Mitte Oktober stand wie jedes Jahr der Geburtstags-Großkampftag bei Kerstin und Nina an. Eigentlich wollte ich vormittags zu Kerstin zum Brunch und am frühen Abend zu Nina zum Essen gehen. Allerdings hatte ich die zwei Nächte davor kaum geschlafen und konnte so am Sonntag nicht mal meine Augen offen halten. Daher habe ich – nachdem ich mich mit Kerstin durch die Morgenpflege gequält hatte – noch einmal ein paar Stunden geschlafen und bin erst am Nachmittag zu Kerstin und von da aus zu Nina gefahren. Das war weniger anstrengend, aber immer noch anstrengend genug! Zwei Tage später flogen Nina und Mirko in den Club Aldiana ins warme Spanien. Menno, ich will auch! Allein die bloße Erwähnung von Urlaub in der Sonne grenzt bei der Aussicht auf einen kalten, grauen November ja schon an Körperverletzung! :o) Ich könnte wirklich ohne mit der Wimper zu zucken, Herbst und Winter aus dem Kalender streichen, obwohl die irren Farben im Herbst oder eine verschneite, glitzernde Welt unter blauem Himmel natürlich auch etwas für sich haben. Naja, und auf leckere Plätzchen, Lebkuchen, Marzipan, Nüsse und Zimtsterne an Weihnachten möchte ich eigentlich auch nicht verzichten – aber das war’s dann auch! Seit der enormen Einschränkungen durch die ALS kann ich sowohl mit kaltem Wetter als auch mit der Vorfreude der Vorweihnachtszeit, Weihnachten oder Silvester überhaupt nichts mehr anfangen und ich bin mehr oder weniger froh, wenn das Jahr schnell zu Ende geht. Ich bekomme von dieser ganzen Zeit ja nur sehr wenig mit: keine Weihnachtsfeiern, kein Wichteln – noch nicht einmal Schrottwichteln :o) – kein Glühwein auf dem Weihnachtsmarkt, keine Einstimmung durch geschmückte Weihnachtbäume, Lichterketten und verkleidete Weihnachtsmänner in den Städten, keine Kinder die einem vorab gekaufte Heuler oder Knallfrösche zwischen die Beine werfen, kein gestresstes Gerenne nach passenden Weihnachtsgeschenken, keine Weihnachtsmusik und kein zum hundertsten Mal gespieltes „Last Christmas“ in den Kaufhäusern, keine selbstgebackenen Plätzchen und erst Recht kein Selbstbacken von Weihnachtskeksen, deren leckerer Duft sich im ganzen Haus verteilt. Dabei liebe ich diesen Geruch – insbesondere den von Vanillekipferln! Aber wahrscheinlich würde ich davon eh wieder nur eine Hustenattacke bekommen. :o) Jedenfalls merke ich nur am kontinuierlich ansteigenden innerfamiliären Stresspegel, dass bald wieder eine „Fröhliche Weihnacht“ ins Haus stehen muss! Das Suchen und Finden des perfekten Weihnachtsbaums, die Einigung auf Farbe, Form und Gestaltung des diesjährigen Weihnachtsbaumschmucks, der verzweifelte Versuch den entsprechenden Karton im Kisten-Chaos des Kellers wieder zu finden, das gemeinsame Aufstellen und Schmücken des Baumes oder die Auswahl und der Einkauf für das festliche Weihnachtsessen bringen wohl alljährlich zig Familien an den Rand des Wahnsinns. :o) Nicht, dass ich Weihnachten nicht schön finden würde, aber wenn nach 364 Tagen im selben Rhythmus plötzlich jemand die Tür aufmacht und verkündet, dass heute Weihnachten sei, ist es eben schwer von jetzt auf gleich in die richtige Stimmung zu kommen.
Ich habe wirklich viel darüber nachgedacht, was ich – neben selbstgebackenen Plätzchen natürlich :o) – am meisten vermisse, was mir am meisten fehlt seit mich die ALS in diese eher passive Lebensführung zwingt. Klar, ich vermisse meinen Sport und meine Freizeit, mir fehlt es zu arbeiten, zu lernen, mich selbst und andere herauszufordern und ich würde liebend gerne wieder richtig laufen, tanzen, sprechen, sitzen, essen, schlafen, schreiben usw. können. Aber am aller, aller, aller meisten vermisse ich die Leichtigkeit des Lebens. Mit ALS ist nichts mehr einfach „einfach“. Mich mal eben einfach zum streicheln neben Judy hocken, mal eben einfach Kerstin anrufen um zu quatschen, mal eben einfach etwas zu essen oder zu trinken aus dem Kühlschrank holen, mal eben einfach eine Runde mit dem Fahrrad fahren, mich mal eben einfach an einem warmen Tag nach draußen legen, mal eben einfach unter die Dusche springen, mal eben einfach zu Freunden, in die Stadt oder ins Kino fahren, mal eben einfach Essen gehen und ganz normal mit Messer und Gabel essen, mal eben einfach… Und selbst mit Hilfe anderer sind die einfachsten Handgriffe noch unglaublich schwer. Zum Beispiel muss ich bei einer so leichten Sache wie dem Zähneputzen – also: ans Waschbecken stellen, Zahnpasta auf die Zahnbürste machen, zwei Minuten Zähneputzen, Mund ausspülen, abtrocknen, fertig! – so viele Dinge beachten, dass Zähneputzen nicht nur für mich zu einer komplizierten und anstrengenden Angelegenheit wird. Ich sitze dabei auf meinem Rollator vor dem Waschbecken, beide Füße stehen auf einem Kindertritt und die Arme liegen leicht überkreuzt auf bzw. zwischen den Oberschenkeln. Bereits hierbei muss ich permanent darauf achten, den Oberkörper zu stabilisieren und den Kopf oben zu halten, gleichzeitig ein Zittern oder Krämpfe in Armen, Beinen und Nacken zu vermeiden und trotzdem nicht die Konzentration auf die eigentliche Aufgabe der nächsten vier Minuten zu verlieren. Die Zahnbürste wird von meinen Helfenden Händen „geladen“ und im Idealfall in entsprechender Höhe, Winkel und Neigung vor meinem Mund gehalten. Während des Zähneputzens muss ich jedoch immer im Spiegel überprüfen, ob Höhe, Winkel und Neigung noch stimmen, weil ich mir sonst mit den relativ scharfen Kunsstoffkannten meiner elektrischen Zahnbürste das Zahnfleisch verletze. Sollte die "vorgeschriebene Flugbahn" tatsächlich verlassen worden sein, versuche ich diese durch Kopfzeichen zu korrigieren. Natürlich muss ich den Mund während des Putzens offen halten und versuchen sowohl den Schluckreflex als auch den ziemlich heftigen Würge- und Beißreflex zu kontrollieren oder besser ganz zu unterdrücken. Allerdings ist das nicht ganz so einfach, wenn einem jemand unkontrolliert mit einer oszillierenden Zahnbürste im Mund rumfuchtelt! Darum habe ich einen festen „Putzplan“ aufgestellt, nach dessen Reihenfolge die Zähne Tag für Tag geputzt werden. Den Plan im Kopf muss ich natürlich beim putzen noch darauf achten, mich nicht mit der aus dem Mund herauslaufenden Zahnpasta zu bekleckern, im richtigen Moment zu schlucken ohne mich zu verschlucken oder dem ständig vorhandenen Hustenreiz nachzugeben…ach ja, und atmen muss ich auch noch! :o)
Durch die Unterstützung anderer Menschen – für die ich natürlich sehr dankbar bin – entsteht aber auch die Schwierigkeit, dass ich viele Dinge nicht mehr in meinem eigenen Tempo machen oder mir so viel Zeit für etwas nehmen kann, wie, wann und wofür ich möchte. Durch die tägliche Morgenpflege kann ich nicht einfach mal länger schlafen wenn ich noch müde bin, nie einfach noch mal eine Stunde vor mich hin dösen, aber natürlich auch nie einfach schon mal früher aufstehen, wenn ich nicht mehr schlafen kann. Ich kann nicht einfach mal länger auf der Toilette sitzen bleiben und irgendwelchen sinnvollen oder völlig sinnlosen Gedanken nachhängen, denn noch ehe der letzte Tropfen in der Schüssel aufschlägt, kommt auch schon mein Helferlein zur Tür herein. :o) Manchmal würde ich so gern mal zehn Minuten regungslos unter der Dusche stehen bzw. sitzen ohne etwas zu tun, einfach nur weil es schön ist. Auch beim Essen muss ich mich gewisser Maßen dem Tempo und der Zeit desjenigen anpassen, der mir mein Essen reicht. Dadurch wird Essen mehr zur Nahrungsaufnahme und weniger zum Genuss. Ich kann nicht einfach mal eine längere Pause machen, zwischendurch quatschen oder Zeitung lesen und später noch einen Nachschlag nehmen. Einen Nachtisch kann ich nicht mehr wie früher genüsslich in winzigen Miniportionen verspeisen, und wenn ich einfach mal Lust auf Weingummi, Chips oder Schokolade habe, muss ich meistens eine vorher von mir festgelegte Stückzahl hintereinander weg essen und kann eben nicht im Laufe des Abends von Zeit zu Zeit wieder mal in die Tüte greifen, um ein paar zusätzliche Kalorien einzufahren. Ich weiß ja, dass es nicht mehr anders geht, und eigentlich ist es auch gar nicht so schlimm, aber manchmal vermisse ich eben doch genau diese kleinen Momente!
