ich das wunderbare Buch von Dir
    erwerben konnte.Kein Arzt,kein Prof. konnte mir ALS so nahe bringen,wie Du .Hut ab vor Deinem
    Lebensmut und starken Lebenswillen...Was hab ich auch geheult aber ich weiß jetzt ,daß ich eine Partnerin habe,die den Weg mit mir geht und mir viel Aufmunterung schenkt.Vielleicht
    "lesen" wir uns mal wieder.Mit den
    besten Grüßen von Haus zu Haus
    Deine Ursula nebst Ehemann Rainer
  • Eintrag von: Nicole Müller am 12.08.2012
    Internet E-Mail
    Sie sollten sich einfach nur schämen, so etwas zu schreiben. Egal ob sie selber an ALS erkrankt sind. Es ist einfach nur erbärmlich.
  • Eintrag von: Michaela Hader am 11.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek!

    Der Eintrag vom 10. o8. tut mir echt weh.

    Sie sind echt eine starke Persönlichkeit, die nicht nur die Krankheit mit Würde erträgt, sondern auch noch den Humor hat, diesen Eintrag ins Gästebuch zu stellen.

    mit liebenGrüßen
    Michaela
  • Eintrag von: Waltraud Sander am 11.08.2012
    Internet E-Mail
    (elisabeth leal), was ist das für ein Gästebuch Eintrag. Ich bin geschockt oder ich verstehe irgend etwas nicht! Peinlich...nein eher grausam!
    Einen lieben Gruß an Dich Sandra und alles erdenklich Gute.
  • Eintrag von: Zoe am 11.08.2012
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    Ich hoffe, es geht Dir gut und Du bist damit beschäftigt, dass schöne Wetter zu genießen. Ich Wünsche Dir viel Kraft!
  • Eintrag von: kerstin am 11.08.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra Schadek,

    ich bin keine betroffene ALS Patientin, aber betroffene Angehörige.


    Im Juni 2011 haben wir erfahren, daß mein Papa, mein bis dahin starker Bär, starker Vater, die Diagnose ALS bekam. Ich weiß es noch wie heute.
    Mein Vater versagte öfters die Stimme, jeder meinte, er wäre betrunken, Wahnsinn, wie dumm die Menschen doch sind, sprach einfach nur lallend.
    Es folgten zig Untersuchungen und einige OPs. Knötchen an den Stimmbändern, Nasenscheidewand zu kaputt usw.
    Mein Pa, schon selbstzweifelnd, die Eier aus dem Kühlschrank flogen nur so aus der Hand, bevor er sie greifen konnte, alles irgendwie komisch.
    Dann, Muskelzuckungen, im oberen Schulterbereich, alles normal, laut Ärzten. "Mensch, Sie sind körperlich schwer am Arbeiten gewesen, das ist doch klar, irgendwann kann der Körper nicht mehr.....blablabla"
    Diagnose: Bullbäre ALS:
    Endlich, für ihn, unendlich für uns, wurde erkannt, was er hatte, ALS.
    Bis Dato für uns und meinem Pa noch unverstellbar. Namen wie IMMENDORF wurden in den Raum geworfen, MOTONEURONENERKRANKUNG stand auf der Überweisung für das Krankenhaus.
    Ich, als Tochter, Internetjunkie, fragte meine Mutter, was denn auf der Überweisung stünde, das gerade zitierte.....
    Meine Welt brach an einem Donnerstag im Juni 2011 zusammen......
    Die Nacht nicht schlafend, nur weinend, mit der Gewißheit, alle, auch meinen Vater aufzuklären, was in ihm schlummert, "Endlich die Gewißheit zu haben, nicht zu "spinnen", war dieser Tag, der schlimmste in meinem Leben.
    Und ich wage zu behaupten, den schlimmsten Tag zu beschreiben, da ich selbst 26 jährig und 35 jährig dem Tode von der Schippe gesprungen zu sein, weil ich zwei Mal an Krebs erkrankt bin. Dagegen ist Krebs ein Schiss!!!!!!!!!!!!!!!! Sorry, in meinen Augen für mich, bis heute und ich darf und kann vergleichen, mit allem drum und dran Chemo, Op, Bestrahlung bin ich durch die Hölle gegangen, aber gegen ALS war das ein SPAZIERGNG.
    Heute, gerade mal ein Jahr nach Diagnose sehe ich und ich laufe nicht blind durch meine Welt, und sehe, was aus meinen Papa geworden ist. Ein ganz gebrochener Mann. Gebrochen an der Krankheit und gebrochen als Mensch.
    Sprechen geht ga nicht mehr, lallend war er verständlicher, Zettel zur Verständigung müssen geschrieben werden, Familienfeste werden "stumm" hingenommen, alles kein Problem, käme die körperliche Verfassung nicht hinzu...
    Wir reden von Menschlichkeit, Würde, Anstand, welcher Betroffene, Betroffener, wünschte sich nicht, endlich mal wieder gehört zu werden???
    Es gibt keine Stimme mehr dahinter, wir müssen die Stimme sein, doch im Zeitalter von Schnellebigkeit, Ignoranz, nicht Sozial sein, findet ein Erkrankter doch keine Beachtung.
    Ein Satz fällt mir ein " Früher bin ich ohne Bedenken zum Friseur gegangen und haben mir die Haare schneiden lassen, weil das Äußere einfach sein mußte", dann, wo keine Haare mehr waren, da Chemo sie einfach nicht zuließ, bemerkte ich, was HAARE bedeuten. Haare, sinnbildlich, ich hatte keine mehr und nahm sie früher als selbverständlich.
    Mein Vater hat heute keine "Stimme" mehr, und dennoch kann ich mich an sie erinneren und sie mir aufrufen, weil ich sie in meinem Herzen und Videos habe, wo er sprechen konnte, alles selbstverständlich, heute wünschte ich mir, wenn er nur HALLO sagen könnte und ich ihn endlich mal wieder reden hören dürfte. Wie bescheiden man doch wird.
    Dennoch bin ich Realist, ich weiß, die Zeit, die mir mit meinem Papa noch bleibt, die will ich behalten, hüten wie einen Schatz und den größten Schatz, den man besitzen kann, ist die Würde und Menschlichkeit. Und ich wünsche mir, daß wir alle respektieren, was jeder einzelne von uns ist, ein INDIVIDIUM.
    Jeder ist einzigartig und bleibt und ist unvergessen!!!


    Leben mit ALS ist einzigartig und unvergessen!!!! Für uns alle, Betroffener oder Angehöriger:



    Mein Pa ist einer von diesen, einfach EINZIGARTIG!!!!


    Allen Menschen, nicht nur Kranken, wünsche ich, eine bedingungslose Liebe und der kleine Prinz hat schon gesagt," Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche bleibt für die Augen unsichtbar".....
    Meinen Pa verstehe ich ohne Worte aber wünschen würde ich mir, wenn ich ihn hören könnte, nicht für mich, sondern für ihn.


    Dir Sandra, ich spreche dich mit du an, weil ich absoltuten Respekt vor dir habe, wünsche ich:


    Alles Liebe und vor allem Gute


    Kerstin
  • Eintrag von: Sylke Nielebock am 10.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich hoffe,es geht dir gut.Habe gerade dein Buch gelesen und bin beeindruckt von deinem Mut und deinem Lebenswillen.Ich wünsche dir viel Kraft.
    PS:Du siehst toll aus. LG aus der Nähe von Magdeburg Sylke
  • Eintrag von: Claudia Tummes am 10.08.2012
    Internet | E-Mail

    Liebe Sandra! Ich beziehe mich auf
    den Eintrag von Elisabeth Leal.
    Respektloser gehts ja wohl nicht.
    Keine Ahnung,warum sie diesen Beitag frei geschaltet haben. Ich verfolge ihre Geschichte seit nun mehr drei Jahren täglich und denke
    oft mit großer Bewunderung und Hochachtung an sie. Ich habe mich 2009 schon einmal eingetragen,da sie mir mit ihrem Buch und auch der
    Homepage bei meiner Arbeit als Krankenschwester im Hospiz sehr weiter geholfen haben.Ich wünsche ihnen weiter alles Liebe,viel Mut,
    ein stabiles Umfeld und den nötigen
    Humor um solch dämliche Kommentare
    s.o. wegzustecken!Herzlichst Claudia Tummes P.S. Sollte es ihre
    momentane Verfassung zulassen,würde
    ich mich über einen weteren E-mailkontakt sehr freuen!
  • Eintrag von: elisabeth leal am 10.08.2012
    Internet E-Mail
    stirbst du bald oder kannst du nicht menr tippen? oder biste schon tot? falls ja, alle ok da draussen.
  • Eintrag von: Silke Wolf am 09.08.2012
    Internet | E-Mail
    SCHATZSUCHE
    ich höre nicht auf Schätze zu sammeln und Tag für Tag die Freude aufzuwecken
    ein fremdes Lachen,
    hilfe für einen Ftreund,
    ein gutes Wort für einen, der es braucht
    ein Sonnenstrahl auf meine Zehenspitzen
    immer wieder ruft er mich der Sinn des Lebens und hilft mir so meinen weg zu finden.
    Betina Hüß

    Liebe Sandra, vielen Dank für diese Schatztruhe :o), die ich entdeckt habe weil ich wissen wollte was heißt ALS. Dabei auf so einen mutigen und lebenslustigen Menschen zu stossen war bei all den negativen Seiten eine wahre GOLDGRUBE.

    Alles Liebe und Gute
    Silke
  • Eintrag von: helga korb am 07.08.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra, da bin ich mal wieder.Habe lange nichts von mir hören lassen, Aber es ist auch immer etwas anderes los. War wie auch du, lange Erkältet.Mit dem Asthma wurde es auch immer schlimmer,aber was jammmere ich,ich muss dich immmer wieder bewundern.Du bist so ein wunderbarer Mensch,nimmst deine Krankheit an,ohne zu klagen.So gerne hätte ich dich einmal kennengelernt.Den Hut muss man vor dir ziehen.Von ganzem Herzen wünsche ich dir weiterhin,viel Kraft.Alles Gute,bis bald mal wieder.LG. Helga
  • Eintrag von: ilona am 07.08.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    endlich auch mal wieder ein lieber Gruß von mir. Aber bei uns zu Hause ist es nach wie vor auch nicht so pralle. Mein Mann hatte auch drei Wochen eine Grippe. Was das heißt, brauche ich dir nicht zu erklären. Es war der Horror. Allmählich geht es wieder, mehr aber nicht. Kannst du denn wenigstens ab und an die Sonnenstrahlen einfangen???? Ich wünsche es dir von ganzem Herzen. Du hast es verdient, dass das Herz sich mit viel Positivem auflädt. Ich habe zur Zeit Sommerferien und kann den Tag etwas entspannter angehen. Das kann ich gut merken, denn die Ruhe tut mir gut. Ansonsten schicke ich dir noch mal ein kleines Kraftpaket mit vielen hübschen Dingen darin.
    Alles Liebe
    Ilona
  • Eintrag von: Karin Wolf am 06.08.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra

    Mein Mann arbeitet bei der ALS-Vereinigung. So bin ich zum ersten Mal mit dem Thema ALS in Berührung gekommen. Ich habe Dein Buch in drei Tagen verschlungen. Ich bin sprachlos, was Du leistest, welche Kraft Du hast und welche Geduld Du mit Dir und anderen aufbringst.

    Hut ab!

    Karin
  • Eintrag von: Julia Hummel am 05.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich nehme sehr Anteil an deinem Schicksal und bewundere dichl
    Ich wünsche dir alles,alles Gute!

    Herzliche Grüße von Julia
  • Eintrag von: elisabeth leal am 04.08.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ALS im frühesten Stadium erkennen zu können wäre wünschenswert - ist aber leider selten. Es freut mich zu lesen dass Du darüber schreiben kannst, dass es tatsächlich ein lesbares Forum zu dieser Krankheit gibt. Wie lebst Du momentan und welche Hilfen benötigst Du im Alltag? Ich denke, den Wenigen aber sehr Betroffenen wird hier sehr geholfen wenn Du deine reale Situation zu diesem Zeitpunkt beschreibst.

    Grüsse,
    Elisabeth

  • Eintrag von: pascale bour am 04.08.2012
    Internet | E-Mail

    hallo liebe sandra ich bin die pascale aus luxembourg ende maerz habe ich die diagnose als bekommen ich konnte mir unter diesen krankeit nichts vorstellen bis man mir sagte dass ich nur noch 5 jahre zu leben habe ich kann nicht mehr sprechen nicht mehr essen werde kuenstlich ernaehrt aber meine arme u beine kann ich noch gudd bewegen iwc werde kaempfen so wie du aber trotzdem bin ich am boden zerstoert ich habe mir auch dein buch bestellt am montag kommt es an ich bin 49 jahre alt und moechte noch nicht sterben viele liebe gruesse aus luxembourg pascale
  • Eintrag von: Ute Müller am 03.08.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ein Bekannter von uns hat dieselbe Diagnose: ALS. Da ich überhaupt nichts damit anfangen konnte, habe ich im Internet gesucht und bin dabei auf Deine Geschichte gestoßen. Da ich anderweitig auch schon Einige Erfahrungen mit der Schulmedizin gemacht habe (sie behandelt leider nur die Endsymptome und erfindet die tollsten Namen für Krankheiten aber die wahren Ursachen liegen im Dunkeln). Ich habe leider noch nicht alles gelesen von Deiner Geschichte, werde ich sicher aber noch machen, aber mich lässt der Gedanke nicht los, da Du von Deinen Impfungen schreibst, dass die Ursache von ALS eine Schwermetallbelastung sein könnte. Jede Impfung enthält Quecksilber (oder enthielt es bis jetzt), das sich im Gehirn, den Nieren und der Leber festsetzt, und das nur durch eine spezielle Ausleitung beim Heilpraktiker wieder loszuwerden ist. Hast Du schon eine Haarmineralanalyse machen lassen? Meine Analyse ergab einen 12-fach erhöhten Quecksilberwert.
    Denn durch Schwermetallbelastung sind die Zellen zu, so dass keine Nährstoffe in die Zellen kommen können (sprich Vitamine, Mineralstoffe + Spurenelemente der Ernährung werden nicht aufgenommen).
    Ich hoffe, ich konnte Dir ein klein wenig weiterhelfen und wünsche Dir alles erdenklich Gute.
    LG Ute Müller
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 31.07.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    da bin ich wieder; wollte wieder schauen, ob es einen neuen Eintrag von dir gibt. Ich hoffe, es geht dir den Umständen entsprechend gut. Immer wenn ich bei unserem Freund (der an ALS erkrankt ist) bin, muss ich auch an dich denken. Bei ihm schreitet die Krankheit sehr rasch voran - im Sept. 2011 hat er die Diagnose bekommen - aber er kämpft und seine Frau mit ihm - bewundernswert wie die zwei es meistern - wir Freunde versuchen so gut es geht ihn zu unterstützen - aber es ist furchtbar traurig.
    Dir wünsche ich weiterhin Kraft, nach vorwärts zu schauen. Liebe Grüße Ermentraud
  • Eintrag von: Martina Gedai am 30.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    deine Seite hat mir bei der Begleitung meiner lieben Mutter - Heidi Lorenzen - so viel Kraft gegeben. Sie ist vor 5 Tagen ruhig eingeschlafen. Sie wurde 73 Jahre alt und hat tapfere 2,5 Jahre mit der ALS gelebt und gelitten. Ich habe sie fast täglich gesehen und ich kann es noch gar nicht fassen, dass sie jetzt an einem anderen Ort ist. Ich fühle aber, dass sie jetzt wieder sie selbst und frei sein kann! Für dich und deine Familie und Freunde schicke ich ganz viel Kraft und Mut für deinen Weg! Liebe Grüße Martina Gedai aus Hamburg

  • Eintrag von: Angelika Buckmann am 27.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    tief berührt habe ich gerade Ihr Buch zu Ende gelesen und es genau wie Ihre liebevoll gestaltete Homepage meinen Freundinnen empfohlen.Ich freue mich darüber,das ich sie ein klein wenig kennen lernen konnte und das Sie in Ihrer Familie und Ihrem Freundeskreis so geborgen sind.Ich werde noch oft auf Ihrer Seite landen und wünsche Ihnen von ganzem Herzen alles Gute.
    Seien sie lieb gegrüsst von Angelika aus Herten.
  • Eintrag von: Corinna am 26.07.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Ich habe letzte Woche im Urlaub dein Buch gelesen. Ich dachte mir dass ich mir dafür ausreichen Zeit nehmen sollte und nicht mal eben so zwischen Tür und Angel.
    Und ich muss sagen, ich habe noch mehr Respekt vor dir bekommen, als ich schon hatte.
    Da ich selber ja als Krankenschwester viele Jahre mit ALS Patienten gearbeitet habe, kamen mir so viele Sachen in deinem Buch bekannt vor. Ich habe Situationen wieder erkannt die ich als Pflegerin so erlebt habe wie du sie beschreibst. Oftmals kamen mir auch die mittlerweile leider verstorbenen Menschen wieder ins Gedächtniss, die Situationen, einfach alles. Ich bin beeindruckt von dir, wie du das alles so hinnehmen kannst wie es ist, deine Geduld.
    Allerliebste Grüße vom Bodensee

    Corinna
  • Eintrag von: Doreen Hartwig am 25.07.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich schau fast täglich auf Ihrer Homepage vorbei...habe mich jetzt oft dabei ertappt,daß ich mich frage, wie es Ihnen geht,wie der Krankheitsverlauf sich bei Ihnen entwickelt hat...hab in der Familie Ihr Schicksal erwähnt, und da erwähnte die Mutter meiner Freundin, dass sie ja mal ihre Schwester in Wolfsburg anrufen könnte!Gesagt,getan..und sie konnte auch sagen,wo Sie wohnen und so!Hab mich plötzlich so sehr verbunden gefühlt!Sie sind wirklich eine tolle Frau! Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute!
    Liebe Ostseegrüße

    Doreen
  • Eintrag von: Doreen Hartwig am 25.07.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich schau fast täglich auf Ihrer Homepage vorbei...habe mich jetzt oft dabei ertappt,daß ich mich frage, wie es Ihnen geht,wie der Krankheitsverlauf ist sich bei Ihnen entwickelt hat...hab in der Familie Ihr Schicksal erwähnt, und da erwähnte die Mutter meiner Freundin, dass sie ja mal ihre Schwester in Wolfsburg anrufen könnte!Gesagt,getan..und sie konnte auch sagen,wo Sie wohnen und so!Hab mich plötzlich so sehr verbunden gefühlt!Sie sind wirklich eine tolle Frau!
  • Eintrag von: Tatjana am 25.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bewundere Ihre Homepage so sehr, sie ist so eine große Hilfe für viele Betroffene. Ich habe sie oft besucht, da mein Vater an dieser Krankheit erkrankt war. Die ersten Symptome zeigten sich vor ca. sechs Jahren, diagnostiziert wurde ALS aber erst 2010. Der Verlauf war recht langsam und er konnte noch sprechen, essen und einigermaßen atmen. Wir hatten gehofft, dass uns noch ein wenig gemeinsame Zeit vergönnt sein wird. Am Sonntag hat er den Kampf leider verloren. Ich denke an alle Menschen, die von dieser Sch...Krankheit betroffen sind, ob als Patient oder Angehöriger! Ich wünsche Ihnen noch ganz viele schöne Momente in Ihrem Leben, trotz allem! Es ist schön, dass es Ihre tolle Homepage gibt.
  • Eintrag von: Nicole Joerdens am 25.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich habe Dein Buch verschlungen. Gerade eben habe ich die letzte Seite gelesen und ich mußte sofort auf Deine Homepage gucken, wie es Dir heute geht! Gott sei Dank, Dir gehts gut. Deine Homepage ist so liebevoll und professionell gemacht - großartig - wie Du! Ich wollte Dir nur schreiben, dass ich, wie so viele andere, die Dich "kennenlernen" durften, an Dich denke und ganz viel "Sonnenschein" schicke (wobei, bei den 30 Grad heute, wäre ein bißchen weniger Sonne gar nicht so schlecht). Also, alles Gute und DANKE!!! dass Du uns an Deinem Leben teilhaben läßt! Liebe Grüße aus der Nähe von Bremen, Nicole
  • Eintrag von: ingrid schell am 25.07.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo,ich bin DGKS und wir betreuen eine ALS Patientin ich bin dankbar das ich auf dein Buch gestoßen bin , denn dadurch verstehe ich Menschen mit dieser Erkrankung besser. Danke und alles gute
  • Eintrag von: Sandra Steffen am 24.07.2012
    Internet | E-Mail
    Hey Sandra, ich bin gerade dabei dein Buch zu lesen und zwar den Abschnitt wo du deine Homepage gestaltest und bin gleich drauf gegangen, weil ich mir ein Bild von dir machen wollte . Eigentlich wollte ich dir nur sagen das das Buch Super ist und vielen Menschen Mut machst. So jetzt muss ich weiter lesen und freue mich dich durch das Buch besser kennenzulernen liebe Grüße Sandra steffen
  • Eintrag von: Sabine Helff-Johann am 24.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    eher durch Zufall bin ich vor einigen Wochen auf Deine Homepage gestossen. ALS war mir schon ein Begriff, aber ich hatte mich nie näher damit beschäftigt. Deine Seite hat mich sehr berührt und ich hab mir direkt Dein Buch bestellt und mit Interesse gelesen. Es hat mich zum Weinen gebracht, aber auch oft zum Schmunzeln. Du bist eine tolle, starke Frau, die ihr Schicksal mit Bravour meistert, mithilfe von vielen lieben Menschen, die für Dich da sind!
    LG aus dem Saarland
    Sabine
  • Eintrag von: Rita Schlindwein am 22.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    durch zufall hab ich das Buch Ich bin eine Insel:Gefangen im eigenen...
    endeckt.
    Ich hab mir eine leseprobe auf mein Kindle Touch geladen,ich war so gefesselt das ich das Buch ganz erstanden habe.
    Ich hatte von ALS noch nie was gehört,ich bewundere dich wie du das alles geschaft und noch schafst.

    Ich bin zu 70% Schwerbehindert aber man sieht es mir nicht an.

    Dein Buch zeigt mir das ich trotz Behinderung noch ein sehr lebenswertes Leben habe.

    Ich wünsch Dir das allerbeste

    Mit Lieben Grüßen
    Rita Schlindwein
  • Eintrag von: Nadine am 22.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Ich weiß, dass Mitleid nicht das ist, was Sie von anderen Menschen haben möchten. Dennoch ist es so, dass mich Ihre Lebensgeschichte, Ihre Erkrankung und vor allem Ihr tapferer Umgang damit zu Tränen gerührt hat. Wieder einmal ist mir klar geworden, wie gut ich es habe, wie banal meine Probleme sind, wie wenig wertschätzend und selbstverständlich ich meine Gesundheit sehe. Sie sind ein unglaublich starker Mensch und ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen, dass Sie nowh viel erleben werden auf dieser welt.
  • Eintrag von: Anja am 16.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    im laufe der letzten 2 Jahre habe ich deine Homepage immer wieder besucht da mein Bruder an ALS erkrankt gewesen ist.Ich habe ihn bis zum Schluss begleitet und bewundere noch heute die Kraft und denn Lebenswillen die er bis zum Schluss hatte.Leider hat er den Kampf dieses Jahr verloren. Ich möchte dir meinen Respekt aussprechen und wünsche dir viel Kraft weiterhin.

    Deine Homepage ist sehr schön und gibt wirklich viele brauchbare Informationen.

    Lieben Gruß Anja
  • Eintrag von: Lars Hollstein am 16.07.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    meine Mutter hat es innerhalb kuerzester Zeit einfach dahingerafft !
    Ein Jahr hat es gedauert von der Diagnose bis zum Ende !

    Das Herz (auch nur ein Muskel!)hat seinen Dienst eingestellt !

    Ich kann dieser Seite nicht entnehmen ob Du noch da bist ?!

    Falls Ja !! Alles Gute und ....


    Lars
  • Eintrag von: Rita Künzner am 14.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    seit März 2011
    ,in dem Monat bekam meine Schwester die Diagnose für diese grausame Krankheit,
    bin ich fast ununterbrochen in Ihrer und auch anderen Homepages unterwegs.Meine Hochachtung an alle ALS-Erkrankten,die so tapfer dagegen kämpfen.Mein Dank gilt Ihnen und vielen Betroffenen, die mit ihrem Leben und ihren Erfahrungen mit der ALS auch in die Öffentlichkeit gehen und
    anderen damit sehr viel Mut machen
    und sich nicht aufzugeben.Meine Schwester gab sich positiv,war tapfer und stark, hat aber am 04.07.den Kampf verloren.Sie wurde 62 Jahre alt.Ich bin sehr traurig und vermisse sie sehr.Ich wünsche allen ,dass sie tapfer bleiben und alles genießen können, was sie sich wünschen.
    Alles,alles Gute
    R.Künzner









  • Eintrag von: Astrid Klein am 13.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich habe nach 4 Wochen mir wieder Zeit für deine Homepage genommen.
    Ich freue mich immer wenn ich von dir lesen oder auch Bilder sehen kann.
    Bis demnächst
    Liebe Grüße Astrid
  • Eintrag von: Dirk Nielsen am 11.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    danke für diese offen geschriebene Seiten auf ihrer Homepage. Ich war gerade mit meiner Frau im Krankenhaus um von dem Schwiegervater unseres Sohnes Abschied zu nehmen. Er hat seit 2008 die Diagnose ALS. Er kann kaum noch atmen, wollte uns aber alle noch einmal sehen. Er war erstaunlich stark und konnte uns allen noch recht verständlich alles sagen was ihm am Herzen lag. Wir sind sehr dankbar darüber. Er wird uns allen fehlen. Trotz seiner Krankheit gehört er zum Mittelpunkt seiner Familie.
    Ihre Seiten helfen sehr diese Krankheit und die Betroffenen zu verstehen.
    Ihnen alles Gute und Gottes Segen,
    Dirk Nielsen
  • Eintrag von: Vreny Müller am 08.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    Ihr Tagebuch hat mich zutiefst berührt.Ich bewundere sie sehr. Seit etwa 3 Wochen wissen wir , dass unser bester Freund diese Krankheit hat.
    Ich denke,durch Sie kann ich in Zukunft einiges besser verstehen und mich auch dementsprechend verhalten.
    Ich wünsche Ihnen nur das Beste.
    Alles Liebe und Gute
    Vreny Müller
  • Eintrag von: Carolin Pigall am 06.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek!
    Sie sind eine unglaublich beeindruckende Persönlichkeit!!!
    Ich Wünsche Ihnen alles Gute und Liebe!
    Viele Grüße Caro
  • Eintrag von: Karola Albrecht am 04.07.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, meine Schwester Dagmar (47) hat im Oktober 2011 die Diagnose ALS gestellt bekommen. Es fing im Frühjahr 2011 an mit merkwürdigem Gangbild, was sich in Spastiken manifestierte, dass sie innerhalb kürzester Zeit selbst nicht mehr am Rollator laufen konnte. Der Verfall schreitet sehr schnell voran. Sie sitzt seit Dez. im Rollstuhl, die linke Hand funktioniert gar nicht mehr, bei der rechten Hand noch zwei Finger. Die Sprache ist sehr schwerfällig und verwaschen, langsam geht es auch mit Schluckbeschwerden los. Im Dez. konnte ich sie in einer Pflegewohngruppe unterbringen. Durch den schnellen Verlauf der ALS fürchte ich, dass sie keine allzu lange Überlebenszeit hat. Das macht mich traurig, aber ich hoffe für sie, dass sie schnell und ohne Angst von dieser Welt gehen kann.
  • Eintrag von: Heike am 03.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    meine Freundin lebt seit 4 Jahren mit der Diagnose "ALS". Einen Monat vor der Diagnose hatte sie ihr 2. Kind zur Welt gebracht. Damals war sie 36 Jahre alt. Für alle ein Schock.Es geht ihr nicht gerade gut.Trotzdem hat sie ihren Lebensmut noch nicht verloren. Gerade sind wir beide von einem "Wellness-Urlaub" nach Hause gekommen. Es war anstrengend aber schön. Ich wünsche viel Kraft u. Mut!
    Heike
  • Eintrag von: Rosemarie Schetula am 01.07.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    morgen Montag den 02.07.2012 werde ich meinen ersten Pat. mit ALS als Pflegekraft übernehmen.
    Dank Ihres gesammten Engagement,in welchem soviel Sensibilität, Klarheit, Wahrhaftigkeit, Mut, Mitgefühl, Freude,u.u.u. mitschwingt, werde ich mein neues berufliches Aufgabengebiet, soweit wie möglich gut vorbereitet, übernehmen können.Dafür sende ich Ihnen ein ganz großes "Dankeschön"
    Ihnen selbst wünsche ich von und aus ganzem Herzen alees Liebe und Gute. Mögen Sie sich immer behütet und beschützt fühlen.
    Fühlen Sie sich ganz zart gedrückt-
    Rosemarie
    P.s.Und ganz besonders liebe Grüße auch an Ihre vierpfotige treue Begleiterin.Dazu fällt mir noch ein Gedicht ein. Es ist nicht von mir selbst,der Verfasser ist mir jedoch leider unbekannt.
    Es lautet:
    In den Augen meines Hundes liegt mein ganzes Glück,
    all mein Innres,Krankes Wundes,
    heilt in seinem Blick.
    Bis irgenwann...
  • Eintrag von: Ute Weers am 30.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich danke Dir für diese tolle Homepage.Ich verlor meine Mutter 2006 an dieser grauenhaften Krankheit,sie lebte knapp 2Jahre damit.Meine offenen Fragen,wurden mir durch Deine Geschichte,endlich beantwortet.Vielen Dank!Ich wünsche Dir von ganzem Herzen,ganz viel Kraft.Liebe Grüße.Ute
  • Eintrag von: Kerstin Schwigon am 26.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich recherciere für einen neuen Kursus unter dem Motto: mit der Krankheit leben. Und da bin ich auf deiner Homepage gelandet. Bis vor einigen Stunden glaubte ich noch genug zu wissen; Das ich gut gewappnet, geschult und ausgestattet bin. Das ich mir vorstellen kann, was Menschen in Krankheit, Schmerz und Zukunftstraum/vision so alles brauchen. Jetzt glaube ich, dass ich noch vieles mehr brauche um zu verstehen. Danke für Alles, was ich von dir lesen und erfahren kann. Kerstin
  • Eintrag von: Lars Kusche am 25.06.2012
    Internet | E-Mail
    Moin Sandra...

    Ich habe heute Abend mit meinem Vater telefoniert und erfahren, das heute bei meiner Mutter die Diagnose ALS gestellt wurde. Da ich damit noch nicht so recht etwas anzufangen wusste, hab ich mich typischerweise an den Rechner gesetzt und "gegoogelt"... und bin dabei auf Ihre Seite gestossen. So allmählich bekomme ich eine Ahnung, was auf meine Mutter, meinen Vater zukommen kann und wird. Das wird mit Sicherheit schwierig, traurig und sehr bedrückend...aber ich habe mit Ihrer homepage auch einen kleinen Funken Hoffnung gesehen und meinem Vater einen link geschickt. Ich hoffe, das er diesen Funken genauso sieht und wir tatkräftig an die Aufgaben, die vor uns stehen, herangehen können. Ihnen ein Dankeschön für diese hervorragende homepage...und viel Glück & die besten Wünsche für Sie persönlich...bitte weiterkämpfen!!! Liebe Grüsse "vonne Küste", Ihr Lars Kusche
  • Eintrag von: Petra Beekmann am 25.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    ich habe vor 3 Wochen Ihr Buch aus der Stadtbibliothek mitgenommen, da ich ein Fan von Autobiografien bin. Selbst mein Mann hat Ihr Buch verschlungen.

    Durch meine Tätigkeit mit meinem Tierbesuchsdienst interessieren mich generell alle Krankheiten, die man so bekommen kann. Mit MS, Demenz werde ich täglich konfrontiert. ALS ist bislang noch nicht live in mein Leben getreten.
    Nach dem Lesen Ihres Buches bewundere ich Ihren Mut, diese Krankheit bereits so viele Jahre geduldig zu ertragen. Sie sind eine wunderschöne, charakterstarke Frau!!! Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute und die Kraft Ihre Familie weiterhin so zu unterstützen.


    Liebe Grüße

    Petra Beekmann
  • Eintrag von: Claudia Seidel am 25.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich möchte gerne, wenn es Dir Recht ist, auf eine weitere, genauso seltene und teuflische Krankheit aufmerksam machen.

    Sie heißt ALD = Adrenoleukodistrophie oder der "Aller letzte Dreck".

    Auch bei dieser Krankheit, genau wie bei ALS "Aller letzte Scheiße", ist es so, dass sehr wenig geforscht wird, da es wenige Menschen betrifft und so finanziell für die Pharmokonzerne nicht sehr lukrativ ist.

    Wir "gesunden Menschen" sollten uns vielmehr informieren und uns beteiligen, dass auch bei seltenen Krankheiten, die Forschung nicht zum Stillstand kommt !!!

    Keiner weiß, ob er nicht irgendwann im Leben direkt oder indirekt betroffen sein wird.

    Auf diesem Wege, möchte ich möglichst viele Menschen erreichen, die sich informieren (z.B. über ALS und ALD), angagieren , agieren und mithelfen, die Rätsel zu lösen !!!

    Dir liebe Sandra, danke für Deine tolle Homepage und die allerbesten Wünsche.

    Gruß Clauia Seidel
  • Eintrag von: Ilona Haupt am 23.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich verfolge regelmäßig Ihre Seite.
    Mein Mann bekam im August 2011 die Diagnose ALS. Wir waren geschockt, vorallem darüber, dass es in der heutigen Zeit immer noch keine Therapie dafür gibt, diese aggresive Krankheit, wenigstens zu stoppen.
    Bei meinem Mann verläuft diese Krankheit sehr schnell. Die Schübe kommen aller drei Monate. Er ist auf fremde Hilfe in allen Lebenslagen angewiesen.Ich hoffe das er durch die neue Umfeldsteuerung und den Sprachcomputer wieder etwas Selbstständigkeit zurück gewinnt. Wir versuchen, wie Sie auch, mit dieser Krankheit, so gut wie möglich zu leben. Übrigends haben ihm seine Motorradfreunde ein kleines Sahnebonbon verabreicht, sie sind mit ihm eine kleine Runde Traik gefahren. Er war zwar danach total geschafft, aber sooooo glücklich :)
    Ich wünsche Ihnen weiterhin sehr viel Kraft und ein großes Dankeschön für diese tolle Seite, die auch den Angehörigen von ALS Patienten sehr viel hilft und Kraft gibt.

    LG Ilona

  • Eintrag von: susanne brendel am 22.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, wenn ich mir deine Fotos ansehe, sehe ich eine wunderschöne Frau und mir fehlen die Worte.....ich bin einfach nur überwältigt von DEINER PERSON....auch wenn ich dich nicht persönlich kenne hast du einen Platz in meinen Herzen gefunden...Ich wünsche Dir unendlich viel Kraft...Alles Liebe Susanne
  • Eintrag von: reinhard am 20.06.2012
    Internet E-Mail
    Einen lieben Gruß zu Dir. Hoffe es klappt mit deinem neuen Pflegeteam. Drück dich ganz lieb.
  • Eintrag von: Maybrit Wicker am 20.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Ich bin heute auf Ihre Internet Seite gestoßen. Ihre Geschichte hat mich sehr bewegt. Es tut mir sehr leid, dass Sie so leiden müssen. An einer Stelle schreiben Sie, ob der liebe Gott wirklich so lieb sei.
    Ich möchte Ihnen Mut machen, Ihn direkt danach zu fragen und in Seinem Wort, der Bibel nachzuforschen. Sie werden überrascht sein. Gott ist Realität. Leider sind wir Menschen alle Sünder und dadurch ist die Verbindung zu Gott unterbrochen. Gott hat die Menschen jedoch so lieb, dass Er Seinen Sohn Jesus in diese Welt geschickt hat. Obwohl dieser Jesus ohne Sünde war, ist Er am Kreuz für unsere Schuld gestorben. Er trug die Strafe, die Sie und ich verdient hätten, damit wir Versöhnung mit Gott haben können. Das ist ein riesiges Geschenk!!!! Wir müssen es nur annehmen, d.h. zu Gott beten, ihn um Vergebung bitten, ihm sagen, dass wir nicht von uns aus sündenfrei leben können, sondern dass wir Seine Versöhnungstat für uns in Anspruch nehmen möchten und Ihm dafür danken. Damit werden wir Kinder Gottes! Mit-Erben am Himmelreich! Und wissen Sie was?
    Gott hat versprochen, dass Er für Seine Kinder im Himmel eine Wohnung vorbereitet. Das heißt, dass wir dann nach dem Tod mit Ihm versöhnt leben dürfen. Es wird kein Leid, keine Schmerzen und keine Tränen mehr geben - und es wird sogar einen neuen Körper geben!!!! Was für eine tolle Hoffnung!!!
    Wie gesagt, fragen Sie Gott selber und lesen Sie mal nach.
    Wir haben vor 17 Jahren unsere 2 Tage alte Tochter verloren und können nur sagen: Gott ist gnädig, Er hilft uns auch durch schwere Zeiten. Alles andere trägt nicht und hat keinen Bestand. Gott ist derselbe gestern, heute und für immer!

    Ich würde Ihnen noch gerne einen Link weitergeben:
    www.youtube.com/watch?v=hLE8Ec5sWzU
    Wir haben Nick live erlebt. Ich hoffe, dass auch Sie dadurch ermutigt sind!

    Gott segne Sie!

    Mit herzlichen Grüßen
    Maybrit
  • Eintrag von: Laith Awwad am 20.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    5 Jahren sind nun vorüber, als ich das erste Mal auf deine Webseite zugestoßen war.
    Seitdem schaue ich fast wöchentlich bei dir vorbei und war in den letzten Monaten in großen Sorgen um dich.
    Ich bin jetzt sehr froh wieder was von dir zuhören.
    Demnächst sind die Olympischen Spiele, und ich weiß, dass du bei den letzten Spielen viel Zeit vor dem Fernseher verbracht hast.
    Hab viel Spaß und bis die Tage.

    Laith
  • Eintrag von: Daniela Tieling-Bruns am 19.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    vielen Dank für diese ehrlichen, interessanten Seiten. Schon seit ein paar Jahren schaue ich immer mal wieder rein.
    Mich interessiert, wie es Ihnen geht und was es neues über ALS gibt.
    Ich wünsche Ihnen alles Liebe und Gute!
    Daniela Tieling-Bruns (Logopädin)
  • Eintrag von: Janina Rediske am 18.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, eine ganz großartige Homepage hast du erstellt! ist dir sehr gelungen. Ich bin zwar nur zufällig, auf der Suche nach Infos über diese Krankheit, auf deine Seite gestoßen aber wenn ich schonmal in deinem Privatleben schnüffel dann lass ich wenigstens einen sonnigen Gruß da! janina aus Berlin
  • Eintrag von: Angelika am 18.06.2012
    Internet E-Mail
    Ohhhh. puuuh....traurig bin ich.

    Liebe Sandra,

    ich habe jetzt fast eine Stunde mit Tränen, die
    mich begleiteten, Deine Seite gelesen.

    Ich danke Dir dafür.

    Gut geht es mir auch nicht, eher sehr schlecht.

    Ich wünsche Dir von Herzen Heilung.

    Lieben Gruß und eine von Herzen kommende
    Umarmung
    Angelika

    I

  • Eintrag von: Y. H. am 18.06.2012
    Internet E-Mail
    Enorm was Du kämpfst und auch alles was du herausgefunden hast. Ich selber habe ein Riesenproblem mit Endlichkeiten und finde trotzdessen die Existenz an sich schon sehr absurd, in der wirklich nichts vergeht. Wie sehr wünschte ich, dass wir ein System hätten, welches die Fragen dieser Welt knackt und nicht verharrt in schlechter Ressourcenverteilung. Auch ALS muss irgendwie besiegbar sein. Wir brauchen von jedem Patienten so detailreiche Daten- z.B. auch das mit dem Bandscheibenvorfall- vielleicht ein Zufall, vielleicht ein Puzzle. Wer weiß? Auch wäre interessant warum das so unterschiedlich schnell fortschreiten kann- also gibt es unter ALS noch unterschiedliche Krankheiten oder kann man was übertragen. Beim eingepflanzten Peitschenwurm leidet man bspw. weniger an Reizdarm, wenn man am letzteren chronisch leidet. Oder bei schweren Gelenkentzündungsprozessen half einem Individuum die exotische Krankheit der Argyrie. Es ist sehr großzügig von dir, deine Therapieerfahrung (und auch dein ganze Leben) so offen zu teilen. Ich möchte dafür stellvertretend danke sagen. Meine Bewunderung und Anerkenung für Dich! Y. H. (Berlin)
  • Eintrag von: Renate Böll am 17.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    gerade bin ich dabei, Ihr Buch zu lesen. Ich bin Aktivierungstherapeutin in einem Pflegeheim und seit kurzem beruflich auch mit der Krankheit ALS konfrontiert worden. Meine Chefin hat mir Ihr Buch zum lesen gegeben, weil sie denkt, aus Ihrem Buch kann ich viel mehr lernen als in einer Weiterbildung über ALS. Ich bin tief beeindruckt von Ihnen und bewundere Sie sehr. Viele Sachen sind mir nun im Umgang mit einer ALS-Patientin klarer und verständlicher geworden.
    Von ganzem Herzen wünsche ich Ihnen viel Kraft und Mut und sende Ihnen herzliche Grüsse aus der Schweiz. Renate Böll
  • Eintrag von: astrid am 17.06.2012
    Internet | E-Mail
    ich bin begeistert von so viel (lebens)mut! danke für Deine homepage, danke dass Du Deine kraft mit allen teilst. Du leistest hier einen wichtigen Beitrag zum Verständnis von ALS. und außerdem ist die page auch sehr hübsch :)
  • Eintrag von: Hubert Hauguth am 15.06.2012
    Internet | E-Mail
    Mir scheint, Du bist ein toller
    Mensch.
  • Eintrag von: Doreen Hartwig am 15.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    hab mir vorgestern Ihr Buch bestellt..ganz elegant in der Buchhandlung..und heute konnte ich es dann abholen!Konnte es kaum erwarten, und dann hielt ich es in den Händen!Da es Ihr Wunsch ist,dass diese Krankheit weiter den Weg an die Öffentlichkeit findet, hab ich meinen Kollegen davon erzählt,egal ob Azubi oder Fachkraft..und auch wenn wir nichts in Sachen Forschung oder sowas bewirken können,wollte ich einfach nochmal betonen, dass Ihre Geschichte-Ihr Schicksal und der Umgang damit- auch für Pflegekräfte sehr lehrreich ist.Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und alles Gute!

    Liebe Grüsse vom Fussballstrand
    Usedom

    Doreen
  • Eintrag von: Birgit Schie am 15.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    seit Mai/2009 haben wir immer wieder Ihre Seite aufgerufen und auch so manchmal Kraft aus der Seite gezogen.
    Im Mai 2009 bekam mein Mann die Diaknose ALS und wir waren völlig verzweifelt aber mit der Zeit lernten wir mit der Krankheit zu leben. Wir haben das Beste daraus gemacht nur wurde es immer wieder durch die Krankenkasse erschwert da fast nichts genehmigt wurde weil bei denen die Krankheit so wenig bekannt war. Aber auch das haben wir überwunden. Am 23.05.2012 war es dann so weit und mein Mann wollte ins Krankenhaus weil er zu Hause keine Luft mehr bekam (ich hatte in der Zwischenzeit meine Arbeit aufgegeben und ihn 24Stunden am Tag gepflegt). Im Krankenhaus kam er dann an die Beatmungsmaschine was ja aber nicht von langer Dauer sein konnte. Er hat sich gegen einen Luftröhrenschnitt entschieden und die Ärzte haben ihn am 29.05.2012 einschlafen lassen. Er wollte und konnte nicht mehr. ALS ist eine wirklich teuflische Krankheit sie zerstört den Menschen und auch die Angehörigen die alles mit ansehen müssen. Krankenkassen könnten so viel helfen wenn sie nur wollen aber oft wollen sie nicht. ALS hat das Leben meines Mannes zerstört und meins da jetzt auch meine Kraft zu ende ist.
    Ich muss einfach den Ärzten im Krankenhaus danken das sie nicht alles versucht haben ihn krampfhaft am Leben zu erhalten sondern seinem Wunsch entsprochen haben. Zuletzt konnte er kaum noch essen, er musste sich entscheiden Luft zu bekommen oder etwas zu essen. Er konnte kaum noch sitzen und den Kopf halten viel auch immer schwerer und langes Sprechen viel ihm auch sehr schwer. Er hat tapfer gekämpft, war nie mürrisch oder ungerecht und hat bis zur letzten Minute an seinen Sohn und mich gedacht.
    Ich wünsche allen die diese Krankheit haben ganz viel Geduld und eine gute Familie sowie eine Krankenkasse die sich um Angelegenheiten kümmert was wir leider nicht erlebt haben. Was ist geblieben die Erinnerung an eine schöne Zeit ein zerstörtes Leben und jede meine Schulden.
    Aber ich möchte keine Minute missen die ich meinen Mann gepflegt habe auch wenn es zu Lasten meines eigenen Lebens gegangen ist.
    Sandra Ihnen wünsche ich ganz viel Kraft und Geduld. Ganz liebe Grüße
    Birgit
  • Eintrag von: Sandra Mitulla am 13.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra

    Danke für dein update! Momentan tut Mr. Sun nicht so seine Arbeit. Ich wünsche mir einen tollen Sommer für dich. Ich schicke dir einen Korb mit vielen leckeren Sachen. Haribo, Schoki, Multivitaminsaft und Obst - dazu Hörbücher und CDs die du anhören kannst. Ich habe gestern deine Bilder angeschaut. Vom Anfang der ALS und jetzt. Ich glaube nicht, dass du es magst. Aber ne Träne konnte ich mir nicht verkneifen. Es tut mir so weh zu sehen, wie du immer kränker und kränker wirst. Ich schreibe dir schon eine Weile und je öfter es wird, desto mehr habe ich das Gefühl ich kenne dich und je mehr das wird, desto mehr fühlt es sich ganz ungut an wenn ich denke irgendwann kommst du nicht mehr und ich habe dich nie gesehen. Sandra, dieses Jahr fahre ich vielleicht nach Cuxhaven in den Urlaub. Wenn ich darf, dann würde ich dir gerne einmal "Hallo" sagen kommen.
    Ich selber lebe gerade nach deinem Zitat. Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren. Ich werde in der Arbeit von meiner Vorgesetzten schikaniert. Die anderen Mitarbeiter sind ganz nett, aber solidarisch hinter mich stellen tun sie nicht. Wegen Angst oder Vorteilen. Ich habe lange gekämpft doch bin am Verlieren. Drückst du mir die Daumen für einen Ausweg?! Bin gerade ziemlich allein.

    LG Sandra
  • Eintrag von: Monika Sagstetter am 13.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    da mein Exfreund vor kurzem die Diagnose ALS erhalten hat, beschäftige ich mich nun mit der Krankheit.. Ich bin beim Stöbern im Internet auf dein Buch gestossen und habe es mir gleich bestellt und auch schon fast ausgelesen.. Es hat mir schon jetzt viel gebracht! Wir haben uns inzwischen wieder etwas angenähert und ich hoffe, ich kann ihn (auch dank deiner Tipps) in Zukunft unterstützen!

    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und positive Energie!!!

    LG Monika
  • Eintrag von: Marina Schmidmeister am 11.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Ich finde es super das Sie kämpfen.
    Mein Grossvater ist an ALS gestorben.
    Liebe Grüsse Marina
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 10.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, mit großer Freude habe ich Deinen neuen Eintrag gelesen und wünsche Dir viel Glück mit Deinen neuen Pflegekräften, die sicher bald erkennen, welch wunderbarer Mensch Du bist!Alles Liebe für Dich, Deine Familie und Dein Pflegeteam -
    mit herzlichen Grüssen aus dem Chiemgau von Heidemarie
  • Eintrag von: Christiane Haschka am 08.06.2012
    Internet | E-Mail
    Ich habe gerade Dein Buch gelesen und bewundere Deine Stärke!!!
    Von Herzen wünsche ich Dir alles Gute und Kraft.

    "Es hat mich sehr an meine Mama erinnert und musste viel Weinen"


    Liebe grüße Christiane
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 08.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    freue mich wieder von dir zu hören. Ich weiß du bist eine Kämpferin und lässt dich nicht unterkriegen - einzig und allein, so schafft man es! Ich wünsch dir alles alles Gute weiterhin.
    Liebe Grüße Traude
  • Eintrag von: Valentina Gruber am 07.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, habe dein Buch bei Amazon entdeckt, bestellt und konnte mich kaum losreisen, in ruck-zuck durchgelesen. Ich habe zwar eine ganz andere Erkrankung als du, aber ich erkannte mich in deinem Buch, du hast so eine tolle Arbeit zustande gebracht, Dinge ausgesprochen, welche man oft gar nicht in Worte fassen kann, ich danke dir so sehr, du bist so eine Bereicherung für uns Alle! Ganz liebe Grüsse. Valentina
  • Eintrag von: Kirsten Harder am 07.06.2012
    Internet | E-Mail
    Willkommen an Deck, liebe Sandra. Ich freu mich!!!! Kirsten
  • Eintrag von: gabriele raisser am 07.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    seit über einem Jahr beobachte ich deine wundervolle Homepage. Mein Neffe ist 2008 erkrankt und seither ist nichts mehr wie es sein soll. Erst jetzt habe ich den Mut dir zu schreiben und dir alles erdenklich Gute zu wünschen. Ich wünsche vor allem, allen Erkrankten mit ihren Angehörigen sehr, sehr viel Kraft und Verständnis. Habe mich wahnsinnig gefreut endlich wieder von dir zu lesen. Danke....danke....Gabi
  • Eintrag von: Friederike am 07.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    es freut mich so, dass Du Dich wieder gemeldet hast - hatte mir große Sorgen gemacht, als Du monatelang nichts von Dir hören ließest. Seit ca. 3 Jahren sehe ich mir Deine großartige Seite regelmäßig an.

    Alles erdenklich Gute für Dich!

    Deine Friederike
  • Eintrag von: monika am 07.06.2012
    Internet E-Mail
    hallo liebe sandra. wie schoen das du dich gemeldet hast. bin sehr erleichtert. dann hoffe ich, dass pflegedienst-albtraum endlich vorbei ist. viele gruesse, monika ;-)
  • Eintrag von: Jessia am 06.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Frau Schadek

    Ich habe vor einigen Wochen von Ihnen das erste Mal gehört und habe mir Ihre tolle Homepage angesehen.Ich war von Ihrer Motivation und mit Ihren täglichen Umgang mit ALS betroffen und gleichzeitig begeistert, wie Sie alles meistern. Daraufhin habe ich mir Ihr Buch durchgelesen. Ihr Humor und Ihre Offenheit über Ihr Leben mit ALS in Ihrem Buch haben meine Denkweise verändert.Ich freue mich sehr das es Ihnen soweit gut geht und das Sie was von sich hören lassen. Ich wünsche Ihnen alles Gute und viel Kraft und Energie . Behalten Sie Ihre Offenheit und Ihr Humor. Liebe Grüße Jessica
  • Eintrag von: Christine Reiter am 06.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra! Bin heute zum 1. Mal auf deiner Seite und finde sie ganz toll .Schon beim kurzen Durchlesen hat es mich sehr berührt.Hatte noch nie von ALS gehört. Bis Montag ! Unser ganz lieber Freund Jahrgang 1966 ist davon betroffen. Wir als seine Freunde sind momentan,geschockt und total überfordert es zu akzeptieren und damit umzugehen.Werde jetzt sicher öfters auf deiner homepage sein um mich einzulesen. Alles Liebe Christl
  • Eintrag von: Holger Simon am 06.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.Bin heute zum ersten Mal auf deiner Seite und finde sie richtig gut.Ich bin Jahrgang 64 und komme aus Thüringen,also gleich um die Ecke.Habe die Diagnose ALS seit Oktober 2010.Anfangs sehr niederschmetternd,inzwischen habe ich mich damit arrangiert.Werde mit Sicherheit öfter auf deiner HP sein,tolle Seite.Danke.
  • Eintrag von: Antje uas Fürstenwalde am 06.06.2012
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    auch von mir viele Grüße und auch ich denke jeden Tag an dich. Lotte ist inzwischen schon 1 Jahr und 2 Monate; entwickelt sich prächtig und ist total süss. Kater Kalle hatte einen Infekt und wollte nichts mehr fressen. Nun jagen sie wieder wie Hund und Katz übers Grundstück. Dann wünsch ich Dir viel Spaß und Kraft für die Arbeiten die Dir wirklich am Herzen liegen.
    Bis bald mal wieder und halt die Ohren steif.

    LG
    Antje mit Lotte und Kalle
  • Eintrag von: tamara am 06.06.2012
    Internet E-Mail
    hallo sandra, schön wieder von dir zu lesen!
  • Eintrag von: Ulrich Hiller am 05.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich freue mich, dass Du wieder online bist, denn das gibt mir immer neue Kraft zum Weiterkämpfen. Danke.
    Ulrich
  • Eintrag von: Astrid Klein am 05.06.2012
    Internet | E-Mail
    Toll wieder von dir zu lesen.
    Hoffe auf einen schönen warmen Sommer vor allen Dingen für dich.
    Freue mich schon auf neue Fotos und immer wieder gern sehe ich dich mit deinem Hund.
    Liebe Grüße
    Astrid
  • Eintrag von: ilona am 05.06.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra.
    Wie schön, dass sich die Angelegenheit doch noch gut entwickelt hat. Ich freue mich mit. Es ist nicht immer leicht, solche Dinge zu organisieren. Auch wir alle wünschen uns, dass endlich die Sonne die Oberhand gewinnt und sich am Himmel breit macht. Sie soll uns alle mal ein wenig aufwärmen. Wir können es gebrauchen. Ansonsten noch einen lieben Gruß zu dir. Bis bald.
  • Eintrag von: Conny Niesen am 05.06.2012
    Internet | E-Mail
    Huhu, liebe Sandra, du wurdest schon ganz dolle vermißt und ich freu mich wahnsinnig, dass du mal wieder etwas Aktuelles geschrieben hast. So wissen wir alle, dass du wohlauf bist und von einer Grippe läßt du dich ja nicht unterkriegen! Hoffe, es geht dir zwischenzeitlich wieder besser und dass du wieder einige Dinge machen kannst, die dich glücklich machen!
    HERZliche Grüße Conny Niesen und ein Wuff von Krümel!
  • Eintrag von: Margrit am 05.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    auch ich hatte mir schon Sorgen gemacht. Schön, dass es Dir jetzt wieder besser geht. Bin durch die Erkrankung eines Bekannten auf ALS aufmerksam geworden, habe mal gegoogelt und Deine Seite gefunden. Bin seit dem (Anfang 2012) immer wieder mal hier und gucke nach, was es Neues gibt. Deine Seite ist für mich sehr aufschlussreich und ich werde sie auch an einige meiner Ärzte und Kollegen weiterleiten. Wünsche Dir alles Gute, bis zum nächsten Mal, Margrit.
  • Eintrag von: Klaus am 04.06.2012
    Internet E-Mail
    Das sind doch mal gute Nachrichten mit dem Pflegedienst. Jetzt erstmal viel Spaß mit der EM!
  • Eintrag von: Nadine am 04.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra, ein strahlen ging gerade über mein Gesicht!!! Herzlichen Willkommen zurück! Schön, dass Du wieder da bist! Viele liebe Grüße und alles Liebe! Nadine
  • Eintrag von: michaela hader am 04.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    schön, dass es Ihnen wieder besser geht, und dass wir wieder von Ihnen lesen können!
    Freue mich, dass es im Pflegedienst jetzt eine für Sie akzeptable Lösung gefunden haben!
    In liebevoller Umarmung: Michaela Hader
  • Eintrag von: Isabella am 04.06.2012
    Internet | E-Mail
    Herzlich Willkommen zurück, ich freu mich.
    Alles Liebe Für Dich,
    Isabella
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 04.06.2012
    Internet E-Mail
    Mensch Sandra,
    gut dass Du wieder "da" bist. Mir fällt ein Stein vom Herzen.

    Alles Gute und hoffentlich bals wieder viel Zeit im Garten wünscht
    Klaus
  • Eintrag von: am 04.06.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Wir freuen uns das es dir wieder einigermaßen gut geht ,und wünschen dir einen super Sommer.
    LG Geli
  • Eintrag von: Petra Thomas am 04.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hurra!Meine Faust hat sich beballt,ging hoch,als ich gerade das Datum Deiner letzen Aktualisierung gelesen hab!Wie viele andere,auch ich mir Sorgen um Dich gemacht,an Dich gedacht,jedesmal ängstlich Deine Seite aufmachend,das es unserer aller "Heldin" nicht mehr so gut geht.!Bitte verzeih mir!-vielleicht ist Heldin und gut gehn-iiirgenwie daneben..-vielleicht aber auch nicht?!;-):-)
    Wie geht es Dir?Ich gucke...Wir brauchen Dich,brauchen einander.Einige können für Dich beten.Ich kann(auch") nur hoffen und wünschen,das es Dir gut geht,das tue ich.

    Liebe Grüsse,Petra
  • Eintrag von: Doreen Hartwig am 03.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    hab mich richtig doll gefreut, Sie zu lesen!!!Da spreche ich bestimmt soooooo vielen Menschen aus dem Herzen!Wie ich schon erwähnte arbeite ich auch in der Pflege, allerdings im stationären Bereich!Es freut mich, d. es jetzt vom Team her so organisiert bei Ihnen ist, d. die Perlen bleiben können!..grins..Alles Gute weiterhin für Sie!

    Liebe Ostseegrüsse

    Doreen
  • Eintrag von: Kerstin am 03.06.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    wir hatten schonmal Kontakt, weil ein guter Freund von uns nach kurzer Zeit ALS gestorben war. Ich schaue öfters auf Deine Seite, die letzten Tage sogar täglich und warte auf einen neuen Eintrag von Dir. Ich möchte mich gerne einem "Vorredner" anschließen, wenn es Dir nicht mehr möglich sein sollte zu schreiben, was sich niemand hier wünscht !!! dann lass bitte jemanden ein "Lebenszeichen" hier eintragen und viele Leute wären etwas beruhigter.
    Ich hoffe, es geht Dir gut !!!!!
  • Eintrag von: Waldemar am 01.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich schicke Dir ganz viele liebe Gedanken und auch an alle Leser und Leserinnen dieser Seite. Danke, dass Du da bist und die Menschen auf eine besondere Art und Weise zum Nachdenken und viel wichtiger, zum Leben, anregst.

    Alles Liebe und Gute für Dich!
    Waldemar
  • Eintrag von: Nadine am 01.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, wollte Dir nur mal liebe Grüße hinterlassen und ebenfalls meine Sorge um Dich los werden. Vielleicht kann ja Deine Mama oder Dein Papa hier mal ein paar Worte schreiben. Ich denke jeden Tag an Dich! Alles Liebe und ganz viele liebe Grüße Nadine
  • Eintrag von: Nicole Hick am 01.06.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    auch ich mache mir allmählich Sorgen... Hoffe aber, da die Gästebuch Einträge erst nach Kontrolle veröffentlich werden, dass du dich einfach zu schwach fühlst zum Aktualisieren...

    Ich schicke dir ganz, ganz liebe, herzliche Grüße und hoffe, wie alle anderen, bald wieder etwas von dir zu "hören"!

    LG Nicole
  • Eintrag von: Astrid Klein am 01.06.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich denke an dich und hoffe wie alle anderen hier von dir mal wieder zulesen.
    Dein Buch haben inzwischen viele Bekannte von mir gelesen.
    Alle sind von dir beindruckt .
    Bis hoffentlich bald.
    Astrid
  • Eintrag von: Dagi am 31.05.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut, Du bist bei uns! Bitte gib uns ein Zeichen dafür!

    Die allerbesten Wünsche und liebe Grüße sende ich Dir!

    Dagi
  • Eintrag von: bella am 31.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Ich glaube langsam machen sich so viele Sorgen um Dich.. auch wenn ich dich gar nicht kenne.. vielleicht kann für Dich jemand etwas schreiben?
    Ich denk an Dich.
  • Eintrag von: Hermann Rudolf am 30.05.2012
    Internet | E-Mail
    Mußte mal wieder nach dir schauen, kenn mich bisle aus mit der Sache, da mein Freund es hatte. Er wurde bis Jan. 2010 gepflegt von Elsa Maria Wenzel Krankengymnastik Logopädie Ergotherapie die war sehr gut 07044 31772 und kennt sich gut aus. Leider lese cih noch immer viel zuwenig über diese Krankheit, obwohl sie öfters zu finden ist als man glaubt. Bleibe stark, du brauchst deine ganze Kraft, Mut und Ausdauer. Jeden Tag ein lächeln, halte stress von dir und verwöhne dich wo u. wie du kannst. Ganz liebe Grüßle Hermann aus Wiernsheim
  • Eintrag von: Christel Mieke-Rissland am 30.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandrs, ich habe Dir vor längerer Zeit geschrieben und bin heute fast jeden Tag auf Deiner Seite. Mein Mann Michael ist nun schon mehr als 3 Jahre im Pflegeheim, er kann zum Glück noch im E-Rolli unterwegs sein und noch relativ gut sprechen. Für alles andere, für jeden Handgriff braucht er Hilfe. Trotz allem hat er sich seinen Humor erhalten. Nach nun 33 Ehejahren entdecke ich heute Seiten an ihm, für die ich in gesunden Jahren blind war. Deine mutmachenden Seiten zeigen, wie wichtig der Kontakt zu anderen Betroffenen ist. Da wir schon lange nichts mehr von Dir gehört haben, zeigt, dass Dein Zustand sich verschlechtert hat. Ich hoffe, dass Du trotz allem weiterhin Kraft und Lebensmut hast, soviel wie Du anderen Betroffenen bisher gegeben hast. Es erschüttert mich immer, wenn ich in Deinem Gästebuch lese und ahne, wieviel Kummer und Leid hinter den wenigen Zeilen stecken. Gleich fahre ich wieder zu meinem Mann, ich soll Dich von ihm grüßen. Ganz liebe Grüße von Christel
  • Eintrag von: Doreen Hartwig am 30.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    durch Zufall bin ich auf Ihre Homepage gestossen!Ich arbeite in der Pflege...und kann noch von Ihnen lernen!..schmunzel..Viele Ihrer Gedanken erkenne ich wieder,ich bewundere Sie so sehr!Die Tatsache,d. Sie das letzte Mal im Februar zu lesen waren,beunruhigt mich, und macht mich gleichzeitig traurig!Ich hoffe nicht, d. das eingetreten ist,was viele befürchten!Es wäre ein so grosser Verlust.Ich schicke Ihnen liebe Sonnenscheingrüsse von der Insel Usedom!

    In Hoffnung verbleibend

    Doreen

  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 30.05.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    wie geht es Dir? Du hast schon so lange nichts mehr von Dir hören lassen. Ich mache mir Sorgen um dich.

    Liebe Grüße vom Bodensee wünscht
    Klaus
  • Eintrag von: Bernd Breitmeier am 29.05.2012
    Internet | E-Mail
    sandra seit 8 tagen verliere ich so langsam meine stimme hätte gern gewußt wie es bei dir war ,würdest du mir das mitteilen ,danke, bernd
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 29.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    das Wetter heute hier bei uns in Bayern passt zu deinem Leben: Regen, Blitz und Donner, dazwischen immer mal wieder die von dir so geliebten warmen Sonnenstrahlen. Von denen schicke ich dir in Gedanken ein paar rüber...
    Liebe Grüße aus Kösching von Brigitte
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 29.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    wollte wieder bei dir vorbeischauen, ob es von dir einen neuen Eintrag gibt. Leider noch immer nicht! Ich hoffe es geht dir gut und wir lesen bald wieder von dir. Liebe Grüße und alles Gute weiterhin von Ermentraud
  • Eintrag von: Susanne Grießbach am 29.05.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, seit mein Schwiegervati an ALS erkrankte, schau ich regelmäßig auf deine Seite. Und wie ich sehe, hole nicht nur ich mir viele wichtige Infos. Ich hoffe sehr, du kannst aus jeden lieben Gruß doch ein bisschen Energie schöpfen.
    Bin in Gedanken bei dir!
    Susanne
  • Eintrag von: Sandra Mitulla am 27.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra

    Wie geht es dir? Ich denke gerade an dich und dachte ich husche mal vorbei um dir liebe Grüße hier zu lassen.

    LG Sandra
  • Eintrag von: nadine schröder am 25.05.2012
    Internet E-Mail
    hallo sandra,auch ich habe ALS.ich bin 30 jahre jung und ich muss sagen das es wirklich nicht einfach ist damit zu leben.ich habe ganz grosse angst davor zu sterben.ich vertrage die tabletten nicht und habe mitlerweile angst und panikattacken.noch kann ich alles alleine machen.für meinen freund ist das ganz schwer er spricht nicht mal mit mir darüber.was soll ich tuen.
  • Eintrag von: sabrina hauswald am 25.05.2012
    Internet | E-Mail
    arbeite in einer hkp betreue einen als kranken der seit 2006 die diagnose bekam. will mehr darüber erfahren
  • Eintrag von: Franziska Anders am 24.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    weiterhin viel Lebensmut und Kraft auf Deinem harten Weg
    Ich habe am 01.05 leider meinen Vater nach zehn Monaten nach Ausbruch durch diese grauenhafte Krankheit verloren.
    Hoffentlich hast du wieder Unterstützung und kannst dein Leben weiter meistern!

    Ich drücke dich, viele Grüße aus Berlin
  • Eintrag von: Isabella am 22.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    meine Hochachtung vor Dir, deine Homepage ist super. Ich bin Krankenschwester und arbeite mit einem ALS PAtienten, allerdings erlebt er Deine 11 Jahre in 6 Monaten, es tut sehr weh dabei zuzusehen.. Viel Kraft für Dich und alles Liebe Isabella
  • Eintrag von: Helmut Priller am 21.05.2012
    Internet | E-Mail
    Leider erfuhren wir erst kürzlich, dass es diese entsetzliche Erkrankung gibt, da bei einer Bekannten diese diagnostiziert wurde.
    Wir sind sehr betroffen, da wir genau wissen, es gibt keinerlei Aussicht auf Heilung. Die Betroffene ist verzweifelt, melancholisch, weint viel, ist ohne jeden funken Lebensmut, im nächsten Moment aggressiv und ihrem Partner gegenüber vorwurfsvoll,zornig. Der Arme weiss schon nicht mehr wie er mit ihr umgehen soll, uns fehlen die Worte, da es im Moment nie die richtigen sein könnten, so leer und traurig wie alle sind.
    Danke, dass es diese Seite gibt, vielleicht schaffe ich dadurch in nächster Zeit doch einmal die richtigen Worte zu den Betroffenen zu sagen. :-(

    Herzlichst und alles Liebe!
    Sabine und Helmut
  • Eintrag von: Angelika Hauffe am 21.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Ist bei dir alles i.O.? Deine Homepage ist ziemlich im Rückstand. Hast du neue Pflegekräfte bekommen.
    Alles Gute und viele Grüße aus Zittau sendet dir
    Angelika
  • Eintrag von: Heike Gindele am 21.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Seit 2 Jahren war ich immer mal wieder auf Ihrer Seite,da im April 2010 bei meinen Mann ALS festgestellt wurde,holte ich mir Mut und las dass ich nicht allein war.Habe ihn bis zum Schluß allein gepflegt und bin stolz darauf,er schlief am 29.04.2012 ganz friedlich in meinen Armen ein.Es waren 2 harte Jahre aber ich möchte keinen Tag davon missen.Hoffe,Sie ermutigen noch mehr Menschen mit Ihrer Seite.Ich wünsche Ihnen alles Gute und dass Sie noch viele schöne Tage erleben.
    liebe Grüße Heike
  • Eintrag von: Janet Günther am 20.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra !

    Ich habe gerade Dein Buch gelesen und bewundere Deine Stärke!!!
    Von Herzen wünsche ich Dir alles Gute und Kraft.

    Janet
  • Eintrag von: Rainer Hümmer am 18.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo,
    noch ein Nachtrag zu gestern.
    Werde morgen beim Ironman Lanzarote starten und beim Laufen an Dich denken, wie lächerlich und nichtig diese Art von Schmerzen sind.
    Ciao
    Rainer
  • Eintrag von: Rainer Hümmer am 17.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich möchte Dir danken für die Stärke die das Buch und die Homepage mir und anderen Menschen gibt.
    Hatte bis vor 1 Jahr nie etwas von dieser Erkrankung gehört, dachte immer Herzerkrankung, auweiha, aber Deine Geschichte zeigt soviel Kraft und Lebensmut.
    Zu Deinem Buch kam ich durch meine Freundin sie hat nach 19 Jahren Intensivstation, zu einer ALS Heimpflege gewechselt und hat mich geträngt das Buch zu lesen.Eine große Bereicherung in meinem Leben.
    Ich wünsche Dir Kraft, Freude und Lebensmut
    Danke
    Rainer
  • Eintrag von: Denny Hoßbach am 16.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe mir grad`die Geburtstagsbilder angeschaut.
    Köstlich!

    Du schaust Klasse aus.
    Bist eine Strahlefrau.

    Alles Gute und Liebe von Denny
  • Eintrag von: christel harner am 15.05.2012
    Internet | E-Mail
    hallo sandra, ich habe seit oktober 2011 ALS. habe deine geschichte gelesen. Es ist auch meine geschichte. Bei mir geht aber alles sehr viel schneller. binjetzt schon so weit wie du im Jahr 2003. bin sehr traurig und verzweifelt. habe einen Mann und vier erwachsene kinder. Sind alle sehr betroffen. Ich bewundere Deine Kraft. V G Christel
  • Eintrag von: Günter Buchholz am 13.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    zunächst sei gesagt, daß ich heute 82 Jahre alt bin, einzigstes Kind meiner Eltern. Mein Vater ist im Krieg geblieben und so war ich die einzigste Stütze meiner Mutter. Mit 50 Jahren erkrankte meine Mutter an ALS, Die Erkrankung wurde aber erst sehr spät in der UNI Münster erkannt.Leider habe ich sie mit 54 Jahren dann an dieseer Erkrankung verloren. Für mich war es ein herber Schlag und Verlust. Behalte Du weiterhin die Kraft dieser Geisel entgegenzutreten und Du wirst sehen, das man damit sehr sehr viel bewirken kann.
    Alles Liebe und Gute wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
  • Eintrag von: Elke Schaeffner am 12.05.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    bin beeindruckt, wie Du mit der Erkrankung umgehst. Bin auf ALS gestoßen durch einen Beitrag bei Stern TV.
    Ich habe selber MS und *Sie* in mein Leben integriert.
    Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft.

    Elke
  • Eintrag von: zacharias jutta am 12.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra Schadek, Vor 18 Monaten bekam mein Mann die Diagnose ALS. Es hat sich bestätigt und ist sehr schwer für ihn, mich, und meinen Sohn.Lange habe ich die Tatsache das mein MAnn ALS hat verdrängt aber irgendwann muss man sich dem stellen. Richtig begreifen kan ich die Entwicklung aber immer noch nicht. Auch die Krankheit hatte ich zuvor nicht bewußt wahrgenommen obwohl ich Steven Hwakings und auch Jörg Immerdorf kannte,bzw von deren Leiden gehört und gelesen hatte. Ihnen wünsche ich weiterhin viel Lebenfreude, Mut und Kraft für jeden neuen Tag ihres Lebens.
  • Eintrag von: Katja am 12.05.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    um ehrlich zu sein, fehlen mir die Worte - woher nimmst du in all den Jahren die Kraft und die Stärke? Meine Bewunderung dafür ist kaum zu beschreiben. Ich bin durch Zufall auf deine Homepage gestoßen und bin zutiefst beeindruckt, wie du dich dieser schrecklichen Krankheit stellst.

    Ich hoffe, es geht dir gut - der letzte Eintrag ist schon lange her ...

    Alle Kraft der Welt für die kommende Zeit!
  • Eintrag von: Monika am 10.05.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra, wie geht es dir?genau wie Inge mache ich mir grosse Sorgen. Seit Ende Februar haben wir dich hier nicht mehr gelesen... LG, Monika
  • Eintrag von: Marion Kersten am 09.05.2012
    Internet | E-Mail
    Alles alles Liebe für Dich!!
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
    Liebe Grüsse von Marion
  • Eintrag von: Ulrich Hiller am 08.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, seit fast 2 Jahren lese ich deine Homepage mit viel Interesse und Herzblut, da ich seit 2010 selber betroffen bin. Allerdings wurde die endgültige Diagnose jetzt erst im Februar aus dem Verlauf gestellt. Ich bin selber Arzt und somit unter den Kollegen nicht besser dran, da sich jeder um die exakte Diagnose drückt. Im Moment schmeiße ich noch meine Praxis jeden Tag, obwohl die Arme schon herunterhängen und die Beine die Treppen auch nicht mehr schaffen. Du hast mir bisher viel Mut gemacht und mir auch mit deinen Links und Tipps schon viel geholfen. Ich hoffe, es geht dir jetzt etwas besser, wenn der Winter vorbei ist und der Frühling seine Blüten zeigt.
    Wir bleiben dran – Alles Gute für dich. Ulrich
  • Eintrag von: Ingeborg Schimmelpfennig am 08.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, vor einem halben Jahr erhielt eine langjährige Freundin (84) die ALS-Diagnose. Sie hat bereits die Magensonde.Ihre Kinder teilten mit, dass sie keinen Besuch will, trotzdem habe ich versucht, mich schlau zu machen. Habe gerade Ihr Buch gelesen und danach Ihre Homepage angetippt. Da macht mir Kopfzerbrechen, dass Sie sich im Februar 2012 das letzte Mal gemeldet haben. Ich bin voller Bewunderung für Sie, wie Sie die Krankheit versuchen zu meistern und wie Sie mit Ihren Veröffentlichungen unzähligen Menschen Gutes tun konnten.
    Es grüßt ganz herzlich Ihre Inge
  • Eintrag von: am 07.05.2012
    Internet | E-Mail
    Ich möchte mich dem letzten Eintrag in Ihrem Gästebuch anschließen. Da steht als Erstes die große Bewunderung und großen Respekt an Sie. Als Zweites hoffe ich für Sie, dass Sie seit dem letzten Eintrag vom Februar noch Kraft haben und die Krankheit nicht in einem Galoppschritt über Sie hinwegfegt.
    Es war reiner Zufall, dass ich auf Ihre Seite kam. Die Reflexion Ihres Lebens mit der Frage: wer bin ich überhaupt? hat mich sehr betroffen, denn bis auf Weniges könnte ich mich genauso beschreiben. Es kam mir vor, als hätte man MIR einen Spiegel vorgehalten. Danke für diesen Spiegel und ich wünsche Ihnen noch viel Kraft und ein gutes fachlich qualifiziertes Team, dass Sie begleitet.
  • Eintrag von: Conny Niesen am 07.05.2012
    Internet | E-Mail
    Guten Morgen, liebe Sandra! Schicke dir einfach einen dicken Sonnenstrahl aus meinem Herzen an dich und kann immer nur wieder sagen, wieviel Mut du anderen Menschen machst! Bewundere deine Stärke und deinen Optimismus und wünsche dir einfach einen schönen Frühlingstag! Herzliche Grüße aus Erftstadt! Conny Niesen
  • Eintrag von: Ruth Paul am 06.05.2012
    Internet | E-Mail
    Gratulation und Bewunderung!

    Wir haben gerade erst von ALS erfahren weil ein Freund daran erkrankt ist.
    Wir sind noch in der Phase des Schocks.
    Ihre Seite hat uns beeindruckt und Hoffnung gegeben, mit dieser Krankheit auch länger leben zu lernen.
    Beunruhigend ist es selbstverständlich, dass Ihr letzter Eintrag vom Februar 2012 ist.

    Wir schicken Ihnen von ganzem Herzen viel Kraft für Ihren weiteren Weg.

    DANKE DANKE DANKE für Ihre Homepage,ihre Geschichten und Bilder.

    Ihr Buch ist schon bestellt.
    Sie werden uns mit Ihrer Lebensgeschichte den Weg zeigen!

    Alles alles Gute

  • Eintrag von: Karin Koch am 05.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,vielen Dank für die Hilfe,die ich durch Dein Buch und Deine web.-Seite bekommen habe. Ich kann jetzt meine betroffene Bekannte besser verstehen, einen Teil ihrer Empfindungen nachvollziehen und somit hoffentlich auch besser mit ihr umgehen.
    Vor Deiner Lebenseistellung habe ich großen Respekt und wünsche Dir von Herzen alles mögliche und erdenklich Gute.
    Liebe Grüße
    Karin Koch
  • Eintrag von: Sandra Schneider am 04.05.2012
    Internet | E-Mail
    Nach dem Tod von meinem Vater, Josef Schneider,gründete meine Mutter einen ALS-Josef Schneider Fond.Weil auch sie festellen mußte das die Forschung in Bezug auf ALS weit hinten lag.Außerdem arbeitete sie eng mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke zusammen.Die letzten Jahre konnte sie leider nicht mehr viel für den Fond tun, da sie an Parkinson erkrankte
  • Eintrag von: KATHRIN Jantze am 02.05.2012
    Internet | E-Mail
    am 30.4.2012 hat Gerda den Kampf gegen ALS verloren. Vor genau 1 Jahr wurde bei ihr ALS festgestellt. Im Gegensatz zu anderen Betroffenen wurde es schnell erkannt. Ihr Sprachzentrum war von Anfang an gestört, die Bewegungen wurden immer schwieriger. Nachdem sie vor 2 Wochen eine Magensonde bekam, ging es bergab. Der Schluckreflex schwand gänzlich und die Atmung wurde auch schlechter. Da sie sich gegen eine Beatmung entschied ist sie mit Hilfe von Schmerzmitteln friedlich eingeschlafen, sie war bis zum Schluß diejenige, die uns die Kraft gab ihren Entschluss zu respektieren u. mit der Situation klar zu kommen. Wir sind unheimlich stolz über ihren Mut und ihren Kampf. Wir hoffen, dass alle Betroffenen bald ein Medikament bekommen,was wirklich hilft. Sandra deine Webseite hat mir geholfen alles besser zu verstehen u. die Beerdigung für einen Spendenaufruf für die Forschung und Heilung von ALS aufzurufen. Dir alles erdenkliche Gute.

    Deine Kathrin
  • Eintrag von: KATHRIN Jantze am 01.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich finde deine Web-Seite toll. So konnte ich mich vorab erkundigen, was auf uns als Familie hinzu kommt u. was es für Gerda bedeutet. Die Diagnose wurde vor 1 Jahr gestellt u. gestern ist Gerda gestorben. Sie war bis zur letzten min unheimlich tapfer u. hatte per Patientenverfügung entschieden sich nicht beatmen zu lassen. Sie war so stark, bewundernswert. Die Sprache und Schluckbeschwerden wurden immer mehr zum Problem, so dass sie viele Kilos verlor, auch die Magensonde konnte nix aufhalten. Wir vermissen sie unheimlich u. ich bewundere deine Kraft. Diese Krankheit ist einfach grausam u. ich hoffe, dass wir das alles nie wieder erleben müssen. Wir hoffen, dass es keine Vererbung gibt. Nicht helfen zu können ist schlimm und bis zum Schluss alles mitzubekommen. Wir haben beschlossen Geld in die Forschung für ALS zu stecken u. auf Heilung zu hoffen.
    Dir alles Gute.

    Kathrin
  • Eintrag von: Nadine am 01.05.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich hoffe Du hattest einen schönen 1. Mai und ich hoffe sehr, dass es Dir gut geht!?
    Ich lese gerade mit Begeisterung Dein Buch!
    Du beschreibst alles wunderbar und man kann regelrecht mitfühlen, ich muss auch ganz oft schmunzeln, mit welch einer Leichtigkeit Du das alles beschreibst und erklärst.

    Ich bin beeindruckt und habe größten Respekt vor Dir!
    Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Stärke!

    Alles Liebe Nadine
  • Eintrag von: Jan Theelen am 01.05.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    Ich habe deine website gelesen und bin beeindruckt von diene kampf gegen ALS und wie du dich dadurch slagst. Entschuldige als mein Deutsch nicht so gut is aber ich kommen aus die Niederlande und habe einen freund und kollege mit ALS. Dafür tu ich alles mogliche um geld ein zu sammeln für die Niederlandische stiftung ALS. Diese Stiftung stellt dass geld zur verfugung an forschung nach einen medizin and drei durch die Stiftung ersteltte ALS zentrums. 2011 bin ich hier für von mein haus in Venlo (NL) nach den Mont Ventoux gefahren mit denn rennrad. Dieses jahr bin ich beteiligt in einen renrad ereigniss auch wieder in Frankreich wobei wir hoffen € 100.000 euro zusammen zu bringen. Und jetzt kommst, in 2013 mochte ich (wen mein herz wieder operriert und gesund ist) von Venlo nach Wien fahren pro rennrad. 1200 km in 8 tage ist die plannung. Ich weiss dass dass geld nach einen Holandische organisation gehen werd aber ich werde es auch für dich und alle andere ALS patienten tun. Wenn dass medizin in NL oder egal wo gefunden werd sind alle ALS patienten in der welt geholfen.

    Ich werde in Frankreich am 1sten Juni auch für dich arbeiten!

    Ich wunsche dir viel starke die kommende zeit.
    Liebe grusse,

    Jan
  • Eintrag von: erika mattar am 30.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wünsche Dir einen schönen 1.sten Mai und hoffe Dir geht es gut.Liebe Grüße Erika.
  • Eintrag von: Astrid Drößler am 28.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bin Astrid und 45 Jahre.Mein Schwager ist 47 Jahre und hat vor einer Woche die schreckliche Diagnose ALS bekommen. Ich bin nur noch am lesen und finde deine Homepage sehr schön. Wir sind alle so verzweifelt und wissen nicht wie wir das alles überstehen sollen und vorallem wie wir helfen können.Ich hoffe immer noch das sie bald ein Medikament finden.Ganz liebe Grüße
  • Eintrag von: Karen am 26.04.2012
    Internet E-Mail
    ich wollte einfach nur mal wieder Grüße hier lassen und hoffe dass es Dir gut geht.
    Ich denke an dich :)
  • Eintrag von: Günni Lechner am 26.04.2012
    Internet | E-Mail
    Meine Frau, seit 3 Jahren ALS, hat in letzter Zeit immer wieder langanhaltende Hustenattacken, d. h. sie hüstelt in Abständen von 2-3 Sekunden immer wieder kurz und heftig um sich nach einer gewissen Zeit mit einer stärkeren Hustenattacke vom Schleim zu befreien, aber das hilft leider nur kurz. Hat jemand Erfahrung damit und was kann man dagegen tun?
    Wir geben z. Zt. CT-Hustentropfen und saugen den Speichel von Zeit zu Zeit ab.
  • Eintrag von: Julia Müller am 19.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    gerade habe ich zutiefst berührt, aber immer auch wieder lächelnd ihr Buch gelesen. Meine Mutter hat es mir ausgeliehen, weil sie so begeistert davon war. Sie hatte eine Freundin, die auch an ALS erkrankt war und sagt heute, sie hätte sich gewünscht, das Buch schon früher gekannt zu haben. Im Nachhinein musste sie feststellen, dass sie ihre Freundin wohl des öfteren missverstanden, ihr Unrecht getan hatte... Trotzdem war Ihr Buch für meine Mutter wie eine Art aufbauende Nachbearbeitung einer schmerzhaften Erfahrung.
    Auch mich hat ihr Buch nochmal an all die schönen, aber auch schwierigen Momente mit der Freundin meiner Mutter erinnert. Sicherlich hätte auch sie ihr Homepage gerne gelesen. Schade, dass wir zu spät darauf gestoßen sind.
    Trotzdem möchte ich mich bei Ihnen bedanken. Für diese tolle Homepage, für das mitreißende Buch und einfach dafür, dass sie durch Ihre Offenheit anderen helfen und etwas gegen die Unwissenheit im Umgang mit dieser Krankheit tun.

    Sie sind eine tolle, bewundernswerte Frau, vor der ich größten Respekt habe.

    Ganz liebe Grüße,
    Julia Müller
  • Eintrag von: Kathrin U. am 19.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ,

    vor ca. 1,5 Stunden hab eich dein Buch zu geschlagen .
    Ich habe mir vorgenommen erst deine Homepage anzusehen, nachdem ich zuende gelesen habe. Ich muss sagen ich bin beeindruckt und berührt gleichermaßen. Ich ziehe meinen Hut vor dir , mehr denje , weil ich mich glücklich schätzen, ein "normales" leben führen zu dürfen. Ich bin dankbar , dafür, dass du die Kraft und den Mut hast imemr wieder über dein Leben mit deiner Erkrankung zu berichten und anderen Betroffenen ebenfalls Kraft und Mut zu vermitteln.

    Nun nachdem ich deine Hompage etwas durchstöbert habe und vorallem die vielen Fotos sehen konnte , von Ereignissen , von denen ich bis heute nur gelsen habe , bekommt deine Geschichte mehr "substanz" . Es wird bewusster und ich nehme vieles daraus mit, für mein eigenes Leben als auch für meine Wahrnehmung der Menschen in meienr Umwelt. Auch sind deine eindrücklichen Schilderungen deiner Gefühle , Bedürfnisse und Sichtweisen oft mit einem "Aha-Effekt" verbunden, denn ich kenne überwiegend die Sitatuation der Pflegenden und Helfenden aus meiner Arbeit in verschiedenen Pflegeeinrichtungen.
    Auch wenn ich dich nicht persönlich kennen lernen konnte , bist du mir doch sehr nahe durch dein Buch und ich bin dir sehr dankbar , dass du ich und viele andere an deinem Leben "teilhaben" und von dir lernen dürfen .

    Mit herzlichsten Grüßen und besten Wünschen

    Kathrin U.
  • Eintrag von: Susanne am 19.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe mich in den letzten Wochen sehr viel mit deiner Homepage beschäftigt. Vor einigen Tagen wurde bei mir die Diagnose ALS vom Neurologen gestellt und morgen werde ich mich in einer Klinik noch weiteren Untersuchungen stellen müssen, die dann definitiv ja oder nein zum Befund sagen werden.
    Ich finde es so mutig, wie du damit umgehst und ich bewundere dich dafür sehr.
    Ganz liebe GRüße sendet Dir Susanne
  • Eintrag von: Petra Thomas am 19.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    bin "leider" noch immer in der "Hängephase",in der verrückten Hoffnung,das es bei meinem Papa vielleicht ein Cholesterinmedikament war,was eine auch sehr böse,vielleicht gar tödliche Muskelkrankheit ausgelöst hat,aber "immerhin" kein ALS?Verzeih...:-)Trotzdem,was auch immer,es wird ja so oder so kein Spaziergang mit meinem alten Pa und ich werde,Du beantwortend auf die Dir gestellte Frage,wie man Dir helfen kann,Deine Seite weitergeben,versuchen,Öffentlichkeit,Anteilnahme,also Hilfe,mit zu schaffen,ein Tropfen zu sein,im guten wichtigen Fass!Versprochen!

