Betroffene über sich

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Gerit Pitzinger

Das Leben ist doch lebenswert

Mein Name ist Gerit Pitzinger und ich bin 39 Jahre. Von Beruf bin ich Diplompädagogin - hatte nach dem Studium große Pläne in puncto Familie, Beruf und mein Leben allgemein. Doch all diese Ziele wurden jäh zerstört - ich habe seit 11 Jahren Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Das ist eine Erkrankung, bei der die Nervenzellen untergehen und dadurch kommt es zur Lähmung der kompletten Muskulatur, bis hin zur Atmung.

Bei mir waren die ersten Anzeichen Muskelzuckungen in der rechten Hand beim Halten von Besteck, Zuckungen (Faszikulationen) in beiden Oberarmen, nächtliche, sehr schmerzhafte Wadenkrämpfe und bleierne Müdigkeit. Diese Symptome bezog ich auf Stress, denn ich arbeitete zum damaligen Zeitpunkt als Streetworker in einer Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche in Eilenburg - ich habe meine Arbeit sehr geliebt. Als dann zu den genannten Symptomen eine Steifigkeit in den Waden und häufiges Stolpern beim Gehen hinzu kamen, ließ ich mich zum Neurologen überweisen. Dort stand bereits mit der ersten Untersuchung die Diagnose fest - ALS.  Dieser folgten Klinikaufenthalte im Jahre 1999 in der neurologischen Klinik Wermsdorf und Uniklinik Halle/Saale. Bei den Untersuchungen manifestierte sich die Verdachtsdiagnose der ALS immer mehr.

Ich ließ mich aber nicht beirren, ging weiterhin arbeiten, hatte Spaß am Leben und suchte nach alternativen Heilmethoden. Große Unterstützung erhielt ich von meiner Familie, meinem langjährigen Freund und späteren Mann sowie Freunden und Arbeitskollegen. Doch die Krankheit schritt unaufhaltsam voran und Anfang 2000 konnte ich schon nur noch an der Hand und Rollator gehen - ging aber weiterhin arbeiten, in der Hoffnung, es würde irgendwann zum Stillstand kommen. Im April des Jahres 2000 war es nicht mehr zu verantworten und am 18. April musste ich meiner Arbeit Lebewohl sagen. An diesem traurigen Tag machte mir mein Freund eine Riesenfreude und nach über 12 Jahren einen wunderschönen Heiratsantrag. Im August 2000 war dann das rauschende Fest und ein Jahr später bezogen wir unser rollstuhlgerecht umgebautes Haus, in dem ich heute noch lebe.

Zu diesem Zeitpunkt saß ich bereits im Rollstuhl, konnte die Arme nicht mehr bewegen, musste gefüttert werden, konnte den Kopf nicht mehr halten und die Sprache wurde immer verwaschener. Da ich rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen war, übernahm mein Mann diesen Part gemeinsam mit meiner Mutti, die neben ihrer Arbeit und anderen Verpflichtungen immer an meiner Seite war. Anfang des Jahres 2002 war ich zu einer letzten Diagnosesicherung in der Uniklinik Leipzig. In der darauffolgenden Zeit beantragte ich das Eyegaze, einen augengesteuerten Sprachcomputer, der mir seitens der Barmer problemlos genehmigt und im Februar 2003 durch die Firma "Gunter Schlosser" geliefert wurde - meine Sprache war zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr verständlich. Per Patientenverfügung hatte ich lebensverlängernde Maßnahmen wie eine Magensonde oder Beatmung für mich abgelehnt.