Neben dieser Leichtigkeit des Lebens in all seinen Facetten vermisse ich aber auch die Möglichkeit mich und das Leben mit meinen eigenen Händen spüren zu können. Dinge anzufassen und ihre Form, Struktur, Beschaffenheit, Weichheit oder Festigkeit zu erfühlen fehlt mir total. Wie schön es ist, Judys weiches Fell nach dem Bürsten, fließende Stoffe aus Samt und Seide, stachelige Rosen, raue Baumstämme und glatte Blätter, alltägliche Gegenstände oder die Haut eines Menschen berühren zu können, weiß ich erst seit ich es nicht mehr kann. :o( Ich erinnere mich aber auch nicht, wann ich selbst zuletzt mein eigenes Gesicht, meine Haare oder meine Füße berührt habe! Wie fühlt sich mein Ohr oder mein Knie an, wie weich ist meine Haut und wie fest mein Po? Auch die Berührungen anderer Menschen vermisse ich sehr. Ich glaube für ALS-Betroffene, die diese schwierige Zeit gemeinsam mit ihrem Partner bewältigen, ist es besonders schlimm, diesen nicht mehr in den Arm nehmen zu können. Eine Umarmung sagt mehr als tausend Worte und das Gefühl von Liebe und Geborgenheit kann keine andere Berührung geben. Klar, andere Menschen können mich umarmen und halten, aber das ist einfach nicht dasselbe. Außerdem erinnert mein schlaffes Baumeln in der festen Umarmung anderer eher an einen nassen Sack als an starke Gefühle. :o) Ich bin jedenfalls immer traurig, wenn ich eine liebe Umarmung nicht erwidern kann. Ich habe aber auch bei anderen Betroffenen auf ihren Homepages gelesen, dass es ihnen ähnlich geht. Irgendwie ist es ziemlich merkwürdig und zugleich natürlich super schön und erleichternd zu wissen, dass es Menschen gibt, die genauso fühlen und denken wie ich, die mich – obwohl wir uns überhaupt nicht kennen – verstehen und genau wissen was ich meine. Das ist jedes Mal wieder ein schönes Gefühl. Ach, und ehe ich es vergesse, möchte ich hier einmal ausdrücklich betonen, dass ich mich immer sehr freue Mails zu bekommen. Ab und zu mutmaßen nämlich einige Verfasser, sie könnten mich mit ihren Geschichten „langweilen“ oder es könnte mich vielleicht „nicht mehr interessieren“, was sie schreiben, weil ich das bestimmt schon hundert Mal zuvor gehört hätte. Blödsinn! Und selbst wenn, ich interessiere mich immer für das was jemand schreibt, denn was gibt es Spannenderes als das, was ein anderer Mensch mir von sich erzählen möchte? Nichts! Also, immer her mit den Mails. :o) Das Einzige und zugleich Schlimmste was passieren kann, ist, dass ich nicht sofort oder nicht so ausführlich antworten kann, wie ich eigentlich möchte. Und falls ich einmal gar nicht antworte, liegt es ganz sicher nicht am Inhalt der Mail sondern entweder an mir oder an dieser verfluchten Technik! Mein Laptop hatte nämlich schon wieder eine besonders tolle Überraschung für mich. Diesmal war das Stromkabel gebrochen und zog es vor, Funken zu sprühen anstatt Strom zu leiten, so dass ich fünf endlos lange Tage überhaupt nicht am PC arbeiten konnte. :o( Langsam reicht’s aber auch!