    Liebe Grüsse,Petra
  • Eintrag von: Claudi am 18.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich mache zzt eine Fortbildung im Hospiz und Heute habe ich von Dir efrahren, da die Ärztin Dein Buch, Dich..vorgestellt hat. Meine Hochachtung über soviel Kraft, Mut immer wieder jeden Tag zu sehen und neu zu beginnen, vorallem auch anderen Kraft zu gegen. Vor Jahren ist eine Freundin meiner Eltern an ALS erkrankt. Sehr lange wussten die Ärzte nicht, was sie hat und immer wieder wurden falsche Diagnosen erstellt und falsche Therapien gewählt. Ich habe sie als eine tolle Frau mit genauso viel Mut in Erinnerung, wie Du ihn hast. Wenn Du Lust hast, melde Dich einfach, oder wenn ich Dich auch besuchen darf. Ich habe eine Weimaraner Hündin. Ein Hund ist ein Mensch, sag ich immer, der alles von einem weiss, immer meine Launen verzeiht :-) nie nachtragend ist :-) und egal wie heftig ein Lebens-Sturm ist, immer wärmt, das Herz, die Seele und auch dann, wenn man kalte Füesse hat, stimmt´s LG und gute Nacht Claudi
  • Eintrag von: reinhard am 16.04.2012
    Internet | E-Mail
    hallo sandra. lange lange nichts gelesen von dir,war selbst krank. hoe es geht dir den umständen entsprechend gut! ich denk an dich lieben gruß.
  • Eintrag von: Helga Korb am 16.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,möchte mich mal wieder bei dir melden.Wie immer bewundere ich dich sehr,wie du dich noch immer um andere Menschen kümmerstund ihnen Mut machst.Die letzten Wochen,habe ich mal wieder im Hospitz, bei meinem Schwager verbracht.Wenn ich in deiner Naehe wohnen wuerde,würde ich dir gerne meine Hilfe anbieten.Habe ja Als 4 Jahre bei meiner Freundin mit erlebt.Dir wünsche ich weiterhin alles erdenklich Gute.Freue mich immer auf deiner Hompage mal rein zu schauen.Für heute liebe Grüsse Helga Korb
  • Eintrag von: Helga Korb am 16.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,möchte mich mal wieder bei dir melden.Wie immer bewundere ich dich sehr,wie du dich noch immer um andere Menschen kümmerstund ihnen Mut machst.Die letzten Wochen,habe ich mal wieder im Hospitz, bei meinem Schwager verbracht.Wenn ich in deiner Naehe wohnen wuerde,würde ich dir gerne meine Hilfe anbieten.Habe ja Als 4 Jahre bei meiner Freundin mit erlebt.Dir wünsche ich weiterhin alles erdenklich Gute.Freue mich immer auf deiner Hompage mal rein zu schauen.Für heute liebe Grüsse Helga Korb
  • Eintrag von: Elisabeth Goller am 16.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Bin auch eine Betroffene und deine Geschichte liest sich wie meine
    Trotzdem gibt sie mir viel Kraft,man meint zuerst das man allein ist mit dieser Krankheit
    Im Grunde könnte man nur schreien,da einem alles genommen wird,und lernen muß dankbar zu sein für jeden Tag.
    Wünsche dir viel Kraft,denn das Leben ist so schön
    Liebe Grüße Elisabeth
  • Eintrag von: Viola Jessen am 15.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra !
    Ich danke dir für diese Seite und ganz besonders für das Buch!
    Ich bin fasziniert von dir als Frau und ganz besonders als Mensch.
    Du bist ganz BESONDERS !!!
    Schoen dass es dich gibt...
    Lg Viola
  • Eintrag von: Iris Brück am 15.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich schaue sehr oft bei dir rein,da ich dich von früher her kenne( 1997),als du uns noch bei der Gymnastik´´ gejagt´´ hattest und das hast du sehr gut gemacht:-)
    Du warst für mich immer ein Vorbild und bleibst es jetzt erst recht!Mach weiter so,denn du bist so stark...

    Liebe Grüsse von

    Iris
    und den Gymnastikfrauen Niederlemp:-)
  • Eintrag von: Renate Wenzel am 12.04.2012
    Internet | E-Mail
    Werte Sandra,
    ich bin wie Sie an ALS erkrankt.Seit Juli 2011. Ich fühle mich noch wohl, will kämpfen. Nur die Sprache lässt zu wünschen. Ich kann noch alles essen und auch gut trinken. Mein Enkelkind, was Ergotherapeutin
    ist, rät mir zur Magensonde. Ich will
    doch noch schmecken können.
    Bitte gebe mir Bescheid, was Sie mir
    raten.
    Danke im voraus
    Renate Wenzel
  • Eintrag von: Petra Thomas am 11.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    erstmal einfach Danke Dir für diese,Deine Seite!

    Seit etwa zwei Wochen befasse ich mich damit,das mein Vater wahrscheinlich ALS hat.So ganz komplett will ich das noch nicht annehmen,wie er wohl auch nicht,denn der endgültige Bericht steht noch aus.Meine Mutter sagt aber:er hat es.Vielleicht weiss sie,wissen die beiden schon mehr als ich?Motoneuronerkrankung,Parese,Atropie,Faszikulation,Rilutek...lese ich in dem vorläufigen Bericht.Nach einigem googeln all dieser Worte und ALS habe ich Tränen zugelassen und bin dabei mich auf das "Annehmen"!vorzubereiten,mit Hilfe von Information,denn ich will und werde meinem Papa beistehn.
    Deine Seite bietet soviel mehr als Information und dafür nochmal vielen lieben Dank!Ich werde sie sicher noch öfters besuchen.Noch nie in meinem ganzen Leben hab ich so(bewusst)nach helfenden Worten und Anteilnahme gesucht.
    Würde Dir so gerne sensible Worte schreiben,für Dich,ich hoffe,das ich mir nicht zynisch oder sonstwie vorkommen muss,wenn ich grad denke:ach,man landet doch nur auf dieser Seite,wenn man irgendwie betroffen ist.Aber:So ist das Leben-so sind wir Menschen,oder?Deshalb:Du bist betroffen-ich fühle mit Dir,-ich bin betroffen,Du fühlst mit mir,das ist einfach was Gutes.Abschliessend schreibe ich Dir also einfach nur nochmal ein Danke-und-Du wirst gebraucht und ich wünsche Dir weiterhin Kraft und das Du bekommst,was Du brauchst...
    PS:Nicht,das ich meinen Pa als "Betroffenen" vergesse;-)aber mit Computer oder gar I-Net hat er nix am Hut,ein alter Baum eben:-)Vielleicht krieg ich ihn ja mal "dran",in einem passenden Moment,wenn ich sowas wie Zulassen
    spüre,denn ich empfinde das als sooo hilfreich.Wenn nicht,werde ich es für mich (und vielleicht meine Ma(auch alter Baum:-))nutzen,ihn,unterstützt durch u.a. Deine Seite zu begleiten.Wohlan...

    Sende Dir liebe Grüsse,Petra
  • Eintrag von: Stefanie am 10.04.2012
    Internet E-Mail
    hallo sandra,

    ich finde deine einstellung super. mach weiter so!!!

    liebe grüße steffi
  • Eintrag von: torsten hegert am 10.04.2012
    Internet | E-Mail
    ich bin kein betroffener habe aber eine bekannte die ein dreivierteljahr mit ALS gekämft hat, ihr abbau ging sehr schnell und rapide, nach einem dreiviertel jahr war alles vorbei,
    vielleicht hätte es ihr ja geholfen wenn sie die seite hier gekannt hätte, deshalb finde ich es gut das es diese seite hier gibt,
    macht weiter so
  • Eintrag von: bernd breitmeier am 09.04.2012
    Internet | E-Mail
    liebe sandra.
    ich bin 65 jahre alt und habe A.L.S
    seit 2oo7, bin in der fase wo das schlucken schwer fällt, die hände nicht mehr wollen und sitze seit 2009 im rollstuhl. ich wünsche dir alles,alles gute ,gruß bernd
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 08.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    happy Easter wünsche ich dir und
    ich hoffe, dass du angenehme Stunden verleben kannst.

    Hier 'unten' schneite es heute
    wieder - dabei war der Sommer doch
    schon so nah.

    Herzliche Grüße

    von

    Claudia
  • Eintrag von: Sladjana am 07.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    auch ich wollte Dir soweit es geht schöne und liebvolle Ostertage wünschen.
    Ganz liebe Grüße
    Sladjana
  • Eintrag von: Iris am 06.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich wünsche Dir und deinen Lieben schöne Ostertage. Iris
  • Eintrag von: Christa am 06.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    ich wünsche Dir und Deinem Team alles Gute und viel Wärme zum Osterfest.
    Ich denke sehr viel an Dich !!
    Ganz liebe Grüsse aus dem Taunus
  • Eintrag von: Nicole Hick am 05.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    da ich schon lange nichts mehr geschrieben habe, hier endlich nochmal ein Eintrag von mir!

    Ich wünsche dir und deinen Lieben Frohe Ostertage, auch wenn das Wetter anscheinend nicht mitspielen soll.

    Hoffe, es geht dir einigermaßen und du bist zufrieden mit deinem neuen Team.

    Wäre super, bald nochmal was von dir zu hören!

    Ganz liebe Grüße,
    Nicole
  • Eintrag von: Sandra Mitulla am 04.04.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Ich möchte dir ganz viele Ostergrüße schicken und wünsche dir, dass der Osterhase mit einem Nest auch bei dir vorbei huscht.

    Ich hoffe es geht dir einigermaßen gut!

    Sandra
  • Eintrag von: Gerald Priesel am 04.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich kämpfe seit drei Jahren selber mit einer schweren Muskelkrankheit. Bis heute haben die Ärzte noch eine Spezifizierung vorgenommen. Nach jeder Untersuchung teilte man mir mir, was es nicht ist, und inzwischen weiss man nicht mehr, was man noch untersuchen soll. So heißt meine Erkrankung letztendlich "unspezifische Myopathie". Klingt irgendwie gar nicht so wichtig, hat aber mein Leben grundsätzlich aus der Bahn geworfen und mich mit 41 Jahren in ein Pflegeheim gebracht. Während eines Krankenhausaufenthaltes bin ich im Internet auf Deine Seite gestoßen. Aus reinem Interesse habe ich bei Amazon die Kindle-Version Deines Buches gelesen. Vieles von Deinen Beschreibungen, wie es Dir nach dem Auftreten der ersten Symptome ergangen ist, habe ich auch in meinem Leben und bei meiner Erkrankung wiedergefunden. Die Parallelen sind sehr erstaunlich. Auch bei Dir verliefen die Symptome über einen sehr langen Zeitraum schleichend. Da ich gerade bei der gleichen Entscheidung war, habe ich mit großem Interesse die Stelle gelesen, wo Du dir Gedanken gemacht hast, wie lange man mit einer solchen Krankheit noch Autofahren kann. Ich habe auch wenig später das Autofahren aufgegeben. Was ich für sehr wichtig halte, ist, dass sich Menschen mehr mit Muskelkrankheiten auseinandersetzen. Bei vielen, mit denen ich zusammengetroffen bin, hatte ich den Eindruck, dass Sie sich überhaupt keine Vorstellung von den Symptomen machen können. Es ist ja auch schwer, mit unserem hierfür sehr eingeschränkten Wortschatz das zu beschreiben, wie es sich anfühlt, Muskelkrank zu sein. Gerade am Anfang sieht man ja noch normal aus - bewegt sich nur irgendwie seltsam. Gerade die Reaktion der anderen - aber auf der Pflegekräfte, die mit jüngeren Pflegebedürftigen nur sehr schwer umgehen können, lassen einen manchmal verzweifeln. Ich übermittle Dir auf diesem Weg viele viele Liebe Grüße. Ich bewundere es, wie Du trotz Deiner starken Einschränkungen noch so vieles umsetzt. Ich hoffe, dass ich ebensoviel Kraft und Stärke habe, wie Du in den letzten Jahren schon bewiesen hast.

    Gerald
  • Eintrag von: Alexandra Annas am 02.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    ich weiss gar nicht wie ich anfangen soll. Mein Vater ist leider erst vor kurzem am 12.12.2012 im Alter von 77 Jahren an ALS verstorben. Festgestellt wurde die Krankheit im Januar 2011, wobei die Ärzte vermuten, das er sie seit ca. 2008 hatte.
    Es ist so schrecklich einen lieben Menschen zu verlieren und zu sehen wie diese verfluchte Krankheit ihn nach und nach besiegt. Und das alles in so kurzer Zeit. Ich bewundere dich total. Für meinen Vater war es fast unmöglich sich damit abzufinden,mit einem Tod auf Raten. Einfach nur dazusitzen und jeden Tag ein Stück Selbständigkeit zu verlieren, da kann man auch nichts schön reden. Als letztes Bild habe ich immer seine unendlich traurigen und hilflosen Augen vor mir, alle anderen Gliedmassen hingen ja fast wie leblos nur noch herunter. Letztendlich ist er, zum Glück zu Hause, friedlich eingeschlafen.
    Der einzige Trost für mich und meine Familie ist, das ihm und uns sehr viel erspart geblieben ist.
    Denn mal ganz ehrlich, es war nicht mehr lebenswert, er selber hat sich den Tod gewünscht.
    Aber wie gesagt, deine Kraft, deine Stärke, dein Mut... meine Hochachtung!!!!
    Ich weiss nicht ob ich selber das könnte.
    Ganz viel Kraft weiterhin wünscht dir von ganzem Herzen, Alexandra.
  • Eintrag von: Viola Jessen am 01.04.2012
    Internet | E-Mail
    Hey Sandra !
    Ich bewundere dich !
  • Eintrag von: Hanne am 30.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich bin auf Deiner Homepage gelandet, weil ich einfach gerade ALS gegoogelt hatte. Heute nachmittag hatte mir eine Frau davon erzählt, daß ihr Mann an dieser Krankheit leidet. Ich konnte nicht viel damit anfangen, aber da ich selbst an einer schweren Autoimmunerkrankung leide, hatte mich das interessiert. Und dann finde ich Deine Gedanken und kann nur sagen, Du sprichst mir voll aus dem Herzen. Genau diesen Weg und diese Haltung hilft mir auch enorm. Das war nicht immer so. Als die Krankheit (systemischer Lupus Erythematodes) bei mir diagnostiert wurde, war die Prognose einer Überlebenschance von max. 5 Jahren. Das war 1977!! Soviel zu diesen entsetzlichen Prognosen. Ich lernte damit umzugehen und in einer Phase, als es mir sehr schlecht ging und ich eigentlich aufgeben wollte, hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Vater. Er hat mir eindringlich zu verstehen gegeben: Du bist und bleibst der Chef. Du musst mit diesen Antikörpern leben, aber die auch mit Dir? Da fing ein Umdenken in mir an. ICH BIN DER CHEF!! Und wenn diese Antikörper mal wieder verrückt spielen möchten, drohe ich mit einer solchen Breitseite Cortison, dann werden wir schon sehen, wer den längeren Atem hat. Den hatte ich bisher und hoffe auch, dass das noch länger so bleibt.
    Mit den Einschränkungen einer Erkrankung kann man leben, man muss wirklich nur immer wieder versuchen, das beste daraus zu machen und sich nicht unterkriegen lassen. Was nicht heisst, dass ich auch mal einen schlechten Tag habe, aber danach geht's dann auch schon wieder.

    Liebe Sandra, ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute, behalte Dir Deine positive Einstellung.

    LG, Hanne
  • Eintrag von: Anette Rutkowski am 30.03.2012
    Internet | E-Mail
    Ich Wünsche dir alles gute. Hatte vorhin aus Versehen schon abgeschickt. Liebe grüße von Anette
  • Eintrag von: Anette Rutkowski am 30.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra! Ich lese gerade dein Buch und finde es total toll wie du über dein Leben schreibst. Gestern bin ich dann auch auf deine Internetseite gestoßen. Ich bin echt fasziniert wie du dein Leben meisterst. Ich mache selber gerade eine Ausbildung zur Krankenschwester und hab schon viele Menschen versorgt die nicht so krank waren wie du aber einen viel kleineren Lebenswillen haben. Auch in der Berufsschule haben wir vor kurzem das Thema ALS besprochen und dabei auch über dein Buch geredet. Ich Wünsche dir
  • Eintrag von: unerkannt unerkannt am 29.03.2012
    Internet E-Mail
    Ich habe heute vom Ehemann meiner Freundin erfahren, dass Sie ALS hat. Ich bin fassungslos. Ich habe große Hochachtung vor Ihnen wenn ich Ihre Homepage lese. Meine Freundin steht am Anfang. Danke für Ihre Arbeit das Sie an die Öffentlichkeit gehen. Sie helfen dadurch in jeder Hinsicht.
  • Eintrag von: Daniela Schreiber am 29.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    zuerst einmal danke ich dir von ganzen Herzen für dein engagement und das es dich gibt. Ich habe eine frage an dich und hoffe sehr da du sie mir beantworten kannst. Es geht um meine Mama, die schon seit knapp über einem Jahr ALS hat und sie ist schon sehr pflegebedürftig. D.h. sie hat mittlerweile schon die Pflegestufe 2, sie kann eigentlich gar nichts mehr außer sprechen, aber das wird jetzt auch immer undeutlicher, kauen und schlucken wird auch immer schwerer, ansonsten sie kann sehen hören und fühlen alles andere nur noch mit hilfe. Wir können meine Mama nicht alleine lassen, denn wenn sie auf klo muss kann sie nicht gehen nicht aufstehen und nichts, wir können nur mal wenn sie sich hinlegt zum schlafen sie mal für zwei stunden oder so alleine lassen. Zur Zeit pendelt meine Mutter zwischen mir und meiner Schwester hin und her, leider ist bei uns familiär nicht alles im grünen bereich und deshalb auch alles etwas schwierig. Finanziell sind wir auch nicht so gut ausgestattet und ich und meine schwester wünschen uns nichts mehr als das unsere Mutter ihr restliches Leben noch so schön und problemlos wie möglich leben kann. Deshalb frage ich dich ob meiner Mutter nicht eine Pflege zu steht die 24Std. täglich bei ihr sind und sie versorgen, denn das hin und her ist nichts auf die dauer und für mich alleine oder für meine schwester alleine das packe ich schon allein psychisch nicht und ich bin noch eine alleinerziehende Mutter, ich würde es liebend gerne alles selber machen, aber meine Mutter will nicht mit mir zusammen in eine andere Wohnung ziehen, sie will einfach niemanden auf die Last fallen, sie wünscht sich einfach eine eigene Wohnung haben zu können und dort gut versorgt zu werden. Ist das möglich so eine Pflege von der Krankenkasse zu bekommen für meine Mutter und steht meiner Mutter nicht zu zum beispiel bei der Stadt vorgezogen zu werden für eine Wohnung im EG für sie? Ich wünsche mir so sehr das meine mama auf keinen fall in ein Heim muss dass will ich und meine Geschwister auf keinen fall. Wir haben noch einen Bruder der psychosen hat und deshalb er nicht viel tun kann, wir alle tun schon unser möglichstes aber es reicht nicht ich möchte einfach schaffen meiner Mama ein so gut es geht glückliches Leben zu ermöglichen, wenn es jemand verdient hat dann meine Mutter. Sie ist eine der besten Menschen die ich kenne so hilfsbereit und gutmütig und immer nur für andere gesprungen und gemacht und für ihre Kinder nur gelebt und gearbeitet und getan und sich bis heute noch schikanieren lässt von ihrem ehemann der sie nur ausnützt für autoversicherungen und sowas und sich einen dreck um sie schert, aber meine Muttter lässt sich leider alles gefallen. Können sie mir vielleicht helfen und sagen wie wo was ich tun kann?
  • Eintrag von: Petra Michaelis am 28.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich kann gar nicht mit Worten ausdrücken, wie sehr mich Ihr Lebensweg berührt hat.
    Ihre Homepage ist wirklich ganz toll gelungen und ich lese jetzt schon einige Abende darauf.

    Ich denke ganz oft an Sie.....

    Viele liebe Gedanken sendet Ihnen

    Petra Michaelis

  • Eintrag von: ilona am 27.03.2012
    Internet E-Mail
    Hallo, liebe Sandra!
    Ein Gruß zu dir mit ganz viel Sonnenstrahlen. Im Moment scheint die Sonne ja mal und man kann ab und an nach draßen. Das ist gut so, ansonsten sind wir doch mehr oder weniger immer an das Haus gebunden. Habe zur Zeit Ferien und kann etwas ruhiger an die Sachen herangehen. Man merkt das gut, wenn einige Arbeiten mal wegfallen dürfen. Ich sende eine Portion Kraft. LG Ilona
  • Eintrag von: Sybille Paquoi am 17.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich schaue immer mal wieder regelmäßig auf Ihre Homepage.....
    und laße Ihnen für heute warme, sonnige Frühlingsgrüße da :-) !

  • Eintrag von: Rosemarie Hagenauer am 14.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich hoffe, dass es dir wieder besser geht; du auch wieder gut versorgt - von deinen "Hilfsengeln" bist und ein bisschen die Sonnenstrahlen des Frühlings genießen kannst. Viel Kraft und alles Liebe!!
    Ich denke oft an dich.
  • Eintrag von: Anna am 13.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra und alle Mitleser,
    seit einem Jahr bin ich Leserin deiner Homepage. Bei meinem Vater ist letztes Jahr im Mai die Diagnose gestellt worden. Mittlerweile haben wir ziemlich viel durchgemacht. Seit diesem Monat wird er künstlich beatmet. Ich suche Austausch mit Betroffenen bzgl. Sprachcomputer, Beatmung... und auch Austausch mit Angehörigen von Betroffenen bzgl. Umgang mit dieser schwierigen Situation. Vielen Dank!
    Lieben Gruß
    Anna
    P.S.: Lese gerade dein Buch und kann dadurch meinen Vater wahrscheinlich noch besser verstehen. Danke!
  • Eintrag von: delia dakosch am 13.03.2012
    Internet | E-Mail
    ich würde gerne wissen ob ann bei der krankheit stirbt mein onkel hat die krankheit ich habe angst das er stirbt

  • Eintrag von: Erna Dittrich am 12.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,vielen lieben Dank für
    Ihr Buch das ich heute Nacht zu ende gelesen haben und Ihre Bitte mich die Sandraschadek.de ange-
    schaut habe, bin begeistert was Sie
    alles Leisten und wie Sie sich im-
    mer wieder überwinden für sich das
    Unmögliche wahr und zu verwirkli-
    chen. Ihr Geburtsdatum ist natür-
    lich auch sehr bezeichnend für Ihre
    Innere Ruhe und ausgeglichenheit.
    Ausserdem sind dadurch natülich auch Beschützt und Behütet von den
    Engeln. Für Sie Ihre Helfer, Ihrer
    Familie alles, alles Liebe und das
    von Herzen wünscht Ihnen Erna Dittrich.
  • Eintrag von: ilona am 11.03.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich hoffe so, dass du wieder einigermaßen zurecht kommst. Ich wünche es dir von ganzem Herzen. Wenn dann doch endlich der Frühling einziehen würde und uns die lang ersehnten Sonnenstrahlen mitbringt. Sonne ist nur gut!!!!! Dann kann man sich wieder freuen und die gute Luft draußen genießen. Ja, diese blöden Erkältungen raffen einen dann auch noch ganz runter. Und dann hat man auch damit elendig zu kämpfen. Als wenn alles andere nicht schon die größte Katastrophe wäre!!!!!!!!! Lass dir Grüße und eine feste Umarmung da.
    Bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Astrid Klein am 09.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich freue mich wieder über dich zu lesen und möchte dir hiermit meine Grüße und Hochachtung übersenden. Mein Schwager ist 2007 an ALS gestorben und ich konnte in deinem Buch vieles wiederfinden. Ich finde dich klasse. Lieben Gruß Astrid
  • Eintrag von: Hans-Günter Lechner am 08.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, meine über alles geliebte Frau ist im Mai 2009 an ALS erkrankt. Sie kann sich kaum noch bewegen und das Sprechen geht gar nicht mehr. Sie hat einen Sprachcomputer mit Augensteuerung. Da sie aber ihren Kopf noch gut bewegen kann, suche ich ein Mundschreibgerät. Kennt jemand so etwas und wenn ja, wo kann ich es kaufen? Freue mich auf Zuschriften. Alles Gute und viel Kraft an alle ALSerkrankten und deren Bekannte/Freunde/Pflegende und Verwandte.
  • Eintrag von: Josef Stein am 08.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    war gerade Embryologie am lernen und bin bei der Stammzellenrecherche auf Deiner Seite gelandet. Diese hat mich sehr berührt und mein Bewußtsein geerdet. Für viele Menschen ist es wertvoll, dass Du Dein Hiersein mit Ihnen auf diese Weise teilst. Es kommen Fragen auf, die einen begreifen lassen, dass es keine gewöhnlichen Augenblicke gibt. Das es nur einen Moment gibt - in unserem Hier und Jetzt.
    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen "hier" und "dort" eine schöne Zeit und viel Kraft.

    Liebe Grüsse

    Josef
  • Eintrag von: Nadine am 08.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, Deine Geschichte ist echt der Wahnsinn! Toll, wie Du das alles meisterst und Du siehst so hübsch und glücklich auf jedem Foto aus! Ich bin echt sprachlos! Mach weiter so! Ich hoffe die gemeine Erkältung hat sich mittlerweile verzogen! Liebe Grüße Nadine
  • Eintrag von: Diana Rühlicke am 08.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, mein Name ist Diana. Ich finde es sehr bemerkenswert, wie du mit deiner Krankheit umgehst. Ich bin Altenpflegerin und habe auch eine Patientin, die an ALS erkrankt ist und das seit knapp, 2 Jahren. Ich bin gerade dabei, dein Buch zu lesen und ich muss sagen, man kann gar nicht aufhören, :-)ich arbeite für eine Firma, die darauf spezialisiert sind, Leute mit dieser Krankheit, daheim zu pflegen. Ich wünsche dir, für deinen weiteren Lebensweg, alles gute und würde mich sehr freuen, auf eine Nachricht von dir. Gruss Diana
  • Eintrag von: Tanja Liesen am 07.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ich bewundere ihren Mut und ihre Aufrichtigkeit mit dieser heimtückischen Krankheit umzugehen. Doch zunächst möchte ich mich erkundigen, ob sie ihre Erkältung ohne weiteren Schaden überwunden haben? Ich hoffe sehr.
    Bis vor eingen Tagen konnte ich mit den drei Buchstaben ALS nichts anfangen.Der Ehemann meiner Patienten hat mir dieses zu lesen gegeben.Auch sie ist an ALS erkrankt und wird wegen ihrer beatmungspflicht durch eine 24 Stunden Pflege betreut.Durch ihr Buch und ihre Homepage konnte ich mir ein umfassendes Bild über diese Krankheit machen und sehr viel für mich als Pflegekraft mitnehmen.Ich möchte mich ganz herzlich bei ihnen bedanken für dieses schöne aufschlußreiche Buch. Ich schaue jetzt mal öfter bei Ihnen vorbei.Herzliche Grüße vom Niederrhein und viel Mut und Kampfgeist für ihre Zukunft
  • Eintrag von: Daniela Jacobs am 07.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich habe so viel ueber dich gelesen und ich muss sagen das ich noch nie in meinem ganzem leben so eine starke persönlichkeit gesehen habe wie dich!! Ich habe meine Tante 1998 an ALS verloren. Sie war eine super Tante!! Ich hoffe und bete das so schnell wie moeglich eine Heilung fur diese heftige kranheit gefunden wird !! Dicken Knutscher. Daniela (united kingdom)
  • Eintrag von: secer ayse am 06.03.2012
    Internet | E-Mail
    hallo Sandra ich bin die ayse mein Papa hat vor fast ein Jahr die Krankheit ALS er ist leider im September gestorben. Ich wusste von diesem Krankheit nix , bis es halt mein Papa bekommen hat. Ich bin 36 Jahre alt wir haben unseren Papa bis zum Tod selbst gepflegt.Ich habe von dir nichts gehört , bis meine Schwester ansprach das sie ein Buch von dir hat. Jetzt lese ich mir dein Buch auch durch und ich bin sehr fasziniert über dein buch , das du deine Sorgen vergessen hast und das Buch geschrieben hast. Du bist an meinem herzen gewachsen seitdem ich das Buch lese. Ich muss immer an dich denken wie du das schaffst ich bin stolz auf dich. Ich würde mich sehr sehr sehr sehr freuen , wenn du mir auch schreibst.
  • Eintrag von: Conny Niesen am 06.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, schicke dir ganz, ganz liebe Grüße und hoffe, es geht dir wieder besser. Ich denke an dich und falls du den Film noch nicht kennst: Ziemlich beste Freunde, kann ich dir nur ans Herz legen. HERZliche Grüße und ganz schnelle gute Besserung! Conny und Krümel
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 05.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    wollte mal wieder bei dir vorbeisehen. Hoffentlich geht es dir schon wieder besser. Bei unserem Freund wird das Gehen immer erschwerlicher, auch in den Händen lässt die Kraft nach. Aber er ist sehr zuversichtlich, rafft sich immer wieder auf. Wir verbringen noch immer viele lustige Stunden miteinander, jetzt zwar auf eine andere Art und Weise, aber das macht nichts, Hauptsache er ist unter uns. Ich bewundere immer wieder die Stärke seiner Frau. Dir Sandra wünsche ich noch einen schönen Tag. Jetzt kommt ja bald wieder die wärmere Zeit, freue dich über die ersten Sonnenstrahlen. Ich schreib dir wieder. Alles Gute!
    Ermentraud
  • Eintrag von: Heidi Gasser am 04.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    ich hoffe, du bist auf dem Weg der Besserung.Ich habe mich entsclossen, die PEG legen zu lassen. Auch habe ich eine Haushalthilfe organisiert, denn mit dieser Krankheit wird man schnell müde.
    Ich wünsche Dir gute Besserung, so dass du, wenn der Frühling kommt,diesen geniessen kannst.
    Liebe Grüsse Heidi
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 03.03.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich hoffe Du hast die Erkältung bald gut überstanden und kannst Dich an den ersten wärmenden Sonnenstrahlen erfreuen!
    Ich grüße Dich herzlich
    Heidemarie
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 01.03.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Mensch, bin ich froh, wieder was von Dir zu hören ...

    Gute Besserung vom Bodensee wünscht
    Klaus
  • Eintrag von: Inka am 29.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich habe gerade gelesen, dass es Dich so erwischt hat.
    Ich schick ganz liebe Grüße und werde ganz schnell gesund!!!

    Danke, dass Du Dich gemeldet hast, ich habe mich schon Sorgen gemacht.

    Liebe Grüße

    Inka
  • Eintrag von: jarka herzina am 28.02.2012
    Internet | E-Mail
    Halo Sandra, mein Mann hat seit 2008 ALS, Heute wurde am ihm Tracheotomie durchgeführt aber ich gebe nicht auf!!
    Jarka
  • Eintrag von: Nicole Hick am 27.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    habe mir schon Sorgen gemacht, weil du soooo lange nichts mehr geschrieben hast!

    Schön, nochmal was von dir zu hören :-)
    Nicht so schön, dass dich die volle Bandbreite einer Erkältung erwischt hat :-(
    Wünsche dir gute Besserung und dass du die Erkältung ganz, ganz schnell überstehst!

    Auch schön, dass du zwei neue Pflegekräfte im Team hast - echt dumm, dass direkt zwei im Dezember ausgeschieden sind... Aber das habe ich damals schon geschrieben!

    Wünsche dir weiterhin alles, alles gute und bleib so wie du bist! Halt die Ohren steif!

    Drück dich unbekannterweise (hoffe, dass geht klar???) bis bald und liebe Grüße,
    Nicole
  • Eintrag von: karl heinz jablonski am 26.02.2012
    Internet E-Mail
    hallo mein freund hat seine zähne sanieren lassen neue kronen danach konnte er nicht mehr sprechen jetzt mitlerweile auch nicht mehr laufen. er will die kronen behalten weil sie teuer waren ich glaube es liegt daran.vieleicht kann ich mit meiner beobachtung helfen.
  • Eintrag von: Sylvia Kroon am 26.02.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    vielen lieben Dank, das Du dieses Buch geschrieben hast.Ich hatte erst schreckliche Angst es zu lesen.Meine Freundin ist an ALS erkrankt und ich war mir nicht sicher ob ich etwas erfahren wollte über diese Krankheit oder lieber nicht.Ich dachte immer über eine große Portion Empathie zu verfügen,dem is wohl nicht so.Nie hätte ich mir vorstellen können das sich selbst nicht helfen können, auf andere angewiesen zu sein, sich so anfühlt und so wahnsinnig vielschichtig ist, wie du es beschreibst.Bewunderungen hörst du tagtäglich.Ich sage danke für die Erweiterung meines Horizontes, für das Teilhaben dürfen an deinem Leben.
    Danke Sylvia
  • Eintrag von: Biene B am 25.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra

    In unregelmäßigen Abständen schau ich immer mal wieder bei dir rein ;)
    Ich habe eine Freundin, die im 4. Jahr ALS hat und die Krankheit schreitet rasch voran. 2010 war ich mit ihr und unseren Männern noch in Paris, mitlerweile ist an solche Ausflüge nicht mehr zu denken. Ich habe mir ein paar Tipps aus deinem Buch zu Herzen genommen. Z.b. das sie in ihrem Rolli nicht immer hochschauen muß, wenn ich mit ihr rede. Manche Dinge konnte ich gut umsetzen. Die Pflege gestaltet sich bei ihr auch nicht so einfach, aber die Familie hält zusammen.
    Bitte mach den Betroffenen, Angehörigen und Freunden weiter soviel Mut wie jetzt.
  • Eintrag von: Judith Koch am 24.02.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche dir auf diesem Wege ganz viel Kraft, viele liebe, helfende Menschen und bewundere dich sehr!! Herzlichst Judith
  • Eintrag von: Özi Ünal am 22.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ich wünsche dir viel kraft und ein wundervolles Jahr.ich finde du bist so eine starke und liebenswerte Person.du gibts den Personen sehr viel kraftund Mut die mit der Krankheit leben.leider hat meine Mutter auch als und wir haben es neu erfahren, für uns alle ist es gerade ein großer Schock.man will es irgendwie nicht Glauben.ich bete jeden Tag für dich für meine mutter für alle Personen die mit dieser Krankheit leben müssen. Es ist sehr schwer besonders für mich aber ich habe immerhin eine kleine Hoffnung das irgendwann alles gut wird. Mit vielen lieben Grüßen ÖziÜnal
  • Eintrag von: Andrea Kuhn-Rüter am 21.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe dein Buch von einer Freundin ausgeliehen bekommen. Bisher kannte ich die Krankheit ALS nicht.
    Dein Buch, dein Leben und deine ganz besondere Lebenseinstellung hat mich tief berührt. Als ich auf deine Seite gegangen bin, habe ich mir sehr gewünscht, Aktuelles von dir lesen zu können. Ich bin sehr froh, dass ich das heute tun kann.
    Danke, für diese besonderen Momente beim Lesen! Ich wünsche dir, noch viele schöne Momente zu erleben, viel Lachen und immer besondere Menschen, die dich begleiten.
    Alle lieben Wünsche Andrea
  • Eintrag von: Andea Schultze-Jena am 21.02.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe ALS-Betroffene, als Logopädin in einer Klinik habe ich derzeit einen Patienten mit der bulbären Form der als (kann nich mehr sprechen und nicht mehr schlucken). Ich weiß nicht, ob ich etwas gutes für ihn tun kann: hat jemand von Ihnen Erfahrung mit logopädischen Stimulationen im Mund - sind die angenehm, hilfreich oder eher im Gegenteil? Ich bin nicht sicher, wie sich das, was ich gelernt habe, für die Patienten selbst anfühlt und wie sinnvoll das auf lange Sicht für Sie als Betroffene ist... Für eine Antwort per mail wäre ich enorm dankbar! Vielen Dank im Voraus! Voller espekt, Andea Schultze-Jena
  • Eintrag von: erika mattar am 19.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo,Sandra hoffe es geht Dir gut.Möchte Dir einen Gruß schicken und Dir viel Kraft und Mut für das Jahr 2012 wünschen.Lg.Erika
  • Eintrag von: Nadia am 18.02.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    Die vielen schönen und unvergesslichen Momente in deinem Leben sollen dir Kraft geben. Geniesse die lieben Menschen um dich. Es ist schwer zu ertragen, aber ich bin mit den Gedanken ganz fest bei dir. Es tut so weh. Nadia
  • Eintrag von: Nadia am 18.02.2012
    Internet | E-Mail
    Guten Tag liebe Sandra
    Ich möchte mich ganz herzlich bedanken für die treffenden Worte im Buch und auf der Homepage. Mit deinem Humor wird die Krankheit ALS ein bisschen erträglicher. Wir haben unseren Vater durch ALS verloren. Viele Situationen kann ich jetzt im Nachhinein besser verstehen. Immer wieder besuche ich die Homepage um über den Verlust ein wenig hinwegzukommen. Ich bin sehr traurig.
  • Eintrag von: Kirsten Harder am 16.02.2012
    Internet | E-Mail
    Mein Vater ist an ALS erkrankt. Kann uns jemand helfen bei der Erstellung einer Patientenverfügung? Viele Grüße an alle Tapferen!!!! Und viele schöne Momente sammeln! Kirsten
  • Eintrag von: Rainer Krug am 15.02.2012
    Internet | E-Mail
    Einige von uns können nur noch eine Hand nutzen und haben deshalb Probleme, zum Beispiel das @ oder € Zeichen zu schreiben, da man dafür ALT GR halten muss, um dann eine zweite Taste zu drücken.

    Für alle, die das Problem kennen, aber keine Lösung finden, hier ist sie.

    über
    ...
    Start
    Einstellung
    Systemsteuerung
    Eingabehilfen

    dort dann

    Einrastfunktion aktivieren

    Jetzt geht es so:

    ALT GR drücken, es piepst

    dann die zweite Taste, Bingo!

    Das Ganze geht auch mit SHIFT, STRG, und ALT
  • Eintrag von: Sabine Gabriela Aufleger am 14.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo ihr lieben, ich war auf Sandras Seite als meine Schwiegermutter die Diagnose ALS bekommen hat, damals konnte sie schwer sprechen und langsam essen, 1 Jahr später wurde ihr eine Magensonde eingesetzt, sie wurde in ein Pflegeheim 300m von uns zuhause aufgenommen, ihr ging es von Monat zu Monat schlechter und im August 2011 ist sie in unserem Beisein an einer Lungenentzünung eingeschlafen! Wir hatten vorher noch mit ihr mehrmals über eine Patientenverfügung gesprochen, diese hat uns dann im letzten Moment wirklich sehr geholfen sie nicht weiter leiden zu lassen und ihr den langsamen schmerzlichen Tod im Krankenhaus zu ersparen! Unser Schmerz ist immer noch sehr gross, ich wünsche euch allen Betroffenen und Angehörigen ganz viel Kraft und Hoffnung! Alles alles gute für euch alle und einen trotzdem schönen und verliebten Valentinstag! Liebe Grüsse Sabine aus Salzburg
  • Eintrag von: Gisela am 09.02.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, habe dein Buch gelesen, aber erst zwei Jahre später, nachdem mein geliebter Mann an der Krankheit ALS verstorben ist.Bei ihm dauerte die Krankheit ca. ein Jahr. Er durfte in meinen Armen einschlafen. Thomas wurde 57 Jahre alt. Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen, jemanden gehen zu lassen, wissen wann es Abschied nehmen heißt, nicht zulassen, dass unsere Gefühle dem im Wege stehen, was am Ende besser ist für die, die wir lieben. liebe grüße
  • Eintrag von: Daniela Habrich am 08.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    es erschreckt mich wie viele deiner Symptome die du hast, mit meinen übereinstimmen. Bei mir suche sie schon seit Jahren und jetzt habe ich genug davon! Bis heute keine richtige Diagnose ist schlimm, aber wenn ich dich so sehe, so eine hübsche, zerbrechliche, junge Frau, dann will ich gar keine Diagnose mehr haben. Ich würde mich davor fürchten, da ich 2 Kinder habe, die mich brauchen. Bin jetzt alleinerziehend und trage noch mehr Verantwortung, also will ich es noch gar nicht so richtig wissen.
    Deine Seite ist sehr schön und informativ und geht echt zu Herzen. Ich wünsche dir alles erdenklich liebe und das du glücklich bist, über die schönen Momente die man erlebt, die viele vergessen haben zu geniesen. :O)

    Gruß Dani
  • Eintrag von: reinhard am 08.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.Einen lieben Gruß schicke ich zu Dir. Würde mich freuen wenn es etwas neues von dir gibt. Fragte ja früher mal,ob dein Buch aktuallisiert wird? Gibt bestimmt neue dinge. Lieben Gruß reinhard
  • Eintrag von: Siegmar Bührle am 07.02.2012
    Internet | E-Mail
    Danke für Ihre übersichtliche Seite. Ich habe hier genau das gefunden, wonach ich gesucht habe.
    Gruß Siegmar
  • Eintrag von: D. Molitor am 05.02.2012
    Internet | E-Mail
    Ich lese schon seit längerem hier auf den Seiten über ALS. Ich möchte mich für die super Informationen bedanken, sie haben mir oft weiter geholfen. Ich habe bis heute einen jungen Mann gepflegt der ALS hatte. Heute Nacht ist er einfach eingeschlafen, es ging ihm in der letzten Zeit schon stetig schlechter, aber das er einfach so einschläft hat mich sehr überrascht. Meine Kollegen und ich haben uns schon seit Wochen Gedanken gemacht und uns auf alle möglichen Situationen vorbereitet und wenn es auch in manchen Dingen bei Gedanklich blieb, so war es heute doch schlimm ihn nicht mehr unter uns zu haben und gleichzeitig die Erleichterung das er nicht noch mehr erleiden mußte. er hatte eine sehr schnell voranschreitende ALS, Es verging nicht mal ein Jahr, ich kannte ihn 3 1/2 Monate, und dafür bin ich DANKBAR.Ich wünsche vielen dieses Glück was Daniel und ich hatten.
  • Eintrag von: D. am 05.02.2012
    Internet E-Mail
  • Eintrag von: elena arfs am 05.02.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,bin sehr beeindruckt von deiner homepage bzw. deiner Geschichte.Meine Mutter hatte ALS und ist vor 12 jahren gestorben.Ich arbeite seit zweieinhalb in einem Hospiz und bin heute wieder mit dieser Erkrankung konfrontiert worden.Ich weiß nicht,wie es dir heute geht,würde mich aber über ein feedback sehr freuen,
    innigste Grüße von mir






  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 04.02.2012
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    Liebe Sandra,
    hier kommen ein paar erwärmende herzliche Grüße aus dem Chiemgau für Dich. Mach es Dir so gemütlich wie es nur geht - gemeinsam freuen wir uns sicher auf die ersten Frühlingsboten!
    Alles Liebe für Dich von Heidemarie
  • Eintrag von: tamara am 03.02.2012
    Internet | E-Mail
    liebe sandra,
    ich bin eine "alte" im gästebuch :) und ich möchte dir einfach nur sagen, dass ich immer wieder bei dir reinschaue und mich freue, dass es dich gibt.
    klirrend kalte grüsse,
    tamara
  • Eintrag von: Gabriela Blesing am 02.02.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    bin eine ganz "Neue" im Gästebuch. Ich beschäftige mich seit kurzem ein bißchen mit ALS, da der Vater meiner Freundin Ende November an dieser Krankheit verstorben ist (nach insgesamt ca. 10 Jahren).
    Verbunden fühle ich mich mit Dir, da ich auch "40" bin.
    Ich wohne in Österreich (die deutsche e-mail-Adresse haben wir damals (seit 2002 wieder in Österreich) mitgenommen).
    Deine Lebensgeschichte hat mit tief berührt. Falls Du mal Lust hast, kannst Du mir ja mal eine e-mail schreiben.

    Liebe Grüße
    Gabi
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 01.02.2012
    Internet | E-Mail
    hallo liebe sandra,

    grad besuchte ich dich mal wieder hier und auf facebook.

    ich schicke dir viele liebe grüße, weiterhin wünsche ich dir viel kraft und stärke und viele schöne momente.

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: Sylvia Rosenau am 28.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich schreibe Ihnen heute, weil mich Ihr Buch sehr tief berührt hat.
    Ich bin selbst Krankenschwester und betreue unter anderem eine ALS Patientin. Auch ihr habe ich von Ihnen und diesem Buch erzählt und Szenen daraus wiedergegeben.
    Es ist manchen Tag sehr schwer, auch für uns als Pflegepersonal...
    Aber dieses Buch gibt soviel an "Lehrmaterial" mit, dass ich beschlossen habe, es allen anderen weiter zu empfehlen und versuchen umzusetzen was man darin liest.
    Ich wünsche Ihnen noch ganz viel Kraft.
    Liebe Grüße Sylvia
  • Eintrag von: Jutta Rosenow am 28.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    durch dein Buch bist du mir so vertraut und ich hoffe,ich darf dich so anreden.Ich bin gelernte Krankenschwester und seit einigen Jahren stellv.Pflegedienstleitung im SeniorenZentrum.Seit 35 Jahren bin ich im Pflegeberuf tätig, erst zweimal durfe ich Bewohner mit ALS begleiten.Leider gab es zu der Zeit keine großartige Literatur über diese Krankheit und die Pflege stellte sich aus unserer Sicht als eine große Herausforderung dar.Auch wir wurden durch einen guten Neurologen und einfühlsame Physiotherapeuten unterstützt.Gemeinsam gingen wir durch Höhen und Tiefen und eine Vertrautheit zwischen den Pflegenden und des zu Pflegenden war uns sehr wichtig.Jede Ressource wurde genutzt und gemeinsam waren wir sehr ideenreich.Wir haben viel voneinander gelernt und ich möchte diese Zeit nicht missen.
    Durch dich sehe ich die Pflege nochmals mit anderen Augen,ich danke dir dafür.Gotte Segen für dich,alles Liebe Jutta
  • Eintrag von: Britta CLAUS am 26.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo, ich bin auf der Suche nach etwas "Hilfe" auf diese Seite gestoßen und ich danke vorab schon mal über die vielen informativen Berichte.
    Die Krankheit betrifft in diesem Fall meinen 67 jährigen Vater, bei dem die Krankeheit aufgrund vieler VOrerkrankungen erst kürzlich festgestellt wurde. Da er sich weigert ins Krankenhaus zu gehen haben wir alle Informationen vom Neurologen , der uns aber auch nicht weiterhilft. Meine arme Mama hängt nun völlig in der Luft...
    Mein Vater kann nicht mehr sprechen, läuft und ißt noch selbsständig, wobei das Schlucken schon sehr beeinträchtigt ist. Leider hat er Probleme Flüssigkeiten in ausreichender Menge zu sich zu nehmen. Nach Andicken der Flüssigkeiten mußte er sich vor Ekel übergeben. Nun bekommt er vorübergehend Infusionen beim HA. Hat jemand damit Erfahrung? Müssen wir uns jetzt für eine PEG entscheiden oder gibt es eine andere Lösung?
  • Eintrag von: Birgit Kemper am 22.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich habe im September meine Mutter durch ALS verloren. Es war eine sehr schwere Zeit, ich leide heute noch sehr darunter und habe es noch nicht geschafft mein Leben wieder so zu leben wie ich es vorher getan habe. Deine Bilder, deine Geschichte, deine Art wie du damit umgehst ist einfach nur bewundernswert. Es hat mir heute sehr geholfen auf deinen Seiten zu blättern, ich werde es jetzt wieder häufiger tun, denn ich merke das es mir gut tut.
    Wünsche dir und deinen Lieben alles Liebe und weiterhin viel Kraft.
    Birgit
  • Eintrag von: Gisela Stumm am 22.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    wieder ist ein weiteres Jahr vergangen, das Sie durchlebt und durchlitten haben. Ich möchte heute etwas erneut hervorheben: Sie sind für uns eine Botschafterin, die uns vor Augen führt, wie wertvoll ein gesundes Leben ist, aber auch, wie man kämpfen kann, um den eigenen Lebenswillen zu unterstützen.
    Sie sind eine großartige Kämpferin! Und für uns alle ein Wunder!
    Können wir Gesunden es je begreifen, dass so ein Leben, wie Sie es führen, für andere gesegnet sein kann?
    „Herr, mache mich zum Werkzeug deines Friedens…“, so beginnt ein Gebet des Hl. Franziskus (Franz von Assisi – 1181-1226). Ja, Sie sind für uns so etwas Ähnliches wie ein „Werkzeug“, welches uns zum inneren Frieden verhelfen kann und uns den Weg zur Dankbarkeit weist.

    Heute möchte ich Ihnen etwas Neues berichten: Vor einigen Monaten hatte ich für Sie das kleine Gedicht „Sandras Träume“ formuliert – hier eingegeben am 20.11.2010, das inzwischen weitere Kreise zieht. Es befindet sich nunmehr in meinem neusten Lyrik-Büchlein „Wenn wir reifen“ (136 S.). Dieses ist vor wenigen Monaten veröffentlicht worden. Man kann es über alle Buchhandlungen bekommen - auch in der Schweiz und in Österreich. Hier heißt es in der Widmung: „Für meine Freunde, für Gesunde, für Kranke und besonders für Menschen, die sich in der Hospizarbeit engagieren.“
    Diese lyrischen Betrachtungen sind für einen erweiterten Leserkreis und für jedes Alter bestimmt.

    Abschließend möchte ich das erwähnte Gedicht hier noch einmal eingeben, ein Text, der eng mit Ihrem Namen und Ihrer Situation verbunden ist, in dem sich auch andere Betroffene wiederfinden können.

    Ich grüße Sie recht herzlich, liebe Sandra, und wünsche Ihnen und uns allen inneren Frieden und eine gesegnete Zeit.


    Sandras Träume


    Ich träume mir
    den Rosengarten mit der Bank,
    auf der das Glück zu Hause ist.

    Ich träume mir
    den stillen Wald und Bäume,
    die mir alte Märchen raunen.

    Ich träume mir
    das Glitzern eines Meeres
    und lasse meine Segel ziehen.

    Ich träume mir
    den Gipfel eines Berges und schicke
    meine Sehnsucht in die Ferne.

    Ich träume mir
    das Sprengen meiner Fesseln,
    hoffe auf die Leichtigkeit des Seins.

    Ich träume mir
    den Himmel ohne Grenzen,
    löse mich aus meiner alten Welt.


    Gisela Stumm
  • Eintrag von: nadine schramm am 22.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra und alle anderen! Mein Papa hat seit April 2011 ALS. Körperlich ist er so noch ganz fit. Seine Sprache ist weg und er wird über die PEG ernährt. Papa schläft auch sehr viel und seine Kraft ist nicht mehr so da.Nun habe ich eine Frage an dich und alle anderen.Unter seinem Kehlkopf hat er eine sehr starke Schleimbildung und bekommt diesen nicht weggehustet,da husten ihm auch schon sehr schwerfällt.Der Absauger kommt auch nicht so tief.Die Lungen sind frei.Kann mir jemand einen Rat geben,was man tun könnte?Die Hilflosigkeit Papa so leiden zu sehen tut verdammt weh. Liebe Grüße an dich Sandra und alle anderen.
  • Eintrag von: ilona am 22.01.2012
    Internet E-Mail
    Hallo, liebe Sandra!
    Jetzt haben wir Sonntag und auch an diesem Tag regnet es hier bei uns ununterbrochen. Man kann nicht nach draußen. Und die Sonne ist auch nicht zu sehen. Die hat sich versteckt und schlummert irgendwo. Ansonsten hoffe ich doch, dass du zurechtkommst und du immer wieder etwas findest, womit du dich beschäftigen kannst. Mein Mann hat seit 2 Wochen einen Sprachcomputer, den er über die Augen steuert. Recht anstrengend, aber so kann er hin und wieder mal etwas machen. Für den Rest des Tages nochmals alles Gute und bis zum nächsten Eintrag.
    Ilona
  • Eintrag von: Marline Ernzer am 21.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    mein letzter Besuch auf deiner schönen Seite ist lange her. Ich habe manchmal zu viel Angst davor, deine Seite zu besuchen und vielleicht feststellen zu müssen, dass du deinen Kampf verloren hast. Aber heute habe ich mich getraut und mit großer Freude dein Weihnachtsgedicht gelesen :)
    Du erinnerst mich immer an meine Mutter und ihren Kampf mit der ALS. Das tut einerseits weh und weckt Erinnerungen, andererseits fühle ich mich ihr dadurch, dass ich diese Erinnerungen zu lasse, auch näher und enger verbunden. Es macht mich glücklich zu sehen was du alles geschafft hast!!! Du bist ein ganz besonderer Mensch für mich, der die ALS als besondere Aufgabe annimmt! Du gibst anderen Menschen Kraft, machst ihnen Mut und schenkst ihnen - durch deine optimistische Art wie du die Dinge schilderst - auch ein Lächeln! Ich wünsch dir und deinen Liebsten viel Kraft, Mut, Erfolg bei der Umsetzung deiner Träume und Ideen und viele schöne glückliche Momente für das neue Jahr!!! Vielleicht gibt es ja bald ein neues Buch von dir ;)Ich würde mich sehr freuen!

    Herzliche Grüße
    Marline
  • Eintrag von: Myrta Lehmann am 20.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek
    Es ist der "helle Wahnsinn", wie sie emotionale Momente sachlich mit einem Schuss Sarkasmus schildern. Dies ist erfrischend, stimmt mich aber auch nachdenklich und öffnet mir meinen Horizont im täglichen Umgang mit hilfebdürftigen Personen.

    Wünsche Ihnen weiterhin viele Menschen, welche Ihnen den Alltag erleichtern und bereichern.

    Herzlichst Myrta Lehmann aus dem schönen Solothurn, CH
  • Eintrag von: Andriko Juretzki am 18.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra Schadeck,

    ich bin auf der Suche nach neurologischen Erkrankungen zufällig auf Ihrer Internetseite gelandet.
    Ich finde Ihre Internetseite sehr interessant. Es wird sicher noch einige Zeit dauern bis ich Sie wieder verlassen werde.
    Ihre Geschichte ist sehr traurig und ungerecht. Ich hoffe das Sie weiterhin erfolgreich gegen diese Krankheit ankämpfen,
  • Eintrag von: Christiane Anken am 16.01.2012
    Internet | E-Mail
    Guten Tag an einen besonderen Menschen!

    Mein Name ist Christiane. Ich bin 46 Jahre altund arbeite als Krankenschwester in der ambulanten Intensivpflege.
    Derzeit darf ich eine an Als erkrankte Frau als Mitglied eines Pflegeteams betreuen.

    Ich könnte hier Seiten füllen, mit all meinen Gedanken, die mir beim Lesen Ihrer Homepage in den Sinn kamen.

    Ich will mich kurz fassen:
    Besonderen Dank an Sie liebe Sandra für Ihre Hilfestellung auch für Pflegende Menschen und Angehörige, Freunde, Verwandte Umsorgende.....

    Es scheint wirklch so zu sein,dass man im Leben das zu schultern hat,was man auch ertragen kann.

    Bei aller Verzweiflung, die ich während meines Berufsalltags im Umgang mit der mir anvertrauten Patientin erlebe (sie ist 59 Jahre alt und hat im Mai vergangenen Jahres das Versterben Ihres Mannes , der an Leukämie erkrankt war,verkraften müssen; und sie selbst hat vor ca. 3 Jahren ihre Diagnose mitgeteilt bekommen,befindet sich jedoch bereits in fortgeschrittenem Stadium; PEG,Trachealkanüle,Bewegungseinschränkungen,um nur einige Probleme zu benennen; so ziehe ich voller Respekt den Hut vor Ihrem Mut der Verzweiflung, ihrem ausgeprägt starken Willen
    und bin dankbar für diese Begegnung.

    Und auch Ihr Schicksal macht mich demütig im Umgang mit meinem eigenen Leben.

    Haben Sie tausend Dank für dieses Werk und dafür,dass es Sie gibt.
    Ich kann nicht mit Worten beschreiben, wie hilfreich Ihre Arbeit ist.
    In tiefer Verbundenheit mit allerliebsten Wünschen, die hier schon in mannigfaltiger Weise zum Ausdruck kamen.

    Christiane
  • Eintrag von: Simone Wagner am 15.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin Logopädin und beginne meine Fortbildung zur Fachtherapeutin Neurologie und bin durch Zufall,auf der Suche nach einer Fort/Weiterbildung ALS auf deine Seite gelandet.

    Hut ab!!!!!
    Habe ALS Patienten kennen gelernt, aber deine Kraft und Lebensmut ist der Wahnsinn.

    Habe es noch nie geschafft, dass ich eine Seite, von vorne bis hinten gelesen habe :o)
    meine Freundin sagt gerade, ... und dass heißt schon was...

    auf alle Fälle wünsche ich Dir noch ganz viel Kraft, ganz ganz viele liebe Menschen um Dich und und und und

    feste Umarmung
    Simone
  • Eintrag von: Iris Seebach-Ermis am 15.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    zuerst einmal Gratulation zu Deiner gelungenen Webseite. Wir finden es ganz toll wie offen Du mit Deiner Krankheit umgehst.
    Seit Freitag haben wir die endgültige Gewissheit, dass meine Schwiegermutter an ALS erkrankt ist. Sie lebt in der Türkei und endlich nach 6 Monaten haben die Ärzte herausgefunden was sie hat.
    Ich brauche Dir wohl nicht zu sagen, dass wir es alle noch nicht begreifen können, warum gerade unsere Mama. Deine Seite hat uns sehr geholfen, mehr über diese "schreckliche" Krankheit zu erfahren und hat uns auch Mut gemacht. Wir können alle nur hoffen, dass die Ärzte endlich ein Medikament dagegen finden, um allen Betroffenen zu helfen.
    Wir danken Dir für Deine Seite, Du machst damit vielen Menschen Mut.
    Liebe Grüße Iris
  • Eintrag von: Heidi Ludwig am 14.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,habe eine spezielle Frage,wie stellt man ALS fest,habe in den Beinen ein Schwächegefühl und schwere Arme,auch Schmerzen,taubes Gefühl im Mund und Kribbeln in allen Exträmitäten,ganz liebe Grüße und alles Gute Heidi
  • Eintrag von: Georg am 12.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe die Diagnose Verdacht auf Motoneuronerkrankung. Meine Heilpraktikerin gab mir den Tipp ich solle eine alternative Behandlungsmethode versuchen. Die Holländische Firma "horvi enzymed" habe Erfolge bei der Behandlung von Parkinson .Es werden Enzympräperate die ua.aus Schlangengiften hergestellt werden verwendet. Kennst du jemanden, der Erfahrungen damit hat, und was hältst du selbst davon?

    Würde mich freuen von dir zu hören

    Georg
  • Eintrag von: Joachim Deckarm am 12.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    zum neuen Jahr wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und sende Dir herzliche Grüße und ich freue mich auf unsere nächsten E-Mails.
    Es grüßt Dich
    Dein
    Joachim
  • Eintrag von: rosi prinz am 11.01.2012
    Internet | E-Mail
    o liebe Fr.Schadek,meine Tochter Julia schreibt ihre Facharbeit Bio-LK über ALS.Mein Vater ist 2005 an ALS gestorben-seitdem ist das Interesse an dieser Krankheit natürlich sehr groß.Ihre Homepage ist absolut großartig.Sie glauben gar nicht,welch wertvolle Informationen sie damit zur Verfügung stellen!!!Ihr Job müsste von der Forschung finanziert werden.Ich hoffe,dass durch einen immer höher werdenden Bekanntheitsgrad dieser Krankheit mehr Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden und sich neue Therapiemöglichkeiten erschließen.Ich wünsche Ihnen weiterhin diesen Lebenswillen und diese unglaubliche Kraft.Alles Gute aus KÖln wünscht Ihnen Rosi Prinz
  • Eintrag von: Steffen Barth am 09.01.2012
    Internet | E-Mail
    Ich bin auf der Suche nach Heilkräutern bei dir gelandet. Tolle Seite hast du hier mit wirklich interessanten Beiträgen. Da wollte ich einfach mal ein dickes Lob dalassen.
    LG
    Steffen
  • Eintrag von: Christina Schmidt am 09.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    mittlerweile habe ich ein paar Zuschriften anderer Betroffener bekommen - ich hoffe, dass dadurch ein regelmäßiger Austausch entsteht...

    Es ist das erste Mal, dass ich überhaupt eine Homepage von A-Z durchgeackert habe.
    Deine Geschichte habe ich von vorne bis hinten durchgelesen - teilweise zu Tränen gerührt, teilweise mit Lachtränen in den Augen.

    Nochmal - ich bewundere Deinen Humor und wie Du mit Deiner Situation umgehst. Wie sagte man mal zu mir "Och jo, wenn ich Dich so lachen seh, kanns ja so schlimm nicht sein."

    Ich wünsche denjenigen, dass sie einen einzigen Tag mal mitkriegen, wie es sich anfühlt, nicht mehr Schritt halten zu können und Zwangspausen hinnehmen zu müssen, weil der Körper müde ist - wach zu liegen, weil der Kopf nach wie vor unter Strom steht und auf Dinge verzichten zu müssen, die einem Spaß machen würden.

    Trotzdem - Humor ist mein zweiter Vorname und solange ich diesen nicht verliere, lohnt sich auch das Weitermachen.

    Dir weiterhin alles Liebe und Gute und ganz viele Grüße,

    Chrissi
  • Eintrag von: Heidi Ludwig am 08.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,kann mit Ihnen fühlen,bin 66 Jahre und habe eine neurolog.Krankheit die Ärzte meinen es sei bei mir eine nicht bekannte erkrankung des zentr.Nervensystems,bin ganz verzweifelt und weiß manchmal nicht weiter,aber Ihr bericht macht mir Hoffnung ,ganz liebe Grüße und alles gute heidi Ludwig
  • Eintrag von: Ewa U. am 08.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wollte einfach nur meine Bewunderung ausdrücken..
    Deine Geschichte hat mich zu Tränen gerührt. Auch ich litt unter neurologischen Ausfällen und kann nachempfinden, wie es ist, die Kontrolle zu verlieren.
    Kämpf weiter, Du bist unglaublich toll !

    Liebe Grüße

    Ewa
  • Eintrag von: Gisela am 08.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    im Internet kannst Du kostenlos den
    1. Teil des Buches von Jim Humble
    "MMS Der Durchbruch" herunterladen.
    Auf Seite 120 beschreibt er ALS.
    Viel Glück
    Gisela
  • Eintrag von: Christina Schmidt am 03.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich wünsche Dir erstmal ein gutes neues Jahr und weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.

    Bin erst gestern auf Deine Seite gestoßen und arbeite mich gerade durch Deine Geschichte.

    Um es kurz zu machen: Du sprichst mir und sicherlich auch vielen anderen aus der Seele.

    ALS läuft sehr individuell ab - ob ich mich zu den "Schnellen" oder "Langsamen" ALS-lern zählen soll, weiß ich nicht.
    Schlucken, Krämpfe, Sprache...so langsam kriege ich da mehr und mehr Probleme.

    Sie ist - neben einigen anderen ebenso schweren Erkrankungen (aufgrund Gendefekt miserables Immunsystem - schrei überall *hier*; Krebs ist mein zweiter Begleiter) - eben da und ich hadere schon lange nicht mehr mit meinem *Schicksal*. Was zählt sind mein Humor und mein Durchhaltevermögen und damit bin ich sehr gut ausgestattet.
    Wie sagt mein Chef und guter Freund immer: "Wir sind hier nicht bei *wünsch Dir was* sondern bei *so isses*.

    Ich habe mir vorgenommen, noch so lange zu arbeiten, wie ich eben kann.
    Jeder Tag ist eine neue Herausforderung - mein schlimmster Feind: die Unsicherheit und Mitleid sowie Unverständnis der Menschen um mich herum.

    Würde ich alle "tollen Ärzte", die mir meine Bekannten ans Herz legen konsultieren - WOW, ich hätte keine Zeit mehr um zu arbeiten. Gehe ich nicht hin, sind meine Bekannten beleidigt.

    Leider sind mir einige Therapien verwehrt, da nicht sicher ist, wie ich auf bestimmte Medikamente reagiere. Und somit heißt es: "Was schafft mich schneller - Krebs oder ALS?"

    Mich würde sehr interessieren, welche Therapien bzgl. Medikamenten man Dir empfohlen bzw. welche Du schon ausprobiert hast.

    Kurz:
    Ich bin 29, wohne bei Nürnberg und wäre froh, wenn ich mich mit anderen Betroffenen austauschen könnte.

    Ich denk an Dich!

    Ganz liebe Grüße,

    Chrissi
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 03.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich möchte dich mal wieder auf deiner Homepage besuchen und dir viel Kraft und Mut für das Jahr 2012 wünschen. Ich weiß in der Zwischenzeit nur ein wenig mehr (bedingt durch unseren Freund) was es heißt, mit dieser Krankheit zu leben. Ich bewundere dich immer mehr, wie lange du schon so tapfer dies durchhälst. Bleib weiterhin so zuversichtlich.
    Liebe Grüße Traide
  • Eintrag von: Anne-Dore Reinholdt am 02.01.2012
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    vor einigen Jahren bin ich durch einen Zufall auf Deiner Seite "gelandet" Habe MS und einige Symptome sind ja ähnlich.
    Liebe Sandra, ich besuche Dich sehr häufig auf Deiner Seite und habe auch Dein Buch gelesen.
    Ich bewundere Deinen Mut, Deinen Humor und Deine Tapferkeit von ganzem Herzen.
    Bleib wie Du bist.
    Liebe Grüße von der Ostsee
    sendet Dir
    Anne
  • Eintrag von: Lena am 02.01.2012
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    Erstmal Frohes Neues Jahr.
    Ich bin gerade mit Ihrem Buch fertig geworden. Und was soll ich sagen, es ist einfach nur unglaublich. Da ich in der Schule das Thema ALS mit einem Vortrag meinen Mitschülern so einfach wie es geht nahe bringen musste, durchstöberte ich das Internet, die Bibliothek und unsere Biologie- bücher in der Schule. Dadurch bin ich zufällig auf ihre Homepage gestoßen und wünschte mir mir ohne groß zu überlegen Ihr Buch zu Weihnachten. Ich finde sie einfach nur beeindruckend.
    Ich weiß einfach nicht was ich sagen soll.

    Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles bedenkliche Gute und viel Kraft für die kommenden Jahre.
    Mit freundlichen Grüßen
    lena :)
  • Eintrag von: Enrico am 02.01.2012
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    für das neue Jahr wünsche ich Ihnen alles Gute und viel Kraft, die täglichen Anstrengungen erfolgreich meistern zu können.

    Bleiben Sie die starke Frau, die Sie sind!
  • Eintrag von: Alfons Freitag am 02.01.2012
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    ich wünsche Ihnen auch für das Jahr 2012 alles erdenklich Gute, Mut und Kraft.
    Bei meiner Frau wurde am 23.12.2011 im Alter von 53 Jahren diese schreckliche Krankheit diagnostiziert. Ich wünsche mir, dass meine Liebste viel von Ihrer Kraft aufbringt.
  • Eintrag von: Swety am 02.01.2012
    Internet E-Mail
    Alles Gute fürs neue Jahr.
  • Eintrag von: Christine anonym am 31.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Frau Schadek,

    für das Jahr 2012 alles Gute, vor allem nette (und zahlreiche Pfleger).

    Eine sehr ausführliche und interessante Seite auch für Nichtbetroffene.

    Haben Sie es schon auch mal bei Krankenpflegeschulen direkt versucht? Man kann ja jetzt auch Pflege studieren, vielleicht wäre ein Aushang an eine entsprechenden Hochschule auch noch eine Idee.
  • Eintrag von: Valerie Balmer am 31.12.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Ich wünsche dir ein glückliches neues Jahr und mit vielen lieben Menschen um dich. Schade wohne ich so weit weg von dir.Ich käme dich gerne besuchen und würde dich unterstützen, wo ich nur könnte.
    Hoffentlich hören wir bald wieder einmal etwas von dir.

    Valerie aus der Schweiz
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 30.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    nach 18 Jahren hat meine Mutter heute ihren Kampf gegen die ALS verloren. Um 14:10 ist sie ganz friedlich eingeschlafen ...

    Klaus
  • Eintrag von: Erika Passenbrunner am 30.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!

    Hab soeben Dein Buch fertiggelesen
    und bin hin und weg, ob Deiner Kraft, Stärke, Deinem Humor, Deiner Tapferkeit, Deiner unbändigen Lebenslust und natürlich wollte ich wissen, wie Judy aussieht, Ihr seid ein tolles Paar!

    Sandra, vielleicht solltest Du das Buch "Dem Leben auf den Fersen"
    von Kurt Peipe lesen, der von Krebs gezeichnet zu Fuß die 3.350 km von Flensburg nach Rom ging, denn Du bist mindestens genauso stark und bewundernswert!. Er starb am 8.8.2008, an dem Tag als er das erste Exemplkar seines Buches in Händen hatte, aber auch an dem Tag als Dein süßer Neffe Luca auf die Welt kam. Zufall, Schicksal, Fügung? Ich glaube nicht an Zufälle.

    Schreibe Dir aus Österreich, bin 63 Jahre alt und hab Dich unbekannterweise so gerne - könnte Dir - ohne Bedenken - eine Kachel aus meinem Ofen schenken!

    Herzlichst
    Erika Passenbrunner
  • Eintrag von: Angelika Banusch am 30.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    eine nahe Verwandte von mir leidet ebenfalls unter ALS und erst gestern erfuhr ich davon. Ich hoffe, Ihnen geht es bisher besser als ihr, allerdings ist sie auch um einige Jahrzehnte älter.
    Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Zuversicht und hoffe, dass es bald eine Möglichkeit zur Heilung gibt.
    Mit allen guten Wünschen für das kommende Jahr wünscht Ihnen
    Angelika Banusch
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 27.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Du hast die Weihnachtfeiertage hoffentlich auch gemütlich mit Deinen Lieben verbracht. Nun will ich Dir und Deiner Familie zwischen den Jahren einen lieben Gruß mit den besten Wünschen für ein glückliches Neues Jahr senden. Vor allem wünsche ich Dir liebe und zuverlässige Helferlein, die Dir dauerhaft zur Seite stehen.
    Sei herzlich gegrüßt aus dem schönen Chiemgau von
    Heidemarie
  • Eintrag von: alexandra schröder am 27.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    leider weiss ich nicht was ich sagen soll,wortlos ...ich wünsche Dir viel Kraft!

    Eine tolle Seite !!!
  • Eintrag von: Sabine Wölfle am 26.12.2011
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    Hallo Sandra,
    habe letztes Jahr schon sehr gelacht über dein Weihnachtsgedicht. Gerade hat es meine 9-jährige Tochter uns allen vorgelesen. Es ist einfach zu
    köstlich. Alles Liebe und Gute
    Sabine aus Augsburg
  • Eintrag von: Sarah B. am 24.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    habe mich durch Ihre Seite gelesen da wir in unserem Pflegedienst momentan eine Patientin mit ALS betreuen und ich mich mit dem Thema noch mehr vertraut machen wollte.

    Die Seite gibt viel Aufschluss über diese Erkrankung und viele Pflegerische Hinweise, dafür danke ich Ihnen!

    Ich wünsche Ihnen noch besinnliche Restfeiertage und alles Gute.

    Mit freundlichen Grüßen,

    Sarah
  • Eintrag von: Anja Danner am 24.12.2011
    Internet | E-Mail
    Frohe Weinachten Sandra vom Andersen Ende der Welt!

    Dein Buch ist gestern Z gekommen und sein optimismus tut Mir gut!

    Danke!!!!!l

    Liebe Gruesse Us der sonne von einer die sich Schnee sehnt!

    Anja
  • Eintrag von: Arnim Schubring am 23.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    ich bin ein verspäteter NIKOLAUS und
    steh leider nicht vor DEINEM HAUS.
    Drum` schick ich DIR aus weiter FERNE einen Sack voller ZAUBERSTERNE.

    LG, Arnim

    (gehört und aufgeschrieben)
  • Eintrag von: Iris am 23.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir und deinen Lieben ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
  • Eintrag von: karin fuchs am 23.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    Ich habe heute Deine Seite besucht und möchte Dir ganz liebe Grüße da lassen. Frohe Weihnachten für Dich und Deine Lieben !

    Bussi, Karin


    P.S.:
    Eine kleine Weihnachtsgeschichte findest du hier:
    http://www.bloggitt.de/gebloggitt723.html

    Ich hoffe du kennst sie noch nicht? Mich bringt sie jedes Jahr wieder zum Schreien :-)

  • Eintrag von: Christa Kröger-Thöt am 22.12.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich wünsche Dir und Deinem Team ein besinnliches, ruhiges Weihnachtsfest.
    Für das Jahr 2012 alles erdenklich Gute und viel Kraft mit der blöden ALS. Ich bin jeden Tag auf Deiner Seite und muß immer an Dich denken !!
    Sei ganz lieb von mir gedrückt.
    Ganz liebe Grüsse
    Christa
  • Eintrag von: Kerstin Margull am 22.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ,eine kleine Aufmunterung für Dich zu Weihnachten-ich weiß Du liebst ja "Weihnachtsgedichte" ;)))


    Lieber guter Weihnachtsmann,
    jetzt ist`s soweit, jetzt bist du dran.
    Mein Chef ist nämlich Rechtsanwalt.
    Der klagt dich an, der stellt dich kalt.

    Schon seit vielen hundert Jahren,
    bist du nun durch das Land gefahren,
    ohne Nummernschild und Licht.
    Auch TÜV und ASU gab es nicht.

    Dein Schlitten eignet sich nur schwer,
    zur Teilnahme am Luftverkehr.
    Es wird vor Gericht zu klären sein:
    Besitzt du 'nen Pilotenschein?

    Durch den Kamin ins Haus zu kommen,
    ist rein rechtlich streng genommen
    Hausfriedensbruch - Einbruch sogar.
    Das gibt Gefängnis, das ist klar.

    Und stiehlst du nicht bei den Besuchern,
    von fremden Tellern Obst und Kuchen?
    Das wird bestraft, das muss man ahnden.
    Die Polizei lässt nach dir fahnden.

    Es ist auch allgemein bekannt,
    du kommst gar nicht aus diesem Land.
    Wie man so hört, steht wohl dein Haus
    am Nordpol, also sieht es aus,
    als kämmst du nicht aus der EU.
    Das kommt zur Klageschrift dazu!

    Hier kommt das Deutsche Recht zum Tragen.
    Ein jeder Richter wird sich fragen,
    ob deine Arbeit rechtens ist,
    weil du ohne Erlaubnis bist.


    Der Engel, der dich stets begleitet,
    ist minderjährig und bereitet
    uns daher wirklich Kopfzerbrechen.
    Das Jugendamt will mit dir sprechen!

    Jetzt kommen wir zu ernsten Sachen.
    Wir finden es gar nicht zum Lachen,
    dass Kindern du mit Schläge drohst.
    darüber ist mein Chef erbost.

    Nötigung heißt das Vergehen
    und wird bestraft, das wirst du sehen,
    mit Freiheitsentzug von ein paar Jahren
    aus ist's dann mit dem Schlittenfahren.

    Das Handwerk ist dir bald gelegt,
    es sei denn dieser Brief bewegt,
    dich die Kanzlei reich zu beschenken,
    dann wird mein Chef es überdenken.

    In diesem Sinne Schöne Feiertage für Dich und Deine Lieben

    Kerstin und Familie
  • Eintrag von: Antje am 22.12.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    wieder ist ein Jahr vergangen und schon wieder ist Weihnachten. Die Menschen rennen hektisch durch die Kaufhäuser als ob es morgen nichts mehr gäbe. Verrückt! Hat sich also nicht viel gändert. Ich wünsche Dir ein paar schöne Tage mit deiner Mutti und wer noch alles so bei Dir ist. Meine Lotte kann Willi noch nicht ersetzen aber sie ist ebenfalls eine ganz ganz liebe und freche.
    Alles Liebe und Gute aus Fürstenwalde
    sendet Dir Antje mit Lotte und Kalle
  • Eintrag von: susi benndorf am 17.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich muß ehrlich sagen, bis vor ein paar Wochen wuste ich nicht das es dich gibt.Ich bin Kankenschewster im außerklinischen Bereich d.h.ich arbeite seit 4 jahren mit ALS Klienten die fast alle tracheotomiert sind wir haben zudem auch noch andere Klienten ich selber auch wenn es phasenweise sehr anstrengend für beide Seiten ist arbeite gerne mit ALS erkrankenten zusammen . Über einige geschilderte Situationen habe ich mich köstlisch amüsiert,auch gab es einiges was mich berührt und auch wieder nachdenklich gemacht hat . Dieses Jahr haben wir leider eine Klienten verabschieden müssen sie ist von uns gegangen und ich bin froh einen so wunderbaren Menschen kennen gelernt zu haben wie werden ihr ewig danken.
    Und vor nun fast zwei jahren war ich mit einem Klient für 7 Monate auf Korsika voll beatmet ,er ist fast gleich von der körperlichen Verfassung wie du es war teilweise sehr anstrengend weil mein französich war und ist nicht das aller beste aber wir sind alle gut in old Germany angekommen .
    Ich glaube wohl das die persönliche Einstellung schon eine große Rolle spielt .
    Natürlich gibt es Tage da ist man besser drauf und es gibt Tage da möchte man nicht aufstehen .
    Ich habe für mich seit meiner Arbeit mit ALS gelernt auch einfach solche Dinge auszuhalten und mit Kritik umzugehen p.s.es flossen auch Tränen (das ist schon Monde her) weil ich nicht mit dem Krankheitsbild und der Situation umgehen konnte man wächst mit seinen Aufgaben.
    Der entscheidene Impuls dir zu schreiben war die Tochter meiner verstorbenen Klienten deine Geschichte hat sie unwahrscheinlich am Ihre Mam erinnert .
    Ja Sandra und wie du so schön jedes Jahr fest gestellst steht bald wieder Weihnachten vor der Tür ich wünsche Dir und Judy ein paar ruhige Tage Enrgie und bitte behalte deinen Kampfgeist
    p.s.würde mich freuen von Dir zuhören insoweit es dir möglich ist

    lg Susi (Judith die Tochter )




  • Eintrag von: nadine schramm am 16.12.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra und alle anderen! hoffe es geht die gut und dieser regen,der glaube ich niemals mehr enden will, hat dir noch nicht die laune verdorben! wollte mich auch mal wieder kurz melden. mein papa weiß es seit april diesen jahres. körperlich ist er noch so fit das er draußen holz kaputt macht für unseren ofen. sprechen kann er gar nicht mehr und wird seit einer woche über die sonde ernährt. die hat er sich schon im juli legen lassen, falls es los geht. er hustet bei jedem bissen. es ist nur noch eine qual gewesen für papa.und seine schleimbildung ist so schlimm und das husten fällt ihm so schwer. auch das nicht sprechen ist schlimm für ihn. er ist traurig und zieht sich zurück. nur seine therapeutin von der kg zaubert ihm ein lächeln auf seine lippen,wenn man nur ihren namen sagt. sie hat pferde und nimmt papa mit zum reiten.er galoppiert wie ein wilder über die wiese. dann fühle ich mich frei sagt er. ich freue mich so sehr für ihn das er diese momente erleben darf.ich hoffe es kommen noch viele solcher schönen momente für papa. ganz liebe grüße von mir, an dich sandra und alle anderen auf dieser seite
  • Eintrag von: Katrin Rode am 16.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche Dir, ein angenehmes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
    Viel,viel Kraft und das Du auch immer weißt,....ganz viele Menschen (die Du nie kennenlernen würst)denken sehr,sehr oft an Dich. Wer kann das von sich sagen ????
    Liebe Grüße,Katrin
  • Eintrag von: Heike Sesing am 15.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    nachdem mein Mann im Mai diesen Jahren an ALS verstorben ist, habe ich vor einigen Wochen Ihr Buch gelesen und ich muss sagen, es hat mir geholfen, unsere Geschichte ein bißchen mehr zu verarbeiten.
    Ich bewundere Ihre Kraft und Stärke, so wie ich die meines Mannes bewundert habe, der bis zuletzt gekämpft hat und gerne gelebt hat.
    Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und alles Liebe
    Heike
  • Eintrag von: Karl-Heinz Dütsch am 09.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    auch ich bewundere deine Art, mit der Krankheit umzugehen und finde deine Homepage einfach klasse.
    Ich mache zur Zeit auch einen Ärztemarathon durch (habe dir ne mail geschickt).
    Vielleicht findest ja mal bisschen Zeit, rein zu schauen.
    Wünsche dir weiterhin die nötige Kraft.
    Gruß
    Heinz
  • Eintrag von: Tanja Höhl am 07.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich komme immer mal wieder auf deine Seite, lese, suche nach Informationen. Zur Zeit lese ich dein Buch zum 2. Mal - mein Schwager ist an ALS erkrankt und ich finde es so erschreckend, wie schnell die Krankheit fortschreitet. Bin jetzt auf der Suche nach Infos wegen verschiedenen Hilfsmitteln, die ihm das Leben erleichern können.
    Ich bewundere dich sehr, wie du die letzten Jahre gemeistert hast.
    Alles Liebe und Gute, Tanja
  • Eintrag von: Kathy am 07.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich finde es toll, wie du mit dieser Krankheit umgehst. Ich habe vor zwei Jahren durch ALS einen sehr lieben Menschen verloren und habe es bis heute weder verarbeitet, noch verkraftet.
    Ich bewundere deine Kraft dein Leben weiter durchzuziehen und wünsche dir von Herzen alles Gute für die Zukunft.

    Fühl dich lieb gedrückt
  • Eintrag von: Anja Danner am 07.12.2011
    Internet | E-Mail
    Und mein besonderes Lob nochmals:

    Im australischen Raum, wo ich lebe, gibt es keine Website von ALS-Betroffenen, die so ausfuehrlich, professional aufgebaut und geschrieben ist, wie Deine, Sandra. Vielen Dank nochmals fuer die Inspirationen. Das hat mehr als den Grimmepreis verdient - und ich hab den Gedanken an die Buchuebersetzung noch nicht aufgegeben!

    Anja Danner
  • Eintrag von: Anja Gutzschebauch am 05.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Ich finde es toll wie offen sie über die Erkrankungen reden können, es hilft auch anderen weiter und lernen selbst besser damit umzugehen, da sie merken sie sind nicht alleine.
    Ich habe in der Intensivpflege eine Patientin mit ALS, die invasiv beatmet wird und ich bin dadurch auf ihre Seite gestoßen und gleich länger hängen geblieben, demnächst werde ich mir auch das Buch von Ihnen bestellen und lesen, damit ich einen besseren Einblick auf die Erkrankung bekomme, kann ich das Buch bei Ihnen direkt bestellen?
  • Eintrag von: Susanne Mühlentien am 04.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,bewundere Dich und Deinen Kampfgeist.Mein Mann Michael
    hatte diesen Kampfgeist leider nicht.Er hat diese Krankheit in seinem Körper nicht akzeptiert und nicht gekämpft.Er starb am 28.11.2011,nach nur 1 3/4 Jahr.Mein Trost das er in Ruhe einschlief.Bin unendlich traurig.Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt.Lieben Gruss
  • Eintrag von: Sandra am 04.12.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Weihnachten und das neue Jahr kommen in großen Schritten näher und ich möchte dir einen dicken Gruß schicken. Ich hoffe, du findest bald Pflegekräfte. Würde ich bei dir in der Nähe wohnen, hätte ich einfach so geholfen. Nicht als Pflegekraft für 18 Stunden, denn das kann ich gar nicht. Aber einige Kleinigkeiten könnte ich vielleicht auch machen. Nur wohne ich am anderen Ende von dir.
    LG und wenn ich darf eine Umärmelung von deiner Namensvetterin Sandra
  • Eintrag von: Nicole Ulrich am 04.12.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Abend Sandra
    Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen alles Gute. Bin gerade recht erstaunt, da Sie ja die DIagnose im Jahr 2000 erhalten haben. Toll, wie Sie kämpfen.

    Finde ihre Homepage soo schön, doch soo traurig.

    Ich habe fast genau vor einem Jahr meinen herzensguten, allerliebsten Vater an ALS verloren. Er konnte seit der Diagnose nur 5 Jahre leben.
    Er wurde von uns auch bis zuletzt zu Hause gepflegt.
    Tja, mir fehlen einfach die Worte.
    ALLES LIEBE, viel KRAFT und RUHE!
    Nicole
  • Eintrag von: Irmgard Maria Post am 02.12.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    diese schrecklichen Impfungen! Ich (Homöopathin) rege mich jeden Tag darüber auf und beginne bei den ab 2000 geimpften Kindern mit dem Entgiften dieser Impfungen mit homöopatihschen Arzneien, die aus den jeweiligen Impfseren hergestellt werden. Mehr darüber kannst du auf meiner hoffentlich bald fertig gestellten Homepage erfahren.
    Wie hat dich die HP behandelt? Es gibt riesige Unterschiede. Die einzige HP, die so behandelt, wie ich es für richtig und effektiv halte, ist Christiane Petras. Infos hierüber kannst du leicht im Internet finden. Du kannst dich natürlich auch an mich wenden.
    Dir von Herzen alles Gute! IMPost
  • Eintrag von: Gaby am 01.12.2011
    Internet | E-Mail
    liebe sandra, ein sehr guter freund unserer familie ist seit gut einem jahr an als erkrankt, er spricht mit uns aber nicht darüber.
    er ignoriert noch immer, obwohl es nicht mehr zu verbergen ist. es dürfte sich auch um eine sehr aggressive form handeln, der verfall geht sehr schnell voran und jedesmal, wenn ich ihn ansehe würde ich am liebsten weinen, aber wir lachen und scherzen, wie sonst auch immer - ich denke, es ist für ihn die beste "medizin". ich wünsche allen, die an dieser krankheit leiden weiterhin den mut und die kraft, die sie brauchen um das alles durchzustehen.
  • Eintrag von: ilona am 30.11.2011
    Internet E-Mail
    Hallo, liebe Sandra!
    Die Zeit, dir ein paar Zeilen zu schreiben, die muss immer da sein. So wie jetzt. Ja, alle bewundern dich und deine Stärke. Manchmal frage ich mich aber, ob du wirklich trotz allem ein zufriedener und glücklicher Mensch bist. Deine Bilder sprechen für sich. Darauf strahlst du wie die aufgehende Sonne, die sich auf all das freut, was der Tag ihr bringt. Aber ist das auch so????? Du weisst, dass ich meinen Mann mit dieser Krankheit pflege und ich gehe schon auf Zahnfleisch. Und ich jammere, was das ZEUG hält. Ob das richtig oder falsch ist...... wer weiß das schon. Niemand kennt die Antwort. Meine Kräfte sind zeitweise echt nur noch am Ende. Und dann sehe und lese ich dich!!!! Aber vielleicht haben alle Als-ERkrankten einen unheimlichen Lebensmut und starken Willen. Bei meinem Mann ist das auch der Fall. Nun ja, hoffentlich hast du dein Pflegepersonal finden können. Liebe Menschen mit ganz viel Geduld, die dir zur Seite stehen. Melde mich bald wieder. Bin im Moment auch außer Gefecht und krank. Ilona
  • Eintrag von: Birgit Lehmann am 29.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Frau Schadek,
    bin durch Zufall auf Ihre Seite gestoßen und ziemlich lange hängengeblieben. Habe selbst gerade meine Homepage gebastelt und weiß daher, wieviel Arbeit dahintersteckt. Wirklich eine schöne sehr informative und sachliche Seite (im Internet gibt es gerade zu Gesundheitsfragen soviel Müll). Ich wünsche Ihnen und Ihrer FAmilie die Kraft, diesen Weg weiterhin erhobenen Hauptes zu gehen. ICh bewundere Sie. Herzliche Grüße aus Jena
    Birgit Lehmann
  • Eintrag von: am 29.11.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    habe nun ihre gesamte Seite und weitere links dazu gelesen und bin sehr dankbar und gleichzeitig traurig, dass damals, als mein Vater erkrankte und innerhalb 1,5 Jahren verstarb, es noch keine solche Internetseite mit diesen ausführlichen und detaillierten Informationen gab.
    Hätten wir nur irgendwo solche persönlichen Berichte und Informationen gefunden - welche so stark helfen, das Schweigen und die Beklemmung zu lösen - wie viel besser hätten wir gehandelt
  • Eintrag von: Anja Danner am 28.11.2011
    Internet | E-Mail

    Liebe Frau Schadek,

    mein ganz grosses Lob zu ihrer tollen Homepage, wunderbar frischen Art zu erzaehlen. Danke! Schreibe das aus Australien, wo ich seit 11 jahren lebe, und nun heute ein Vorstelllungsgespraech bei der Motor Neuron Disease gesellschaft (gemeinnuetzige Vereinigung) bekommen habe. Yippie! Schaue nun, uber die englischen Seiten hinaus, mich zu inspirieren, informieren - und danke Ihnen ganz herzlich. Beim lesen habe ich immer wieder gedacht, was fuer eine tolle Frau, und waere ich in Deutschland, haette ich mich gerne bei ihnen beworben! So bleibt mir, Sie aus Down Under (PErth) ganz herzlich zu gruessen. Alles Gute (gibt es ihr Buch auch auf Englisch?), Anja Danner
  • Eintrag von: Kathrin Fuhge am 25.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra ,
    Ich bewunder dich für deinen Kampf gegen die Krankheit und wünsche dir weiter viel Kraft !
    Meine Schwägerin ist im Februar 2010 an ALS erkrankt und der Verlauf war sehr schnell ..sie hat sehr gelitten und für uns Angehöhrigen war es schlimm mit an zusehen wie sie leidet , am 18.11.2011 hat ihr Herz auf gehört zu schlagen !
    Wir vermissen sie so sehr !
    Über eine e-mail würde ich mich freuen .

    Liebe Grüße Kathrin
  • Eintrag von: Andrea Krause am 25.11.2011
    Internet | E-Mail
    Halllo Sandra, ich betreue AlS betroffenen seit ein paar jahre.Ja ich weiss nicht wie ich es dir schreiben soll. Wir sind scheinbar gleichaltrig.Finde es wirklich beeindrückend wie du mit deine Krankheit umgehst.ich weiss nicht ob du dich für mögliche Therapienvarianten interessierst,ich durchforsche immer das Internet nach irgendwelche Möglichen Therapien.
    Bitte schau mal, sollte es dir noch möglich sein. Nach Apitherapie, es gibt apitherapeuten in Deutschland verteilt, entweder Ärtzte oder Naturheiler. Ich habe zufällig gelesen das Bienengift sehr hilfreich ist bei MS, ich denke das es im Bienengift einiges an Überaschungen noch vorhanden sind. Ich kenne es aus persönlichen Erfashrungen als komplette Heilung bei Rheuma, die gleiche Person ist auch Träger der Corea Huntingthon Krankheit. Wurde bei ihm diagnostiziert, weil seine ganze Familie mütterliche seite daran gestorben ist. Er weisst es, ernäht sich aber auch 100% Vegan.
    aber er war früher als Jugendlicher Hoby Imker und wurde regelmäßig von seine Mädels gestochen, manchmal 50 stiche am Tag, und er hate die Afrikanishe Biene gehabt. Nun er ist von sein rheuma völlig geheilt. Das ist aber unter den Imkers bekannt. Mir ist das jezt nur mit der MS Heute neu Heute dazu gekommen.
    Vielleicht? würde es ALS betroffene helfen?? Keiner scheint es ausprobiert zu haben. Das zweite ist hast du schon von Magnetfeld matrazen was gehört? Ich war dieser Dinge bisher immer Skeptisch aber sie scheinen wirklich zu funktionieren. Eine Freundin hat gerade ihre Lunge dadurch retten können. Sie litt an eine nicht diagnostizierbahre Lungenetzündung. Alles deute auf TBC, aber es hatte sich nicht bestätit. Ihr wurden Jegliche Mengen an Antibiotika verabreicht und nichts hat geholfen, bis sie auf diese Matte stoßte, über einen Freund. Mittlerweille schläft sie nur noch auf diese Matte und ist völlig geheilt. Auch ihr Mann behandelt immer seine Migränen dadurch. Es fordert die Durchblutung im Körper und dadurch,führt es scheinbar zur Heilung.Sorry das ich dir mit so etwas bombardiere, aber wer weisst ob e dir dadurch nicht helfen könnte wenigstens den Verauf zu bremsen? Was auch für mich Neu ist Ich habe von alten Kollegen erfahren das sie ein Junge 20 jahre in Kurzeitpflege hatten,er ist mit ALS auf die Welt gekommen, noch hat er eine NIV Beatmung und kann noch essen er ist mittlerweille 20.
    In Brasilien haben sie eine Gruppe von mehrere Tertaplegiker mit Stammzellen behandelt. Einer von dennen kann wieder mit Krücken laufen. Alle andere erwiesen irgend eine Besserung in ihre Motorische/Sensorische Situation. Es wurden aber Körpereigenen Stammzellen hergenommen aus dem Knochenmark und nicht die von irgend welche agbetriebenen Föten.
    Vielleicht sollte ich dich nicht mit dem ganzen Kramm beschäftigen.
    Sorry für meine Dreistigkeit.
    Alles Liebe und Gottes Segen.
    Andrea Krause.
  • Eintrag von: Sandra Dezuliani am 24.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Es ist wunderbar, zu lesen, wie du das Leben trotz allem geniessen kannst! Manchmal kann mans nicht fassen, warum es solche Dinge gibt oder warum sie immer diejenigen Menschen treffen, die sich bemühen, gesund zu bleiben. Aber anstatt aufzugeben, hast du der Krankheit heftig in den Allerwertesten getretten und verdammt, mach weiter so!! Es ist unglaublich, wie inspirierend du auf andere Menschen wirkst. Und entschuldige für das "du", aber meine Nachricht sollte persönlich wirken :). Ich bewundere dich und deinen Charakter, bleib so und ich wünsche dir alles, alles Gute und lass dein Lächeln stetig wachsen. Und deine Homepage sieht klasse aus.

    Liebe Grüsse aus der kleinen, käsigen Schweiz

    Sandra
  • Eintrag von: Jonas am 24.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    erst einmal liebe grüße. Als ich mich gerade um mein Referat für den Bio-Unterricht gekümmert habe bin ich auf deine Seite gestoßen. Ich besuche momentan die 9. Klasse einer Realschule und "versuche" die Krankheit ALS zu verstehen. Doch Wikipedia ist mal wieder nicht sehr Hilfreich. Daher wollte ich dich fragen ob du mir eventuell helfen kannst. Ich würde mich über eine e-mail sehr freuen.

    Alles gute
    Jonas
  • Eintrag von: Florian Bubinger am 24.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek.

    Seit bei meiner Tante die Diagnose ALS steht, habe ich versucht mich umfassend darüber zu informieren. Dabei hat meine Tante mir Ihr Buch ans Herz gelegt. Ich bewundere Ihre Kraft und Stärke mit der Sie ihr Leben meistern. Vielen Dank, dass Sie dieses Buch geschrieben haben, denn es hilft uns als Verwandte einen Einblick in die Situation eines ALS Betroffenen zu bekommen. Mit den besten Wünschen für Sie verbleibe ich,

    Florian Bubinger.
  • Eintrag von: Michaela Hader am 24.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek!

    Einer starken, bewundernswerten Frau ganz liebe Grüße aus Pregarten!
    Möge Ihre Energie und Ihr Humor weiterhin Ihr ständiger Begleiter sein!
    lg
    Michaela

    Worauf hast du gewartet?

    Die Hochwasserkatastrophe hat einen Mann auf das Dach seines Hauses
    getrieben. Doch auch dort ist er nicht sicher -
    das Wasser steigt bedrohlich an.

    Retter in einem Boot kommen vorbei und wollen ihn mitnehmen.
    "Nein danke", antwortet er, "Gott wird mich retten."

    Es wird Nacht, das Wasser steigt weiter,
    der Mann klettert auf den Schornstein.

    Wieder kommt ein Boot vorbei, und die Helfer rufen:
    "Steig ein!"
    "Nein, danke, Gott wird mich retten." ist die Antwort.

    Schließlich kommt ein Hubschrauber. Die Besatzung sieht ihn im
    Scheinwerferlicht, das Wasser reicht ihm bis zum Kinn.

    "Nehmen Sie die Strickleiter", ruft einer der Männer.
    "Nein, danke, Gott wird mich retten." sind die letzten Worte des Mannes,
    denn kurze Zeit später ertrinkt er.

    Im Himmel beschwert er sich bei Gott:
    "Mein Leben lang habe ich treu an Dich geglaubt.
    Warum hast Du mich nicht gerettet?"
    Gott sieht ihn erstaunt an:
    "Ich habe dir zwei Boote und einen Hubschrauber geschickt.
    Worauf hast du gewartet?"
  • Eintrag von: reinhard birx am 23.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Wollt dir einen lieben gruß dalassen,denke sehr oft an Dich. Hoffe es geht dir soweit gut,und du findest schnell die dringend benötigten Pflegekräfte. Ganz lieben gruß.
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 20.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    Ironie des Schicksals, oder?
    Unsere beiden Töchter (31) und (26) sind geborene Philippinas und ausgelernte Krankenschwestern - auf den Philippinen. Wir führen gerade den Kampf, dass die "Kleine" in Deutschland arbeiten darf. Du glaubst gar nicht, wie viele Behörden da reinreden, um den Beruf anerkannt zu bekommen.
    Wie gerne würden beide für Dich arbeiten ...
    Liebe Grüße vom Bodensee wünschen
    Cheryl und Klaus
  • Eintrag von: Mercedes Becker am 20.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra Schadek,
    seit mein Papa im Juli`11 die Diagnose ALS bekam war ich sehr oft auf ihrer Homepage zu Besuch. Sie hat mich informiert, mich sehr betroffen gemacht und auch wieder aufgemuntert. Mein Papa ist am 12.11.11 leider verstorben.
    Ich danke ihnen für ihr unermüdliches Engagement und wünsche ihnen noch viele schöne Momente im Kreis ihrer Familie.

    Liebe Grüße,
    Mercedes Becker
  • Eintrag von: Michaela Hader am 20.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek!
    In großer Bewunderung über Ihren Humor, Ihre Stärke möchte ich Ihnen wieder liebe Grüße schicken! Ich wünsche Ihnen noch weiterhin viel Kraft und viel Freude.
    In lieber Verbundenheit: Michaela

    Als ich mich selbst zu lieben begann

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit,
    zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und das alles, was geschieht richtig ist –
    von da an konnte ich ruhig sein.
    Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid
    nur Warnungen für mich sind, nicht gegen meine eigene Wahrheit zu leben.
    Heute weiß ich: Das ist mein Authentisch sein.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen,
    und konnte schon sehen, das alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen war.
    Heute weiß ich: Das nennt man Reife.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben,
    und ich habe aufgehört, weiter grandiose Projekte zu entwerfen.
    Heute mache ich nur das, was mir Spaß und Freude macht,
    was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bring,
    auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo.
    Heute weiß ich: Das nennt man Ehrlichkeit.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war,
    von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen
    und vor Allem, das mich immer wieder hinunterzog, weg von mir selbst.
    Anfang nannte ich das „Gesunden Egoismus“,
    aber heute weiß ich: Das ist Selbstliebe.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    habe ich aufgehört, immer recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt.
    Heute habe ich erkannt: Das nennt man Demut.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben
    und mich um meine Zukunft zu sorgen.
    Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo alles stattfindet.
    So lebe ich heute jeden Tag und nenne es Bewusstsein.

    Als ich mich selbst zu lieben begann,
    da erkannte ich, dass mein Denken armselig und krank machen kann.
    Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte,
    bekam der Verstand einen wichtigen Partner.
    Diese Verbindung nenne ich heute Herzensweisheit.

    Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen,
    Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten,
    denn sogar Sterne knallen manchmal aufeinander
    und es entstehen neue Welten.
    Heute weiß ich: Das ist Leben.

    Charly Chaplain
  • Eintrag von: Heidrun Lorenz am 19.11.2011
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    Hallo, mein Onkel (70) ist gestern an ALS gestorben. Die Diagnose wurde erst vor 11 Monaten gestellt! Vorher war er putzmunter und kerngesund. Schön das es auch positivere Fälle gibt....Gruss
  • Eintrag von: gabriele, gabi honsel am 18.11.2011
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    hallo sandra ich habe gestern erfahren das ich auch diese krankheit habe .so etwas ist ein schock ich muß mich erst damit auseinander setzen .was kommt eigentlich auf einen zu kann man damit noch arbeiten gehen erzähle mir von dir ich bin auch in wkw drin
  • Eintrag von: Heike Dressler am 17.11.2011
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    Hallo Sandra, seit langem bin ich nochmal auf deiner HP. Es freut mich sehr zu sehen dass es dir gut geht. Bei mir geht es nun auch wieder bergauf. Nach dem Tod meiner Mama habe ich unser gemeinsames Haus verkauft und mit meiner Familie an einem neuen Wohnort ein kleines Haus gekauft. Ich gehe auch wieder halbtags arbeiten, denn nachdem die Mama nicht mehr da war viel mir ordentlich die Decke auf den Kopf. Der Verlust schmerzt noch sehr, aber ich habe gelernt nach vorne zu schauen. Leider ist Wolfsburg so weit weg, sonst würde ich dir gerne ein wenig meiner Zeit schenken und dein Pflegeteam unterstützen. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute. Laß niemals den Kopf hängen.
    Ganz liebe Grüße
    Heike Dressler
  • Eintrag von: Judith Dworschak am 16.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich weiß nicht ob du dich an mich erinnern kannst aber ich habe schon einmal an deine Pinnwand gepostet.
    Ich wollte dir Bescheid geben dass ich Susi, die Pflegerin meiner Mutter angeschrieben habe ob sie vielleicht Pflegepersonal kennt dass dir helfen könnte.
    Sie schreibt mir zurück sobald sie mehr weiß.
    Ich würde die so LIEBEND GERNE selbst helfen, aber ich bin 16 und wohne in Karlsruhe - ca. 4h und 15min. weit weg von dir.
    Tut mir wirklich sehr leid, du weißt wirklich nicht wie gerne ich dir helfen würde. Aber ich werde dir schreiben so bald Susi mir zurück geschrieben hat, ich wünsche dir viel VIEL Glück bei deiner Suche aber vielleicht kannst du mal auf diese Homepage gehen. ( http://www.pgs-pflegedienst.de/ ) Bei PGS schaffen viele wunderbare Menschen / Pflegekräfte die ich kenne. Ich hoffe dir geht es soweit gut.
    Denk immer positiv - schaue nach vorne und nicht zurück.

    Mit vielen Grüßen und viel Liebe,
    Judith.
  • Eintrag von: Kirsten Harder am 16.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, danke für den Tipp mit dem Gästebuch! Mein Vater hat ALS seit einem Jahr diagnostiziert und ich suche andere "Kinder" (ich bin 46, also seeehr groooße Kinder ;o)) zum Austausch. Ich möchte ihn begleiten so gut es geht! Ich bin zu erreichen unter kirsten.harder@Yahoo.de. Danke fürs Melden und allen hier viel Energie, Kraft und ganz viele schöne Momente.
  • Eintrag von: Hildegqrd Arndt-Mulzer am 15.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, vor einer Stunde haben wir erfahren, dass ein lieber Freund von uns AlS hat.Er war nie krank, immer aktiv, ist gerade 70 geworden - er selbst und wir könnes es erst mal nicht fassen. - Wie gut, dass ich bei meiner Suche im Internet - man denkt ja immer, irgendetwas muss es ja geben, was hilft - auf Ihre Seite gekommen bin. Erst mal: Worte bedeuten nichts. Trotzdem: Ich bewundere Sie für alles, was ich heute Abend auf Ihrer Seite gelesen habe. Bewunderung: Bestimmt auch eine dumme Beschreibung dessen, was in mir vorgeht - beim Lesen Ihrer Seite und beim Denken an unseren Freund.
    Aber erst mal danke, dass Sie anderen die Möglichkeit geben, ein bisschen von dem zu verstehen, was die Krankheit ausmacht.
    In diesem Sinne herzliche Grüße aus Cuxhaven. Hildegard
  • Eintrag von: ilona am 15.11.2011
    Internet E-Mail
    Guten Morgen, liebe Sandra!
    Habe den ersten Teil meiner Arbeit schon hinter mich gebracht und gleich geht es auf zur nächsten Etappe. Die kids in der Schule warten. Hoffe, du hast heute einen wundervollen Tag mit vielen netten Begebenheiten. Bis bald, slso, und mach es noch besser.
    LG Ilona
  • Eintrag von: Michaela Hader am 12.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    hier noch etwas Lustiges!
    Ich umarme Sie ganz fest! In lieber Verbundenheit: Michaela

    Eine Zukunft für mich aufbauen


    Lieber Lerer,

    heute hat Mami geweind. Mami fragte mich Jody weist du eigentlich warum du in die Schule gest? Ich sagte ich weis nicht warum. Sie sagte es is weil wir eine Zukunft für mich aufbauen werden. Ich sagt was is eine Zukunft wie siet eine aus? Mami sagte ich weis nicht Jody niemand kann deine ganze Zukunft sehen nur du. Mach dir keine Sorgen du wirsd es sehn du wirsd es sehn. Da weinte sie und sakte oh Jody ich liebe dich so.

    Mami sagt jeder muß wirklig hart arbeiten für Kinder und damit unsere Zukunft die schönste wirt was die Welt zu geben kann.

    Lerer können wir heute anfangen eine Zukunft für mich aufzubaun? Kanns du gans doll versuchen eine gans schöne nur für Mami und für mich draus zu machen?

    Ich libe dich, Lerer!

    Vile Krüse

    Jody

    Verfasst von Frank Trujillo
  • Eintrag von: Michaela Hader am 12.11.2011
    Internet | E-Mail
    liebe Frau Schadek, ich wünsche Ihnen aus ganzem Herzen, dass Sie bald genügend Pflegepersonal haben.

    lg
    Michaela

    Begleite mich auf meinem Weg,
    aber führe mich nicht auf deinen.

    Schenke mir deine Erfahrungen,
    aber lasse mich meine eigenen machen.

    Gib mir deine Fragen,
    aber nicht deine Antworten.

    Schreibe mir ein Gedicht,
    aber lass es mich selbst lesen.

    Sing mir ein Lied,
    aber gib nicht den Ton an.

    Umarme mich,
    wenn du mich triffst,
    aber halte mich nicht fest.

    Es ist wunderbar,
    dass es dich gibt –
    so wie du bist.

    Doch ich bin jemand anderer,
    ich bin wunderbar,
    wenn ich so sein kann –
    wie ich sein möchte.
  • Eintrag von: Martina am 11.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra, bin gerade noch einmal auf Deiner Homepage gewesen und habe mir die Fotos von Deinem 40. Geburtstag angeschaut. Und Du bist auch mit ALS immer noch eine hübsche Frau.
    LG
    Martina
  • Eintrag von: inca edel am 09.11.2011
    Internet | E-Mail
    Danke für diese Seiten, sie haben mich nach der Diagnose ALS für meinen Mann aufgefangen und mir wieder etwas Mut gegeben, um überhaupt einen Gedanken an ZUKUNFT zu verschwenden.
  • Eintrag von: ilona am 08.11.2011
    Internet E-Mail
    Grüße für dich auf allen Ebenen!!!!! Da das Wetter eher bescheiden ist, habe ich in meine Grüße mindestens einen großen Sack voll Sonnenstrahlen gepackt. Bei Bedarf einfach rausholen. Leider müssen wir uns mit der lieben Sonne wohl noch etwas gedulden,die braucht auch mal ne Pause. Aber dann kommt sie bestimmt wieder hinter den Wolken hervor und erwärmt unseren Körper und die Seele. Liebe Sandra, bleibe stark und bis bald.
    LG ilona
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 08.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe dir schon vor einiger Zeit geschrieben und dir zu deiner Homepage und zu deinem Mut gratuliert. Auf deine Homepage bin ich aufmerksam geworden durch die Erkrankung eines Freundes an ALS. Ich habe dir auch geschrieben, ich werde mir auch dein Buch kaufen. In der Zwischenzeit habe ich es auch gelesen. Woher nimmt ein Mensch immer wieder diese Kraft einfach weiter zu kämpfen und soviel Mut, Frohsinn und Optimismus aufzubringen. Ich weiß nicht, ob ich das könnte! Dieses Buch ist mir eine große Hilfe, um die Seite des Patienten zu verstehen, die Sorgen, die Ängste. Ich hoffe, dass ich Einiges gelernt habe, um unseren Freund in gewissen Situationen richtig unterstützen zu können! Danke für deinen Mut, dieses Werk zu schreiben. Ich wünsche dir alles Gute weiterhin, vor allem Kraft und Mut. Ich werde dich noch öfters auf deiner Homepage besuchen! Liebe Grüße Ermentraud
  • Eintrag von: Alexandra Fromme am 06.11.2011
    Internet | E-Mail
    DANKE FÜR DIESE SEITE!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    :)
  • Eintrag von: Kristin Bichler am 04.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Ich bin Ergotherapeutin und habe vor meiner Elternzeit in einer neurologischen Klinik gearbeitet. In dieser Zeit arbeitete ich unter anderem mit zwei ALS-Patienten. Über diese Erfahrung und über dieses Kennenlernen der Krankheit und dieser Persönlichkeiten bin ich sehr dankbar. Beide Patienten sind mir sehr ans Herz gewachsen und ich denke noch heute oft an sie. Ich habe auch von diesen beiden viel gelernt.... Seitdem interessiere ich mich verstärkt für die ALS und bin daher vor längerer Zeit auf deine Homepage gestoßen und habe mir dein Buch gekauft. Ich bin gerade dabei es zu lesen und denke somit gerade täglich an dich und nutze jede Gelegenheit weiter in dem Buch zu lesen. Auch für mich bist du eine Powerfrau und man kann so viel von dir lernen. DANKE! Danke auch, dass du uns Einblicke in dein Leben gibst und wir deine Gefühle, Gedanken, Ängste und Freuden ein Stück mit dir teilen können. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und bin in Gedanken bei dir. Werde immer mal wieder auf deiner Homepage vorbeischauen um hoffentlich noch viele schöne lachende Fotos von dir zu sehen :o) Liebe Grüße, Kristin
  • Eintrag von: Elke Krejcir am 04.11.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    am Anfang des Jahres erkrankte meine Mutter mit 69 Jahren an ALS. Als ich über das Internet auf diese Krankheit stieß, waren es noch 2 Monate bis zur endgültigen Diagnose dieser furchtbaren Krankheit. Um mich besser über das Krankheitsbild informieren zu können, suchte ich nach Informationen im Internet und bin so auf deine Homepage gestoßen. Ich habe mir sofort dein Buch bestellt und nach 2 Tagen war es gelesen. Es hat mir so geholfen meine Mutter besser zu verstehen, sie zu pflegen und ihr alles zu geben was mir nur möglich war. Ihr Krankheitsverlauf verlief unheimlich schnell. Im Juli wurde ihr eine PEG gelegt. Im August wurde ihr im RKU Ulm ein Heimbeatmungsgerät angepasst. Am 23.10. schlief sie ganz friedlich im Hospiz ein. Dort war sie die letzten 10 Tage untergebracht, da ich ihr nicht mehr die notwendige medizinische Versorgung geben konnte.
    Ich möchte dir, liebe Sandra ganz herzlich für deine Homepage und dein Buch danken. Es hat mir unendlich viel auf diesem schrecklichen Weg geholfen. Dir wünsche ich alle Kraft der Welt. Du bist so tapfer. Liebe Grüße
    Elke
  • Eintrag von: Sandra am 03.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra

    Wenn ich so im Internet surfe, schweifen meine G;edanken immer mal wieder zu dir. So wie auch heute wieder. Ich schicke dir viele Grüße nach Wolfsburg und eine Umarmung, wenn ich darf.
    Und ich schicke dir ein Kraftpäckle für die Wintermonate. Aber ein kleines nur, weil ich habe gerade auch schwer und brauche auch selber was für mich. Lg Sandra
  • Eintrag von: Sabrinchen G am 03.11.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bin nächste Woche auf einen 40. Geburtstag eines Freundes eingeladen, der auch an ALS erkrankt ist... ich muss schon sagen, dass nur Menschen, die unheilbar erkrankt sind, wissen, was Zeit wirklich bedeutet. Was es bedeutet, noch ein Jahr älter werden zu "dürfen".
    Einerseits ein schrecklicher Gedanke, aber dennoch unendlich mal viel schöner, so einen 40. Geburtstag feiern zu können und eingeladen zu sein! Das musste ich nur mal loswerden ;-) Und du mach weiter so! Diese Homepage ist informativ, einfühlsam, mutgebend, ... einfach toll!
  • Eintrag von: Lilly Miscevic am 03.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin durch Zufall auf Deine Seite aufmerksam geworden ich habe seit gestern Abend nichts anderes getan, als alles hier zu lesen...

    Jetzt kann ich sagen: Danke! Danke, für diese offenen Worte und danke dafür, dass Du mir die Augen geöffnet hast und meine Demut vor Vielem neu erweckt hast.

    Ich habe hier viel über diese Erkrankung gelernt, aber vor Allem habe ich verstanden, was ich alles zu Unrecht als Selbstverständlichkeit empfinde.

    Ich grüße Dich
    Lilly
  • Eintrag von: Nina Burkard am 01.11.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe Dir schon einmal geschrieben - und immer wieder muß ich an Dich denken. Zwischendurch muß ich Dich hier auf Deiner Homepage besuchen, und es freut mich zu sehen, das es Dir soweit man es sagen kann - gut geht. Du bist für mich eine Powerfrau. So manch einer könnte eine Scheibe von Dir abschneiden. Selbst ich, der nicht krank ist, denke manchmal wie schafft ein Mensch es mit so schwierigen Situationen fertig zu werden. HUT ab!!!!! Jeder hat sein Päckchen zu tragen, der eine ein kleines der andere ein großes - wenn ich dann immer diese Leute nörgeln höre über solche Kleinigkeiten, könnte ich oftmals innerlich platzen. Du bist für mich ein großes Vorbild und das ist auch so gemeint und nicht nur so dahin geschrieben.
    Ganz liebe Grüße
    Nina
  • Eintrag von: Ilona am 31.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Einen herbstlichen Gruß an dich. Die Sonne gibt noch einmal ihr bestes in dieser doch sonst so trüben Jahreszeit. Da strahlt alles noch einmal in den schönsten Farben auf uns herab. Lass uns also viel dieser wärmenden Strahlen auffangen, in uns aufnehmen und dann bei Bedarf hervorholen. Ja, das ist doch eine gute Idee, oder????? Wir können diese Wärme doch alle so gebrauchen. Und vielleicht gibt sie uns ja auch neue Kraft für unseren weiteren Weg, der ja so holperig und beschwerlich vor uns liegt. Ich hoffe, dass es dir soweit gut geht und du deinen Tag entsprechend meistern kannst. Immer wieder habe auch ich deine Ausführungen aus dem Buch vor Augen und denke dann: OH, wie recht sie hat! Leider, muss ich sagen. Habe immer gedacht, dass das gerade bei uns anders sein wird. Nein, leider nicht. Auch hier ist der Weg vorgezeichnet. Du bist nach wie vor eine starke Kämpferin. Hut ab!!!! Alles Liebe und alles Gute. Ilona
  • Eintrag von: Judith Dworschak am 31.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, :)
    mein Name ist Judith, ich bin 16 Jahre alt. Ich habe schon viel über dich in deinem Buch und deiner Homepage gelesen und ich muss sagen ich bin schwer beeindruckt. :)
    Meine Mutter erkrankte auch an ALS, doch sie verstarb dieses Jahr am 17.06. und erkrankte im Sommer vor zwei Jahren an ALS. Da ich die Tochter, beste Freundin und (beste) Pflegekraft war kann ich mich sehr gut in sie hinein versetzen, aber ich habe schon zu der Mutter meines Freundes gesagt dass dein Buch eine Pflichtlektüre für jeden Betroffenen sein sollte, egal ob Freund, Familie oder Erkrankter. Durch dein Buch bekommt man einen gewissen Durchblick was die Person möchte, ich meine ich habe viel und immer mit gedacht wie ich ihr Dinge - Gedanken - Bemühungen erleichtern kann, aber ich denke es gibt auch viele Menschen die damit überfordert sind. Und darum danke, danke dass du der Welt deine Gedanken und Gefühle offenbat hast. Selbst wenn meine Mutter schon verstorben ist und ich dein Buch davor nicht kannte hilft es mir jetzt.
    Ich würde mich gerne mit dir unterhalten, doch ich denke das geht nicht. Und darum möchte ich dir hiermit nur Danke sagen, danke dass du mir geholfen hast, danke für deine Gedanken und deine Gefühle. Ich wünschte ich hätte deine Website schon früher entdeckt, doch trotzdem wünsche ich dir Ruhe und Gelassenheit.

    In wirklich zahlreichen Gedanken bei dir,
    Judith.
  • Eintrag von: Birgit Schmidt am 29.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    während meines Urlaubes habe ich dein Buch gelesen und war zutiefst berührt und beeindruckt. Deine Stärke, dein Mut und dein Optimismus sind bewundernswert und richtungsweisend. Für mich entstand während des Lesens das Bild einer tapferen, starken und äußerst sympathischen Frau. Ich habe dein Buch bereits an gute Freunde und meine Familie weiter empfohlen, so bewegt war ich von deiner Geschichte.
    Ich wünsche dir weiterhin von ganzem Herzen alles, alles Gute und ganz viel Kraft

    Viele liebe Grüße
    Birgit
  • Eintrag von: Gaby Bäcker am 28.10.2011
    Internet | E-Mail

    Hallo Sandra,ich bin zufällig auf deine Seite gelandet und habe mit Spannung und Bewunderung deine Geschichte gelesen.Da sind meine Krankheiten,in den Hitergrund getreten meine Angst ist nicht mehr so groß und dein Mut dein Leben so anzunehmen verlangt mir ein grosses Maß an Ehrfurcht ab,ich habe auch schon vieles überstanden,doch nicht vergleichbar mit der Diagnose ALS..
    ich wünsche Dir noch viele sonnige Jahre.Menschen um Dich denen Du weiterhin so wertvoll bist..denn es ist ein grosses Glück das es Dich gibt...Dir weiterhin viel Erfolg auf deinem Weg...

    In der Hoffnung,daß es Ärzte auch weiterhin gibt die an den Erfolg ihrer Studien glauben..
    schicke ich Dir liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung
    Gaby.
  • Eintrag von: reinhard birx am 28.10.2011
    Internet | E-Mail
    denk an dich und drücke dich. hoffe allessoweitok !? Lieben Gruß
  • Eintrag von: Swetlana Günther am 26.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra ! auch nachträglich zum geburtstag! lese gerade dein buch, fantastisch!!! buch hilft mir eine lebenskrise überwinden, gibt kraft, hilft gleichgewicht wiederzustellen. Ich bin 38, Altenpflegerin und zur zeit in intensivbereich bei beatmungspazienten, die an als-erkrankt sind. ich habe auch ein hund, der ich sehr gerne habe.

    dein buch ist deine lebensaufgabe, danke,dass du mir hilfst, swetlana
  • Eintrag von: Angela G. am 23.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    durch einen anderen link - bin ich zufällig auf Ihre HP gestoßen und bin zu tiefst beeindruckt !

    Ihre Beschreibung, über Sie selbst, läßt zu, sich einen ganz " runden Eindruck " über Sie zu verschaffen .
    Ich denke, nur weil Sie so unendlich viel Stärke bewiesen und beweisen, können Sie Ihr Leben meistern, ich verneige mich ...
    Jedoch lese ich auch ganz viel Sensibilität und Empfindsamkeit, die starken Menschen meistens nicht zugetraut wird !

    Herzliche Grüße,
    Angela

    ..." wer die Morgenröte sehen will, muss die Nacht durchwandern" ...
    Khalil Gibran
  • Eintrag von: Michaela Hader am 21.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek!

    Ich möchte mich einfach "zwischendurch mal melden", weil ich Sie so sehr schätze. Für mich sind Sie ein Wahnsinn, echt super. Ein Mensch, voller Kraft, Mut, Sensibilität, etc.

    Ich umarme Sie ganz fest!

    lg aus dem sonnigen Pregarten!

    Michaela Hader


    Da lächelte der Indianer

    Ein Indianer besuchte einen weißen Mann in der Stadt, mit dem er befreundet war. In einer Stadt zu sein, mit all dem Lärm, den Autos und den vielen Menschen um sich – das war neuartig und verwirrend für den Indianer. Der weiße Mann wollte seinen Indianer-Freund die herrlichsten Dinge zeigen. Als sie die Straße entlang gingen, blieb der Indianer plötzlich stehen. Er sagte: „Mein weißer Freund, hörst du auch, was ich höre?“ Der weiße Freund des roten Mannes horchte, lächelte und sagte dann: „Alles, was ich höre ist das Hupen von Autos und das Rattern der Straßenbahn, ich höre die Stimmen und die Schritte der vielen Menschen um uns. Was hörst denn Du?“

    „Ich höre mitten in der Stadt, ganz in unserer Nähe eine Grille zirpen“, antwortete der Indianer. Und wieder horchte der weiße Mann. Er schüttelte den Kopf. „du musst dich täuschen!, meinte er dann, „hier in der Stadt gibt es keine Grillen. Und selbst, wenn es irgendwo eine Grille gäbe, würde man ihr Zirpen bei diesem Lärm nicht hören.“

    Der Indianer ging ein paar Schritte weiter. Vor einer Hauswand blieb er stehen. Wilder Wein rankte an der Wand empor. Er schob die Blätter auseinander. Und siehe da, eine Grille die ihr Lied zirpte. Jetzt erst hörte auch der weiße Mann das Zirpen der Grille. Und er war über die Hellhörigkeit seines Freundes erstaunt. Als sie weitergingen, sagte der Weiße zu seinem Indianer – Freund: „ Dein Gehör ist eben besser geschult als das meine. Indianer können besser hören als Weiße.“ Da lächelte der Indianer. Er erwiderte: „Mein Freund, du täuscht dich. Mein Gehör ist nicht besser als das deine, nur bist du nicht darauf eingestimmt, hier eine Grille zu hören“.
    Nach einigen Schritten ließ der Indianer ein 50 Cent Stück fallen. Sofort drehten sich mehrere Passanten nach dem Klang um. Ein Mann stellte sogar einen Fuß auf die Münze und hob sie dann auf. Da sagte der Indianer zu seinem Freund: „ Bemerkst Du? Das Aufschlagen des Geldstückes war nicht lauter als das Zirpen der Grille – und doch haben die Menschen dieses Geräusch sehr gut gehört.

    Erich Legler
  • Eintrag von: Ilona am 21.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ein schöner Herbsttag soll dich heute begrüßen. Die Sonne scheint und erwärmt nicht nur unsere Herzen und Gedanken. Bei uns gibt es nicht viel Neues. Alles nimmt seinen Lauf, so oder so......... Hoffentlich hast du immer Leute um dich, die dir hilfreich zur Seite stehen und dich begleiten. Das wünsche ich dir von ganzem Herzen.
    Bis bald.
  • Eintrag von: Tamara Sander am 19.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    alle guten Wünsche noch zum Geburtstag.Zufällig bin ich hier her gekommen.Deine Seiten sind sehr bewegend.Ich selbst bin neurologische Krankenschwester.
    Ganz viel Kraft für Dich...
  • Eintrag von: Ilka Schneidereit am 17.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    herzlich willkommen im Club der alten Säcke, hmm, bzw. Sackinnen???
    Ganz liebe Grüße
    I.Schneidereit
  • Eintrag von: Tanja Wüstendörfer am 17.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bin auf Deine Seite gestoßen weil ich auf der Suche nach Therapieoptionen mit Hustenassistenten für eine Pat. von mir, nach dem ich ein wenig gelesen habe.wollte ich liebe Grüße da lassen und eine Finger sind gekreuzt das du noch lange diese Seiten mit Leben füllen kannst.
    Liebe Grüße aus Bayern
  • Eintrag von: Gitta Westphal am 16.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, auch ich gratuliere nachträglich zum 40. und wünsche noch viele kraftvolle Jahre.
    Ich möchte Ihnen sagen, bleiben Sie bei diesem Weg mit der Krankheit umzugehen, es wird wohl der beste Weg sein, nur nicht aufgeben. In meiner Verwandschaft ist auch ein derartiger Fall, leider schon viel schlimmer und fortgeschritten, aufgetreten und die betroffene Person ist schon im Rentenalter und ein Pflegefall. Seit Bekanntwerden der Krankheit habe ich viel darüber gelesen und auch schon viele darauf ange-sprochen, denn viele Ärzte kennen dieses Krankheitsbild nicht und die Behandlung wird dann, leider, auch erheblich verzögert.In Berlin findet hierzu eine Studie statt und man kann nur hoffen : ein baldiges Ergebnis in der Behand-lung zu finden. Vielleicht gibt es auch für Sie dann noch positive Behandlungsergebnisse. Viel Kraft und Willen wünscht Ihnen Gitta
  • Eintrag von: Dagmar Schnur am 15.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    auch von mir nachträglich viele liebe
    Geburtstagsgrüsse. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.

    Liebe Grüsse

    Dagmar Schnur
  • Eintrag von: Andreja am 15.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    seit mehr als zwei Jahren verfolge ich Deinen Mut und Deine Kraft. Meine Mutter hat ihre Kraft im Juli diesen Jahres nach mehr als fünf Jahren leider verloren. Am 25.09. hätte auch sie ihren Geburtstag feiern können, den 62.. Die ALS und der liebe Gott haben das aber nicht erlaubt. Umso mehr freut es mich, dass Du so ein schönes und lustiges Geburtstagsfest hattest. Alles erdenklich Gute nachträglich! Viele liebe Grüße! Du bist für mich ein großes Vorbild.
  • Eintrag von: Bernd Katzwinkel am 14.10.2011
    Internet | E-Mail
    Sehr geehrte kraftvolle Sandra,

    heute
    abend habe ich von dieser Krankheit gehört und bin beim informieren auf Ihre Seite gestoßen. Ich gratuliere zu diesen ansprechenden Seiten, wünsche nachträglich noch alles erdenklich gute zum Geburtstag mit den Wünschen, dass es Ihnen gut gehen soll. Liebe Grüße aus Süddeutschland
    Bernd
  • Eintrag von: Monika Sander am 13.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, auch ich wünsche Ihnen nachträglich alles Liebe und Gute zum Geburtstag.
    Liebe Grüße aus Ludwigshafen
    Monika
  • Eintrag von: Sabine am 12.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    auch von mir nachträglich alles Liebe zum 40. Geburtstag. Du hast einfach eine ganz besondere Ausstrahlung. Deine Bilder sind auch so klasse.... weiterso und ganz viel Energie und Kraft
    Ganz liebe Grüße Sabine
  • Eintrag von: Tanja Höhnle am 12.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    wir wünschen Dir alles Gute nachträglich zu deinem Geburtstag!! Du bist eine tolle starke Frau und wir wünschen dir alles Liebe und Gute, Tanja und Michelle.
  • Eintrag von: ilona am 11.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Habe mir gerade in aller Ruhe die wunderschönen Bilder angeschaut. Man da war ja richtig etwas los bei. Sehr schön! Es tut doch gut, wenn dann doch so viele an einen denken und auch die beste Freundin an deiner Seite ist. Du siehst wirklich bezaubernd aus, da muss ich allen, die dir schon geschrieben haben, Recht geben. Du strahlst es aus. Ich freue mich für dich mit, wenn du einen guten Geburtstag hattest. Ansonsten auch weiterhin alles Liebe und bis zum nächsten Eintrag hier bei dir.
    Ilona
  • Eintrag von: Barbara Schmidtke-Bialke am 11.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche dir auch noch nachträglich alles alles Liebe zum Geburtstag.
    Die pics sind wirklich toll und ihr hattet viel Spaß ;)

    Ich habe Dein Buch mit Bewunderung und auch Mitgefühl gelesen.
    Mitgefühl, da ich vieles mit fühlen kann...habe letztes Jahr die Diagnose PLS bekommen und viele Situationen erlebe ich wie Du.
    Liebe Grüße aus Bremen
    bleib weiter so tapfer ;)
    Barbara
  • Eintrag von: kurt scheckenbach am 11.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra bin gerade auf deiner Seite und habe erfahren dass du Geburtstag hattest alles Gute und Liebe nachträglich.
    Ich hoffe Dir geht es gut auf dem foto bist du sehr gut getroffen.
    Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und mach weiter so

    Dann Tschüsssssss
    Kurt
  • Eintrag von: Ermentraud Böhm am 10.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin auf deine Homepage gekommen (eigentlich hat mir mein Sohn den Link geschickt) weil wir Informationen zu dieser Krankheit suchen. Ein sehr guter Freund von uns hat die Diagnose ALS gestellt bekommen. Er ist 45 Jahre alt. Jetzt versuchen wir natürlich alle, irgendwie damit umzugehen und ihm vielleicht auf irgend eine Weise helfen zu können, man wusste ja bisher gar nicht, dass diese Krankheit überhaupt existiert, schon gar nicht, dass jemand im eigenen Umkreis einmal davon betroffen sein wird. Ich finde Deine Homepage super, all die Informationen, die du gesammelt hast, Therapien, Hilfestellungen, Ratschläge. Es gehört viel Mut, Einsatz, Kraftüberwindung dazu, dies alles zu verfassen. Ich werde den Link auch meinem Bekannten schicken als Hilfestellung und mir auch Dein Buch bestellen!
    Dir Sandr wünsche ich alles Gute im täglichen Kampf gegen oder mit der Krankheit ALS. Liebe Grüße Ermentraud
  • Eintrag von: Gerlinde Köhl am 09.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, alles Gute nachträglich zu deinem 40 iger. Bin immer wieder auf deiner Seite - habe meinen Mann vor 7 Jahren an ALS verloren. Da ich mich damals so unendlich allein gefühlt habe mit meiner Verzweiflung, meinen Gedanken u. der Pflege, tut mir im nachhinein noch gut, zu sehen, dass ich ja nicht alleine war.
    Der Grund, warum ich dir wieder einmal schreibe ist einfach der, dass ich dir sagen will, wie fesch du auf den Geburtstagsfotos oben bist, ein Wahnsinn! Ganz liebe Grüße aus Österreich!
  • Eintrag von: reinhard birx am 09.10.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra. alles liebe zum runden birthday nachträglich,
    hoffe es geht dir soweit gut. finde deine einstellung sehr inspirierend.klar du hast glück das die ALS bei dir langsam verläuft,aber deine EINSTELLUNG und wie du immer wieder positiv denkst,das berührt nicht nur mich, sondern auch viele andere die auf deiner Homepage zu besuch sind.drück dich ganz lieb
  • Eintrag von: ilona am 09.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Endlich mal Zeit für ein paar Zeilen an dich. Ja, auch von mir die besten Wünsche noch zum Geburtstag. Hoffe, du hattest gute Freunde um dich herum. Nach den schönen Tagen folgt anscheinend jetzt die Phase der Beregnung. Dauerregen für alle! Oder????? Nun ja, dann müssen wir es eben drinnen so gemütlich machen, wie es nur geht. Ruckzuck beginnt schon die Vorweihnachtszeit und in den Geschäften kommen einem die Nikoläuse und Weihnachtskekse ja schon entgegen gelaufen. Ob das so sein muss?????? Ich wünsche dir nun alles Gute und melde mich bei Zeiten mal wieder bei dir. Alles Liebe und bis dahin tschüß. Ilona
  • Eintrag von: Susi Krause am 08.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra - ich hab's verpeilt - alles Liebe und Gute nachträglich. Ich mach auch keine miesen 40er Witze, bin ja selbst noch dran.... Ich drück Dich - liebe Grüße, Susi
  • Eintrag von: bernd breitmeier am 08.10.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra habe ALS seit 07 mir geht es ähnlich wie dir lg bernd
  • Eintrag von: am 07.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra auch von uns, Physiotherapie Schüler, alles Liebe nachträglich. Dank deiner sehr aufschlussreichen HP konnten wir uns sehr gut mit der Krankheit beschäftigen und uns so weit mgl in die Lage eines ALS Pat. hineinversetzen. Weiterhin viel Lebensmut
    die Physiotherapie Schüler
  • Eintrag von: Doreen Ohlenburg am 06.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    erst einmal alles Liebe undd gute zu deinem Geburtstag und ganz viel Kraft für dein weiteres Leben.
    Will mich mal kurz vorstellen...Bin auch im September 40 geworden,bin Physiotherapeutin und lese gerade dein Buch.Ich habe eine ALS Patientin und es ist wirklich komisch,erst wenn man so nah damit vertraut wird, dann beschäftigt man sich so intensiv damit.Bin zwar erst auf Seite 130, aber gestern kamen mir doch glatt die Tränen beim lesen,als du den Tag beschreibst,der für dich ein "Glücklicher Tag" wäre.("Der schönste Tag meines Lebens").
    Alles,alles Gute und viel Kraft
    Doreen aus Magdeburg
  • Eintrag von: Mary am 05.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    wünsche dir nachträglich alles Liebe und Gute zum Geburtstag und weiterhin viel Kraft!
    Mary
  • Eintrag von: Simone Schniering am 04.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Zunächst einmal: Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum 40. Geburtstag!!!! Ich wünsche Ihnen alles Gute!!!!!

    Ich wurde auf Ihre Homepage durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. aufmerksam - ich bin Auszubildende Gesundheits- und Krankenpflegerin, seit Oktober 2011 im dritten Lehrjahr. Ich erstelle ein Referat und eine Power-Point-Präsentation über ALS, da auch wir Azubis viel zu wenig über dieses Krankheitsbild erfahren und wissen. Ihre Seite ist echt klasse!!!! Machen Sie weiter so!!!!

    Herzliche Grüße aus dem Schwarzwald :-D
  • Eintrag von: Helga Bauer am 04.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!!

    Nicht viele Leute bekommen so viele liebe Geburtstagswünsche wie Du - da sieht man was Du bewirkst! Ich kann Dir nur immer wieder meine Hochachtung ausdrücken.
    Alles Liebe
    Helga
  • Eintrag von: Monika am 04.10.2011
    Internet E-Mail
    auch von mir und auch zu spät alles liebe zum geburtstag ... du hast sooo schöne haare, weisst du das?

    liebe grüsse mal wieder, monika aus wien
  • Eintrag von: Rita Meier am 03.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek
    Ich bin noch am Lesen Ihres Buches und stöbere nun gleichzeitig auf Ihrer Homepage. Hut ab, vor Ihrer Lebenseinstellung, Ihrem Humor und Ihrem Vermögen zu verzeihen. Vielen Dank, dass Sie uns Fremden einen so tiefen Einblick in Ihr Leben geben. Es mögen Sie unzählige Wichtel und Engel bei Ihren täglichen Verrichtungen unterstützen. Ich wünsche Ihnen alles Gute und dass jeder Sonnenstrahl Ihr Herz erhellen möge. Herzliche Grüsse vom Simplon (Schweiz) Rita Meier
  • Eintrag von: Enrico am 03.10.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    zwar ein paar Tage zu spät, aber dennoch von ganzem Herzen: Alles Liebe und Gute zum Geburtstag!

    Bleiben Sie so mutig und kämpferisch wie Sie sind!

    LG, Enrico
  • Eintrag von: Nicole Martel am 03.10.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche Dir nachträglich alles Liebe zu Deinem Geburtstag.
    Ich komme gerade von unserem Sommerurlaub zurück und habe dort mit Begeisterung Dein Buch gelesen. Es hat mich sehr berührt und ich musste sofort zu Hause auf Deine Homepage schauen um zu sehen was in der Zeit zwischen Deinem Buch und jetzt passiert ist. Ich bewundere Dich wirklich sehr wie Du mit Deiner Krankheit umgehst und zurecht kommst und vorallem dass Du soviel Rücksicht und Verständnis für Dein Umfeld hast ... und und und. Die Liste ist unendlich wofür ich Dich bewundere. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft.
  • Eintrag von: Michaela Thissen am 02.10.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Alles Liebe nachträglich zum Geburtstag und weiterhin viel Kraft,ich schaue nach wie vor oft hier herein und freue mich immer wieder was neues von Dir zu lesen.

    Bis dahin
    Michaela
  • Eintrag von: Michaela Hader am 30.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek!
    49 Jahre alt, nicht verheiratet, keine Kinder!
    Glücklicherweise nicht an ALS erkrankt!
    Aber nicht so tapfer und kämpferisch wie Sie!
    Ich wünsche Ihnen nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Mögen Ihr Humor und Ihre Stärke Sie weiterhin begleiten.
    In bewundernder Hochachtung: Ihre Michaela Hader
  • Eintrag von: Roshan Köhler am 30.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!

    Habe letztes Wochenende durch Zufall dein Buch in Kaiserswerth auf dem Büchermarkt entdeckt und lese nun fleißig deine Erlebnisse.
    Deine Zuversicht und Stärke hat mich tief beeindruckt!

    Alles Liebe und viel schöne Zeit wünsche ich dir.

    Gruß Roshan
  • Eintrag von: Jenny Müller am 30.09.2011
    Internet | E-Mail
    Alles alles gute nachträglich zum Geburtstag.... lg
  • Eintrag von: Marita Kahnt-Karl am 30.09.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Tag liebe Sandra,
    ich schließe mich gerne allen Gratulanten an und wünsche Dir nachträglich alles Liebe und Gute zum Geburtstag.
    Hoffnung und Mut haben mir die vielen Beiträge auf Deiner Seite in den vergangenen Monaten gegeben.
    Am 17.10.2008 war ich zum ersten Mal hier und teilte mit, dass bei meiner Schwester ALS diagnostiziert wurde. Sie hat tapfer gekämpft und sich nicht unterkriegen lassen. Einfach bewundernswert - wie Deine eigene Einstellung zu dieser Erkrankung!
    Meine Schwester ist am 28.09.2011 für immer gegangen.
    Ich grüße Dich heute besonders herzlich
    Marita
  • Eintrag von: erika mattar am 29.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,auch von mir nachträglich alles Liebe zum 40zigsten Geburtstag,hoffe das Du uns noch lange erhalten bleibst.wünsche Dir alles Glück der Welt und ganz viel Kraft und Mut zum weiter kämpfen.Alles Liebe bis bald.Erika.
  • Eintrag von: Anja Kühnel am 29.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    möchte dir nachträglich zum Geburtstag gratulieren, all deine Wünsche sollen in Erfüllung gehen! Meine Gedanken sind sehr oft bei dir, auch wenn ich nicht regelmässig deine Homepage besuche oder schreibe....
    Wünsch dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe, MfG Anja
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 29.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    zu deinem runden Geburtstag nachträglich von mir alles alles
    Gute.

    Du siehst wirklich klasse aus !

    Herzliche Grüße von

    Claudia
  • Eintrag von: Swety am 29.09.2011
    Internet E-Mail
    Du siehst toll aus. Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag.
  • Eintrag von: Antje aus Fürstenwalde am 29.09.2011
    Internet E-Mail
    Willkommen im Club der Ü40,
    zum gratulieren ist es ja ein wenig spät aber dennoch ein dreifach "Halt die Ohren steif".
    Wir fahren heute wieder mal nach Rügen mit dem Womo und ich werde die Ostsee von Dir grüßen.

    Bis zum nächsten mal liebe Sandra sei herzlichst gegrüßt von
    Antje mit Lotte und Kalle
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 29.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    hier kommt mein nachträglicher herzlicher Glückwunsch zu Deinem runden Geburtstag, an dem ich im Urlaub in Griechenland ganz intensiv an Dich gedacht habe und Dir viele Sonnenstrahlen geschickt habe. Es ist so schön dass es Dich gibt und Du so viele Menschen weltweit an Deinem Leben teilhaben lässt. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Mut, Zuversicht und liebe Helferlein, die zuverlässig zu Dir stehen. Herzliche Grüße aus dem Chiemgau von Heidemarie
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 29.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra! Was, schon wieder Geburtstag? Es ist unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. Ganz herzliche und sonnige Geburtstagsgrüße aus Bayern sendet dir Brigitte! Ich finde es super, dass du so toll feierst: Nicht nur deinen Geburtstag, sondern vor allem das Leben!Bleib weiterhin unser Vorbild in Sachen Kampfgeist und Energie. Ich freue mich auf deine weitere Geschichte, das Internet ist endlos, da ist noch jede Menge Platz!
  • Eintrag von: Manuela Cserny am 29.09.2011
    Internet | E-Mail
    Ich bin praktische Ärztin und betreue derzeit einen ca 40j.Mann ,aber erst seit ca 1Monat.Das Krankheitsbild geht mir sehr nahe,da mein Patient mir so erscheint als wäre er ein helles Wesen,engelsgleich!Mit dem Bewusstsein leben zu muessen,wie lange noch,wie wird es sein?bitte um Nachricht!Mit lieben Gruessen Ihre dankbare Dr.m.c.
  • Eintrag von: Inka am 28.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    nachträglich alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag.

    Sonntag, ne? Ich habe mir schon bei dem Menschenauflauf gedacht, mensch irgendwann muss die Sandra doch jetzt Geburtstag haben.

    Liebe, liebe Grüße

    Inka
  • Eintrag von: Nicole Hick am 28.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hey Sandra,

    auch von mir nachträglich alles, alles liebe und gute zum Geburtstag!

    Wie meine Vorposter bereits so treffend geschrieben haben => du wirst einfach nicht älter, du wirst immer besser!

    In diesem Sinne, liebe Grüße aus der Kaiserstadt,

    Nicole
  • Eintrag von: Ingeborg Krieg am 28.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Frau Schadek,
    auch aus Hamburg nachträglich alles Liebe zum Geburtstag, von ganzem Herzen.Mögen noch viele Wünsche in Erfüllung gehen.
    3 mal-täglich schaue ich auf Ihre Seite.
    Weiterhin alles Liebe
    Ingeborg Krieg
  • Eintrag von: detlef kunze am 28.09.2011
    Internet | E-Mail
    hallo zusammen.
    ich stelle nochmal eine mich sehr belastenden frage.....

    mich bedrückt eine frage.
    warum bin ich auf eurer seite gelande obwohl ich bei google Faszikulations-Crampus-Myalgie-Syndrom eingegeben habe.
    ist das artverwandt?????????????
    gr detlef
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 28.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra

    Nein, Du bist nicht 40 Jahre alt geworden - Du bist 39A.

    Außerdem glaube ich nicht, dass Du älter wirst - Du gehörst zu der Sorte Mensch, die "besser" werden ...
    ;-))

    Liebe Grüße vom Bodensee wünscht
    Klaus
  • Eintrag von: Monika am 27.09.2011
    Internet E-Mail
    40, Single, keine Kinder... dafür aber total cool ;-) alles Liebe nachträglich auch von mir!
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 27.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Mit Verspätung, aber nicht weniger herzlich, wünsche ich Dir zu Deinem runden Geburtstag alles alles Liebe und Gute.

    Es grüsst Dich
    Christin
    aus Basel
  • Eintrag von: helga korb am 27.09.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,alles gute zum geburtstag und weiterhin viel kraft wünscht dir von ganzem herzen Helga Korb.
  • Eintrag von: Iris am 27.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, nachträglich alles Gute zum 40. Geburtstag.
  • Eintrag von: Gabi Lautenschläger am 27.09.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich komme sehr oft auf diese Seiten und lese, wie es Ihnen geht.
    Ich möchte Ihnen, wenn auch verspätet, alles liebe zu Ihrem Geburtstag wünschen.
    Sie sind einfach eine so tolle und starke Frau. Ich bewundere Sie wirklich sehr.

    Alles Gute wünscht Ihnen

    Gabi
  • Eintrag von: Sandra am 26.09.2011
    Internet | E-Mail
    Zu späterer Stunde wünsche ich dir auch alles Gute. Ohmann, wieder ein Jahr um. Die Zeit vergeht so schnell. Ich hoffe, du hattest heute eine tolle Party mit deinen Lieben um dich rum und das du glücklich gewesen bist. Ich freue mich für dich, dass du deinen 40sten Geburtstag feiern durftest.
    Du hast in meiner Lieblingsjahreszeit Geburtstag.

    sei lieb gegrüßt von deiner schwäbischen namensvetterin
  • Eintrag von: Lea Metsla am 26.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    alles Gute zum 40. Geburtstag!

    Mein Geburtstag ist heute,
    Ich werde heute 40!

    Lea aus Estland
  • Eintrag von: Helga Bauer am 26.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Happy Birthday do you, in unserer Familie haben wir im September auch einige Geburtstage, unter andrem auch einen 40er und wir singen immer laut, falsch und mit Begeiterung "Happy Birthday", im Gedanken singe ich es nun für Dich, ich hoffe es geht Dir soweit gut und Du kannst das schöne Spätsommerwetter genießen. Laß´Dich nicht unterkriegen und sei weiter stark, viele Menschen bewundern Dich so auch ich.
    Alles Liebe
    Helga aus Österreich
  • Eintrag von: Ann-Christin am 26.09.2011
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    auch von uns noch nachträglich herzliche Glückwünsche zum Geburtstag!
    Wir hoffen, Du hattest einen schönen Tag im Kreise Deiner Lieben...
    Viele Grüße aus Staufenberg von der kompletten Family!
    Ich drück Dich ganz feste, Ann-Christin
  • Eintrag von: Valerie Balmer am 26.09.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Nachträglich herzliche Gratulation zu deinem 40. Geburtstag.Ich hoffe für dich, dass du diesen Festtag mit deinen Liebsten feiern konntest. Fürs neue Lebensjahr wünsche ich dir viele glückliche Momente.
    Valerie aus der Schweiz
  • Eintrag von: Claudia Rebel am 26.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    Ich habe am WE durch Zufall ihr Buch erstanden und seither nicht mehr aus der Hand gelegt, ausser heute, da ich wieder arbeiten muss bzw. darf.
    Es ist einfach unglaublich, wie Sie ihr Schicksal annehmen. Die Menschen heutzutage (oder schon immer ?) sind so unzufrieden und wollen immer mehr und mehr. Keiner hat mehr Zeit für die tolle Natur, die Tiere, für Freunde, für sich. Ich glaube, Sie leben intensiver, als all die gesunden Menschen, die nie zur Ruhe kommen, alles haben und doch so unglücklich sind.

    Obwohl ich Sie nicht persönlich kenne, kamen mir beim Lesen die Tränen. Ihre Art, alles anzunehmen und immer zu gucken (ich weiß, es ist nicht immer möglich) nach vorne zu sehen. Nicht dem nachzutrauern, was Sie nicht mehr können, sondern das zu erhalten und trainieren, was Sie noch können.Ich möchte Sie an dieser Stelle einmal fest umarmen und wenn ich Millionen hätte, ich würde Sie nach ihren Vorstellung in behinderengerechtes Wohnen investieren.

    Wenn ich sonst irgendetwas für Sie tun kann, lassen Sie mich es bitte wissen. Denn von Menschen wie Ihnen kann ich sehr viel über das eigentliche Leben lernen.

    Ich hoffe, dass Sie trotz der gemeinen Krankheit noch viel Zeit haben. Menschen wie sie bereichern die Welt :-)

    Ganz liebe Grüße
    Claudia

  • Eintrag von: Andrea Platter am 25.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wünsche dir viel,viel Kraft und Mut!
  • Eintrag von: Klaus Friedrich am 25.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    alles Gute zum 40. Geburtstag!
    Ich meine, irgendwo gelesen zu haben, dass Du heute einen runden feiern darfst.

    Mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehen - zumindest die kleinen ... ;-)

    Liebe Grüße vom Bodensee senden
    Cheryl und Klaus
  • Eintrag von: Victoria Reul-Kallenberg am 25.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek - oder darf ich auch sagen: "Liebe Sandra"? Das macht ja jeder hier so :-) !

    Ich möchte Ihnen von ganzem Herzen zu Ihrem heutigen Geburtstag gratulieren. Sie sind eine echte Powerfrau, deren Kampfgeist auch in schweren Stunden sicherlich schon vielen Menschen neuen Lebensmut geschenkt hat. Auch für meine Oma, deren Ehemann vor sieben Jahren an ALS gestorben ist, war die Lektüre Ihrer Autobiographie eine große seelische Unterstützung. Dafür möchte ich Ihnen danken. Außerdem möchte ich Ihnen an diesem für Sie besonderen Tag gerne meine Bewunderung aussprechen, weil Sie trotz Ihrer schweren Krankheit mitten im Leben stehen und die Krankheit schon so viele Jahre ertragen. Ihre Homepage ist sehr informativ und ansprechend gestaltet und jeder an ALS erkrankte Mensch und jeder Angehörige sollte Ihre Homepage unbedingt besuchen.
    Machen Sie immer so weiter und bleiben Sie so tapfer, wie Sie sind!
    Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag.

    Viele freundliche Grüße,
    Victoria Reul-Kallenberg.
  • Eintrag von: Lotti und Kurt am 25.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    zu Ihrem heutigen Geburtstag wünschen wir Ihnen alles, alles Gute. Einen wunderschönen Tag im Kreise Ihrer Familie und Freunde - bei diesem schönen Wetter!!!

    Viele liebe Grüße
    Lotti und Kurt P.
  • Eintrag von: Gisela Hoppe am 24.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Mit viel Mitgefühl habe ich die Tagebucheintragungen gelesen, die wirklich sehr gut erlären, wie der Verlauf dieser schlimmen Krankheit
    stattfindet! Seit Jahren wollte ich schon wissen, was diese armen Menschen erdulden müssen.-Mein Bruder hat ebenfalls ALS, wohnt aber 550 km von mir entfernt und so konnte ich mir nie ein Bild machen, was alles sein könnte!
    Es ist wirklich bewundernswert, mit welcher Kraft Sie die "andere Sandra" beschreiben!

    Ich wünsche viel Glück, liebe Helferlein und immer mal einen
    Sonnentrahl - Ihre Gisela
  • Eintrag von: Gaby am 24.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.

    Meine Mum hat auch ALS, festgestellt anfang 2009.
    Schwerer Schock für alle, vor allen dingen für Sie selber.
    Sie möchteso viel, und kann es leider ohne Hilfe nicht mehr.
    seit dem ich dein Buch gelesen habe, ist mir erst richtig bewußt geworden, welche Gedanken meine Mutter mit sich trägt. Man liest zwar viel über diese Krankheit, Verlauf bis zum Ende, aber man weiß manchmal nicht wie sich die Person selber damit fühlt, nun kann ich mich da auch rein versetzen, was meine Mutter fühlt, und darüber freue ich mich sehr.
    Man geht jetzt geht jetzt ganz anders damit um, und kann viel besser helfen, dank Ihrem Buch. Am 29.9 2011 feiert sie Ihren 70 jährigen Geburtstag, ich hoffe das dieser Tag nicht zu anstrengend für sie wird. Nochmal vielen vielen lieben Dank.
    lg aus dem Niedersachsen, ( Wilhelmshaven )
    P.S. Ich hoffe dir geht es selber noch soweit gut, ich kann nur sagen, halte durch.
    Mein Zitat für Dich:
    schaue in die Vergangenheit, schau in die Zukunft, aber lebe jeden Tag neu.
  • Eintrag von: Regne Weiß am 23.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    gerade habe ich Ihr Buch fertig gelesen, das über eine Freundin zu mir gekommen ist. Da mein Mann vor einigen Jahren eine Verdachtsdiagnose ALS erhielt (die Gottseidank falsch war), habe ich Interesse daran, Genaueres über diese Krankheit zu wissen.
    Ihre persönliche und frische Art zu schreiben hat mich sehr angesprochen. Und ich habe viel gelernt darüber, was ein Betroffener erdulden muss; wir Gesunden machen uns da so wenig Vorstellung davon! Danke für Ihre freimütige und offene Schilderung!
    Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute!
    Regine
  • Eintrag von: Mathi am 20.09.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, danke Ihnen für den aktuellen Eintrag - Ursache für ALS gefunden - und habe ihn an meine Angehörige und Freunde weitergeleitet. Halten Sie sich tapfer wie bisher und ich wünsche Ihnen noch viele schöne Momente im Leben!!

    Hallo Christin, Ihr Eintrag vom 15.9. hat mich berührt, das mit Ihrem Vater tut mir Leid. Wollte noch sagen, dass ich mich voriges Jahr für eine Magensonde entschieden habe und es nicht bereut habe. Ich musste mich so entscheiden, weil ich kaum noch Wasser trinken konnte; es lief mir so wieder aus dem Mund. Ich kann noch normal essen, aber weniger als früher und so erhalte ich noch etwas Zusatznahrung über die Sonde. Aber eine künstliche Beatmung würde ich auch ablehnen. Hoffe, Ihr findet gute Ärzte, die Euch in der Ernährungsfrage beraten. Alles Gute!
  • Eintrag von: Bettina am 20.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, Deine Homepage ist Dir so gut gelungen!!! Ein Freund meiner Schwester hat ALS und so bin über einen Link auf Deine Seite gekommen. Ich bewundere Deine Kraft, die ich manchmal nicht habe, wenn ich in einer depressiven Phase bin. Unter "Nachdenkliches" gibt es so schöne Lebensweisheiten, die ich beherzigen möchte.
    Viele liebe Grüße von Bettina aus Berlin
  • Eintrag von: Claudia Ziegler am 20.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich hatte hier geschrieben, da mein Papa auch ALS hat, leider ist er an seinem 67. Geburtstag ( unser gemeinsamer Geburtstag) verstorben. Ich finde es toll das Du so gegen diese Krankheit kämpfst. Ich habe durch diese Situation meinen Beruf gewechselt und bin nun in einem Orthopädischem Unternehmen, ich freue mich vielen helfen zu können, wenn auch nur am Telefon, mach weiter so ich freue mich für Dich. Lieben Gruß Claudia aus Nürnberg
  • Eintrag von: detlef kunze am 20.09.2011
    Internet | E-Mail
    hallo zusammen
    mich bedrückt eine frage.
    warum bin ich auf eurer seite gelande obwohl ich bei google Faszikulations-Crampus-Myalgie-Syndrom eingegeben habe.
    ist das artverwandt?????????????
  • Eintrag von: Jessica Märtin am 19.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hey...
    Ich lese gerade dein Buch und wollte mir die Homepage eigentlich erst anschauen wenn ich das Buch zu Ende gelesen habe. Ich war jedoch zu neugierig und hab mir eben deine Homepage angeschaut. ich bin Altenpflegerin und habe deshalb sehr oft mit kranken Menschen zu tun, diese sind nicht immer alt. Aber leider haben viele von den kranken Menschen, die ich kenne, nicht so einen Willen und Lebensfreude wie du. Es ist echt bewundernswert wie du mit so einer schlimmen Diagnose so positiv leben kannst. Lass dir das niemals nehmen.
    Ich wünsche dir noch viele schöne und lustige Momente.
    LG Jessica
  • Eintrag von: philipp kerth am 18.09.2011
    Internet | E-Mail
    super homepage und man findet sehr viele nützliche informationen liebe grüße aus österreich
  • Eintrag von: erika mattar am 16.09.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,möchte Dir ein paar spätsommerliche Grüße senden.Hoffe Dir geht es gut,wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Mut.Liebe Grüße Erika.
  • Eintrag von: Monika am 16.09.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, ich habe weder ALS, noch kenne ich jemanden, der gegen diese schwere Krankheit kämpfen muss. Ich bin ganz zufällig auf Deiner Seite gelandet (eigentlich fast schon schlimm, über welche Umwege) Nun schaue ich hier bei Dir immer öfters vorbei und lese Deine Geschichte. Dabei vergesse ich immer wieder, dass es sich um eine wahre Geschichte handelt,um Dein Leben. Ich lasse mich von Deiner herrlichen Art zu schreiben hinreisen, lache und weine mit Dir. Es ist ein schlimmes Schicksal, das Du zu tragen hast und ich wünschte, dass Du diese Erfahrung hättest nie machen müssen. Aber Du hast das Beste daraus gemacht, mit Deiner Lebensgeschichte gibst Du so vielen die Kraft, hilfst nicht nur ALS Kranke und deren Angehörigen, diese Krankheit zu verstehen, Du schenkst auch gesunden Menschen, wie mir, viele schöne und nachdenkliche Momente und einen anderen, wertvolleren Blick auf das Leben und dessen Sinn.
    Ich finde Dich toll und möchte oft so sein, wie Du, hummorvoll, stark und eine, die nie aufgibt!
    Ich danke Dir und wünsche Dir Alles Liebe,
    Monika
  • Eintrag von: Christin am 15.09.2011
    Internet E-Mail
    Hallo! Leider liegt mein Vater seit Montag mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus:-( Es war alles ziemlich dramatisch...er hat zuvor zwei komplette Tage nichts mehr gegessen und getrunken. Er schrieb auf, dass selbst das Schlucken der Apothekernahrung schmerzhaft sei (Astronautennahrung).Der Schluckreflex lässt sehr stark nach.- Hat jemand einen Vorschlag welches Essen man ihm anbieten könnte?? Hinweis: Er hat sich gegen lebensverlängernde Maßnahmen entschieden! Keine Magensonde und kein Luftröhrenschnitt!

    Vielen Dank und Liebe Grüße an alle und auch an dich, Sandra!
  • Eintrag von: Andrea Heinrich am 11.09.2011
    Internet | E-Mail
    hallo Sandra,
    Die Ursache füe ALS wurde gefunden. Das ist super!! Hoffentlich findet man auch bald eine Mittel gegen diese verdammte Krankheit. Wenn man sie auch nicht heilen kann, vieleicht kann man sie dann in Ihrem Verlauf stoppen.
    Ich wünsche Ihnen alles Gute und weiterhin viel Kraft.
    Liebe Grüße Andrea
  • Eintrag von: reinhard birx am 11.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Hoffe es geht Dir den umständen entsprechend gut !? Finde gut das sie möglicherweise die Ursache von ALS entdeckt haben. Wünsche dir das du gut in den Herbst reinkommst und drück dich ganz lieb. Bussi reinhard
  • Eintrag von: Andrea Hamm am 07.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo, Sandra,
    ich war schon länger nicht mehr auf Deiner Seite und wünsche Dir, dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht. Es gibt manche Situation, in der ich an Dich denken muß. Situationen, die für Gesunde ganz selbstverständlich oder sogar nervig sind, z.B. Küche aufräumen und dgl., einfach der alltägliche Wahnsinn. Warum ist man so undankbar, so lange man gesund ist? Ich leide zwar an Depressionen, manchmal sehr heftig, aber dennoch ist diese Krankheit eine andere Dimension und ich wünschte Dir so sehr, dass es eine Möglichkeit gäbe, Deine Krankheit zu verbesseren. Von Heilung möchte ich gar nicht erst sprechen. Bleib' tapfer, Sandra, Du hsst so unglaublich vielen Menschen Kraft und Mut gegeben! Ich jedenfalls werde Dich niemals vergessen, solange ich lebe!
    Gruß,
    Andrea.
  • Eintrag von: Astrid am 05.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bin durch den Newsletter von "Brigitte" auf deine Seite aufmerksam geworden.
    Es ist bewundernswert, wie groß dein Kampfgeist ist.
    Manche Menschen können sich vielleicht nur annähernd in deine Situation hineinversetzen. Ich denke, dadurch dass ich selbst nicht gerade vor Gesundheit strotze, gelingt es mir einigermaßen und es macht mich sehr betroffen und ich bin auch etwas schockiert, wieviele bösartige Krankheiten es doch auf der Welt gibt.

    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und nur das Allerbeste!

    Liebe Grüße
    Astrid
  • Eintrag von: Isabelle Wagener am 02.09.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra.

    Ich habe gerade dein Buch im Frankreichurlaub gelesen...und ich bewundere dich und deine Einstellung!! Da wird einem wieder bewusst was man am Leben hat und beklagt sich vielleicht weniger nächstes Mal bei Kopfweh. Für mich gehörst du eindeutig zu den Kämpfern ...ich hoffe dass es dir gesundheitlich gut geht und drücke dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung aus Luxemburg :)
  • Eintrag von: Jackie am 01.09.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    bin ueber die "brigitte" auf deine Seite gekommen. Sie ist echt gut gemacht, und ich hoffe sehr, dass bei dir pflegemäßig wieder alles in Ordnung ist.

    Herzliche Grüße,
    Jackie
  • Eintrag von: nadine schramm am 31.08.2011
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    Hallo Sandra und alle anderen! Ich hoffe es geht dir gut und das Wetter macht dir nicht so doll schlechte Laune,es kommen auch wieder schönere Tage,ganz bestimmt.Meinen Papa geht es eigentlich ganz gut.Er hat sich echt gut gefangen und die ALS denke ich angenommen.Jetzt fragt er oft was es auf deiner Seite neues gibt.Er hat seit April ja die Diagnose und bis jetzt ist die Sprache und das Schlucken sehr schlecht geworden.Papa freut sich das er sonst aber noch nichts schlimmeres hat.Er ist in Hannover in Behandlung und testet ein neues Medikament.Ich bin 73 sagt er,wenn was passiert ist das nicht so schlimm,aber ich kann vielleicht für viele andere was gutes tun.Ihm tun alle die leid die noch so jung sind,wie der Michael jetzt auf deiner Seite. Ich erzähle Papa viel aus deinem Buch und er hört gespannt zu.Und das erste was meine Mama sagte als sie dein Buch sah: "Man das ist aber eine hübsche Frau!" Mit diesen Worten verabschiede ich mich für heute.
    Ganz liebe Grüße und las es dir gut gehen.
  • Eintrag von: Anja-Veronika Hinz am 30.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, du hast noch gar nichts von Deinem schönen Urlaub im Robinson Club geschrieben und noch kein Foto von Dir eingestellt indem man Dich so schön braun gebrannt sieht- , du hattest 4 Wochen Sonne,Sonne, Sonne.....Also...Liebe Grüße Deine Anja
  • Eintrag von: Claudia Hellwig am 30.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, vielen Dank für deine Zeilen über diese schreckliche Krankheit. Mir helfen sie sehr mich auf die Zukunft meiner Tochter (26) vorzubereiten. Seit vier Wochen hat sie die Diagnose. Wir hoffen immer noch das diese falsch ist aber das sieht schlecht aus.
    Nochmal DANKE für deine Hilfe durch deine Zeilen. Ich wünsche dir noch ganz ganz viele schöne Tage/Wochen/Jahre :)

    liebe Grüße aus Köln
    Claudia
  • Eintrag von: Antje am 30.08.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    nach einem nicht so berauschenden Wetter an der Ostsee sind wir wieder zu Hause. Zudem knallte uns eine Frau mit ihrem PKW frontal ins Wohnmobil. Naja, überwiegend Blechschaden ... aber der ganze Papierkrieg! Lotte ist schon 50cm groß und einfach nur zum knuddeln. Jetzt ist sie 5 Monate. Habe den Bericht gelesen unter -Aktuelles- und im ersten Moment kamen mir die Tränen. Die sollen mal ein bisschen Gas geben. Wünsche Dir einen schönen Herbst, da der Sommer ja überwiegend ausgefallen ist.

    Liebe Grüße aus Fürstenwalde senden Dir Antje mit Kalle und Lotte
  • Eintrag von: Karin H. am 30.08.2011
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    Liebe Sandra
    Ich bin fast so jung wie du! 36! Arbeite als Krankenschwester in einer Hospiz. Wir haben immer wieder einmal ALS Betroffene Personen bei uns. Viele sind bei uns, um deren Familie zu unterstützen, manche gehen ihren letzten Weg bei uns.
    Ich bin meiner Kollegin sehr dankbar, die mir dein Buch empfohlen hat, aber vor allem DIR- da du mir meine Augen noch ein bisschen mehr geöffnet hast.
    Ich kann mich in Zukunft auf Manches besser einstellen, da ich auf so viele Dinge von dir aufmerksam gemacht wurde! Ich denke jeder auf unserer Station sollte dein Buch einmal gelesen haben. (ich werde es natürlich gerne weitergeben!!! Man kann nur profitieren!)
    Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für deine Zukunft. Ich würde mich freuen wenn vielleicht ein bisschen Kraft für eine Antwort da sein würde!

    Sandra DANKE und Alles gute!
    Liebe Grüße aus Österreich
    Karin
  • Eintrag von: Katja Kiep am 29.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich danke Ihnen für Ihr Buch! Warum? Weil es mich sehr berührt und mir zeigt, dass ich auf dem richtigen Weg bin. Ich bin in Ausbildung zur Altenpflegerin und arbeite in einem Altenpflegeheim. In Ihrer Schilderung über Ihre tägliche Pflege bestärken Sie mich darin, dass es richtig und gut ist, sich in den Gegenüber, den man pflegt, hinein zu vesetzen - und das jeden Tag - trotz Pflegenotstand, Zeitdruck, Personalmangel... Immer wieder genauer hinsehen, das lehrt mich Ihr Buch. Ich danke Ihnen von Herzen und wünsche Ihnen weiterhin ganz viel Kraft! Katja
  • Eintrag von: Lea am 28.08.2011
    Internet E-Mail
    hi,
    mein Opa hat auch ALS seit ungefähr 1.Monat, schon jetzt kann er fast gar nicht megr sprechen, braucht eine Windel, und kann den rechten Arm (er war rechtshänder) nicht mehr gebrauchen. Auch wenn die Lebenserwartung 3-5Jahre beträgt rechnen wir damit das er in ca.3 Monat stirbt!!! LG
  • Eintrag von: Michael am 28.08.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra.
    Ich finde deine Homepage echt super. Habe seit ein paar wochen schon mehr und mehr symptome der ALS.Das gehen wird zunehmend schwerer und ich verliere Muskelmasse. Für alle Betroffenen ist das zwar nichts neues. Allerdings bin ich erst 18 Jahre alt geworden. Ich habe weder eine Freundin noch habe ich die schule beendet. Für mich hätte das leben erst beginnen sollen.Zu erfahren das es jetzt schon endet ist extrem.Meine Eltern glauben immer noch an eine harmlosere erklärung der symptome. Hoffe es zwar auch allerdings befürchte ich das schlimmste. Schöne Grüße aus Österreich.
  • Eintrag von: Mary am 28.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bin aus persönlichem Interesse auf deine Seite gestossen, da ich eine Ausbildung zur Gesundheits-und Krankenpflegerin mache.
    Dein Krankheitsverlauf und deine Geschichte hat mich sehr berührt. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Stärke und bleibe weiter so positiv!
  • Eintrag von: Sandra am 26.08.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra

    Bin mal wieder über deine Homepage gehuscht und habe gelesen, dass die Ursache für ALS gefunden worden ist und ich wünsche mir, dass es bald ein Medikament gibt, welches dich gesund macht oder die ALS ganz langsam macht, damit dich deine Familie und alle die dich lieb haben noch lange bei sich haben.

    LG deine Namensvetterin
  • Eintrag von: Susanne Beinhorn am 24.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    vielen Dank für dein Buch, deine Kraft und deine Offenheit!
    Mein Vater ist an ALS erkrankt und ich verstehe ihn durch dein Buch viel besser! Wir haben in der letzten Woche einen Familienurlaub an der Nordsee gemacht. Es war sehr schön - und traurig.
    Ich selbst versuche alles, was ich so selbstverständlich selbstbestimmt tun kann, mehr zu genießen, z.B. duschen, meine Katze kraulen, langsam Kaffee trinken...
    Viele liebe Grüße
    Susanne
  • Eintrag von: monika hertel am 23.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    habe mir Dein Buch gekauft und gelesen. ES hat mich sehr aufgewühlt,mir aber auch eine große Hilfestellung gegeben, da eine meiner Freundinnen an ALS erkrankt ist und ich jede Information gebrauchen kann, wie ich ihr helfen kannn. Es war für mich unheimlich hilfreich, aus 1. Hand noch mehr über die Bedürfnisse und Gefühle zu erfahren, die diese schlimme Krankheit mit sich bringt. Ich hoffe, dank Deiner offenen und ehrlichen Art im Buch auch genauso offen und ehrlich mit ihr umzugehen und ihr zu zeigen, daß ich sie auf ihrem Weg bis zum Ende begleiten werde auch wenn es sehr schwer werden sollte.

    Liebe Grüße Monika
  • Eintrag von: Evelyn Brumder am 23.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadeck,
    eine liebe Freundin (Parkison-Patientin) hat mich auf Ihr Buch aufmerksam gemacht. Sie hatte das Gefühl, dass ich sie besser verstehen könne, wenn ich es lesen würde. Damit hatte sie total recht und ich habe sehr viel gelernt, geweint und auch gelacht bei der Lektüre! Ein wundervolles Buch, geschrieben von einer wunderbaren, mutigen und lebendigen Frau! Danke!
    Ich werde es mit Begeisterung weiteremphelen!!
    Meine besten Wünsche für Sie!
    Liebe Grüße von
    Evelyn Brumder
  • Eintrag von: tamara am 22.08.2011
    Internet E-Mail
    als ich den artikel und gelesen haben, habe ich sofort an dich gedacht sandra!

    http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,781584,00.html

    viele grüsse,
    tamara
  • Eintrag von: Enrico Barth am 22.08.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche Ihnen eine tolle, sonnige und entspannte Woche. Ich hoffe, es geht Ihnen den Umständen entsprechend gut und Sie können die Seele etwas baumeln lassen :)

    Und hoffentlich geht es der ALS mit der neuen Entdeckung endlich an den Kragen!

    Liebe Grüße, Enrico
  • Eintrag von: daniela am 22.08.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra, ich wünsche dir einen sonnigen und schönen Start in die Woche.

    LG Dani
  • Eintrag von: Marita Birner-Stein am 22.08.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich habe mich riesig gefreut für Dich als ich las, dass Du in Kreta Ferien machst!
    Ich hoffe, Du konntest den Urlaub genießen und hast Ruhe, Entspannung und schöne Momente gehabt! Damit machst Du Deinen Leidgenossen Mut und Hoffnung!
    Sicher findet Du in Deinem Garten ein schattiges Plätzchen - bei diesen Temperaturen!

    Herzlichen Gruß und goldene Herbsttage,
    Marita
  • Eintrag von: ko am 22.08.2011
    Internet E-Mail
    http://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2011-08/ursache-amyotrophe-lateralsklerose
  • Eintrag von: Evamaria Schmeier am 21.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    gerade im Videotext las ich diese Wahnsinns-Meldung und musste es dir gleich schicken!!! Ich bin oft auf deiner Seite und lebe täglich mit der ALS, meine Mutter hat es seit über 10 Jahren, seitdem pflege ich sie. Alles Gute und hoffen wir gemeinsam, dass es nun der ALS an den Kragen geht.
    Es grüßt in Verbundenheit Eva
  • Eintrag von: Evamaria Schmeier am 21.08.2011
    Internet | E-Mail
    Forscher: Ursache für Nervenerkrankung ALS gefunden

    Chicago (dpa) - US-Forscher haben einen gemeinsamen Grund für die verschiedenen Formen der schweren und unheilbaren Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gefunden.

    Demnach ist die Reparatur von Eiweißen im Gehirn oder Rückenmark von ALS-Patienten gestört. Die Nervenzellen der Erkrankten, darunter der Astrophysiker Stephen Hawking, werden schwer geschädigt. Das Team um Teepu Siddique von der Northwestern Universität (Chicago, USA) berichtet darüber im Fachmagazin «Nature».

    ALS-Patienten leiden an fortschreitenden Muskellähmungen, und können sich im Verlauf der Erkrankung nicht mehr bewegen, sie haben Schwierigkeiten zu schlucken, sprechen oder atmen. Weltweit sind Schätzungen zufolge 350 000 Menschen davon betroffen, etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre daran. Es gibt auch eine Form, die eine Art Demenz auslöst. Dabei verlernen die Patienten, einfachste Aufgaben auszuführen und verlieren ihr Sprachverständnis. Nur bis zu zehn Prozent der ALS-Fälle treten familiär gehäuft und somit vererbt auf, der Rest tritt «spontan» auf. Es sind bereits einige Genmutationen bekannt, die mit ALS zusammen hängen.

    Sein Fortschritt in der ALS-Forschung öffnet Siddique zufolge «ein ganzes, neues Feld, um eine wirksame Behandlung gegen ALS zu finden». So könnten Medikamente getestet werden, die diese Art der Eiweißreparatur regulieren oder verbessern, und somit ihre Funktion aufrechterhalten.

    Die Störung beim «Protein-Recycling» führen die Forscher auf das Eiweiß Ubiquilin2 zurück. Dessen Aufgabe sei es, beschädigte oder falsch gefaltete Proteine in motorischen Nervenzellen und Nervenzellen der Großhirnrinde zu «recyceln». Bei ALS-Patienten arbeite Ubiquilin2 nicht richtig. Dadurch sammle sich das Eiweiß zusammen mit den beschädigten Proteinen in den Nervenzellen an, lagere sich ab und lasse die Nervenzellen untergehen.

    Bei Patienten, bei denen ALS gehäuft in der Familie vorkommt, fanden die Forscher auch Mutationen im Ubiquilin2-Gen. Die typischen Ablagerungen fanden sich jedoch auch bei Patienten ohne diese Genveränderung. Für ihre Studien untersuchten die Forscher unter anderem Daten von fünf Generationen einer Familie, in der 19 Familien-Mitglieder an ALS litten.

    Siddique befasst sich seit mehr als 25 Jahren mit der Amyotrophen Lateralsklerose und ist Autor zahlreicher Studien. Die nun erlangten Erkenntnisse könnten nach Auskunft der Forscher auch eine Bedeutung für Krankheiten wie Alzheimer oder Parkinson haben.