Zum Glück kam an dem Donnerstagabend, als mein Kabel zur Wunderkerze mutierte, Kerstin auf einen Sprung vorbei und versprach sich zu informieren, wie und woher ich am schnellsten ein neues bekommen kann. Bei Media Markt hatte man nämlich meinem Vater angeboten, es mit etwa vierwöchiger Lieferzeit zu bestellen. Vier Wochen – ich bin doch nicht blöd! :o) Schon am nächsten Morgen hinterließ Kerstin die Nummer einer Samsung-Servicehotline auf dem AB. Diese war im wahrsten Sinne des Wortes eine „Hotline“, denn nach den ersten Anrufversuchen kam mein Vater plötzlich entnervt runter, fragte nach Kerstins Telefonnummer. Auf meine Nachfrage, warum er die braucht, antwortete er völlig trocknen: „Die Nummer von Samsung stimmt nicht, da war so eine Sex-Tante dran!“ Ich hätte mich scheckig lachen können, ich möchte nicht wissen, was sie geantwortet hätte, wenn mein Vater ihr erklärt hätte, dass er Probleme mit seinem “Stromkabel“ hat. :o) Hihi, um es mit Hella von Sinnens Worten zu sagen: Das trifft mein Komikzentrum! Übrigens genauso wie der Witz: „Haben sie ein Problem mit Alkohol?“ „Nein, eher ohne!“ Herrlich, darüber kann ich wirklich immer wieder lachen. Ich lache überhaupt sehr gern und auch viel und finde eigentlich an jedem Tag mehr als einen Grund zum Lachen – selbst an den schlechten Tagen. Entweder bringen mich meine Therapeuten zum Lachen oder ich sie, oft lache ich mit Kerstin bei der Pflege, auch mit Freunden und besonders über Moritz kann ich immer lachen. Aber am meisten und liebsten lache ich über Judy und über bzw. mit meiner Familie – insbesondere natürlich über und mit meiner Mutter. Sie ist manchmal aber auch zu putzig! Einige ihrer Versprecher sind legendär und führen noch immer zu regelrechten Lachanfällen, wenn wir davon sprechen. Beispielsweise als sie mir irgendwann erzählte, dass demnächst Dr. Soundso einen Vortrag in der Autostadt hält, der ja eine absolute "Konifere" auf diesem Gebiet sei. Ah ja, doch so berühmt! :o) Oder als sie neulich Abend beim Ins-Bett-Bringen meinen Vater ermahnte, er solle ganz schnell die Tür zu meinem Schlafzimmer wieder zumachen, sonst käme die “Taube Fliege“ rein! Mein Vater gehorchte und ich dachte: „Hä?“ und fragte meine Mutter: „Wie erkennt man denn eine taube Fliege?“ Sie sah mich in freudiger Erwartung an und sagte: „Na, wie denn?“ Ich dachte wieder nur: „Hä?“ und erklärte ihr, dass ich das eigentlich von ihr wissen wollte. Sie hatte aber scheinbar überhaupt nicht mitbekommen, was sie da gerade gesagt hatte und war dementsprechend verwirrt, warum ich ihr um diese Uhrzeit so unmögliche Fragen stelle. Wir haben, nachdem wir alles entwirrt hatten, bestimmt eine halbe Stunde lang Tränen gelacht, weil meine Mutter natürlich nicht die geringste Ahnung hatte, wie sie auf eine “Taube Fliege“ gekommen ist. Mit Fliegen scheint sie es irgendwie zu haben, denn mindestens genauso legendär wie spektakulär ist nämlich ihr “Killerinstinkt“ bei diesen Viechern. Entweder schlägt sie bereits tote Fliegen, deren Leichen noch vom letzten Massaker am Boden liegen, noch einmal tot – nach dem Motto: Doppelt hält besser, aber dreifach kann auch nicht schaden, denn es kann durchaus passieren, dass sie die arme Fliege beim nächsten Toilettengang ein weiteres Mal ermorden will. Aber wir haben uns auch schon kringelig gelacht, wenn sie sich mit der Klatsche in der Hand anschleicht, kräftig zuschlägt und dann bemerkt: “Na toll, jetzt habe ich ein Blatt totgeschlagen!“ :o) Auch die Astlöcher meines Küchentischs oder Nägel in der Wand waren schon Ziele ihrer Angriffe. Köstlich, wirklich!
Natürlich amüsiere ich nicht nur über andere sondern häufig auch mit anderen über mich selbst. Ich kann mal ein paar lustige Geschichten aus meinem Leben erzählen, an die ich mich noch erinnere, und vielleicht treffen sie ja auch das eine oder andere Komikzentrum. Ich glaube, das Lustigste, das mir je passiert ist begann mit einem zufälligen Putzanfall an einem schönen Samstagmorgen. Ich war in meiner Studentenbude in Gießen morgens im Bad gerade fertig, alles an meinem Gesicht, Hals oder Dekollté was auch nur annährend so aussah, als könnte sich daraus irgendwann einmal ein Pickelchen entwickeln, mit Penaten-Creme zu betupfen, als mein Blick zufällig auf mein Regal im Bad fiel. Es war ziemlich staubig! Also zog ich mir schnell bequeme Klamotten an und begann mein Bad zu putzen. So kam eins zum anderen und ehe ich mich versah, war ich dabei meine gesamte Wohnung auf Hochglanz zu bringen. Irgendwann hörte ich meinen Magen laut und deutlich rebellieren und mir fiel auf, dass ich ja noch gar nichts gegessen hatte – und es war schon nach zwei Uhr. Weil in meinem Kühlschrank gähnende Leere herrschte, schnappte ich mir meinen Einkaufskorb, Geld und Autoschlüssel und fuhr zu REWE. Ich kaufte wie immer viel frisches Obst und Gemüse, lecker Salat, Joghurt, Milch, Schafkäse und Mozzarella und freute mich sehr über die vielen netten Menschen, die mich alle so freundlich grüßten. Weiter zur Käsefachverkäuferin, die eigentlich immer nett lächelte, heute aber geradezu am Strahlen war, als wäre sie zu nah an einem leckgeschlagenen Atomreaktor vorbeigelaufen. :o) Danach sah ich zu, dass ich zur Kasse kam, denn mit Hunger einzukaufen, kann einen ganz schnell in den finanziellen Ruin treiben. Mein Magen knurrte lauter und lauter und ich lächelte jedem verlegen zu, der sich grinsend zu mir umdrehte. „Mann, sind die alle freundlich hier!“ Selbst die immer mürrisch drein blickende Kassiererin hatte ein Lächeln für mich über. Noch kurz beim Bäcker frisches Brot und Brötchen gekauft – auch hier herrschte atemberaubende Freundlichkeit – und dann nichts wie zum Auto und nach Hause. Mein Magen schleifte nämlich bereits deutlich hörbar über den Parkplatz. :o) Ich schloss die Fahrertür auf, stieg ein und stellte den Korb auf dem Beifahrersitz ab, schnallte mich an und ließ den Motor an. „Boa, hab ich einen Hunger!“ Jetzt aber ruckizucki ausparken und nichts wie nach Hause. Beim Blick in den Rückspiegel traf mich fast der Schlag. „Ach du Scheisse, wie sehe ich denn aus?????“ In meinem Putzwahn hatte ich doch glatt die ganzen schneeweißen Penaten-Creme-Punkte in meinem Gesicht vergessen. Na bravo! Jetzt war mir natürlich auch sonnenklar, warum alle so gut gelaunt waren, die hatten mich nicht an- sondern ausgelächelt! Jedes Mal, wenn ich an mein blödes Gesicht im Rückspiegel denke, könnte ich mich wieder vor lachen beömmeln.