    Website von Teepu Siddique

    © sueddeutsche.de - erschienen am 21.08.2011 um 19:00 Uhr
  • Eintrag von: Kathie am 21.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, Hallo lieben anderen ALS-Betroffenen und Hallo liebe Angehörigen,
    mein Name ist Kathie und ich bin in der Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin. Zur Zeit schreibe ich an meiner Pflegefacharbeit und mein Thema ist die ALS. Ich wurde dazu inspiriert von einer von ALS betroffenden Patientin, von der ich mich leider schon verabschieden musste. Wäre sie noch hier, wäre sie mein Fallbeispiel für die Arbeit gewesen. Ich weiß leider nicht, an wen ich mich sonst wenden kann, daher versuche ich es über diese Hompage! Mein Hauptthema in der Facharbeit ist die Pflege bei der ALS und ich möchte hier fragen, ob jemand in der Nähe von Bremerhaven lebt und sich eventuell mit mir in Verbindung setzen würde, bzw. sich auch mal mit mir treffen würde. Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag und würde mich freuen, wenn ich eine Antwort bekomme.
    Dir liebe Sandra danke ich sehr, für all die Informationen, die du mit deinem Buch weitergegeben hast. Für mich bist auch du, genau, wie meine damalige Patientin eine sehr beeindruckende Frau! Ich wünsche dir noch weiterhin alles Gute und werde weiter regelmäßig deine Homepage besuchen.
    Ganz liebe Grüße, Kathie
  • Eintrag von: Stefan Pikarek am 20.08.2011
    Internet | E-Mail
    ...when the going gets tough,...only the TOUGH get GOING,....!!!


    Best Wishes

    ein Seelenverwandter
  • Eintrag von: Sarah am 20.08.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich finde es klasse, dass du über diese Krankheit schreibst und eine Homepage mit deiner Geschichte gemacht hast. Ich habe in meiner Familie selber einen Fall, wo jemand ALS hat. Ich habe mir deine Geschichte durchgelesen und es hat mir sehr weitergeholfen und jetzt kann ich ALS auch besser verstehen. Ich bewundere dich und deinen Lebensmut, Mach so weiter!Hut ab.:) Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!:)
  • Eintrag von: Maria Egler am 20.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bin sehr beeindruckt von Deinem Buch.
    Vielen Dank für die Denkanstöße, die ich dadurch bekomme.
    Liebe Grüße
    Maria
  • Eintrag von: Heike Reipke am 19.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra:)
    Meinem Bruder geht es immer schlechter. Hat Ausfälle in Armen und Beinen,Probleme beim essen (verschluckt sich immer öfter ).Gestern sind er seine Frau und tochter nochmal in den Urlaub gefahren (haben sich ein kleines Wohnmobil gekauft).Ich wünsche ihm viele tolle Tage.ich wünsche allen A L S Betroffenen weiterhin viel viel Kraft.....Auch für Sie /Dich alles alles gute !!!!!!!!!!!!!!! V.L G Heike Reipke
  • Eintrag von: Marina Fuchs am 18.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich habe durch Zufall Deine Seiten gefunden und bin hängen geblieben. Deine Erzählung ist nicht nur fesselnd- ich habe wann immer ich Deine Seite aufrufe das Gefühl mittendrin zu sein. Meine Hochachtung für Deinen Mut, Deine Kraft und Deine Offenheit. Es ist unglaublich schön von Dir zu lesen und für mich unheimlich schwer zu akzeptieren. Meine Mutter starb 1991 an Muskelschwund/ Kehlkopfkrebs. Leider hatte es die Zeit nicht vorgesehen uns ausreichend auf das was kommt vorzubereiten. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die weiteren Eindrücke, einen nie versagenden Computer und viele aufrichtige Menschen an Deiner Seite. Herzlich Marina
  • Eintrag von: Jürgen Schlindwein am 18.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    weiterhin Kopf hoch... bei mir wurde auch ALS in 2008 diagnostiziert ich bin 48 Jahre und glücklicher Vater eines 4- jährigen Jungen der mich ganz schön auf Trapp hält...aber das ist gut so...
    mit dem Gehen hab ich schon meine Probleme und sprechen auch...egal es geht immer weiter "mit uns" oder "ohne uns" dann lieber noch a bissel "mit" odder?
    Durch meinen Glauben bekomme ich auch sehr viel Kraft übermittelt und so hab ich das Glück, noch arbeiten gehen zu können (wenn mir dass jemand erzählt hätte vor 5 Jahren) und aktiv teilzunehmen.
    Aber langsam und erbarmungslos schleicht sich diese sch... Krankheit in meine Knochen...
    ich sag mir es gibt hundertausende denen es schlechter geht wie uns... die täglich unsagbare Schmerzen aushalten müssen...iss so.
    Also Kopf hoch un nach dem Motto:
    "Es wird net gepienzt" (Pfälzer Ausdruck für Flennen/Weinen). Gruss
    Jürgen Schlindwein
  • Eintrag von: Simone Weng am 14.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Dein Buch habe ich innerhalb von zwei Tagen gelesen und es hat mich tief berührt, wie Du Deine Krankheit erträgst.Du schreibst alles sehr authentisch und hast trotz ALS Dein eigenes Ich nicht verloren.
    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und weiterhin so viele tolle Helfer um Dich herum.
    Viele Grüße aus dem Rheinland schickt Dir Simone
  • Eintrag von: Carmen Stiller am 13.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, wir haben uns Ende Juli auf Kreta getroffen & ich bin sehr glücklich, daß ich Dich kennenlernen durfte. Ich war mit meiner Freundin Anjat dort & Michalis hat uns "vorgestellt". Ich möchte mich für Dein "Geschenk" sehr bedanken - Michalis hat es mir gegeben, ich habe es gelesen & bin zutiefst bewegt. Ich bewundere Deine Lebensenergie & Deinen starken Willen. Ich bin selber Sportler aus Leidenschaft und verstehe, wie die Disziplin Dir ein guter "Gehilfe" ist. Viele Grüße & alles Gute
    Carmen
  • Eintrag von: Gabriele Sehrin Diemer am 13.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Alle Achtung vor Dir, ich ziehe den Hut(wie man so schön sagt) Ich finde es einfach TOLL wie Du mit deiner Krankheit umgehst, wie Du dich dieser Krankheit stellst und kämpfst.Ich habe vor einigen Jahren bei meiner Arbeit (Altenpflege) eine Frau mit dieser Krankheit gepflegt, daher weis ich wie der Verlauf ist und was es für Kraft kostet sich dieser zu stellen. Diese Frau war auch wie Du noch jung an Jahren, daher ist es schwer zu akzeptieren das diese Krankheit nicht Heilbar ist.
    Ich wünsche Dir für die Zukunft viel viel Kraft,Liebe und Licht für die Zukunft.
    Ps.Durch meinen Beruf (35 Jahre) bin ich zu der Überzeugung gekommen, das es kein endgültiges Ende gibt nur einen Übergang in ein Neues Sein. Ich habe so viele Menschen begleitet, und dadurch viel Erlebt auch schönes.
    Ganz Herzliche Grüße Gabriele
  • Eintrag von: marita szymkowiak am 12.08.2011
    Internet | E-Mail
    liebe sandra,bewunderung für die kraft und alles was ich gelesen habe läßt mich gefesselt am pc sitzen. in unserer familie ist eine jetzt 72jährige dame offensichtlich auch an dieser krankheit erkrankt. alle anzeichen weisen darauf hin. sie ist vor knapp einem jahr an einer verengung des spinal-kanals op.worden,danach konnte sie noch wenige wochen gehen.ursache war das ein bein ihr nicht mehr gehorchte,rechts. sehr schnell entwickelte sich die unfähigkeit das bein gehorchte nicht und das andere bein wird auch immer schwächer. sie ist aus ihrer persl.selbstständigkeit raus gerissen,braucht einen rollstuhl und mußte ihre wohnung aufgeben. angstzustände,gefühlsschwankungen,schnell in aufregung und dann auch sehr depressiv.nicht wissen wie es weiter geht.viele viele untersuchungen,operation am rechten bein[wade-stück v.nerv],reha-klinik,therapeutische behandlg.zeigen k.fortschritte,eher fühlt sie sich immer mehr ohne kraft,wir können sie nur mit unserem bemühen um sie und den regelmäßigen besuchen aufheitern so gut es geht.da ärztl.seits f.diese krankheit keine bestätigung vorliegt,kann ich mit ihr auch nicht darüber sprechen.auch ihre geschwister sind darüber sehr betroffen und sind für sie da so gut es mögl.ist.hier muss ich leider jetzt enden,ich melde mich wieder.bleib ein munterer mensch so lange es geht tapfer und doch fröhl.ganz viel kraft wünsch ich dir weiterhin,gruß marita
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 11.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, schön dass Du uns an Eurer Freude über die Geburt der kleinen Lana teilhaben lässt. Ich wünsche der ganzen Familie viel Glück und grüße herzlich aus dem Chiemgau
    Heidemarie
    PS: Für Luca ist das jetzt sicher eine besonders aufregende Zeit!!!
  • Eintrag von: Michaela Hader am 11.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    ich gratuliere Ihnen sehr herzlich, dass Sie wieder Tante geworden sind. Tante sein ist sooo schön, das weiß ich von mir selbst.Sie wird sicherlich einmal, genau so wie Ihr Neffe, furchtbar stolz auf Sie sein, weil Sie eine so starke, tapfere Frau sind. Und viele Menschen durch Sie Kraft und Mut und Trost finden!

    Ich umarme Sie ganz fest, genießen Sie die spärlichen Sonnenstrahlen! Mit lieben Grüßen! Michaela Hader
  • Eintrag von: Oliver Göbert am 10.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Es berührt mich auf der wie du mit Deiner Krankheit umgehst vor allem immer wieder positiv nach vorne schauen und wie du so schön gesagt hast froh sein über das was noch möglich ist als frustriert sein über die Verluste ,eben was nicht mehr möglich ist.Ausgerechnet Wolfsburg war es ich glaube ein bundesligaspieler Namens Nowak hatte ALS und ist leider schon vor eineigen Jahren gestorben,ab diesen Zeitpunkt habe ich etwas mehr über den Krankheitsverlauf erfahren .Darüber auch etwas die breite Öffentlichkeit aber dies verpflog auch sehr schnell wieder
    Mich beeindruckt mit welcher energie mit welchen Optimismus und lebensbejahenden Attributen diese Lebenssituation angehst.Gleichzeitig berührt es mich auch.
    Gruß Oliver Göbert
  • Eintrag von: Simone Hildebrandt am 10.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,heute finde ich endlich wieder Zeit um dir zu schreiben.Lesen tue ich deine Seite regelmäßig. Die Sendung habe ich gesehen. Mir standen die Tränen in den Augen. Wie stark du bist und kämpfst, Hut ab.Ich weiß nicht ob du dich noch erinnern kannst, ich hatte vor längere Zeit geschrieben das wir im Pflegeheim unsere Moni hatten.Vor 5 Wochen kam der Tag wovor ich Angst hatte. Wir mußten uns von Moni verabschieden. Die letzten Stunden waren noch sehr schön aber auch sehr schwer. Sie ging ins Krankenhaus, weil Sie vor schmerzen nicht mehr konnte. 7 Tage später lebte sie nicht mehr.Ein Trost bleibt mir, sie mußte nicht leiden. Hatte und hat jetzt keine schmerzen mehr.Ich muß oft an Sie denken und gleichzeitig sehe ich wie stark du bist , wie du kämpfst und nie aufgibst. Lieb Sandra ich wünsche dir vom ganzen Herzen , dass du nie den Mut verlierst , jeden Tag neu kämpfst.Ich hoffe wir lesen alle noch sehrrrrrr lang von dir.
    Liebe Grüße Simone
  • Eintrag von: erika mattar am 10.08.2011
    Internet | E-Mail
    Guten morgen Sandra,habe eben gelesen das Du zum 2.ten mal Tante geworden bist.Ich gratuliere Dir von ganzen Herzen,ich bin vor 3Wochen zum 2.ten mal Oma geworden.Es ist sehr schön wenn man das erleben kann.Wünsche uns allen hoffentlich bald einen schönen Sommer,damit wir alle Kraft für den Winter tanken können.Dir wünsche ich alles Liebe und Gute bis bald.Erika
  • Eintrag von: iris am 10.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra und Familie, herzliche Glückwünsche nachträglich zur Geburt der Nichte, Tochter bzw. Enkelin.
  • Eintrag von: Ilona am 10.08.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Herzlichen Glückwunsch, du bist mal wieder Tante geworden, ein wunderschöner Wonneproppen!!!!! Bstimmt mischt der Kleine die Herzen aller auf. Genieße es einfach nur. Ich denke oft an dich und frage mich immer wieder: Woher nimmt sie diese unbeschreibliche Kraft? Woher denn nur???? Unsere häusliche Situation verändert sich ja auch täglich zum Schlechteren. Es ist doch so anstrengend und zermürbend. Trotzdem schicke ich dir einen lieben, sommerlichen Gruß zu und sage bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Caroline Schneider-Hinz am 09.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra, mein Name ist Caro und ich bin 21 Jahre alt. Mein Papa ist vor einem Monat an ALS verstorben, wurde 2 mal reanimiert aber im Endeffekt ist er an einer Lungenentzündung verstorben/ eingeschlafen. In der ersten Woche habe ich gedacht...die erste haben ihn ausgemacht, aber er hat einfach den Kampf verloren. Habe ihm einen Tag mal als es ihm nicht so gut ging, Texte aus deiner Homepage vorgelesen um ihm zu zeigen, dass man auch positiv mit der Krankheit umgehen kann und ich konnte mich selber mit deinen Texten stärken. Aber mein Papa hat sich immer in seiner Musik vergraben, er war verrückt danach,hatte millionen von Platten. Ich danke dir für deine Webseite und für deine Texte. Aber nachdem mich dieses Schicksal selber im Leben getroffen hat, fällt es mir sehr schwer mich mit der Krankheit zu beschäftigen/ auseinander zu setzten. Aber ich wünsche dir eine schöne Zeit.
  • Eintrag von: Hasso Meyer am 09.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    Nun ist es soweit. Meine Frau Renate ist am Samstag den 30.07. an Organversagen gestorben.
    Es war eine Erlösung für sie. Lebenserhaltende Maßnahmen wie eine PEG oder TK lehnte sie strikt ab. Sie war der Meinung dass dieses es nur länger hinauszögert.
    Ohne ihre und meine Freunde hätten sie es und ich nicht geschafft. Da erkennt man erst wer wahre Freunde sind. Wir hatten gemeinsam die Zeit miteinander zu lachen und auch zu weinen. Aber wir hatten nicht genug Zeit von einander Abschied zu nehmen.
    Sandra ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und werde deine Seite täglich besuchen.
    Viele liebe Grüße
    Hasso M.
  • Eintrag von: Vanessa Belão Schadek am 07.08.2011
    Internet | E-Mail
    Boa Noite!
    Sandra, visitei seu site, atravéz de uma pesquisa no google, pelo nosso sobrenome.
    Aqui no Brasil, não é muito comum,por isso! resolvi pesquisar, adorei conhecer sua história.Não falo Alemão, mas tenho vontade de aprender. Fico feliz por suas conquistas, gostaria muito de um dia poder ler seu livro, me interessou bastante. Bom! adoro conhecer pessoas novas,e me enteresso muito quando vejo que cada ano que passa começo a ver que não é só meus parentes que tem esse sobrenome, Grata! pela atenção.

    Me desculpe! se tiver algum erro, pois traduzi pelo google.


    Gute Nacht!
    Sandra, besuchte ich Ihre Website, über eine Google-Suche, die von unseren Nachnamen.
    Hier in Brasilien, ist nicht sehr verbreitet, so! Ich beschloss, Forschung, wissen Ihre Lieben história.Não sprechen Deutsch, aber ich will lernen. Ich bin froh, für seine Verdienste, ich würde eines Tages lieben können Ihr Buch gelesen hat mich interessiert genug. Good! Liebe neue Leute kennen, und enteresso mir sehr viel, wenn ich das ich jedes Jahr, um zu sehen, dass es nicht nur meine Verwandten, die diesen Namen hat, frei beginnen zu sehen! die Aufmerksamkeit

    Sorry! wenn einen Fehler, weil ich durch Google übersetzt.
  • Eintrag von: Heike Berger am 06.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra! Nachdem ich nun endlich Ihr Buch gelesen habe, möchte ich Sie wissen lassen, dass ich schon sehr lange an Sie und Ihr schweres Schicksal denke. Ich bin durch einen Zeitschriftenartikel im Jahr 2009 auf Sie und Ihre Krankheit aufmerksam geworden und hatte mir auch Ihre homepage angeschaut und mir zu meinem Geburtstag Ihr Buch gewünscht. Obwohl ich bereits damals gern einen Eintrag in Ihrem Gästebuch hinterlassen wollte, habe ich es nicht getan. Vielleicht weil ich dachte, dass man nur sehr oberflächliche Dinge schreiben könnte. Auch Ihr Buch legte ich immer wieder zur Seite und mochte einfach nicht beginnen, darin zu lesen. Nun endlich habe ich Ihr Buch gelesen. Hatte letzte Woche damit begonnen und es vor zwei Tagen zu Ende gelesen. Ihr Buch ist so erstaunlich und irgendwie auch hoffnungsvoll, dass ich froh bin, es endlich gelesen zu haben. Jetzt weiß ich, dass Sie sich über Nachrichten (auch von vollkommen fremden Menschen) freuen können und nutze die Gelegenheit Ihnen ein paar Zeilen in Ihrem Gästebuch zu hinterlegen. Ich hoffe sehr, dass sich zwischenzeitlich Ihre Pflegesituation wieder geregelt hat. In einem Gästebucheintrag las ich, dass Sie auf Kreta waren?! Es würde mich sehr für Sie freuen, wenn Sie mal wieder in die Ferne reisen konnten. Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber belasse es für heute bei diesen Zeilen. Ich hoffe, Judy geht es gut(?)!. Mit den besten Wünschen für Sie
    Heike
  • Eintrag von: reinhard birx am 05.08.2011
    Internet | E-Mail
    habe mich ewig nicht gemeldet.hoffe es geht dir gut !?würdemich freuen wenn ich was neues erfahre,da sprech ich auch im namen aller andren sicher hier.genießdu den restsommer,undhoffentlich spieltdein VFlwolfsburg bald besser.Liebe gruß bussi
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 05.08.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra

    Ooohhh ... habe ich mich gefreut als ich sah, Dein Gästebuch ist nachgetragen. Du hast mir richtig gefehlt, denn in Deine Internetseite schaue ich seit August 2008 täglich, also sind seit dieser Zeit meine guten Gedanken jeden Tag bei Dir.

    Seit der Diagnose ALS (vor viereinhalb Jahren)ist am 15.08. mein erster Flug mit dem Rollstuhl, ich freue mich auf die Ferien, hab aber doch so meine Bedenken weil ich nicht weiss wie, und ob das gut gehen wird. Da lass ich mich mal überraschen.

    Schicke Dir wieder ganz herzliche Grüsse aus Basel
    Christin
  • Eintrag von: Kerstin B. am 04.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    während meines Urlaubes habe ich Ihr Buch förmlich verschlungen.

    Meine Oma ist im Sommer 1991 nach jahrelanger ALS Erkrankung mit 74 Jahren verstorben. Auch bei ihr begann die Krankheit recht harmlos. Zunächst sackten ihr immer die Knie weg und sie stürzte häufiger. Wir haben sie damals deswegen öfter auf den Arm genommen, da uns die Dramatik gar nicht klar war. Dann kamen Schluckstörungen und absolute Mundtrockenheit hinzu.

    Nach einem jahrelangen Ärztehopping wurde dann endlich in der Uniklinik Hamburg die Diagnose gestellt: ALS. Nach unendlich vielen Recherchen hierüber (Internet gab es noch nicht) und einer langen Lernphase des richtigen Aussprechens der Erkrankung, gerieten wir alle ein wenig in Panik. Leider gab es zu diesem Zeitpunkt nur ganz wenig Mediziner, die mit ALS etwas anfangen konnten. Die meisten konnten nur mit den Schultern zucken.

    Als Ursache hierfür wurde uns damals in der Uniklinik ein uralt Zeckenbiss genannt, da es im Pazifik wohl eine Insel geben solle, auf der ALS extrem verbreitet ist und die Bewohner dort überproportional oft von Zecken gebissen werden. So die Ursachentheorie vor 30 Jahren. Ich finde, daran kann schon die Verzweiflung auch der Mediziner gegenüber ALS erkannt werden.

    Nachdem das Kind nun einen Namen hatte und die erste Schockstarre bei uns allen vorbei war, haben wir unser Leben teilweise neu geordnet. Meine Oma wurde rundum von fast allen Familienmitgliedern betreut. Leider ging es nur 3 Jahre gut, dann verschlechterte sich ihr Zustand derartig, dass sie selbst in ein Pflegeheim wollte. Die ganze Familie war dagegen, doch hatte keiner von uns das Recht, sich über ihren festen Willen hinwegzusetzen.

    Im Heim hat sie noch 2 Jahre gelebt und ist dort zum Glück ruhig eingeschlafen. Ihre größte Angst war zu ersticken, denn die Mundtrockenheit war immens. Sie benötigte immer wieder künstlichen Speichel aus der Sprühflasche. Doch auch diese konnte sie in den letzen Monaten nicht mehr alleine betätigen.

    Ich habe sie in all der Zeit immens bewundert, denn von allen Beteiligten hat sie die meiste Ruhe ausgestrahlt. Für mich war daher auch ihr Tod nicht so schockierend, da sie besonders mit mir viele Gespräche (soweit es ihr überhaupt möglich war zu sprechen!)geführt. Im Gegenteil: Ich weiß, dass ihr ganz viel erspart geblieben ist.

    Ich hoffe, ich habe Sie nicht zu sehr deprimiert mit meinen Zeilen. Dass Sie dieses Buch geschrieben haben finde ich großartig, denn so wird sicherlich auch ein wenig dazu beigetragen, diese Krankheit ein wenig bekannter zu machen.

    Mir bleibt nun nur Ihnen alles Gute zu wünschen. Sollten Sie noch weitere Zeilen über Ihr Leben zu Papier bringen, so können Sie sicher sein, dass ich zu den begierigen Lesern gehören werde.

    Liebe Grüße

    Kerstin B.
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 03.08.2011
    Internet | E-Mail
    Mensch liebe Sandra,
    da bist du ja endlich wieder.

    Du hattest so lange nichts
    geschrieben, aber jetzt kann man
    dich gottseidank wieder lesen.

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: Sandra am 01.08.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Als ich gerade zum Fenster schaute, stellte ich fest das sich eine Jahreszeit wieder dem Ende neigt und muss auch an dich denken. Wie hast du den Sommer verbracht? Wie geht es dir wohl?
    Ich grüße dich aus Böblingen und schicke dir viel Kraft.

    LG Sandra
  • Eintrag von: Andrea Stabernack am 30.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    gestern habe ich mich von Dir im Robinson Club Lyttos Beach auf Kreta verabschiedet und heute im kalten und verregneten Berlin gleich Dein Buch bestellt und deine wunderbare Internet-Seite gelesen. Ich bin sehr froh, dass ich mich noch getraut habe, Dich anzusprechen, nachdem ich 2 Wochen lang mehrmals täglich an Deiner Liege vorbeigelaufen bin und Dir nur verstohlen zugenickt habe. Du bist ein ganz besonderer Mensch und ich bewundere Dich, Deine Kraft und Deinen Mut sehr. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
    Deine Andrea
  • Eintrag von: Monika Peier am 29.07.2011
    Internet | E-Mail
    Mit schrecken stelle ich fest: letzter Eintrag von Sandra im Juni?
  • Eintrag von: Monika Peier am 29.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Nachdem ich dein Buch gelesen habe,suchte ich Kontakt zu anderen ALS Kranken.Leider hat das im DGM nicht geklappt. Nun lese ich in deinem Forum Berichte von anderen ALS Kranken.
    ich bewältige die Krankheit mit meinem Glauben, wobei ich bei anderen auf heftigen Widerstand stoße.
    Bei Ulrike Westphal lese ich auch von ihren Glauben und das macht mir Mut meine Geschichte aufzuschreiben.darf ich das in deiner Hompage?
    Liebe grüße von Monika peier
  • Eintrag von: Hasso Meyer am 24.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    Ich möchte dir auch ein paar Zeilen schreiben.
    Meine Frau hat im Jan. 2011 die Diagnose bulbäre ALS erhalten. Wir sind beide 55 Jahre alt und es ist schwer es zu akzeptieren wo wir uns nach schwerer Arbeit (wir arbeiteten beide im sozialen Bereich) ein schönes Dasein wünschten. Ich habe vor 5 Jahren einen schweren Hinterwand Infarkt bekommen und bin seit dem zum Glück in Rente. Ich wüsste nicht wie ich es sonst machen könnte mich um sie zu kümmern wenn ich noch arbeiten müsste.
    Vor allem da sie jetzt seit 4 Wochen nichts mehr essen kann (eine PEG will sie nicht) und das trinken geht auch schon nicht mehr, es läuft inzwischen fast alles zum Mund und Nase wieder heraus.
    Sie will nur noch sterben, aber es geht nicht. Es kostet viel Kraft und ohne die Unterstützung unserer Freunde, was sehr wichtig ist, würden wir es nicht schaffen. Denn wie du weist kann einen fast niemand helfen. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
    Liebe Grüße Hasso M.
  • Eintrag von: Ilona Heermann am 23.07.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Grüße dich mal schnell. Unser Sommer lässt ja wohl zu wünschen übirg.
    Hoffe aber, dass sich die Sonne doch noch durchsetzt und die grauen Wolken vertreibt. Für unsere Herzen wünsche ich uns allen noch viel viel mehr Energié.
    Bis bald. ILona
  • Eintrag von: joanna borkowski am 23.07.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sabine meine mama hatt auch Als und ich bin 22 jahre alt.es ist schwer aber man kann es schaffen damit um zu gehen.man darf nicht aufgeben so wie sandra es tut.sandra hatt mir viel kraft gegeben mit der seite und ihem buch.wenn du möchtes kannst du ruhig dich melden kann paar fragen beanworten wie man in den alter damit um geht.
  • Eintrag von: Yvonne Schmidt am 22.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    bei meinem Mann ist ALS 2009 diagnostiziert worden, und letzte Woche ist er nun friedlich eingeschlafen.
    Deine Seite haben wir uns immer wieder angeschaut, weil wir dadurch sehr viel über diese Krankheit lernen konnten.
    Herzlichen Dank, dass Du so offen über Deine Erfahrungen berichtest!
    Dir wünsche ich von Herzen alles Gute, und bleib weiter so zuversichtlich und tapfer!
    Bis bald
    Yvonne
  • Eintrag von: Rosemarie Knist am 21.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau 'Schadek, ist das nicht irgendwie toll, kurz vorm PC ausschalten kucken noch so viele Menschen bei Sandra Schadek vorbei und lesen die letzten Einträge oder schreiben sogar selbst noch was.Ich mache es auch so und kann gar nicht mehr anders. So viele Menschen begleiten Sie, ich hoffe Sie spüren etwas von dieser "kraft".Auch auf diesem Wege wieder Energie für Sie, Kraft für Sie weiter zu schreiben. Und Wohlfühlmomente für Sie ganz allein. Ganz ganz herzliche Grüße Rosemarie knist
  • Eintrag von: Inka am 20.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich möchte einfach nur mal einen Pfotenabdruck bei Dir hinterlassen.

    Ich denk an Dich!

    Herzliche Grüße

    Inka
  • Eintrag von: Andreas Schulz am 18.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo,

    ich habe jemanden kennengelernt, der die Diagnose vor ca. 5 Jahren erhalten hat.

    Ich bewundere Ihn für seine positive Lebenseinstellung und den Mut mit seiner Frau ein Kind gezeugt zu haben, dass in 6 Wochen ausgerechnet ist. Diese positive Haltung lese ich in vielen Beiträgen deiner Homepage.

    Herzlichen Dank für die Arbeit, die du dir für uns gemacht hast.

    Mach weiter so!

    Gruss Andreas
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 18.07.2011
    Internet | E-Mail
    Guten N'abend liebe Sandra,

    wieder nur ein kleiner Gruß von mir aus dem Hohen Norden / Schleswig Holstein.

    Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute und würde mich freuen wieder was von dir lesen zu dürfen.

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: Sonja Gezerer am 18.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    danke für deine Homepage.Ich wünsche dir, dass du Jesus Christus kennen lernst, der ja auch sehr gelitten hat und vor allem dass du durch ihn die Hoffnung hier,aber auch für die Ewigkeit findest. In Jesaja 43 steht, dass Gott dich schon immer geliebt hat.
    Herzliche Grüsse
    Sonja
  • Eintrag von: Rolf Schuhmann am 18.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    auch ich habe die Diagnose "ALS" 2009 erhalten und ich bewundere deinen Mut und die Kraft wo Du besitzt, ich selbst habe einen Blog angefangen, leider fehlt mir die Kraft momentan dort weiterzuschreiben.... http://tintenshop-weilheim.amblog.de/als-erkrankung-unsere-positiven-negativen-erfahrungen-mit-aerzten-und-kliniken-119.html .... ich wünsche Dir alles liebe und gute von ganzem Herzen.

    Rolf Schuhmann
  • Eintrag von: Katrin Hopstock am 17.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    seit über einem Jahr schaue ich immer wiedermal bei Dir vorbei. Mein Mann erhielt im März 2010 die Diagnose ALS. Wir haben jetzt Juli 2011 und er kann nichts mehr ohne fremde Hilfe machen und seine Sprache ist auch fast unverständlich geworden.Leider so wie es aussieht hat er einen schnellen Verlauf.Es ist für uns sehr schwer geworden im täglichen Leben körperlich wie auch seelisch. Ich wünsche Die weiterhin alle Kraft dieser Welt:
    Viele Grüße aus dem östlichsten Zipfel Deutschlands Katrin
  • Eintrag von: Sabine am 16.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich bin 21 Jahre alt und meine Mama (56) hat im vergangenen November die Diagnose ALS erhalten. Es ist schwer, wie Sie schreiben, zu akzeptieren. Ich merke zunehmend, wie meine Mama und auch mein Papa aufgeben, da sie auch schon immer kein gutes Verhältnis hatten. Sie wissen nicht mehr, für was sie kämpfen sollten. Und das kann ich einfach nicht akzeptieren. Aus diesem Grund mache ich mich jetzt auf die Suche nach betroffenen Menschen und will herausfinden, wie sie damit umgehen. Ihre Seite war die erste, auf die ich geklickt habe. Es wurde uns geraten, nicht das Internet zu durchsuchen, da man nichts Aufbauendes findet. Ihre Seite hat mich vom Gegenteil überzeugt. Sie versuchen zu helfen und Ihre Seite wird künftig mein Start der Suche sein und ich werde mich an Ihren Links entlangangeln.

    Vielen Dank

    Ganz liebe Grüße

    Sabine
  • Eintrag von: claudia Masching-Horga am 15.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich arbeite seit 2 Monaten bei einem an ALS erkranten Mann. er hat bereits seit 8 Jahren ALS, kann aber noch allein atmen, essen und sprechen mit Hilfe auch einige Schritte "laufen".Was mir als Pflegeperson, ich bin direkt bei ihm angestellt,( das Geld kommt von seiner Kasse, d.h. er hat von der Kasse 18 Stunden am Tag Pflege genehmigt bekommen) total zu schaffen macht sind seine Launen und er beleidigt mich und die anderen Pflegepersonen immer wieder.Heute war wieder so ein schrecklicher Tag, da würde ich am liebsten alles hinschmeißen, außerdem nabe ich das Gefühl, daß er Gedächtnisprobleme hat.Hast du auch manchmal so "Anfälle". Wir, seine Frau und die Kinder wissen manchmal nicht mehr, was wir tun sollen. Recht machen geht dann nicht. Ich wünsche dir alles Gute
    Claudia
  • Eintrag von: Claudia am 15.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    seit ungefähr 5 Jahren schaue ich regelmäßig auf Deine Homepage. Oft ist es die letzte Internetseite, die ich abends anklicke. Um zu schauen, wie es Dir geht. Mein Bruder ist vor 2 Jahren mit 38 J. an ALS gestorben und ich habe ihn grenzenlos bewundert, wie er die letzten Jahre "gelebt" hat. Aber was bleibt einem auch anderes übrig, als das Allerbeste aus der Situation zu machen?
    Ganz liebe Grüße, Claudia
  • Eintrag von: Katrin Krüger am 15.07.2011
    Internet | E-Mail
    hallo liebe sandra,
    nun möchte auch dir ein paar zeilen schreiben,
    ich bin gerade dabei dein buch zulesen.
    es ist sehr beeindruckend.
    ich bin seit 20 Jahren im intensivbereich tätig.
    seit ca 2 jahren arbeite ich in einem intensivpflegedienst in dem ich in einer wohngemeinschaft zusammen mit meinem team 5 beatmete patienten und darunter eine patientin mit als betreue.
    eine andere patientin betreuen wir noch in der einzelhäuslichkeit.
    es ist interessantes arbeiten und erstaunlich welche wege die als so bei jedem einschlägt.
    wie ungerecht jedes einzelne schicksal ist besonderes im kampf
    um hilfsmittel.
    es ist manchmal sehr traurig ,wenn man drüber nach denkt ,dass es menschen und institutionen gibt die ohne sinn und verstand hilfsmittel ablehnen ohne jemals sich den patienten angesehen zu haben geschweige dennoch sich mit dem patienten und seiner lebenssituation auseinander setzt.
    das frustriert mich manche tage sehr.ich möchte meiner patientin lebensqualität schenken wer weiss wie lange., aber es gibt menschen die mich daran hindern wollen , aber ich kämpfe weiter für sie.
    ich würde mich auf eine kleine antwort freuen von dir , herzlich grüße aus dem norden von katrin
  • Eintrag von: Felix am 15.07.2011
    Internet | E-Mail
    Auch von mir alles Liebe, Sandra!
  • Eintrag von: Gabi Weiss am 15.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin in der Ambulanten-Intensiv-Pflege tätig. Zur Zeit bin ich bei einem jungen Mann mit ALS tätig. Dank Deinem Buch kann ich besser mit ihm umgehen und verstehen.Ich bin froh es gelesen zu haben,es erleichtert meine Arbeit sehr.
    Danke !!!
    Wünsch Dir alles Gute und Lieb
    Gabi
  • Eintrag von: reinhard birx am 15.07.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra. lange nichts neues gelesen von dir. hoffe es geht dir den umständen entsprechend gut ! ganz lieben gruß,drück dich.
  • Eintrag von: Ulrike S. am 14.07.2011
    Internet | E-Mail
    Sehr geehrte Frau Schadek, ich wollte Ihnen nur mal wieder einen Gruss schicken und Ihnen sagen, dass ich mehrmals wöchentlich auf Ihrer Seite bin und an Sie denke.

    Ich wünsche Ihnen weiterhin die Kraft, mit der ALS zu leben und hoffe, dass sich die Pflegesituation mittlerweile zum Guten gewendet hat.

    Herzliche Grüsse aus München!

    Ulrike S.
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 13.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra, ich hoffe für Dich und Deine Mutter, dass sich die Pflegesituation entspannt hat und Du von lieben und kompetenten Pflegekräften umsorgt wirst. Ich schicke Dir liebe Grüße aus dem Chiemgau
    Heidemarie
  • Eintrag von: caroline stumbaum am 13.07.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra,

    bin nun zurück im verregneten deutschland. kann dir sagen, auf kreta ist es schöner. genieß die sonne bzw. den halbschatten unter der palme am pool.
    ich hoffe, nach meiner abreise hat dir jemand anders die liege belegt!
    habe mich sehr gefreut dich kennenzulernen.
    dein buch habe ich bestellt.
    freu mich schon, mehr über dich zu lesen.
    viele grüße auch an....?? deine freundliche helferin und die süßen mädels.
    liebe grüße
    caroline
  • Eintrag von: Michael Suhr am 12.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ein guter Bekannter ist mit ALS diagnostiziert. Ich werde ihn demnächst besuchen. Auf der Suche nach Informationen über die Krankheit, bin ich auf Deine Seite gestoßen. Dein Humor hat mich beeindruckt und mir geholfen, die Krankheit und das Leben mit ihr besser zu verstehen. Danke für die Hilfe!
    Michael
  • Eintrag von: Julia Nielsen am 10.07.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich hoffe, es geht Dir gut und der "Pflegenotstand" hat sich gebessert. Es wäre schön, wenn wir hier bald mal wieder etwas aktuelles von Dir lesen dürfen.
    Liebe Grüße
    Julia
  • Eintrag von: Christina Ucherek am 09.07.2011
    Internet | E-Mail
    Ich bin bei eindruckt, wie sie ihr Leben meistern. Ich bin Krankenschwester und betreue gerade jemanden mit der selben Krankheit, bei ihr ist die Krankheit noch nicht ganz so fortgeschitten, aber sie hat noch genauso ihren Lebenswillen wie sie. Ich bin sehr beeindruckt.
  • Eintrag von: erika mattar am 09.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,will Dir ein paar liebe Grüße schicken.Hoffe das es Dir gut geht ich bewundere Deine Kraft und Deinen Mut jeden Tag aufs neue.Erika
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 09.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    Heute schicke ich dir nur ganz kurz ein paar Wochenendgrüße aus dem Hohen Norden.

    Weiterhin viel Kraft und Stärke und
    viele angenehme Momente wünscht dir

    Claudia

    *winke*winke* bis zum nächsten Besuch

  • Eintrag von: claudia pacilli am 08.07.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra,

    ich kannte die krankheit bisher nicht. ich bin verzweifelt. meine schwester 45 j. jung, vermutet das sie die krankheit hat. es konnte noch keiner etwas feststellen. an welche fachkliniken kann man sich wenden?

    ich wünsche dir alles gute, grüsse aus hamm,nrw
  • Eintrag von: Ingeborg Krieg am 07.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Frau Schadek,
    nun mache ich mir Sorgen, kein Eintrag, ich schaue 3-mal am Tag.Hoffentlich keine schlechten Nachrichten, und es ist alles im grünen Bereich. Bleiben Sie so tapfer ,ich bewundere Sie jeden Tag.Eine herzliche Umärmelung und alles Liebe
    Inge Krieg
  • Eintrag von: Gabriele Bayer am 06.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra ,habe gestern erfahren das mein Bruder diese Krankheit hat .Er wird allerdings schon 62 Jahre . Es ist schon ziemlich weit fortgeschritten.Ich kann ihn am Telefon nicht verstehen.Ich werde ihn auf alle Fälle von Ihnen erzählen u ihm Mut machen. Ihnen wünsche ich alles erdenklich Gute. Ich kann Sie nur bewundern. Mit feundlichen Grüßen Gabriele Bayer
  • Eintrag von: Elke Budzinsky am 03.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich verfolge schon ziemlich lange deine Geschichte hatte aber nie den Mut dir zu schreiben. Mein Bruder ist an ALS gestorben. Ich bewundere dich wie du mit dieser Krankheit umgehst. Dein Buch habe ich mir jetzt auch besorgt und fast durch gelesen. Leider kommt es für uns zu spät. Aber ich kann jetzt vieles besser verstehen. Toll das du den Mut gezeigt hast und diese Homepage gemacht hast. Ich denke das du damit vielen Angehörigen helfen kannst den Menschen mit dieser Krankheit besser zu verstehen. Vieles kann man als gesunder Mensch nämlich nicht nachvollziehen. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
  • Eintrag von: Silvana Eckert am 02.07.2011
    Internet | E-Mail
    Hey Sandra, ich hab mich ja ewig hier nicht mehr blicken lassen.
    Liebe Grüße von Silvana
  • Eintrag von: Ilona am 01.07.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Lange nichts mehr bei dir geschrieben, aber heute schaffe ich es mal wieder. Obwohl ich fast täglich auf der Homepage bin. Ansonsten gibt es auch nicht viel Neues zu berichten. Der Beitrag von Sabine in Stern.Tv war ja gut. Bestimmt hast du ihn auch verfolt. Ich wünsche alles Gute und bis demnächst. Ilona
  • Eintrag von: Sarah Doyé am 29.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe vor einer Woche bei einem ambulanten Pflegedienst zu aarbeiten angefangen und betreue da ein 50- jährigen Mann, der vor drei jahren die Diagnose ALS bekommen habe. Er ist leider sschon soweit, das er beatmet werden muss und bettlägerig geworden ist. Meine Kollegin hat mir, um die Krankheit besser verstehen zu können, dein Buch ausgeliehen. habe es zu 2/3 gelesen und finde es beneidenswert, wie du mit der Krankheit umgehst und wie lange du schon mit der Krankheit kämpfst. Ich verstehe durch dein Buch die Krankheit sehr gut und bin begeistert, wie du die Sätze formuliert hast. Es macht Mut und ich muss zugeben, ich habe mal ausprobiert mich aufs Sofa zusetzen und mich wirklich nicht bewegen zu können. Das ist echt schwer und ich hatte das Gefühl, das sich alles verspannt und das ist echt unangenehm. Ich bin gespannt, wie das Buch weitergeht bzw zu Ende geht. Ich danke dir, dass du das Buch geschrieben hast und die ALS den Menschen näher bringen möchtest.

    Ganz liebe Grüße auch an Judy wünscht euch Sarah
  • Eintrag von: Helga Bauer am 29.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ich wollte gerade hundemüde von einen ganzen Tag Arbeit im Betrieb und Büro den PC abdrehen und hab´mir wie so oft gedacht, "ich muß noch schnell schauen wie es der Sandra geht bzw. ob es was neues gibt". Ich hoffe von Herzen das es Dir soweit gut geht und möchte Dir mit meinen Zeilen zu verstehen geben, auch wenn ich keinen Eintrag in dein Gästebuch mache, denke ich an Dich und bewundere dich für Deinen Mut bzw. für die Einstellung zum Leben trotz der Krankheit. Man kann wirklich viel von Dir lernen. Ich finde, dass man durch negative Situationen viel mehr fürs Leben lernen kann als durch Situationen wenn es einem gut geht bzw. lernt man mehr die guten Zeiten zu schätzen.
    Ich weiß ich kann leicht gescheit reden, ich bin gesund und kann arbeiten etc. wie gerne würdest Du vieles tun...... Aber ich kann Dir auch sagen, Du machst so viel Gutes mit Deiner Homepage, viel mehr wie viele Gesunde Menschen...
    In diesem Sinne Wünsche ich Dir eine gute Nacht bzw. wenn Du diese Zeilen heute nicht mehr ließt für morgen einen schönen Tag.
    Ganz liebe Grüße aus Österreich
    Helga
  • Eintrag von: Renate Bönig am 29.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich habe dein Buch mit großem Interesse und wachsender Bewunderung für dich gelesen. Ich kannte ALS nicht, aber ich denke man kann den Umgang mit der Krankheit auch auf andere übertragen. Du bist sicher für viele ein Vorbild. Ich wünsche dir von ganzem Herzen Alles Liebe .
  • Eintrag von: Mathi am 29.06.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich danke Ihnen von Herzen für Ihr Buch, welches ich endlich gelesen habe!! Denn ich hatte mit dem Kauf gezögert, weil ich geahnt habe, dass ich dann Dinge erfahre, die auch auf mich immer mehr zukommen werden. Habe vor, Ihnen einen Brief zu schreiben, nur geht's mir zur Zeit nicht so gut. Hoffe sehr, es geht Ihnen einigermaßen gut!!

    Hallo liebe Christin,
    in Ihrem Eintrag vom 16.05. schreiben Sie, dass Ihr Vater seine Halskrause nicht trägt. Bin vor zwei Jahren an ALS erkrankt und seit einigen Wochen kann ich nicht mehr den Kopf aufrecht halten, habe dadurch ständig Schmerzen. Ich bekam eine einfache Halskrause verschrieben, die aber nicht geholfen hat. Durch die Hilfe von Dr. Grehl, Bergmannsheil Bochum, haben wir jetzt eine Kopfstütze übers Internet gefunden, die besser geeignet ist weil sie das Kinn mehr abstützt. Es ist das Modell Headmaster Collar, zu finden unter http://www.symmetric-designs.com, welches wir jetzt über eine Orthopädie-Werkstatt bestellt haben und auch, wie ich gehört habe, über die Krankenkasse finanziert werden kann.
    Hoffentlich konnte ich mit diesem Hinweis weiterhelfen.
  • Eintrag von: Yvonne am 27.06.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    vielen Dank für Ihren Mut und Ihre Tapferkeit, eine solche Seite mit derart offenen Worten ins Netz zu setzen. Unter Tränen bin ich nun der Krankheit meiner lieben Tante, die im vorletzten Jahr daran erkrankt ist, näher gekommen. Vielen, vielen Dank dafür!!!
  • Eintrag von: Gerlinde Zwick am 27.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich finde es toll wie sie mit der ALS Krankheit umgehen und wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft dazu. Meine Mutter hatte auch ALS.

    LG Gerlinde
  • Eintrag von: Marion Höller am 25.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Für mich ist es sehr bewunderswert, wie Menschen mit solch schrecklicher Diagnose den Mut und die Lebensfreude nicht verlieren. Mein Mann erkrankte 2008 an ALS, trat 2010 seine Reise in eine für ihn bessere Welt an. Ich wünsch dir alles Gute!

  • Eintrag von: Sylvia Reuter am 25.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich habe wärend eines Kuraufenthaltes gleich am ersten Tag eine ganz besondere Frau kennengelernt.Die Chemie stimmte einfach von Anfang an!In diesen 6 Wochen hat sich trotz unseres Altersunterschiedes (sie 66, ich 46) eine ganz besondere Freundschaft entwickelt.Wir haben so viel gemeinsam gelacht und erlebt!Damals war die ALS noch eine Vermutung, inzwischen ist sie traurige Gewissheit.Wir stehen weiter in Verbindung und bald besuche ich sie wieder.Deine Homepage finde ich sehr beeindruckend und dein Buch habe ich gleich bestellt.Dein Optimismus und deine Lebensfreude trotz dieser Krankheit sind einfach bewundernswert!!!Mögest du vielen Betroffenen damit Mut und Kraft geben, diesen letzten schweren Lebensabschnitt noch so schön wie möglich zu gestalten und auch zu genießen und die
    "Löffelliste"abzuarbeiten wie in dem Film:"Das Beste kommt zum Schluss".B-) Alles Liebe für dich wünscht Sylvia
  • Eintrag von: Christine Bohle am 23.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    Du hast meine vollste Bewunderung und Hochachtung. Du bist eine der besten Kämpferinnen die ich kenne, und Du inspirierst.
    Nie wird Deine unglaubliche mentale Stärke verloren gehen.

    Viele Grüße an Dich, wo auch immer Du gerade bist

  • Eintrag von: Claudia am 22.06.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Abend liebe Sandra,

    kurz war ich auf deinen Seiten und
    mir ist danach, dir einfach einen
    Gruß zu schreiben.

    *winke*winke*

    ... bis zum nächsten Besuch

    Claudia
  • Eintrag von: Andrea am 22.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    da die Ärzte nicht so recht aus meinen Symptomen schlau werden, bin ich beim Googeln auf deine Seite gestoßen. Ich finde dort das beste Gegenmittel gegen eine blöde gelegentliche Angewohnheit von mir, die viel Energie kostet: Resignation. Du bist eine Impulsgeberin, du zeigt, dass Kämpfen eine echte Option ist. Zur Zeit kämpfe ich darum, dass meine Ärzte gefälligst gründlich arbeiten und mir keinen Scheiß erzählen, um mich nach 3 Minuten aus der Praxis zu haben. Hab mir schon die dollsten Ratschläge angehört von "Sie müssen unbedingt Muskelaufbau betreiben" (nach 2 Jahren fleißigem Gerätetraining!) bis "Sie werden für den Rest Ihres Lebens Schmerzen haben". (ätsch, stimmt nicht.)

    Kein Wunder finde ich es auch, dass dein Buch so erfolgreich ist, denn deine Art zu schreiben ist unkompliziert und authentisch.

    Na jedenfalls, ich wünsche dir einen schönen prallen Sommer, in dem du viel verwirklichen kannst von dem was du zurzeit vor hast. Liebe Grüße!
  • Eintrag von: Eva Zacharias am 21.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra Schadek, Sie haben mir soviel Einsicht in Ihre Krankheit gegeben durch Ihr Buch. Mein sehr geliebter Patenonkel ist daran gestorben, und er war auch, wie Sie, so sehr dem Leben zugewandt. Aber natürlich hatte ich selten die Möglichkeit (auch von ihm aus),nähere Informationen zu bekommen. Und nun hat ein sehr enger Kollege und Freund diese gleiche Krankheit und da dachte ich, jetzt muß ich mich doch mal "kümmern". Wir sind alles Musiker, also beruflich, und das ist so etwas.....nicht m e h r , aber anders erschrecklich. Auf jeden Fall werde ich ihm und seiner Familie Ihr Buch geben (wenn er es haben will?), weil es eben den Außenstehenden, die, wie ich, keine Ahnung haben, einen Einblick gibt. (Ich werde mir ab nun auch jede/n Betrunkene/n anschauen, nicht wahr!!) Auf jeden Fall: viele Dank für Ihr Buch!! Und ganz doll herzliche Grüße mit einem toi-toi-toi für was auch immer kommt. Eva Zacharias
  • Eintrag von: Heidi Mayer am 21.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    habe schon lange nicht mehr geschrieben, weil ich die Hoffnung hatte, dass meine Tochter doch keine ALS hat, aber seit 2 Wochen ist die Diagnose auf diese besch... Krankheit bestätigt.
    Obwohl es ja seit letztem September immer wieder vermutet wurde, hatte auch meine Tochter die Hoffnung dass es etwas anders sein könnte, das wieder gut wird.
    Wenn ich hier im Gästebuch stöbere, dann werde ich erst recht richtig mutlos und Hilfe bekommen wir auch nicht so recht. Wollte mich an eine Selbsthilfegruppe in der Nähe wenden, weil ich es einfach nicht verkrafte. Meine Tochter ist wie sie, viel stärker als ich es bin. Immer wieder haut es mich um und ich werde mutlos, warum meine Tochter und nicht ich. Meinde Tochter ist erst 31 Jahre alt und die Kinder brauchen ihre Mutter. Aber nun ist die Mutter diejenige die mehr Hilfe braucht wie die Kinder.
    Es ist so traurig zu sehen, wie schnell alles voranschreitet und sie wirklich nichts mehr selber machen kann.
    Vielleicht geschieht ein Wunder und sie finden noch was gegen diese schreckliche Krankheit.
    Ich hoffe es geht ihnen noch einigermaßen gut! Ich bewundere sie, wo nehmen sie die Kraft für alle her?
    Ganz liebe Grüße Heidi
  • Eintrag von: Renate Bruhn am 21.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    gerade habe ich Dein Buch gelesen... Ich bin beruflich sehr befasst mit neuologischen Erkrankungen und deren Rehabilation. Deine sehr eindrückliche Beschreibung der Unterschiedlichkeit der inneren und äußeren Ausdrückbarkeit, (der Emotionen,des Willens und die nicht willentlich steuerbaren muskulären Reaktionen) und die daraus entstehenden Missverständnisse, haben mir nochmals sehr verdeutlicht,wie meine Grundverständnis auch irritiert werden kann...

    Ich wünsche Dir weiterhin, Menschen, die sich immer wieder auf Dein "Abenteuer" einlassen können
    Sei ganz lieb umarmt
    Renate Ella
  • Eintrag von: Christine Murupa am 19.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, habe eben Ihre Seite gefunden und habe vieles gelesen und bewundere ihren enormen Lebenswillen.Meine Schwester 30 Jahre als die Diagnose ALS gestellt wurde.Leider war der Krankheitsverlauf sehr akut und sie hat nur 8 Monate mit dieser Krankheit gelebt.Obwohl dies schon 11 Jahre her ist, so ist die Erinnerung an diese schreckliche Krankheit und deren Folgen immer noch sehr präsent.Ich wünsche ihnen weiterhin alles gute. Christine
  • Eintrag von: Anne Müller am 17.06.2011
    Internet | E-Mail
    Mein Mann bekam in Mai 2010 die
    Diganose - ALS - . Am 27. März verstarb er. Die Krankheit verlief
    rasend schnell. Ich habe ihn bis
    zu seinem Tod gepflegt. Die ärztliche Versorgung war sehr schlecht. Keine Kenntnisse über diese Krankheit, keine Hausbesuche,
    keine Aufnahme mehr auf der Palliativstation.(wir wohnen in Ostfriesland) So waren wir auf
    uns gestellt. Aber mein Mann war ein pflegeleichter und bis zuletzt ein froher Mensch. Er hat mir sehr viel Mut gegeben.
    Ich wünsche allen, die an dieser Krankheit leiden, bessere Versorgung und Betreunung.
    Anne
  • Eintrag von: Rositas Feige am 13.06.2011
    Internet | E-Mail
    hallo Sandra,ich hab dein Buch im Mai in einer Klinik für Psychiatrie gelesen.Ich weiß net wo du diese enorme Kraft her nimmst.Ich kämpfe jeden Tag aufs neue.Ich bewundere Deinen Mut,in dieser Situation ein Buch zu schreiben.
    Ich hoffe, dass die Medizin in naher Zukunft ein Mittel gegen diese schlimme Krankheit findet.
    Lg Rosita
  • Eintrag von: Norbert Friedrich am 11.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    habe eben Dein Buch gelesen; denn mein Schwager hat (anscheinend) ALS mit 58 Jahren bekommen. Sein Sprachzentrum ist schon gelähmt, so dass er aber mit einem Sprachcomputer sich noch verständigen kann. Danke für dein Buch. Es kann uns gut helfen, unseren Ludwig besser zu verstehen.
    Du erzählst in Deinem Buch von Reinkarnation und Wiedergeburt. Hattest Du noch nie Kontakt mit Christen, die Dich über den fantastischen Erlöungsplan Goittes aufklären konnte. Ich würde Dir gerne helfen, Gottes Plan für Dich nach der Bibel zu verstehen; soweit ich das überhaupt verstehen kann.
  • Eintrag von: Heike Reipke am 11.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Das Buch hat mir sehr gut gefallen.........vielen Dank dafür!Ich hoffe das mein Bruder auch so viel Kraft haben wird!!!!!!!!!!!!!!!!!Ich werde auf jedemfall für ihn da sein .VLG Heike
  • Eintrag von: Anja Mertes am 08.06.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, oder Frau Schadek?? Bin Neurologische Physiotherapeutin/ Bobath. Habe schon 5 ALS- Paatienten betreut, vor fast 15 Jahren eine enge Freundin. Damals war ich als fertig ausgebildete Physio vollkommen hilflos. Mittlerweile .... Ich woltte Dir schon vor Jahren schreiben, jetzt nur noch kurz: Du hilfst durch Deine Internetseite, Physio`s und besonders Patienten und deren Angehörige, die Links sind sehr!!!! wertvoll. ALLE Patienten werden alleine gelassen, sind mit dem Hilfsmittelbedarf vollkommen überfordert, wir Physiotherapeuten auch! Einfach DANKE, DANKE, DANKE. Sei tapfer und lebe Dein Motto: Wer kämpft kann nur verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren. Ich denke an Dich und freue mich auf jegliche Neuigkeiten von Dir. Liebe Grüsse Anja
  • Eintrag von: Elena Stein am 08.06.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich habe eine Freundin die seit 2 Jahren an ALS leidet und habe durch sie erfahren wieviel Geduld man ertragen muss, um irgend welche Hilfsmittel von der Krankenkasse zu erhalten. MAnchmal kann ich das ganze System nicht verstehen, einige Leute bekommen jegliche Hilfe und andere nicht. Ich bin gerade auf der Suche nach einer Wohnung für meine Freundin in Hamburg, ich wusste gar nicht wie schwierig sich so etwas gestalten kann, und da habe ich keine körperlichen Einschränkungen, kaum vor zustellen wenn meine Fruendin das alleine regeln sollte, sie hat nähmlich niemanden der hilft.
    Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft und machen sie das beste draus.
  • Eintrag von: Andrea Heinrich am 08.06.2011
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    Hallo liebe sandra,

    ich verfolge ihre Geschicht nun schon seit 2004. damals erkrankte mein Schwiegervati an AlS. Am Anfang waren das Stolpern, das muskelzucken. Aber kei Arzt konnte uns damals sagen was das ist.Durch das stöbern im Internet bin ich auf Ihre Seite gestoßen. Da waren die sekben Symtome zu Lesen. hat er vieleicht ALS? Ein Krankenhaus aufentalt in UNI Dresden sollte dann Gewißheit bringen. Im dezember letzten Jahres ist unser Papa Friedlich in den Armen seiner Frau eingeschlafen. Irgendwie war er wie Sie. Er war bis zum Schluß ein Mensch der trotz dieser Sch.... Krankeit seinen Humor und vor allem seine Lebensfreude nie Aufgegeben hat.
    Für Sie liebe Sandra alles, alles Gute und weiterhin viel Kraft.

    Liebe Grüße Andrea Heinrich
  • Eintrag von: Heike Dressler am 07.06.2011
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    Liebe Sandra, nun war ich schon eine ganze Weile nicht mehr auf deiner Seite. Es ist jetzt fast ein halbes Jahr vergangen seit meine Mutter an ALS verstarb. Deine HP hat mich durch diese schwere Zeit begleitet. Immer wenn ich nicht mehr weiter wusste habe ich auf deiner Seite versucht ein wenig Kraft zu tanken, nochmals Danke dafür. Jetzt habe ich ein wenig Abstand genommen, aber der Schmerz und der Verlust wird nicht wirklich kleiner. Im Gegenteil, mein Leben kann niemals mehr so werden wie es war. Denn ich habe in den Abgrund geblickt.
    Meine Mutter hatte so sehr gekämpft, aber am Ende hat sie dann doch den Kampf gegen die Krankheit verloren.
    Aber es ist für mich sehr tröstend zu wissen, dass sie ganz friedlich eingeschlafen ist.
    Liebe Sandra, ich wünsche dir noch viel, viel Zeit auf Erden. Du bist eine große Kämpferin.
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 06.06.2011
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    Hallo liebe Sandra,

    danke für deinen letzten aktuellen Bericht und den link zur Brisant Sendung. Bei you tube waren noch 2 weitere Dokus von dir. Hab mir natürlich alles angeschaut.

    Du bist einfach so stark und siehst so gut aus *g*, ich finde dich einfach klasse !

    Ich schicke dir weiterhin viel Kraft und Energie und wünsche dir viele angenehme und homurvolle Momente.

    Bis zum nächsten Besuch
    *winke*wnke*

    Claudia
  • Eintrag von: Brigitte van Kluth am 06.06.2011
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    Liebe Frau Schadek,
    mit großer Betroffenheit, aber auch "Gier" habe ich Ihr Buch gelesen.
    Betroffenheit: weil Sie so wertschätzend mit sich und all den Sie umgebenden Personen sind. Weil Sie so differenziert bei sich und Ihren Gefühlen bleiben können - einfach, weil Sie Sie selbst sind!
    Gier: weil meine Mutter nach nur 7 Wochen nach Diagnosestellung ALS (bulbäre Form)schon gestorben ist. Da war keine Zeit für Schock verdauen, sich kundig machen oder mit anderen (so ich Betroffene so schnell hätte ausfinfig machen können - Selbsthilfegruppen im weiten Umfeld nicht vorhanden. Es bleibt ja die Frage, was habe ich als Tochter übersehen? Wo hätte ich schon früher was merken müssen? Oder hat auch meine Mutter mit ihrer starken Disziplin, die mit 85 Jahren noch in keinen Belangen Hilfe brauchte, topfit und geistig voll aktiv war, mich so täuschen können? Sie wollte nie von Hilfe abhängig sein. Führte immer ein sehr selbstbestimmtes Leben - Hut ab!
    Ihre letzten 3 Monate waren gefüllt mit diversen Arztbesuchen und Klinikaufenthalten, wobei meine Schwester und ich sie nie alleine ließen, weil wir wußten, daß niemand außer uns sie mehr versteht, oder ahnt, was sie braucht (ihr Hausarzt sagte in dieser Phase beim Abschied zu ihr: verlieren sie nicht ihren Humor). Einmal in dieser Zeit, als ich mich vor sie hinhockte und aussprach, wie weh es tut zu sehen, wie sie immer weniger wird, da legte sie ihre Hand auf meine und streichelte sie sanft. Trost von einer starken Frau für ihre traurige, schwache Tochter? Mitgefühl? Sie selber hatte schon lange keine Worte mehr und konnte auch keinen Stift mehr halten, um sich schriftlich mitzuteilen ... .
    Als ihre Kraft sie gänzlich verliess, hattte ich gerade eine Freiwoche und konnte rund um die Uhr bei ihr bleiben. Wieder ihre Disziplin - wußte sie doch sehr genau über meine Dienst- und Freitage bescheid. Täglich deutete sie mit ihrem dünnen, krummen "Hexenfingerchen", daß sie fortwolle aus ihrer Wohnung. Nach 3 Tagen hatten wir einen Platz auf einer Palliativstation gefunden. Im Hospitz, wo sie angemeldet war, war leider kein Platz frei. Liebevoll wurde sie dort umsorgt vom Personal, der ehrenamtlichen Hospitzbegleitung, die sie auch schon zu Hause begleitete und uns, ihren Töchtern und Enkeln. Wie wertschätzend auch der Arzt, der sich vor ihr Bett hockte, erst mit ihr sprach und dann um Erlaubnis bat, mit den Angehörigen sprechen zu dürfen! So viel Taktgefühl und Zeitnehmen (Zeit haben) habe ich in keinem Krankenhaus erlebt!
    Nach nur 5 Tagen (ich dachte immer noch, wir hätten Zeit....), kam ich aus dem Nachtdienst bei ihr vorbei. So wach habe ich sie die letzten Tage nicht gesehen! Aber mir fiel auch die veränderte Atmung und spitzere Nase auf, so daß ich per Handy einen SOS-Ruf an meine Kinder und Schwester schickte.
    Und wie versprochen, haben wir Mutti nicht alleine gelassen. Sie, die immer Körperkontakt ablehnte, hielt nun meine Hand fest an sich gedrückt. Da ich wußte, daß sie vor kurzem ihr altes Familienbild von der Wand geangelt hatte, sagte ich ihr: Unsere Liebe wird dich immer begleiten; aber nun darfst du gehen, denn deine Eltern und Schwester warten schon auf dich - und nach nur wenigen Atemzügen entschlief sie ganz ruhig.
    Noch lange saßen wir bei ihr im Zimmer, tranken Kaffe, unterhielten uns und liessen sie wie zu Lebzeiten mitten unter uns weilen.

    Ich hoffe, mein Bericht hat sie nicht zu traurig gestimmt. Es muß halt noch ganz viel für die ALS-Forschung getan werden, denn diese Krankheit hat wirklich niemand verdient.

    Ihnen wünsche ich auch: verlieren Sie nicht Ihren Humor! kann man den verlieren, wenn das eine Lebenseinstellung ist?
    Viel Kraft und viele leibe Personen um Sie herum.
    Danke für Ihr Buch mit den vielen hilfreichen Informationen. Leider bin ich erst nach dem "Kapitel ALs" darauf gestossen -

    Liebe Grüße
    Brigitte van Kluth
  • Eintrag von: Regula Kuster am 03.06.2011
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    Liebe Sandra,
    Sie sind eine bemerkenswerte Frau!
    Ich begleite (mit Mails) meinen Cousin der an der selben Krankheit leidet und seinem Leben demnächst mit Exit ein Ende setzen wird. Ich werde ihm ihre Schilderung per Mail zukommen lassen. Bleiben Sie weiterhin so positiv, ich denke dass das Ihnen helfen wird.
    Meine guten Wünsche und meine Bewunderung begleiten Sie.
    Regula Kuster Winterthur Schweiz
  • Eintrag von: Bettina am 02.06.2011
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    Liebe Sandra,
    ich habe gerade den Beitrag meines Mannes vom 15.12.2010 gefunden. Am 24.05.2011 ist Jochen friedlich eingeschlafen. Er starb Zuhause und wir waren bei ihm, so wie er es sich gewünscht hatte. Wir haben zu Spenden für die ALS-Forschung aufgerufen. Es mag der berühmte Tropfen auf den heißen Stein sein, aber viele Tropfen bilden einen See. Ich schließe euch alle in meine Gedanken mit ein und hoffe so sehr, dass diese Krankheit eines Tages ihren Schrecken verlieren wird.

    Bettina
  • Eintrag von: SUSANNE Boguslawski am 31.05.2011
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    HALLO SANDRA, :)

    Ich arbeite bei der GIP (Gesellschaft für medizinische Insivpflege) und bin seit mitte März bei einem Lebensfrohen Mann, der auch von ALS betroffen ist (seit 2005). Durch ihn bin ich auf dein Buch und deine Seite aufmerksam geworden!
    ICH FINDE DEINE ART, WIE DU MIT DER KRANKHEIT UMGEHST EINFACH BEWUNDERNSWERT!!!
    Durch dein Buch und deine Seite kann ich mich viel besser in Betroffene hineinversetzen und besser auf sie eingehen! VIELEN DANK, dafür!!

    GLG Susanne
  • Eintrag von: Rosemarie Knist am 31.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek, ich hoffe so sehr für Sie, daß Sie Pflegepersonal finden. Warum steht Ihnen nur 18 Std. Pflege täglich zu ? Sie brauchen doch 24 STd. jemanden. Ich habe Ihr Buch jetzt schon verliehen und allen meinen Kolleginnen von Ihnen erzählt. Ich glaube, daß enorm viele Menschen gedanklich bei Ihnen sind, obwohl Sie erst mal davon nichts haben, vielleicht macht Sie allein diese Gewißheit ein bißchen glücklich. Ganz ganz viel Kraft für alles was Sie meistern. herzliche Grüße R. Knist
  • Eintrag von: Faylene Herzog am 31.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Ich habe mit großem Interesse íhren Bericht gerade gelesen.
    Der hat mich an die lange Leidenszeit meines Papas erinnert der im Jahr 2003 an ALS erkrankete.
    Deshalb bewundere ich Ihren Muht so offen mit dem Thema ALS umzugehen.
    Liebe Grüße
    Faylene
  • Eintrag von: Kathrin Wüstefeld am 31.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    wir haben Ihnen eine email geschrieben, és wäre sehr nett wenn Sie auf diese antworten. Wir köönten Ihren Pflegenotstand abwenden, durch qualifiziertes Personal.

    Liebe Grüße
    Kathrin Wüstefeld
  • Eintrag von: Sandra am 30.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra

    Ich schicke dir ganz dicke Sommersonnengrüße. Immer mal wieder bin ich mit Gedanken bei dir und frage mich wie es dir geht.... so auch jetzt.

    LG Sandra
  • Eintrag von: Gabi am 29.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra .Ich bewundere dich für deine Stärke.Ich arbeite in einem Krankenhaus und seh jeden Tag Kranke Menschen,Palliativpatienten Suchtkranke und all andre Menschen,aber deinen Mut bewundere ich.Ich hab vor 3 Jahren einen Onkel an Als verloren.Und ich frag auch was ist mit der Forschung bei Als,ich seh wieviel Geld jeden Tag in einem Krankenhaus verpulvert wird für oft so unnütze Dinge.Dieses Geld soll in der Forschung viel besser verwendet werden.Ich wünsch dir alles Liebe und herzliche Grüsse aus Salzburg
  • Eintrag von: Britta Schreinecke am 28.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    vielen Dank für den kleinen Einblick, den ich heute von dir und deinem Umfeld gewinnen konnte.
    Ich finde es toll, wie viel Energie du hast und wie schön du lachst.

    Danke, dass du mir dein Buch ausleihst..
    Auf Bald.

    Britta

  • Eintrag von: tamara am 28.05.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra, ich will dir nur sagen, dass ich sehr oft auf deiner seite bin. hin und wieder schreibe ich dir einen kleinen eintrag ins gästebuch, damit du weisst, dass ich in gedanken dein leben verfolge.

    deine pflege-unsituation macht mich sprachlos. ich hoffe so sehr, dass sich bald eine lösung findet!

    ich hoffe auch, dass du deine nase auch hin und wieder in die ersten sommersonnenstrahlen hängen kannst!

    liebe grüsse aus frankfurt, tamara
  • Eintrag von: maja schmidt am 27.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra..
    Ich war schon länger nicht mehr hier gewesen,im moment ist alles nicht so einfach bei mir das mit meiner mama mit ALS dann meine schwester mit Lupus und jetzt noch mein papa der immer sich um meine mama so gut gekümmert hat,habe die schlimme nachricht bekommen das er bösen lungentumor hat warum das alles ich frage mich wirklich wieso wir warum ich habe so eine grosse angst wie soll das alles weiter gehen es tut so weh...
    ganz liebe grüsse von mir...


  • Eintrag von: Sabine Theile am 26.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    in den letzten Tagen habe ich dein Buch gelesen. Ich bin so beeindruckt von deiner enormen Kraft, deiner Zuversicht, deinem Mut....Ich möchte Danke sagen für deine Aufklärung über die Krankheit, aber ganz besonders dafür, dass du so offen von dir berichtest.
    Alles Liebe für dich.
    Sabine
  • Eintrag von: Volker Ehlers am 26.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe heute deinen Bericht in der Zeitung gelesen.
    Es ist unfassbar, was ich da lesen musste.

    Wir beiden waren in einer Berufschulkasse. Ich saß direkt hinter dir neben Daliah. Vielleicht erinnerst du dich.
    Ich empfand dich als ziemlich nervend und unerreichbar.
    Aber auch als nett und immer freundlich :-)

    Ich bewundere dich und deine offensive Art, wie du mit der Krankheit umgehst.
    Ich wünsche dir alles Gute.

    Du bist eine tolle mutige Frau

    Liebe Grüße

    Volker
  • Eintrag von: Friederike am 26.05.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich schnellstmöglichst neue nette Pflegekräfte für dich finden und sich viele Menschen auf die Anzeige hin bewerben.

    Von Herzen alles Gute wünscht
    Friederike
  • Eintrag von: Kerstin am 26.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    schön wieder etwas von Dir zu lesen.

    Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg bei der Suche nach lieben Pflegekräften.

    Bleib weiterhin stark. Pass auf Dich auf.

    Denke an Dich.

    Knuddler Kerstin
  • Eintrag von: Julia Nielsen am 25.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    schön, dass sich nun Brigitte und Kliniken.de eingeschaltet haben, um Dir zu helfen.

    Macht es eigentlich noch Sinn, weiter auf den Brisant Bericht zu warten?

    Ich habe den Brigitte Artikel über Facebook geteilt und meine Freunde dazu aufgerufen, das selbe zu tun. Leider ist das das Einzige, was ich in dieser Hinsicht für Dich tun kann.

    Liebe Mitleser - wenn auch Ihr bei Facebook vernetzt seid, bitte teilt auch diesen Artikel mit Euren Freunden. Vielleicht können wir so Sandra aktiv unterstützen und helfen.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und drücke fest die Däumchen!

    Liebe Grüße
    Julia Nielsen
  • Eintrag von: christa am 25.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bin jeden Tag auf deiner Seite, habe alles durchgelesen, dein Buch gelesen. Ich bin immer wieder beeindruckt. Auch von den Erkrankten, die hier auf dieser Seite von ihren Erfahrungen berichten.Vor 7 Jahren hat mich meine einzigste Tochter mit dieser blöden ALS verlassen. Mit nur 32 Jahren.
    Warum müssen immer mehr junge Leute an dieser schrecklichen Krankheit leiden. Was macht die Forschung? Gibt es immer noch zu wenige mit der Krankheit, damit es sich lohnt hier mal anzufangen?
    Ich bin immer noch wütend und traurig zugleich. Dir liebe Sandra wünsche ich alles Gute.
    Ich bin froh dass es deine Seite gibt.
    Lieben Gruß Christa
  • Eintrag von: Claudia Ziegler am 23.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich freue mich, dass es Ihnen noch so gut geht. Seit 2 Jahren leidet mein Papa unter ALS. Wir hatten leider nie ein super Verhältnis und sahen uns nur selten. Ich hatte die Möglichkeit ihn ab und an in seinem Laden Pfeifenspezialist in Nürnberg zu besuchen, doch er hatte nie Zeit. Als er mich vor 2 Jahren an unseren gemeinsamen Geburtstag anrief, dachte ich, er hätte etwas getrunken, mein Vater trinkt nie. Tja, dann die harte Diagnose ALS. Er nimmt seitdem an der Studie in Ulm teil, hat seit 4 Wochen eine Magensonde bekommen und darf Oral nichts mehr einnehmen, wegen der Gefahr sich zu verschlucken. Er fällt auch sehr oft und Gott sei Dank hat er sich an einen Rollstuhl gewöhnt. Er leidet zusätzlich unter Demenz und hat manchmal dieses Weinen und unkontrolierte Lachen. Wie denkt ein ALS Patient, bekommt man alles mit? Lebt man hier in einer anderen Welt? Er kann ja leider seit einem Jahr nicht mehr sprechen, doch ich habe das Gefühl, dass er sich über jeden täglichen Besuch von mir freut.
    Vielleicht kannst Du mir auch ein paar Tips geben.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und freue mich, sofern es Dir gut geht eine Antwort, Danke Claudia aus Nürnberg
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 22.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    grad las ich deine aktuellste Geschichte. Konntest du inzwischen deine Pflegesituation stabilisieren?
    Ich hatte leider den Brisant Bericht verpaßt, da ich mich bei meinen Eltern aufhielt. Mein Vater ist schwer erkrankt .. .

    Sandra, ich schicke dir ganz liebe Grüße und hoffe, du hast viele schöne Momente.

    *winke*winke* bis zum nächsten
    Besuch

    Claudia



  • Eintrag von: Andrea Schräder am 22.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra! Im September bekam die Kinderfrau meines Sohnes, die auch meine Freundin geworden ist, die Diagnose ALS. Wir haben einen guten Kontakt zueinander, der sich angesichts dieser Krankheit noch sehr intensiviert hat. Noch kann sie gehen, auch wenn sie schon öfters gestürzt ist, die Sprache wird allmählich verwaschener. Es begann damit, dass die Kraft in der rechten Hand nachließ. Es tut unglaublich weh, das mit anzusehen und zu wissen, es wird alles noch viel schlimmer.
    Wie Sie die Energie aufbringen, so aktiv zu sein und nicht aufzugeben, nötigt mir Hochachtung ab. Meine Tochter (20) sagte, sie würde "sich die Kugel geben", wenn sie so etwas hätte. Wär das die Lösung? Die Hoffnung stirbt doch wohl zuletzt.
    Ich wünsche Ihnen, dass Sie noch viel erreichen und weiterhin so viel in den Menschen bewegen, wie Sie schon getan haben. Mir haben Sie gezeigt, wie ich meiner Freundin helfen kann, nämlich einfach da zu sein.
    In tiefer Bewunderung wünsche ich Ihnen alles erdenklich Gute!
    Andrea
  • Eintrag von: Christine am 21.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    die Mutter meiner Freundin hat letzter Jahr die schlimme Diagnose ALS erhalten. Darauf hin habe ich mich auch im Internet über diese Krankheit informiert und bin auf Ihre homepage gestoßen. Ihr Buch zu lesen hat mir als Nichtkranker die Augen geöffnet. Ich hoffe, dass ich meine Lebenseinstellung vielleicht ein wenig ändern kann und auch das "einfache" Leben öfter genießen kann und meine Gesundheit nicht immer als selbstberständlich hinnehme. Ich hoffe, es geht Ihnen immer noch einigermaßen gut.
  • Eintrag von: Karl-Heinz Schmidt Bruchmeier am 21.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo sandra,

    durch meine kolleginnen bin ich auf deine seite gekommen die ich sehr beeindruckend finde ich hatte vor ca 8 monaten auch mit einem hexenschuss im lws bereich 4 u 5 zu tun dieses kam plötzlich beim duschen ein par wochen spehter ca.7 kamen plötzlich noch andere sympthome spastik in den beinen krämpfe in den waden ich habe dann einen neurologen aufgesucht aber erst mal wieder 5 wochen warten für einen termi und man konnte mir erst nach vier monaten durch weitere untersuchungen in verschiedenen kliniken jetzt vor ca 2 wochen war ich endlich in der uniklinik in giessen und dort hat man mir definitiv als lateralsklerose rechts diagnostiziert mitterlerweile habe ich auch nicht mehr soviel kraft in den händen sprache ist normal bin noch geschockt und weiss noch garnicht wie ich damit umgehen kann deine seite habe ich jetzt nur zum teil gelesen da ich zzt noch nicht in der lage bin alles aufzunehmen ich bin jetzt 54 und von beruf masseur u sportphysiotherapeut zeit 31 jahren ich bewundere dich wie stark du bist und ich hoffe dass das mir auch kraft gibt noch kann ich mit dem rollator laufen ich lebe alleine hab aber eine tochter von 18 die mich aber nicht immer besuchen kann aufgrund der entfernung auch ich werde weiter kämfen und nicht aufgeben ich schicke dir ganz viel kraft und liebe grüsse karl-heinz
  • Eintrag von: cornelia meißner am 20.05.2011
    Internet | E-Mail
    hallo liebe sandra, ich finde es wirklich bewundernswert, wie sie ihr leben meistern, ich habe jeden tag mit als patienten zu tun da ich in einem intensivbeatmungscenter arbeite und sehr viele patienten mit als betreue, ich glaube ich hätte nicht so einen starken lebenswillen und ich möchte gern an ihrer lebensgeschichte teil nehmen, ich sag nur "echt bewundernswert" einfach alles liebe wünscht ihnen cornelia!!!!!!
  • Eintrag von: nadine schramm am 19.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Ihr alle auf dieser Seite.Habe vor gut 5Wochen meinen ersten Eintrag gemacht,als wir Erfahren haben das mein Papa ALS hat.War sehr oft auf dieser Seite. Sie hat mir Kraft und Trost gegeben und auch mein 11 jähriger Sohn.Kinder sind so offen für alles.Fange an mit ALS zu leben. Leider fängt nun die Sprache und das Schlucken an schlechter zu werden,womit auch alles anfing.Papa zieht sich dadurch leider zurück. Sonst fuhr er immer mit dem Rad durchs Dorf zum schnacken,er erzählt doch so gerne.Da muß er nun mal aber leider mit durch, sonst mit einen kleinen Tritt in den Hintern.Kopf in den Sand stecken gibt es nicht!Eins noch,hätte vielleicht jemand Lust mir zu schreiben? Ganz liebe Grüße an Dich Sandra und alle anderen
  • Eintrag von: katharina am 19.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Christin,

    bitte denke vor allem auch an Dich selbst und Deine Mutter,dass Ihr beiden nicht völlig entkräftet zusammenbrecht über kurz oder lang,gönnt Euch selbst trotz allem auch mal was Gutes - das ist enorm wichtig für alle,auch für den Kranken,denn ein restlos entkräfteter Mensch (egal ob physisch oder/und psychisch zusammengebrochen)kann weder dem Kranken noch sonstwem mehr helfend zur Seite stehen.Und auftanken muss jeder mal,in schweren Situationen umso mehr,nur da vergisst man es leider öfters über all den Sorgen...

    Wenn ein Kranker sich nicht helfen lassen will,dann sollte man das akzeptieren,auch wenns noch so schwer fällt.Anders wird er vermutlich nicht zur Einsicht kommen,zudem sollte man ohnehin keinen Menschen zwingen,auch nicht zu etwas helfendem.Wenn er seine Hemden nicht mehr zuknöpfen kann und Hilfe ablehnt,na dann müssen sie eben offen bleiben.Sich beim Helfen immer gegen Widerstand durchsetzen zu müssen fordert auf Dauer zuviel Kraft.Deswegen nur da wirklich durchsetzen,wo durch das Ablehnen akute Gefahr droht.Alles andere mal laufen lassen,fällt manchesmal sehr sehr schwer,spart aber Kraft,die man selbst dringenst benötigt,für sich und den Kranken!

    Betreffs Mail-Adresse:wenn Du magst,richte doch einfach eine zweite Adresse ein,die Du dann hier angeben kannst (wie als@web.de oder vgl).

    Liebe Christin,bitte pass gut auf Dich und Deine Mutter auf,auch wenns schwerfällt in Eurer Situation,mach Ihr mal eine kleine Freude und gönn Dir selbst unbedingt auch was!

    Und Dir,liebe Sandra,Dank für diese Wunderbare Seite!Wünsche und hoffe,dass sich Deine Pflegesituation bald wieder entspannt!!!

    Liebe Grüße!

  • Eintrag von: Piotr Beczala am 19.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra , ich bewundere Ihre Einstellung und Mut , habe kürzlich über einen Freund , der erkrankt ist über die ALS überhaupt erfahren...
    ----Piotr
  • Eintrag von: Michael Neermann am 19.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra
    Durch Zufall bin ich auf Ihr Buch gestoßen,das ich zur Zeit gierig verschlinge.Sie haben meine Hochachtung dafür,wie Sie mit der ALS umgehen.Ich bezweifel sehr stark,das ich die gleiche Geduld aufbringen könnte.Ich sende Ihnen viel Kraft und werde für Sie beten.Ich wünsche Ihnen noch viele schöne Stunden und Jahre.

    Hochachtungsvoll
    Michael/Dortmund
  • Eintrag von: Sophie XXX am 17.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Als Angehörige eines AlS Patienten, bin ich durch Zufall hier auf deiner HP gelandet.
    Ich wünsche dir viel Kraft und Gottes Segen. Gebe niemals auf!
    Alles liebe Sophie
  • Eintrag von: Susanne Krause am 16.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich hoffe, Deine Suche nach neuem Pflegepersonal geht voran ! Wir hatten am Samstag unser Ehemaligentreffen, wir haben schon einige wenige Fotos online, wenn Du schon mal neugierig bist :-)Schade, dass Du nicht dabei sein konntest, in Gedanken warst Du aber sicherlich mit uns in der Schule, im Brauhaus - und mit den letzten Feierwilligen dann noch im Pub. Es war schon ein bisschen komisch, nach so langer Zeit wieder einmal in der Schule zu sein und zu sehen, was sich alles verändert hat - oder eben auch nicht. Tlw. sind noch die Bilder an der Wand die gleichen, ich sag nur der Trakt der Naturwissenschaften. Auf jeden Fall durften wir das erste Mal ins Lehrerzimmer :-) Ich drücke Dich, viele liebe Grüße, Susi
  • Eintrag von: Christin am 16.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo! Vielen Dank für die vielen Tips! Meine E-Mail Adresse möchte nicht angeben, weil ich nicht weiß wie "mobil" Papa sich noch im Internet bewegt!? Er ist eine Person, die alles Wissenswerte über die Krankheit abblockt. Vor ca. einem halben Jahr hat er aufgeschrieben, dass er ohne Rilutek besser Sprechen kann und besser atmen kann und keinen Blähbauch mehr hat. Ich habe ihm auch gesagt, dass er diese Tabletten weglassen soll. Aber dann bekam ich auf einem Blatt Papier zu lesen: "länger leben". Was sagt man dann? Dann steht man da und weint. Mit sicherheit würde jeder alles dafür tun um länger zu leben! Und dabei auch Unwohlsein in Kauf nehmen. Eine Halskrause hat er - trägt er aber nicht. Jacken, Hosen etc. bekommt er nicht mehr zu - Hilfe will er nicht. Breinahrung könnte er besser essen - ist ihm aber peinlich. Mama hat ihn auch gefragt, ob sie im Erdgeschoss schonmal umbauen sollen - lehnt er alles ab!Jeder Mensch geht anders damit um, aber ein völliges Abblocken der Krankheit ist für Angehörige auch schwierig.

    Schön, dass es hier Personen gibt, mit denen man sich ausstauschen kann! LG Christin:-)
  • Eintrag von: Diana Seropian am 16.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich bin gerade auf deinem website. Ich bin in anchorage, Alaska, und moechte dir nur ganz einfach viele liebe Gruesse schicken, und Dich wissen lassen, dass ich Dir Kraft und Liebe schicke. Alles gute, und Du machst es schon, Diana.
  • Eintrag von: Julia Föste am 16.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    Ich habe ihr Buch gelesen und bin sehr bewegt...
    Ich selber bin gelernte Kinderkrankenschwester und arbeite zur Zeit bei einem Intensivpflegedienst Schwerpunkt Beatmungspflege. Ich betreue eine Patientin mit dem selben Schicksal!
    Haben sie denn einen geeigneten Pflegedienst gefunden? Meinen kann ich ihnen nur empfehlen! Ich wünsche ihnen alles Liebe, Julia
  • Eintrag von: helga korb am 15.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra ,ganz liebe Grüsse aus Duisburg sendet dir mal wieder Helga Korb.Du hast lange nichts mehr vonmir gehört.Aber ich habe meine Mutter gepflegt leider ist sie im Februar verstorben.Wollte dir nur mal wieder ein paar Grüsse schicken.Bleib weiterhin so stark und alles Gute für dich. Helga
  • Eintrag von: Mathi am 15.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Christin, ich habe ihren Eintrag vom 12.5. gelesen. Sie schreiben über Ihren Vater und dass er das Medikament Rilutek nicht verträgt. Ich leide auch seit zwei Jahren an ALS, die Diagnose bekam ich voriges Jahr und mir wurde Rilutek verschrieben. Mir ging's so schlecht, Appetitlosigkeit, Übelkeit und übergroße Müdigkeit. Erst dachten mein Sohn und ich, es ist die Umstellung auf die Zusatz-nahrung über die Magensonde, aber nach ein paar Wochen habe ich ohne Absprache mit den Ärzten das Medikament einfach weggelassen. Zwei Tage später waren alle Nebenwirkungen weg und ich war so erleichtert. Rilutek verlängert das Leben nur für ein paar Monate und dann unter solchen Bedingungen. Lassen Sie Rilutek ganz weg, das würde ich Ihrem Vater raten. Alles Gute!!

    Liebe Frau Schadek, ich bewundere Sie für Ihren Mut, wie Sie mit dieser schlimmen Krankheit umgehen. Vielleicht werde ich Ihr Buch mal lesen. Ich wollte mich nicht so intensiv mit ALS beschäftigen, aber ich werde jeden Tag an meine Krankheit erinnert, ob es das langsame mühselige Essen ist, die Hausarbeit, die mir immer schwerer fällt. Das Nichtsprechen-können und vor allem dieser ständige Speichelfluss, der belastet mich am meisten. Ich werde mich an einer Studie beteiligen, so kann man wenigstens einen kleinen Beitrag dazu leisten zur Erforschung dieser seltenen Krankheit. Liebe Grüße!
  • Eintrag von: Kathrin am 15.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Christin,

    würde Dir gerne schreiben,weil mein Papa auch ALS hat,aber finde keine E - Mail Adresse.Meld Dich mal,siehe E - Mail

    lg
    Kathrin
  • Eintrag von: Cornelia Keil am 14.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    bin mal wieder auf deiner Seite und
    freue mich wieder etwas neues von dir
    lesen zu können. Denke oft an dich
    und hoffe, dass es dir soweit ganz
    gut geht.
    Liebe Grüße
    Conni
  • Eintrag von: Sandra am 13.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Christin,

    wende dich mit deiner Frage bzgl.des Schluckens bitte an deine Logopädin.
    Die kennt deinen Vater und kann seine Schluckstörung am besten beurteilen. Es kommt darauf an, welche Probleme dein Vater genau hat. Das kann man aus der Ferne nur schwer beurteilen und ich halte das auch für gefährlich ohne den Patienten zu sehen. Kann er z.B. nicht mehr gut kauen oder ist der Schluckreflex evtl. verzögert?
    Darf er überhaupt noch richtig Nahrung zu sich nehmen? Welche Konsistenzen sind möglich?
    Hat er bestimmte Schlucktechniken erlernt? Kann er noch Reinigungsmechanismen,z.B. Husten oder Räuspern durchführen?
    Wie groß ist die Aspirationsgefahr?
    Das sind z.B. alles Fragen, die dir die Logopädin beantworten kann.
    Es geht nicht um "Schluckbeschwerden", sondern um Aspirationsgefahr, also die Gefahr sich zu verschlucken und dabei Speise in die Luftröhre und evtl. in die Lunge zu bekommen. Dann kann es zu einer gefährlichen Lungenentzündung kommen.
    Wenn die Logopädin alles genau abgewogen hat, wird sie dir sicherlich auch sagen können, ob dein Vater was anderes außer Brei- und Sondenkost essen darf.
    Wenn ja, kann sie dir sicherlich auch eine Liste mit entsprechenden Lebensmittel geben können.

    Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute. Sandra B. (Logopädin)
  • Eintrag von: Katrin Bock am 13.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallöchen an alle Besucher dieser Seite,
    ich habe noch einen Deckenlifter zu verschenken. Meinem Mann und mir hat er sehr gute Dienste geleistet. Wir hatten ihn im Schlafzimmer, s. d. ich meinen Mann lange ohne fremde Hilfe umsetzen konnte (Bett-Rollstuhl).
    Abholbereit im Raum Wolfsburg. Deckenschienen sind auch dabei.
    Liebe Grüße Katrin
  • Eintrag von: Petra Badouin am 13.05.2011
    Internet | E-Mail
    Sehr geehrte liebe Frau Schadeck,

    regelmäßig schaue ich auf Ihre Seite und klicke auch "Aktuelles" an.
    Wie geht es Ihnen? Ich denke viel an Sie und wie es Ihnen heute geht.
    Liebe Grüße und Gottes Segen
    Ihre Petra Badouin
  • Eintrag von: Kerstin am 12.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    wünsche Dir eine schöne restliche Woche. Pass auf Dich auf. Sei lieb gegrüßt. Drücke Dich mal doll.
    Bis bald mal wieder.

    Kerstin
  • Eintrag von: Christin am 12.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo!

    Wir haben im letzten Jahr bei meinem Vater die niederschmetternde Diagnose ALS bekommen. Die Ärzte haben zu meiner Mutter gesagt, dass wir mit einem Zeitraum von 3 Jahren rechnen müssten. Bis heute hat man diese Zeitangabe nicht wirklich verdaut! Leider gibt es bei dieser Krankheit wirklich keine Fortschritte. Er geht zum Logopäden und zur Krankengymnastik, kommt aber fix und fertig wieder nach Hause und liegt den Rest des Tages flach! Seine Sprache hat er bereits im letzten Jahr komplett verloren. Momentan kann er sich aber mit einem Stift und Schreibblock und einem Sprachcomputer gut retten! Ihm wurde damals auch gesagt, er solle fortan Rilutek täglich nehmen. Lt. Aussage von meinem Vater geht es ihm wesentlich besser, wenn er Rilutek nicht nimmt! Er ist dann nicht so schlapp. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen, so dass wir Papa etwas helfen können? Das er evtl. sogar Rilutek weglässt? Oder welche Dinge kann man gut essen, ohne Schluckbeschwerden auszulösen? (Was nicht gerade Breinahrung oder Sondennahrung ist!)Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!

    Und bei Sandra Schadek muss ich mich für alle sonstigen Informationen auf dieser Homepage bedanken! Auch wenn ich sie gar nicht kenne - fühlt man sich verbunden! Ihr Buch ist ebenfalls super aufklärend und gibt auch Angehörigen Mut!

    Liebe Grüße
  • Eintrag von: rosemarie knist am 10.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,bitte schreiben Sie weiter,man macht sich schon Sorgen, wenn man in Ihre Seite geht und nichts Neues von Ihnen hört- Ist der Brisantbeitrag gesendet worden? Haben Sie neue Pflegekräfte gefunden? Herzliche Grüße R. Knist
  • Eintrag von: reinhard brx am 10.05.2011
    Internet | E-Mail
    Einen lieben sonnigen Gruß. Hoffe es geht dir soweit gut ! Alles liebe und bleib noch lange bei uns. Kussi
  • Eintrag von: Mario Knäuper am 05.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo,
    ich 39 Jahre alt und seit 3 Jahren an ALS erkrankt. Ich bewundere Ihre Stärke und Ausdauer wie Sie alles angehen und am Leben teilnehmen.
    Da das sehr viel Kraft kostet, ist es leider nicht immer leicht.
    Vor einiger Zeit habe ich Ihr Buch gelesen. Es ist sehr Humorvoll geschrieben, was ich sehr gut finde, denn die Krankheit ansich ist schon traurig genug.
    Ich veruche auch ein wenig Aufmerksamkeit auf mich zu ziehen, denn ich finde es wissen viel zu wenig Menschen über diese Krankheit bescheid.
    Vielleicht schauen Sie ja mal in meine Blogs wenn Sie mögen. Dort schreibe ich seit ein paar Tagen was ich so mache und wie es mir geht.
    Ich würde mich sehr freuen.
    http://mario01.blog.de
    Ich würde mich auch sehr über e-mail Kontakt mit Ihnen freuen, wenn es Ihre Zeit zuläßt, da ich ja nicht der einzige bin der Ihnen schreibt.
    Sehr beeindruckend Ihr Gästebuch, wie natürlich auch Ihre Homepage.
    Dann alles gute für Sie.
    Gruß Mario Knäuper
  • Eintrag von: sonia cuenca am 05.05.2011
    Internet | E-Mail
    hallo gaby...
    freu mich sehr, dass du dich so auf deinkrankheiit eingelassen hast und nicht aufgibst...ich bin ams erkrankt nd kann vieles nachvoll ziehen..ich musste nachspanien zehen, weil in eutschland war nur im krankenhaus...die schaeden der schuebe habe ich noch aber sollen sich bessern..wenn ich stress vermeide...sehr lustig wie soll das nn gehen ich will keinen aber habihn trotzdem... habe hofnung irgenwann wieder arbeiten zu koennen und weg von einen 300 euro zu kommen
    dir alles liebe und gute und meine cookie gruesst lieb deine judy.... sonia
  • Eintrag von: Susanne am 05.05.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich wollte nach Infos über ALS suchen, da ich neu als Pflegehelfer in einer Einrichtung arbeite. Ich hab unter anderem eine Dame, von der ich immer ausging sie hätte MS und als mir eine Kollegin gesagt hat, dass es ALS ist, hab ich das Internet durchsucht. Ich bin auf Ihrer Seite gelandet und bin einfach zutiefst bewegt...Die Dame die ich unter anderem Betreue, kann gar nicht mehr reden und verschluckt sich immer wieder, ich wusste bisher nicht, ob sie mich versteht oder richtig wahrnimmt. Diese Seite hat mir geholfen diese Krankheit zu verstehen und ich wünsche alles erdenklich Gute.

    Liebe Grüße Susanne
  • Eintrag von: Conny Niesen am 05.05.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo, liebe Sandra, immer mal wieder schaue ich von Zeit zu Zeit auf deine Webseite. Heute war es mal wieder soweit und ich hoffe, du findest die richtigen Pflegekräfte. Supernett und genau wie du es dir gewünscht hast.
    Sende dir dicke Sonnenstrahlen, damit du weiterhin bruzzeln kannst und lachende Grüße
    Conny und Hündin Krümel
  • Eintrag von: joanna borkowski am 03.05.2011
    Internet | E-Mail
    hallo liebe sandra.wie gehs ihnen?Habe ja damals ihn oft geschrieben meine mama hatt ja die Als die bulware form.sie hatt ja ne magensonde bekommen weil sie nis mehr essen kann jetzt hatt sie eine pflegestufe 1 bekommen.
    seit dem ich das erfahren habe war die zeit sehr schwer damit um zu gehen lebe ja bei mein eltern und sehe jeden tag das sie weninger kraft hat.da durch habe ich die krankheit lupus bekommen ne immun krankheit,mein körper hatt es nicht so verkraftet wie ich das wollte und endes des jahres hatt mein papa zwei rippen gebrochen und da hatt sich wasser und ein bluterguss gebildet das wird immer grösser jetzt muss er in die uni klinink ins sauerland,muss da mich 24alleine um meine mama kümmern.habe nur angst wenn mein papa ein tumor oder krebs hatt und ich den auch verliere,das verkraftet ich nicht mehr,woher bekomme ich kraft können sie mir ein tipp geben wie ich kraft bekomme,das alles zu überstehen.?ich frage mich immer warum muss uns das alles auf einmal passieren meine mama dann ich und jetzt mein papa,woher nimm ich die kraft?woher nehemen sie die kraft immer wieder zu kämpfen?Würde mich richtig freun wenn sie mir schreiben damit helpfen sie mir sehr.ganz lieben grüsse
  • Eintrag von: Monika Peier am 03.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, Mein Tochter schenkte mir zu Ostern dein Buch.
    Ich bin bald 70 Jahre alt, und vor drei Jahren wurde im UKE in Hamburg die Diagnose ALS festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon fast keine Sprache mehr. Angefangen hatte die Krankheit vermutlich schon Jahre vorher, mit Schwäche in Armen und Beinen, der ich aber keine Bedeutung beimass.
    Mir hilft mein Glaube bei der Bewältigung meiner Krankheit, sodass ich bis jetzt keinen Kontakt mit anderen Kranken suchte.
    Erst dein Buch brachte mich dazu deine Hompage zu suchen.
    ich habe es noch nicht ausgelesen.
    Aber ich danke dir dafür
    Liebe Grüße von Monika
  • Eintrag von: Petra Badouin am 03.05.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    nachdem meine Mutter am 9. März 2011 die Diagnose ALS erhalten hat, habe ich im Internet nach Infos gesucht und bin auf Deiner Seite gelandet. Die von Dir zusammengestellten Infos haben mir sehr geholfen und waren teilweise sogar tröstlich, nachdem mir andere Beiträge zu diesem Thema den Boden unter den Füßen weggezogen haben.
    Wie kann ich nur meine Mutter trösten und ihr Hoffnung geben? Sie hat fast keine Muskeln mehr an den Händen. Sobald sie beim Essen das Messer oder die Gabel greift, krampft die Hand zusammen und sie muß sie erst mit Gewalt wieder öffnen. Das Sprechen fällt schwer, ebenso das Schlucken. Ich bin so unsagbar traurig und habe Angst vor dem, was da kommt.
    Ich möchte Dir an dieser Stelle danken für die hilfreichen Infos und Berichte. Auch beim Lesen Deines Buches schmunzele ich oft, bin aber auch oft traurig.
    Alles Liebe und Gute für Dich
    Petra Badouin
  • Eintrag von: Christian Nickels am 01.05.2011
    Internet | E-Mail
    Sehr geehrte Frau Schadek,
    ich wollte, einfach, unbekannterweise, ein paar Grüße, da lassen. Falls, ich es noch nicht, gesagt habe, ich finde, ihr Buch super!!!!!!!!!!
    Alles Gute!
    Christian
  • Eintrag von: Rosemarie Knist am 29.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek, durch Zufall bin ich an Ihr Buch gelangt und habe es eben zu Ende gelesen.Wie sehr viele vor mir bin ich tief berührt und habe sehr viel gelernt. Ich bin selbst aus der häuslichen Intensivpflege und kenne viele von Ihnen beschriebenen Situationen eben aus der anderen Seite, aus der Seite der Pflegeperson.Mir ist einiges klarer geworden durch Ihre Schilderungen, wie Sie sich fühlen und wie es für Sie ist, so abhängig zu sein.Aktuell denke ich bei vielen kleinen Handgriffen an Sie und wie dankbar ich eigentlich sein kann, daß ich diese kleinen Handgriffe ausführen kann. Ich bin sehr froh, daß Sie absolut ehrlich geschrieben haben, welche Gefühle sich breitmachen bei Nicht-verstanden-werden, bei warten-auf etc. Für uns als Pflegepersonen ganz ganz wichtig zu wissen, um sich bemühen zu können, sich entsprechend verhalten zu können. Auch ich hatte gestern vergebens auf den Bericht in Brisant gewartet, hoffentlich wird er noch gesendet.Ich bin sehr froh, Ihr Buch gelesen zu haben, werde es weiter empfehlen, verschenken und werde jetzt ganz anders mit dieser Diagnose umgehen. Hoffentlich wird die aktuelle Situation so schnell wie möglich gelöst, ich weiß, daß bei uns Vorlaufzeiten von 3 bis 4 Monaten benötigt werden. Alles, alles Gute und danke für Ihren Mut !
    Mit ganz herzlichen Grüßen Rosemarie Knist
  • Eintrag von: Nicole Hick am 28.04.2011
    Internet | E-Mail
    Juhu Sandra,

    da wäre ich mal wieder.

    Aha, nun hat sich auch meine Frage geklärt.

    Nachdem ich mir am Dienstag ( wie du es angekündigt hattest) die komplette BRISANT Folge angeschaut habe, weiß ich jetzt zwar einiges über die anstehende Hochzeit im britischen Königshaus, aber den angekündigten Bericht von dir habe ich vermisst...

    Dann werde ich mir auch heute nochmal BRISANT anschauen.

    Ich hoffe sehr, dass sich deine Pflegesituation spätestens nach dem Bericht verbessert und du nicht mehr so in der Schwebe hängst.

    Alles gute, ich drücke dich unbekannterweise, bis bald,

    Nicole
  • Eintrag von: Antje am 27.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!

    Ich lese gerade dein Buch und wollte dir auf diesem Wege danken, dass dort ein Leben beschrieben ist, welches mir völlig fremd ist, aber ich so nun sicherlich Menschen mit ALS besser verstehen kann!

    Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft! Dein Buch hat mich sehr berührt!

    Sonnige Grüße aus ebenfalls Niedersachsen!
    Antje
  • Eintrag von: Julia Nielsen am 27.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    schön zu lesen, dass Du das wundervolle Osterwetter genossen hast. Ich schaue hier regelmäßig nach, wie es Dir ergangen ist und wartete gestern gespannt auf den angekündigten Beitrag über Dich bei Brisant.
    Ist er nicht gesendet worden, oder habe ich mich zu spät reingeschaltet? :(
    Vielleicht kann ich ihn irgendwann auf Youtube sehen.
    Ich hoffe, dass sich Deine Pflegesituation inzwischen geklärt hat und Du weiter zuversichtlich in die Zukunft blickst.
    Liebe Grüße von Julia & Kater Luca aus Hagen.
  • Eintrag von: Heidi Gasser am 26.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    ich bin froh, habe ich Deine Homepage entdeckt.Deine positive Art mit der Krankheit umzugehen tut mir sehr gut. Ich habe im Mai 2010 die Diagnose ALS bekommen. Vorläufig ist aber nur meine Sprache betroffen. Da muss ich anfangen, immer Schreibzeug und Papier bei mir zu haben, um nicht verständliche Wörter aufzuschreiben.
    Ich hoffe, Dein Pflegedienst ist wieder vollzählig. Es würde mich freuen einmal etwas von Dir zu hören. Ich wünsche Dir alles Gute und liebe Grüsse
    Heidi Gasser
  • Eintrag von: martine duprel am 26.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    Mein Name ist Martine. Ich bin 35 Jahre alt und aus Luxemburg. Ich habe soeben Ihr Buch beendet und hatte einfach das Bedürfnis mich bei Ihnen zu melden.
    Das erste was ich auf Ihrer Webseite gelesen habe, hat mich sehr traurig gestimmt da ich erfahren habe dass Ihre geliebte Judy Sie im Februar hat verlassen müssen. Das tut mir wirklich sehr leid denn aus dem Buch hat man einfach rauslesen können dass Judy Ihr Sonnenschein war und Ihnen sehr viel Mut und Liebe gegeben hat, auf Ihre Weise.
    Ich möchte Ihnen einfach nur meinen Respekt aussprechen für den Weg den Sie bis jetzt gegangen sind und Ihre ganze Lebenseinstellung die Sie sich bewahrt haben. Es gibt viele gesunde Menschen (mich eingenommen) die Ihr Leben nicht zu schätzen wissen und denen Ihr Buch die Augen öffnet. Ich finde an sich gar nicht die richtigen Wörter um das auszudrücken was Ihr Buch in meinem Herzen bewirkt hat und hoffe einfach dass Sie mich auch so verstehen.
    Ich hoffe Sie hatten ein schönes Osterfest mit der Familie.
    Wenn Sie nichts dagegen haben, dann würde ich mich gerne noch das Ein oder Anderemal bei Ihnen melden und einfach nachschauen wie es Ihnen geht und was Sie neues zu berichten haben.
    Ich danke Ihnen für das Buch, für den Einblick den Sie uns in Ihren schweren Alltag geben ohne die Dinge zu beschönigen und trotzdem immer mit einem Lächeln im Gesicht und frohen Mutes.
    Vielen Dank und bis zum nächsten Mal.
    Ihre Martine aus Luxemburg.
  • Eintrag von: Tanja Höhnle am 26.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra!

    Wir hoffen, du hast ein schönes Osterfest gehabt. Du hast uns einmal, so ein schönes Foto von deiner Judy geschickt und wir werden es auch immer behalten. Heute haben meine Tochter und ich von Judys Tod erfahren und sind sehr traurig darüber. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist ein Tier nach so vielen Jahren zu verlieren und ein Hund, Katze gehören einfach zur Familie dazu umso mehr vermisst man sie dann. Wir wünschen Dir alles Gute und Liebe!!

    Tanja und Michelle
  • Eintrag von: Nicole Hick am 25.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich wünsche dir und deinen Lieben frohe Ostern und hoffe, du kannst das schöne Wetter auch etwas genießen!?

    Leider war ich i.d. letzten Wochen ein wenig vom Job eingenommen, so dass ich nicht regelmäßig auf deiner Seite gewesen bin und erst jetzt deine "Neuigkeiten" erfahren habe...

    Es tut mir sehr, sehr leid, dass dein Pflegedienst gekündigt hat (verstehe es auch nicht!?) und drücke dir alle Daumen, dass sich eine schnelle und perfekte Lösung finden wird. Den Bericht werde ich mir dienstag auf jeden Fall auch anschauen.

    Leider wohne ich nicht in deiner Gegend, ansonsten würde ich dir zumindest meine Hilfe übergangsweise anbieten. (bin OP Schwester)

    Ich wünsche dir weiterhin alles, alles gute, behalte deine tolle, motivierende und positive Einstellung!

    Liebe Grüße,
    Nicole
  • Eintrag von: Karin Müller am 25.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Danke, für die lieben Ostergrüße.
    Es macht mich so traurig dass die Ärzte noch immer nicht weiter wissen, wenn Betroffene ihre Symptome schildern.Es bedarf ja wirklich in dieser Berufsspalte eine große Aufklärung.
    Ich wünsche Ihnen & Ihren Pflegekräften eine sonnige & angenehme Zeit.
    Ihre Karin M.
  • Eintrag von: Helga Bauer am 25.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!

    Spät aber doch, wünsche ich Dir ein schönes Osterfest. Ich hoffe sehr, dass es Dir so weit gut geht und Du die ersten Sonnenstrahlen geniesen kannst. Es hat mir sehr leid getan, als ich lesen mußte, dass Judy gestorben ist. Ich weiß, dass es auch sehr weh tut von einem Tier Anschied zu nehmen. Aber Du bis sehr hart im nehmen und schaffst das schon. Ich hoffe, es geht Dir mit Deinen neuen Helfern soweit gut und wünsche Dir einen schönen Frühling.

    Alles Liebe aus Österreich
    Helga
  • Eintrag von: reinhard birx am 25.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.Dir auch ein liebes Osterfest,und das du die herrliche Sonne genießen kannst. Lieben Gruß bussi reinhard
  • Eintrag von: Geli am 24.04.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    wünsche dir ein schönes Osterfest und ganz viel Sonnenschein
    LG Geli
  • Eintrag von: Monika Sander am 24.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche dir ein gesegnetes Osterfest und wünsche dir für die Zukunft alles Gute.
    Ich lese gerade dein Buch, dies macht mir einerseits sehr nachdenklich und andererseits bewundere ich deine Kraft und Stärke diese Krankheit zu ertragen und alles so toll zu meistern.
    Liebe Grüße
    Monika
  • Eintrag von: Sandra am 24.04.2011
    Internet E-Mail
    Ein grosses Kompliment für das Aufrechterhalten einer so tollen Homepage, welche bestimmt für viele Betroffene und auch Fachleute sehr wertvoll ist! Auch ein grosses Dankeschön für Ihren unermüdlichen Einsatz für an ALS Erkrankte!
    Mit den besten Wünschen und vielen Guten Gedanken
  • Eintrag von: Inka Michler am 24.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ein frohes Osterfest wünsche ich Dir!
    Osterfeuer ist vorbei, wir haben Ostwind, da ist Ostern gerettet :o)


    Liebe Grüße


    Inka
  • Eintrag von: Iris Elsner am 24.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir und deiner Familie schöne Osterfeiertage.
  • Eintrag von: erika mattar am 23.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wünsche Dir einfrohes Osterfestund allen Helferlein die bei Dir sind.Freue mich immer wieder vonDir etwas neues zu höhren,wünsce Dir von Herzen alles Gute.Lg.Erika
  • Eintrag von: Ilona am 23.04.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ein gesegnetes Osterfest und ganz liebe Grüße an dich. Lass dich von den Strahlen der Sonne erwärmen. Bis dann. Ilona
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 23.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    aus dem Hohen Norden schicke ich
    dir sonnige Ostergrüße und hoffe,
    du hast über die Osterfeiertage
    einige angenehme Stunden, trotz
    allem ... !!

    *winke*winke*

    Claudia

    Ich werde versuchen Brisant zu schauen.
  • Eintrag von: Antje Seerden am 21.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich habe mir Ihr Buch "Ich bin eine Insel" von meiner Mutter ausgeliehen und bin emotional sehr bewegt. Meine Mutter hat seid ihren 36 Lebensjahr eine Muskeldystrophie(Sie feiert morgen Ihren 68 Geburtstag). Durch ihre Lebensgeschichte kann ich vieles, viel viel besser verstehen dafür danke ich Ihnen von Herzen.
    Danke für Ihr Buch und ihre Offenheit. Krankheiten verändern uns und hinterlassen Ihre Wunden, bei den Kranken aber auch bei den Angehörigen und den Freunden. Dieses Buch ist ein Hilfestellung für uns alle.
    Ich wünsche Ihnen, Ihr Familie und Ihren Freunden noch viele gemeinsame Stunden der Ruhe und des Glücks.
    Herzlichst Antje Seerden
  • Eintrag von: Denise Egerer am 20.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    mein Papa hat letztes Jahr im Mai die Diagnose bekommen ALS!!!
    Leider kann ich ihn gar nicht mehr verstehen und es tut mir so verdammt weh ihn so zu sehen, da er sich schon aufgegeben hat.
    Ich bewundere Dich, wie du das alles bewältigst und kämpfst. Ich wünschte, meine Papa würde auch so sein.
    Ich habe ihn so verdammt lieb und will ihn nicht verlieren!!!
    Wieso nur, ich bin am verzweifeln.
    Liebe Grüße
  • Eintrag von: Swety am 19.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, vielen Dank, daß Du uns so ausführlich an Deinem Leben teilhaben läßt. Ich selbst habe "nur" MS, weiß es seit einem halben Jahr. Oft habe ich meine Krankheit verflucht, aber wenn ich Deine Beiträge hier lese, werde ich still und demütig. Alles Gute für Dich. Swety
  • Eintrag von: nadine schramm am 15.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo,ich bin Nadine und geistere seit Tagen durchs Internet. Auch jetzt ist es wiedermal 23.40 Uhr und ich bin auf der Suche nachdem "Warum"! Mein Papa ist 72 Jahre alt und seit Dienstag wissen wir von ALS. Eine Woche war er im Krankenhaus und nun ist nichts mehr wie es war. Seit letztes Jahr Oktober 10 wurde seine Sprache schlechter und das auch das schlucken. Im Krankenhaus erfuhr ich dann das ihm auch schon länger Gegenstände aus der rechten Hand gefallen sind.Viele seiner Muskel zucken.Mein Papa ist sehr traurig, weil er nie ernsthaft krank war und bis heute nicht eine Tablette genommen hat.Er dachte immer er wird 100 Jahre alt.Bis vor einer Woche war er noch so kräftig und sah so jung aus.Jetzt wirkt er so hilflos und zerbrechlich.Ich hoffe ich kann Papa die Stärke geben die er mir all die Jahre gegeben hat.Bin sehr traurig,aber hoffe das mir diese Seite von Sandra Kraft gibt,wenn ich sie brauche. Viele liebe Grüsse Nadine
  • Eintrag von: Klaus am 15.04.2011
    Internet E-Mail
    Viele Leute werden uns als angebliche Helden verkauft, Du bist eine wahre Heldin. Ich habe sehr großen Respekt vor Dir, wie tapfer Du bist. Ich wünsche Euch Betroffenen weiterhin viel Kraft. Wenn man hier über Euer Schicksal liest, wird man schon sehr nachdenklich.
  • Eintrag von: Karin Kaluza am 15.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich habe gerade deinen neuen Eintrag gelesen und Tränen gelacht. Dein Humor ist einfach unbezahlbar!
    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viele schöne, lustige Momente mit all den netten Menschen, die sich so lieb um dich kümmern.
    Ganz liebe und sonnige Grüße von
    Karin aus Nrdrh./Westf.
  • Eintrag von: Simone Hildebrandt am 13.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,bis vor einem halben Jahr wußte ich nicht was ALS eigentlich ist. Bis ich ,ich sage einfach unsere Moni kennen gelernt habe. Ich arbeite im Pflegeheim und dort lebt sie.Aus anfänglicher angst und unsicherheit ist eine dicke Freundschaft entstanden ist für mich wie eine albeste Freundin( Was eigentlich wenn du in den Beruf abeitest nicht sein sollte. Gegen gefühle kann man nichts tun.).Ich lese sehr viel über diese Krankheit und rede mit den Angehörigen darüber.Dadurch bin ich zu deinem Buch gekommen.Bin ehrlich, mir stehen die Tränen in den Augen, mit welchem Willen und Kraft ihr damit lebt.Ich ziehe meinen Hut davor.Wir haben mit unsere Moni sehr viel spaß , wir lachen sehr viel. Sie ist stark genau so wie du. Nicht aufgeben!!!!Unsere Moni lebt damit jetzt seid 3 Jahren , ihr Vater starb nach eineinhalb Jahren dran. Sie freut sich über jeden Tag den sie bei uns ist.Ich versorge sie jeden Tag , bin sehr viel mit ihr zusammen.Ich wünsche dir vom ganzen Herzen das du jemanden findest der dich so Versorgt und dir hilft wenn du hilfe brauchst.Ich sehe es ja jeden Tag, was das für eine Arbeit ist und der größte Dank ist für mich, wenn ich ein lächeln von ihr bekomme dann weiß ich es geht ihr gut. Bin jeden Tag auf deiner Hompage und wünsche dir das du weiter kämpfst und nie den Mut verlierst und freue mich wenn ich lese es geht dir gut.Ich lass auf jedenfall von mir hören.Es grüßt dich Simone.
  • Eintrag von: Inka Michler am 12.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich lach mich schlapp, Dein Update von heute ist absolut genial!!!!


    Liebe Grüße bis demnächst

    Inka
  • Eintrag von: claudia am 10.04.2011
    Internet | E-Mail
    hallo,
    ich habe schon mal auf dieses gästebuch geschrieben u berichtet,das auch mein vater an als erkrankt ist. Regelmäßig war ich gast auf dieser hp u das buch war ein regelrechter wegweiser bei der pflege. 2008 hat er die diagnose bekommen u nun im frühjahr 2011 hat er den aussichtslosen kampf verloren. Er wäre diesen monat 50 geworden. So schwer es dennoch ist, so weiß ich das es eine erlösung für ihn war.
    Ich werde deinen weg weiter verfolgen, denn du bist eine große hilfe für alle betroffenen u angehörigen.
    Glg claudia
  • Eintrag von: am 10.04.2011
    Internet E-Mail
    Ich bin Sprachtherapeutin und durch Zufall auf Ihre Seite gekommen. Nun habe ich fast einen kompletten Vormittag mit dem Lesen und Anschauen dieser Seite verbracht. Ihre Artikel und Bilder haben mich sehr bewegt, aber auch zum Nachdenken angeregt. Ich denke, sie machen vielen Menschen Mut die in ähnlicher Lage sind.

    Für Ihre Zukunft wünsche ich Ihnen weiterhin diesen Mut, viel Kraft und alles erdenklich Gute!

    Claudia L.
  • Eintrag von: Kerstin am 09.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    viele liebe Gruesse und viel Sonnenschein sende ich Dir.

    Verweile gerade in Miami.

    Kerstin

    Pass auf Dich auf.

  • Eintrag von: Andrea Schnider am 09.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra Schadek

    ich bin in der Ausbildung als Fachrau Betreuung im Behindertenbereich. In der Schule schrib ich eine Arbeit über ALS, so bin ich auf Ihre sehr intressante und infotmative Seite gelangt.Diese Arbeit zu schreiben war sehr intressant und es stimmte mich traurig, habe einen sehr guten Einblick in die ALS bekommen dank Ihrer Hompage. Ich wünsche Ihnen viel Kraft.

    Liebe Grüsse

    Andrea Schnider
  • Eintrag von: Michael Wirtz am 09.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo,

    Ich habe vor einiger Zeit ihr einen Beitrag über meinen Vater reingesetzt.

    Nun wollte ich den aktuellen Stand melden.

    Mein Vater ist am 7.4.2011 um ca 2:45 Uhr verstorben. Er hat es geschafft, so wie er es wollte.

    Die Trauer ist groß, aber das Gefühl das er endlich erlöst ist dämpft dies ein wenig.

    Mfg

    Michael Wirtz
  • Eintrag von: Tobias Steinmann am 08.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich bin zufällig beim Forschen nach Diagnosen auf Deine unglaubliche Homepage gestoßen. Ich arbeite in der Altenpflege und wollte mich einfach mal wieder auf dem Laufenden halten. Deine Geschichte hat mich sehr berührt und nachdenklich gestimmt. Ich habe vor einigen Jahren meinen Vater, welcher an MS erkrankt war verloren (mit 52). Nebenbei, ich komme aus Helmstedt. Sich mehr auf die schönen Dinge des Lebens zu konzentrieren, wie etwa Familie und Freunde, fällt in der heutigen Zeit zunehmend schwerer. Die Gier nach Anerkennung, Erfolg und Geltung treten mehr und mehr in den Vordergrund. Die Arbeit im Gesundheitswesen steht täglich vor vielen Herausforderungen und ist aus eigener Erfahrung ein hartes Brot. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und viel, viel Glück auf Deinem weiteren Weg.

    Viele Grüße

    Tobias
  • Eintrag von: Romy Schindhelm am 08.04.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,nachdem ich gerade das Buch von Ihnen gelesen habe und schon lange mit Ihnen Kontakt aufnehmen wollte nutze ich hiermit die Gelegenheit.Erstmal zu dem Buch,ich muß Ihnen größten Respekt erweisen,aber auch der Umgang mit ALS,so wie Sie alles ertragen und anderen noch Mut dabei machen- Hut ab.Mein Mann ist auch an ALS erkrankt,die Diagnose steht seit April 2010.Leider verläuft die Krankheit bei Ihm schneller und im Moment ist er in der Klinik.Erst zur PEG-Anlage und durch gesundheitliche Probleme mussten wir uns zur Trachiestomie entscheiden.Es war grausam,aber er will leben und ob es die richtige Entscheidung war wird die Zukunft zeigen.Er ist 44Jahre jung und unsere Zukunft war noch voller Pläne...
    Das Sie Ihre Judy nicht mehr an Ihrer Seite haben tut mir unendlich leid,wir selber haben 2 Kater als Mitbewohner und ich weiß was es bedeutet einen tierischen Freund zu verlieren.Doch Sie sollten immer an die schöne Zeit mit Judy denken,so wie Sie es im Buch allen Lesern vermittelt haben was für ein lieber Hund sie war.
    Ich drücke Ihnen und allen ALS-betroffenen und Angehörigen für alle Zeit die Daumen.
    Liebe Grüße Romy Schindhelm
  • Eintrag von: Annette Weinert am 06.04.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra Schadek,

    durch eine sehr gute Freundin, deren Mann seit vier Jahren an ALS leidet, bin ich auf Ihre hompage gestoßen.

    Ich konnte garnicht mehr aufhören zu lesen. Natürlich werde ich mir auch Ihr Buch kaufen. Sie sind eine unglaublich tolle, tapfere und liebenswerte junge Frau, die zeigt, dass es sich lohnt zu kämpfen, egal wie hart der Kampf auch sein mag.

    Sicherlich sind Sie Vorbild für viele Menschen, auch für mich! Ich selbst leide an einer langjährigen chronischen Krankheit, die mich zum Teil viel Energie und Kraft kostet, weiterhin positiv zu denken.

    Ich bewundere Sie für Ihre Kraft, Ihren Mut, Ihr positives Denken und Ihre Offenheit, auch über persönliche Niederlagen in Ihrem schon so lange währenden Kampf, Ihre Schmerzen und Ihre Verzweiflung zu schreiben. Seit ich Ihre Berichte gelesen habe, gehen Sie mir nicht mehr aus dem Kopf.

    Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Liebe und hoffentlich bald eine neue und vor allem kompetente und gute Pflegemannschaft!

    Von Herzen kommende Grüße
    von Annette

  • Eintrag von: Biggi am 05.04.2011
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    Hallo liebe Sandra,

    wir hatten vor längerer Zeit mal einen kurzen Kontakt (Hunde) und jetzt hab ich gelesen dass Judy im Hundehimmel ist.Das tut mir sehr, sehr leid. Meine Leni ist jetzt auch schon 13, ein grosser Hund und ich muss mich auch schon langsam darauf vorbereiten. Aber ich kenne das, sie wäre dann mein 3. Hund den ich gehen lassen muss. Es tut natürlich immer wieder sehr weh.
    Was noch viel ärger für mich ist, Gerhard ist 2009 an Krebs gestorben und für mich ist eine Welt zusammen gebrochen. Und trotzdem muss ich für wunderschöne 36 Jahre dankbar sein.

    Liebe Sandra ich drück Dich.

    Liebe Grüsse
    Biggi
  • Eintrag von: Christel Mieke-Rissland am 05.04.2011
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    Liebe Sandra,
    Ihr Buch, das ich an drei Tagen durch hatte, Ihr Schicksal und wie Sie damit umgehen, begleitet mich nun schon seit einigen Wochen. Ich bin sehr, sehr beeindruckt.
    Mein Mann Michael(62) bekam die teufliche Diagnose am 23.5.05. Seit diesem sonnigen Sommertag ist nichts mehr so, wie es vorher war. Michaels Verlauf ist relativ langsam, er kann zum Beispiel trotz Trachealkanüle dank eines Sprachaufsatzes noch gut sprechen. Er ist allerdings schon seit über 2 Jahren voll auf seinen E-Rolli angewiesen und braucht bei allem Hilfe. Darum lebt seit Febr.09 im Pflegeheim. Wieviel Tränen und Kummer es bis dahin gekostet hatte, ist nicht zu zählen.Zum Glück haben wir ein sehr gutes Haus gefunden, die Mitarbeiter dort sind auf Langzeitbeatmete und Komapatienten spezialisiert. Mein Mann fühlt sich da wohl, aber ein Heim ist halt "nur" ein Heim. Eine Versorgung zu Hause war leider nicht mehr möglich, da auch ich eine schwere Krankheit habe und zudem bis vor kurzem noch in Vollzeit als Erzieherin gearbeitet habe. Zum Glück haben wir unsere beiden erwachsenen Kinder zur Seite. Annika (31) und Tobias(23) stehen uns immer bei.
    Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen weiterhin soviel Kraft und Stärke, Mut und Zuversicht wie Sie zum Weiterleben brauchen.
    Liebe Grüsse von uns Rissland
  • Eintrag von: Julia Nielsen am 05.04.2011
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    Liebe Sandra, es ist wirklich traurig, dass Du Dich nun auch noch mit der Suche nach einem neuen Pflegedienst befassen musst. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du kompetente und liebe Menschen findest, die Dich auf Dauer in Deinem Alltag unterstützen. Leider kann ich Dir dabei nicht helfen. Viel Erfolg bei der Suche und alles Liebe für die Zukunft wünscht Dir Julia aus Hagen.
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 04.04.2011
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    Hallo liebe Sandra, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du baldmöglichst einen neuen Pflegedienst zur Seite hast, der auf Deine Bedürfnisse und Wünsche eingeht und Dir zuverlässig und dauerhaft helfen kann. Sicher gibt es diese Menschen in Deiner Nähe - sie bald zu finden hoffe ich ganz fest für Dich!
    Liebe Grüße aus dem Chiemgau
    Heidemarie
  • Eintrag von: reinhard birx am 03.04.2011
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    Hallo Sandra. Einen lieben sonnigen Gruß.Hoffe es geht dir den umständen entsprechend gut! Wir alle denken an dich,und freuen uns über immer wenn es was neues gibt.Du bist vielen Menschen ein vorbild.Sei lieb gedrückt. Kussi
  • Eintrag von: Ramona König am 02.04.2011
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    Hallo Sandra!!!
    Also erst einmal muss ich ein Kompliment loswerden! Du bist eine wirklich hübsche Frau! Wenn ich den Verlauf der Bilder durchsehe, dann hast du definitiv das Beste aus Deinem Leben mit der ALS gemacht. Ich bewundere Dich sehr für Deine Kraft!
    Ich selber studiere Logopädie in Hamburg und bin durch das Thema "ALS" auf Dein Buch aufmerksam geworden. Ich habe eine Hausarbeit in dem Fach Dysphagie verfasst, in der ich die ALS mit der MS (hauptsächlich aus logopädischer Sicht) verglichen habe. Eine Freundin von mir hat MS und durch sie habe ich den nötigen Bezug zu dieser Krankheit gefunden. Bei der ALS warst du es! Ich hab Dein Buch verschlungen und auch ein schönes Zitat von Dir als Einleitung in meine Hausarbeit aufgenommen. Ich danke Dir also für diese wundervollen Erfahrungen, die ich in Deinem Buch lesen durfte.

    Das Gefühl, dass ich gerade DIR schreibe, ist für mich unbeschreiblich. Leider reißt das Buch ja im Sommer 08 ab. Planst du einen 2. Teil. Ich versichere Dir, dass es genau so ein Bestseller wird, wie Dein 1. Buch! Natürlich kann ich mir aber auch vorstellen, dass es nur mit Hilfe der Augenbewegung vielleicht inzwischen zu anstrengend wird so viel zu schreiben.

    Ganz liebe Grüße aus dem schönen, sonnigen Hamburg

    Ramona König
  • Eintrag von: antje diekmann am 31.03.2011
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    liebe sandra, lange habe ich überlegt, dir zu schreiben. wir haben unsere liebe mutti und über alles geliebte oma durch ALS vor einem halben jahr verloren. als die diagnose kam, war ich die einzige, die wusste, um was es wirklich ging,da eine meiner freundinnen ihren mann 2 jahre vorher leider an dieser krankheit verloren hat. ich bewundere deinen mut und ziehe meinen hut vor dir. ich glaube nicht,dass es viele menschen gibt, die ihr schicksal so tapfer annehmen. selbst wir als "gesunde" hatten unsere schwierigkeiten die situation anzunehmen. dein buch hat mir sehr geholfen. ich habe übrigens auch bei vw gelernt, aber in hannover. ich wünsche dir alles erdenklich gute. du bist eine tolle, tapfere frau.
  • Eintrag von: Arne Marx am 31.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich muss mich auch mal wieder melden. Nach wie vor bin ich von Dir fasziniert und ich freu mich immer wieder von Dir zu lesen, wie es Dir gerade geht.
    Das mit July tut mir echt leid.
    Jetzt hab ich mal ne Frage: Gibt es Dein Buch auch schon ins Englische übersetzt? Ich hab mich mit einer guten Bekannten in London unterhalten und frag mich nicht wie aber irgendwie hab ich anfangen von Dir und Deinem Schicksal zu erzählen. Davon wie Du Dein Leben meisterst und wie sehr ich davon beeindruckt bin. Ich hab ihr auch von Deinem Buch erzählt und sie hat gefragt ob es bereits ins Englische übersetzt worden ist? Ist es? Wenn nicht sollte man darüber unbedingt nachdenken.
    Liebe Grüße aus Bayern und Alles erdenklich Gute
    Arne
  • Eintrag von: Ilona am 31.03.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra! Hinterlass hier mal wieder einen lieben Gruß an dich. Man kann ja nur hoffen, dass der Frühling uns bessere Laune und gute Gefühle beschert. Ich muss immer wieder staunen, wo du die Kraft hernimmst. Ich kann das eigentlich nicht verstehen. Mir als Person, die ihren Mann mit Als pflegt, reicht das alles schon komplett. Man kämpft, man hofft, man macht und man tut..... und?????? Für mich nicht zu begreifen. Deshalb Hut ab, was du leistest und wie du alles meisterst. Frage mich so oft, wo du denn diese Kraft herholst!!!???? Was macht dich so stark???? Habe ja dein Buch innerhalb von drei Tagen verschlungen. Ist zwar schon länger her, aber ich staune noch immer. Nun ja, ich grüße dich ganz herlich und bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Claudia Ott am 31.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, meine Mutter verstarb letzte Woche nach 5 Jahren mit der Krankheit ALS. Dein Buch zu lesen ist einfach gigantisch, und ich kann mich jetzt einfach besser in die Lage meiner Mutter reinversetzen.
    Vielen Dank dafür. In Gedanken bin ich bei Dir.
    Claudia.
  • Eintrag von: erika mattar am 30.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,habe gerade die neusten Nachrichten von Dir gelesen.Habe mich sehr gefreut das es Dir den Umständen entsprechend gut geht.Wünsche Dir viel sonnige Tage damit Du viel Kraft und Mut tanken kannst.Lg.Erika
  • Eintrag von: kurt scheckenbach am 30.03.2011
    Internet E-Mail
    hallo sandra
    Dein Buch "ich bin eine Insel"habe ich mit respekt gelesen Du bist sehr Tapfer,aber deine ALS muss sehr langsam gehen,denn meine ALS ist schneller.Denn seit der Diagnose vom 11.2.2011 ist meine wie ein DÜsenjet gestartet.Ich würde deine mit übernehem,denn du bist noch sehr jung.vielleicht,wenn ich zwei ALS habe heben sie sich auf naja ein Traum. aber bitte kämpfe weiter so.
  • Eintrag von: Stefica Uhl am 30.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe gerade Dein Buch zu Ende gelesen und bin einfach sprachlos. Ich finde Deine Art zu schreiben und die Dinge beim Namen zu nennen einfach genial und habe trotz des ernsten Themas des öftern herzhaft lachen müssen.
    Ich wünsch Dir eine erträgliche Zeit und grüße Dich leider unbekannt ganz ganz herzlich.
    Liebe Grüße Stefica
  • Eintrag von: Elke Nguyen am 29.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, bin so froh wieder etwas von Dir gehört zu haben.In letzter Zeit habe ich wieder viel an Dich gedacht.Bleib so stark wie bisher und alles Gute. Liebe grüße Elke.
  • Eintrag von: Michaela am 28.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bin durch Zufall auf deine Seite geraten.
    Ich wünsche dir viel, viel Kraft, Stärke und alles, alles liebe........
    Ich bin total beeindruckt von deiner webseite und auch sehr berührt - kann es kaum in Worte fassen, was ich gerade empfinde.


    Michaela aus Graz
    Steiermark - Österreich
  • Eintrag von: Gabi am 27.03.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra ich war selber bei der Pflege meines Onkels dabei,der auch an ALS erkrankt war,daraufhin hab ich die Ausbildung als Pflegehilfe gemacht.Ich habe einige Als-Patienten betreut und deren Schicksal gesehen.Aber ich hab noch mie jemanden getroffen der soviel Mut gezeigt hat als du.Ich find dich einfach klasse wie du dein Schicksal meisterst.Ich wünsch dir alles erdenklich Liebe für dich und deine Angehörigen.Liebe Grüsse aus Sbg
  • Eintrag von: Peggy am 26.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich bin selber Physiotherapeutin und betreue Patienten mit ALS. Seit 7 Monaten bin ich aber Mama und kümmer mich in der Elternzeit um meinen kleinen Sohn. Ich möchte Dir sagen, wie super ich Deine HP finde. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und viel Kraft.
    Liebe Grüsse Peggy
  • Eintrag von: Michael am 26.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich muss sagen das ALS eine echt schlimme Erhrangung ist. Ich merke es gerade selber. Mein Vater ist im Alter 56 Jahren daran erkrankt. Er liegt jetzt seid 1 Woche im Krankenhaus und hat seinen Lebenswillen verloren. Seine Krankheit ist in dem einen Jahr so schnell fortgeschritten,dass sich selbst der Arzt wundert das es bei ihm so schnell ging. Er hat eine Verfügung unterschrieben als er noch konnte das er keine Lebenserhaltenden Mittel bekommen möchte. Seid er im KH liegt isst und trinkt er nichts mehr. Seine Medis möchte er auch nicht mehr. Der Chefarzt hat diese Wünsche akzeptiert. Und realistisch gesehen ist es besser für ihn. Wir erfreuen uns noch an den Tag wo wir ihn sehen können.
    Nun ja dieses Jahr wird er von uns gehn im Alter von 57 Jahren.

    Ich bin 28 Jahre und seine Enkelkinder 3(im Mai) und 7 Monate alt. Es ist schade das sie dann keinen Opa mehr haben. Da mein Schwiegervater 2009 im Alter von 51jahren an einem Herzinfarkt gestorben ist.

    Ich wünsche allen die diese Krankheit haben das es nicht so schnell geht wie bei meinem Vater

    Mfg Michael
  • Eintrag von: Monika Budnik am 25.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich war heute auf einer Beerdigung von jemanden ,der 11 Jahre mit ALS gelebt hat. Die Krankheit fing vor 11 Jahren an,mit der Lehmung der Arme,Beine und des Zentralen Nervensystems. Diese Mann wurde 71 Jahre alt,er hat gelernt,mit der Krankheit zu leben,indem er sie akzeptierte.Er hat sich Wünsche erfüllt wie eine Fahrt auf dem Niel.Der unbendige Lebensmut ist so wichtig,es wurde von den Ärzten behauptet,er könnte nur noch 1-5 Jahre damut Leben. Diese Ärzte haben sich getäuscht in diesem Fall waren es 11 Jahre.Ich wünsche Die viel viel KRAFT. Verliere niemals Deinen Lebesnmut.
  • Eintrag von: Sandra am 25.03.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra

    Bin nach längerer Zeit wieder hier zu Besuch und habe von Judy gelesen. Tut mir leid, dass sie gestorben ist. Ich habe seit Jahren Wellis und keiner aus meiner Familie versteht, wie man um ein Tier weinen kann. Aber ich weiß welche Bedeutung, tiere haben können, noch dazu wenn sie solche Helfer und Tröster sind wie Judy. Du bist sicher sehr traurig und ich schicke dir eine tröstende Umarmung.

    Sandra
  • Eintrag von: Manfred Eggert am 25.03.2011
    Internet | E-Mail
    Auch ich lese mit Aufmerksamkeit
    alles was mit dieser Krankheit
    geschrieben wurde.Dabei kam ich
    auf Ihrer Seite an und lese wenn
    es mir mal nicht besonders gut
    geht einiges durch.
    Bei mir wurde vor etwa einem Jahr
    die Diagnose Motoneuronerkrankung
    mit Verdacht auf ALS festgestellt.
  • Eintrag von: Silke Wind am 24.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo !
    Ich bewundere Deinen Mut und Deine Stärke . Du hilfst vielen diese Krankheit besser zu verstehen und besser damit zu leben , nicht nur denen die daran erkrankt sind , sondern auch den Angehörigen der Erkrankten! Meine Mutter hatte auch ALS und Du hast mir geholfen sie besser zu verstehen und damit besser umzugehen ! Danke dafür ! Ich wünsche Dir noch alles Gute ! Lieben Gruß Silke
  • Eintrag von: Inka Michler am 24.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    schön mal wieder was von Dir zu lesen.

    Der Frühling kommt, ich werde berichten! ;o))
  • Eintrag von: Miriam Klee am 23.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo,

    ich treibe mich seid einiger Zeit auf deiner Homepage herum. Aus meiner Familie hat niemand ALS, dafür andere Erkrankungen. Auch ich habe keine neurologische Erkrankung, nur Depressionen (die zum Glück mittlerweile gut behandelt werden).
    Dennoch bin ich irgendwie auf deine Seite gestoßen.
    Bin einerseits froh das ich sie gefunden habe, andererseits jedoch auch nicht.

    Durch das Lesen deiner Geschichte sind bei mir hypochondrische Züge zutage getreten... was ich persönlich nicht so angenehm finde. Das war auch schon der negative Teil.

    Jetzt das Positive:
    Ich versuche das Leben nun doch ein wenig anders wahrzunehmen. Ich versuche mich weniger zu beschweren und mich mehr daran zu freuen was ist (ja, ich weiß, sehr philosophisch).
    Ich weiß selbst das ich zu viel jammere und ich finde es ist wichtig dir zu sagen das du mit deiner Seite nicht nur ALS-Erkrankten/Angehörigen hilfst, sondern auch anderen "Inseln".
    Auch ich musste die Erfahrung machen was es heißt etwas (jemand) unerwartet zu verlieren.

    Ich bewundere dich für deinen Mut und deine Kraft, dies alles, mit der Öffentlichkeit zu teilen.

    Herzliches Beileid zum Verlust von Judy. Wenn treue Gefährten gehen müssen, ist das immer besonders schlimm :-(

    Wenns was gibt das dich irgendwie aufheitern könnte, nur raus damit!

    Wie gesagt, das Angebot steht!

    z.B Eine unseres Katzen kriegt bald Junge, wenn du willst könnte ich dir davon berichten...
  • Eintrag von: Sabine Feitl-Kern am 23.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Aus gegebenem Anlass, bin ich schon seit ung. einem Jahr auf deiner Seite. Immer wieder habe ich mir vorgenommen zu schreiben. Mein geliebter Vater ist nämlich voriges Jahr im Alter von nur 75 Jahren an ALS verstorben. Er war ein sportlicher , schöner, intelligenter, verantwortungsbewußter und total liebenswerter Mensch und er fehlt uns allen so sehr. Nur 4 Monate nach dem Tod meines Vaters mußten wir einen weiteren Schicksalsschlag hinnehmen. Am 17.07.2010 nur 6 Tage vor seinem 30sigsten Geburtstag ist mein Neffe Phillip am Berg tötlich abgestürzt. Am 23.07. wollten wir seinen 30siger feiern, am 22.07.2010 haben wir Ihn beerdigt. Das liest sich sicher wie eine Horrorgeschichte , ist es aber nicht. Es ist die brutale Realität und ich weiß oft gar nicht wo wir die Kraft ernehmen weiterzumachen. Vor allem für meine Schwester ist es ein Wahnsinn. Mein Vater war ein so mutiger Mensch der seine Krankheit mit so viel Würde getragen hat, das ist unvorstellbar.Ich denke oft auch an Dich und schicke dir manchesmal auch wenn ich Dich nicht kenne gute Gedanken. Ich bewundere Dich. Vielleicht hast Du ja mal Lust mir zu schreiben. Ich schicke Dir sonnige Grüße aus der Steiermark (Österreich) und hoffe auf Antwort von Dir. Ganz viel Kraft für die nächste Zeit und alles Liebe
    Sabine Feil-kern
  • Eintrag von: Reiner Müggenborg am 22.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    möchte Dir auch wegen Judy mein Beileid ausprechen. Hunde sind etwas ganz Besonderes. Wir hatten selbst 11 Jahre lang einen treuen Golden Retriever. Dort, wo sie jetzt ist, wird es Judy bestimmt gut gehen.
    Möchte auch nicht versäumen, Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute zu wünschen - schaue regelmässig auf Deiner Seite vorbei.

    Viele liebe Grüße Reiner Müggenborg
  • Eintrag von: Anita Schaa am 21.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    die lezten Tage hab ich dein Buch gelesen, welches mir sehr geholfen hat. Ich betreue seit einem Jahr eine ALS Patientin und erzähle ihr jeden Tag von dir. Mir hast du geholfen, weil du mir gezeigt hast wie ich ihr am besten helfen kann und in vielem hast du mich bestätigt. Wenn ich zu meiner Patientin fahre, schalte ich vor ihrer Haustür meinen Kopf ab.

    Mit Judy hast du mein volles Mitgefühl. Außerdem wünsche ich dir noch viel Kraft.
    Liebe Grüße von Anita
  • Eintrag von: Kerstin am 21.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    sende Dir viele sonnige warme Grüße.
    Hoffe Dir geht es soweit gut.

    Wünsche Dir eine schöne Woche und pass auf Dich auf.

    Viele Grüße

    Kerstin
  • Eintrag von: Evylin Garthoff am 20.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    es tut mir wegen Judy sehr leid. Ich kann das nachfühlen,ist es mir doch 2008 ebenso ergangen.Unsere Hündin,sie hieß Freya,mußte wegen einer Erkrankung eingeschläfert werden.Der Tierarzt sah nach langer Zeit der Behandlung keine andere Möglichkeit.Allerdings war sie zu dem Zeitpunkt schon 14 ein halb Jahre alt.
    Natürlich ist es für Dich sehr schlimm in Deiner Situation.Halte weiter durch und bleib tapfer.
    Liebe Grüße Evy
  • Eintrag von: Cornelia Keil am 20.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    es tut mir sehr leid, was du in den letzten Monaten so erleben musstest.
    Wenn jemand geht, habe ich im letzten Jahr vor Weihnachten selber erahren müssen. Mein Vater ist kurz vor Weihnachten verstorben. Ich bin noch immer regelmäßig auf deiner Seite und hoffe, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht.
    Ich wünsche dir weiterhin viel, viel Kraft und hoffe bald mal wieder etwas neues von Dir lesen zu können.

    Es grüßt ganz lieb

    Conni

    PS. Ganz liebe Grüße auch von Kitti.
  • Eintrag von: Georg Schmid am 19.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    seit ich Dein Buch gelesen habe bin ich oft auf deiner Seite und lese was es neues gibt. Ich hoffe es geht Dir gut und du kannst die ersten Frühlings Tage genießen.

    liebe Grüße Georg
  • Eintrag von: Jana am 18.03.2011
    Internet | E-Mail
    ich bewunder dich sehr.
    sehr schöne seite. ich wünsche dir weiterhin viel viel kraft und viel spaß in deinem weiteren leben.
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 16.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    Heute komme ich dich besuchen und lese, dass Judy nicht mehr da ist.
    Ach Mensch, das tut mir aber leid.

    Jetzt weiß ich gar nicht was ich dir schreiben kann, um dich zu trösten.

    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft,Energie und Ausdauer und viele angenehme Momente.

    *winke*winke*

    Claudia

  • Eintrag von: steffen schaaf am 16.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra ,
    mein vater hat auch ALS seit 10 monaten , es hat schleichent angefangen erts in den Händen und dann in den Füßen . Er ist seit Oktober komplett gelähmt , seit November wird er auch beatmet. Jetzt anfang März Liegt er auf der Intensivstation weil er eine Lungenentzündung hat. Finde es sehr gut was du hier machst. Es ist schade das nicht soviel in den Medien über ALS bekannt ist , wegen der Aufklärung .
    Gruss steffen
  • Eintrag von: Maren Matthäi am 15.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich bin gerade mit meiner Famiie in der Schweiz zum Skilaufen und über die Wolfsburg Spuren habe ich gerade an unseren gemeinsamen Ski Urlaub gedacht. Martin- der einen Ski Kurs belegt hat, Philpp- der super Skiläufer, Markus- Snowboarder,Du- mit Heimweh zum Freund, ich- ein wenig entliebt weil Martin auf Skiern so untypisch unsportlich aussah--nach dem Urlaub waren wir noch lange ein Paar!!.. und einer war noch dabei-- ach ich glaube Frank Kunert oder so. Jedenfalls schreibe ich jetzt in dein Gästebuch und denke sehr an DICH- und auch wehmütig an frühere Zeiten- omannomann wieviel Jahre so vergehen und...Das du ein Buch geschrieben hast wusste ich natürlich noch nicht.
    Mein allerherzlichsten Glückwunsch für dich Sandra.
    Zurück in Hamburg werde ich mir dein Buch kaufen und mit Sicherheit bei jedem geschriebenen Wort an dich denken.
    Sandra fühle dich umarmt. Auf Bald deine Maren
  • Eintrag von: maja schmidt am 15.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Liebe Sandra..
    Es tut mir sehr leid das Judy nicht mehr da ist.Ich war schon länger nicht auf deiner seite weil dieses jahr nicht so gut für mich angefangen ist.,meiner mama geht es immer schlechter sie hat jetzt eine magensonde bekommen weil sie nix mehr essen konnte,wir verstehen sie nur noch kaum und es tut so weh.,meine schwester die noch zuhause wohnt und sich um mama kümmerte ist auch schwer krank geworden sie hat Lupus bekommen und ist in moment in Uniklinik Dortmund,mein papa der zuhause ist und sich um mama kümmert ist auch krank hat wasser in der lunge und ich bin so weit weg,versuche so oft es geht zu ihnen zu fahren.,aber ich frage mich manchmal warum ist das alles so manchmal kann ich nur weinen weil ich nicht mehr weiter weiss.,hoffe und bette das bessere zeiten kommen.Würde mich sehr freuen von dir zu hören ganz liebe grüsse..maja
  • Eintrag von: Biggi am 14.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich finde es toll wie du mit deiner Krankheit umgehst und wie stark du bist. Im letzten Jahr habe ich leider meinen Mann auch durch diese schreckliche Krankheit verloren. Er war auch sehr sportlich und wir konnten es beide lange Zeit nicht glauben das er ALS hat. Aber bereits 10 Monaten nach Diagnosestellung ist er verstorben. Richtig "Fassen" kann ich es immer noch nicht! Ich habe oft deine Seite besucht, da diese mir auch Mut gegeben hat. Dein Buch hatten wir beide gelesen. Manchmal bin ich immer noch auf der Ursachenforschung. Da mein Mann früher Maler und Anstreicher war, denke ich dass es vielleicht mit den Farben im Zusammenhang steht, oder dass es vielleicht mit einem Hundebiß zusammenhängt der ein halbes Jahr vorher war...die Krankheit wird halt zuwenig erforscht.
    Ich drücke dich ganz dolle.
    Ich schicke dir von hier viel Kraft und Mut für deinen Lebensweg.
    Liebe Grüße
    Biggi
  • Eintrag von: Gabriele Viertel am 14.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, schon lange besuche ich Deine Homepage. Ich finde sie beeindruckend: nachdenklich und trotzdem ermutigend. Wie meisterst du das alles? Ich habe auch dein Buch gelesen. Es hilft mir, viele Dinge mit anderen Augen zu sehen. Ich bin mit dir traurig, dass du deine Judy nicht mehr bei dir hast.
    Ich habe selbst einen Hund und kann dich nur zu gut verstehen. Ich wünsche dir, dass du mit den Frühlingsstrahlen wieder Mut und Zuversicht findest, Freude an der Wärme und dem neuen Grün und den Blumen.
    Ich umarme dich! Gabi
  • Eintrag von: Ilona am 14.03.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Einen Gruß zum Wochenanfang und viele Frühlingsmomente. Der Frühling mit seinen ersten Sonnenstrahlen bringt hoffentlich auch etwas Licht zu dir. Immer wieder neue Schläge ins Gesicht, die du verarbeiten musst. Einfach nur gemein. Nun ja, jeder hat einen Rucksack zu tragen, bei einem ist nur wenig drin, aber beim anderen verdammt viel, dann ist es so schwer, dass man zusammenbrechen möchte. Sandra, ich bin immer wieder auf deinen Seiten und nehme so Anteil an allem. Bis demnächst und mach es man gut.
    Ilona
  • Eintrag von: Monika Döring am 14.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bin immer wieder auf der Homepage.Ich bewundere Deine Kraft.Habe meine Mama im Januar verloren .Sie hat zwei Jahre lang gekämpft mit der ALS.Du meisterst das ganze echt prima....alle Achtung

    Liebe Grüsse

    Monika D.
  • Eintrag von: Inka Michler am 13.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    es tut mir so leid, dass Deine Judy nicht mehr da ist.

    Ich kannte Deine Judy, wir wohnen ja bei Dir um die Ecke.
    Ich gehe täglich bei Euch mit meinem Hund vorbei.

    Judy lebt in Deinem Herzen, da kann man sie Dir niemals nehmen.

    Ich schicke Dir eine liebe Umarmung.

    Liebe Grüße

    Inka
  • Eintrag von: Ursula Ihrig am 13.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, im Dezember 2008 bin ich erstmals auf Deine Web-Seite aufmerksam geworden. Ich war sehr erschüttert, aber dennoch sehr interessiert, wie der Verlauf in Deinem Fall ist. Ich hatte dann meinen Kollegen und Freund Sascha Asche von Dir erzählt. Seine Lebenspartnerin Silke hat Dir nun mitgeteilt, dass Sascha inzwischen von seinem Leiden erlöst worden ist. Am Freitag haben wir ihn beerdigt. Ich bin sehr traurig, aber auch froh, dass seine Qualen vorbei sind. Es ist sehr traurig, dass Ihr Euch von Judy verabschieden musstet. Ich habe auch vor einigen Jahren meinen kleinen Strolch auf diese Weise verloren, er war ein Kindersatz.Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und werde Dich weiterhin auf Deine Web-Seite begleiten. Bleib weiterhin so tapfer und auch stark. Liebe Grüße Ursula
  • Eintrag von: Iris am 12.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich war längere Zeit nicht auf deiner Homepage. Es tut mir sehr leid lesen zu müssen, dass deine Tante und dein Hund Judy gestorben sind. Jeder Hundebesitzer und Tierliebhaber kann deinen Schmerz um das geliebte Tier nachempfinden, aber dass ist natürlich kein Trost für Dich. Ich hoffe es kommen auch für Dich wieder bessere Zeiten und das deine Familie Dir in dieser schwierigen Zeit besteht.
  • Eintrag von: Sonja Franke am 11.03.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ich schaue sehr oft auf Deine Seite und gucke, ob Du etwas neues geschrieben hast. Nun diese Nachricht!
    Es tut mir sehr leid, dass Deine Judy nicht mehr bei Dir ist.
    Jeder, der einen tierischen Begleiter hat, kann nachvollziehen, wie weh es tut, wenn er/sie nicht mehr da ist.
    Viele liebe Grüße
  • Eintrag von: Sybille Paquoi am 11.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    nach einiger Zeit habe ich wieder auf Ihre Homepage geklickt, um zu lesen wie es Ihnen geht. Leider mußte ich das von Ihrer Tante und Judy lesen. Ich weiß jetzt gar nicht genau, was ich zum Trost schreiben kann......, so ein Verlust tut sehr weh.... Ich schicke Ihnen ganz liebe Gedanken, Kraft und Mut!
    Von Herzen Sybille
  • Eintrag von: Reinhard Birx am 11.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Hallo die neuigkeiten die die uns weitergibst,sind echt bitter für dich. Was soll man da sagen? Da ist jedes Wort unnütz.Der hund ist der beste Freund des Menschen. judy wird immer in dein herz weiterleben.Nur die Menschen oder Tiere die wir vergessen,sind tot,alle anderen Leben bei uns im Herzen weiter. Schade ist es auch mit Pflegekräften die ständig wechseln.Wünsche dir weiterhin viel Kraft das du Verlust von Tante und Judy gut verarbeitest.Desweiteren wünsche ich das es wenigstens dir nicht noch schlechter geht,und es endlich mal gutes neues gibt.Wie wäre ein neuer Hund nach gewisser zeit? Hoffe du hast endlich mal glück und weiterhin den mut dagegen zuhalten.Wir alle deine Gästebbuchbesucher denken an Dich,auch wenn du uns nicht alle kennst. Und hoffentlich geht es bald mal bei AlS Fortschritte.
    Ganz lieben gruß und bussi reinhard
  • Eintrag von: Heidi herbst am 11.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich arbeite teilweise auch im Rahmen der Palliativ-Versorgung mit ALS -Patienten. Ihr Buch hat mir unheimlich wichtige Eindrücke vermittelt und noch mehr Verständinis für meine Patienten geweckt.
    Die Trauer über Judys Tod, kann ich als Hundebesitzerin sehr gut nach empfinden. Es fehlt was!!
    Alles Gute Heidi
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 11.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich bin sehr erschrocken, als ich vor 2 Tagen auf deiner HP gelesen habe, dass dieses Jahr für dich und deine Familie schon so viel Trauriges gebracht hat. Seit 2 Tagen versuche ich nun ein paar geistreiche Worte des Trostes zu finden. Nun, es will mir nicht gelingen, darum also so, wie ich es mir denke: Ich finde es absolut zum KOTZEN, wie das Schicksal manchen Familien mitspielt, wie immer und immer wieder Dinge passieren, die doch eigentlich nur in einschlägigen Fernsehserien in dieser Dichte vorkommen. An alle Mächte zwischen Himmel und Erde und darüberhinaus: Es muss doch auch einmal genug sein, man kann doch nicht immer nur auf die gleichen Menschen draufhauen, sie quälen und fertigmachen! Es muss doch auch einmal wieder Glück einziehen dürfen oder zumindest nichts schlimmeres mehr passieren dürfen! Oh, ich bin so wütend, was dir liebe Sandra sicher kein bißchen weiterhilft, aber im Moment kann ich nicht anders. Warum jetzt auch noch deine Judy? Warum wieder ein Familienmitglied? Ich kapiers einfach nicht! Ich würde sehr gerne vor lauter Zorn etwas gegen die Wand klatschen, irgendwas, das in tausend Scherben zerspringen kann. Ich weiß, auch das hilft und ändert nichts, aber wenn du meinst, es wäre dass, was du tun möchtest, dann einfach eine kurze Info an mich und ich werde mein möglichstes tun!!!!!Mir ist schon klar, dass diese Zeilen nicht unbedingt für dein Gästebuch geeignet sind, aber es ist das, was ich mir denke und was ich fühle. Ich wünsche dir nichts weniger als ein Wunder, denn das hast du verdient! Meine Mama sagt immer, es hängt nicht 100 Jahr nur auf eine Seite! Soll heißen, das Schicksal ändert sich auch mal wieder. Und ich denke, jetzt ist endlich die Zeit dafür!!!
    Zornige Grüße und heiße Tränen der Wut aus Bayern von Brigitte

  • Eintrag von: erika mattar am 11.03.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Morgen liebe Sandra,schicke Dir ein paar Sonnenstrahlen und liebe Grüße aus Aachen.Habe vom Tod Deiner Judy gelesen es tut mir leid das Du sie hergeben mußtest.Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Mut und alles Gute für die Zukunft.Lg.Erika.
  • Eintrag von: monika am 11.03.2011
    Internet E-Mail
    liebe sandra, nach längerem habe ich wieder mal reingelesen und diesmal wollte ich ich wieder los, ohne dir zu schreiben, wie sehr es mir für dich leidtut, dass es judy nicht mehr gibt. man konnte gut merken, wie wichtig sie dir war. ich wünsche dir viel kraft für diese sicher schweren tage und alles liebe ... "glück gesucht" hast du wieder so schön geschrieben, du hast wirklich eine gabe, mit worten gefühle auszudrücken ohne dass es pathetisch rüberkommt!

    viel glück, monika
  • Eintrag von: Uwe Ohmer am 10.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, sehr geehrte ALS-Betroffene!

    Infolge der regen Beteilignung an meiner Umfrage "ALS aufgrund einer erworbenen Mitochondriopathie?" möchte ich die Möglichkeit zur Teilnahme bis zum 31.03.11 verlängern (Endtermin für das Manuskript meines Buches).

    Sollten Sie von der ALS betroffen sein und noch nicht teilgenommen haben, dürfen Sie das gerne noch tun. Hierzu bräuchte ich zur Zusendung des Fragebogens Ihre EMail-Adresse (diese wird nicht weitergegeben!).

    In meinen 14-jährigen Recherchen habe ich beachtliche Belege gesammelt, daß eine ALS mit einer erworbenen Mitochondriopathie verknüpft ist.
    Daher erscheint in diesem Jahr mein Buch auf dem Markt, welches diesen Zusammenhang beschreibt.
    Denn im Falle einer der ALS zugrundeliegenden, erworbenen Mitochondriopathie ergeben sich Behandlungsmöglichkeiten.

    Je mehr ALS-Betroffene teilnehmen, desto aussagekräftiger wird das Ergebnis.
    Der Fragebogen ist anonym.
    Ich melde mich nach Wunsch bei jedem Einzelnen mit einer Auswertung des Fragebogens zurück.

    Meine EMail-Adresse:
    Uwe.Ohmer@gmx.net

    Mit freundlichen Grüßen
    Uwe Ohmer
  • Eintrag von: Ralf am 10.03.2011
    Internet | E-Mail
    ...wie auch immer man auf dieses Seiten gelangt - sie sind eine Bereicherung. Alles Gute,
    Ralf
  • Eintrag von: selina bitzer am 09.03.2011
    Internet | E-Mail
    Ich bin 15 Jahre und halte in der Schule eine GFS (das ist ein Referat, dass wie eine Klassenarbeit zählt)über ALS. Ich finde es wirklich sehr interessant, traurig aber auch faszinierend, was Sie da geschrieben haben... ich habe großen Respekt davor, wie sie mit der Krankheit umgehen.
    Ich möchte mich natürlich auch für die Information bedanken, dass hilft mir sehr weiter :D
    ... ich wünschen ihnen noch alles gute!
  • Eintrag von: Sladjana am 09.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    nun möchte auch ich Dir viele Sonnenstrahlen schicken, damit Du wieder etwas Kraft tanken kannst.

    Ich bin immer wieder bei Dir auf der Seite und freue mich jedes mal neues von Dir zu lesen. Umso mehr tut es mir leid, dass Du zur Zeit eher dunkle Wolken vorbei ziehen siehst.

    Denke immer daran, ich und alle anderen hier auf Deiner Seite schicken Dir täglich liebe Grüße und sind in Gedanken immer bei Dir!

    Ganz liebe Grüße
    Sladjana
  • Eintrag von: Frederik am 09.03.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    durch Zufall bin ich über Deine Seite gestolpert und habe mich festgelesen und dabei total die Zeit vergessen...jetzt ist es gleich 5:30 Uhr - dann geht es heute eben ohne Schlaf zur Arbeit ;) Für Deine frische Art zu Schreiben und dem Umgang mit dem Thema ALS bewundere ich Dich total. ALS war mir bisher völlig unbekannt, schön dass Du mit dieser Seite informierst und sicher auch den Betroffen und Angehörigen damit Trost spendest.

    Ganz toll!!!!

    Ich wünsche Dir auf diesem Wege alles erdenklich Gute!!!!

    Liebe Grüße aus dem Schwabenländle
    Frederik
  • Eintrag von: Matthias am 08.03.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche Dir heute einen sonnigen Tag. Das Licht wird Dir Kraft für den Alltag geben. Schau, der Frühling kommt, die Bäume werden ausschlagen und die Pflanzen werden blühen - bei allem, trotz allem, was traurig ist, nicht mehr geht, schwer ist und unüberwindbar scheint.

    Hermann Hesse schreibt am Ende seiner "Stufen":

    Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
    uns neuen Räumen jung entgegen senden:
    des Lebens Ruf an uns wird niemals enden.
    Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!


    Viele Grüße,


    Matthias
  • Eintrag von: Ulrike Veltman am 08.03.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Morgen Sandra,
    vor langer Zeit habe ich mal einen Eintrag in Ihr Gästebuch vorgenommen; Ihre Seite besuche ich öfter.
    Mann, das mit Judy ist ja furchtbar!!!!!Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es ist, wenn ein Tier, ach,was rede ich,ein Familienmitglied ins Regenbogenland gehen muß!Haben wir auch schon hinter uns....Ich wünsche Ihnen ganz ganz ganz viel Kraft;Sie haben bisher schon soviel durchstehen müssen-auch diese 2 Schicksalsschläge werden Sie meistern.
    Alles Gute und:Kopf hoch!
    Ihre Ulrike Veltman
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 07.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir, dass Dir die Erinnerungen an die wunderbaren Jahre mit Judy Kraft und Trost geben können in dieser schweren Zeit.
  • Eintrag von: Birgit König am 07.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    mit großer Bestürzung mußte ich von Deinem großen Verlust lesen.Ich bin in Gedanken bei Dir und mein Jojo kuschelt sich auch an Dich.Der kleine Dackel ist der Tröster vorm Herrn!
    Von Charlottes Kindern darf ich Dir auch liebe Grüße ausrichten.Wir hoffen,das Du wieder ein gutes Team zusammenbekommst!
    Alles Liebe
    Birgit
  • Eintrag von: Daniela Schudel am 07.03.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Abend Frau Schadek!
    Ich habe Ihr Buch letzte Woche in der Bibliothek entdeckt und bin es nun am Lesen. Ich bin dipl.Pflegefachfrau und in der Spitex tätig (spitalexterne Krankenpflege). Da wir auch einen ALS Klienten betreuen und ich in meiner Weiterbildung in Palliative Care sehr viel über ALS hörte (der Kursleiter ist im Gremium der ALS-Vereinigung Schweiz) danke ich Ihnen herzlich, auch an Ihrem Erleben teilhaben zu dürfen. Aus der schönen Schweiz schicke ich Ihnen freundliche und wohlgesonnene Frühlingsgrüsse, verbunden mti den besten Wünschen der Zuversicht und Hoffnung für Sie. Daniela Schudel
  • Eintrag von: Angelika Hauffe am 07.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich kann sehr gut nachfühlen, wie schmerzlich der Abschied von eurem Vierbeiner ist.
    Ich darf gar nicht daran denken, denn unsere Dackelhündin wird in wenigen Tagen 16 Jahre alt. Jeden Morgen springt sie auf mein Bett und schlabbert mich ab. Sie wacht ständig über mich, liegt viel unter meinem Bett und lässt sich auch gerne von meinen Pflegekräften verwöhnen.
    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft mit dem Umgang unserer Spezi-Krankheit.
    Liebe Grüße
    Angelika
  • Eintrag von: Sabrina Meyer am 07.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich sage einfach mal du.
    Ich habe dein Buch gelesen und es war sehr traurig, aber ich musste auch manchlmal richtig loslachen. Jetzt habe ich es meine Schwester gegeben zum lesen. Ich habe gerade gelesen das dein Hund gestorben ist. Mir liefen gleicht die Tränen. Ich muss mein Hund auch einschläfern lassen. deswegen weiß ich wie schrecklich es ist. Ich vermisse ihn immer noch sehr.Du bist eine sehr starke Frau.
    Das Buch habe ich von Annika eine Freundin von Tanja.
  • Eintrag von: Antje am 07.03.2011
    Internet E-Mail
    Alle Kraft liebe Sandra.

    Antje aus Fürstenwalde mit dem alten Willi Wuff und Kater Kalle.

    Wir denken an dich......
  • Eintrag von: Michaela Hader am 07.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek! Es tut mir sehr leid, daß Judy nicht mehr da ist, ich fühle mit Ihnen.

    Habe auch schon des Öfteren bittere Tränen geweint, weil mir eine Katze totgefahren worden ist. Da kann ich mir vorstellen, wie unendlich Ihr Schmerz ist.

    Genieren Sie sich Ihrer Tränen nicht - im Gegenteil, sie sind normal. Sie sind eine so starke Frau, sie schaffen soviel. Aber hier dürfen Sie "ein bißchdn schwach" sein, den Trauerarbeit ist ein ganz schmerzhafter Prozeß.

    Ich umarme Sie ganz fest! Lg Michaela
  • Eintrag von: Lutz Sonnenberg am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ...lang ist's her...
    Deine Seiten hier sind echt toll gemacht.
    Wünsche Dir weiter so zu sein wie Du bist.

    Dein Kumpel aus den 80ern
    Lutzi
  • Eintrag von: Hilko Groote am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich finde es schade das Jody gestorben ist und wunsche ihr viel kraft in diesen zeit.

    Ich habe letztes Jahr ihren ganzen Geschichte gelesen wie bei ihnen den krankheit verlauft weil meinen freundin auch ALS hat. Was ich mir abfrage ist das sie schon lange nicht mehr geschrieben haben wie es ihnen geht. Es scheint alsob ihren krankheit schon Jahre stilsteht. Bei meinen Freundin geht es sehr schnell und ich kucke ab und zu auf deinen Site und sehe das sich nichts verandert hat.Ich weiss nicht ob es nicht mehr geht, das schreiben, oder es nicht mehr mitteilen mochte wie es dir geht. da habe ich auch verstandnis fur aber irgendwie lebt man doch mit was sie geschrieben haben.

    Ich mochte sie nicht beleidigen aber irgendwie mochte ich doch gerne wissen wie es ihn die letzten Jahren verlaufen ist.

    Freundliche grusse,
    Hilko
  • Eintrag von: Katrin am 06.03.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich lese ab und an Deine Homepage, leider nun auch die traurige Nachricht von Judy. Ich weiss, was es heisst seinen Schatz zu verlieren und fühle mit Dir. Ich würde Dir gerne etwas Tröstendes schreiben, leider gibt es für so einen Verlust keinen wirklichen Trost. Das einzige, das mir ab und zu ein wenig geholfen hat ist, dass immer mal wieder kleine "Zeichen" kamen. Ein Regenbogen wenn mich gerade die Trauer überrollt hat, ein Traum, ein herzförmiger Stein im rechten moment- achte mal darauf, vielleicht hilft es Dir auch. Ich wünsche Dir alles Liebe, Katrin.
  • Eintrag von: pe urban am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    judy wird immer bei dir sein...
    liebe grüße aus wiesbaden
    pe
  • Eintrag von: Geli am 06.03.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Es tut mir sehr leid das Judy nicht mehr bei dir ist,wir alle sind in Gedanken bei dir.
    Liebe Grüße Geli
  • Eintrag von: Waltraud am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich denke gerade an Sie und weiß, wie Ihnen zumute ist. Herzliche Grüße Waltraud

    Hunde sterben nicht einfach, sie gehen über die Regenbogenbrücke:


    Leihe mir ein Tier

    "Ich will dir ein Tier für eine Weile leihen",
    hat Gott gesagt.
    "Damit du es lieben kannst, solange es lebt
    und trauern, wenn es tot ist.

    Ich kann dir nicht versprechen, dass es bleiben wird
    weil alles von der Erde zurückkehren muss.
    Wirst du darauf aufpassen, für mich,
    bis ich es zurückrufe?

    Es wird dich bezaubern
    um dich zu erfreuen,
    und sollte sein Bleiben nur kurz sein,
    du hast immer die Erinnerungen
    um dich zu trösten.

    Willst du ihm alle deine Liebe geben
    und nicht denken, dass deine Arbeit umsonst war?
    Und mich auch nicht hassen
    wenn ich das Tier zu mir heim hole?"

    Mein Herz antwortete:
    “Mein Herr, dies soll geschehen!
    Für all die Freuden, die dieses Tier bringt
    werde ich das Risiko der Trauer eingehen.

    Wir werden es mit Zärtlichkeit beschützen
    und es lieben, solange wir dürfen.
    Und für das Glück, das wir erfahren durften
    werden wir für immer dankbar sein.

    Aber solltest du es früher zurückrufen,
    viel früher, als geplant
    werden wir die tiefe Trauer meistern
    und versuchen, zu verstehen.

    Wenn unser geliebtes Tier
    diese Welt voll von Spannung und Zwietracht verlässt,
    schicke uns doch bitte eine andere bedürftige Seele
    um sie ihr Leben lang zu lieben."

  • Eintrag von: Claudia Hanack am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Ihr Buch hat mich sehr berührt und auch zum Nachdenken angeregt.
    Ich wünsche Ihnen alles,alles Liebe
    und ganz viel Kraft.
    Claudia
  • Eintrag von: Kerstin am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    habe gerade Deine letzte Aktualisierung gelesen.
    Es tut mir sehr leid.

    Judy wird einen schönen Platz im Hundehimmel bekommen. Da bin ich mir sicher.

    Viele Grüße und ein dicker Knuddler für Dich

    Kerstin
  • Eintrag von: Alexandra am 06.03.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, es tut mir sehr leid, dass Judy nun nicht mehr bei dir ist. Ich habe deine Seite in den letzten 3 Jahren sehr oft besucht und alles gelesen. Am Donnerstag hat meine Mutter ihren 2. Todestag. Sie ist am 10. März 2009 an ALS gestorben. Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin Kraft und Zuversicht, auch wenn du jetzt traurig bist, dass dein Hund gehen musste. Viele Grüße,Alexandra
  • Eintrag von: Manuela am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo ich bin es nochmal...
    habe gerade gelesen das deine judy eingeschläfert hat werden müssen...
    das tut mir unendlich leid....
  • Eintrag von: Manuela am 06.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!

    Ich lese gerade dein Buch und bin sehr gefesselt und berührt von dem Inhalt. Ich arbeite auf einer Hospizstation in Österreich und wir betreuten immer wieder ALS Patienten.
    Erst durch dein Buch kann ich so manche Dinge wie unerwartete Gefühlsausbrüche, den Hang zu vermeindlich (für uns unwichtigen Dingen) wie das genaue Hinlegen von Gegenständen an ganz bestimmte Orte uvm., erst begreifen.
    Dein Buch hat mich in meinem weiteren "Tun" und in meiner Arbeit mit Betroffenen sehr bestärkt. Vielen dank....
    Ich wünsche dir alles Liebe und weiterhin viel Kraft....
    glg Manuela
  • Eintrag von: Anita Hailand am 01.03.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe zum ersten Mal von Dir und Deiner Krankheit in der 'Brigitte' gelesen und mir später auch Dein Buch gekauft.

    Darin schreibst Du, dass Dir durch die ALS sicher auch so manches erspart bleibt, z. B. zu erleben,
    wie das eigene Kind schwer krank wird.

    Meine Tochter bekam im Juli 2010 mit 6 Jahren die Diagnose Leukämie. Die Zeit in der Klinik war so schwer, dass ich oft dachte, ich schaffe das nicht mehr, ich habe keine Kraft mehr, ganz einfach: Ich kann nicht mehr.
    Dein Buch hat mir aber wirklich manchmal Kraft gegeben, ich dachte mir: Wenn die Sandra das schafft mir dieser schweren Krankheit, dann schaffe ich das auch alles für meine Tochter.
    Vielen Dank, dass Du anderen Menschen Kraft und Mut gibst, obwohl Du doch selbst dieses schwere Los hast.
    Ich wünsche Dir alles Gute
    Anita
  • Eintrag von: Manuela Hieninger am 28.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    zufällig habe ich Ihre Seite gesehen, als ich ALS
    eingegeben habe. Ein amerikanische Freundin
    hat uns auf der Dichter-Seite ein Video von
    Eric Lowen gezeigt. Er hat -als- und hat sein Gedicht "If I was the rain" http://whatkindofworlddoyouwant.com/videos/view/id/1845029
    vorgetragen. Ich fand es unwahrscheinlich schön. Ein bekannter songwriter. Vielleicht kennen sie das schon. Aber vielen Dank für ihre Information.
    Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche.

    ganz liebe Grüße
    Manuela

    PS: Louise L. Hay ist auch so eine Powerfrau.
    Sie hat "Heile deinen Körper - Liebe deinen Körper" geschrieben.
  • Eintrag von: Erika Taurig am 27.02.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra, es ist wirklich erschreckend, wie wenig bekannt ALS eigentlich ist und wie wenig geforscht wird, um diese schreckliche Krankheit eindämmen oder verhindern zu können.
    Meine Mutter (60) hat die in 2007 diagnostizierte bulbäre spastische Form der ALS, ist jetzt im "Endstadium" - blind, spastisch gelähmt, kommunikationsunfähig - aber immer noch derart robust, dass sie einfach nicht gehen "kann". Morphium bekommt sie nicht, warum und wofür sie so leidet - ich kann es nicht nachvollziehen...
    Ausbruch der ALS folgte eigentlich nach mehreren drastischen seelischen Abgründen.
    Alles Gute und LG, Erika
  • Eintrag von: Monika Lefor am 26.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    mein Bruder ist am Donnerstag um 11:00 Uhr sanft eingeschlafen. Er hat es doch noch geschaft seinen 45.Geburtstag zu erleben. Ich glaube das Menschen die im Koma liegen alles was um Sie herum passiert im Unterbewußtsein mitbekommen.
    Ich bin sehr dankbar, das ich eine so tolle Schwägerin erhalten habe die Ihn wirklich mit einer Liebe gepflegt hat die unbeschreiblich ist.
    Ich werde nun nicht mehr so oft auf deine Seite kommen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen noch viel Kraft und möchte mich auch für deine Seite bedanken die mir doch immer mal wieder geholfen hat damit klar zu kommen.

    Danke und Tschüß

    Monika
  • Eintrag von: Marlies Melzer-Reuter am 25.02.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    regelmäßig besuche ich Deine Seite
    und habe auch Dein Buch gekauft und gelesen.
    Eine Freundin von mir hat drei Wochen, bevor sie ins Hospiz kam, ihre ALS Diagnose bekommen. Nun ist sie schon 10 Monate dort.
    Sie konnte sich nicht auf Ihre Krankheit einstellen. Alle Diagnosen die sie vorher bekam waren falsch.
    Dein Buch hat mich sehr berührt und ich war froh es gelesen zu haben. Durch die Schilderung Deiner Gedanken und Gefühle kann ich mich besser in meine Freundin hinein versetzten.
    Meine Freundin bekommt jeden Tag
    Besuch und sie wird von einigen
    Freunden bekocht und wir freuen uns immer wenn sie, trotz größter
    Anstrengung, noch mit gutem Appetit ißt.
    Danke für dieses sehr ergreifende und einfühlsame Buch.
    Ich wünsche Dir in Deinem Kopf einen bunten Regenbogen für alle
    Deine Gedanken und Empfindungen.
    Marlies

    Melzer-Reuter


  • Eintrag von: Uwe Ohmer am 24.02.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, sehr geehrte ALS-Betroffene!

    Ich möchte mich für die vielen Rückantworten bzgl. der am 10.02.11 gestarteten Umfrage herzlich bedanken.

    Sollten Sie von der ALS betroffen sein und noch nicht teilgenommen haben, besteht bis zum 15. März 2011 noch die Möglichkeit hierzu.

    Ich habe in meinen 14-jährigen Recherchen beachtliche Belege gesammelt, daß eine ALS mit einer erworbenen Mitochondriopathie verknüpft ist.