Ähnlich lustig war ein unvergessliches Erlebnis während meiner Ausbildung bei VW. Eigentlich hatten auch die Auszubildenden Gleitzeit, doch am nächsten Tag sollte ich pünktlich um sieben Uhr da sein, weil ich zu einem Außentermin mitfahren durfte. Da meine vergangene Nacht ziemlich kurz gewesen war, weil ich mal wieder bis morgens um zwei mit Tom Backgammon gespielt hatte, war ich hundemüde. Obwohl ich sonst nie am Nachmittag schlief, legte ich mich gegen vier Uhr nach der Arbeit noch mal ins Bett und fiel sofort “ins Koma“. Irgendwann wachte ich auf, guckte mit zusammen gekniffenen Augen auf den Wecker und saß im nächsten Moment senkrecht im Bett. „Waaaaas? Schon halb sieben!?!“ Mit einem Satz war ich aus dem Bett und habe ich mich nie wieder in meinem ganzen Leben so schnell gewaschen und angezogen. :o) Fünfzehn Minuten später saß ich im Auto und stellte mit meinem Golf eindrucksvoll unter Beweis, dass VW schon damals in den Ralley-Sport gehört hätte. Auf halber Strecke sah ich rein zufällig statt auf die Zeiger meiner Armbanduhr einmal auf die nicht mehr ganz vollständige digitale Anzeige der Uhr im Auto und da stand gerade noch lesbar: 18:51. „Wie jetzt? Quatsch! Ne ne, das kann ja gar nicht sein!“ Zum Glück wohnte Tom gleich um die Ecke und als er endlich auf mein Sturmklingeln durch die Gegensprechanlage ein genervtes „Was?“ brüllte, fragte ich nur: „Tom, ich bin’s Sandra, welcher Tag, welche Uhrzeit?“ Nachdem er sich nach meinem Gesundheitszustand erkundigt und gefragt hatte, ob ich getrunken hätte, wiederholte ich ziemlich ungeduldig meine Frage. Tom erklärte, es sei kurz vor sieben. Scherzkeks, das wusste ich selber! :o) „Morgens oder Abends?“ Wieder fragte Tom, ob es mir wirklich gut ginge, hängte aber auf mein Stöhnen hin sofort ein „Abends“ an. Wieder stöhnte ich auf – diesmal aber mehr vor Erleichterung und Belustigung – und erklärte ihm, dass ich gerade auf dem Weg zur Arbeit sei. Tom schien verwirrt und fragte, seit wann ich denn abends arbeiten würde? Ja, prima Frage, das möchte ich auch mal wissen! Bisher war es eben immer Morgen, wenn ich in meinem Bett aufgewacht bin. :o)
So, das macht mir jetzt richtig Spaß in alten Erinnerungen zu wühlen und mir fallen immer mehr schräge Situationen ein. Beispielsweise habe ich mal mein Auto vor dem SFC als gestohlen gemeldet, weil es plötzlich nicht mehr auf dem Parkplatz stand, auf dem ich tagtäglich parkte. Als die freundlichen Polizisten gerade dabei waren, meine aufgeregte Anzeige aufzunehmen, kam ein Freund in den SFC und auf seine fragenden Blicke hin erklärte ich ihm, dass mir das Auto geklaut wurde. Ausgerechnet mein alter Golf! Er sah mich an, als würde ich spinnen und sagte: „Wieso geklaut, ich habe doch eben neben dir geparkt!“ Wie peinlich! Da hatte ich doch tatsächlich völlig vergessen, dass ja heute unverschämter Weise “mein Parkplatz“ belegt war und ich am Arsch der Welt parken musste. :o) Wenn ich mir nicht mal mehr merken kann, wo ich zwei Stunden zuvor geparkt hatte, wie konnte ich da erwarten, nach acht Stunden Arbeit noch zu wissen, wo ich auf den riesigen VW-Parkplätzen mein Auto abgestellt hatte? So erging es mir nämlich an einem meiner ersten Arbeitstage im VW-Werk. Wie immer am Morgen zu spät dran, vergaß ich mir zu merken, in welcher Reihe ich auch nur annährend geparkt hatte. Das böse Erwachen kam natürlich nach der Arbeit. Ich war – zur grenzenlosen Belustigung aller – gezwungen, Reihe für Reihe nach dem schwarzen Polo meiner Mutter zu suchen. Und es gab zig unendlich lange Reihen mit Hunderten schwarzer VWs. Da ich weder das Kennzeichen – abgesehen von WOB natürlich, was mir aber nicht wirklich weiter half :o) – im Kopf hatte noch was meine Mutter so im Auto rumfliegen hatte, musste ich versuchen jeden schwarzen Polo aus Wolfsburg aufzuschließen. Und überraschender Weise klappte das bei insgesamt vier Polos! :o) Wie praktisch! Erst nach über einer Stunde hatte ich endlich das richtige Auto gefunden! Mir ist das allerdings nur ein einziges Mal passiert und ich habe mich später immer köstlich amüsiert, wenn ich andere Azubis verzweifelt suchend zwischen den Reihen herum irren sah. Bei VW habe ich so einige Dinge fürs Leben gelernt. Als mir beim Einstellungstest ein anderer Bewerber nach Abschluss sämtlicher Tests, Gespräche und Untersuchungen erzählte, dass für eine Zusage von VW weniger die Testergebnisse als vielmehr das Vitamin B ausschlaggebend seien, fragte ich ganz erstaunt: „Echt, wird das gemessen?“ :o) Herrlich naiv, oder? Doof geboren, nichts dazu gelernt und den Rest auch noch vergessen!
Ähhhh, jetzt bin ich vor lauter Geschichten-Erzählerei etwas vom Thema abgekommen. :o) Wo ist der rote Faden? Ach genau, Wunderkerzen im Oktober. Jedenfalls konnte ich ein neues Original-Stromkabel bei Samsung bestellen und am Montag wurde es geliefert. Natürlich passiert so ein Schlamassel nie nach sondern immer gerade vor einem Wochenende – Murphy’s Law eben! Ende Oktober hatte Kerstin zur Abwechslung mal wieder Urlaub und meine Mutter Geburtstag. Leider konnte ich dieses Jahr gar nicht mitfeiern, da sie in einem Café zu einem zum Brunch ausartenden Frühstück eingeladen hatte. So gern ich auch dabei gewesen wäre, es hätte mich zu sehr angestrengt. :o( Also hieß es mal wieder: „Sandra allein zu Haus!“ Weil ich mittlerweile aber schon daran gewöhnt bin zu verzichten, habe ich die Zeit einfach positiv genutzt und etwas Neues für die Homepage geschrieben. Im Moment könnte ich jeden Tag ein paar Seiten schreiben, denn mich beschäftigen so viele Dinge, dass ich befürchte, irgendwann den Speicherplatz meiner Seite zu sprengen. Am Sonntag kam seit längerem wieder Karin zu Besuch und weil auch Kerstin kurz vorbei schaute, war es fast wie früher. Wir haben viel gequatscht und gelacht, eigentlich sollten wir das unbedingt noch mal wiederholen. Allein schon wegen der lustigen Geschichten von früher. Bei einigen fehlt mir allerdings jede Erinnerung, obwohl ich – laut Aussage der anderen – dabei gewesen sein soll. Komisch, dass man sich an bestimmte Erlebnisse überhaupt nicht mehr erinnern kann, während es für andere ist, als wäre es erst gestern geschehen. Insbesondere Erinnerungen an meine Kindheit und Jugend sind total verblasst oder nur noch aufgrund von Fotos vorhanden. Was soll mir diese Tatsache wohl sagen?
Offensichtlich hatte ich aber nicht nur einige Erinnerungen an frühere Zeiten verloren oder verdrängt sondern auch an viele Ereignisse, Erfahrungen und emotionale Momente der jüngeren Vergangenheit. Als ich im November mal wieder dabei war, meine Festplatte zu entrümpeln, stolperte ich über meine alten Tagebücher der Jahre 2000 bis 2003, die ich ursprünglich für meinen damaligen Freund geschrieben hatte. Schon öfter hatte ich sie ungeöffnet in den Papierkorb verschoben und in einem sentimentalen Moment dann doch wieder heraus geholt. Nun entscheid ich mich, sie noch einmal komplett zu lesen und anschließend endgültig zu löschen, um mit diesem Kapitel meines Lebens abzuschließen. Erst beim Lesen fiel mir auf, wie viele wesentliche Dinge ich tatsächlich vergessen hatte! Je mehr ich las, desto mehr Erinnerungen kamen natürlich wieder hoch – schöne und weniger schöne. :o( Es war zwar nicht leicht, aber anhand der Tagebücher konnte ich nach und nach meine Geschichte überarbeiten bzw. vervollständigen. Insbesondere die ersten Jahre meiner ALS-Erkrankung hatte ich gegenüber den folgenden Jahren relativ kurz und sachlich beschrieben. Helmut Markwort wäre vermutlich getreu seines Mottos: „Fakten, Fakten, Fakten!“ begeistert gewesen, aber viele Vorfälle, Gedanken und Gefühle fehlten bisher einfach. Das änderte sich nun und mit der Überarbeitung merkte ich, dass es auch ein Stück weit Verarbeitung war und mir half, viele Dinge im Nachhinein besser verstehen zu können. Allerdings hatte ich manchmal immer noch das Gefühl, die Geschichte eines anderen Menschen zu lesen bzw. zu schreiben und nicht meine eigene. Ich weine oft um das Schicksal anderer Menschen, aber meine eigene Situation lässt mich relativ kalt. Bestimmt ist das eine Art Selbstschutz oder ich habe es wirklich geschafft mich so weit von der ALS zu distanzieren, dass sie mich und mein Herz für eine gewisse Zeit kaum berühren kann. Und dann gibt es Momente, in denen sie mich derart unvermittelt mit ihrer ganzen Härte trifft und mich so verletzt, dass ich den Schmerz kaum aushalten kann. Oft ist es nur ein einziges Wort, ein Satz, ein kleiner Gedanke oder ein Bild – da wird mir plötzlich bewusst: „Du bist krank und du stirbst – bald!“ Dieses Gefühl, dieses Bewusstsein ist für den Bruchteil einer Sekunde so rein und klar, es ist unmöglich diesen Moment zu beschreiben oder mit einem anderen zu vergleichen. Danach bricht in meinem Kopf Chaos aus und ich kann keinen einzigen klaren Gedanken mehr fassen. Ich habe keine Ahnung, wie ich die dabei aufkommende Panik unter Kontrolle bekomme, aber irgendwie gelingt es mir – meistens jedenfalls.
Das Problem, auf der einen Seite viel Kraft, Energie und eine gewisse Härte auszustrahlen und dennoch auf der anderen Seite viel verletzbarer, sensibler und schwächer als ein gesunder Mensch zu sein, macht mir aber auch im Alltag zu schaffen. Plötzlich treffen mich völlig harmlose Sätze an einer verwundbaren Stelle und verletzen mich zutiefst. Total bescheuert! Wenn ich beispielsweise beim Haare fönen meinen Kopf nicht so lange in derselben Position oben halten kann und er langsam nach vorn sinkt, bringt mich an schlechten Tagen schon die kleine Bemerkung: „Lass doch den Kopf oben!“ ziemlich aus dem Gleichgewicht. Ich bin dann wütend und traurig zugleich. Natürlich weiß ich, dass diese Gefühle unangemessen sind und der andere vermutlich gar nicht darüber nachgedacht hat, wie dieser Satz bei mir ankommen könnte. Aber vielleicht ist auch das der eigentliche Grund meiner Verletztheit! :o( Andererseits ist es unmöglich, sich bei jedem Satz vorher zu fragen, ob er mich eventuell verletzen könnte. Normalerweise reagiere ich auch überhaupt nicht empfindlich, und dann gibt es wiederum Tage oder Situationen, da würde ich am liebsten vom Rollator springen, laut „Ahhhhhhh!!!“ schreien und meinem Gegenüber vors Schienbein treten. Ich weiß natürlich, dass auch diese Reaktion ziemlich unangemessen wäre und wahrscheinlich könnte man mich in diesem Moment durchaus als übertrieben empfindlich bezeichnen, denn genau das ist ja mein Problem! :o) Noch vor ein paar Jahren hätte ich mir nicht im Traum vorstellen können, dass einmal ein eigentlich bedeutungsloser Satz eine solche Bedeutung für mich haben könnte. Oder dass es für mich mal entscheidend sein könnte, ob der Button meiner Umfeldsteuerung drei cm weiter rechts oder links liegt, meine Ärmel unten umgeklappt sind oder mein Shirt unter den Armen Falten schlägt. Seit ich ALS habe und mich nur noch wenig bewegen kann, sind diese Dinge allerdings entscheidend, sehr entscheidend sogar. Ist der Knopf zu weit entfernt, komme ich trotz wildester Verrenkungen nicht ran und bin somit weder in der Lage den Fernseher usw. zu bedienen noch Hilfe per Pieper zu holen. Haben meine Ärmel unten am Rand oder unterm Arm größere Falten, bekomme ich nach einer gewissen Zeit höllische Schmerzen! Ich hätte das früher selbst nie geglaubt, insofern kann ich die Zweifel anderer nachvollziehen und verstehen, dass meine Korrektheit oder Pingeligkeit nervend ist. Aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen hatte auch Nina Recht, als sie vor Kurzem anmerkte: „Das kann gar nicht wehtun, das ist ein T-Shirt“. Aus meiner Erfahrung jedoch, muss ich leider sagen: „Falsch, es kann – und zwar sehr!“ Aber wie soll ich das einem gesunden Menschen verständlich machen, wenn ich es selbst kaum glauben kann?
Es gibt unendlich viele solcher Erfahrungen, die ich seit meiner ALS-Erkrankung machen musste, von denen ich als Gesunde nicht mal wusste, dass man sie überhaupt machen konnte. Viele Probleme hatten in meinem Leben bisher keinerlei Relevanz gehabt oder sie spielten lediglich eine kaum beachtete Nebenrolle. Und plötzlich stand ich durch die Erkrankung auf der anderen Seite und sah das Leben aus einer neuen, unbekannten Perspektive Ein Beispiel ist der Umgang mit “Behinderten“. Ich wusste früher nie, wie ich mich einem Menschen mit einem Handicap gegenüber richtig verhalte und war jedes Mal aufs Neue verunsichert. Sollte ich denjenigen direkt ansehen oder besser wegschauen? Sollte ich fröhlich lächeln oder mitfühlend gucken? Freundlich grüßen oder einfach die Klappe halten? Sollte ich meine Hilfe anbieten und beispielsweise die Tür öffnen oder es denjenigen lieber selbstständig machen lassen? Konnte man sich eigentlich “richtig“ verhalten oder war schon allein der Gedanke, sich anders verhalten zu wollen als einem gesunden Menschen gegenüber, grundsätzlich falsch? Aus meiner heutigen Sicht meine ich, dass es kein richtiges oder falsches Verhalten gibt. Ich glaube, jeder Kranke oder Gehandicapte möchte “ganz normal“ behandelt werden, so unkompliziert wie möglich und so rücksichtsvoll wie nötig. :o) Allerdings hängt viel davon ab, wie der Betroffene selbst zu seiner Erkrankung steht, ob er seine Situation akzeptieren und annehmen kann und ob er seine innere Mitte gefunden hat. Mittlerweile finde ich es am angenehmsten, wenn sich Mitmenschen mir gegenüber genauso verhalten wie jedem anderen gegenüber auch. Wer gucken will, soll gucken – oder eben nicht, wer lächeln will, soll lächeln – oder eben nicht, wer grüßen möchte, soll grüßen – oder eben nicht, wer helfen will, soll helfen – oder eben nicht! Hauptsache derjenige tut es nicht ausschließlich weil ich krank bin, anders spreche oder aussehe, weil ich mich anders bewege oder im Rollstuhl sitze, sondern weil er sich auch jedem anderen gegenüber so verhalten würde. Das ist natürlich leichter gesagt als getan, zumal es sehr viel Fingerspitzengefühl erfordert, um zu erkennen, ob das ganz “normale Verhalten“ in wirklich jeder Situation angebracht ist. Wer mir beispielsweise ganz normal zur Begrüßung die Hand hinhält, bringt mich unbeabsichtigt in eine blöde Situation, wobei die Situation eigentlich nur deshalb so blöd für mich ist, weil ich an der Reaktion auf mein Kopfschütteln sehen kann, wie unangenehm sie für mein Gegenüber ist. Oha, jetzt wird es kompliziert! :o) Wenn nun mein Gegenüber ganz locker reagieren und mich kurzerhand anstatt durch Händeschütteln durch Berührung meiner Hand oder Schulter begrüßen würde, wäre diese Situation für uns beide überhaupt nicht – oder nur für einen kurzen Moment – unangenehm. Der Umgang mit Behinderten verunsichert sicher viele Menschen, aber weil es – ähnlich wie das Sterben und der Tod – ein Tabuthema ist, wird in der Öffentlichkeit nur selten darüber den gesprochen. Schade eigentlich.