    Dieses Jahr erscheint mein Buch auf dem Markt, welches diesen Zusammenhang beschreibt.
    Denn im Falle einer der ALS zugrundeliegenden erworbenen Mitochondriopathie ergeben sich Behandlungsmöglichkeiten.

    Falls Sie Interesse haben, hier noch mitzumachen, bräuchte ich zur Zusendung des Fragebogens Ihre EMail-Adresse.
    Je mehr ALS-Betroffene teilnehmen, desto aussagekräftiger wird das Ergebnis.
    Der Fragebogen ist anonym.

    Ich werde mich nach Wunsch bei jedem Einzelnen mit einer Auswertung des Fragebogens zurückmelden.

    Meine EMail-Adresse:
    Uwe.Ohmer@gmx.net

    Mit freundlichen Grüßen
    Uwe Ohmer
  • Eintrag von: Larissa am 22.02.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich wollte dir nur sagen, wie toll ich es finde, wie du mit der Erkrankung umgehst und wie ergreifend und mitnehmend deine Geschichte ist. Ich finde deine Seite wirklich wundervoll.
    Für mich als Außenstehende bietet sich hier ein tiefgreifender Einblick und wertvolle Tipps im Umgang mit Betroffenen.
    Ich wünsche dir alles Gute und dass du deinen Mut nicht verlierst.
  • Eintrag von: Silke Rost am 22.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    seit gut 4Jahren verfolge ich Deine Geschichte,nicht ohne Grund....Mein Freund ist am 19.02.2011 nach 4Jahren
    dieser unfairen Erkrankung mit 36Jahren gestorben.Beide haben wir gelernt damit umzugehen weil damit zu leben -das kann man nicht sagen.
    Durch Deine Seite hat es mir oft geholfen alles Besser zu verstehen,ich bin Dir sehr dankbar dafür.Ich versuch in mein eigenes Leben zurück zu finden und ich freu mich das Sascha wieder frei und nicht mehr Gefangener in seinem Körper ist.Danke Sandra
  • Eintrag von: Beatrice Schöni am 21.02.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Ich habe kürzlich Dein Buch gelesen, und finde es sehr bewundernswert wie Du trotz Deiner Diagnose weiterkämpfst! In Deinem Buch, wo Du Dich selbst beschreibst wie Du warst, habe ich viele Parallelen zu meinem Charakter gefunden, was einem bewusst werden lässt, dass Menschen wie Du und ich plötzlich mit so einer Diagnose konfrontiert werden können!
    Ich wünsche Dir alles Gute und Gottes Segen bei der weiteren Bewältigung Deines Weges

    Beatrice aus der Schweiz
  • Eintrag von: Deniz Nazlier am 20.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    bei mir besteht bisher der Verdacht auf ALS.Das hat mir schon gereicht um mich ein wenig zu informieren.Ich finde deine Seite super.Weiter so.

    MfG
    Deniz
  • Eintrag von: Christoph Graf von Stillfried am 19.02.2011
    Internet | E-Mail
    Mein liebster Freund kämpft seit zwei Jahren mit ALS. Bei ihm hat es mit Sprachproblemen angefangen.Er ist enorm diszipliniert und absolviert jeden Tag ein hartes Bewegungsprogramm.Oftmals bin ich mutloser als er, weil ich sehe, wie die Krankheit fortschreitet. Wir
    können uns heute nur noch schriftlich unterhalten. Aber wir kämpfen gemeinsam weiter.Vielleicht
    schaffen wires!
  • Eintrag von: Ilona am 19.02.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Wieder steht das WE vor der Tür und hier bei uns ist es bitterkalt. Keine Chance auf einen Spaziergang, dann bekommt mein Mann keine Luft. Nun ja, also dann machen wir es uns hier mal gemütlich. Hoffe, dir geht es gut und du hast Freunde um dich. Judy ist bestimmt immer wieder ein Lichtblick für dich. Ja, ein treuer Freund und Begleiter. Ich wünsche dir viel Sonne für das Herz und grüße dich ganz lieb. Ilona
  • Eintrag von: Susanne am 19.02.2011
    Internet E-Mail
    Regelmäßg schaue ich bei dir vorbei, um nach dir zu sehen.
    Seit mein Schwiegervati an ALS erkrankte, hab ich mir viele Informationen auf deiner Seite geholt. Herzlichen Dank!
    Toll wäre es, mal wieder ein klein bisschen von dir zu hören bzw. zu lesen.
    Vielleicht scheint die Sonne heute etwas zu dir ins Fenster!
  • Eintrag von: Karin Braun am 18.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bewundere Dich.
    Meine Mutter starb vor 11 Jahren mit 71 Jahren an ALS. Es war eine schwierige Zeit ich haben Sie mit Ihrem Lebenspartner 6 Jahr lang gepflegt. Meine Mutter konnte die Krankheit nicht akzeptieren und dies war sehr schwierig. Wir liesen uns aber nicht untergriegen und die ganze Familie mein Mann und 2 Söhne( 1 Sohn ist in Zwischenzeit selbst Arzt haben meine Mutter gepflegt und sie überall mitgenommen solange es noch gegangen ist.
    Ich bin 59 Jahre alt und mein jetziger Gesundheitszustand erinnert mich sehr an die Anfangsbeschwerden meiner Mutter.
    Ich habe aber Rheuma dies kann natürlich auch solche Beschwerden hervorrufen. Ich bin positiv eranlagt und werde trotz aller Beschwerden, egal was dabei herauskommt das Leben geniesen.
    Ich wünsche Dir viel Kraft.
    Liebe Grüße Karin
  • Eintrag von: Antje am 18.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    schon lange habe ich nicht mehr geschrieben. Zur Zeit liegt meine Mutter mal wieder mit einem erneuten Hirnschlag im KH und wir fangen wieder von vorne an. Es ist zum heulen. Mein Frust auf die Pflege in den Krankenhäusern ist groß. Wenn ich nicht täglich sie waschen würde, würde sie in der Pfütze liegen. Naja, man kann nur hoffen nicht dort zu landen. Zeit hat da sowieso keiner. Du merkst: Ich bin gefrustet. Hoffe Du hast inzwischen wieder gute Pfleger/innen gefunden und es geht Dir und deiner Judy gut. Mein Willi hat sich wirklich gut erholt nach seinem "Schlaganfall" und Kater Kalle ist gewachsen und frech.
    Alles Liebe und Gute und den Kopf nach oben.

    Antje mit Willi-Wuff und Kater Kalle
  • Eintrag von: erika mattar am 17.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,wollte Dir einen lieben Gruß schicken.Wünsche Dir alles Liebe,hoffe das es Dir gut geht.Lg.Erika
  • Eintrag von: irene schüttengruber am 13.02.2011
    Internet | E-Mail
    Lese gerade Ihr Buch. Mein Vater ist vor ca. 15 Jahren mit 70 Jahren an ALS gestorben. Er kämpfte 8 Jahre tapfer gegen diese furchtbare Krankheit an, bis er zum Schluß völlig bewegungslos im Bett lag und sich nur mehr sehr eingeschränkt artikulieren konnte. Nun habe ich seit Jahren die Angst, dass es auch mich treffen könnte. Bin 52 Jahre alt und manchmal sehr steif, habe zudem gewisse Probleme beim Sprechen und manchmal einen unsicheren Gang. Ein Neurologe, den ich konsultierte, meinte, ich würde mir das alles nur einbilden. Ich hoffe, er behält recht.

    Liebe Grüße aus Wien und alles erdenklich Gute an Sie

    Irene Schüttengruber
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 13.02.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    hab lange nichts von mir hören lassen. Ich hatte eine harte Woche. Die Aufnahme in der DKD Klinik in Wiesbaden habe ich am Dienstag teilstationär begonnen. Hier wurde ich Gott sei Dank aufgenommen. Dr. Schrank ist der Spezialist, unter anderem auch für ALS. Er und sein Team nehmen mich im gegensatzt zu anderen Neurologen endlich mal für ernst.
    Allein das Gespräch mit Dr. Schrank dauerte schon 1 volle Stunde. Dannach diverse Untersuchungen in verschiedenen Gebäuden. 1 Stunde Gespräch mit Phsychologin. Hier gibt man sich wirklich die größte Mühe. Am Montag den 21.02. muss ich wieder 8 Stunden in die Klinik zu wieteren Tests und Untersuchungen. Ich fühle mich in der DKD das erstemal verstanden und gut aufgehoben. Die Phsychologin sagt ohne Befund geht hier niemand raus und es gibt kein könnte oder vielleicht. Ich habe eine Neurologische Erkrankung, daß steht für Dr. Schrank fest, nur welche muss er noch heraufinden. Leider wird nicht jeder in der DKD Klinik aufgenommem. Eine sehr gute Bekannte wurde leider abgelehnt.
    Vielleicht kann ich mit diesem kleinen Betrag Betroffenen helfen, diese Spezialklinik in Wiesbaden aufzusuchen.
    Liebe Sandra,
    ich denke sehr oft an Dich, und wünsche Dir und deinen Anghörigen viel Kraft und alles Gute. Liebe Grüße auch an deinen Hund Judy.

    Ich melde mich wieder.

    Jürgen
  • Eintrag von: Beate Bodenstein am 12.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    durch Zufall bin ich auf Deine Seite gestossen. Mein Ex-Mann hat seit 9 Jahren ALS und ich kenne mich ganz gut damit aus. Ich finde es toll, das Du den Lebensmut nicht verlierst, wichtig dabei sind Familie und Freunde.
    Weiter so!!!!!

    Es güßt Dich Beate aus Berlin
  • Eintrag von: Andreas Bach am 11.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich bin zufällig auf deine HP gestossen und verneige mich in Bewunderung und Respekt vor deiner Einstellung und Kraft. Ich weiß nicht, wie es dir jetzt geht.... mein Vater bekam die Diagnose ALS nach einer Reihe schwerer Vorerkrankungen ca. 2002 und eine Tante litt an Bulbär-Paralyse. Meinen Vater haben wir bis fast zum Ende zu Hause versorgt und das war gut so. Auch wenn wir einsam und verlassen von allen Institutionen waren und ALS damals noch fast unbekannt.

    Wenn du magst kannst du mir gerne mailen. Ich würde sehr gerne meine Erfahrungen und mein Wissen mit Angehörigen und Betroffenen teilen, weiß aber keine guten Ansprechpartner. Es ist leider eine sehr hinterhältige Erkrankung, aber wenn man damit nicht alleine ist....

    Ich wünsche dir und deinen Lieben Alles erdenklich Gute, viel Kraft und - es klingt hart, aber.... - einen schönen Übergang ins nächste Leben ohne Leiden und Qualen, wenn es soweit ist.

    Ganz liebe Grüße, Andy
  • Eintrag von: reinhard birx am 11.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.Wollte dir mal liebe grüße dalassen.Hab mich lange nicht gemeldet,war lange krank. Hoffe es geht dir gut !? Hab dich nicht vergessen.Drück dich ganz lieb und denk an Dich ! Bussi reinhard. Ps: gruss an Judy
  • Eintrag von: Uwe Ohmer am 10.02.2011
    Internet | E-Mail
    Sehr geehrte Fr. Schadek,

    im letzten Jahr hatte ich zeiwmal kurz Kontakt per EMail mit Ihnen.
    Was ich damals kurz angekündigt habe, ist jetzt endlich soweit:
    Als Betroffener einer neurogenen Muskelschwund mache ich eine Umfrage bis zum 15.März 2011 unter ALS-Betroffenen.

    Ich habe in meinen 14-jährigen Recherchen beachtliche Belege gesammelt, daß eine ALS mit einer erworbenen Mitochondriopathie verknüpft ist.
    Falls Sie und weitere Betroffene Interesse haben, hier mitzumachen, bräuchte ich zur Zusendung des Fragebogens die EMail-Adresse.
    Je mehr ALS-Betroffene mitmachen, desto aussagekräftiger wird das Ergebnis.
    Der Fragebogen ist anonym.

    Dieses Jahr erscheint mein Buch auf dem Markt, welches dieses Thema behandelt.

    Denn im Falle einer der ALS zugrundeliegenden erworbenen Mitochondriopathie ergeben sich Behandlungsmöglichkeiten.

    Da ich von Ihnen, Fr. Schadek die EMail-Adresse habe, werde ich Ihnendiesen Fragebogen gleich zusenden.

    Wenn Sie Interessenten wissen, können Sie diesen gerne weiterverteilen. Ich werde mich bei jedem Einzelnen zurückmelden.

    Meine EMail-Adresse:
    Uwe.Ohmer@gmx.net

    Mit freundlichen Grüßen
    Uwe Ohmer
  • Eintrag von: Kathy Childs am 09.02.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    Ihre Geschichte hat mich sehr beruehrt und mir neuen Mut gemacht. Ihre positive Lebenseinstellung ist bewundernswert, und ich hoffe sehr dass Sie in Zukunft wieder einen Partner finden mit dem Sie Ihre Erlebnisse teilen koennen. Vielen Dank fuer Ihre Geschichte, und viel Glueck fuer die Zukunft!
  • Eintrag von: Ilona am 08.02.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra!
    Guten Morgen und liebe Grüße zu dir!
    Ich hoffe, dass dein Tag heute ganz viele positive Momente für dich bereit hält.
    Alles Liebe. Ilona
  • Eintrag von: Monika Lefor am 08.02.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Morgen liebe Sandra,

    ich habe dir 2009 von meinem Bruder Jürgen berichtet. Er hatte im Mai 2009 das Ergebis ALS erhalten.
    Nun ist es soweit. Er wird gehen und ich werde Ihn auf seinem Weg begleiten. Es ist hart und ungerecht.Er ist gerade einmal 44 Jahre alt.
    Aber ich kann Ihn verstehen das er keinen Lebenswille mehr hat und finde es in Ordnung das er gehen will. Natürlich ist es schwer aber für Ihn noch mehr.

    Danke für deine Seite.

    liebe grüße Monika Lefor
  • Eintrag von: Christine Zender am 06.02.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    heute Morgen habe ich die letzten Seiten Ihres Buches gelesen. Mir fehlen die Worte... Aber ich möchte Ihnen auf diesem Wege eine herzliche Umarmung senden und Ihnen weiterhin viel Kraft und Mut wünschen.

    Christine Zender
  • Eintrag von: Andrea Pommerencke am 05.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo,

    danke für die Seite, denn im Januar erhielt mein Mann die Diagnose ALS und erstmal brach für uns eine Welt zusammen, aber wenn ich deine Seite lese gibt mir das Mut für meinen Mann und mich zu kämpfen.
    Werde mich wieder melden,und alles Gute für dich.
  • Eintrag von: Gerhard Huss am 05.02.2011
    Internet | E-Mail
    Sie haben uns für einen lieben Freund Mut gegeben, danke !!!

    Liebe Grüße sendet Ihnen

    Gerhard Huss
  • Eintrag von: Rosmarie W. am 02.02.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    nach den Mails möchte ich Ihnen nun auch einen Gästebucheintrag schreiben.
    Ich bin tief beeindruckt von Ihrer Energie, Ihrer Kraft, Ihrem Charakter.
    Wie sie der ALS entgegenstehen ist bemerkenswert.

    Ich wünsche Ihnen alles erdenklich gute.

    Gottes Segen soll sie begleiten.

    Liebste Grüße

    Rosmarie
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 02.02.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich hoffe es geht Dir und deinen Angehörigen gut.
    Immer wenn ich an Dich denken muss,frage ich mich was Du gerade machst.
    Lass dich bei diesem sch... kalten Wetter gut einpacken und verwöhnen.

    Liebe Grüsse auch von meiner Frau Christa und unseren Mädchen Alina und Loreen-Marie

    Alles liebe

    Jürgen

  • Eintrag von: tamara am 01.02.2011
    Internet | E-Mail
    ... bevor ich gleich ins bett hüpfe, gucke ich nochmal eben schnell nach dir (wie so oft) und wünsche dir einfach eine gute nacht!

  • Eintrag von: uwe sinn am 29.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    schön, dass es Deine Seite gibt! Sie hat mir etwas die Angst und die Traurigkeit genommen, denn seit kurzem wissen wir, dass unser Vater an ALS leidet. Mich ärgert sehr, dass die Mediziner nun erst nach 8 Monaten in diversen Psychiatrischen Kliniken die wahre Diagnose gestellt haben. Kurzum - keiner wusste Bescheid, und man hat Ihm mal schnell eine schwere Depression als Diagnose gegeben. Nun ist es raus - ALS. Es ist offenbar tatsächlich unter Ärzten wenig bekannt, dass es diese Krankheit gibt! Aufklärung tut Not.Denn die Psychopharmaka hätte man Ihm ersparen können. Und somit ist leider sehr wertvolle Zeit verstrichen, die ER sinnvoller hätte nutzen können. Nun gilt es, Ihm das Leben so wertvoll und schön, wie es halt möglich ist, zu gestalten. Sei weiter stark, Du hast mich sehr beeindruckt.
  • Eintrag von: Thomas Lauf am 28.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Vielen lieben Dank für deine informative Website. Deine Aussagen geben meiner Familie und mir unendlich viel Kraft, denn mein 71jähriger Vater ist vor 2 Jahren an ALS erkrankt und wird seit heute künstlich beatmet.

    Ich werde mich nun mit deiner Website intensiv beschäftigen und alles lesen.

    Dein Wille und deine Kraft sind bemerkenswert und du sollst wissen, wie sehr du uns hilfst ALS zu verstehen und damit zu leben.

    Viele liebe Grüsse!
    Thomas Lauf

  • Eintrag von: Dunja Fiedrich am 28.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bewundere Sie für Ihre Kraft und Ihren Lebensmut. Ich wünschte, ich hätte nur einen Bruchteil davon.
    Alles, alles Gute für Sie wünsche ich Ihnen von Herzen.
    Dunja Fiedrich
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 27.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich hoffe es geht Dir und deiner Familie gut.
    Heute morgen hat Frau Holle ihre Bettdecke für einen Augenblick ausgeschüttelt.
    Die weisse Pracht blieb aber nicht lange liegen.
    Obwohl jetzt die Sonne scheint, ist es bitterkalt.


    Denke an Dich

    Jürgen
  • Eintrag von: Diana Butz am 25.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    mein ALS Patient ist im Sommer letzten Jahres , zweieinhalb Jahre nach der Diagnose ALS verstorben.Jetzt erst finde ich den Mut , dir zu schreiben und wollte dir Danke sagen für die große Hilfe die du mir warst, mit deiner wundervollen Art die Dinge beim Namen zu nennen. Mir wird die Hilflosigkeit wohl immer im Gedächtnis bleiben, die ich verspürte, als ich meinen Patienten das letzte mal betreute Mir blieb die Wut über die Steine die mir als Therapeutin in den Weg gelegt werden und der Wunsch Ärzte und Pfleger würden besser aufklären.Am Ende war tiefe Traurigkeit, dass Alles auf einmal so schnell ging und die traurigen Augen , welche um den Abschied wußten.

    Ich verneige mich vor deiner Kraft und deinen vielen Helfern und wünsche euch alles erdenkliche Gute.
    Danke dir
    knuddel an Judy

    Diana
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 25.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra !

    Heute besuch ich dich auch mal wieder auf deinen Seiten und
    schicke dir alle guten Wünsche
    für das 'neue' Jahr.

    Möge es ein leichtes für dich werden.

    Grüße auch an Judy

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: tamara am 25.01.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra, ich habe mir gerade deine bilder von judy angeguckt ... mein gott ist die knuddelig!

    grüsse aus frankfurt,
    tamara :)
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 25.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    wollte Dir und deiner Familie einen schönen Tag wünschen.

    Liebe Grüsse

    Jürgen
  • Eintrag von: Ilona am 23.01.2011
    Internet E-Mail
    Hallo, Sandra!
    Es wird wieder Zeit, dass ich ein paar Zeilen schreibe.
    Ich sende mal wieder Grüße zu dir und schicke dir ein Energiepaket der besonderen Art. Es ist voll gepackt mit guten Gedanken, schönen Momenten und vielen tollen Erlebnissen. Krame darin rum, wenn dir danach ist. Vielleicht zaubert es dir ein Lächeln ins Gesicht. Dann würde ich mich freuen. Heute ist es mal wieder trübe und regnerisch. Doooofff. Ansonsten gibt es hier gleich Schokoladenkuchen, mal sehen, ob noch einer vorbeischaut.
    Einen schönen Restsonntag und bis denne. Ilona
  • Eintrag von: Dina Walczak am 21.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich möchte Ihnen zu dieser Seite beglückwünschen,sie ist sehr interessant.man kann viel über als finden.Ich hatte mal einen Ehemann der an als erkrankt ist leider ging dies ehe kaputt.ich selber habe myasthenie das reicht mir auch schon.ich wünsche ihnen viel glück und weiterhin alles gute

    lg dina
  • Eintrag von: Manfred Schiele am 20.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    habe in den letzten Tagen Dein Buch gelesen. Bin über die Zeitschrift Publik Forum und einen Artikel über Christian Sighisorean (Buch: Rose § Gebrochen Deutsch) auf Dein Buch gekommen. Bin sehr beeindruckt und ergriffen von Deinem Lebensmut.
    Wünsche Dir viel Kraft weiterhin.

    Lieben Gruß

    Manfred
  • Eintrag von: Sabine Aufleger am 20.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, hallo liebe Fans, Angehörige und ALS-Betroffene.

    Ich bin heilfroh das ich als ALS-Angehörige und "ALS-Neuling" eine Seite gefunden habe die Ängste, Sorgen und die Krankheit generell ein wenig erklärt!

    Ich wünsche euch allen und vor allem DIR liebe Sandra alles alles erdenklich gute. Ich werd zusehen das ich das Buch irgendwo bestellen kann. Ich kanns kaum abwarten mich da rein zu lesen.

  • Eintrag von: reinhard birx am 20.01.2011
    Internet | E-Mail
    hallo sandra.möchte mal wieder hallo sagen, lange nichts neues gelesen,dafür dein buch aber 2 mal:-) ist einfach super dein buch. hoffe es gibt bald neugigkeiten von dir,und das es dir gut geht,wie immer man"gutgehen" auch definiert. Lieben gruß und bussi reinhard
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 20.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    mensch ist das kalt heute. Komme gerade vom Bäcker und mache jetzt erst mal Feuer im Ofen. Ich hoffe Dir geht es gut. Wir hatten drei turbulente Tage (div. Arztbesuche). Wenn ich aus dem Fenster schaue, sehne ich mich immer mehr nach Frühling und Sommer. Geht es Dir auch so?

    Denke an Dich

    Jürgen
  • Eintrag von: Ilona Drees am 18.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    vielen Dank dafür, dass Du uns an Deinem Leben teilhaben lässt. ICh habe Dein Buch verschlungen. Es ist mir eine große Hilfe, die Angst vor dem Fehlermachent im Umgang mit ALS-Erkrankten zu verlieren.
    Viele liebe Grüße
    Ilona
  • Eintrag von: Kerstin am 18.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    denke gerade an Dich und hoffe das es Dir soweit gut geht.

    Liebe Grüße und noch eine angenehme und schöne Woche

    Kerstin
  • Eintrag von: Ilona am 18.01.2011
    Internet E-Mail
    Hey, Sandra!
    Einen lieben Gruß am frühen Morgen schicke ich dir heute. Das Wetter ist mild und gelegentlich regnet es. Also, so schön ist es draußen nicht.
    Ansonsten hoffen wir alle doch mal auf einen Tag mit vielen schönen Momenten. Vielleicht klappt das mal. Geht es der Judy gut????? Und ich hoffe, auch dir geht es gut. Der Hund, ein toller Begleiter. Zu unseren Spitzenzeiten hatten wir 3 Hunde. Mittlerweile leider nur noch einen. Aber auch das ist schön. Muss nun los zur Arbeit. Wir lesen uns bald wieder.
    Alles Liebe. Ilona
  • Eintrag von: Manuel Lepage am 17.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo! Leider ist auch ein Familienmitglied von mir an ALS erkrankt. Als Gesundheits-Berater mache ich eine Analyse u.a. der Lebensgewohnheiten der an ALS erkrankten Personen.
    - Medikamente die vor der Erkrankung über eine längere Zeit eingenommen wurden.
    - Ernährung
    - Zigaretten und Alkoholkonsum
    - Arbeit
    Ich würde mich sehr freuen, wenn sich viele Betroffene und Angehörige von Betroffenen mir diese Infos per Email schicken könnten. Am Wichtigsten sind mir die Infos über die Medikamente die vor der Erkrankung eingenommen wurden. Allen voran Psychopharmaka.
    Mit dieser Analyse erhoffe ich mir neue Erkenntnisse.
    Danke im Voraus!

    LG!

  • Eintrag von: Dagmar Oetling am 17.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ich lebe in Mexico City,bin Physioterapeutin und habe verschiedene ALS Patienten.Hast Du neue Tips bzgl.erhalten der noch vorhandenen Muskulatur?Hier ist das Medikament Rilotek nicht bekannt,wofuer wirkt es und wenn Du kannst,schick mir mal einige Infos zu diesem Medikament,damit ich es meinen Neurologen weitergeben kann..
    Gestossen bin ich durch meine Freundin Gaby Decken aus HH auf Dich ,die in HH ALS Patienten betreut.Viele liebe Gruesse,Dagmar
    Viele liebe Gruesse,
  • Eintrag von: ingrid bucar am 15.01.2011
    Internet | E-Mail
    halo sandra,
    bin selbe pflegerin eine als patientin, Silvia pflege ich seit 1 jahr und von kurzem habe ich dein buch gelesen und ich muss sagen das buch ist einfach fantastisch!!!!! da die silvia schon seit 1994 kunstlich beatmet wird,ist es manchmall schwierig raus zu bekommen was sie gerne möchte.Seit ich dein buch gelesen habe iat es für mich viel leichter zu arbeiten,es hat mir so viel geholfen,ich lese buch immer wieder auf neu!
    Ich hoffe vom ganzen herzen es geht dir gut und ich wünsche dir ein schönes neues jahr mit veieln schönen und unvergesslichen momenten,mit viel sonnenschein!!
    LIebe grüsse,INgrid aus münchen
  • Eintrag von: Nicole am 14.01.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    immer wieder besuche ich Ihre Homepage. Am 1. Januar 2011 ist es 11 Jahre her, dass mein Vater nach 7 Jahren Krankheit an AlS starb. Eine lange Zeit? Ja, es ist viel Zeit vergangen, in der man trauert, in der man sich aber auch erinnert. Wenn ich die Berichte der Betroffenen oder der Angehörigen lese, fühlt es sich an, als wäre die Zeit der Als-Erkrankung meines Vaters erst gestern gewesen. Es wäre gut gewesen, schon damals mehr über die Krankheit zu wissen - nicht nur aus dem Faltblatt des Krankenhauses, sondern so, wie Sie es hier nahe bringen. Danke für Ihre Offenheit
  • Eintrag von: Ilona am 14.01.2011
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Was haben wir denn für ein Wetter draußen???? Ist es schon April???
    Das drückt ja die Stimmung in den Keller. Hell wird es auch nicht richtig, pfui!!!!
    Da bleibt ja nichts anderes übrig, wie sich das traute Heim schön kuschelig und warm zu machen, Kerzenschein, ja, das spart auch noch den Strom.
    Hoffe, dass du ein gutes WE haben wirst und dir dein netter Freund, der gute Begleiter, zur Seite steht. Hunde sind ganz besondere Wesen!!!!
    Alles Liebe, Sandra, und bis demnächst. Gleiche Stelle, gleich Welle, oder wie heißt das noch.
    Bis dann
  • Eintrag von: erika mattar am 14.01.2011
    Internet | E-Mail
    Guten morgen Sandra,wollte Dir nur Hallo sagen,und hoffen das es Dir den Umständen nach gut geht.Liebe Grüße Erika.
  • Eintrag von: Pia am 13.01.2011
    Internet E-Mail
    Hallo,

    ich bin durch Zufall auf die Homepage gestoßen.
    Ich selbst habe noch nie etwas von der Krankheit gehört, und danke dir für die Einblicke.

    Ich habe noch nicht alles auf der Homepage gelesen, aber von anfang an habe ich bemerkt dass du eine wunderbare Familie hast, und tolle Freunde. Das kann nicht jeder von sich behaupten !

    Ich wünsche dir alles, alles Gute !
    Ganz liebe Grüße
    Pia
  • Eintrag von: katrin rode am 12.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,ich möchte mich auch im neuen Jahr bei Dir melden.Ich denke sehr oft an dich und freue mich immer wieder,dein Gästebuch zu lesen.Zur Zeit versuche auch ich,mein gelebtes Leben zu dokomentieren.Ich werde mich immer mal bei Dir melden,denn Du gibst mir viel Kraft.Sei ganz lieb gegrüßt.Katrin
  • Eintrag von: Annette & Conny am 12.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,wir sind 2 Freundinnen, die im Februar 2010 eine gemeinsame Freundin durch ALS verloren haben. Leider haben wir erst nach dem Tod von Deinem Buch erfahren und natürlich sofort gelesen. Es wäre für uns hilfreich gewesen, Dein beeindruckendes Buch schon beim Ausbruch der Erkrankung gelesen zu haben. Wir hätten unsere Barbara in vielen Situationen besser "verstanden"!! Wie gehst Du nach den vielen Jahren jetzt mit ALS um? Du hast uns mit Deinem Buch tief berührt.
    Liebe Grüße aus dem Sauerland von
    Annette & Conny
  • Eintrag von: Ilona am 12.01.2011
    Internet E-Mail
    Hallo, Sandra!
    Ein Gruß am frühen Morgen vertreibt vielleicht hundert Sorgen!!!! Das wäre doch mal was. Nun ja, ich möchte dir liebe Grüße für den Tag schicken und du weisst ja, auch ich denke an dich und auch an viele andere, die das Schicksal mit uns teilen. Jeder Tag ein neuer Kampf, jeder Tag eine besondere Herausforderung. Muss nun mal los und hoffen wir heute, dass wir alle einen schönen Tag erleben und verbringen dürfen. Melde mich wieder, liebe Sandra, Gruß an dich und deinen treuen Begleiter.
    Ilona
  • Eintrag von: Monika Pilz am 11.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.
    seit Monaten besuche ich deine Homepage.
    Leider blieb mir nie die Zeit einen Eintrag zu hinterlassen.
    Ich habe von Anfang Nov.2010 meinen Mann gepflegt der an ALS erkrankt war und am 05.01.2011 uns für immer verlassen hat:(
    Er hatte einen rasanten schnellen verlauf!Die Diagnose war am 04.11.2010 gestellt worden!
    angefangen hatte es im Juli 2010 mit Müdigkeit und Schwäche.
    Ich bin Gott Dankbar das er meinen Mann hat friedlich einschlafen lassen.
    Ich wünsche dir von ganzen Herzen das du weiter stark bleibst und vielen Betroffenen somit helfen kannst!
    lg Moni
  • Eintrag von: Irmi Pehl am 11.01.2011
    Internet | E-Mail
    Servus aus Bayern,
    ich habe das Buch gelesen und bin sehr beeindruckt. Wenn man so etwas liest, dann sind unsere "Wewehchen" doch Kleinigkeiten.
    Alles Gute und noch eine lange gemeisame Zeit.
    Irmi Pehl
  • Eintrag von: Eve am 11.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,ich schreibe dir weil ich zufällig dein Buch gelesen habe als ich vor ca zwei Wochen bei einen an ALS erkrankten Patienten war.dein Buch lag auf seinen Schreibtisch,und als ich meine Nachtschichten bei ihn verbrachte hab ich es gelesen.ich wuensch dir alles liebe,Kraft fuer dieses Jahr und alles was du dir noch wuenschen magst. Liebe Gruesse aus Bayern eve
  • Eintrag von: Conny Niesen am 10.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo, liebe Sandra, spät, aber besser spät als gar nicht, möchte ich dir noch ein GUTES NEUES JAHR 2011 wünschen mit viel Liebe und schönen Momenten!Nachdem ich letztes Jahr dein Buch ja fast in einem Rutsch gelesen habe, mußte ich immer wieder mal auf deine Webseite schauen. Immer noch finde, ich superschön und jetzt im Winter mit den bunten Blumenbildern sehr erfrischend.
    HERZliche Grüße aus Erftstadt!
    Conny mit Hündin Krümel
  • Eintrag von: Sonja Neukirch am 10.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich schaue immer wieder auf deine Seite. Die Seiten sind echt super mein Lob! Ich muß dich bewundern du bist eine sehr starke Frau. Ich habe am 25. Dezember 2010 meinen Papa verloren. Er hatte auch ALS. Wünsch dir alles Gute

    Gruß Sonja
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 10.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    sitze gerade am Pc und denke an Dich.
    Liebe liebe Grüße
    Jürgen
  • Eintrag von: Regina Weiß am 06.01.2011
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    vielen Dank erstmal für das herrliche Weihnachtsgedicht. Ich hab es eben erst gelesen. Klasse. :-)
    Ich hatte vor vielen Wochen in Ihrem Tagebuch gelesen, weil Sie ganz wunderbar beschreiben, wie es Ihnen geht mit der ALS. Vielleicht drücke ich mich nicht richtig aus, aber ich nehme an, Sie verstehen, was ich meine. Ich bin Altenpflegerin in einem ambulanten Pflegedienst und wir hatten einen Mann mit ALS im Endstadium zu versorgen. Ich hab mich vorher nie so hilflos gefühlt bei der Versorgung eines Menschen und Sie haben mir unheimlich geholfen.
    Vielen Dank!
    Herzliche Grüße
    Regina
  • Eintrag von: Waltraud am 06.01.2011
    Internet | E-Mail
    Guten Tag liebe Sandra.
    Vor ein paar Wochen kaufte ich Ihr Buch und ich konnte es tagelang nicht weglegen. Bis spät in die Nacht hinein habe ich gelesen und es hat mich zutiefst bewegt. Vor allem deshalb, weil mein Mann vor 6 Jahren nach nur einem Jahr ALS gestorben ist. Gern hätte ich damals mehr von ALS erfahren, aber keiner kannte diese Krankheit. Wenn ich ihr Buch lese, überkommt mich eine tiefe Traurigkeit, weil ich damals meinen Mann zu wenig verstand, ich hätte so manches Mal liebevoller und geduldiger sein müssen. Ich pflegte meine Mann zu Hause, nebenbei habe ich eine Tochter, die auch im Rollstuhl sitzt und an einer seltenen Krankheit leidet (Louis Bar Syndrom). Also ich hatte zwei Pflegefälle. Ihr Buch bereichert mich insofern, dass ich versuche meiner Tochter jetzt besser gerecht zu werden und vor allem besser zuhöre. Sie hat, je nach dem wie sie sich fühlt, eine "verwaschene" Aussprache und ich nicht immer die Geduld ihr zuzuhören. Ihr Buch brachte mich auch so manches Mal zum Schmunzeln, weil ich hier oft das gleiche erlebe.
    Ich möchte Ihnen danken, dass Sie uns in Ihr Leben lassen und uns dadurch veranlassen, einmal mehr nachzudenken.
    Ich wünsche Ihnen von Herzen nur das Beste. Es sollen noch viele Sonnenstrahlen Ihr Herz erreichen und erwärmen.
    Herzliche Grüße aus dem Schwabenland von Waltraud und Maja
  • Eintrag von: Enrico am 05.01.2011
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich wünsche Ihnen ein frohes neues Jahr voller Kraft, Ausdauer und Erfolg. Alles Gute und viele Grüße,
    Enrico
  • Eintrag von: Ingeborg Krieg am 04.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    bevor ich schlafen gehe, schaue ich immer nochmal in Ihr Tagebuch.Auch ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen das Allerbeste. Mögen all Ihre Wünsche in Erfüllung gehen.Ich kann Sie nur jeden Tag bewundern.
    Alles Liebe auch für Judy
    Eine herzliche Umärmelung
    Ihre Ingeborg Krieg
  • Eintrag von: Ingeborg Krieg am 04.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    bevor ich schlafen gehe, schaue ich immer nochmal in Ihr Tagebuch.Auch ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen das Allerbeste. Mögen all Ihre Wünsche in Erfüllung gehen.Ich kann Sie nur jeden Tag bewundern.
    Alles Liebe auch für Judy
    Eine herzliche Umärmelung
    Ihre Ingeborg Krieg
  • Eintrag von: Petra Sagnak am 03.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich wünsche Dir von Herzen ein gutes neues Jahr. Außerdem viele schöne und herzerwärmende Momente, weiterhin viel Kraft sowie viele liebe Menschen an Deiner Seite!
    Alles Gute für Dich,
    Petra
  • Eintrag von: Stefanie Aschoff am 03.01.2011
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,für das kommende Jahr wünsche ich Dir alles erdenklich Gute.Gesundheit,Kraft,Mut,liebe Menschen um Dich und viele Sonnenstrahlen,die Dich innerlich begleiten.

    Du bist eine starke,hübsche Frau.
  • Eintrag von: Heike Tröger am 03.01.2011
    Internet | E-Mail
    Ich wünsche Sandra, auch im Namen meiner Familie, alles Gute für das Jahr 2011.
    :-)
    Heike Tröger
  • Eintrag von: Denny Hoßbach am 01.01.2011
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    ich sende dir liebe und herzliche Neujahrsgrüße.
    Möge dir das Jahr 2011 viele wundervolle Momente bescheren.

    Und dies Gedicht begleitet mich persönlich seit einiger Zeit.

    "Wer vieles gelassen hat,
    der wird die Gelassenheit
    des Herzens gewinnen."

    Max Rößler

    Alles Liebe, Denny
  • Eintrag von: Sabine am 31.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo,
    Seit 3 Tagen weiß ich dass ein frühere Bekannte von mir gleiche Krankheit hat. Sie kann nicht mehr sprechen soweit ist es bei ihr fortgeschritten. Wir haben Mail Kontakt ich kann ihr und alle die mit dieser Krankheit leben müssen alles gute wünschen.
  • Eintrag von: helga korb am 31.12.2010
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    Ein gutes neues Jahr 2011 wünscht dir und all deinen Lieben Helga.Weiterhin viel Kraft und Zuversicht für deine Zukunft.Gib weiter allen Kraft und Mut mit Ihrer Krankheit sich zu arangieren.Liebe Grüsse Helga.
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 31.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    nun geht wieder ein Jahr zu Ende. Die meisten Menschen haben für´s neue Jahr immer "gute Vorsätze". Die einen nehmen natürlich,(wie jedes Jahr)erstmal 10 Kilo ab. Anderen fällt um 23.59 Uhr ein,daß Zigaretten doch Gesundheitsschädlich sind und stecken sich spätestens um 00.59 aber wirklich ihre sogenannte allerletzte Kippe an :)
    "Alkohol ist ein Teufelszeug, trink ich nie wieder" hört man meistens am 1.Januar als Vorsatz.
    Ich habe auch schon Propheten kennengelernt,die im kommenden Jahr "erst mal den Lotto Jackpot knacken."
    Ehrlch gesagt habe ich für dieses Jahr keine "guten Vorsätze". Ich habe nur einen Wunsch für das kommende Jahr. Um 00.00 Uhr zünde ich eine Rakete an und hoffe,daß mein Wunsch in Erfüllung geht.
    Liebe Sandra, liebe Grüße von Jürgen,Christa,Alina und Loreen-Marie.

  • Eintrag von: Christa am 31.12.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Dir und Deiner Familie alles Gute für das Jahr 2011. Ich werde auch nächstes Jahr wieder jeden Tag Deine Seite besuchen.
    Es ist unbeschreiblich was Du auf die Beine gestellt hast.
    Ich bewundere Dich.
    Sei ganz lieb von mir gedrückt.
    Christa
  • Eintrag von: Ilona am 31.12.2010
    Internet E-Mail
    Hallo, liebe Sandra!
    Zum Schluss des Jahres 2010 möchte ich dich noch mal grüßen und für das Jahr 2011 hoffe ich einfach mal auf bessere Zeiten. Mussten heute noch meine Schwiegermutter beerdigen und mein Mann kämpft ganz schlimm damit. Aber wir schaffen auch das irgendwie. Wichtig sind immer wieder die lieben Personen, die einem auch in schweren Zeiten zur Seite stehen. Ich wünsche mir, dass du davon auch welche hast. Aber, bestimmt ist das so. Und dein treuer Begleiter ist ja immer an deiner Seite. Also, einen guten Jahreswechsel und alles Liebe und einen besonderen Stern nur für dich.
    Bis zum nächsten Jahr, Sandra.
    Ilona
  • Eintrag von: Kerstin am 31.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich wünsche Dir einen guten Start für 2011, alles Liebe und Gute und das Du viele schöne Momente erleben kannst. Bleibe weiterhin so stark und lebensfroh.

    Sei ganz lieb gegrüßt.

    Drück Dich ganz fest.

    Denke an Dich.

    Viele Grüße

    Kerstin
  • Eintrag von: Stefany am 30.12.2010
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    zuerst möchte ich dir meinen Respekt aussprechen! Ich finde es großartig wie du mit deiner Krankheit umgehst und wie du uns alles erklärst..ich bin auch noch unter 18 Jahre alt aber ich musste mich mit diesem Thema beschäftigen, da eine Familienmitglied auch das Schicksal ALS getroffen hat....Ich bekomme ja auch nicht immer alles mit..wie es ihm geht etc aber ich glaube auch das er viel verschweigt aus angst bemitleidet zu werden..erst durch deine Seite ist mir bewusst geworden wie schnell ich meinen Onkel also verlieren kann...und erst seit diesem zeitpunkt an realisiere ich wie schlimm diese krankheit wirklich ist! Ich bewundere alle Menschen die mit ALS so umgehen wie du..!
    Ich wünsche dir weiterhin noch alles alles gute auf deinem weiteren Lebensweg und viel Kraft für´s neue Jahr 2011!!!

    Vlg Stefany
  • Eintrag von: Aylin sagt's einfach am 28.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin sicherlich eine der jüngsten die diese Seite besuchen werden, weil niemand im meinem Alter sich schon mit Krankheiten beschäftigt. Ich schon und ganz besonders mit ALS.
    Ich bin zwar erst 15, aber dein Schicksal berührt mich sehr und ich finde es tapfer, dein Leben und deine Krankheit mit uns zu teilen.
    Mein Mitleid bekommst du nicht, weil ich weiß wie es ist wenn man bemitleidet wird.
    Aber du bekommst meinen Respekt.
    Dafür, dass du uns hilfst mehr über diese Krankheit zu lernen und die menschliche Seite hinter all dem medizinischem Kram kennenzulernen.
    Dank deinem Buch und deinen Reportagen denke ich mehr an die schönen Seiten des Lebens und daran, dass es lebenswert ist, egal wie viele Tiefen man schon hatte.
    Ich danke dir von Herzen und wünsche dir alles alles Gute für das neue Jahr!

    Aylin
  • Eintrag von: Georg Schmid am 28.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe Dein Buch schon vor längerer Zeit gelesen. Dein Buch hat mich sehr berührt so schaue ich auch immer wieder auf deine Homepage.
    Ich hoffe Du kommest das Weihnachtsfest im kreise deiner Lieben auch geniessen.
    Ich wünsche dir im vorraus alles erdenkliche Gute für das neue Jahr.

    liebe Grüße vom Bodensee Georg
  • Eintrag von: Anja Hunger am 28.12.2010
    Internet | E-Mail
    liebe Sandra,ich wünsche ihnen einen guten Rutsch und ein für sie erfolgreiches und lebenswertes neues Jahr 2011! ich werde das neue jahr zusammen mit meiner patientin auf einem konzert in berlin begrüssen ;-), ja es geht alles,auch mit Beatmung !!! lg anja
  • Eintrag von: Martina Friedrichs am 27.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, lang ist's her dass ich Dir geschrieben habe. Gedacht habe ich aber sehr viel an Dich :-)Ich hoffe Du hast ein geruhsames Weihnachtsfest im Kreise Deiner Lieben verbringen können. Für 2011 wünsche ich Dir ganz viel Kraft, dass Du weiterhin stark bist und wir auch im Neuen Jahr wieder miteinander kommunizieren werden!!! Ich umarme Dich und sende Dir herzliche Grüße. Martina
  • Eintrag von: Michaela Thissen am 26.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra

    Alles Gute wünsche ich Dir für 2011
    und hoffe Du hattest schöne Weihnachten.
    Sei weiter so stark und zeige Deiner Krankheit weiterhin das Du stärker bist,denke an Dich.

    LG Michaela
  • Eintrag von: Gilbert Kremer am 26.12.2010
    Internet | E-Mail

    Liebe Sandra!

    Ich wünsche Dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest und ein frohes neues Jahr!
  • Eintrag von: Alina von Rhein am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    so jetzt melde ich mich mal von der Familie von Rhein.Ich bin´s Alina.
    Die "schöne Bescherung" haben wir jetzt hinter uns. Aber in Wirklichkeit hat sich doch nichts geändert. Meim Vater und Dir sowie vielen anderen geht es immer beschissen. Ich habe einfach nur Wut. Mein Papa ist mein ein und alles. Tut mir Leid, aber ich musste einfach nur mal Dampf ablassen.
    Wünsche Dir und allen die mit dieser Fiesen Krankheit zu kämpfen haben alles alles Gute.
    Denke immer immer an Dich und an mein Paps.
    Danke für dein Buch!
    Alina.
  • Eintrag von: Astrid Vollbehr am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich lese gerade Dein Buch und wollte Dir auf diesem Weg sagen, wie ich Dich bewundere. Ich hoffe, dass Du auch in diesem Jahr wieder nette Menschen um Dich hast und wünsche Dir, dass Du nie Deine Stärke und Deinen Humor verlierst.
    Was Judy angeht: Ich glaube, dass Tiere ein ganz gewisses Gespür dafür haben, dass sie geliebt werden, auch wenn man sie nicht streicheln "kann".
    LG
    Astrid
  • Eintrag von: Sandra am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    es gibt nicht viel, was Dir hier noch nicht gewünscht wurde...
    Nicht nur heute, sondern an jedem Tag des Jahres, wünsche ich Dir alles Liebe und Gute und viele glückliche Momente an jedem Tag. Deine Waage zwischen guten und schlechten Stunden, neigt sich sicher nicht immer zur guten Seite, aber Du erträgst das alles heldenhaft und machst uns damit Mut. Hab ein glückliches Weihnachtsfest mit Deinen Lieben! Ich glaube, unzählige Menschen freuen sich, im nächsten Jahr wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen!
    *****Frohe Weihnachten!!!**********
  • Eintrag von: Helga kORB am 24.12.2010
    Internet E-Mail
    hallo sandra, liebe Weihnachtsgrüsse und die besten Wünsche für dich und weiterhin viel Kraft,von ganzem Herzen.Helga Korb.Alles Gute für 2011.
  • Eintrag von: Valerie Balmer am 24.12.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Ich freue mich jedes Mal wenn ich Neues vom dir lesen kann.
    Jetzt wünsche ich dir gemütliche Festtage im Kreis deiner Lieben und fürs 2011 nur das Beste.

    Valerie Balmer
  • Eintrag von: Iris am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir und Deinen Lieben schöne Weihnachtstage und einen guten Rutsch.
  • Eintrag von: reinhard birx am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Ein frohes Weihnachtsfest wünsche ich Dir im kreise deinér Family. Wir alle denken an dich auh an Weihnachten.Ganz lieben gruß.

    Ps: Hoffe dir geht es den umständen entsprechend gut !
  • Eintrag von: Sandra am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Ich wünsche dir ein schönes Weihnachtsfest mit deiner Familie und deiner Judy und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2011.
    Ich wünsche dir, dass es dir besonders heute gut geht und dir auch im neuen Jahr die doofe ALS nicht die Überhand gewinnt, damit ich dir noch nächstes Weihnachten schreiben kann.
    Ich habe noch ein virtuelles Weihnachtsgeschenk für dich. Ein Korb mit Obst und Multivitaminsaft - die Vitamine tun dir bestimmt gut. Dann ist da noch leckere Schokolade darin, sie schmeckt bei jeder Gelegenheit lecker und wenn man traurig ist hilft Süßes auch immer ein bissel. Chips, wenn du Lust auf etwas salziges hast. Dann ein Buch zum Lesen und eine Musik-DVD. Und dann sind da auch noch Leckerlis für deine Judy drin.

    LG Sandra
  • Eintrag von: Kerstin am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche Dir und Deiner Familie schöne, gesegnete Feiertage.

    Pass auf Dich auf. Denke an Dich.

    Viele Grüße Kerstin
  • Eintrag von: Ilona am 24.12.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra!
    Heute ist der 24. Dezember und Weihnachten steht vor der Tür.
    Das Wetter ist ja winterlich und passt also perfekt. Was sonst noch perfekt ist, bleibt hier die Frage. Bestimmt nicht allzu viel.
    Trotzdem möchte ich auch dir ein besinnliches und frohes Fest wünschen. Vielleicht erfüllt sich ja doch der eine oder andere kleine Wunsch. Das Wichtigste ist nicht mit Geld zu bezahlen. Deshalb gehört auch mein Gästebucheintrag zu einem kleinen Geschenk für dich. Ich denke an dich und sende die liebsten Grüße rüber. Mehr kann ich nicht machen.
    Ich hoffe, dass du viele Momente erlebst, die dein Herz erfüllen und die Seele erfreuen. Also, alles Gute, alles Liebe und bis bald.
    Ilona
  • Eintrag von: Michaela Hader am 24.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek! Ich wünsche Ihnen schöne Feiertage und für 2011 das Allerbeste. Sie sind mir ein großes Vorbild; sie haben Mut, Stärke, Optimismus und meistern Ihr Leben wunderbar! Weiterhin viel Lebensfreude und Kraft, passen Sie gut auf sich auf! Ich umarme Sie ganz innig und auch viele Streicheleinheiten an Ihre Judy! Mit lieben Grüßen! Michaela Hader
  • Eintrag von: Anna Blume am 23.12.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,
    schon so viele Monate verfolge ich Deine Homepage, Deine Kraft, Deine Ohnmacht, Deinen unbändigen Lebenswillen. Meine Mutter leidet an ALS, und sie bietet diesem Krankheitsungeheuer - ähnlich wie Du - immer wieder mutig und trotzig die Stirn. So oft habe ich in den dunklen Stunden und Tagen bei Dir nachgelesen und nachgefühlt...doch nie in Dein Gästebuch geschrieben.
    Aber jetzt will ich Dir einen Gruß von Herzen schicken und Dir ein fröhliches, strahlendes Weihnachten wünschen!
    Alles Liebe und Schöne für ein herrliches Jahr 2011!
    Anna
  • Eintrag von: Petra Schmidt-Döls am 23.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest und hoffe sehr,daß Du Dich, soweit es die ALS zuläßt, gut fühlst!
    Mit Norbert in meinem Herzen sende ich Dir liebe Grüße!

    Petra
  • Eintrag von: Ralf Streege am 23.12.2010
    Internet | E-Mail
    hi sandra,

    bin erleichtert, das es dich noch gibt!!!!!!!!!!!
    wünsche dir und deiner familie weiterhin alles liebe und gute!!!!!!!!
    UND NATÜRLICH EIN FROHES WEIHNACHTSFEST UND EIN GESUNDES 2011

    GRUSS

    RALF
  • Eintrag von: Marion Stephan am 23.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    war es Zufall oder sollte es so sein? Ich bin „rein zufällig“ auf Ihre Homepage gekommen und war sofort gefesselt davon.

    Es ist unglaublich, wie viel Lebensfreude und Stärke Sie ausstrahlen. Ich weiß jetzt schon, dass ich mich immer wieder mit Ihnen beschäftigen werde, in Gedanken viel öfter als am Computer.

    Danke für alles, was Sie den Menschen geben.

    Ich wünsche Ihnen schöne Weihnachten und dass Sie nie
    die Verbindung zwischen Himmel und Erde verlieren mögen.

    Herzliche Grüße
    Marion Stephan
  • Eintrag von: Kerstin Müller am 23.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Ich wünsche Dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest und ein frohes neues Jahr!
    Ich habe dein Buch gelesen und bin sehr beeindruckt!!!
    Alles,alles Gute für Dich und Deine Helfer!
    Liebe Grüße aus dem winterlichen Brandenburg
    Kerstin
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 23.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    tja, morgen ist es mal wieder so weit.Weihnachten!
    Übrigens, die shopping hirnverbrannte things habe ich erledigt. Einen nearly Herzinfakt hatte ich auch. Dein Merry Christmas Gedicht haben wir jetzt eingeschweißt und auf der Krone unseres Wihnachtsbaum befestigt.
    Wir denken an Dich.
    Liebe Grüße
    Jürgen, Christa, Alina und Loreen-Marie
  • Eintrag von: Marion Görgen am 22.12.2010
    Internet | E-Mail
    Ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr wünscht Ihnen
    Marion...
    Ich hoffe noch sehr lange was von ihnen hier zu lesen....
    Alles Gute für die Zukunft
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 22.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein gesegnetes Weihnachtsfest und viel Kraft, Mut und Zuversicht fürs Neue Jahr. Sei ganz sanft umarmt. Dein Weihnachtsgedicht ist bei uns schon ein Klassiker und erfreut uns alle Jahre wieder. Alles Liebe wünscht Heidemarie
  • Eintrag von: Helga Bauer am 22.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ich möchte Dir mit meinen heutigen Eintrag ein schönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner lieben wünschen und alles Gute für das neue Jahr.
    Du bist ein ganz lieber und wertvoller Mensch!!
    Alles Liebe
    Helga
  • Eintrag von: erika mattar am 22.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,wünsche Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr.Auch Deiner Familie und Deine Helferlein die Dich das ganze Jahr begleitet haben.Sei herzlich gegrüßt und schicke Dir für das kommende Jahr viel Glück und Kraft.Erika.
  • Eintrag von: Simona Ruppert am 22.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,bin froh das ich dich gefunden haben.Mein Bruder ist 41 Jahren und hat heute die Diagnose ALS festgestellt beckommt,er weist noch nicht davon,und ich bin durcheinnander, wir kommen aus Rumänien und kann meine Familien und Eltern nicht informieren weill ich angst davon haben. Was soll ich tun? eine Therapie ist bei uns auch nicht möglich. Was soll ich tun? Kann mein Bruder auch ohne Therapie weitter leben? Liebe Grüsse
  • Eintrag von: joanna borkowski am 21.12.2010
    Internet | E-Mail
    hallo liebe sandra,ich habe dir schon paar mal geschrieben,meine mama ist ja auch an Als erkrankt.es fehlt mir sehr schwer damit zu leben,weil es immer schlimmer wird,ich verstehe sie kaum noch und mit dem essen wird es immer schlimmer.ich merke wie die krankheit sich verbreitet.in mein alter ist es sehr schwer es zu verstehen.ich lebe mit mein papa und meiner mama zuhause ,ich und mein papa und meine schwester kümmer uns um meine mama und versuchen ihr alle wünsche zu erfüllen.ich bin froh das es sie gibt ,sie helfen allen so sehr,durch ihre tipps.ein frage hätte ich was mache ich wenn sie immer weninger isst??????ich würde mich um ihre antwortn freuen.und wünsche ihnen und ihrer familie frohe weihnachten und kommen sie gut ins neue jahr.gannz liebe grüsse von joanna
  • Eintrag von: reinhard birx am 19.12.2010
    Internet | E-Mail
    Einen schönen 4.Advent wünsche ich dir.Hoffe es geht dir soweit gut ! Ganz liebe grüße,ich denk an Dich. Bussi reinhard ps:grüss mal judy
  • Eintrag von: Jürgen von Rhein am 19.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe heute dein Merry Christmas Gedicht gelesen. Von Absatz zu Absatz musste ich immer mehr lachen. Da ich in den letzten Jahren aus gesundheitlichen Gründen nicht gerade viel zu Lachen habe, ist dein Gedicht für meine Seele Balsam. Hab es mir gleich ausgedruckt und ins Wohnzimmer gehängt.
    Ich wünsche Dir und deiner Familie eine schöne Weihnachtszeit und alles Gute.
    Danke.
    Jürgen
  • Eintrag von: Kerstin am 18.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    denke gerade an Dich. Hoffe Du hast eine schöne Vorweihnachtszeit mit Deinen Lieben.

    Pass auf Dich auf.

    Viele liebe Grüße und eine dicke Umarmung sendet Dir Kerstin
  • Eintrag von: Ilona am 18.12.2010
    Internet E-Mail
    Hallo, Sandra!
    So nun steht der vierte Advent vor der Tür und klopft schon leise an. Die Winterlandschaft ist ja sehr passend dazu. Ich hoffe doch, dass du mit der Familie oder Freunden eine gemütliche Runde Tee oder Kaffee trinken kannst. Auf jeden Fall wünsche ich dir das von ganzem Herzen. Ansonsten sende ich geballte Kraft und Zuversicht rüber.
    Bis zum nächsten Eintrag, liebe Sandra. Ilona
  • Eintrag von: Anja Heimann am 17.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich bewundere so sehr Deinen Mut und wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Meine liebe Mutter hat vor 3 Monaten die Diagnose ALS bekommen, Beschwerden hat sie seit einem Jahr. Sie versteht gar nicht genau was sie hat und hofft immer auf Besserung. Mir tut sie so wahnsinnig leid und ich weiß gar nicht, wie ich ihr helfen kann. Sie sprach schon von Selbstmord und das obwohl sie nicht weiß, was noch auf sie zukommen wird. Meine Mutter ist meine engste Vertraute und meine beste Freundin. Was kann ich nur tun? Es wird sicherlich ein sehr trauriges Weihnachten für uns werden.
    Dir und Deiner Familie wünsche ich besinnliche und angenehme Weihnachten.
    Dein Buch fand ich übrigens ganz toll, aber es hat mir auch große Angst gemacht, weil mir klargeworden ist, wie die Krankheit verlaufen wird.
    Liebe Sandra ich wünsche Dir ein angenehmes neues Jahr.
    Herzliche Grüße
    Anja
  • Eintrag von: Antje am 17.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    ein verschneiter, winterlicher Gruß aus dem kalten Fürstenwalde. Inzwischen geht einem der Schnee auf den Puffer. Hast Du inzwischen deine Mailadressen deiner Freunde wieder? Das muss ja ein schöner Schlamassel gewesen sein. Ansonsten gibt es hier nicht viel Neues. Kater Kalle wächst und ist frech und mein lieber Willi bekommt sein Gnadenbrot. (Hoffentlich noch lange) Ich denke sehr oft an Dich. Eigentlich täglich, denn ich bin tgl.auf deiner Homepage. Bevor der ganze Weihnachtstrubel anfängt schicke ich Dir schon heute liebe Grüße und wünsche Dir ein schönes Fest. Lass es Dir so gut gehen wie nur möglich im Kreise derer die Dir nahe stehen und dich lieben.
    In Gedanken sind wir bei Dir.

    LG
    Antje mit Willi Wuff und Kater Kalle
  • Eintrag von: Enrico am 17.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich möchte Ihnen nur mitteilen, dass ich Sie für Ihren Mut, Ihre Kraft und Ihre Ausdauer sehr bewundere. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein gesegnetes Weihnachtsfest, einen friedvollen Jahreswechsel und alles erdenklich gute. Sie sind eine starke Frau!
    Mit besten Grüßen, Enrico
  • Eintrag von: Ilona am 16.12.2010
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    Hallo, Sandra!
    Einen winterlichen Gruß, verbunden damit, dass jede Schneeflocke, die vom Himmel fällt, Kraft und Zuversicht für alle betroffenen Als-Patienten, mit sich bringt. Ich denke viel an dich und auch die vielen anderen. Jeder Tag ein neuer Kampf, eine neue Herausforderung. Bewundernswert, wo auch du diese enorme Kraft hernimmst. Du bist vielen ein Vorbild, wenn man das so ausdrücken darf. Sandra, mach es gut und bis bald. Eine dicke Schneeflocke nur für dich.
    Ilona
  • Eintrag von: RILU am 15.12.2010
    Internet E-Mail

    Ich habe nur ALS Symptome


    ich möchte mit dir tanzen
    nur ALS lässt mir..keine Chance

    ich möchte Lieder singen
    nur die Lippen..kann ich nicht dazu zwingen

    ich möchte den Knopf am Hemd befestigen
    nur die Finger können sich nicht...mehr bewegen

    ich möchte frühstücken mit dir
    nur das Schlucken ..geht nicht bei mir

    ich habe nichts mehr zu sagen
    ich kann nicht..die Zukunft vorhersagen

    RILU
  • Eintrag von: martina schmid am 15.12.2010
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    Hallo Sandra Schadek ! heute am 15.12.2010 haben wir meinen lieben papa beerdigt, der seit genau einem Jahr mit der Diagnose ALS gelebt hat. Es scheint so, dass bei späterem Ausbruch der Krankheit diese auch rascher verläuft. Für ihn und für uns war es ein jahr des schweren Abschiedes. Dank Palliativmedizin durfte er friedlich einschlafen. Dir und euch Betroffenen da draußen ganz viel Kraft beim Weiterkämpfen und Leben mit der ALS !!! Ich hoffe und wünsche mir, dass eines Tages die ursachen für diese schwere Krankheit gefunden werden ! Martina
  • Eintrag von: Evelyne Mazzotti am 15.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich habe zwei Einträge in Deinem Gästebuch gelesen von: Maja Schmidt und Walter Orend wegen der Schleimbildung im Mund. Wollte diesen beiden mitteilen, dass meine Mutter das Medikament Dynamucil 200 gegen diesen zähen Schleim erhielt. Auch Ingwer Tee mit Zitrone ist gut.
    Vielleicht hilft ihnen dies ein wenig.
    Habe Dein Buch auch gelesen....... super!!!!!! Hatte einige Male Tränen in den Augen. Meine Mutter ist 2007 nach nur 9 Monaten der Diagnose an ALS gestorben. Du bist eine bewundernswerte und starke Frau die vielen Betroffenen und Angehörigen weiterhilft und vorallem auch Mut macht.
    Wünsche Dir weiterhin viel viel Kraft und eine schöne Weihnachtszeit.
    Liebe Grüsse Evelyne
  • Eintrag von: Sandra Nevian am 15.12.2010
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    Liebe Sandra
    Ich habe dir vor länger Zeit schon einmal geschrieben,und bewundere dich immer mehr.Leider hat meine liebe Mami am 29.11.2010 den Kampf gegen ALS nach vier Jahren verloren.
    Ich habe dein Buch jetzt noch einmal gelesen,und weiss jetzt glaube ich was für starke Menschen ihr seid,oder ward.Viel Kraft weiterhin und schöne Weihnachten.
    Liebe Grüße Sandra Nevian
  • Eintrag von: Jochen Rosenau am 15.12.2010
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    Liebe Sandra
    nachdem ich fast täglich auf deiner Homepage bin, möchte ich mich zu den Feiertagen in dein Gästebuch eintragen. ich kämpfe seit 2008 (erste Symptome im Mai, Diagnose November)mit dieser schrecklichen Krankheit.Ich leide an der bulbären Form, kann mittlerweile nicht mehr sprechen und habe seit 3 wochen eine Magensonde. Ich habe mittlerweile 27 kg abgenommen und Hände sowie der linke Fußheber sind stark bezroffen.
    Auch ich möchte Dir ein großes Kompliment aussprechen wie Du mit der ALS umgehst. Dein Buch und die Homepage sind wirklich beeindruckend.
    Schöne Feiertage und alles erdenklich Gute, so wie du es dir wünschst für 2011
    jochen Rosenau
  • Eintrag von: Heike Dressler am 15.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Am 11.12.2010 ist meine geliebte Mutter Anneliese im Alter von 73 Jahren an ALS verstorben. Sie litt seit 14 Monaten unter der Krankheit und starb 3 Monate nach Diagnosestellung. Ich werde sie sehr vermissen.
    Ihr Buch und ihre HP haben mir sehr geholfen zu verstehen und zu begreifen was diese Krankheit angeht. Ich werde auch weiterhin Ihre Seite besuchen, hier fühle ich mich nicht ganz so alleine.
    Ihnen wünsche ich noch ganz viel Zeit und Kraft.
    Vielen Dank
    Heike
  • Eintrag von: Cornelia Bongers am 14.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Deine Geschichte und Deine Erfahrungen mit ALS haben mich als Nichtbetroffenen sehr berührt und ich danke Dir sehr für Deine Offenheit über Deine Gefühle und Dein Leben mit dieser Krankheit zu reden und sie somit anderen zugänglich zu machen. Ich habe am
    Wochenende eine frühere Arbeitskollegin wiedergefunden , die ALS hat und mich aus diesem Grunde für ein mehr an Wissen ins Internet begeben. Wichtig bei dieser Krankheit ist sicher ein liebevolles Umfeld und Menschen, die "normal" mit dieser Krankheit umgehen und keine Berührungsängste haben.Weißt Du, meine liebe Mama hat Alzheimer im schweren Stadium und erkennt mich seit langer Zeit nicht mehr. Kommunizieren ist nur noch durch liebevolles Berühren möglich. Du kannst noch soviel Freude empfinden und das Denken ist ohne Einschränkungen möglich.
    Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und bewundere Deinen Mut.
    Frohe Weihnachtsfesttage und von Herzen ein gutes neues Jahr.
    Mit lieben Grüßen
    Conny Bongers
  • Eintrag von: maja schmidt am 13.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra..
    ich wollte mich bedanken für deine schnelle antwort,und auch anderen sage ich danke für die tipps..
    lieben dank und alles gute
  • Eintrag von: Gabi Lautenschläger am 13.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    nach dem ich Dein Buch gelesen hatte, habe ich mich in Deinem Gästebuch eingetragen. Regelmäßig lese ich darin. Nun möchte ich Dir ein paar Grüße hier lassen, wünsche Dir und Deiner Familie ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2011. Du bist eine tolle Frau, schön, dass es Dich gibt.

    Liebe Grüße Gabi
  • Eintrag von: maja schmidt am 12.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra..
    Ich war schon etwas länger nicht mehr hier gewesen,ich hoffe dir geht es gut,meiner mama geht es immer schlechter vor allem der viele speichel im mund macht sie sehr fertig wollte dich fragen ob du mir einen rat geben könntest was da helfen könnte,diese krankheit ist so schlimm ich kann es immer noch nicht so richtig begreifen das es so etwas gibt,um eine hilfe wäre ich sehr dankbar..,ganz liebe grüsse und alles alles liebe..
  • Eintrag von: Walter Orend am 11.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Wünsche Ihnen Frohe Weinachten und
    ein Glückliches neues Jahr,vor allen Dingen gute Besserung.Ich
    habe auch ALS(Bulbärparaliese)seit
    1 Jahr und 4 Monate.Kann gar nicht
    mehr sprechen,trinken und sehr
    viel Speichel im Mund.Wenn Sie
    jemanden kennen der auch an Bulbär-
    paraliese leidet,möchte ich Sie
    bitten mich irgendwie in Verbindung
    zu leiten.
    Vielen Dank
    Walter Orend
  • Eintrag von: Geli am 11.12.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra schön das es dich gibt.
  • Eintrag von: Ilona am 11.12.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra!
    Für morgen wünsche ich dir einen gesegneten 3.Advent. Das Licht der Kerzen mögen unser aller Herzen ein wenig erwärmen.
    Bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Anja Niekämper am 09.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Durch Zufall bin ich in der Stadtbücherei auf dein Buch gestossen und habe schon die Hälfte durch! Ich kenne auch jemanden mit ALS, daher hatte dein Buch mich angesprochen und ich bin sehr begeistert über deine Offenheit, deine Stärke und kann so vieles einfach noch besser verstehen! Dafür danke ich dir von Herzen und wünsche dir weiterhin alle Kraft der Welt!
    Herzliche Grüße Anja
  • Eintrag von: Andrea Hamm am 09.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich hatte schon länger nicht mehr auf Deine Website geschaut, darum freut es mich jetzt um so mehr, zu lesen, dass Du immer noch aktiv und kämpferisch bist. Deine Geburtstagsbilder fand ich sehr, sehr hübsch. Zu Deinem Eintrag v. September möchte ich nur sagen: nein, Sandra, Du stirbst nicht öffentlich. Du lebst öffentlich und gibst vielen Menschen, gesunden und kranken, Mut, Zuversicht und die Kraft, auch schwierige Situationen im Leben durchzustehen. Ich danke Dir dafür!
  • Eintrag von: Katrin Klemm am 09.12.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich arbeite in einer Beratungstelle für Menschen mit Behinderung und betreue einen ALS- Klienten. In der eigenen Auseinandersetzung mit der Erkrankung fand ich Deine Seite und will mich für den Mut und die Offenheit bedanken. Es half mir sehr mich einzufühlen.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und Gottes Segen.
  • Eintrag von: Ilona am 09.12.2010
    Internet E-Mail
    Hey, liebe Sandra!
    Einen winterlichen Gruß sende ich dir heute morgen um 7.30 Uhr. Die Straßen sind verschneit und die Landschaft hat sich auch in Weiß gehüllt. Alles Liebe und bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Jeannine Braun am 08.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wende mich heute an Sie in der Hoffnung, dass Sie mir mit Ihren Erfahrungen und Kontakten weiter helfen können.

    Ich habe eine gute Freundin in Thailand, die an ALS erkrankt ist. Sie ist über das Internet auf die Stammzellenklinik XCELL-CENTER Düsseldorf gestoßen und hat dort auch angefragt, ob die Klinik ihr weiter helfen kann. Die Klinik hat ihr zugesagt, verlangt allerdings vorab 8.000,00 Euro. Meiner Freundin geht es hierbei nicht ums Geld. Sie möchte wissen, ob jemand von Ihren Kontaktpersonen Erfahrungen mit dieser Klinik hat.

    Ich bedanke mich bei Ihnen und bei allen anderen, die mich bei meinen Recherchen unterstützen.

    Liebe Grüße von Jeannine Braun aus Tauberbischofsheim
  • Eintrag von: Madalena Noll am 07.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Ich heiße Madalena und bin Logopädin. Momentan betreue ich nur einen ALS Patienten. Ich bin im Rahmen eines Vortrages auf deine Seite gestoßen, den ich über ALS halten möchte. Vielleicht hast du ja ein paar Anregungen für mich ( aus Patientensicht), die ich den Vortrag miteinbringen kann. Ich habe tiefsten Respekt vor dir und bewundere deine Stärke und Energie. Mach weiter so. DANKE
  • Eintrag von: carina am 07.12.2010
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    Kann mir irgendwer antworten - mein Großvater ist als ASL gestorben - meine Mutter hat jetzt vermutlich auch ALS (muss erst genau abgeklärt werden) - heißt dass, dass ich jetzt auch diese schreckliche Krankheit bekomme???

  • Eintrag von: Ilona am 04.12.2010
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    Hallo Sandra,
    dir einen ganz schönen 2. Advent. Hier ist es sehr kalt und es schneit. Die Kinder freuen sich und bauen auf dem Schulhof die ersten Schneemänner.
    Gönn dir ein heißes Getränk und mach es gut.
    Gruß Ilona
  • Eintrag von: Reinhard Birx am 03.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Hoffe es geht dir gut!? Mir zur zeit nicht. Grippe.Aber halb so schlimm. lange nichts neues gelesen von dir. Freust du dich und Judy auf den Winter? Will Judy raus auf eure Terasse in den Schnee? Ich denk an dich. Hoffe man hört bald mal was das es mit ALS- Forschung vorangeht.Sei lieb gedrückt,bin in gedanken bei dir. Kussi
  • Eintrag von: am 02.12.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich wünsche Dir eine schöne Adventszeit und weiterhin alles alles Gute. Ich besuche Deine Seite täglich und bin so froh, dass es Dich gibt. Sei ganz lieb gegrüßt von Doro
  • Eintrag von: Kerstin Eckert am 01.12.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin heute durch Zufall auf Ihre Homepage gestoßen.
    Ich bewundere Sie unglaublich für Ihren Mut, mit dieser schlimmen Krankheit in dieser Form an die Öffentlichkeit zu treten.
    Gleichfalls finde ich Ihre Seite aber auch sehr interessant. Meine Mutter selbst hat auch ALS, zwar erst seit fünf Jahren, aber in dieser kurzen Zeit ist die Krankheit schon extrem weit fortgeschritten.

    Ich danke Ihnen für diese tolle Seite, mir gab sie heute wieder etwas Mut, im Hinblick darauf, dass es meiner Mutter innerlich vielleicht doch ganz gut geht.

    Ich wünsche Ihnen alles Gute und eine schöne Advents- bzw. Weihnachtszeit.

    Liebe Grüße,
    Kerstin
  • Eintrag von: Ilona am 30.11.2010
    Internet E-Mail
    Alles Liebe, alles Gute. Ich grüße dich einfach mal schnell.
    Ilona
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 29.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir und Deinen Lieben eine schöne Adventszeit. Ganz liebe Grüße aus dem winterlichen Chiemgau von
    Heidemarie
  • Eintrag von: karen am 28.11.2010
    Internet E-Mail
    Einfach nur mal wieder ganz liebe Gruesse!!!!!!! Ich denke an Dich :)
  • Eintrag von: Dirk Jolitz am 27.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, vielleicht erinnerst Du Dich noch an mich... Ende 2009 habe ich Dir von meiner Mutter erzählt, kurz nachdem wir die Mitteilung von den Ärzten bekommen haben, dass meine Mutter an ALS erkrankt ist. Nun bin ich heute wieder auf Deine Internetseite gekommen, da meine geliebte Mutter gestern Mittag die ewige Ruhe gefunden hat. Aufgrund der schnellen Entwicklung der ALS bei meiner Mutter war es für sie sicherlich eine Erlösung. Wir als Familie konnten uns nun ein Jahr auf den Tod vorbereiten und doch trifft er uns hart. Nun wollte ich mich bei Dir bedanken, da Du mehr oder weniger (auch unbewußt) mir immer eine Hilfe bei dem Umgang mit dieser Krankheit gewesen warst. Für Deinen weitern Lebensweg wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und ich werde Dein Leben weiter hier verfolgen. Gruß - Dirk
  • Eintrag von: Susanne Lücke am 27.11.2010
    Internet | E-Mail
    Ich bin Lehrerin für Pflegeberufe und möchte das "Thema" ALS unterrichten.
    Deswegen habe ich mir Ihre schöne Homepage angeschaut und alles gelesen
    was Sie geschrieben haben. Ich wünsche Ihnen von Herzen weiterhin alles Gute! Susanne Lücke
  • Eintrag von: Nina am 26.11.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    zu meinem gestrigen Eintrag möchte ich noch ergänzen, daß ich erst eben dein Beitrag vom Tod Ihres geliebten Vaters gelesen habe, es tut mir schrecklich Leid und ich möchte Ihnen mein tiefestes Mitgefühl aussprechen !!! Ich kann sehr gut verstehen was Sie da geschrieben haben hinsichtlich Trauerprozess, ich kenne das auch in Bezug auf nahe Angehörige und wünsche Ihnen alle Kraft des Himmels um mit diesem Verlust leben zu können, ich hoffe darauf daß es einen schönen Ort gibt von dem aus unsere Angehörigen die nicht mehr in unserem Leben sind und doch weiterhin zur Seite stehen und ich wünsche Ihnen, daß Sie und ihre Mutter und Schwester sich gegenseitig Kraft geben können. Schade finde ich auch was aus der Überschrift des Artikels gemacht wurde von dem Sie in diesem beitrag geschrieben haben, ich verstehe wie empört Sie darüber sind wie reißerisch der genannt wurde, vielleicht ist es möglich bei einem zukünftigen Interview vertraglich eine Zustimmung für die veröffentlichung nach Korrekturlesen abzuklären. Herzliche Grüße und alles Gute !
  • Eintrag von: Ilona am 26.11.2010
    Internet E-Mail
    Guten Morgen, liebe Sandra! Jetzt noch einmal zur Arbeit und dann WE. Dann habe ich immer mehr Luft, um mich um alles zu kümmern
    Hoffe, dass du dem Tag noch etwas Positives abgewinnen kannst. Sicherlich ist das nur schwer. Drücke dich fest, aber sanft. Alles Liebe und Gute. Bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Nina am 25.11.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Frau Schadek,

    vor längerer Zeit habe ich Sie in einem Fernsehbericht gesehen und ihr Schicksal hat mich sehr betroffen gemacht, ich habe daraufhin Ihre Homepage gefunden und dort einige Beiträge von Ihnen gelesen. Ich bewundere Sie sehr dafür wie Sie hier eine Plattform geschaffen haben auf der Sie andere Menschen über Ihr Leben mit ALS informieren und auch ein Buch geschrieben haben. Heute dachte ich mal wieder an Sie und habe mir Sorgen gemacht wie es Ihnen wohl mittlerweile geht, ich bin so erleichtert über die Fotos von Ihrem Geburtstag, ich finde Sie sehen dort richtig gut aus, gar nicht blass sondern fröhlicher als in dem Bericht den ich gesehen habe mit Ihrem strahlenden Lachen. Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen so sehr alles erdenklich Gute, ich hoffe die Forschung zu ALS macht große Fortschritte hinsichtlich Behandlungsmöglichkeiten von denen Sie profitieren können und Sie werden immer viele Menschen (und Tiere, die Bilder mit Ihrem Hund sind auch sehr schön:) um sich haben die Ihnen beistehen und denen Sie ebenfalls beistehen können, Sie wirken sehr stark und können anderen Menschen damit Mut machen. Herzliche Grüße und alles Liebe !
  • Eintrag von: am 24.11.2010
    Internet | E-Mail
    I found lots of valuable information in this forum

    Greetings to all


    Gry
  • Eintrag von: Sandra am 23.11.2010
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    Liebe Sandra

    Der Winter und Weinachten stehen vor der Haustür und ich möchte dir einen Gruß schicken. Das sind einerseits schöne Bilder auf deiner Seite. Aber sie haben mich auch traurig gemacht, denn auf den Bildern wird die doofe ALS sehr sichtbar. Du bist sehr dünn geworden und ich habe mich gefragt, ob du im inneren traurig bist - Schmerzen hast, Angst hast vor dem was kommt.

    Du tust mir leid. Du und deine Familie, die dich irgendwann verlieren und dich vermissen müssen

    lg sandra
  • Eintrag von: susanne bründlmayer am 23.11.2010
    Internet | E-Mail
    liebe sandra,mein vater ist am 13.11.2010 an dieser schrecklichen krankheit gestorben,er hatte keine kraft mehr,er konnte noch mit uns sprechen und sich von uns verabschieden,bevor seine lunge kollabiert ist,der schmerz um ihn zerreisst mir das herz,ich danke gott dass er nicht leiden musste und würdevoll sterben konnte.
    ich möchte ihnen auf diesem wege danke sagen,ich habe immer auf ihrer seite gelesen und mir tpps geholt,ich wünsche ihnen alles gute und viel kraft susanne
  • Eintrag von: Michael Rabes am 23.11.2010
    Internet | E-Mail
    Ich will gern etwas schreiben und finde keine passenden Worte. (Ist auch schon spaet.)

    Ich bin zwar nicht von ALS betroffen, kann aber zumindest ansatzweise Gedanken nachvollziehen.

    (Egal was ich schreibe, es klingt ziemlich bloed.) Ich wuensche Ihnen, den Schreibern und Lesern des Gaestebuches Alles Gute.
  • Eintrag von: Wanda Arend am 21.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, Sie sind eine tolle Frau. Ich kann Sie nur bewundern.
    Mein lieber Mann ist vor 19 Jahren an ALS verstorben.Im Jan. 1991 hatte man sie in der Uniklinik in Bonn diagnostisiert und ihm eine Lebenserwartung von 3 bis 10 Jahren gegeben. Wir hatten 30 Jahre eine Tankstelle und kamen erst am 31.5.91 aus dem Vertrag. Es war eine schwere Zeit für mich. Am 10.8.1991 ist mein lieber Mann mit 61 Jahren abends friedlich eingeschlafen. Er hatte nur noch 35% Sauerstoff im Körper und ist daher erstickt. Gelitten hat er nicht, denn die Luft ging innerhalb von 4 Stunden schnell aus seinem Körper. Er hat auch nicht mehr mit mir sprechen können. Heute bin ich dankbar, daß er keinen so langen Leidensweg hatte.Ich wünsche Ihnen alles Gute
    Ihre W.Arend
  • Eintrag von: Gisela Stumm am 20.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Nach längerer Zeit melde ich mich wieder einmal zu Wort. Außerdem habe ich für Sie ein Gedicht geschrieben, sozusagen als kleines Geschenk anlässlich Ihres Geburtstages, zu dem ich Ihnen nachträglich meine guten Wünsche schicke.

    Wir, die wir uns mit Ihrer Homepage beschäftigen, dürfen teilhaben an Ihrem so außergewöhnlichen Leben. Sie schenken uns einen Einblick in Situationen, die wir – ehrlich gesagt – selber nie erleben möchten.
    Wenn wir darüber nachdenken, stellen wir fest, wie undankbar wir manchmal sind,
    undankbar für unser gesundes Leben,
    undankbar für unsere Familie und Freunde,
    undankbar für das positive Geschehen um uns herum.
    Uns wird bewusst,
    wie wir uns oft in den Mittelpunkt stellen,
    wie Kleinigkeiten uns aus der Bahn werfen können,
    wie wir leben in einer Selbstverständlichkeit.
    Liebe Sandra, unbeabsichtigt halten Sie uns, den vermeintlichen Starken, einen Spiegel vors Gesicht. Ich hoffe für uns alle, dass wir auch hineinschauen. Sie - in Ihrer körperlichen Hilflosigkeit - sind für uns eine großartige Botschafterin, eine Mahnerin für die Wertschätzung unseres Lebens.

    Ihnen wünsche ich weiterhin viel innere und äußere Kraft zur Bewältigung Ihres Alltags. Seien Sie gewiss, wir alle denken liebevoll an Sie!

    Herzliche Grüße von
    Gisela Stumm



    Sandras Träume


    Ich träume mir
    den Rosengarten mit der Bank,
    auf der das Glück zu Hause ist.

    Ich träume mir
    den stillen Wald und Bäume,
    die mir alte Märchen raunen.

    Ich träume mir
    das Glitzern eines Meeres
    und lasse meine Segel ziehen.

    Ich träume mir
    den Gipfel eines Berges und schicke
    meine Sehnsucht in die Ferne.

    Ich träume mir
    das Sprengen meiner Fesseln
    und hoffe auf die Leichtigkeit des Seins.

    Ich träume mir
    den Himmel ohne Grenzen und
    löse mich aus meiner alten Welt.


    Gisela Stumm

  • Eintrag von: Kerstin am 19.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    habe mich sehr gefreut Deine Geburtstagsbilder zu sehen. Du hattest sicher einen sehr schoenen Tag.

    Es gruesst Dich ganz lieb aus New York Kerstin

    Wuensche Dir ein schoenes Wochenende. Und pass auf Dich auf.
  • Eintrag von: Uwe Eisenlauer am 19.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich danke Dir für deine Homepage über ALS. Ich bin selbst Intensiv Pfleger und betreue überwiegend ALS Patienten im 24 std.Takt. Alle meine Patienten sind Tracheostomiert und 24 std. Beatmet.Leider hat mein Patient den ich immer versorge nur eine Dilatationskanüle und die Familie ist gegen eine Chirurgische.Deshalb hat mein Patient so ganz massive Würge Reize bis kurz vor dem ersticken.Ich weiß du kannst mir dabei auch nicht helfen das Problem zu lösen,aber ich beneide dich um deine Lebens und auch Willenskraft.Würden nur die Patienten alle so denken wie du und auch die Tipps des Pflegepersonals annehmen.Ich wünsche Dir alles Liebe und gute. Du bist für viele ein Stern in der dunklen Nacht.Weiter so!!!Liebe Grüße Uwe
  • Eintrag von: Detlef Behrendt am 19.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra, nun wollte ich mich auch mal wieder melden.
    Nachdem ich meinen Sommerurlaub abbrechen, danach das KH mit anschließender REHA aufsuchen musste, geht es mir den Umständen mal besser und mal nicht so gut, aber was erzähle ich dir da, ich wollte doch was ganz anderes schreiben.
    Letzte Woche brachte mir meine Frau einen gr. Karton mit ganz vielen Fototaschen, denn in den 80gern gab es noch keine Digicams und da tat es meine EOS 500 Fotoklick ganz gut.
    Jedenfalls sollte ich auf Wunsch meiner Frau diese Fotos aussortieren und endlich vernünftig in ein Fotoalbum einordnen, wird ja schließlich Zeit nach 20 Jahren. "grins" Und was soll ich dir sagen, Fotos aus dem Feriencamp in Schweden, damals in Halmstadt zu den Öresund-Spielen wo du genau so drauf abgebildet warst wie in Senigalia/Italien, wo ihr Jugendlichen so einen Blödsinn auf den Zimmern gemacht habt "lol" !
    Es waren schöner Erinnerungen an diese Zeit, auch Bilder vom Trainingslager in Tunesien und einige Sportveranstaltungen waren dabei. Alles was fürs Herz, weil es auch eine schöne Zeit für mich war und nicht nur Stress.
    Leider musste ich vom Tod deines Vaters erfahren, wir kannten uns und hatten einige Male bei den Eigentümerversammlungen neben einander gesessen und uns auch über dich unterhalten, das war in der Zeit vor 1998, weil wir danach gebaut hatten. Damals war auch des Öfteren deine Ma dabei!
    Mich freut es sehr, dass dein Buch so gut angekommen ist, hättest dir das nicht träumen lassen und seit du deine Schwester als Vermarkterin mit eingespannt hast, ist es bestimmt noch besser gegangen. Ja, das habe ich alles aus deinen Berichten gelesen, ist schon toll wie du das gedeichselt hast.
    Mich haben auch deine "Weihnachtsgrüße von Sandra" gefreut und beeindruckt, allerdings hatte ich das Gedicht früher schon mal gelesen, war aber in Vergessenheit geraten und nun durch dich wieder im Gedächtnis aufgefrischt, denn meine grauen Zellen sind auch in die Jahre gekommen. "grummel" :-(((

    Nun liebe Sandra wünsche ich dir weiterhin alles Gute und nimm bitte nachträglich mein Beileid für deinen Vater entgegen, grüße deine Ma von mir und bestelle auch ihr Grüße und mein Beileid. Es macht mich immer betroffen, wenn man jemanden persönlich kannte und derjenige nun nicht mehr bei uns ist.

    Also Sandra, liebe Grüße an dich und du weißt, ich denke an dich.
    Dein Detlef Behrendt
  • Eintrag von: Denny Hoßbach am 16.11.2010
    Internet E-Mail
    Ach Sandra,

    ich hab`eben erst die Bilder deiner Geburtstagsfeier entdeckt.
    Du strahst wie ein Honigkuchenpferdchen ;-))
    Und deine Gäste, samt den Lütten - einfach schön.
    Du hast den Tag gewiss genossen, so er auch anstrengend war (vermute ich mal).
    Und der Hut steht dir doch gut ;-)

    Liebe Grüße, Denny
  • Eintrag von: Nicole Hick am 16.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich habe schon einige mal was in dein Gästebuch geschrieben... In den letzten Monaten war ich dann doch nur die stille Besucherin! (ich war im Hochzeitsstreß - wir haben uns getraut...)