Mitte November bekam ich Besuch von meiner ehemaligen Nachbarin Manon und ihrer vier Wochen alten Tochter Finja Lil. Manon und ich sind zusammen aufgewachsen. Wir haben früher gemeinsam mit zahlreichen Nachbarskindern den Wald unsicher gemacht. Wir haben Bäume zum “Hotel“ umfunktioniert, Mais und Kartoffeln vom Feld geklaut und anschließend am Lagerfeuer verspeist. In den Ferien haben wir wechselweise bei mir oder bei ihr übernachtet, Beauty-Tage mit Sauna, giftgrüner Gesichtsmaske und großem Fressgelage vor dem Fernseher veranstaltet. Unsere Leidenschaft war der Leistungssport – sie war Schwimmerin, ich Leichtathletin. Irgendwann ging sie mit ihren Eltern für ein paar Jahre nach Toronto und wir verloren uns durch Abitur, Ausbildung bzw. Studium etwas aus den Augen. Aber unser Kontakt brach nie ab und ich freue mich jedes Mal sehr, dass sie mich besuchen kommt, wenn sie in Wolfsburg ist. Genauso freue ich mich auch, dass ich seit unserem Jahrgangs-Treffen im Mai immer wieder Besuch von einigen ehemaligen Mitschülerinnen bekomme. Die “Besetzung“ variiert zwar, aber ich bin wirklich glücklich, dass Kerstin, Katja, Dorthe, Nicole, Susi, Verena und Sandra sich Zeit für mich nehmen und so viel Interesse an mir und meinem Leben haben. Dieses Mal war die Runde etwas kleiner, so dass ich mich ein bisschen intensiver mit Kerstin, Dorthe und Nicole unterhalten konnte. Kerstin war dabei erneut eine große Hilfe, weil sie mich aufgrund ihrer zahlreichen Besuche gut versteht und im Fall der Fälle “übersetzen“ konnte. Als Kerstin aufgrund eines Termins etwas eher gehen musste, hatte ich zunächst Bedenken, ob die Verständigung trotzdem klappen würde – und Dorthe und Nicole ging es sicher genauso. :o) Gewöhnlich lässt meine Stimme nämlich nach einer gewissen Zeit nach, wird noch undeutlicher und angestrengter. Dann ist es selbst für geübte Zuhörer schwer alles zu verstehen. Aber die beiden hatten sich bereits ganz gut eingehört und wir quatschten noch eine Weile. Ich freue mich schon jetzt auf unser nächstes Treffen. Zwei Tage später bekam ich erneut lieben Besuch, dieses Mal von Stefan aus London. Wie vor zwei Jahren hatte er einen Termin in Braunschweig und weil es ihn beruflich wieder nach Deutschland verschlagen hat, hoffe ich sehr, ihn nicht erst in zwei Jahren wiederzusehen.
Am 21. November gab es auf ARTE einen Themenabend Amyotrophe Lateralsklerose. Zunächst wurde der Spielfilm „Sterne leuchten auch am Tag“ gezeigt, in dem Veronika Ferres die erfolgreiche Staatsanwältin Iris Herrmann spielt. Diese ist eine Powerfrau, sowohl beruflich als auch privat sehr ehrgeizig und zielorientiert. Dann aber erhält sie die niederschmetternde Diagnose ALS. Anstatt bei den Menschen, die ihr nahe stehen, Halt zu suchen, zieht Iris sich zurück und sieht letztendlich den einzigen Ausweg in einem Sprung von einer Brücke. Na toll! :o( Nicht nur wegen des total deprimierenden Endes berührte mich der Film nicht richtig, auch inhaltlich konnte ich nicht viele realistische, die wirklichen Probleme einer ALS-Erkrankung widerspiegelnde Momente entdecken. Ein Film ist eben ein Film und nicht das Leben. Ganz anders bei den anschließenden Dokumentationen über ALS. „Wie Handschuhe voll Sand“ von Reinhild Dettmer-Finke erzählt sehr einfühlsam von sechs Menschen, die in verschiedenen Stadien an ALS erkrankt sind. Der Dokumentarfilm informiert am Beispiel dieser sechs Patienten zwischen 48 und 72 Jahren über den Krankheitsverlauf, den aktuellen Stand der Ursachenforschung und über Therapieansätze. Er zeigt dabei viele Emotionen, er verdeutlicht die Gedanken und Ängste der Betroffenen und er geht der Frage nach: Wie kann man angesichts des nahen Todes leben? Die zweite Dokumentation „Mein Kampf gegen die Zeit“ vonAndreasFranzén begleitet die 2003 an ALS erkrankte bekannte schwedische Fernsehjournalistin Ulla-Carin Lindquist (50) in den letzten Monaten ihres Lebens. Auf die Diagnose ALS reagierte sie nicht mit Resignation sondern wendete sich ganz bewusst offensiv an die Öffentlichkeit, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Ihre Gedanken und Gefühle schrieb sie zudem in ihrem Buch „Rudern ohne Ruder“ nieder. Ihre Entscheidung, die Ehrlichkeit und Würde mit der sie diese umsetzte, beeindruckte mich sehr! In vielen ihrer Worte, Gesten und Verhaltensweisen erkannte ich mich selbst wieder. Einige Freunde fanden sogar optisch eine gewisse Ähnlichkeit zwischen Ulla-Carin Lindquist und mir. Mir gefiel ihre Offenheit, ihr Lachen und ihre nachdenkliche Traurigkeit, aber auch ihre Eitelkeit und Eigensinnigkeit. Ich war erschüttert von ihrer panischen Angst beim Lungenfunktionstest und zugleich amüsiert, als sie sich dabei – wie ich auch – um das Aussehen ihrer Haare sorgte. :o) Ihr Kampf gegen jede Art der Hilfsmittel, die mit Würde getragenen Niederlagen, das Abschiednehmen, Loslassen und Annehmen zeigten deutlich ihre innere Stärke. Aber am meisten berührten mich folgende Sätze:
„Und dann kratzt Mimi mich aus Versehen an der Hand. Aua! Meine schwache linke Hand gewinnt plötzlich Kraft genug, um ihr weh zu tun. Ich schlage meine Freundin und keine Bitte um Verzeihung kommt über meine Lippen! Was ist passiert? Ein kleiner Kratzer beleidigt mich. Die Ohnmacht, die Tatsache, dass ich mich nicht verständlich machen kann, ist so groß."