    Die Bilder deiner Geburtstagsfete sind großartig geworden. Es ist schön zu sehen, dass du soviele liebe Menschen um dich herum hast und ihr einen schönen Tag gemeinsam miteinander verbracht habt. Ich finde du schaust auf dem Foto wo du alleine drauf bist wunderschön aus! Auch die Zwerge sehen alle herzallerliebst aus.

    Nach wie vor erzähle ich vielen Menschen in meinem Umfeld von dir, der ALS und deiner Homepage. (auch dein Buch findet immer Erwähnung!!!)

    Sandra, auch wenn wir uns nicht kennen, wünsche ich dir von ganzem Herzen weiterhin alles gute, ganz ganz viel Kraft und immer viele liebe Menschen an deiner Seite!

    Du hast meine absolute Bewunderung!

    Liebe Grüße,
    Nicole
  • Eintrag von: Katja Meckel am 16.11.2010
    Internet | E-Mail
    Ich habe durch einen Bekannten, dessen Frau auch an ALS erkrankt ist
    von Kinaesthetics gehört. Einen solchen Kurs sollten alle pflegende Angehörige einmal besucht haben, denn dort lernt man nützliche Dinge
    in Bezug auf Bewegung und Pflege.
    Die Kinaesthetics hat z.B eine positive Auswirkung auf die eigene Gesundheit und kommt Menschen zugute, die durch den Anwender unterstützt und begleitet werden.
    Also, wer Interesse hat guckt doch mal ins Internet. Ich mache diesen
    Kurs über die Barmer Krankenkassen.
    Er kosten 25,00 Euro. Das ist nichts im Verhältnis zu dem, was man dort alles über die Pflege lernt
    Einen lieben Gruß schickt Euch Katja.
  • Eintrag von: Tanja Salje-Behncke am 15.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Ich bin durch merkwürdige Umstände auf Deine Web-Seite gekommen.

    Und zwar haben wir in der Nachbarschaft ein älteres Ehepaar wohnen. Meine Mutter erzählte mir, dass dieser Nachbar an ALS erkrankt wäre.
    Ich habe nicht so einen großen Kontakt zu den beiden, da sie nicht direkte Nachbarn sind. Bei meinen Eltern waren sie schon einmal zu Besuch.
    Mir gehen die Beiden nicht mehr aus dem Kopf, zumal die arme Frau schon 78 Jahre alt ist und ihren Mann alleine pflegt.
    Wollte mich erst einmal schlau machen, was ALS ist und bin dadurch auf Deine Internetseite gekommen.

    Ich möchte den beiden gerne helfen.
    Sie sind ganz alleine, haben keine Angehörigen und auch keine Kinder.

    Wollte Dir aber auf diesem Wege sagen, dass ich Dich total bewundere, wie Du Dein Leben mit so einer Krankheit meisterst. Und wie mutig es von Dir ist, alle daran teilhaben zu lassen. Hut ab!

    Wieder einmal mehr zeigt so etwas doch, dass es so viele unwichtige Dinge gibt, über die sich aufgeregt wird. Anstatt zu schauen, was alles Wichtig und Schön ist.

    Ich wünsche Dir alles erdenklich liebe

    Es grüsst
    Tanja aus Pinneberg
  • Eintrag von: Sandra am 14.11.2010
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    Liebe Sandra

    Ich habe gerade an dich gedacht und wollte schauen, ob die Bilder von deinem Geburtstag schon eingestellt sind.
    Es sind schöne Bilder. Ich glaube, du hattest eine ganz tolle Fete.
    Dein Luca-Neffe ist echt goldig auf dem Bild, wo er den Hut auf hat. Auch dir steht der Hut sehr gut.
    Viel Kraft und Mut weiterhin für dich.

    Lg Sandra
  • Eintrag von: Eva Böhm am 14.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ,
    erst vor wenigen Wochen habe ich Deine Seite hier entdeckt und ab und zu in`s Gästebuch geschrieben.
    Heute Vormittag ist meine Lieblingstante friedlich im Beisein ihres Mannes und ihrer beiden erwachsenen Söhne eingeschlafen, nachdem vor nur 7 Monaten die ALS diagnostiziert worden war.
    Die letzten drei Tage ging es so rasant bergab, dass wir nun doch sehr erschrocken waren, wie schnell der Tod kam. Aber er ist eine Erlösung für sie. Ich bin heute Abend noch dort gewesen und habe an ihrem Bett geweint und sie noch angefasst und gestreichelt. Das war so traurig und ist eine so wichtige Erfahrung zugleich. Ich kann mir aber noch nicht vorstellen, dass sie jetzt mich nicht mehr ansprechen und anlächeln wird und dass ich ihr das auch nicht mehr geben kann. Wir haben uns 16 Jahre lang ganz regelmässig handschriftliche Briefe geschrieben und uns 2 oder 3 Male im Jahr gesehen.
    Sylvie , Du wirst immer einen Platz in meinem Herzen haben ! Eva
  • Eintrag von: Denny Hoßbach am 14.11.2010
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    Hallo Sandra, ich las eben erst von der Sache, unter welchem Titel deine Geschichte veröffentlicht wurde.
    Ich kann dir gar nicht beschreiben, wie wütend ich bin.
    Trotzdem diese Dinge immer wieder geschehen können, egal bei wem und wo, weiss ich, dass du stark bist. Und viele schöne Momente erleben wirst.
    Ich schick`dir gleich ein wenig Sonne mit.
    Bei uns ist ein herrlich - mildes und sonniges Herbstwetter.

    Bis bald, liebe Grüße, Denny
  • Eintrag von: Diana Mayer am 14.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Wie auch meine Mutter muss ich dir auch schreiben,vor wochen wurde uns die Diagnose ALS gesagt,wir sind alle total fertig und wissen nicht wie wir das alles schaffen sollen. vorallem fühlen wir uns von den Ärzten im stich gelassen, meine schwester ist zur zeit im reha zentrum bad bergzabern, und bekamm dort von einer ärztin gesagt es gibt eine medikament das die krankheit verlansamt, weil es doch bei meiner schwester alles so schnell geht, innerhalb von einem halben jahr kann sie schon kaum noch laufen ,sich waschen geschweige den ihre hände richtig zum einsatz bringen ,die oberärztin meinte wir sollen uns das medikament von unserem neurologen aufschreiben lassen ,er meinte nur es wäre ja keine gesicherte ALS da könnte man es ihr nicht aufschreiben da eine packung 800€ kostet und das unter seinen budget (hoffe ich hab es richtig geschrieben )liegt,aber was ist eine gesicherte ALS man kann es ja nicht 100% testen das ergebnis...meine schester hat starke schmerzen und bekommt sogar schon BTM mittel ,um die schmerzen halbwegs erträglich zu machen .vor einem jahr wusste ich nicht mal was ALS ist bis dahin hab ich noch nie was von der krankheit gehört ,oder wollte es zumindest nicht hören ...mittlerweile obwohl es so eine seltene krankheit ist, höre ich es immer öffter ich würde zu gerne wissen wovon man die krankheit bekommt die nicht nur 50 jährige bekommen sondern auch jüngere wie zb du und meine schwester ....momentan komm ich mir vor wie in einem alptraum aus dem ich nie erwachen kann ich wünsche dir und deiner familie weiterhin viel kraft
    lg.Diana
  • Eintrag von: Ilona am 13.11.2010
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    Hallo Sandra!
    Liebe Grülße an dich. Schade, dass es immer wieder die schlechten Nachrichten sind, die wir alle verarbeiten müssen. Ich lese fast täglich auf deiner Homepage und dann erfährt man wieder das über das Leid der anderen. Einfach zum Kotzen. Und trotzdem sind alle starke Kämpfer. Eigentlich unglaublich und unfassbar. Aber nur so ist das zu schaffen. Nicht aufgeben, bis zum Schluss. Du bist ja auch so eine starke Kampfnatur. Also, Sandr, alles Gute und bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Heidi Mayer am 12.11.2010
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    Liebe Sandra,
    seit Wochen gehe ichimmer wieder auf ihre Seite um diese Krankheit verstehen zu lernen. Habe auch schon mal geschrieben, war aber am Anfang und ich wollte nicht veröffentlicht werden.Nun ist es anders. Meine erst 30Jahre alte Tochter ist an ALS erkrankt und als wir es erfuhren hat sich unser ganzes Leben total verändert. In meinem Kopf dreiht sich alles um meine Tochter und ihre Kinder 11Jahre und 6Jahre. Meine Tochter kann sich nicht mehr selbst waschen oder alleine aufstehen. Seit Monaten wurde es immer schlimmer und sie war in unserem Umkreis in fast jedem Krankenhaus. Die Ärzte schoben alles auf ihre Figur, weil meine Tochter seit Jahren stark übergewichtig ist. Die Neurologen sagten es wäre ein pysisches Problem und es wurde immer schlimmer. Die Treppe zu ihrem Schlfzimmer konnte sie nach einem Sturz nicht mehr laufen und blieb dann unten im Wohnzimmer. Morgens hat ihr Mann sie gewaschen und sie dann auf ihren Stuhl am PC gesetzt. Als ich sie einem 3. Neurologen vorstellte merkte dieser, dass beim EMG etwas nicht stimmte und er überwis sie in ein anderes Krankenhaus. Diese ließen sie nach fast 2 Wochen nach Hause und sagten ihr es wäre eine schlimme Krankheit die keinen Namen hat. Als der Hausarzt nach fast 3 Wochen den Bericht vom Krankenhaus hatte, kam er bei meiner Tochter vorbei und erklärte ihr es wäre ALS. Meine Tochter hat so viele Demütigungen in ihrem Leben wegen ihres Gewichtes gehabt und nun kann sie noch nicht mal mehr laufen. Außerdem habe ich auch noch Probleme mit der Bandscheibe und kann auch noch ins Krankenhaus gehen. Im Moment sind wir richtig verzweifelt und gar nichts klappt. Auch der Rollstuhl läst auf sich warten und Weihnachten steht vor der Tür. Der Umbau muss gemacht werden und unten die Wohnung ist auch noch nicht lerr. Aber wir schaffen das, wir sind ja schließlich eine Familie.
    Vor Ihnen liebe Sandra habe ich rießigen Respekt und ich werde im Krankenhaus ihr Buch lesen und hoffe es hilft mir weiter die Kraft auf zu bringen und meiner Tochter bei zustehen.
    Mit freundlichen Grüßen H. Mayer
  • Eintrag von: Herbert Friesenecker am 11.11.2010
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    Am 06.11.2010 hat meine Frau nach 6,5 Jahren,den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren.Sie wurde nur 47 Jahre alt.Der Schmerz dieses Verlustes ist fast nicht auszuhalten.Sie konnte die letzten drei Jahre nichts mehr essen und trinken(Peg-Sonde),und auch nichts mehr bewegen. Seit ca.5 Jahren nicht
    mehr sprechen (Bulbärparalyse).Meines Erachtens die schlimmste Behinderung.Wegen der umfangreichen Pflege waren wir ständig zusammen,die einzige Kommunikation war mit einem Augen gesteuerten PC "My Tobii" möglich,wo sie Empfindungen und Wünsche mitteilen konnte.Ich wünsche allen Erkrankten und Angehörigen viel Kraft und Geduld um diese schwere Zeit zu ertragen.
  • Eintrag von: manuela tiller am 10.11.2010
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    hallo sandra ich schreibe dir da ich sehr beeindruckt bin wie du über deine krankheit schreibst und damit umgehst. ich mache zurzeit einen palliativ kurs in düsseldorf habe da von dieser krankheit erfahren.wollte mehr darüber wissen bin dann so bei dir gelandet.ich habe deine bilder gesehen, einiges gelesen.meine hochachtung an dich. viele liebe grüsse aus solingen. manuela tiller
  • Eintrag von: Eva Böhm am 10.11.2010
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    Vielen Dank an alle, die mir geantwortet und mir ihre Erfahrungen mitgeteilt und Trost gespendet haben.
    Meine Tante hat jetzt Schwierigkeiten mit dem Schlucken . Die Sprache wird immer leiser und schwächer und ich vermute , dass sie sich sehr bald verbal nicht mehr äussern kann. Eine schlimme Vorstellung, wie ausgeliefert sie sich dann fühlen muss, wo man dieser Krankheit ja eh schon ausgeliefert ist. Deshalb meine Frage : Was habt Ihr gemacht, wenn Eure Angehörigen nicht mehr sprechen konnten ? Bildertafeln oder Symboltafeln gemalt ? Sie kann ja nicht hinzeigen , aber vielleicht hinblinzeln / hingucken ?
    Computer usw. kommen für sie nicht in Frage.
    Es wäre toll, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen dazu schreiben würdet ! Vielen Dank und viel Kraft für alle Betroffenen und Angehörigen ! Eva
  • Eintrag von: Ilona am 07.11.2010
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    Hallo, Sandra!
    Wieder geht schon bald ein Sonntag zu Ende. Jetzt, nach der Zeitumstellung, sind die Abende ja noch länger. Nun ja, da muss man sich halt etwas einfallen lassen. Ich hoffe, du hast viele Freunde an deiner Seite, die dir ab und an ein Lächeln ins Gesicht zaubern können. Wenn man dein Buch gelesen hat, na, dann, muss man nicht jammern, sondern man muss dir danken. Ja, vielen öffnest du noch einmal die Augen!!!! Danke, Sandra! Ich grüße noch einmal und sage bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Heike Dressler am 06.11.2010
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    Hallo Sandra,
    Seit meinem letzten Eintrag sind jetzt 6 Wochen vergangen. In dieser Zeit ist bei uns Zuhause viel passiert. Kaum dass wir uns ein wenig in die schwierige Situation reinleben konnten und auch sonst ein gut eingespieltes Team wurden(meine Schwester, Pflegedienst und ich), bekam meine Mutter eine Lungenentzündung. Jetzt nach 10 Tagen KH ist sie nicht mehr nach Hause zurückgekehrt. Wir haben uns schweren Herzens entschlossen sie in ein Pflegeheim zu bringen. Die Krankheit ist in so kurzer Zeit so schnell fortgeschritten, dass wir es Zuhause nicht mehr geschafft haben. Ich besuche sie jeden Tag, ich kann spüren, dass das Leben sich Tag für Tag mehr von ihr entfernt. Ich darf gar nicht drüber nachdenken was noch alles kommt. Wir brauchen jetzt viel Kraft und Mut, denn sie soll unsere Hilflosigkeit nicht spüren.
    Ich hoffe Ihnen geht es gut. Sie haben lange nichts Neues mehr auf Ihrer HP geschrieben, dass ich mir schon Sorgen um Sie mache.
    Auch Ihnen und Ihren Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Mut.
    In Gedanken bin ich oft bei Ihnen.
    Gruß
    Heike ;-)
  • Eintrag von: Ursula Frede am 04.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, soeben habe ich Ihr Buch gelesen. Und bin immer noch ganz berührt davon. Dass Sie den Mut gefunden haben, auch über die die sehr konkreten, alltäglichen "Kleinigkeiten" zu schreiben, bewundere ich sehr. Nicht nur das "Was", sondern auch das "Wie". Sie schaffen die selten anzutreffende Gratwanderung zwischen "Bagatellisierung/ Verharmlosung" einerseits (damit die Leser nicht zu sehr erschrocken sind), rsignativer Schwarzseherei andererseits. Kurz: Sie beschreiben die Dinge, wie sie sind, die frohen wie auch die dunklen Stunden. Wie Sie mit Ihrer Situation umgehen, ist vorbildhaft.
    Kurz zu mir: Die ALS habe ich 1991 kennen gelernt: Mein Vater ist daran erkrankt und verstorben. Ich selbst bin seit 1994 chronisch schmerzkrank nach drei schweren Operationen an der Wirbelsäule (Loch in der Rückenmarkshaut). Aufgrund der Schmerzen kann ich immer nur kurze Zeit am Stück auf sein, d.h. von den 24 Stunden des Tages verbringe ich 4 Stunden mit Sitzen, Stehen, Gehen, den Rest im Liegen. Sollten mir diese 4 Stunden in Zukunft je zu wenig sein, so werde ich an Sie denken!! Viele Dinge des Alltags, insbesondere auch was die Interaktionen mit der Umwelt betreffen, kenne ich aus eigener Erfahrung. Bei vielen Sätzen habe ich genickt und laut gesagt: "Ja, so ist es! Frau Schadek empfindet das auch so!". Ihr Buch sieht inzwischen aus, als hätte ich es schon 50x gelesen, voller Randbemerkungen, gelber Markierungen und Eselsohren bei den (für mich) ganz besonders wichtigen Stellen. Das heißt, Ihr Buch ist für mich zum Arbeitsbuch geworden. Dafür möchte ich Ihnen aus ganzem und tiefstem Herzen danken!!
    Sollten Sie je ein Gefühl der Sinnlosigkeit oder des Nichtmehrgebrauchtwerdens haben: Von außen kann ich nur sagen: "Sie werden gebraucht!" Durch die Begegnung mit Ihnen (persönlich oder über das Buch) lernt man mehr über das Leben, das Kranksein und das Sterben als je ein Kurs, ein Buch dies könnte. Sie haben der ALS ein Gesicht gegeben. Geister, die man kennt, die man benennen und beschreiben kann, machen nicht mehr so viel Angst ...
    Mit Hochachtung und einem sehr lieben Gruß
    Ihre Ursula Frede
  • Eintrag von: Andreas am 04.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    nach langer Zeit mal wieder ein Eintrag von mir.
    Ich arbeite seit nun 4 Monaten in der häuslichen Intensivpflege bei einem ALS Erkrankten. Er ist voll beatmet und lebt trotzdem sein Leben mit sehr, sehr vielen Aktivitäten, wie Ausflüge, Besuche etc.. Ich habe Ihm von Deiner Seite erzählt, leider kam kein Interesse von ihm. Aber die Kollegen wollten gleich die Internetadresse von Dir haben.
    Ich wünsche Dir weiter viel Kraft und Freunde an jedem Tag.
    Viele Grüße
    Andreas
  • Eintrag von: Steffi am 02.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    seit bei meinem Papa die Diagnose ALS gestellt wurde, bin ich immer wieder auf deiner Seite....mein Papa ist vor ein paar Tagen eingeschlafen... die Krankheit is so weit in die Atmung voran geschritten, dass ich irgendwie erleichtert bin, dass er so hoffe ich nicht länger leiden musste. Ich werde auch weiterhin deine Seite besuchen und bin froh darüber dass es sie und Dich gibt. Ich bewundere Dich und auch alle Betroffenen und Angehörigen. Sei lieb gegrüßt, Steffi
  • Eintrag von: margarete buchberger am 02.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Ich möchte dir gerade in dieser herbstlichen Zeit viele Sonnenstrahlen schicken: ein Sonnenstrahl reicht hin, um viel Dunkles zu erhellen. (Franz v. Assisi)

    Lass dich von den Sonnenstrahlen kitzeln, erwärmen! Du bist eine ganz wunderbare, außerordentlich
    kämpferische und vor allem geduldige Seele.Ich wünsche dir weiterhin viel Positives und:

    Blicke stets vorwärts,gib nicht auf! Mit den besten Wünschen,
    Margarete
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 02.11.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    heute schicke ich dir sonnig
    herbstliche Grüße aus Konstanz
    und hoffe, dir und Judy
    geht es soweit gut.

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: am 02.11.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!

    Immer wieder lese ich Seiten deiner Homepage, und wünsche Dir von Herzen viel Kraft.
  • Eintrag von: Ulrike Max am 01.11.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    vor einer Woche hat meine Mutter die Diagnose ALS bekommen. Danke fuer deine Seite, die es einem ermöglicht, sich umfangreich zu informieren. Ich werde meiner Mutter von deinem Buch erzaehlen. Sie ist eine Kaempferin wie du.

    Ich hoffe, dass ich mich auch bald traue, dein Buch zu lesen, um mich der Situation zu stellen.

    Ich wuensche dir alles Gute.

    Liebe Gruesse,
    Ulrike Max
  • Eintrag von: Ilona am 01.11.2010
    Internet E-Mail
    Hallo, liebe Sandra!
    Wieder einmal schicke ich dir einen Gruß zu mit den besten Wünschen überhaupt. Welche Wünsche das sind, ja, das weisst nur du allein. Vielen Lesern gibst du immer wieder neuen Mut. Vor allen Dingen nicht aufzugeben ist deine Einstellung. Ja, du bist wirklich stark. Alles Liebe. Ilona
  • Eintrag von: Kathrin F am 31.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. War grade stundenlang auf Deiner Seite und komme ganz aus Deiner Nähe!Ich arbeite auch in der Pflege und finde es bewundernswert wie Du mit Deiner Krankheit umgehst! Ich wünsche dir vom Herzen alles Gute und weiterhin ganz viel Kraft!!!
  • Eintrag von: Kirstin Groß am 30.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    als in letztes Jahr in Urlaub geflogen bin, habe ich im Flugzeug einen Bericht über dich gelesen, daraufhin habe ich mir dein Buch gekauft. Meine Schwester ist im Dezember 2006 an ALS gestorben. Ich habe sie über ein Jahr fast 24 Std. täglich versorgt. Als ich dein Buch ließ habe ich in allem meine Schwester erkannt. Ich bewundere deine Kraft und hoffe dass du sie nie verlierst.
    Alles Liebe und viel Kraft.
    Gruß Kirstin
  • Eintrag von: Jacqueline Wittstock am 28.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra.Ich bin Leiterin eines Altenpflegeheimes und habe meine erste Bewohnerin mit einer ALS.Auf der Suche nach Informationen und Möglichkeiten,wie wir unserer Bewohnerin helfen können und unsere Mitarbeiter sensibilisieren ,stieß ich auf Deine Homepage.Ich habe viele Tipps und Informationen mit Deiner Hilfe erhalten.Ich bewundere Deinen Mut und Deine Kraft und wünsche Dir alles erdenklich Gute und vorallem immer ein Fünkchen Hoffnung und Sonnenschein an besonders "trüben" Tagen.L.G.Jacqueline Wittstock
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 28.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra

    Auf Deinem Video "TV Brisant" hat mich die Therapie mit der Chi-Machine schon über längere Zeit sehr beeindruckt, wie Dein ganzer Körper schwingt,wie Du enspannt liegst, einfach genial.
    Nochmals habe ich das Video angeschaut, Deinen Beschrieb genau gelesen und die Bestellung aufgegeben.
    Seit einer Woche geniesse ich nun die Maschine täglich drei mal. Es ist unglaublich was sie bewirkt, man ist gelähmt und doch hat man das Gefühl einen längeren Spaziergang gemacht zu haben,usw. für mich der grosse Aufsteller :-))
    Meine ALS-Therapeutinnen sind ebenfalls begeistert und freuen sich mit mir.
    Sandra, Dir danke ich für den guten Tip, ich kannte vorher diese Maschine nicht.

    Liebe und herzliche Grüsse
    aus Basel
    Christin
  • Eintrag von: Sladjana am 28.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    auch ich möchte mich einmal wieder bei Dir melden.

    Heute vor einem Jahr, habe ich meine Mutter das letzte mal lebend gesehen, denn am 29.10.2009 ist sie verstorben. Unfassbar, dass das ein Jahr her ist. Es tut noch genauso weh wie vor einem Jahr.

    Sandra Du bist mittlerweile für mich mehr als nur eine Freundin geworden obwohl wir uns gar nicht persönlich kennnen. Es ist ein wahres Wunder, wie sehr Du uns Menschen mit Deiner Art in den Bann ziehst.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, nette Menschen um Dich herum und ein kleines Wunder!

    Ganz liebe Grüße aus Mannheim
    Sladjana

  • Eintrag von: Katrin Bartheld am 28.10.2010
    Internet | E-Mail
    Mein Vater hat es geschafft. Er ist mit Würde und Selbstbestimmt in der Nacht von Montag auf Dienstag gestorben.4 Jahre nach der Diagnose.

    Das Loch, was er hinterläßt, kann ich nicht beschreiben. Wir sind sehr traurig.

    Danke für deine Stärke und deine Informationen.
  • Eintrag von: Irina Winkler am 27.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, es geht mir wie vielen - es zieht mich wieder auf deine Seite- heute vor genau einem Jahr wurde mein geliebter und so geduldiger Mann erlöst und beim Besuch auf deiner Seite möchte ich allen sagen, habt keine Angst! Es gibt so viele , die diesen Fluch inzwischen kennen und ihn nicht verstehen, mit ihm leben ohne ihn zu dulden und so stark sind. In deinem Forum habe ich so viel Kraft gefunden und zugleich die Sicherheit, dass alles was wir tun zwar sein Ende haben wird, aber wir sind noch lange nicht am Ende...!!!
  • Eintrag von: reinhard birx am 27.10.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra. hoffe es geht dir den umständen entsprechend gut!? was gibt es neues ? hoffe das du uns noch lange erhalten bleibst,deine einstellung zu den dingen ist tapfer und bemerkenswert. drück dich lieb. gruß reinhard
  • Eintrag von: Sandra Beensen am 27.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Ich heisse auch Sandra und lebe in London. Ich habe ein paar Jahre in Deutschland gelebt und versuch daher ab und zu deutsche Buecher zu lesen. Ich habe gerade Ihr Buch zu Ende gelesen. Es hat mich sehr beeindruckt wie stark Sie sind. Ich wunesche Ihnen alles Liebe und Gute. Sie sind eine tolle mutige Frau. Herzliche Gruesse, Sandra
  • Eintrag von: Wolfgang Euen am 27.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek,
    die Informationen, die Sie ueber diese schreckliche Krankheit im Internet zur Verfuegung stellen sind beeindruckend und bestimmt auch fuer viele Menschen, die vom gleichen Problem getroffen sind, sehr hilfreich.
    Es scheint mir. dass Sie eine starke Persoenlichkeit sind, sprachlich sehr gewannt und sehr gut aussehend.
    Fuer die Zukunft wuensche ich Ihnen, dass der Verlauf der Krankheit ertraeglich bleibt und man ein Medikament findet, das Ihnen hilft.
    Liebe Gruesse
    Wolfgang Euen
  • Eintrag von: Walter Orend am 26.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra.Bin 64 Jahre alt,und
    habe seit 20.01.2010 auch ALS.
    (Bulbärparaliese)Haben Neurologen
    festgestellt.Mein Problem:ich kann
    nicht mehr sprechen,trinken und
    nur pürirtes essen.Was mich am
    meisten stöhrt ist der Speichel
    im Mund.Mann hat mir Medikamente
    verschrieben gegen diesem Speichel:
    Atropin,Scopoderm(Pflaster)hilft
    mir nicht.Vielleicht hat jemand
    einen guten Rat.Ich bedanke mich
    Gruß Walter Orend
  • Eintrag von: Kerstin Bürger am 26.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra, ich wünsche Dir alles Gute und Kämpf weiter so und bleib wie Du bist!

    Ich habe meine Mutter an dieser Krankheit verloren vor einem Jahr ich weiß was Du durch machst.

    Für Deinen Kampf Hochachtung ich bewunder Dich :)

    Liebe Grüße Kerstin y Besos
  • Eintrag von: RILU Rilu am 25.10.2010
    Internet | E-Mail
    Ich wünsche dir heilenden ALS
    Tablleten

  • Eintrag von: Irene Schorn am 24.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, ich habe heute erfahren, dass ein HSP-Kollege auch ALS hat. Ihr ausführlicher Text gab mir die Möglichkeit, mich über diese Krankheit zu informieren und mich damit auseinander zu setzen; denn bein einigen HSP-Erkrankten (ich habe auch HSP) ist die ALS noch dazu gekommen oder die HSP war eine Fehldiagnose, weil es ALS war. Ich bewundere Ihre so positive Lebenseinstellung und wünsche Ihnen, dass Sie dennoch mit der ALS Hand in Hand alt werden können.

    Irene Schorn
  • Eintrag von: Stefania Menna/ Luparelli am 24.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Liebe Sandra, vielleicht kannst Du Dich noch an mich errinern!Ich heiße Stefania Menna früher Luparelli und kenne dich noch von der Zeit als ich beim TVJahn Leichtathletik gemacht habe.Zur Zeit lese ich dein Buch und fahre eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Ich lache und weine mit dir.Es macht mich auch sehr nachdenklich über mein eigenes Leben. Dank deiner Zeilen im Buch lernt man gewisse Dinge mehr zu schätzen.VIELEN DANK FÜR DEIN BUCH! Liebe Sandra ich wünsche Dir weiterhin die Kraft der ALS die Stirn zu bieten und möchte Dir sagen wie beeindruckt ich bin wie du das alles meisterst!!! Viele liebe Grüße die Stefania
  • Eintrag von: Eva Böhm am 24.10.2010
    Internet | E-Mail
    Bei meiner Tante wurde vor etwa einem halben Jahr ALS diagnostiziert. Seit dem hat sich ihr Gesundheitszustand sehr schnell verschlechtert , sie kann nur noch den Kopf bewegen. Was ich vorher nicht wusste ( Ich wusste gar nichts von dieser schlimmen Erkrankung . ), ist , dass sie ganz oft eine kleinere oder größere Lageveränderung braucht , weil ihr sonst etwas wehtut oder etwas unangenehm ist. Wenn sie im Bett liegt , dann geht es. Aber im Rollstuhl ist es schwierig , ihr Mann oder wer gerade um sie herum ist , muss fast alle 5 bis 10 Minuten etwas bei ihr verändern. Dadurch kommt selten Ruhe hinein und sie fühlt sich selten einigermassen wohl. Kennt Ihr das auch von Euren Angehörigen oder Ihr selbst Betroffenen ?
    Und wenn sich jemand mit dieser Erkrankung gegen ein Tracheostoma und gegen Heimbeatmung entscheidet, muss man sich das dann wie einen ganz gemeinen Erstickungstod vorstellen oder schläft derjenige / diejenige einigermassen friedlich unter seiner CO 2 - Narkose ein ? Es wäre toll , wenn Ihr mir Eure Erfahrungen dazu schreiben würdet , denn der Punkt macht alllen in der Familie Angst , aber es wird ( noch ) nicht darüber gesprochen. Vielen Dank und viel Mut und Kraft für alle Betroffenen ! Eva
  • Eintrag von: Yeliz Culhalik am 22.10.2010
    Internet | E-Mail
    hallo Sandra, ich bins wieder. Ich bin schwach, traurig und einfach nur am Enhde meiner Kräfte. Meine Mama hat noch nicht mal 2 Jahre ALS und schon hat sie einen Luftröhrenschnitt.... Wünsche allen viel viel Kraft...
  • Eintrag von: Antje am 20.10.2010
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    hm, wieder einmal bist Du gefangen in deinem zu Hause aber die Gedanken sind frei.... Also versetze dich mal wieder in die Lage als ob Du an der Ostsee bist und Dir die steife Brise um die Nase weht. Wir, incl. Willi Wuff der seinen Schlaganfall bzw. Vestibular Syndrom einigermaßen gut überstanden hat fahren nächste Woche wieder hin. Ich wünschte Du wärst dabei.
    Ganz liebe Grüße aus Fürstenwalde
    Antje und Wili Wuff incl. Kater Kalle der natürlich das Haus hütet
  • Eintrag von: Julie am 20.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    diese Nacht habe ich nun dein Buch zu Ende gelesen und bin wirklich schwer beeindruckt. Es war sehr interessant deine Geschichte zu lesen... beruflich (mache eine Ausbildung zur Ergotherapeutin)als auch für mich persönlich!
    Ich bin eher ein Typ der von einen Tag in den anderen lebt, und was ich heute kann besorgen verschiebe ich gern auch mal auf morgen... (soll jezt nicht heißen das ich mich um nichts kümmere, ich meine eher die kleinen Dinge im Leben)
    Doch wer weiß schon was morgen ist?! Im Grunde ist es doch wirklich so das jeder Tag zählt. Man sollte sich das wirklich häufiger vor Augen führen.

    Ich danke dir für deine Denkanstöße!

    Liebe Grüße
    Julie
  • Eintrag von: Angi Apostel am 20.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    wie bereits berichtet, hatte auch Wolf die Krankheit. Er hat die Medikamente zum Herauszögern der Symtome abgelehnt. Es war sein Wille, mir die Last der 24 h Pflege nicht länger aufzubürden und ihm weitere Schmerzen und das Elend der Krankheit zu ersparen, sein Wille, selbst zu entscheiden.

    Gern möchte ich über ihn in deiner Rubrik ALS-Betroffene berichten. Dies später. Heute seine Worte, die ich dich bitte, unter Nachdenkliches zu veröffentlichesn.

    Du lebst in die Zukunft.
    ich lebe in der Erinnerung.
    Man lebt jeden Tag lang,
    und nicht jeden Tag mehr, nur um zu leben.

    Wolf-Michael Windelband

    Alles Liebe
    Die Zurückgebliebe
  • Eintrag von: Claudia Dietze am 19.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    oh je wie fang ich an?.... Mein Paps hat leider 2008 auch die Diagnose ALS bekommen. Dein Buch hilft mir und meiner Schwester sehr Paps besser zu verstehen, dafür wollte ich Dir danken.
    Weiter bewundere ich dein Lebensmut, all die Dinge die du mit deinen Helfern auf die Beine stellst. ich find das echt klasse. Weiter so!
    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

    Liebe Grüße
    Claudia
  • Eintrag von: tamara am 19.10.2010
    Internet E-Mail
    hi sandra, seit über einem jahr bin ich immer wieder auf deiner seite. es kommt mir fast so vor als seien wir bekannte, die hin und wieder einen café zusammen trinken :)
    lieben gruss aus frankfurt, tamara
  • Eintrag von: Jenny Aschen am 17.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Ich habe lange überlegt, ob ich dir einen Eintrag hinterlasse, aber ich würde dir gerne eine kleine Geschichte erzählen.
    Du kennst mich bestimmt nicht mehr. Ich war 2006 eine Praktikantin der Ergotherapie und bin mit Katje einige Male bei dir gewesen. Nun bin ich seit 2 Jahren selber Ergotherapeutin und lernte letztens eine neue Patienten mit der Diagnose ALS kennen. Bei der Hilfsmittelberatung erzählte ich von einer sehr beeindruckenden Frau, die damals begonnen hat ein Buch über sich und ihre Erkrankung zu schreiben. In diesem Moment holte meine Patientin dein Buch hervor. Als ich noch bei Katja war, hast du ihr gerade die ersten Seiten zum lesen gegeben und ich habe mich sehr für dich gefreut, dass du es fertig geschrieben hast. Du bist mir in den ganzen Jahren im Gedächtnis geblieben und das wollte ich dir hiermit einmal sagen.
    Dein Buch habe ich mir natürlich gleich gekauft und fast verschlungen.
    Grüß die Katja von mir, falls sie sich noch an mich erinnert...
    Ich wünsche dir alles Gute!
    Jenny
  • Eintrag von: Romana Waldhart am 17.10.2010
    Internet | E-Mail
    !!!!DANKE!!!!
    Dass du mir/uns den Einblick in dein Leben und in deine Gefühlswelt erlaubst. Ob Buch oder Homepage, es ist für Kranke und deren Umfeld eine sehr wertvolle Lektüre um den Alltag besser zu meistern und viel Missverständnisse aus der Welt zu räumen.
    Liebe Grüße aus Wien
    Romana
  • Eintrag von: Nikolai am 16.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich lese grad in deinem Buch - bin etwa bei der Hälfte angelangt. Es berührt mich sehr. Und es hilft mir, die Situation zu verarbeiten, dass auch meine Mutter (wahrscheinlich)an ALS erkrankt ist (sie ist in einem frühen Stadium und es wäre eine große Gnade, wenn es so bliebe, wie es ist, aber ...). Dein Buch berührt mich auch, weil ich ungefähr so alt bin wie du. Und es berührt mich durch das empfundene Spannungsfeld von Vergänglichkeit (dem zwangsläufigen Loslassen von Dingen/Eigenschaften/Fähigkeiten/..., die einfach gehen) und dem, was trotz allem bleibt, ja vielleicht sogar gänzlich unberührt bleibt?!
    Ich empfinde Trauer, Hoffnung, Schmerz, Glück, Liebe und Dankbarkeit.
    Es ist schön, dass es dich gibt.
    Herzlich, Nikolai
  • Eintrag von: Peggy Kutschka geb. Herzog am 16.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Liebe Sandra,ich habe Deine HP gelesen und Bewundere DEINE STÄRKE und DEIN LEBENSWILLEN.Unser Papa ist ebenfalls an ALS erkrankt und wird künstlich Beatmet.Er kann weder laufen noch sprechen.Es ist schrecklich zusehen zu müssen wie er immer weniger wird. Wir schauen aber gemeinsam nach vorn, versuchen Stark zu bleiben und aus dem,was uns bleibt das Beste zu machen.
    Ich habe dein Buch schon 2x gelesen.DANKE
    Du bist eine Starke,Bewundernswerte Frau.
    Viele Liebe Grüße aus Kindelbrück (Thüringen)
  • Eintrag von: harry baginski am 15.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    am 12.10.2010 um Uhr 12.30 teilte mir die behandelnde Neurologin nach einer EMG und ENG Untersuchung mit, dass Sie bei mir eine ALS festgestellt habe und sie für die Bestätigung ihrer Diagnose, die Einweisung in eine Klinik für entsprechende, ergänzende Untersuchungen, unbedingt empfiehlt.
    Aber mit den Kosten rechtlichen Abwicklungen mit den Kassen alleine ließ.
    Liebe Sandra, ich habe jetzt riesen Angst, ich weiß nun nicht mehr weiter. Ich glaube ich schaffe das nicht mehr.
    Viele Grüße aus Berlin vom Harry.
  • Eintrag von: Simone Butschkau am 15.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandera, ich war auf der Suche nach Informationen über die Krankheit ALS. Durch Zufall bin ich auf deiner Hompage gelandet. Ich bin tief beeindruckt. Ich arbeite in einem Hospiz in Berlin.
    Ich wünsche dir viel Kraft... herliche Grüße unbekannterweise, Simone
  • Eintrag von: Martin am 15.10.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra, wenn man hier so liest wie viele Leute mit ALS-Schicksalen verbunden sind, mag man gar nicht glauben, dass die Krankheit in der breiten Öffentlichkeit noch so unbekannt ist. Mein Dad ist 2008 ans ALS gestorben und seit seiner Diagnose surfe ich immer mal wieder bei Dir vorbei... Ich bewundere Deinen Mut und Lebenswillen aufs Äußerste! Das macht anderen hoffentlich auch etwas mehr Mut.
    Ich wünsche Dir und Deinen Liebsten weiterhin alles Gute!

    Viele Grüße aus Bochum
    Martin
  • Eintrag von: Tanja am 13.10.2010
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    durch die Diagnose ALS in meiner Familie habe ich ihre Seite gefunden. Ich bin soooooo beeindruckt! Bin gerade dabei, ihr Buch zum zweiten Mal zu lesen, einfach um zu verstehen was auf meinen Onkel zu kommen wird... Sie sind eine unglaublich tolle Frau! Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute und werde immer wieder gerne auf Ihrer Seite vorbeischauen! Herzliche Grüße, Tanja
  • Eintrag von: Sigrid am 12.10.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    da habe ich jetzt (fast) die ganze HP durch.......ein tiefes Gefühl der Dankbarkeit ist in mir. DANKE für diese großartige Leistung !!!

    Alles Liebe auf dem Weg...
    Sigrid.
  • Eintrag von: karin völskow am 12.10.2010
    Internet | E-Mail
    Besorgen Sie sich bitte das Buch von Dr. F. Batmanghelidj (VAK)"Sie sind nicht krank, sondern durstig"
    und fangen Sie mit der Wasserkur an.
    Ich hoffe, meine Buchempfehlung bringt Ihnen wichtige Hinweise. Auch die anderen Bücher von Dr. Batmanghelidj kann ich nur empfehlen.

    Liebe Grüße K.V.
  • Eintrag von: Sylvia Violin am 12.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, endlich schaffe ich es mal wieder und bin auf Deiner Seite....wünsche Dir einen schönen Herbsttag...es ist saukalt in Wolfsburg...ich habe Dein Buch schon Anfang des Jahres bei Amazon.de vorbestellt gehabt....und mich dann gleich mit Vorfreude draufgestürzt...es ist Klasse geworden, auch wenn mich ganz viele Stellen zum Weinen gebracht haben und zum Nachdenken angeregt haben...über meine eigenen Sorgen..die im Gegensatz zu Deinem Alltag dann wieder kleiner werden...obwohl sie auch schon schlimm sind...ganz dolle berührt hat mich die Stelle im Buch, wo Du schreibst, wie Du Dir jetzt einen ganz normalen Tag wünschen würdest...ich habe sooo geweint, ich habe das, und weiss es wohl oft nicht zu schätzen...ich kannte Dich ja so lange als gesunde, superhübsche u total toughe u beliebte Sandra...ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft..und ziehe wirklich den Hut, wie Du alles meisterst...ganz liebe Grüsse, Sylvie
  • Eintrag von: Andrea am 12.10.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, ich weiß gar nicht, wann ich das letzte Mal auf Deiner Seite war.

    Nach dem Tod meiner an ALS verstorbenen Schwester im Juni 2007 habe ich oft an Dich gedacht, war aber nicht "stark genug" Deine Geschichte zu verfolgen. Dein Buch habe ich mal "angelesen" - kann ich aber noch nicht lesen. Zu sehr ist mir meine Schwester in Gedanken.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

    Einen "Korb voll Sonne" schicke ich Dir mit diesen Worten nach Wolfsburg.

    Mach´s gut - bis dann mal wieder
    Herzliche Umärmelung aus der Ferne, Andrea
  • Eintrag von: Ines Melchior am 12.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra, ich habe in Deiner letzten Aktualisierung vom 26.09.10 von der Freude über Dein Buch gelesen. Ist mir etwas entgangen? Ist das ein neues Buch? Oder ist es das, was ich schon habe und so einmalig finde!! "Gefangen im eigenen Körper.." Ich lese regelmäßig in Deiner Homepage nach und freue mich über jeden neuen Eintrag von Dir. Bleibe weiter so mutig und stark, wie bis her, ich bewundere Dich. Viele liebe Grüße von Ines aus Sachsen
  • Eintrag von: edith bjasmen am 11.10.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra,setze mich mit dieser als auseinander es geht mir immer schlechter, keiner weis so richtig warum,melde mich jetzt in hamburg in einer klinik an,ablärung als,termin erst im februar 2011.ich hoffe nicht auf eine bestätigung der krankheit.ich wünsche dir viel kraft und danke für deine aufklärung gruss edith
  • Eintrag von: Andrea Schulte am 11.10.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,ich bin auf deine Seite gelangt,weil ich mich im Internet über ALS erkundigen wollte,da meine Mutter seit ca. 2Wochen um ihre Erkrankung weiß, und sie mir dieses gestern erst im Krankenhaus völlig unverblümt mitgeteilt hat.Ganz ehrlich-mir stehen die Tränen in den Augen und bin fassungslos,doch zeigt mir Dein Tagebuch das das Leben zu meistern ist.
    Ich danke Dir für Deine offenen Worte und wünsche Dir weiterhin viel Kraft. Starke Frau !!

    Lieben Gruss
    Andrea
  • Eintrag von: Susanna Mittermaier am 09.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich lese jetzt seit sicher zwei Jahren immer wieder dein Tagebuch und ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Lebensmut. Ich finde dich einfach bewundernswert!
    Susanna
  • Eintrag von: Stefan Pöhl am 07.10.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra,
    wollt mich mal wieder melden.hoffe es geht dir gut und es läuft so einigermassen.
    Mich hat die ALS fest im griff.habe jetzt Pflegestufe 3. wie schön
    schöne grüße aus BS
    Stefan
  • Eintrag von: Liane Lauger am 05.10.2010
    Internet | E-Mail
    "Die Geschichte vom fallenden Blatt!

    Im Herbst, als schon viel buntes Laub zur Erde gefallen war, hing hoch oben im Baum noch ein letztes Blatt. Der Wind, der an ihm rüttelte und zerrte, sprach zu ihm: warum wehrst du dich, du törichtes Blatt, einmal muss es ja doch sein!
    Aber das Blatt, obwohl es bereits unendlich müde war und keine rechte Freude mehr am Leben hatte, nahm all seine Kräfte zusammen und widerstand. Da belohnte es der Herbst auf wunderbare Art und Weise: es durfte noch eine lange Zeit hindurch jeden Tag die Sonne sehen und jede Nacht hindurch die Sterne. Es konnte noch mit einem Vogel Freundschaft schließen, der oft neben ihm auf dem Ast saß. Und den fast entlaubten Baum durfte es immer noch ein wenig in seiner Einsamkeit trösten.
    Schließlich begab es sich aus freiem Willen und voller Zufriedenheit an einem der schönsten Herbsttage unter klar-blauem Himmel auf die Reise hinab zur Erde. Es schwebte mehr als es fiel... Und während seines Hinabgleitens – wie in einem traumhaft
    heiteren Tanz – rief es dem verlassenen
    Ast, mit dem es sein Leben lang
    eng verbunden gewesen war,
    noch ein dankbares Lebewohl zu,
    von der Gewissheit erfüllt:
    es hat sich gelohnt nicht zu früh aufzugeben..."

    Ein wunderschönes, hoffnungsvolles Gedicht, liebe Sandra, das so gut zu Ihnen passt! Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft, viele liebe Grüße, Liane
  • Eintrag von: Kordula am 03.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    nachträglich auch von mir Glückwünsche zum Geburtstag, und mein herzliches Beileid. L.G. Kordula.
  • Eintrag von: Maribel Cacao am 03.10.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Ich versteh ganz genau wie du dich fühlst wegen dem Verlust deines Vaters. Meiner ist auch gestorben am 19.08.2010 an ALS. Er hat nicht lange leiden müßen da er einfach eingeschlafen ist. Sein Herz blieb einfach stehen. Wir standen gerade vor der Entscheidung der künstlichen Beatmung, er hat aber noch klar und deutlich gesprochen und es war eigentlich noch nicht wegen der Krankheit, aber er durfte friedlich einschlafen ohne zu leiden auch wenn es uns allen sehr schwer fällt und er uns sehr fehlt. Ich verstehen was du meinst, das es so schwer fällt so zu leben wie bisher, als ob nichts passiert wäre obwohl der Mensch so sehr fehlt. Ich habe dien Buch verschlungen so wie ich regelmäßig deine homepage verschling, weil durch dich habe ich verstanden wie mein Papa sich gefühlt hat und vieles was du geschrieben hast kam mir sehr bekannt vor. Ich wünsche dir alles gute und dein Mut und dein Lebenswille gibt uns allen Kraft weiter zu machen. DANKE!!!!
  • Eintrag von: Marlies Geuer am 03.10.2010
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    Danke für deine Homepage. Lerne mit der Erkrankung umzugehen. Möchte mich nicht runterziehen lassen, sonderm im Heute leben. Du hilfst mir dabei.

    Liebe Grüße von einer die dich bewundert!
  • Eintrag von: Carmen Reinke am 02.10.2010
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    Hallo Sandra,
    ich weiß gar nicht so recht, wie ich beginnen soll. Über eine Zeitschrift bin ich auf Dein Buch aufmerksam geworden. Für mich stand sofort fest, dieses Buch mußt du dir kaufen. Ich war manchmal ganz schön mitgenommen und das nur allein vom Lesen.
    Durch Deine Zeilen habe ich hautnah erfahren, was es heißt mit ALS zu leben. Es ging mir ganz schön unter die Haut. Ich bewundere Dich für Deinen unermüdlichen Lebensmut,Deine Stärke und Deine Willenskraft. Danke , dass Du dieses Buch geschrieben hast und natürlich den vielen Helfen.
    Ich wünsche mir, noch sehr viel und sehr lange von Dir zu hören. Du bist eine unbeschreibliche Frau.
    Nachträglich noch herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag.
    Sei ganz lieb gegrüßt von C.R.
  • Eintrag von: Sandra am 30.09.2010
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    Liebe Sandra

    Ich möchte dir auch nachträglich zu deinem Geburtstag gratulieren.
    Ich hoffe, du konntest den Tag mit deiner Familie und deinen Freunden mächtig feiern und genießen und dazu viel lachen. Ich wünsche dir alles Gute für dieses Lebensjahr und viel Kraft für deine Therapien.
    Ich freue mich schon auf die Geburtstagsbilder, wenn ich dich hier das nächste Mal besuche.

    LG Sandra
  • Eintrag von: A. K. am 29.09.2010
    Internet E-Mail
    Guten Tag Sandra,
    vor gut 2 Wochen bin ich auf Ihre Homepage durch Google gestoßen. Ich bin selbst seit Geburt mehrfach körperlich behindert, kann auch schlecht sprechen und hasse deswegen Telefone oder Handys! Meine Behinderung ist während des Geburtsvorgangs durch Sauerstoffunterbrechung aufgrund Strangulation durch Nabelschnurumschlingung entstanden. Zu jener Zeit gab es noch keine moderneren bildgebenden Medizingeräte, die dieses Problem hätten vorher zeigen können. Die Folgen sind bei mir irreversible Schäden hauptsächlich des motorischen Bewegungszentrums im Gehirn. Deshalb kann ich im wahrsten Sinn des Wortes nachempfinden wie es ist, von seinen Mitmenschen auf der Straße angestarrt, ausgelacht und manchmal auch beleidigt zu werden. Das ist grausam und widerlich. Die Wirklichkeit ist oft anders als das, was es zu sein scheint. Ich lebe mit dieser Behinderung, die sich 2003 aufgrund einer cervicalen Myelopathie leider auch noch massiv verschlechterte, seit über 50 Jahren und gehe trotzdem immer noch arbeiten. Ich lasse mich nicht unterkriegen, genau wie Sie, Sandra, und ich hoffe, dass Sie trotz der unsagbaren Schwere dieser teuflischen Krankheit Ihren Lebensmut behalten!

    Liebe Grüße
    A. K.

    PS.: Bitte machen Sie meine E-Mail-Adresse für andere unsichtbar. Vielen Dank.
  • Eintrag von: Ann-Christin Pieh am 28.09.2010
    Internet E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    ich habe Dich nicht vergessen... Sind erst Sonntag aus dem Urlaub zurück gekommen, daher verspätet aber von Herzen: Alles Liebe zu Deinem Geburtstag! Ich hoffe, Du hattest einen schönen Tag im Kreise Deiner Familie und Freunde.
    Liebe Grüße aus Staufenberg, fühl` Dich gedrückt von mir!
  • Eintrag von: Michaela Hader am 28.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Frau Schadek, ich freue mich über Ihre Aktualisierung! Danke! Aber ich wünsche Ihnen, daß Sie mit Ihrer Energie gut umgehen, daß Sie behutsam mit sich sind. Ich finde Sie so toll, Sie sind für mich ein Wahnsinn, einfach ein Vorbild!
    Ich umarme Sie ganz fest und wünsche Ihnen alles Liebe und Gute, lassen Sie sich verwöhnen. Nachträglich noch alles Gute zum Geburtstag, und auch lg an Ihre Judy! In lieber Verbundenheit, Michaela Hader
  • Eintrag von: Elke am 28.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Letzte Woche habe ich Dein Buch ausgelesen.Ich musste erst ein paar Tage verstreichen lassen, ehe ich Dir schreibe.Es hat mich tief bewegt, nachdenklich gemacht, Perspektiven zurecht gerückt.
    Wir sind gleich alt, deshalb habe ich immer einen Vergleich zu meinem Leben ziehen können. Du hast mit Deiner Lebensgeschichte geschafft, mich wieder zu ganz bewußtem Nachdenken über Glück, Dankbarkeit und Demut zu bringen.
    Danke dafür!
    Ich wünsche Dir: ein gutes Gespräch, ein prasselndes Kaminfeuer, wunderbare Wolkenformationen, warme Füße, jemand der schützend seine Hände über Dich ausbreitet!
    Fühl Dich vorsichtig gedrückt.
    Elke
  • Eintrag von: Gabi Lautenschläger am 28.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich habe mich vor längerer Zeit schon in Ihrem Gästebuch verewigt. Ihr Buch habe ich schon zu Ende gelesen und werde es bestimmt noch einmal lesen. Ich möchte Ihnen ganz herzlich nachträglich zu Ihrem Geburtstag gratulieren. Ich komme sehr oft auf Ihre Homepage und habe mich sehr gefreut wieder etwas neues zu lesen. Sie sprechen vielen Menschen direkt aus dem Herzen, können unwahrscheinlich gut Gefühle in Worte fassen. Ich bewundere Ihre Stärke und Ihre Ausstrahlung und wünsche Ihnen weiterhin ganz viel Liebe, Anerkennung und Zuneigung, die Sie von so vielen Menschen erfahren.

    Es grüßt Sie von Herzen Gabi
  • Eintrag von: Josi am 28.09.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra!

    ich habe heute dein buch zu ende gelesen...vorher habe ich nichts von ALS gehört und das buch hat mich sehr nachdenklich gemacht. vielen dank dafür, dass wir an deinem leben mit der krankheit teilhaben dürfen. ich finde es richtig mutig von dir, dass du so offen über alles (deine gedanken, gefühle und die arbeit mit den pflegern) schreiben kannst. ich lerne selber derzeit krankenschwester und habe nun einen kleinen eindruck in das gefühlsleben eines schwerkranken bekommen und hoffe dies auch in meiner arbeit umsetzen zu können...

    meinen kollegen, sowie den ärzten werde ich sowohl dein buch, als auch die homepage empfehlen...

    ich wünsche dir alles liebe
  • Eintrag von: Arne Marx am 27.09.2010
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    Hallo Sandra,
    ich bin mal wieder nach langer Zeit auf Deiner seite gelandet und hab gemerkt dass ich Deinen Geburtstag verpasst hab.
    Nachträglich Alles Gute.
    Schöne Grüße aus dem Allgäu
    Arne
  • Eintrag von: Eva am 27.09.2010
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    Liebe Sandra, auch von mir nachträglich alles Liebe zum Geburtstag!!!
  • Eintrag von: Heike Dressler am 27.09.2010
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    Hallo Sandra,
    Auch von mir alles Gute nachträglich zum Geburtstag. Und natürlich auch sonst alle guten Wünsche für Sie. Ich bin gerade Ihr Buch am lesen, welches mich sehr bewegt. Meine Mutter hat vor ein paar Wochen die Diagnose ALS bekommen. Sie ist jetzt seit 2 Wochen zuhause als Schwerstpflegefall. Sie hat einen sehr schnellen Verlauf und ist komplett gelähmt, ihre Stimme wird auch zusehendst schlechter.
    Bin gespannt wie Ihr Buch weiter geht, hoffe es geht Ihnen "gut".
    Gruß Heike
  • Eintrag von: Martina Giese am 27.09.2010
    Internet | E-Mail
    Auch von mir nachträglich alles Gute unbekannter Weise, bin durch Zufall auf diese Seite gekommen und habe bischen geschnüffelt. Tolle Seite und auch sonst sehr erfreifend.. Wünsche weiterhin viel Kraft und Liebe von allen Seiten.
  • Eintrag von: Michael Rademacher am 26.09.2010
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    Liebe Sandra

    Ich gebe ganz offen zu, daß ich nicht mehr erwartet habe, von dir etwas "Selbstgeschriebenes" zu lesen - ich hatte mittlerweile (letzter Eintrag von dir im Juni) mit dem Schlimmsten gerechnet...umso mehr habe ich mich über die Aktualisierung gefreut !!
    Auch wenn ich dich noch nie persönlich kennengelernt habe - du bist mir in den letzten 2 Jahren ans Herz gewachsen...
  • Eintrag von: reinhard birx am 26.09.2010
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    hallo. wir wussten nicht alle dein genaues geburstagsdatum... deswegen viele glückwunsche früher.. in dein buch steht ja wann du hast. alle aufmerksamer lesen.. trotzdem alles gute und hoffe hast geburtstag gut überstanden.. gruß und kussi dein reinhard
  • Eintrag von: Alevtina am 26.09.2010
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    Alles gute nachträglich zu deinem Geburststag.
  • Eintrag von: Beate Junk am 26.09.2010
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    Liebe Sandra,

    ich habe heute zum ersten Mal Ihre Homepage besucht, da ich gestern abend Ihr Buch zu ende gelesen habe und es mir ein Bedürfnis wahr, Ihnen ein paar Worte zu schreiben. Nun habe ich erfreut festgestellt, dass heute Ihr Geburtstag ist und so möchte ich natürlich Ihnen herzlich gratulieren. Ich wünsche Ihnen, dass Sie weiterhin Ihren Weg mit diesem unglaublichen Mut und mitreissenden Lebensfreude gehen können.
    Ihr Buch hat mich bewegt und berührt. Es hat mir aufgezeigt, welche Möglichkeiten man außer Verzweiflung und Wut noch hat, seinem Schicksal zu begegnen.
    Vielen Dank dafür!
    Beate Junk
  • Eintrag von: markus lauckhardt am 25.09.2010
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    hallo sandra!
    alles gute zum geburtstag wünschen rosie, josie und dein cousin makke!

    lass dich feiern!

    wir werden heute mit oma und opa auf dich anstoßen!

  • Eintrag von: Christin Ruesch am 25.09.2010
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    Liebe Sandra

    Zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir von Herzen alles Liebe und Gute.
    Auch wünsche ich Dir für alle Zeit
    das schöne Gefühl der Zufriedenheit.

    Ganz liebe Grüsse aus Basel
    Christin
  • Eintrag von: Peggy Lettau am 25.09.2010
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    Liebe Sandra, alles Liebe zu Deinem Geburtstag und dass möglichst viele Deiner Wünsche in Erfüllung gehen werden...........
    Liebe Grüsse
    Peggy
    P.S. Morgen ist der Lauf!!!!!
  • Eintrag von: Stephanie Gervelmeyer am 25.09.2010
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    Liebe Sandra,

    alles,alles liebe nachträglich zu deinem Geburtstag. Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft. Fühl dich gedrückt. Liebe Grüße Stephanie
  • Eintrag von: Victoria Reul-Kallenberg am 25.09.2010
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    Liebe Frau Schadek! :-)

    Heute ist Ihr 39. Geburtstag.
    Diese Gelegenheit möchte ich nutzen, um Ihnen von ganzem Herzen meine Bewunderung auszusprechen! Ihr Buch "Ich bin eine Insel" hat unsere ganze Familie zutiefst bewegt. Mit Ihrer unerschütterlichen Tapferkeit und Ihrem Engagemant angesichts der unheilbaren Krankheit ALS sind Sie ein leuchtendes Bespiel für alle Menschen, die von schweren Schicksalsschlägen gepeinigt werden.
    Im Mai 2000 erkrankte mein damals 70-jähriger Großvater ebenfalls an ALS. Er brauchte horrend teure Medikamente, eine behindertengerechte Toilette, eine Gehhilfe für die Wohnung und einen Rollstuhl für draußen, sein Gewicht verringerte sich rapide, seine Frau musste ihm beim Essen helfen und oftmals blieb er bis mittags 13 Uhr im Bett liegen, weil er sich einfach zu kraftlos fühlte, um das Bett zu verlassen.
    Wer könnte dies besser nachfühlen als Sie, liebe Frau Schadek? Trotz allem ist mein Großvater bis zu seinem erlösenden Tod im April 2004 der humorvolle, lebensfrohe Mensch geblieben, der er seit seiner Kindheit war. Er hat sich nicht von seiner Krankheit unterkriegen lassen, ebensowenig wie Sie. :-)
    Ich bewundere alle ALS-Kranken, die ihr Schicksal trotzdem meistern und so ihren Platz im Leben gefunden haben. Herzlichen Glückwunsch zu Ihrem heutigen 39. Geburtstag! Ich wünsche Ihnen, dass Sie auch im kommenden Lebensjahr die starke Frau bleiben, als die Sie sich während Ihrer Krankheit herausgestellt haben und dass Sie sich nicht vor dem Tod fürchten. Hoffentlich wird es Ihnen vergönnt sein, noch ein wenig bei Ihren Lieben auf dieser Welt zu bleiben. Alles Gute! :-)

    Ihre Victoria Reul-Kallenberg.
  • Eintrag von: Dorothea König am 25.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche Dir alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag
    und einen wunderschönen Tag.
    Ich besuche Deine HP täglich und freue mich über jeden Eintrag von Dir. Es ist schön dass es Dich gibt,und ich wünsche Dir auch weiterhin ganz viel Kraft.

    Liebe Grüsse
    Doro
  • Eintrag von: Lenke Kovács am 25.09.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, nach einem Jahr lese ich Ihr bewegendes Buch jetzt zum zweiten Mal. Ich habe es inzwischen auch schon vielen Freunden und Bekannten ans Herz gelegt. Viele herzliche Grüße und Glückwünsche zu Ihrem Geburtstage sendet Ihnen,
    Ihre Lenke Kovács aus Katalonien
  • Eintrag von: Jacqueline Striebel am 25.09.2010
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    Guten Morgen Geburtstagskind!

    Ich wünsche Dir alles alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Ich hoffe Du wirst heute den Tag mit Deinen Lieben verbringen und einen schönen Tag haben.

    Ich würde mich freuen mal wieder einen Beitrag von Dir zu lesen. Ich frage mich oft was Du wohl so machst und wie es Dir geht !!

    Einen schönen Tag heute !!!!
    Das Wetter könnte wohl etwas besser sein :-(

    Fühl Dich gedrückt !!
    Jacky aus Stuttgart
  • Eintrag von: Valerie Balmer am 24.09.2010
    Internet E-Mail
    Ich bin schon lange eine treue Leserin deiner Homepage.Auch ich möchte dir ganz herzlich zum Geburtstag gratuliern und dir alles Liebe und Gute wünschen.
    Valerie aus der Schweiz
  • Eintrag von: Melanie Wespe am 24.09.2010
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    Hallo Sandra,

    alles, alles Liebe zu deinem Geburtstag (leider nur noch nachträglich ;-((() Ich hoffe, dass bei dir alles in Ordnung ist - man hat ja schon lange nichts mehr von dir lesen können...
    Hoffentlich bis bald!
    LG Melanie
  • Eintrag von: Ilona am 24.09.2010
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    Liebe Sandra!
    Sorry, habe den Geburtstag versäumt. Aber ich gratuliere dir nun ganz herzlich, wenn auch verspätet. Kann nur hoffen, dass der Tag für dich gut und erlebnisreich war.
    Hier regnet es sich mal wieder ein, so dass man nicht nach draußen kann. Du weisst ja, auch wir sind betroffen und das Wetter spielt ja auch immer eine große Rolle. Sonnenschein für das Herz und die gute Laune, das wäre das Richtige. Nun ja, einige schöne Herbsttage sollen ja wohl noch ins Land ziehen. Und dann die brillianten Herbstfarben. Super. Wir lesen uns wieder, Sandra. Bis demnächst und alles Liebe. Ilona
  • Eintrag von: Silke am 24.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich wünsche dir ein tolles Geburtstagswochenende!

    Lass dich ordentlich feiern und beschenken!
  • Eintrag von: Conny Niesen am 24.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, auch ich möchte dir nachträglich alles Liebe und Gute zu deinem Geburtstag wünschen. Immer mal wieder schaue ich auf deine Homepage und finde sie immer noch wunderschön und sie macht bestimmt ganz ganz vielen Menschen Mut. Du zeigst vielen Betroffenen, dass das Leben auch mit Handicaps immer noch lebenswert ist! Der Spruch meiner Freundin ist dann: Wenn das Leben dir auch Zitronen liefert, dann mach einfach Zitronenlimonade daraus.
    HERZliche Grüße und eine dicke, virtuelle Umärmelung
    Conny Niesen
  • Eintrag von: Iris Saint am 23.09.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra, nachträglich herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! Deine Geschichte, hat mir schon so oft geholfen, viele Dinge viel lockerer zu sehen und das Leben intensiver zu geniessen. Danke!Wünsche Dir weiterhin viel Kraft.Liebe Grüsse Iris aus der Schweiz
  • Eintrag von: Reinhard Birx am 23.09.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra! Wünsche dir gesundheitlich alles liebe zu deinen Geburtstag. Drücke dich ganz lieb,denke jeden Tag an Dich. Hoff es geht dir den umständen entsprechend gut ! Würd mich sehr freuen,was neues zu lesen. wie zb dein Sommer war! Lieben gruß und Bussi an Judy und an dich. Kussi
  • Eintrag von: christa am 23.09.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    Nachträglich alles Liebe und Gute
    zum Geburtstag.
    Ich denke viel an Dich und Du bist in meinem Herz eingeschlossen.
    Ich bewundere Dich.
    Sei lieb von mir gedrückt und Bussi
    Christa
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 23.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, zum deinem Geburtstag alles Liebe und einen Spruch, dem du sicher zustimmen wirst:
    Denke immer daran, dass es nur eine wichtige Zeit gibt: Heute. Hier. JETZT. (Tolstoi)
    Dann wünsche ich dir JETZT, in diesem Moment viele, schöne, warme Sonnenstrahlen auf deiner Haut!
    Es grüßt dich aus Bayern Brigitte
  • Eintrag von: melina am 23.09.2010
    Internet | E-Mail
    Have a Wonderful Birthday.

    L.G. Melina
  • Eintrag von: Markus Hauenstein am 23.09.2010
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    Hallo Sandra

    ALS ist ein Thema das mich nun auch schon seit geraumer Zeit verfolgt. Mein Vater hatte auch ALS, er bekam es allerdings erst mit 60 Jahren.

    Ich findes es bewundernswert wie Sie mit der Krankheit umgehen und versuchen anderen Menschen Mut zumachen.

    Ich wünsche Ihnen alles Gute
    Haui
  • Eintrag von: Christin am 22.09.2010
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    Alles Gute Sandra. Ich bewundere Dich. <3
  • Eintrag von: erika mattar am 22.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wünsche Dir alles gute zum Geburtstag.Hoffe sehr das es Dir gut geht.Lieben Gruß und alles Gute bis bald.Erika.
  • Eintrag von: Iris am 22.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag.
  • Eintrag von: Andrea Graßmann am 22.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich habe Ihre Geschichte schon vor ca. 1 Jahr gelesen auf der Suche nach Info über ALS wegen der Erkrankung eines sehr guten Freundes. Heute bin ich beim Durchforsten meiner "Lesezeichen " wieder auf Ihre Seite gestoßen. Ich wünsche Ihnen weiterhin alles alles Liebe und Gute, viele liebe Freunde, ich schicke Ihnen viele gute Gedanken und gratuliere auch noch zum Erhalt des Grimmepreises. Alles alles Liebe für Sie Andrea
  • Eintrag von: Ingeborg Krieg am 22.09.2010
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    Hallo liebe Frau Schadek,
    es ist schon spät, eigentlich wollte ich schlafen gehen, doch vorher muß ich immer noch ins Gästebuch schauen.
    Auch ich schließe mich den Geburtstagswünschen an. Ich bewundere Sie jeden Tag.Wenn jemand stönt, erzähle ich immer gleich von Ihnen.Auch ich komme mit Allem besser zurecht, wenn ich an Sie denke.
    Eine herzliche Umärmelung , eine Streicheleinheit für Judy und alles Liebe
    Ihre Ingeborg Krieg
    Gute Nacht oder guten Morgen !
  • Eintrag von: Heidemarie Reinelt am 21.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, meine herzlichen Glückwünsche zu Deinem Geburtstag schicke ich Dir aus dem Chiemgau mit gaaaanz vielen Sonnenstrahlen, die Dein Herz erwärmen sollen!
    Viele liebe Grüße von Heidemarie
  • Eintrag von: Peggy Chosz am 20.09.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    seit einiger Zeit pflege ich eine Patientin mit ALS und lese ihr sehr oft aus Ihrem Buch vor,was mir hilft viele Sachen mit anderen Augen zu sehen und der Patientin ab und an ein Laecheln abringt.Vielen Dank das Sie so vielen Menschen so viel Mut machen.
    Weiter so!
    Peggy!
  • Eintrag von: Antje am 20.09.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    einen lieben Gruß aus Fürstenwalde mit einer etwas traurigen Nachricht. Mein Willi hatte am Donnerstag einen Verdacht auf Schlaganfall. Der Arzt in der Tierklinik machte mir Mut und er würde Willi noch eine Chance geben. Neurlogische Untersuchung am darauffolgenden Morgen und die Diagnose: Vestibular Syndrom http://www.clan-alba.de/erfahrungsberichtvestibular.htm
    Hatte ich trotz jahrelanger Hundeerfahrung noch nie etwas von gehört. Gestern durfte ich ihn abholen und er macht alles was er "muss". Sein Gang ist wie bei einem Betrunkenem oder wie ein Tier das gerade aus der Narkose erwacht. Bessert sich aber von Stunde zu Stunde. Am Donnerstag wollen wir nach Rügen mit dem Womo zum Angeln. Mal abwarten wie es ihm geht. Meine Mutter wird nun 3 mal in der Woche in eine Tagespflege gebracht. Es bereitet ihr viel Freude mit "Gleichgesinnten". Es wird gekocht, gebacken, gespielt und geruht. Wenigstens ein kleiner Lichtblick. Nun aber genug.
    Ich denke immer an dich.

    LG
    Antje mit Willi Wuff und Kater Kalle (Zulauf seit fast 2 Monaten und frech wie Oskar)
  • Eintrag von: Lina am 19.09.2010
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    Liebe Sandra, ich bin auf deine Seite vor ungefähr 6 Monaten gestossen, weil ich auf der Suche nach der Krankheit war, ein sehr guter Freund 36 Jahre , verheiratet hat 2 Kinder ist seit einigen Monaten an ALS erkrankt, ich finde es sehr traurig und bin zu tiefst erschüttert, es gibt keinen einizigen Tag mehr in meinem Leben, wo ich nicht an ihn denke, er ist noch so voller Hoffung, dass er die Krankheit besiegen wird, aber so wie die Wissenschaft es meint,, kann man diese Krankheit nicht besiegen, der Glaube an Gott ist so groß bei ihm, ich bewundere dich, wie du mit dieser Krankheit umgehst. Ich habe erst jetzt festgestellt, dass man sich nicht über belanglose Sachen ärgern muss, es gibt Menschen, die hat es nicht so gut getroffen hat,ich wünsche allen ALS erkrankten Menschen auf dieser Welt alles Gute, ich hoffe auch, dass es irgendwann ein Medikament geben wird, was euch allen helfen wird, ich wünsche mir, dass es so schnell wie möglich passiert,ich bin gerne auf Deiner Seite, du gibst mir Hoffnung. Dir Liebe Sandra wünsche ich alles Gute auch du bist ein Teil meiner Gedanken geworden, ich würde mich freuen, mehr von Dir zu Lesen. Wünsche Dir noch einen schönen Abend.

    LG, Lina
  • Eintrag von: Andrea Schmidt am 19.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!
    Seit ich auf ihre Internet-Seite aufmerksam geworden bin, denke ich immer wieder an Sie. Sie strahlen so viel Kraft aus, wie mein Vater. Auch er hat ALS. Diesen Freitag habe ich ihn verloren, das Beste, was ich in meinem Leben hatte.Er hat diese Krankheit bewundernswert getragen. Ihnen wünsche ich viel Kraft für alles, was auf Sie zukommen mag.
    Alles Gute,
    Andrea
  • Eintrag von: Andy am 19.09.2010
    Internet | E-Mail
    Hi Sandra,
    habe schon öfters deine Webseite besucht. Ich schaue mir immer wieder deine Bilder. Ich kann das alles gar nicht glauben das so eine hübsche süsse Maus wie du diese blöde Krankheit bekommen hat.
    :(
    Ich hoffe nur das es dir den Umständen gut geht.
    Viel Glück wünscht dir vom ganzen Herzen Andy.
    Wenn du lust hast besuch mich auf
    www.facebook.com du findest mich unter Andreas Boigenzahn
    Liebe Grüße
  • Eintrag von: Stefanie Sommer am 17.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich lese gerade Ihr Buch, das ich "zufällig" in unmserer Stadtteilbibliothek (ich komme aus Braunschweig und wohne seit langer Zeit in Saarbrücken) gefunden habe. Es berührt mich sehr,es macht mich auch traurig, und ich finde Sie sehr mutig. Außerdem finde ich es gut, von einem eigentlich ganz normalen Menschen mit Handicap selbst zu hören, wie sich das anfühlt, z. B. im Rollstuhl zu sitzen. Ich werde das Buch auf jeden Fall weiterempfehlen. Wünsche Ihnen von Herzen alles Gute!!!
    Stefie

  • Eintrag von: Geli am 17.09.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra
    Lange nichts gehört von dir,wir hoffen es geht dir einigermaßen,und wünschen dir ein schönes Wochenende
    Liebe Grüße Geli
  • Eintrag von: Marianne am 17.09.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra
    jetzt habe ich soeben einen Mist gemacht und bin mir deshalb nicht sicher, ob meine begonnene Nachricht versandt wurde oder eben nicht. Also nochmals...
    Ich hoffe sehr, es geht dir gut und du bist zufrieden.
    Ich glaube, es vergeht immer noch kein Tag, an dem ich nicht an dich denke! Gestern zum Beispiel habe ich mir einen Dokumentarfilm von Stephen Hawkins angeschaut. Dieser Typ ist echt genial. Ich bewundere seinen messerscharfen Verstand. Ob er den wohl auch so nutzen könnte, wenn er sich frei bewegen könnte und somit nicht nur auf das Intellektuelle fokussieren müsste? Ist es bei der ALS vielleicht wie bei anderen verlorengegangen Körperfunktionen? Verliert man beispielsweise die Sehkraft, dann bildet sich der Tastsinn, das Gehör, usw. stärker aus. Wenn ja, dann hätte ich dieser wirklich fiesen ALS zum ersten Mal etwas Positives abgewinnen können. Na ja, ein schwacher Trost... Kennst du den Film von dem jungen Bildhauer, der nach einem Autounfall tetraplegisch war? Er konnte diese locked-in Situation nicht ertragen, weil seine Hände sein Ein und Alles waren. Darüber wurde er dermassen frustriert und wütend, dass ihm die Ärzte gegen seinen Willen (!!!) Beruhigungsmittel verabreicht hatten. Womit sie ihm der einzigen noch funktioniereneden Körperfunktion beraubt hatten. So konnte er nicht mehr leben und hat den Freitog gewählt, was logischerweise einem juristischen Kraftakt gleichkam. Er hatletztendlich Recht bekommen! Ich habe durchgeheult.... Das war wohlgemerkt vor 20 Jahren, aber ich erinnere mich an diesen Film, als ob ich ihn gestern gesehen hätte.
    Aber warum ich dir eigentlich schreibe: ich habe gesehen, dass meine e-mail Adresse für jedermann frei ersichtlich ist, wenn man meinen vor ein paar Wochen geschriebenen Text anwählt. Würde es dir etwas ausmachen, diese Adresse rauszulöschen? Da wäre ich dir sehr dankbar!
    Ich wünsche dir einen schönen Tag und dass dich deine Intelligenz und Weisheit erfüllen und bereichern.
    Herzlich, Marianne
  • Eintrag von: Ulrike Vollmar am 14.09.2010
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    Hallo Sandra, per "Zufall" habe ich Deine Homepage gelesen.
    Ich bewundere Dich sehr. Meine guten Gedanken begleiten Dich.
    Ulrike
  • Eintrag von: Christine Margreiter am 13.09.2010
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    Liebe Sandra!

    Leider muss ich heute eine sehr traurige Nachricht in dein Gästebuch schreiben. Meine liebe Mama ist am Sonntag, 5. September im Alter von 67 Jahren gestorben. Im Frühjahr 2010 wurde ALS bei ihr diagnostiziert. Eine zusätzliche Tumor-OP im April beschleunigte den Verlauf ihrer Krankheit.Mama kam am 11. Juni freudestrahlend vom Krankenhaus nach Hause. Sie konnte nach der OP weder gehen, sprechen, essen - nur die Hände konnte sie noch ein wenig bewegen. So war es ihr möglich uns wenigstens das Wichtigste aufschreiben. Seit Mitte August ging aus das nicht mehr... Trotzdem hatten wir einen sehr schönen, intensiven Sommer miteinander, indem wir auch lachten und Freude hatten. Mein Papa, mein Bruder, liebevolle Pflegerinnen (24 Stunden-Hilfe) und ich kümmerten uns um Mama. Die letzten fünf Tage war sie im Hospiz in Innsbruck. Sie hatte so starke Krämpfe in den Armen, weinte sehr viel... Im Hospiz war es für uns alle einfach ausgezeichnet!! Die Ärzte, Schwestern, Seelsorger sind einfach wunderbar! Am Sonntag ist sie ganz friedlich eingeschlafen - wir haben sie gut und in Liebe verabschiedet. Meine Sorge vor dem Ersticken hat sich in keinster Weise bewahrheitet! Ich bin sehr traurig, dass wir nun ohne unsere liebe Mama sind - ich weiß aber ganz sicher, dass es ihr jetzt SEHR gut geht und sie auf uns schaut!! Habe ich schon gespürt....

    Liebe Sandra - wünsche dir alles, alles Gute und Gottes Segen!! Deine Homepage hat mich in der Zeit von Mamas Krankheit sehr gut begleitet. DANKE!!!
    Werde euch auch weiterhin besuchen...

    Christine aus Tirol
  • Eintrag von: karin am 12.09.2010
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    hallo sandra,
    deine homrpage ist wirklich sehr gelungen. meine liebe nachbarin ist leider an dieser schrecklichen krankheit erkrankt. es ist so schrecklich und bei ihr verschlechtert sich der gesundheitszustand so rasant. wozu gibt es so eine bescheuerte krankheit.mann kann nur zusehen, wie ein freund immer mehr auf den tod zugeht.und diese qual, die sie empfindet. könnte ich ihr doch wenigstens ein bischen mut machen. es ist so traurig. ich wünsche dir, dass du dein ende nicht so qualvoll durchstehen mußt.
  • Eintrag von: Ilona am 12.09.2010
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    Hallo Sandra, wieder einmal haben wir den Sonntag zu packen. Da kann ich meine Zeit etwas besser einteilen. In der Woche ist das immer sehr eng bei mir. Aber ich möchte dich ganz lieb grüßen. Anhand der vielen Eintragungen in deinem Gästebuch kann man auch erkennen, wie viele an dich denken und oft in Gedanken bei dir sind. Vielleicht freut dich das ja, und du kannst daraus ein wenig Kraft und Mut schöpfen. Aber du bist ja eine wirklich starke Frau. Dir alles Liebe und bis bald. Wir lesen uns wieder. Gruß Ilona
  • Eintrag von: michael kirchner am 11.09.2010
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    Du bist eine echte Heldin für mich, ich wünsche Dir alles Gute und nur das Beste von ganzem Herzen.
  • Eintrag von: Peggy Lettau am 10.09.2010
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    Liebe Sandra,
    ein kleiner Gruss von mir für Dich! Ich hoffe, es geht Dir gut........
    Seit einiger Zeit - ich bereite mich für den Marathon in Berlin vor - kommt bei mir immer stärker der Wunsch auf, dass ich diesen Marathon (es wird nur der halbe, weil ich durch eine Operation nicht das ganze Jahr trainieren konnte) für Dich laufen werde - und das Beste: der Lauf wird ein nachträgliches Geburtstagsgeschenk für DICH, weil er am 26.9. stattfindet.
    Ich weiss, dass Du "Deinen Marathon" jeden Tag absolvierst und vielleicht, gibt Dir die Vorstellung, einwenig Kraft und Zuversicht........

    Liebe Grüsse Peggy
  • Eintrag von: Sandra am 09.09.2010
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    Liebe Sandra
    Der Herbst kommt und ich möchte dir wieder einen Gruß schicken. Habe heute an dich gedacht, als ich mit meinen Kita-Kindern spazieren gegangen bin. Ich schicke dir viel Kraft und Mut. Du bist eine so starke Frau, mega tapfer und ich bewundere das. Ich wünsche dir, dass du noch viele schöne Tage genießen kannst vor dem Tag X. Mit deiner Familie, deinen Freunden, deiner süßen Judy. Denn alle schönen Erlebnisse werden sich in deinem Herzen festsetzen und die wirst du überall hin mitnehmen. Lg Sandra
  • Eintrag von: Dara Rimkus am 08.09.2010
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    Liebe Sandra. Ich finde dein Buch echt fantastisch. An manchen Stellen hätte ich echt mit weinen können, soviel Gefuehl und Stärke wie du beweist ist echt klasse. Ich bewundere dich und das was du schaffst trotz deiner Krankheit. Ich finde es gut dass du kämpfst und nicht aufgibts, dass du deine Gefühle preis gibst, das beweist echt viel MUt und Stärke. Ich bin froh dass ich dieses Buch gelesen habe dadurch weiß ich wie sich Menschen fühlen die daran erkrankt sind sowie mein Onkel. Er hat es diesen Sommer erfahren und das macht mir sehr zu schaffen.
    Aber ich hoffe dass er auch soviel Stärke zeigt und es auch schafft wie du.
    Ich bin eine 17 jährige Schülerin die eigentlich kaum solche Bücher liest ueber das Leben anderer, aber seit ich das gelesen habe denke ich ganz anders darüber und hoffe dass es auch ganz viele andere Menschen gibt die das lesen. Deine Persönlichkeit ist schön, auch dass du dich nicht hängen lässt, sondern noch weiter an das Leben denkst ist toll.
    Ich wuensche dir noch viele schoene Momente in deinem Leben und viel Glueck für deinen Weg den du gehst.
    Mit freundlichen Grüßen
    Dara Rimkus
  • Eintrag von: reinhard birx am 08.09.2010
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    Hallo Sandra. Denke oft an dich,lese oft auch die Gästebucheinträge anderer besucher deiner Homepage.Du gibst uns allen soviel positives mit deiner einstellung. hab dich ganz doll lieb,und drück dir die daumen,das es langsamer verläuft,und du noch lange bei uns bleibst. Lieben gruß und bussi
  • Eintrag von: Nina Burkard am 08.09.2010
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    Hallo Sandra. Habe soeben Dein Buch zuende gelesen. Ich bewundere Dich und Deine Stärken sehr. Meine Tante ist seit zwei Jahren an ALS erkrankt - nur leider verläuft die Krankheit auch schneller wie bei Dir. Vielleicht ist das wirklich auch eine Einstellungssache, wie stark man ist zu kämpfen, oder wie viel lust und Kraft man dazu hat.
    Auf jeden Fall hat mich Dein Buch in vielen hinsichten gelernt einiges besser und anders zu verstehen.
    Ich finde es super toll das es solche Menschen wie Dich gibt - die den Mut und die Kraft besitzen sein Leben im Detail zu beschreiben. Ich denke Du hast sehr vielen Menschen durch Dein Buch geholfen diese blöde Krankheit wenigstens ein bischen zu verstehen.
    Noch einmal HUT AB vor Dir. Meine größte Hochachtung.
    Hoffe Dir geht es einigermaßen gut. Auf jeden Fall werde ich (auch wenn ich Dich nur durch das Buch und den Fotos kenne)sehr oft an Dich denken - und durch Dich das Leben etwas anders sehen. P.S. durch Deine Fotos hier auf Deiner Seite kann mann sich noch viel mehr in Dein Buch versetzen. z. B. wie Du geschrieben hast, das Dein CD Regal als Kopfstützte dient - als ich ein Foto mit Dir an dem Regal gesehen habe, erinnerte ich mich sofort an diese Szene. So für´s erste habe ich erst einmal genug geschrieben, obwohl ich Dir noch soviel Bewunderung geben kann. Aber das ist nich das letzte mal das ich Dir schreibe - versprochen. Alles alles Gute und Liebe
    Nina
  • Eintrag von: Yeliz Culhalik am 06.09.2010
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    Hallo Sandra und alle Andere die mich lesen, heute schreib ich dir aus reiner Verzweiflung, Angst, Wut und Trauer, habe dir mehrmals schon geschrieben,
  • Eintrag von: Katrin Niggemeyer am 06.09.2010
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    Hallo Sandra
    Ich habe hier viel von Dir gelesen.
    mein Onkel ist auch an ALS erkrank,bei ihm schreitet es sehr schnell vorran.
    Ich habe ne Frage,weil ich leider keine Info gefunden habe.
    Wie weit ist die Krankheit vererbbar?mein Vater hat großes Bedenken,weil sein Vater wohl auch ALS hatte,man damals(in der ehemaligen DDR)aber diese Krankheit noch nicht kannte.
    Vielen Dank im Vorraus,und alles Gute und dir viel Kraft.
    liebe Grüße, Katrin
  • Eintrag von: Ida Reichmuth am 06.09.2010
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    Liebe Sandra,ich habe mit Intresse Ihr Artikel gelesen und schaue immer ob es was neuse gibt aif Ihrer Hompage.Da ich eine 33 jährige Tochter mit derselben Krankeit habe, intressier es mich wie bei Ihnen den Verlauf dieser schrecklichen Krankheit iet. Ich wünsche Ihnen viel Kraft.
  • Eintrag von: Ilona am 06.09.2010
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    Huhu, liebe Sandra!
    Die Sonne lacht und die Woche hat angefangen. Bestimmt kannst du auch ein paar der Sonnenstrahlen erhaschen. Ich wünsche es dir auf jeden Fall. Bleib so stark und lass dich umarmen. Ilona
  • Eintrag von: Renate Kriegl am 05.09.2010
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    Hallo Sandra!

    Habe heute angefangen die erste deiner Geschichten zu lesen. Wir haben in der Familie auch jemanden, bei dem diese Krankheit im Mai diagnostiziert wurde.
    Wir können es einfach noch nicht realisieren, und denken, wird schon nicht so schlimm werden.
    Deine Geschichten helfen mir sicher das ganze besser zu verstehem. liebe Grüße Renate
  • Eintrag von: Erna Steinhauer am 04.09.2010
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    Hallo Sandra,
    möchte mich nach langer Zeit wieder einmal bei dir melden. Zur Zeit ist meine Schwester aus München zu Besuch und ich habe ihr von dir erzählt. Sie war schon sehr betroffen. Sie kennt deine Familie noch von früheren Besuchen, als ihr noch in der Kreuzheide gewohnt habt.
    Wir hoffen und wünschen dir weiterhin viel Kraft und behalte deine positive Einstellung zum Leben.
    Liebe Grüße an deine Mutter.
    Erna
  • Eintrag von: Sabine am 02.09.2010
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    Liebe Sandra,

    ich hoffe wirklich sehr das es Dir gut geht.
    Wir lesen uns!

    Ganz liebe Grüße Sabine
  • Eintrag von: ursula hollain am 01.09.2010
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    Hallo!

    Frage was ist ALS? Ich bin total irretiert was ich dort lese. es kommt mehrfach in mein arztberichten vor. ich habe oder hatte zuckungen am ganzen körper und war sogar bewusstlos sie haben mich mehrmal zurück geholt, das war jetzt erst am montag mein ganzer körper hat gekrampft sind sich nicht sicher weas genau es nun ist ob ein vorbote von eienr epilepsie oder einen schlaganfall habe grosse Angst das es wieder kommt. Die zuckungen habe ich ständig mit lähmung. bitte um antwort danke. mache mir grosse sorgen habe drei kinder.
  • Eintrag von: Kerstin am 01.09.2010
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    Liebe Sandra,

    denke gerade an Dich. Pass auf Dich auf und halt die Ohren steif.

    Alles Liebe und eine große Umarmung.