Ich kenne dieses Gefühl der inneren Zerrissenheit. Irgendwann ist die aufgestaute Wut auf die ALS, meinen schwächer werdenden Körper, auf mich selbst so groß, dass sie plötzlich überläuft. In solchen Momenten werde auch ich ungeduldig, ungerecht, bin genervt und schneller gereizt oder ich fange vermeintlich grundlos an zu weinen. Eigentlich will ich mich gar nicht so verhalten, es tut mir furchtbar leid und ich ärgere mich über mich selbst, weil ich weder fähig bin es zu vermeiden noch mich für mein Benehmen zu entschuldigen. :o(
Diese Dokumentationen waren in meinen Augen die emotionalsten Beiträge einer Reihe ausführlicher Berichte über ALS in diesem Jahr. Das Interesse der Fernsehsender und Produktionsfirmen ließ auf einen zunehmenden Informationsbedarf der Öffentlichkeit schließen! Es war wichtig, dass das Thema ALS mehr Beachtung erhielt und jeder noch so kleine Fernsehbericht half dabei. Deshalb entschied ich mich – gemeinsam mit Dr. Grehl des ALS-Zentrums in Bochum – einen etwa fünfminütigen Beitrag über ALS im Allgemeinen und meinen Alltag mit ALS im Speziellen fürs Fernsehen drehen zu lassen. Ein Mitarbeiter einer privaten Produktionsfirma hatte Dr. Grehl vor einigen Wochen angesprochen, ob er mit einem Patienten für einen Bericht zur Verfügung stehen würde. Als er mich darauf hin gefragt hat, ob ich eventuell Interesse hätte, hatte ich zunächst reflexartig gedacht: „Ich im Fernsehen – nein danke!“ Aber schon einen kurzen Moment später war mir klar, dass ich diese Chance doch nutzen möchte. Auch wenn in Anbetracht der Kürze des Beitrags keine umfassenden Informationen vermittelt werden können, erlangt das Thema ALS mehr Aufmerksamkeit und bleibt im Gedächtnis der Menschen. Also sagte ich zu und vereinbarte mit dem Filmteam einen Termin Anfang Dezember. Ein paar Minuten später wurde mir ganz schlecht bei dem Gedanken daran. :o) Als es 2002 darum ging, als Gast bei der Sendung „Fliege“ aufzutreten, hatte ich ein Problem damit gehabt, körperlich eingeschränkt und mit undeutlicher Aussprache öffentlich “vorgeführt“ zu werden. Das war mir mittlerweile völlig wurscht! Jetzt schlug mir die Vorstellung auf den Magen, was ich in den wenigen verbleibenden Tagen noch alles organisieren bzw. erledigen musste. Ich brauchte unbedingt einen Termin beim Friseur! :o) Ich musste mit meinen Eltern, meiner Pflegekraft Kerstin, meiner Ergotherapeutin Katja und meiner Freundin Karin den Drehplan – kein Scherz! – besprechen und planen, was wann gedreht werden kann und wann Pausen eingelegt werden müssen. Ich musste überlegen was wir (meine Mutter) mittags zu Essen machen könnten und ich musste aufräumen (lassen). Und was sollte ich bloß anziehen? :o) Aber die meisten Sorgen machte ich mir darüber, wie ich in den Nächten vor dem Termin schlafen sollte? Ich schlief ja schon ohne den Gedanken an aufregende Dreharbeiten schlecht genug und war nachmittags häufig dementsprechend müde. Einen unfreiwilligen Blick auf meine Mandeln wollte ich den Fernsehzuschauern nicht unbedingt zumuten. :o) Deshalb fragte ich meinen Arzt, ob ich eventuell in den Nächten vor dem Termin Schlaftabletten nehmen könnte, um wenigstens am Drehtag ausgeschlafen zu sein und keine roten Augen zu haben. Ich konnte. Das war mit Abstand die beste Entscheidung seit langem! Zum ersten Mal seit Jahren schlief ich wieder mehrere Stunden am Stück ohne auch nur ein Mal aufzuwachen. Sensationell – schlafen war plötzlich nicht mehr anstrengend und fast so schön und erholsam wie früher!
Dann war der Tag gekommen und ich zu meiner eigenen Überraschung kaum aufgeregt! :o) Ich hatte zum Glück alles mitgeplant, Zeiten und Abläufe in Absprache mit Sören, dem verantwortlichen Mitarbeiter der Produktionsfirma, festgelegt und den Tag unzählige Male in Gedanken durchgespielt. Somit wusste ich ziemlich genau, was auf mich zukommen würde und ich konnte mich gut auf den Stress vorbereiten. Außerdem war das Filmteam super nett, Sören und sein Kameramann Jörg waren jung, total locker und unkompliziert. Die Dreharbeiten waren natürlich für uns alle spannend, aber nicht wirklich anstrengend. Wir hatten Spaß, insbesondere wenn die beiden sagten, wir sollten doch einfach so tun, als ob sie gar nicht da wären. Ja klar, nichts leichter als das! :o) Ich sitze ja auch sonst immer unter zwei großen Scheinwerfern vor einer Fernsehkamera mitsamt Mikrophon umringt von mehreren Personen, die wie gebannt auf einen Monitor starren und mir Anweisungen geben, was ich als nächstes machen soll. Easy! Ich wurde zunächst bei meiner “Arbeit“ am Laptop unter Zuhilfenahme der Bildschirm-Tastatur gefilmt. Danach zeigte ich wie ich mit meiner Umfeldsteuerung meine Stereoanlage bediene und wurde beim Musik hören aufgenommen. Es folgten Aufnahmen von der Ergotherapie mit Katja, vom Transfer von der Therapieliege auf den Rollator und weiter vom Rollator aufs Sofa. Schließlich bekam ich “Besuch“ von Karin, fuhr mit Kerstin im Rollstuhl nach draußen und spielte gemeinsam mit meiner Mutter Fußball bzw. Fangen mit Judy. Jede Szene wurde mehrfach in unterschiedlichen Einstellungen gedreht und eigentlich war es unvorstellbar, dass es so vieler Aufnahmen für ein paar Minuten Film bedarf. Zuletzt wurden sowohl ich als auch meine Mutter interviewt. Die Fragen sollten kurz in zwei bis drei Sätzen beantwort werden. Das war mit Abstand die schwierigste Aufgabe! Wie sollte ich das was vor meiner Diagnose geschehen ist, meine Symptome, meinen Krankheitsverlauf, meine Gedanken und Gefühle oder meinen Alltag heute mit so wenigen Worten beschreiben? :o( Jedenfalls hatte ich am Ende des Interviews den Eindruck, überhaupt nicht das gesagt zu haben, was ich eigentlich sagen wollte. Während ich damit beschäftigt war, unzufrieden mit mir zu sein, versuchte Sören verzweifelt aufzuschreiben, was ich gesagt hatte, um meine Antworten im Beitrag mit Untertitel versehen zu können. Das war ja wie im Mittelalter! „Warum spult ihr denn die Aufzeichnung nicht einfach zurück und Kerstin übersetzt mein Geplapper mit Hilfe des Diktiergeräts vom Handy?“ Ahh, ja logisch – warum einfach wenn es auch kompliziert geht! Jörg ließ also die Aufnahme vorsichtig zurück laufen, drückte auf Play und ich dachte: „Ach du Scheisse – Bandsalat!“ Aber Kerstin begann in aller Ruhe diese unverständlichen Wortfetzen zu übersetzen. Das schien tatsächlich meine Stimme, meine Sprache zu sein!!! Ich war total geschockt und war mir plötzlich gar nicht mehr so sicher, ob ich den fertigen Beitrag überhaupt sehen wollte. Mein Bild von mir selbst wich offenbar erheblich von der Realität ab und ich wusste nicht, ob ich diese Realität ertragen konnte, ertragen wollte. :o(