    Schön das es Dich gibt.

    Liebe Grüße

    Kerstin aus Schwaben
  • Eintrag von: Judith Kurka am 01.09.2010
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    Hallo Sandra, ich möchte mich erst einmal vorstellen. Name siehe oben,- ich bin Altenpflegefachkraft in einem sehr schönem Heim in Stolzenau ( Niedersachsen).Wir haben heute eine bewohnerin bekommen für einige Tage mit dieser Diagnose.Ich komme mir ziemlich ungebildet vor, denn ich kannte diese Krankheit bis heute überhaupt nicht.Bin durch unsere Bewohnerin auf deine Seite aufmerksam geworden,- verschaffe mir nun Einsicht in das Kh-Bild und hoffe dann so gut wie möglich für alle Betroffenen insbesondere für unsere Bewohnerin pflegen zu können. Deine Seite macht Mut,- und das nicht nur für ALS Erkrankte sondern auch für Pflegekräfte. Vielen Dank an dich und deine Super Seite, bleib wie du bist. Lieben Gruß und alles alles Gute PFK Judith
  • Eintrag von: Alexandra R. am 01.09.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bin tief bewegt und absolut beeindruckt von der Art, wie du mit dieser fiesen Krankheit und deinem daraus resultierendem Leben umgehst. Durch die ALS Erkrankung einer lieben Kollegin befasste ich mich mehr mit dem Thema und bin so auf deine Internetseite gestossen. Ich habe jede Zeile quasi verschlungen. Ich wünsche dir alles, alles Gute. Alex aus HH
  • Eintrag von: Denny Hoßbach am 31.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich sende dir ein paar herbstliche Grüße. Bei uns ist es mittlerweile sehr frischlich.
    Wie du weisst, bin ich öfter zu "Besuch" bei dir und ich lese dich immer wieder gern.
    In deiner heiteren und ehrlichen Art. In deinem Wissen.
    Viele schöne Momente seien dir weiterhin beschehrt. Das wünsche ich dir.
    Von ganzem Herzen.

    Liebe Grüße, Denny
  • Eintrag von: marlene am 30.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,ich lebe in athen.Binseit 1964 hier mit einem Griechen verheiratet.Meine Freundin Marita hatte auch diese schwere Krankheit.Ich habe sie jahrelang besucht und ihr Leiden miterlebt.Du bist eine wunderbare und sehr tapfere Frau.Deine Worte klingen frisch,mutig u.voller Energie.Ich bewundere Dich.
  • Eintrag von: Ralf Z am 29.08.2010
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    Hallo du

    deine Seite ist schön und du versuchst ähnlich damit umzugehen wie ich........Nur hats du Vorteile, die ich nicht habe...Gönne es dir aber....

    Pass auf dich auf und alles Gute
    Ralf
  • Eintrag von: maja schmidt am 29.08.2010
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    Hallo liebe Sandra..
    ich hoffe es geht dir gut,ich hab mich schon lange nicht mehr gemeldet,ich wollte dir mal wieder schreiben meiner mama hat ja ALS das hatte ich dir mal geschrieben ich hasse diese krankheit wir waren jetzt mit meiner mama in urlaub das war ihr wunsch es war auch wunderschön mit mama die zeit zu verbringen aber da hab ich es auch gesehen wie schnell die krankheit sich entwickelt es tut so weh einen lieben menschen so zu sehen,ich kämpfe jeden tag mit denn tränen und bette zu gott das wir noch dieses jahr zusammen weihnachten verbringen können,ich hoffe bei dir ist alles so weit gut ich schau regelmässig hier rein und machte mir sorgen weil von dir dein letzter eintrag schon länger zurück liegt,würde mich sehr freuen etwas von dir zu hören ganz liebe grüsse maja...
  • Eintrag von: Ilona am 29.08.2010
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    Hallo, Sandra!
    Zunächst ein lieber Gruß und einen Bündel voll Sonnenstrahlen für dich. Wir haben auch eine anstrengende Woche hinter uns mit vielen Infekten und obendrauf auch noch ner Kehlkopfentzündung. Na ja, es geht wieder weiter nach vorne. Es ist schön, zu lesen, wieviele Leser es immer wieder zu deiner Homepage schaffen. Und der ein oder andere hinterlässt einen lieben Gruß. Das ist gut. Wir wünschen dir ganz viele Glücksmomente und einen guten Start in die neue Woche.
    Bis bald.
  • Eintrag von: Kerstin am 28.08.2010
    Internet | E-Mail
    Es gibt Wunden, die heilt auch
    keine Zeit. Die Zeit kann uns
    höchstens lehren, mit ihnen
    umzugehen und unser Leben mit den
    Wunden erträglicher zu machen.
    Das Leben ändert sich mit dem, der
    neben einem ist oder neben einem
    fehlt.

    Wir haben am 26.03.2009 unseren besten Freund und Trauzeugen mit 41 Jahren an ALS verloren. Noch heute ist es für uns unfassbar wie schnell ( 07.01.2009 Diagnose ) eine Krankheit einen Menschen aus dem Leben reißen kann.

    Sandra ich wünsche Dir weiterhin super viel Kraft !!!
  • Eintrag von: Friederike Kraus am 28.08.2010
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    Hallo,
    Mich bewegt deine Geschichte sehr. Mein Neffe bekam vor einen Jahr auch die Diagnose das er ALS hat. Für meine Familie war das ein furchtbarer Schiksalschlag, mittlerweile ist die Krankheit fortgeschritten, Sprechen, Gehen er kommt ohne Hilfe langsam nicht mehr aus obwohl er strikt ablehnt, das Studiun in Stuttgart wird er wohl nnicht mehr abschkließen können.
    Er lebt in Zwiesel das ist eine kleine Stadt in Bayern eine große Umstellung wenn er zu Hause bleibt.
    Er geht mit der Krankheit nach außen hin gut um , innen drinn glaube ich sieht es anders aus. Die Mutter meine Schwester kann damit nicht gut umgehen, ich könnte es auch nicht vielleicht sein Kind zu verlieren,Maxi ist 26 Jahre alt , mein Sohn fast im gleichen Alter.Ich hoffe noch immer..vielleicht bleibt die Krankheeit stehen..hoffentlich

    Friederike Kraus
    Austria
  • Eintrag von: Michele Vogt am 28.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    Mein Vater hat am 05.05.2010 die Diagnose ALS bekommen
    Am Mittwoch den 25.08.2010 um 615Uhr hat er den Kampf gegen ALS verloren.

    In Liebe denken an ihn seine Tochter Michele und seine Frau Karin
  • Eintrag von: Christian Nickels am 27.08.2010
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    Hallo Cecilia, ich hoffe, ich habe ihren Vornamen richtig geschrieben. Ich habe ihren Gästebucheintrag (mit den Anfragen bezüglich alternativer PC-Steuerung) auf der Homepage von Frau Schadek gerade gelesen, und dachte ich sollte dazu etwas sagen. Zum Thema alternative PC-Steuerung sind mir folgende Möglichkeit, die vielleicht auch für ALS-Patienten bedienbar sind bekannt: Eyetracker, Headmouse, Zungensteuerung, dann gibt es Brain-Computer-Interface, es zeichnet Hirnströme auf und macht sie für den Computer lesbar darüber weiß ich allerdings nichts, deswegen habe ich einen Hyperlink bei Wikipedia beigefügt, hier http://de.wikipedia.org/wiki/Brain-Computer-Interface
    Außerdem möchte hier noch einmal auf das Dasher-Programm hinweisen, es handelt sich dabei um ein Kommunikationsprogramm, das auch eine Funktion zum Aussprechen, des geschriebenen Textes hat, und auch Eyetracker unterstützt. Das Programm Dasher kann auf dieser Website (sowelt ich weiß kostenlos) heruntergeladen werden. http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/Download.html
    So, ich hoffe, dass ich ihnen mit diesen Informationen helfen konnte. Falls ich ihnen mit irgend einem Teil meines Textes zu Nahe trete, zu unhöfflich bin, oder Sie sonst irgendwie beleidige, tut mir das Leid. Ich wollte ihnen nur helfen, indem ich versuche, ihre Fragen bezüglich alternativer PC-Steuerung zu klären, und auf das Dasher-Programm verweisen. Ich wollte ihnen keine E-Mail schreiben, weil ich Angst hatte sie fehlzuleiten, deshalb benutze ich einen Gästebucheintrag auf der Homepage von Frau Schadek dafür. Christian Nickels
  • Eintrag von: reinhard birx am 27.08.2010
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    Hallo Sandra. Hoffe es geht dir gut !? Gibt es denn irgendwas neues? Wie gehts deinen süüüüüeßn Hund? wünsche dir ein schönes wochenende,und das es mal nicht so viel regnet,damit du die Sonne genießen kannst. ganz lieben gruß,wir und ich denken an Dich. Kussi
  • Eintrag von: cecilia seilern am 25.08.2010
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    Liebe Sandra ich begleite seit gut einem Jahr Roswitha,49 (wie ich), mit ALS; sie hat einen untypischen Verlauf der Krankheit, jedenfalls kann sie nichts mehr bewegen, außer ihren Kopf leicht rechts u. links, spricht kaum, ohne Stimme, ißt trotz Pek-Sonde Breikost....was ich aber eigendlich erzählen möchte ist, dass wir seit Nov09 eine Möglichkeit gefunden haben zu malen, was ihr unglaublich viel Freude bereitet. Inzwischen gibt es eine Serie von Bildern und sie hat sogar an einer Ausstellung teilgenommen.
    Gestern habe ich "zufällig" deine Seite entdeckt, mit großem Intresse gelesen. Großartig!!
    Ich habe als Betreuerin, inzw. Freundin, wie du dir denken kannst, unheimlich viel von Roswitha gelernt und würde gerne meine Erfahrungen bzw. Erfahrungen anderer austauschen.
    Mich würde z.B interesieren welche Möglichkeiten gibt es am Computer zu schreiben oder arbeiten für jemanden der nichts mehr bewegen kann, außer Mund Kopf....sie hat noch nie in irgendeiner Form am PC gearbeitet. Ich denke, wenn sie irgendwie schreiben könnte, wäre dies eine wichtige zusätzliche Möglichkeit zu komunizieren.
    Wünsche dir alles Gute
    Liebe Grüße
    Cecilia
  • Eintrag von: Marianne Saurenmann am 25.08.2010
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    Liebe Sandra
    Ich schreibe soeben meinen allerersten Eintrag in ein Gästebuch o.ä. und ich erlaube mir, dich zu dutzen, obwohl wir uns nicht kennen. Na ja, ich habe das Gefühl, dich zu kennen, weil ich gerade dein Buch lese. Mittendrin bin ich aus dem Liegestuhl aufgestanden und zum Computer gegangen. Du hast gerade was von zusammengekniffenen Augen beim Fläzen im Liegestuhl geschrieben, da musste ich es wissen. Ich habe mir deine ganze Homepage durchgeschaut und muss dir nun unbedingt ein Kompliment machen: diese Seite ist unglaublich ästhetisch aufgemacht! Gratuliere! Natürlich habe ich mir auch etliche Bilder angeschaut und in der Homepage deinen ganz persönlichen - wirklich sehr ansprechenden - Stil wiedererkannt.
    Nun muss ich dringend zurück in den Liegestuhl und zu dir und deinem Buch. Jetzt aber mit den Bildern von dir im Kopf, was das Ganze wahrscheinlich noch tiefer unter die Haut gehen lässt. Davor möchte ich mich aber noch kurz vorstellen, damit nicht nur ich 'weiss', wer du bist, sondern auch - zugegebenermassen sehr eingeschränkt - umgekehrt. Fair enough... Trotzdem erwarte ich keine Antwort von dir - wohlwissend, dass dich das unglaublich viel Kraft kosten würde.
    Ich lebe am Zürichsee, bin 43, seit 7 Jahren alleinerziehnde Mutter von zwei Söhnen (Remo ist 12 und Luca 10) und arbeite 100% in einer Pharmafirma. Dort bin ich verantwortlich für die klinische Forschung. Du weisst bestimmt, was das bedeutet, da du ja vor kurzem einen Aufruf an ALS-Betroffene zur Teilnahme an einer Studie gemacht hast. Genau das ist mein Job: ich setze klinische Studien in der Schweiz auf und betreue sie operativ. Mein aktuelles Hauptgebiet ist die Immunologie. Aber gleich morgen werde ich natürlich nachforsten gehen, was wir neben Alzheimer-Medikamenten in der Neurologie in der Pipeline haben. Ursprünglich habe ich Medizin studiert, arbeite aber seit 10 Jahren in der Pharmaindustrie und liebe meinen Job. Ich kann also sehr gut nachvollziehen, wie sehr dir deine Arbeit fehlt. Auch weiss ich seit meinem Studium, was ALS ist, habe mir aber nie wirklich klargemacht, was es bedeutet, davon betroffen zu sein. Es ist schon erstaunlich, wie oberflächlich man durchs Leben gehen kann! Von nun an werde ich sicher oft an dich denken und nie mehr vergessen, was ALS wirklich bedeutet. In Gedanken sende ich dir alle erdenkliche Kraft, Zuversicht und Lebensfreude und hoffe, meine Gedanken erreichen dich.
    Alles, alles Gute für dich und deine Lieben und vielen Dank für das ausgelöste Bewusstsein.
    Herzlich, Marianne
  • Eintrag von: Hermann Rudolf am 25.08.2010
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    Bin öfters hier und verfolge auch unter "ALS" was es neues gibt um zu helfen.
    Mein Freund Frank Wolfschläger ging am 11.Januar 2010 von uns.
    Ende 2008 wurde ging es rassend schnell mit den Rückbildungen der Muskeln und Nerven.

    Wünsche allen betroffen und angehörigen alles Liebe viel Kraft.

    Euer Hermann
  • Eintrag von: Brigitte Kempa am 24.08.2010
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    Hallo Sandra, ich hoffe, die schon länger zurückliegende Aktualisierung deiner HP liegt daran, dass du so viel um die Ohren hast und einfach nicht dazukommst, was Neues zu schreiben. Ganz viele liebe Grüße aus Bayern schickt dir Brigitte
  • Eintrag von: Marianne Egger Schleuniger am 24.08.2010
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    Hallo Sandra
    Mein Mann Ernst Schleuniger hat Ihnen am 28.06.2010 geschrieben, dass Sie eine ganz tolle Homepage gemacht haben. Dies finde ich auch und habe schon viele Stunden damit verbracht, gelesen und geweint.
    Mein Mann ist am 15. August 2010 verstorben. Ich habe in auch mit vielen Pflegefachleuten bis zu letzt betreut. Er fehlt mir sehr. Ich wünsche Ihnen noch viel Kraft ich weiss, dass es für alle, für Sie und auch für die Angehörigen nicht einfach ist.
    Herzliche Grüsse
    Marianne Egger Schleuniger
  • Eintrag von: Christin Ruesch am 24.08.2010
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    Liebe Sandra

    Hab mich seit drei Monaten nicht mehr gemeldet,einfach wiedermal ein Gruss aus Basel.
    Der langsame Verlauf meiner "ALS" ermöglicht mir, wieder für zwei Wochen ins Tessin zu fahren darauf freue ich mich. Genau vor einem Jahr habe ich von Dir gehört und Dein emotionales Buch gelesen. Nochmals werde ich Deine Geschichte lesen, wenn ich auch ab und zu sicher Tränen wegwischen muss, erinnere ich mich, dass einige beschriebene Episoden viel zu schmunzeln geben.
    Jedenfalls denke ich an Dich und trinke ein gutes Glas Wein auf Dein Wohl.
    Sei herzlich umarmt
    von Christin
  • Eintrag von: Julia Nikolaychuk am 23.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    ich bin zufällig auf deine Seite gestoßen, um mehr über die Abkürzung "ALS" zu erfahren, und dein Tagebuch hat mich einfach gefesselt. Ich finde es sehr stark und bewundernswert von dir, wie du dein Befinden, deine Empfindungen und deine Erlebnisse beschreibst. Und deine Geschichte zeigt mir, dass man im Leben noch so viel versuchen kann, alles richtig zu machen, das Meiste liegt leider doch nicht in unserer Hand. Das heißt für mich, einfach das beste zu versuchen und hoffen, dass das auch so klappt, wie man es sich vorstellt.
    Dir wünsche ich alles alles Gute!
    Liebe Grüße
    Julia
  • Eintrag von: Eva Böhm am 22.08.2010
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    Bei meiner Lieblingstante wurde vor 4 Monaten ALS diagnostiziert, sie ist erst gerade Anfang 60.
    Inzwischen ist sie komplett pflegebedürftig , das ging so erschreckend rasant schnell. Sie und ihr Mann werden nun in ihren Geburtsort ziehen, um dicht an der Familie ( ihr Bruder , ihre Schwägerin ) dranzusein.
    Es ist so unwirklich und so schwer vorstellbar, dass schon in wenigen Jahren , vielleicht schon in einem Jahr, alles vorbei sein wird. Natürlich möchte ich meine Tante unterstützen, aber ich fühle mich aus der Ferne ziemlich hilflos. Aber ich schreibe ihr regelmässig und schicke ihr Fotos , um ihr zumindest eine kleine Freude zwischendurch zu machen. Ich vermute , dass das für unsere Großfamilie ein schwieriges Jahr jetzt noch wird, in dem wir uns alle mit unserer Endlichkeit und vor allem mit der Vorstellung , einen geliebten Menschen zu verlieren , auseinandersetzen müssen. Ich bin dankbar , dass ich diese Homepage mit den vielen Erfahrungsberichten gefunden habe und danke allen für ihre Offenheit darin. E.
  • Eintrag von: erika mattar am 22.08.2010
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    Hallo Sandra,wollte Dir nur mal einen schönen Sonntag wünschen.Hoffe das es Dir gut geht.Gruß Erika.
  • Eintrag von: Angelika Rathgeber am 21.08.2010
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    Liebe Sandra,
    ich bewundere Deinen Willen,Deine Kraft und Deine Stärke.
    Ich arbeite in einem Intensiv-und Beatmungspflegeservice in Bayern und habe schon sehr viele unterschiedliche Menschen mit ALS betreut.Ich habe sie begleiten dürfen und habe unheimlich viel dabei gelernt über diese Menschen. Es sind Freundschaften entstanden und manchmal tut es auch verdammt weh, so jemanden zu verlieren.Denn ihr hinterlasst Spuren in unseren Herzen. Ich weiß das klingt nicht besonders professionell als Krankenschwester, aber ich bin in erster Linie auch Mensch.Viele haben oft Angst mit Euch zusammen zu sein, weil ihr meist nicht mehr richtig kommunizieren könnt und alles meist sehr umständlich ist.Ihr werdet oft auch als sehr schwierig beschrieben, ich habe gelernt, es liegt an mir wie ich mich auf Euch einlasse und ich habe seitdem keine Probleme mit meinen Patienten. Im Gegenteil, ich freue mich auf einen neuen Tag mit ihnen und auf lachende Augen.
    Mach weiter so, gehe Deinen Weg.
    ich denke an Dich.
  • Eintrag von: Susanne am 21.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    vor einem Jahr habe ich dein Buch geschenkt bekommen. Seitdem vergeht kein Tag, an dem ich nicht an dich denke und hier reingucke und dir wünsche, dass du - so wie jemand in dein Gästebuch schrieb - einigermaßen zurechtkommst. Ich wünsche es dir wirklich sehr.
    Alles Liebe, Susanne
  • Eintrag von: Kordula Jörg am 21.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    das Leben geht weiter, ohne dass jemand etwas daran ändern kann. Ich bin Ihnen so dankbar, dass ich durch Sie und meine Nachbarin so viel dazugelernt habe.
    Achtsamheit und Mitgefühl sind jetzt meine Prioritäten. Ich wünsche mir, dass Sie wieder weiterhelfen und noch mehr Menschen damit -infizieren- ,damit die Welt ein klein wenig besser wird.
    Herzliche Grüße,
    Kordula.
  • Eintrag von: Ines Melchior am 20.08.2010
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    Liebe Sandra,
    ich bin seit über 30 Jahren Krankenschwester und hatte noch nie direkt mit ALS Patienten zu tun. Aus der Literatur habe ich mich über das Krankheitsbild informiert.Richtig erfast habe ich es erst,als mein Cousin voriges Jahr im September mit 36 Jahren die Diagnose ALS erhielt.Er hat mir Ihr Buch zum lesen gegeben und ich bin sehr dankbar daß Sie es geschrieben haben,denn es ist eine große Hilfe im Umgang mit ALS Patienten.Am Wertvollsten dabei war zu lesen,wie Sie ihre Emotionen und Gedanken dargestellt haben,denn noch nie habe ich so konkrete Wahrnehmungen nachdrücklich erfasst.So kann man besser auf Patienten eingehen und sie auch verstehen.Ich habe das Buch in der Familie weitergereicht und empfehle es auch so weiter,genau in ihrem Sinne.Ich wünsche alles Liebe und Gute herzlichst Ines aus Sachsen.
  • Eintrag von: anne müller am 19.08.2010
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    Liebe Grüße sende ich. Mein Mann hat ALS. ER ist trotzden immer gutgelaunt, ausgeglichen und schafft jeden abend die Treppen nach oben, obwohl er fast nicht mehr laufen kann. Aber er will es schaffen.
    Ich bewundere seinen Mut, Wir geniessen die Zeit mit ihm und er gibt uns viel Liebe und Kraft.
    Diese Zeit ist sehr intensiv. Ich danke meinen Mann für diese Kraft, die er uns gibt.
    Anne
  • Eintrag von: Geli am 19.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra ich schicke dir liebe Grüße wir denken an dich
  • Eintrag von: Iris Aeschimann am 18.08.2010
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    Liebe Sandra,
    ich lebe in Bern und arbeite bei einem ambulanten Spitex Dienst.In diesem Arbeitsfeld betreut unser Pflegeteam seit Juni 2010 einen 47järigen Mann mit der Krankheit ALS.
    Dies löst in unserem Team viel Betroffenheit aus.Die Diagnose ist bei Ihm erst kürzlich gestellt worden und die Krankheit verschlimmert sich rasch.Wir nutzen das Wissen von den Muskelzentren in der Schweiz und meine Ausbildung in St.Gallen für advanced studies in palliative Care helfen auch up to date zu sein.Ich möchte mich für die hübsche Website bedanken und die Hilfreichen Einträge!Wünsche dir einen angenehmen Tag!
    Herzlich Iris
  • Eintrag von: Ilona am 17.08.2010
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    Hallo Sandra!
    Möchte es nicht versäumen, mal wieder einen lieben Gruß für dich zu hinterlassen. Du weißt, ich besuche dich täglich auf deiner Homepage. Ansonsten will ich ganz stark hoffen, dass du zurecht kommst und die Freunde und die Familie für dich da sind.
    Eine liebe Umarmung. Ilona
  • Eintrag von: Marion Roderes am 17.08.2010
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    Liebe Sandra, auch ich habe gerade Ihr Buch gelesen. Durch meine Ausbildung als Altenpfplegerin in Luxemburg bin ich auf Sie aufmerksam geworden. Auch ich bin in einem ambulanten Pflegedienst tätig wo wir auch eine ALS Patientin betreuen. Aber noch nie bin ich einem Menschen mit so viel Mut, Willenskraft und Stärke begegnet wie Sie es in Ihrem Buch beschreiben. Ihre Schilderungen vor allem über die Pflegeabläufe haben es mir ermöglicht die Gedanken meiner Patienten zu deuten.
    Ich bewundere Ihren Kampfgeist...

    Liebe Grüsse aus Luxemburg
  • Eintrag von: Evi Hasenkopf am 17.08.2010
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    Bin durch Zufall auf Ihre Seite gestossen und hab sie durchgeschmökert.Bin zu der Meinung gekommen,Sie sind eine hübsche, kluge, starke, junge Frau,die beneidenswert mit Ihrem Schicksal umzugehen weis. Diese Grüsse kommen aus der hintersten Ecke des Bayer. Waldes
  • Eintrag von: Katy am 16.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    während meines Bootsurlaubes habe ich dein Buch gelesen und es hat mich sehr zum Nachdenken angeregt.
    Gerade dann,wenn es einem gut geht,
    man die Natur so frisch und lebendig genießen kann. Wie sehr du dich nach diesen Dingen sehnst.Ich bin selbst Krankenschwester und der Kontakt zu schwerkranken Menschen ist für mich Alltag. Deine Gedanken und Gefühle kann ich sehr gut nachvollziehen und ich bewundere Deine Stärke und deinen
    Lebenshunger. Du bist eine außergewöhnliche Persönlichkeit.
    Es ist mir ein Bedürfnis, dir das zu schreiben. Ich wünsche dir weiterhin Kraft und viele Minuten von Wohlbefinden und Freude.
    Für mich ist es sehr wichtig, schwerkranke Menschen würdevoll
    zu pflegen, zu betreuen und zu begleiten.
    Jede Minute des Lebens muß man kostbar nutzen.
    Alles Gute Katy

    Das Glück deines Lebens hängt von der Beschaffenheit deiner Gedanken ab. Marc Aurel
  • Eintrag von: Maik Bendel am 16.08.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra

    Heute habe ich mir Deine HP genau angesehen. Und kann nur sagen. Mach noch das beste aus Deinen Leben! Ich habe großen Respekt, das Du dieser Krankheit so entgegen trittst!
    Gruß Maik
  • Eintrag von: Gaby Lasner am 15.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    Ich lese gerade ihr Buch. Meine Schwester hat es mir gegeben,da mein Papa vor 6 Monaten die Diagnose ALS
    bekommen hat. Beim lesen ihres Buches
    fällt mir auf das diese Krankheit bei jedem unterschiedlich verläuft.
    Letztes Jahr war mein Vater noch im März im Skiurlaub und heute sitzt er im Rollstuhl und braucht ein Beatmungsgerät. Ich glaube für den Kranken ist diese Diagnose sehr schlimm aber auch für die Angehörigen ist es nicht leicht. Ich komm nur sehr schwer damit klar mich damit auseinander zu setzen. Ich helfe meinen Eltern wo ich kann , aber meinen Vater so weinen zu sehen, denn genau wie sie hat er immer wieder Weinkrämpfe, ist fast nicht zu ertragen. Trotzdem hat mir ihr Buch Hoffnung gegeben das er doch noch eine Weile bei uns bleibt.Danke für ihr Buch denn so kann ich die Krankheit viel besser verstehen und auch meinen Vater besser helfen.
    Liebe Grüße
    Gaby
  • Eintrag von: Gabi Hörmann am 14.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    mein letzter Eintrag ins Gästebuch ist schon einige Zeit her, und ich habe deine website lange nicht betreten. Um so schwieriger ist es mal wieder reinzuschauen. Aber ich bin froh, dass es einen neuen Eintrag von dir gibt und es dir einigermaßen gutgeht. Das mit dem Verschlucken hast du ja gut im Griff.
    Mein Schwager Herrmann ist jetzt schon über ein halbes Jahr verstorben und irgendwie lassen mich die Gedanken über ALS nicht in Ruhe.Da ich ja auch in meiner Arbeit immer wieder mit Menschen mit Krankheit oder Behinderung in Berührung komme, denke ich sehr oft an ALS erkrankte Menschen und an das schwere Schicksal dieser Menschen.Ich möchte euch allen viel Kraft, Energie und Lebensmut schenken und würde mich echt freuen ,wenn ich den ein oder anderen in der Einrichtung, in der ich arbeite, begrüßen könnte und vor Ort einen kleinen Beitrag zu einem kleinen Erholungsurlaub- soweit möglich- leisten. Schaut einfach mal auf die website www.wartaweil.de Liebe Grüße Gabi
  • Eintrag von: Ilona Schulte am 14.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich lese gerade Dein Buch, denn am 01. 06. ist mein Vater an ALS verstorben. Ich wollte es schon eher lesen, aber irgendwie hab ich mich einfach nicht getraut. Er war 57 Jahre und hatte die Krankheit gerade mal anderthalb Jahre. Allerdings hatte(fast) die ganze Familie eine sehr intensive Zeit mit Papa verbracht. Dadurch dass wir die entgültige Diagnose aber erst im Februar bekommen haben, war es eine sehr kurze und schwere zeit sich daran zu gewöhen dass Papa uns sehr bald verlassen wird. Ich möchte auf diesem Wege auch allen anderen Betroffnen und Angehörigen noch mal Mut machen, die Krankheit nicht zu verdrängen. Die Zeit die man noch hat, und die schönen Momente, soll man nutzen, denn die gibt Dir keiner wieder. Denn die schönen Erinnerungen bleiben, und die kann Euch keiner nehmen!!!
    Dein Buch hat mich natürlich sehr ans grübeln gebracht, aber es hilft mir in gewisser Weiese alles zu verarbeiten. Danke!!!
    Papas Lieblingsgedicht war immer schon "Spuren im Sand", vor allem während der Krankheit konnte er sich sehr in das Geschriebene hineinversetzen. Er hat einmal gesagt, Gott hat ihn nicht umsonst so viel abnehmen lassen, das war nur damit er ihn auch tragen kann.
    Liebe Sandra, ich wünsche Dir ganz Kraft und hoffe, Du kämpst weiter. Papa hat auch immer gekämpft und viel gelacht, genau wie Du.
    Ich melde mich wieder!!!!
    Ilona
  • Eintrag von: Antje am 13.08.2010
    Internet | E-Mail
    Danke für deine Nachricht im Gästebuch vom 07.08.2010.
    Schon sch..., wenn der PC versagt. Vor ca. einem Monat hat der Blitzeinschlag meinen getroffen. Ich freue mich, dass es Dir soweit gut geht.

    LG Kater Kalle, Willi und ich
  • Eintrag von: Kordula Jörg am 12.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    war echt erleichtert,dass nur Ihr Laptop den Geist aufgegeben hatte.:)).
    Vielleicht kann eine elektronische Sprechhilfe die Kominukaktion etwas erleichtern?
    Einen Versuch ist es vielleicht wert???
    Herzliche Grüße, Kordula.
  • Eintrag von: Birgit Wichmann am 12.08.2010
    Internet | E-Mail
    Moin Sandra,
    es ist schon etwas her, dass ich Dein Gästebuch besucht habe. Umso mehr freue ich mich, dass es immer weiter und weiter geht. Eine liebe Freundin von mir hat ihren Mann Ostern wegen ALS verloren. Bei ihm ging es rasend schnell. Ich hoffe sehr, dass Dir noch viel Zeit bleibt. Und ich wünsche Dir noch viele Gästebucheintragungen.
    Herzliche Grüße Birgit
  • Eintrag von: Gabi Hahn am 12.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, auch ich schaue regelmäßig auf deiner Seite vorbei und jedes mal nix neues :(
    Ich hoffe es geht dir gut und du beruhigst und bald mit einem neuen Eintrag. Beste Grüße aus Berlin Gabi Hahn
  • Eintrag von: Ingeborg Krieg am 11.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Frau Schadek,
    ich mache mir wieder Sorgen ! Kein neuer Eintrag seit dem 4. August.Mindestens 3-mal am Tag schaue ich nach. Habe sonst schon alles gelesen.Hoffentlich geht es Ihnen den Umständen entsprechend gut.Jeden Tag denke ich an Sie und bewundere Sie sehr.Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen das Allerbeste !
    Lieben Gruß und Streicheleinheiten für Judy Ihre Ingeborg Krieg
  • Eintrag von: reinhard birx am 11.08.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra. eine woche her,das der letzte eintrag in dein gästebucheintag veröffentlicht worden ist. mache mir wie alle anderen sorgen,hoffe kannst bald wieder es kaktuallisieren,und hoffe es ghet dir den umständen entsprechend gut ! Lieben gruß bussi
  • Eintrag von: tamara am 11.08.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra,
    hab mich lange nicht gemeldet. in meinem leben passiert viel in letzter zeit. trotzdem denke ich oft an dich. ich glaube du wirst mich mein ganzes leben lang begleiten.

    liebe grüsse,
    tamara
  • Eintrag von: Renate Platzer am 10.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich bestellte mir dein Buch aufgrund einer Buchempfehlung in einer Zeitschrift. Da meine Tante ALS hatte, zu der ich kaum Kontakt hatte, kaufte ich mir dein Buch um mehr über diese Krankheit und dem Leben mit ALS zu erfahren.
    Mich hat dein Schicksal sehr berührt und es ist mir ein Anliegen, dir zu sagen wie sehr ich dich, deine Lebensfreude und deine positive Einstellung bewundere.
    Ich wünsche dir und allen Betroffenen nur die allerbesten Freunde, Helfer, Therapeuten und noch glückliche Momente.
    Alles Liebe
    Renate
  • Eintrag von: Knut am 10.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra :-)
    Auch von mir wieder einmal liebe Grüße.
    Dein Schicksal und das von anderen Menschen die mit so einer Krankheit umgehen müssen, macht mich noch immer sehr betroffen... Ich hoffe, dass Du noch lange bei uns bleibst!
    Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich Dir!
    Knut
  • Eintrag von: erika mattar am 09.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,will Dir einen lieben Gruß senden.Hoffe das es Dir gut geht,freue mich bald wieder von Dir etwas neues zu lesen.Alles liebe bis bald.Erika.
  • Eintrag von: am 09.08.2010
    Internet E-Mail
    Ich finde es super dass Sie so offen mit Ihrer Krankheit umgehen. In dem Ausschnitt des Buches, dass Sie herausgegeben haben, wird einem erst klar, wie ein solcher Mensch denkt. Vor allem ist es hilfreich für mich das zu lesen, weil ein Bekannter von mir neulich diegleiche Diagnose bekommen hat.
    Schöne Webseite!!!
  • Eintrag von: Antje am 08.08.2010
    Internet E-Mail
    Verzeihe, wo bist Du?
    LG
    Wir (Hund Kater Ich)
  • Eintrag von: Antonia Mora am 08.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo sandra!
    Ich bewundere dich total! Ich lese gerade dein buch, und ich bin bald fertig damit. Ich bin selbst erst 13 jahre alt, aber ich kann dich verstehen :) gib nicht auf und mach weiter so!
    Lg antonia
  • Eintrag von: Sandra Schadek am 07.08.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Leute,

    die Gute Nachricht zuerst: Mir geht es Gut. Die schlechte Nachricht: Mein Laptop ist futsch. Und weil so etwas wie immer vor einem Wochenende passiert, komme ich zur Zeit weder an meine Daten, noch erreiche ich mein Webmaster. Das heißt, ich werde vor mitte der nächsten Woche keine der Gästebucheinträge frei geben, keine Mails beantworten und keine Aktualisierungen vornehmen können.

    Ich hoffe, alles wird Gut...

    Ich melde mich wieder
    Sandra
  • Eintrag von: Ulrike Veltman am 07.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    am 9.3.2010 habe ich Ihnen schon einmal geschrieben-jetzt wieder.Ich habe Ihr Buch inzwischen ein 2.Mal gelesen-es berührt mich immer wieder. Ich denke sehr oft an Sie,wie bewundernswert Sie Ihr Leben meistern. Ich hoffe, es geht Ihnen den Umständen entsprechend gut und Sie verlieren nicht Ihren Lebensmut und Ihre Kraft.Mir steht in 3 Wochen eine OP am Zeh bevor-die aber nichts ist im Vergleich zu Ihrem Schicksal. Ich werde Ihr Buch mit ins Krankenhaus nehmen.
    Machen Sie weiter so und andern Menschen Mut.
    Herzliche Grüße sendet Ihnen aus dem hohen Norden
    Ulrike Veltman
  • Eintrag von: Ilona am 07.08.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    Ein lieber Gruß zum WE an dich und die Lieben um dich herum. Täglich schaue ich auf die Homepage, um vielleicht wieder etwas Neues zu erfahren, das uns hier zu Hause helfen könnte. Kleine Tipps und Tricks sind in der Situation immer wichtig und nützlich. Eine schöne Homepage, Sandra.
    Mach es gut und bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Ann-Sophie Lippert am 05.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich hab in den letzten Tagen ihr Buch "Ich bin eine Insel" gelesen und bin sehr überwältigt wie sie mit dieser Situation so wunderbar umgehen. Meine Mutti hat vor vier Jahren auch die Diagnose ALS bekommen. Jedoch geht es ihr nach wie vor noch sehr gut, sie kann sich noch mit Hilfe eines Rollators eigenständig bewegen und versucht so selstständig wie möglich zu sein. Ich bin täglich stolz auf sie wie sie kämpft. Öfters haben wir Berichte von ihnen gesehen oder gelesen und es gibt meiner Mama immer wieder neue Kraft.
    Auch wenn der Weg für uns immer schwer ist, sehen wir bei ihnen das es sich lohnt.

    Ich wünsche ihnen noch viel Kraft und Glück.

    Lg Ann- Sophie
  • Eintrag von: reinhard birx am 04.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra ! Hoffe es geht dir gut soweit !? Lange nichts neues gelesen. Würde mich freuen wenn was neues kommt von dir.Freue mich das es sich ein wenig abgekühlt hat,es war ja zu heiss,aber was sollst du dann erst sagen ? Bist ja wie gefesselt. Da merkt man erst wieder was wir Menschen uns über nebensächlickeiten aufregen,und wie gut es uns geht! Drücke dich ganz lieb,und hoffe auf neue news. Würde mich freuen,mehr über Als zu lesen ! Es muss irgendwann dagegen was geben!! Gruß und kussi reinhard
  • Eintrag von: Peggy Lettau am 04.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, ich habe heute wieder Dienstags bei Morrie verschenkt und musste dabei an Dich denken.... und daran, dass DU hier genau das machst, was Morrie angefangen hat und es ist unbeschreiblich viel, viel mehr als viele andere je leisten werden! Ich wünsche Dir weiterhin jeden Tag die Kraft und den Mut und die Hoffnung an den kleinen Dingen im Leben Freude zu haben.
    Liebe Grüsse aus Göttingen, Peggy

  • Eintrag von: Jessica Schwandner am 04.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo!
    Ich wollte Dir einfach mal schreiben. Ich lese gerade Dein Buch "Ich bin eine Insel".
    Ich habe kein ALS, aber "Sekundär progrediente Multiple Sklerose". Das ist eine schwere Form von MS, wo auch ohne Schübe die Nervenbahnen weiter kaput gehen.
    Ich bin 32 Jahre und habe vor zweieinhalb Jahren die Diagnose MS bekommen. Hatte alle 3-4 Monate einen Schub, bei dem immer viel hängen blieb. Dezember bekam ich dann die Diagnose sekundär progrediente MS.
    Das ist auch der Grund warum mein Zustand immer schlechter wird.
    Ich kann kaum noch laufen, sehe nur noch 40%, meine Hände sind taub und krippelig und noch vieles mehr. Ich bin auch immer erschöpft und Müde und habe keine Kraft.

    Ich wollte Dir nichts vorjammern, sondern sagen wie toll ich das finde, wie Du mit allem umgehst. Das macht mir Mut weiter zu kämpfen und nicht aufzugeben.

    Liebe Grüße
    Jessica
  • Eintrag von: Antje am 03.08.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    schon lange habe ich nicht mehr geschrieben. An der Ostsee waren wir schon 2x und haben auch sie von Dir gegrüßt. Seit letztem Sonntag hat Willi mehr Arbeit als Hütehund. Ein kleiner Kater der ein Zuhause suchte wählte das unsere und nun isser da. Hi-hi. So schnell kommt man zu Nachwuchs. Kann mir gut vorstellen dass die Abkühlung Dir gut tut. Die Demenz meiner Mutti nimmt immer mehr zu (traurig).
    Nun gut, werde mich wieder melden und mein Wunsch ist es noch immer Dich und Judy persönlich kennen zu lernen.

    LG
    Willi Wuff und Antje
  • Eintrag von: Karin Müller am 03.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Jetzt habe ich Ihr Buch gelesen das mir eine liebe Freundin ausgeliehen hat.Sie sagte: du musst es unbedingt lesen.Ich konnte das Buch nicht mehr aus der Hand legen. Jetzt werde ich das Buch kaufen & verschenken.Ihre Homepage ist sehr spannend aufgebaut.Ich selbst habe 30 Jahre auf einer Chir. Intensivstation. Nachdienst gemacht.Es war eine schöne Zeit & ich habe es sehr gerne getan.
    Ich wünsche Ihnen liebe Sandra alle Liebe dieser Welt.
    Ihre Karin Müller
  • Eintrag von: Marline Ernzer am 03.08.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    endlich halte ich es in den Händen: Ihr Buch! Als ich damals ihre Geschichte auf der Homepage das erste Mal gelesen habe, dachte ich mir, "wenn diese Frau jemals ein Buch schreibt, muss ich es unbedingt lesen" und jetzt ist es soweit :)
    Ich wünschte ich hätte Ihr Buch schon damals lesen können, als meine Mutter noch mit der ALS gelebt hat (2004-2007)...ihr Buch hätte mir geholfen sie noch besser zu verstehen und ihre Gedanken und Gefühle noch bewusster wahrzunehmen und dadurch noch viel einfühlsamer mit ihr umzugehen. In dem Buch sind so viele Situationen in denen sich meine Mutter wiedergefunden hätte, und am liebsten würde ich ihr aus dem Buch vorlesen und ich weiß genau, sie würde mich ansehen und schmunzeln und mir damit sagen "Genau so fühle ich". Ich bin froh, dass sie dieses Buch geschrieben haben und anderen Menschen und ihren Angehörigen damit helfen mit der Krankheit besser umzugehen.
    Ich finde Sie so unheimlich stark und Ihre Lebenseinstellung so bewundernswert...ich schwanke beim Lesen jeder Zeile zwischen schmunzeln und Tränen in den Augen, so viele Situationen erinnern mich an das Leben mit meiner Mutter und der ALS.
    Ähnlich erging es mir als ich das Buch von Frau Ulla-Carin Lindquist gelesen habe (Rudern ohne Ruder)...wahrscheinlich hielt mich jeder andere Mensch für verrückt, weil ich beim Lesen permanent von Lachen ins Weinen gewechselt habe, so schön aber auch traurig war diesen Buch geschrieben. Ich habe gelesen, dass Sie Frau Lindquists Interview damals gesehen haben, falls Sie das Buch noch nicht gelesen haben, ich kann es nur wärmstens empfehlen!
    Ich bin jetzt auf Seite 159 ihre Buches (Kapitel 2007/1) und bin gespannt was Sie noch alles zu erzählen haben :)
    Für die Zukunft wünsche ich Ihnen das Allerbeste und dass die Krankheit weiterhin so langsam verläuft...ich habe manchmal ein wenig Angst auf Ihre Homepage zu gehen und vielleicht feststellen zu müssen, dass Ihr Kampf vorüber ist... aber sie sind so stark und so hoffe ich noch viel von Ihnen lesen zu dürfen.
    Weiterhin viel Mut, Kraft und schöne Momente mit ihren Liebsten!!!
    Mit ganz lieben Grüßen,
    Marline

  • Eintrag von: Sandra am 31.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo

    Ich schicke ganz viele sonnige Grüße nach Wolfsburg zu dir.
    Ich hoffe es geht dir in Moment gut und du konntest und kannst noch die schönen Sommertage mit deiner Familie und deinen Freunden und natürlich auch mit deiner süßen Judy genießen.
    Schicke dir weiter hin viel Kraft, Mut und Hoffnung für dein Leben!

    LG Sandra
  • Eintrag von: Helena Palkova am 29.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    wir haben deine Homepage gefunden und verfolgen deine Seite. Mein Mann hat dich gefunden. Er ist auch ALS krank. Vor zwei Jahren wurde ihm ALS diagnostiziert. Sein Zustand ist sehr schlecht. Er liegt mehr als 4 Monate im Krankenhaus, er konnte nicht atmen, deshalb wurde ihm Tracheotomie gemacht. Mehr als 2 Monate warten wir auf Beatmungsgerät. Er kommt nach Hause.
    Ich wünsche Dir viele Duldsamkeit.
    Hela
  • Eintrag von: Kordula Jörg am 28.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    wo soll ich anfangen?
    Habe Stunden (Tage?) auf Ihrer Homepage verbracht und bin einfach überwältigt. Durch Sie und meine Nachbarin, auch ALS Patientin, habe ich eine neue Welt kennengelernt.Ich würde ihr gerne auch Ihr Buch vorlesen, sofern sie es möchte. Schmetterling und Taucherglocke haben wir gelesen und auch die DVD angesehen.
    Dienstags bei Morrie hatte sie abgelehnt. Vielleicht kann ich das was ich durch Sie gelernt habe noch irgendwie verwenden, es bleibt vielleicht nicht viel Zeit,
    denn sie hat eine schnell verlaufende ALS.
    Ihnen alles Gute, Kopf hoch, soweit es der Bleistift zulässt, :o)
  • Eintrag von: Ilona am 28.07.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra, alles Liebe, alles Gute und Kraft für jeden neuen Tag. Der Kampf ist ja nicht gerecht. Diese Krankheit hat keine Berechtigung zum Dasein. Sie muss bekämpft werden mit allen Mitteln. Ich hoffe, dass du viele gute Freunde um dich hast. Bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Helga Bauer am 27.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!

    Möchte Dir wieder einmal liebe Grüße aus Österreich senden. Ich hoffe sehr, dass es Dir gut geht. Zu Deinem Buch möchte ich Dir meine Hochachtung aussprechen, habe es auch schon einigen Leuten weiter empfohlen, besonders jenen, welche oft unzufrieden sind und eigentlich keinen Grund dazu haben - vielleicht lernen daraus. Ich hatte vor kurzen eine Muskelenthzündung in der linken Hand und dabei ein weinig gemerkt wie es ist nicht so zu können wie man will. Da mußte ich wieder denken wie es meinem Mann, Dir und den vielen Menschen (so wenige sind es ja anscheinend gar nicht!) gegangen ist bzw. geht - vor allem wen man weiß, dass es nicht besser wird. Bei mir war es in einer Woche wieder gut.... Ein Wahnsinn, dass es so eine Krankheit geben muss!
    Letztens habe ich mir wieder einmal, Deine ganzen Fotos angesehen, Du warst und bist vor allem immer noch eine ganz Hübsche!! Es gefällt mir auch wie Du nach wie vor auf Dein Styling achtest. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Du weiter so stark bleibst bzw. bleiben kannst.
    Liebe Grüße und noch einen schönen Sommer
    Helga
  • Eintrag von: Birgit Klose am 27.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra, seit einer Woche lese ich Ihr Buch und bin hin-und hergerissen von Ihrer offenen Art über Ihre Krankheit zu schreiben. Ihr Lebensmut ist einfach nur beispielslos und von unsagbarer Stärke. Gott segne Sie! In Gedanken bei Ihnen herzlichst Birgit KLose.
  • Eintrag von: Silke Löffler am 26.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    auf die Empfehlung meiner besten Freundin Gela habe ich Ihr Buch gelesen. Es hat mich sehr berührt.
    Ich wünsche alles erdenklich Gute, weiterhin so viel Kraft und Mut.
    Sie sind eine sehr starke Frau !!!

    Liebe Grüße Silke
  • Eintrag von: Stefan Duellmann am 26.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    ich bin sehr betroffen von dieser Krankheit. Sie ist so ungerecht und einfach nicht zu fassen!
    Mein Onkel ist vor 10 Jahren daran gestorben, meine eigene Mutter ist 2004 daran erkrankt und mein anderer Onkel ist letztes Jahr sehr schnell daran gestorben! Meine Mutter wird jetzt fast 4Jahre schon künstlich beatmet und wir 24H von meinen Vater und deren eigen Pflegepersonal ständig umsorgt. Nur die Maschinen halten sie am leben.., ich weiss nicht ob das richtig ist? Denn sie ist je nach Medikamentenstatus nicht immer voll bei Sinnen. Dabei hat Sie immer gekämpft und nie die Hoffnung verloren. Es ist sehr schlimm dies mit anzusehen! Es ist die familen ALS...warscheinlich trifft es Uns auch mit Mitte , Ende 50. Das sind noch ca.15Jahre!! Testen lassen traue ich mich nicht da ich zu 50 Prozent betroffen sein kann! Schreck lass nach!!!

    Bleibe bitte stark!
    GLG Stefan
  • Eintrag von: Cornelia Keil (geb. Klopp) am 26.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich möchte dir mal wieder ein paar nette Grüße senden und hoffe, dir
    geht es soweit ganz gut. Ich verfolge
    deine Homepage regelmäßig und mache
    mir Sorgen, da der letzte Eintrag
    doch schon ein wenig her ist. Aber
    ich denke, dass sicherlich auch die
    Hitze daran Schuld ist. Von deinem Buch bin ich allerdings auch begeistert. Habe es bereits zum 2. Mal gelesen. Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute.

    Liebe Grüße Conny

  • Eintrag von: Hannelore Riedl am 25.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    ich bewundere Ihren Mut und finde es super, das Sie so offen sind.

    Weiterhin alles, alles Gute.

    Liebe Grüße
    Hannelore
  • Eintrag von: christine margreiter am 24.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra!

    Ich bin auf deine tolle Homepage gestoßen, weil meine Mama im März 2010 mit der Diagnose ALS konfrontiert wurde.( Natürlich nicht nur sie, sondern die ganze Familie!)Es war ein großer Schock für uns alle. Habe bis zu diesem Zeitpunkt noch nie etwas von dieser Krankheit gehört!
    Es tut so gut, von Menschen zu lesen, die dasselbe Schicksal getroffen hat - das verbindet! Ich bin beeindruckt, wie tapfer und mutig du dein Leben mit dieser Krankheit meisterst! Ich wünsche dir von Herzen alles, alles Gute - viel Kraft und Gottes Segen!

    Christine aus Tirol
  • Eintrag von: Matthias am 24.07.2010
    Internet E-Mail
    Liebe Sandra,

    durch Zufall bin ich vor langer Zeit auf Deine Homepage gestoßen. Seither gehst Du mir nicht mehr aus dem Sinn. Du lässt die Menschen Teil an Dir, an Deinem Weg und Deinem besonderen Mut haben.

    Die ganze Zeit bin ich stiller Beobachter gewesen, aber es ist wichtig, so finde ich, Dich an dem Eindruck, den Du mit Deinem Wirken schaffst, teilhaben zu lassen und Dir dafür zu danken. Dies gilt besonders deshalb, weil ich in Sorge um Deinen Zustand bin. Lange habe ich nichts von Dir gelesen.

    Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, was immer kommen mag, und bei alldem die Gnade, mit den Dingen in einer glücklichen Harmonie zu leben, die anspornt, aber nicht überfordert.

    Matthias
  • Eintrag von: Gaby Schoger am 23.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    heute regnet es in St. Georgen, noch eine Woche Schule und dann sind endlich Ferien. Am 26. August steigt die Geburtstagsfeier von Deiner Tante Hanne. Darauf freuen wir uns sehr. In Gedanken bist Du dabei, auch wenn ich Dich persönlich nicht kenne. Da ich Dein Buch gelesen habe, bist Du mir sehr nah gekommen. Wir bleiben in Kontakt und umarmen Dich ganz lieb.

    Gaby, Gerhard, Daniel und Martina, Annika, Hannah und unsere Häschen Olivia und Henry
  • Eintrag von: Marion Estermeier am 23.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute.
    Liebe Grüße Marion
  • Eintrag von: Elke am 22.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich lese seit gut einem Jahr in deiner Homepage und verfolge deine Lebensgeschichte oft mit einem lächelnden und einem weinenden Auge.
    Ich bewundere und beneide dich um die Stärke, wie du mit deiner Krankheit umgehst!
    So stark könnte ich wohl niemals sein.
    Ich wünsche dir von ganzem Herzen noch viele, aus deiner Sicht, lebenswerte Jahre!!!

    Ganz liebe Grüße, aus dem hohen Norden,
    Elke
  • Eintrag von: Gordana Dzeko am 22.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra!
    Ich schicke dir liebe Grüße aus Kärnten , wünsche dir alles liebe und Gottes Segen.
  • Eintrag von: Mario Ganß am 22.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    nun habe ich es endlich geschafft, Ihr Buch zu lesen. Es war überaus beeindruckend!
    Ich weiß, dass man einen Spastiker nicht mit einem an ALS erkrankten vergleichen kann. Doch ich kann sehr gut nachvollziehen, was es heißt, ständig auf fremde Hilfe angewiesen zu sein! Zutiefst bewegt war ich von den Erzählungen, auf was ein Behinderter verzichten muss (Geborgenheit, Partnerschaft, evtl. Kinder). Das ist hart! So lernt man die Freunde, die einem bleiben, die man aber auch neu gewinnt, richtig schätzen!

    Liebe Sandra, ich wünsche Ihnen für Ihre Zukunft von ganzem Herzen alles Gute. Bleiben Sie stark!

    Herzliche Grüße aus Dessau, Mario Ganß
  • Eintrag von: katrin ullmann am 21.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    Mein letzter Eintrag in deinem Gästebuch liegt schon mehr als drei Jahre zurück. Ich schaue immer wieder gerne auf deiner seite nach den aktuellsten dingen. Nachdem meine Oma schon vor über drei Jahren den kampf gegen die ALS verloren hat, stelle ich leider immer wieder mit schrecken fest, dass es nicht viele menschen gibt, denen ALS überhaupt etwas sagt. Selbst in meinem Beruf ( ich bin gelernte Altenpflegerin mit der weiterbildung in der gerontopsychiatrie) gibt es nicht viele kollegen, die etwas mit ALS anfangen können. Ich würde mir für die Betroffeben aber auch für uns in der pflege wünschen, dass man mehr über ALS lernt damit man Menschen, die an ALS erkrankt sind besser helfen zu können. Dein Buch finde ich unglaublich toll! Es war mir eine große Hilfe, meine Oma in Nachhinein besser verstehen zu können!!!
    Mache bitte weiter so, du bist nicht nur den ALS betroffenen eine große Stütze, sondern auch deren Angehörigen, denn es gibt nicht viele menschen, die so offen mit dieser Krankheit umgehen können!!! Ich danke dir und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Stärke, alles liebe für dich!
    Gruß katrin
  • Eintrag von: Michele Vogt am 21.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    leider wurde ich ja erst so richtig auf ALS aufmerksam wie es mein Vater bekam.
    Durch den schnellen Verlauf den er hat sehe ich täglich wie schlimm es Menschen treffen kann.
    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut mit der ALS.

    Liebe Grüße Michele

    PS: Ich habe deine Seite schon an viele Weitergeschickt denn sie hilft AlS ein wenig zu verstehen
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 21.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,

    Heute schicke ich dir mal wieder sommerliche Grüße aus Konstanz.

    Ich hoffe, dir geht es soweit gut und du kannst mit Judy den Sommer ein wenig genießen.

    Weiterhin wünsche ich dir viel Kraft und Energie für alle deine alltäglichen Aufgaben, die du so stemmst.

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: Thorgit Winter am 19.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich wurde durch meine beste Freundin auf Ihre Seite aufmerksam gemacht.
    Zutiefst betroffen und auch voller Achtung, habe ich mir Ihre Seite angeschaut und mich über Ihre Krankheit kundig gemacht.
    Ich wünsche Ihnen alles Gute dieser Welt und noch ganz viel Kraft dieser Krankheit zu trotzen.
    Respektvolle und herzliche Grüße sendet Ihnen, Thorgit Winter
  • Eintrag von: Ilona Heermann am 18.07.2010
    Internet E-Mail
    Hallo Sandra!
    In Gedanken sind wir oft bei dir. Immer wieder schaue ich mich auf deiner Homepage um. Das hast du wirklich alles gut gemeistert. Mögen sich deine Wünsche doch erfüllen und dir Kraft schenken. Hier bei uns hat sich auch alles verändert. Ich mag gar nicht in die Zukunft blicken. Sende dir liebe Grüße und bis bald. Ilona
  • Eintrag von: Ralf Ziörjen am 17.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo du

    ich wünsche Dir das was man allen wünscht, wenn sich das Schicksal zeigt und einen versucht zum Boden zu bringen. Möge das eintreffen was du dir geheim wünscht. Du hast viel erreicht und deine Seite ist schön...

    alles, alles Liebe
    Ralf
  • Eintrag von: Stephanie Gervelmeyer am 17.07.2010
    Internet E-Mail
    Hi Sandra,
    wollte dir ein paar liebe Grüße hier lassen. Ich hoffe die Hitze ist irgendwie erträglich für dich?!
    Bin in Gedanken bei dir.
    Liebe Grüße Stephanie
  • Eintrag von: carmen jandl am 16.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Ich bewundere dich sehr meine mama hat auch als seit mehr als drei jahren mittlerweile ist sie ein totaler Pflegefall und wir betreuen sie ganz alleine ich habe noch drei Geschwister mein Vater und eine Tante es kostet uns unvorstellbare Kräfte aber wir sind sehr dankbar das sie noch bei uns sein darf ich lese wenn ich zeit habe oft auf deiner Homebage du faszinierst mich und ich kann dich sehr gut verstehen weil ich es fast jeden Tag mit mama miterlebe ich wünsche dir weiterhin alles alles erdenklich gute diese Krankheit kann man nicht in Worte fassen du bist ein wahnsinns mensch alles alles liebe und sehr viel kraft
  • Eintrag von: Gerlinde Köhl am 16.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra! Meine allergrößte Hochachtung und Bewunderung, wie du diese Jahre mit dieser heimtückischen ALS umgegangen bist und gelebt hast! Mein Mann starb vor 6 Jahren daran u. ich pflegte ihn damals alleine!!! Es ging an meine absoluten Grenzen - das nebst unseren drei kleinen Kindern. Nun habe ich, weil ich es mir wünschte, dein Buch von meinen Kindern geschenkt bekommen. Habe es innerhalb kürzester Zeit gelesen - es tat mir soooo gut! Weißt du, welche Passage mir fast am besten darin gefallen hat? Seite 126 u. 127 - wie du schilderst, was du machen würdest, wenn du noch einmal einen Tag in Gesundheit leben könntest. Du würdest mit den Vögeln aufstehen, schwimmen gehen, zum Bäcker einkaufen usw. Ein für viele ganz normaler Wochenendtag.... Man muss den Augenblick u. die vielen kleinen schönen Momente viel mehr genießen. Ich lebe seit dem Tod meines Mannes sehr bewußt so. Sollte mich jemand nach meinem Lieblingsbuch fragen, weiß ich sofort, welches. Der Auslöser, die Ursache dieser Krankheit ist bis heute unerforscht - u. ich muss sagen ich kannte diese ALS vor 2001, da brach die Krankheit bei meinem Mann aus, nicht. Ich kann dir nur sagen, du, liebe Sandra, bist mit dieser Krankheit für mich etwas ganz Besonderes - dein Ehrgeiz u. dein Wille, dich nicht kampflos dieser Krankheit hinzugeben, ist bewundernswert. Allein, was du mit deiner Homepage, dem Grimme award u. besonders mit dem Buch bewogen hast, sensationell. Meine allergrößte Bewunderung, ich verneige mich vor dir, du besitzt sehr sehr viel Stärke (u. das bei ALS!!!) Gerlinde aus Österreich!
  • Eintrag von: Sandrs am 16.07.2010
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    Hey Sandra,
    ich kenn das, wenn man nicht mehr kann... mein opa hatte auch ALS
    es war sehr schrecklich für ihn. man musste mit ansehen wie er ständig stürzte und sich nicht mehr halten konnte alleine. Er hat immer nur vom tod geredet und bekam extreme Schluck- und Sprechstörungen. Sein Gesicht war sehr aufgequollen und er bekamm ständig unkontrollierte Lachattacken. Alles hatte mit einem tauben Finger angefangen... zwei Jahre hatte er mit dieser schrecklichen Krankheit gelebt. von 2004-2006. Mit 70 ist er gestorben. Dies ist auch mittlerweile schon 4 Jahre her. Er fehlt mir trotzdem immer noch sehr... :-(
  • Eintrag von: Anke am 16.07.2010
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    Liebe Sandra,
    lese gerade dein Buch und das lässt mich meine Freundin mit ihren Gedanken und Ängsten besser verstehen. Sie redet nicht über ALS und wenn ich danach frage, erhalte ich kaum Antworten. Mit deinem Buch kann ich besser fühlen, wie es ihr geht. Vielen Dank dafür! Ich finde toll, dass du kämpfst, auch wenn du weißt, es ist ein Kampf, der nicht zu gewinnen ist. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, bald hier zu lesen wie es dir aktuell geht.

    In Gedanken bei dir,
    Anke
  • Eintrag von: Cornelia am 14.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra!
    Habe dein Buch gerade durch gelesen. Bin in Gedanken viel bei dir. Wie es dir wohl heute geht?
    Warscheinlich ist es viieel zu warm bei dir? Wir wohnen an der Ostsee, da ist es immer noch erträglich,durch den Wind.
    Alles Liebe und viel Kraft für dich, liebe Grüße von der Ostsee Conny
  • Eintrag von: Peggy Lettau am 14.07.2010
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    Liebe Sandra,
    heute mal wieder ein kleiner Gruss von mir für Dich. In letzter Zeit hatte ich sehr oft die Worte von Dir im Kopf, dass man einfach die Dinge tun sollte, die man tun möchte, so lange man sie tun kann. Deine Wort machen mir Mut und es huscht jedes mal ein Lächeln über mein Gesicht und ich tue es einfach........... DANKE!

    "Du musst das Leben nicht verstehen, dann wird es werden wie ein Fest.
    Und lass dir jeden Tag geschehen
    so wie ein Kind im Weitergehen von jedem Wehen sich viele Blüten schenken lässt.

    Sie aufzusammeln und zu sparen,
    das kommt dem Kind nicht in den Sinn. Es löst sie leise aus den Haaren, drin sie so gern gefangen waren, und hält den lieben jungen Jahren nach neuen seine Hände hin."
    Rainer Maria Rilke

    Viele liebe Grüsse und trotz alledem viel Freude am Leben!
    Peggy
  • Eintrag von: Maja am 13.07.2010
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    Hallo Sandra,

    es ist eine Bereicherung, Deine Seite entdeckt zu haben! Auch wenn ich mit ALS keine Berührungspunkte habe, bewundere ich Deine Kraft und Lebensfreude.

    Das Lesen Deiner Geschichte hat mich sehr berührt. Aus eigener, ganz aktueller Erfahrung, kann ich die anfänglichen Schwierigkeiten bei der Diagnosesuche und die wahrscheinlich damit verbundene Verzweiflung fühlen.

    Es kann demnach nur ein Ziel geben, nämlich mit allem was kommt einen Umgang zu finden, wie Du es geschafft hast.

    Ich wünsche Dir alles Gute!

    Viele Grüße,

    Maja
  • Eintrag von: Kerstin am 12.07.2010
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    Hallo Sandra!

    Bin mal wieder auf Deiner Seite gelandet heute abend.
    Sende Dir viele sonnige Grüße nach Wolfsburg.
    Wünsch Dir eine schöne Woche und hoffe das es Dir gut geht und Du die Hitze erträgst (ein Wetterumschwung könnte mal nicht schaden ;-))

    Viele Grüße aus Schwaben

    Kerstin

    Denke an Dich
  • Eintrag von: Doreen Pätzold am 12.07.2010
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    Liebe Sandra,
    ich bin heute auf dein Buch gestoßen und kann es gar nicht mehr weglegen. Bis dato hatte ich von dieser Krankheit noch nichts gehört.
    Es ist für mich sehr bewegend, einen Einblick in dein Leben zu erhalten. Du bist mein "Jahrgang" und hast so viel Mut und Kraft in dir. Ich wünsche dir auch weiterhin Kraft und gute Freunde auf deinem Weg.
    Grüsse von Doreen
  • Eintrag von: reinhard birx am 11.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra. Hoffe es geht Dir den umständen entsprechend gut,und das du nicht von der Hitze so erdrückt wirst ! Lange nicht mehr aktuallisiert dein Gästebuch. Würde mich freuen was neues zu lesen von Dir oder anderen Als-Patienten.Was denkst du wegen aktuallisierung deines Buches? Würde mich freuen,andere bestimmt auch. Ist 1 Jahr her im August 2009 seit es rauskam.Gibt bestimmt vieles interessantes nützliches und neues von Dir!! Wünsche dir und deiner Familie alles liebe. Ps: hoffe das du bald wieder Gästebuch aktuallisieren kannst,dann wissen wir das du da bist. hab dich lieb Gruß reinhard
  • Eintrag von: erika mattar am 11.07.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,wollte Dir nur mal Hallo sagen.Hoffe das es Dir trotz der großen Hitze gut geht.Freue mich wenn ich von Dir wieder etwas lese.Alles liebe Erika.
  • Eintrag von: Knut Ellendorff am 09.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo, ich nochmal :-)
    Ich hätte vielleicht zuerst Deine Geschichte lesen sollen, denn dann hätte ich mir "Kopf hoch" erspart.
    Ist mir fast schon peinlich, aber Du siehst es bestimmt symbolisch ;-)
    Nochmals lieben Gruß
    Knut
  • Eintrag von: Knut Ellendorff am 09.07.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra :-)
    Ich wusste nur entfernt was ALS für eine Krankheit ist und was diese für Betroffene bedeutet. Vorgestern rief eine Bekannte von mir an und bat mich um ein Gespräch. Gestern Nachmittag war sie bei mir und offerierte mir, dass sie ALS hat.
    Vor ca. einem Jahr bat sie noch mir ihre Hilfe an... Ich selber bin von Multipler Sklerose betroffen und zwar von dem primär progredienten Verlauf, also der "schleichenden". Diagnose bekam ich vor zwei Jahren, habe immer gedacht, das ich die Krankheit akzeptiert habe. Dies ist aber erst vor einigen Wochen passiert. Heute bin ich Rentner mit 41 und Pflegestufe 1...
    Nochmal zurück zu meiner Bekannten.
    Wir "kennen" uns auch bei Wkw und dort hat sie wohl meine positive Einstellung fasziniert.
    Sie ist noch im Anfangsstadium dieser schlimmen Krankheit und weiß nicht so recht wie sie das mit ihrer Arbeit händeln soll. Diese ist oft sehr stressig. Ich konnte ihr nur raten den Stress zu vermeiden, da wohl unsere Krankheiten diesbezüglich sehr ähnlich sind :-(...
    Auf jedenfall hab´ ich ihr geraten, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben und vor allem: Kopf hoch!
    Dir möchteich noch sagen: Hut ab vor deiner Einstellung! Du hast eine ganz tolle HP hier errichtet und ich hoffe für Dich, dass Du sie moch lange betreiben wirst!
    Meine Bekannte werde ich auf Deine Seite aufmerksam machen!
    Ich wünsche Dir von gantem Herzen alles Gute! Mach weiter so!
    Lieben Gruß
    Knut
  • Eintrag von: Eberhard am 08.07.2010
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    Liebe Sandra, ich habe Ihr/Dein Buch
    zu Ende gelesen; diese Themen lese ich sonst nicht. Ich bin sehr berührt. Auch deshalb, weil ich bei Dir/Ihnen Parallelen finde zu dem psychischen Verhalten eines Menschen, der an zunehmender Erblindung leidet und mir nahesteht.Es ist erstaunlich, wie diese Parallelen durchschimmern. Deshalb bin ich dankbar für die offene Schilderung. Das ist alles erträglich gesagt, was eigentlichso schwer ist. Mein Wunsch für Dich /Sie: Weiterhin Klarheit bewahren und den schönen Humor, der so gut tut.Das Buch gebe ich zum Lesen weiter.Machet gut.
  • Eintrag von: Müller Anne am 07.07.2010
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    Hallo, Samdra
    Oktober 2009 bin ich mit meinem Mann, während seines Krankenhausaufenthalt in Emden, 1,5 Stunden an der Nordsee spazieren gewesen, ohne Gehhilfe. Mein Mann konnte schneller laufen wie ich.
    Einen Tag später bekammen wir die
    Diagnose. Dauerte nur 5 Min.
    Heute kann mein Mann nicht laufen,
    hat massive Schluckbeschwerden und Atemnot. Trotzdem ist er immer gut gelaunt. Aber mein Problem, wie fange ich das Gespräch mit ihm an, über seinen Tot. Soll ich schweigen oder offen mit ihm darüber sprechen. Er hofft, mit seinen Dickkopf (possiv gemeint)
    noch 20 Jahre zu leben. Trotzdem ist die Zeit jetzt mit ihm sehr intensiv gut. Ich habe Angst. ihn leiden zu sehen.
    Alles Gute, alles wird gut.
    Schöne Grüße aus Ostfriesland.
    Anne.
    PS die Palliativstation in Westerstede ist sehr gut. Dort haben wir erst Hilfe bekommen. Juni 2010. Dr. Baehr muß ich ein großes Lob und großen Dank aussprechen.
  • Eintrag von: Martina Friedrichs am 06.07.2010
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    liebe sandra,
    ich bin schon wieder "bei dir"...

    ich stöbere gerade in meinen gesammelten versen und schicke dir mal ein paar davon:

    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ist ein Geschenk!

    Ein Vogel singt nicht, weil er eine Antwort weiß.
    Er singt, weil er ein Lied kennt.
    (Joan Walsh Anglund)

    Man weiß nie, was daraus wird, wenn die Dinge verändert werden. Aber weiß man denn, was daraus wird, wenn sie nicht verändert werden?

    »In jedem Winter steckt ein zitternder Frühling,
    und hinter dem Schleier jeder Nacht verbirgt sich ein lächelnder Morgen.
    Khalil Gibran (1883-1931)

    ich hoffe du magst die verse genauso gerne wie ich...

    morgen werden wir unserer deutschen nationalmannschaft feste die daumen drücken und wer weiß, vielleicht schaffen wir dieses jahr den 4 stern??? wie ich gerade höre wird holland wohl im finale stehen... sollte es wirklich zu einem endspiel deutschland / holland kommen wie alle schon lange vor der wm vermutet haben???

    so meine liebe sandra, fühl dich umarmt, ich sende dir liebe grüße.
    martina

    p.s. neulich bin ich ganz bei dir in der nähe gewesen, ich habe mir bei baltin ein paar blümchen für unseren garten gekauft :-)
  • Eintrag von: Katja Pillert am 05.07.2010
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    Hallo Sandra ich finde es so motievierend wie du mit dieser Krankheit umgehst.Meine Oma bekahm vor einem Jahr die Diaknose ALS,dacht mir wird schon aber im verlauf der Monate machte sich diese Krankheit bemerkbar.Sie ist mittlerweile so fortgeschritten das bei meiner Oma eine Trachealkanülle gelegt worde wo sie dadurch beatmet wird.Jeder Mensch den es betrifft fragt sich wiso Ich und warum gibt es keine Heilung.Daher find ich das Ihre Seiten vielen Betroffenen mut macht.Ich wünsche Ihnen noch alles gute.Lg Katja
  • Eintrag von: Sujin S. am 04.07.2010
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    Hallo :)

    ich wollte dir mir mal sagen das die Hompage echt super aufgebaut ist und auch sehr toll und direkt geschrieben, ich hab letzten Monat meine Freundin an verloren sie hatte auch ALS :( aber sie war auch so lebenlustig so wie du es auch bist wie ich von deiner HP erkenne :) Ich hab großen Respekt vor Menschen die mit so einer Krankheit umgehen können

    Mach weiter so mit deiner HP. Echt SUPER !!!

    Grüße Sujin
  • Eintrag von: Peggy Lettau am 02.07.2010
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    Liebe Sandra, ich hoffe, es geht Dir gut!? und Du kannst die Sonne und die WM 2010 geniessen!

    Ein lieber Gruss mir und ein Gedicht - nur für Dich:

    Ich liebe meines Wesens Dunkelstunden, in welchem meine Sinne sich vertiefen; in ihnen hab ich, wie in alten Briefen, mein täglich Leben schon gelebt gefunden und wie Legende weit und überwunden.
    Aus ihnen kommt mir Wissen, dass ich Raum zu einem zweiten zeitlos breiten Leben habe. R.M. Rilke
  • Eintrag von: Sabrina am 01.07.2010
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    Hallo Sandra!
    Ich habe gerade eben dein Buch zu Ende gelesen und wollte dir einen kleinen Gruß hierlassen!
    Ich finde es sensationell wie sehr du kämpfst und das Positive am Leben siehst!
    Vielen Dank für die tollen Minuten, die ich beim Lesen hatte. Ich habe noch nie so viel beim Lesen eines Buches nachgedacht.
    Ich wünsche dir alles alles Gute :)
    Alles Liebe
    Sabrina
  • Eintrag von: Simone Angehrn am 30.06.2010
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    Liebe Sandra
    Ich habe heute dein Buch zu Ende gelesen und ich konnte es kaum erwarten, deine Homepage zu lesen.
    Ich leide auch an einer unheilbaren Krankheit (MS). Dein Buch oder viel mehr deine Art, dich auszudrücken gibt mir Kraft. Ich wünsche auch dir weiterhin ganz viel Kraft.Es ist schön, dass es dich gibt. Ich denke sehr oft an dich!!!!! Ganz liebe Grüsse Simone
  • Eintrag von: Sandra am 30.06.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra

    Ich denke gerade an dich und schicke dir einen Sommergruß.
    Ich hoffe es geht dir gut und du kannst das schöne Wetter genießen und viel Kraft tanken.

    Es tut mir leid, dass du so krank bist.

    LG Sandra
  • Eintrag von: Ilona am 30.06.2010
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    Liebe Sandra, du bist nach wie vor eine tolle Kämpferin und Vorbild für viele andere Kranke. Ich hoffe, dass du viele schöne Momente findest, jeden Tag aufs Neue. Sei herzlich gegrüßt. Ilona
  • Eintrag von: Ernst Schleuniger am 28.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra
    Deine Hompage ist sensationell !!
    Mach weiter so, bitte.
    Ich wohne in der Schweiz und habe ALS seit 6 Jahren.
    Wünsche Dir alles Gute.
    MFG Ernst
  • Eintrag von: Claudia Friedrich am 27.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra !

    Heute schicke ich dir zum Wochenanfang sonnige Grüße aus München und hoffe, dir geht es entsprechend gut.

    *winke*winke*

    Claudia
  • Eintrag von: silke rost am 27.06.2010
    Internet | E-Mail
    hallo sandra,

    ich hoffe es geht dir den umständen entsprechend.mein freund hat seit über 3 jahren als und ich pflege ihn mit hilfe .als wir von der krankheit erfahren haben,habe ich mich sehr intensiv damit beschäftigt und dich somit auch ,,kennen gelernt,,.wenn ich kraft,hilfe und einen teil zuversicht suche geh ich auf deine seite.bin immer wieder erstaunt wie tapfer du bist.diese krankheit macht einen innerlich sehr stark auch wenn man weiß das man den kampf verliert als betroffender und auch als freund/freundin
    bleib weiter so stark ich denk an dich
  • Eintrag von: Martina Friedrichs am 25.06.2010
    Internet | E-Mail
    liebe sandra, ich denke gerade an dich und möchte dir eben ein paar liebe grüße senden. martina
  • Eintrag von: Ute Schwarzkopf am 25.06.2010
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    Hallo liebe Sandra,
    im Mai habe ich Dir über die ALS Krankheit meines Vaters berichtet.
    Am vergangenen Sonntag hat er für immer seine Augen geschlossen.
    Sein Körper hat durch die Atemprobleme immer weniger Sauerstoff bekommen, sodas er nach und nach ganz friedlich eingeschlafen ist.

    Meine Eltern hatten eine Patienverfügung und wollten beide keinen Luftröhrenschnitt. Er hätte sein Leiden nicht gemildert, denn ohne seine Arme benutzen zu können, mit Magensonde ernährt und 24 Stunden eine Atemmaske im Gesicht, ständige wiederkehrende Lungenentzündung und der Verlust der Sprache haben sein Leben massiv verschlechtert.
    Ich bin froh, dass er diese Tourtour hinter sich hat.
    Es ist ein sehr sehr schwerer Verlust, er wird uns allen sehr fehlen. Aber wir wussten, es gab keine Aussicht auf Besserung und Rettung.

    Ich wünsche Dir und allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und noch mehr Lebensmut.
    Und ich danke, dass es diese Seite hier gibt. Sie hat mir sehr geholfen, die Krankheit zu begreifen und anzunehmen.
    Ich habe gelernt, dass jeder Tag des Lebens lebenswert ist!

    Alles Gute
    Ute
  • Eintrag von: erika mattar am 24.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,wollte Dir einfach mal Hallo sagen.Hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut.Das Wetter ist ja toll,hoffe auch bei Dir.Die Sonne tut uns allen ganz gut,wünsche Dir einen schönen Sommer damit Du viel Kraft und Mut tanken kannst.Alles Liebe sendet Dir Erika.
  • Eintrag von: Peggy Lettau am 24.06.2010
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    Liebe Sandra,

    es ist bestimmt komisch, wenn Du Post von irgendwelchen fremden Menschen bekommst, die Du weder kennst noch weisst, wie sie aussehen usw., die aber etwas von Dir wissen und Dich gleich mit einer gewissen Vertrautheit überfallen .

    Ich bin auch so einer ;-). Ich bin Peggy, ebenfalls wie Du, Jahrgang 71, wohne in Göttingen.

    Ich habe schon vor einigen Jahren von ALS gehört und mich seit kurzem etwas ausführlicher damit beschäftigt, weil bei meiner Freundin der Verdacht auf ALS besteht.

    Von Mitch Albom habe ich schon einiges gelesen und bei einem Vortrag von Luise Reddemann bin ich wieder darauf gestossen, ebenfalls auf Rudern ohne Ruder. Ich habe beide Bücher gelesen und ich finde Mitch Albom sollte jeder gelesen haben. Bei der Recherche bin ich auf Deine Homepage und Dein Buch gestossen. Ich bin gerade dabei, es zu lesen. Woher nimmst Du die Kraft und den Mut?
    Du schreibst "Eigentlich weiß ich nicht wer ich bin und vielleicht habe ich es auch noch nie wirklich gewusst!" - Du bist etwas ganz Grosses! Du berührst die Menschen.....
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Lebensmut und dass Du Dein Lachen nie verlierst..........
    ....Du wirst sicher bald wieder etwas von mir hören.
    Liebe Grüsse
    Peggy

    P.S. Viel Spass bei der WM 2010!!!!
  • Eintrag von: Sophie van Wijnen am 24.06.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    Vielen Dank. Meine Mutter hat eine schnell verlaufende bulbäre Form von ALS. Es ist seltsam beruhigend um hier vergleichbare Erfahrungen zu lesen.
  • Eintrag von: Sladjana am 23.06.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,

    auch ich möchte mich hiermit mal wieder melden. Auch wenn meine Mutter am 29.10.2009 erlöst wurde, treibt es mich immer wieder auf Deine Seite, da mich das Schicksal aller ALS erkrankten einfach nicht los lässt. Zu lange habe ich gebangt, gehofft und doch den liebsten Menschen in meinem Leben verloren.

    Auf diesem Weg möchte ich Dir ganz liebe Grüsse da lassen. Lass Dich weiterhin nicht unter kriegen!

    In Gedanken bin ich oft bei Dir.

    Fühle Dich gedrückt von mir
    Sladjana
  • Eintrag von: reinhard birx am 23.06.2010
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    Hallo Sandra. Mich stimmt es traurig das AlS noch immer so wenig präsent ist,würde mir wünschen es würden noch mehr Menschen aufmerksam darauf. Hoffe für Dich das es weiterhin langsam geht,und Dir e´s den umständen entsprechend gutgeht. Drücke dich ganz lieb in Gedanken. Kussi für dich und deine Judy.

    PS: Würde mich freuen wenn es von dir ein 2 teil des buches geben wird/würde,oder eien aktuallisierte Fassung,den dein Buch ist besser als jedr pschyoratgeber. Glaub mir viele sind interessiert wie du immer wieder Mut schöpfst.Lieben gruß und Bussi
  • Eintrag von: elisabeth hoeller am 23.06.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra,
    ich hab vor 1 Jahr meine Freundin an ALS verloren, bis dahin wussten wir nicht dass es diese Krancheit überhaupt gibt!
    Hab gerade dein Buch gelesen und bin tief beeindruckt von deiner Willensstärke!

    Dein Weg ist unbeschreiblich, Mut, Tapferkeit und Zuversicht!

    Mach weiter so! Ich denk an dich!
    Alles nur erdenklich Liebe Elisabeth
  • Eintrag von: Nadine am 23.06.2010
    Internet | E-Mail
    Liebe Sandra
    bin mal wieder auf deiner Seite und lese was es Neues gibt.
    Ich bewundere Dich sehr wie stark du bist - Du machst das grossartig und wünsche Dir noch viele schöne Momente und Erinnungen die immer bleiben!
    Alles Gute !!
  • Eintrag von: Wilmar und Dorothea Miege am 23.06.2010
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    Sehr geehrte Frau Schadek,
    Wir haben Ihr Buch gelesen und außerordentlich beeindruckt von Ihrem Kampfgeist und Ihrer Lebensfreude, die Sie sich, trotz der dramatischen Einschnitte und Verluste in Ihrem Leben, bewahrt haben.
    Wir bewundern Sie und wünschen Ihnen alles Liebe und möglichst noch viele freudvolle Erlebnisse in Ihrem Leben.
    Herzlichst, Wilmar und Dorothea aus Zwickau in Sachsen
  • Eintrag von: Melanie Otto am 23.06.2010
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    Hallo Sandra,
    ich wollte schon sooooo lange mal auf Deine Seite schauen, heute war es endlich soweit!
    Wie es mir alle prophezeiten; wunderschön, voller Gefühl, ehrlich und auch sehr humorvoll. Ich sitze jetzt bestimmt schon gut 4 Stunden vor Deinen Texten... ich konnte nicht aufhören zu lesen. Du hast was geschaffen...
    LG Melanie
  • Eintrag von: Hartwig R Blecher am 22.06.2010
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    Mal wieder hier gelandet und mit Herzklopfen eingetreten. Habe vor langer Zeit meine Mutter an ALS verloren. Daher verstehe ich was abgeht und freue mich für Sie, das Sie einen so sonnigen Dienstag mit uns teilen. Viel Erfolg beim Widerstand.
  • Eintrag von: Laura am 22.06.2010
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    Ich weiß nicht, was ich sagen soll... ich bin völlig ergriffen von deinem Schicksal, liebe Sandra!

    Zum ersten Mal höre ich von dieser Krankheit - und es erschüttert mich!
    Zugleich freue ich mich, dass es Menschen gibt wie du - so stark, so lebensbejahend, so optimistisch - Menschen, vor denen ich nur meinen Hut ziehen kann...
    Ich weiß nicht, ob ich so suverän mit solch einem Schicksalsschlag umgehen könnte!

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute! Viele schöne Dinge in deinem Leben, an denen du dich erfreuen kannst und für die du "weiter machen" willst!

    Du bist wirklich bewundernswert!

    Die liebsten Grüße aus der Oberpfalz,
    Laura :)
  • Eintrag von: Denny Hoßbach am 21.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo liebe Sandra,
    ich sende dir ein paar sonnige und herzliche Grüße aus Hütte. Lese momentan viel in deinem Buch. Klasse! Meine Homepage ist immer noch verschwunden...., meine Geduld ist unendlich......:-) *geschwindelt* Bis dahin alles Liebe, Denny
    Ich lass dir mal ein Gedicht da, dessen Worte mir persönlich viel bedeuten.

    "Die Freude am Kleinen
    ist die schwerste Freude,
    denn es gehört
    ein großes Herz dazu"
  • Eintrag von: Tina Gerlesberger am 21.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,
    wie stark du nur bist. Ich habe die letzten Einträge gelesen. Als ich alle Bilder ansah, kamen wieder die Tränen. Auch mein Vater ist betroffen. Diese verdammte Krankheit. Ich bewundere dich sehr und wünsche dir unendlich viel Kraft. Die liebsten Grüße! Tina
  • Eintrag von: Sarah Peitler am 21.06.2010
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    Liebe Sandra!
    Ich lese deine Seite regelmäßig und bin immer wieder gespannt, was es neues gibt.
    Ich wünsche dir noch viel Glück und dass du das Leben auch mit Spaß nehmen kannst.
  • Eintrag von: joanna bor am 20.06.2010
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    liebe sandra,ich habe ihnen schon mal geschrieben und sie haben mir geantwortet,das hatt mich rieseig gefreut,und sehr viel kraft gegeben,ich steh jetzt meine mama immer bei,ch helfe ihr wo es nur geht,nur es gibt tage wo ich nicht mehr kann mit meinen krämpften,und mir nur die tränen kommen,warum gibs so eine krankheit,ich finde sie echt super,.
    etwas sorgen mach ich mir wie es ihnen geht,hoffe gut,und es ist alles gut.bei meiner mama gibt es tage wo es gut ist,aber an anderen tagen man versteht sie kaum,und sie verschluckt sich oft,da bekomme ich immer riesen grosse angst zu stände.es gibt ja mehre arten von als,richtig meine mama hatt es ja mit der sprache und schlucken ist es schimmer??????????????ich lese fast jeden tag über die krankheit,und sie macht mir grosse angst.ich wünsche ihen viel glück und viele krämpfte ,sie sind ein super mensch.danke.lieben gruss joanna,würde mich um eine nachricht von ihnen freun.
  • Eintrag von: Wolfgang Müller am 20.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sabdra - danke die die Verlinkung.
    Für alle Beatmete, die von einem Pflegedienst betreut werden:
    Am 17.06.2010 hat das BSG ein neues Urteil gefällt zum Thema "Kostenübernahme durch die GKV bei 24 Std. - Pflege"
    http://juris.bundessozialgericht.de/cgi-bin/rechtsprechung/document.py?Gericht=bsg&Art=tm&Datum=2010&nr=11540

    Liebe Grüße aus Blaustein
  • Eintrag von: Ralf Streege am 20.06.2010
    Internet | E-Mail
    hi sandra,

    schön das du noch da bist, schön das du noch aktiv bist, schön das es dich gibt

    ps: wir kennen uns schon lange
  • Eintrag von: Petra am 18.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra,

    deine Homepage ist wirklich sehr informativ und ergreifend. Meine Schwiegermutter ist an ASL erkrankt, bisher sagte mir die Krankheit überhaupt nichts. Aber deine Seite hilft mir vieles zu verstehen und Ihren rapiden Abbau auch mal mit Ihren Augen zu sehen.
    Du machst das super !
    Vielen Dank dafür und alles Gute!
  • Eintrag von: Martin Elgner am 18.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Sandra !
    Ich habe so grad dein Buch fertig gelesen, ich kam per Zufall mal durch ds Fernsehen drauf!
    Ich muss sagen ich lese ausschließlich Lebensgeschichten und deine ist der Wahnsinn, ich kann gar nicht in Worten fassen wie ich dein Mut dein Leben und deine Ausstrahlung bewunder !
    Ich wünsche dir alles alles alles alles .... Gute und noch viel Zeit zum Lachen und Leben !
    In Liebe der Kleine Martin :-)
  • Eintrag von: maja schmidt am 18.06.2010
    Internet | E-Mail
    Hallo Liebe Sandra...
    Ich habe dir vor kurzer zeit geschrieben das meine mama an ALS erkrankt ist,ich habe seit dem viel darüber gelesen und mir dein buch geholt vielen dank dafür es hilft mir sehr besser damit umzugehen,obwohl es ist immer noch so ein grosser schock manchmal ist es sehr schwer für mich und