Insofern war ich auch nicht sonderlich enttäuscht als Sören uns sagte, dass er keinen Einfluss darauf habe, wann und wo der Bericht gesendet wird. Zunächst mussten ohnehin noch die Aufnahmen von Dr. Grehl in Bochum gemacht werden, anschließend musste das Material geschnitten, vertont und den Fernsehsendern zum Kauf angeboten werden. Diese schneiden den Beitrag dann noch einmal so zurecht wie sie ihn für das jeweilige Sendeformat brauchen, sprechen den Text ein und binden ihn je nach Bedarf in eine Sendung ein. Daher hat die Produktionsfirma nicht immer Kenntnis des genauen Sendetermins. Falls ich diesen jedoch rechtzeitig erfahren sollte, werde ich ihn natürlich sofort auf meiner Homepage bekannt geben. :o) Nach dem Drehtag entschied ich mich, die Schlaftabletten trotz des Gewöhnungs- und Abhängigkeitseffekts weiter einzunehmen. Wieder richtig gut schlafen zu können war wichtiger als diese und andere Nebenwirkungen des Medikaments. Meine Nächte waren sogar so erholsam, dass meine Physiotherapeutin Nicole eine erhebliche Zunahme der Kraft in den Beinen feststellen konnte. Allerdings musste ich erst nach und nach herausfinden, um wie viel Uhr ich ins Bett gehen muss, um am nächsten Morgen pünktlich um acht Uhr wirklich wach zu sein. In den folgenden Tagen war ich morgens noch derart schläfrig, dass ich kaum die Augen aufbekam und praktisch den ganzen Tag auf dem Sofa vor mich hin döste. Außerdem setzte allmählich die jährliche Weihnachtsdepression ein. Ich zog mich zurück, war gleichgültiger und hatte zu nichts richtig Lust. Es war mir egal, wie ich aussah, was ich aß oder trank, ob ich etwas im Fernsehen verpasste oder E-Mails unbeantwortet blieben. Ich hatte keine Lust bei Esprit, Tchibo oder Amazon auf Schnäppchenjagd zu gehen – selbst zum Schreiben eines neuen Eintrags für die Homepage hatte ich keinen Antrieb! :o( Ich fand mich selbst total doof und hätte manchmal heulen können. Allerdings hatte ich mich ganz gut unter Kontrolle und weinte nur selten wenn ich allein war. Meistens kam ich aus so einem psychisches Tief nur durch Wut wieder heraus – Wut auf mich, Wut auf andere, Wut auf diese scheiß Krankheit, Wut auf das eingeschränkte Leben überhaupt. Anscheinend war ich aber noch nicht wütend genug! :o(
Meine Wut nahm zu, als ich in einem Gästebuch-Eintrag las, dass mit Roby Molnar erneut ein junger Mensch den Kampf mit der ALS verloren hatte. Roby erhielt im Sommer 2004 seine Diagnose und begann bereits im Mai 2005 auf seiner persönlichen Webseite "EnjoyYourLife" über seine Erkrankung zu berichten. Kurze Zeit später gründete er gemeinsam mit seiner Frau und Freunden die gemeinnützige Organisation "stopALS" zur Förderung und Unterstützung der weltweiten ALS-Forschung. Nach einigen erfolglosen Therapieversuchen und der erneut enttäuschten Hoffnung, durch eine Stammzellen-Transplantation in Brasilien eine Verlangsamung seines Verlaufs erreichen zu können, hatte Roby sich nun entschieden, mit Hilfe der Sterbehilfeorganisation "Exit" zu sterben. Er wurde 32 Jahre alt, hinterlässt eine Ehefrau und eine sechs Monate alte Tochter. Ich war unendlich traurig. Das Leben konnte so hart sein. Ich dachte in den Tagen danach viel nach und versuchte verzweifelt mich durch meine Wut aus diesem Tal herauszuziehen. Es gelang mir nicht! Ich hatte Angst es vielleicht nicht allein zu schaffen, zu erschöpft, zu müde vom Leben zu sein, lebensmüde zu sein! Bisher hatte ich diesen Begriff mit verrückten, waghalsigen oder gedankenlosen Aktionen von Menschen verbunden, die ihr Lieben leichtfertig aufs Spiel setzten. Aber lebensmüde zu sein war ganz anders: leise, unauffällig, einsam, nachdenklich und überhaupt nicht leichtfertig. Ich wurde sehr wütend, denn ich wollte nicht mal ein kleines bisschen lebensmüde sein! Natürlich möchte ich manchmal "einfach" alles hinschmeißen, um das ohnehin Unvermeidbare schneller hinter mich zu bringen. Allerdings erfordert dieser Schritt viel Mut, mehr Mut als der weiterzukämpfen. Sein Leben aufzugeben ist nicht einfach. Ich konnte es nicht und ich wollte es nicht – also musste ich weiterkämpfen. Deshalb nahm ich mir Franz Worte zu Herzen, lenkte mich ab. Zunächst las ich eine Hausarbeit für Kerstins Tochter Korrektur. Anschließend begann ich meine Geschichte für die Homepage weiterzuschreiben. Es fiel mir jedoch sehr schwer die richtigen Worte zu finden und ich formulierte stundenlang an einem einzigen Satz herum. :o( Nein, so machte das Schreiben keinen Spaß. Dann kamen die “Feiertage“. Obwohl Weihnachten dank Mirkos Bespaßung sehr lustig war und wir viel mit und über ihn gelacht haben, war ich dennoch froh, als danach langsam der Alltag zurück kam. Zwischen den Jahren fand erneut ein Mini-Abitreffen bei mir statt und das tat mir offenbar gut, denn danach fiel mir das Schreiben endlich wieder leicht. Gott sei Dank! :o) Ich schrieb, beantwortete Gästebuch-Einträge und E-Mails und es ging mir mit jedem Tag wieder ein bisschen besser. An Silvester war ich wie im letzten Jahr mit Judy allein zu Hause – aber wir dieses Mal hatten jede Menge lautstarken Besuch. Zuerst kam Bruce “vorbei“, dann Jonny, der Ricky, Elton und Tina und später auch noch Robbie, Anastacia und Bono. War echt nett! Ach, Simply Red, Desterny´s Child und Coldplay haben uns auch noch gut unterhalten. Auf 3sat gab es ein Konzert nach dem anderen und ich habe jedes nicht nur gehört sondern auch gefühlt, denn mein Sofa hat fast gebebt. Arme Judy – nächstes Jahr besorge ich ihr besser Schallschutz-Kopfhörer! :o) Wenigstens haben wir beide so von der Knallerei überhaupt nichts mitbekommen und hatten einen unbemerkten Rutsch ins Jahr 2007!
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