Im Mai 2003 wog ich bei einer Größe von 1,65 m noch 35 Kg und schaffte auf Grund der Schluckstörungen noch ein Filinchen und wenige Löffel Wasser am Tag. Schließlich gab ich dann doch dem verzweifelten Flehen meiner Mutti und meines Mannes nach und ließ mir eine Magensonde (PEG) legen. In den folgenden Monaten nahm ich an Gewicht zu und hatte auch wieder Spaß an Unternehmungen wie Besuch im Leipziger Zoo, Rammstein-Konzert und ausgedehnten Spaziergängen. Ab April 2005 bekam ich zunehmend Probleme mit der Luft, hatte aber Beatmung per Verfügung abgelehnt. Am 5. Mai 2005, Himmelfahrt, bekam ich dann gar keine Luft mehr und lag eigentlich zum Lebewohl sagen im Bett und mein Mann und meine Familie standen drum herum. Ich weiß nicht ob es an den verzweifelten Gesichtern lag oder weil ich noch nicht bereit war, zu gehen - im letzten Moment gab ich das OK und wurde mit Blaulicht in die neurologische Klinik Wermsdorf gefahren.

Damit begann die Zeit der Maskenbeatmung, zuerst Stundenweise, später kam ich gar nicht mehr davon los. Wegen mehrerer kleinen Zwischenfälle und auf Grund einer enorm hohen CO2-Konzentration wurde mir dringend zum Legen einer Trachealkanüle (TK) und dauerhafter Beatmung von Seiten der Ärzte geraten. Ich hatte immer das Bild im Kopf Beatmung ist gleich den Rest des Lebens im Bett fristen und wehrte mich 2 Jahre gegen diesen Schritt. In dieser Zeit ging es mir durch die zunehmende CO2-Konzentration im Blut immer schlechter, ich war nur noch in einem Dämmerzustand und nicht mehr in der Lage, das Haus zu verlassen. Ein großer Kummer kam hinzu - meine Mutti, allerbeste Freundin und Kämpferin an meiner Seite, erkrankte unheilbar an Krebs. Rückblickend auf die Zeit frage ich mich, warum ich mich und meine Mitmenschen so gequält habe. In dieser Zeit musste mein Mann mich zweimal reanimieren, weil er nicht bereit war, mich gehen zu lassen.

Die Pflege war für einen Menschen schon längst über die Belastungsgrenze hinaus gegangen und wir kontaktierten einen Intensivpflegedienst. Durch diesen kam der Kontakt zu Frau Angela Jansen aus Berlin, selbst an ALS erkrankt, zustande. Nach nur einem Telefonat machte sie sich mit ihrem Team auf die Reise und stand am 21. August 2007 vor der Tür. Nach einem intensiven Gespräch ließ ich mich an diesem Tag in die Uniklinik Leipzig einweisen und 3 Tage später wurde die TK gelegt. Während ich langsam ins Leben zurückkehrte, lag meine Mutti zu Hause im Sterben und schlief im September für immer ein. Es ist mir sehr wichtig, das zu erwähnen, weil sie der wichtigste Mensch in meinem Leben war und sie einer der Hauptgründe ist, warum ich weiter kämpfe. Im Dezember desselben Jahres zerbrach auch die Beziehung zu meinem Mann aus verschiedenen Gründen - ihm werde ich auf ewig dankbar für alles sein.

Seitdem beiße ich mich mit meinem Hund Roxy und vielen lieben Menschen aus   Familie, Freundeskreis und Pflegeteam durchs Leben. Ohne diese vielen helfenden Hände sowie eine Vielzahl an Institutionen wäre ein eigenständiges Leben gar nicht möglich. Meine allergrößte Leidenschaft war und ist die Musik - durch sie kann ich meinen Gefühlen Ausdruck verleihen. Sie begleitet mich den ganzen Tag und so oft es möglich ist, besuche ich Konzerte. Außerdem habe ich eine Seite bei My Space und kann so mit Gleichgesinnten und Musikern in Kontakt treten und erhalte Infos aus erster Hand. Seit ich die TK habe, habe ich auch wieder begonnen, Nahrungsmittel wie Schokolade, Pudding, Eis und alles, was breiig ist, oral zu mir zu nehmen. Dieses ist nur für den Genuss, bedeutet aber für mich eine enorme Steigerung der Lebensqualität. Dieses war aber nur mittels jahrelangen Trainings peu à peu, sowie anderen Betroffenen und ALS-Spezialisten, möglich.

Zusammenfassend kann ich mit meiner heutigen Erfahrung sagen, dass ich keinen meiner Schritte bereue - ganz im Gegenteil. Ich führe trotz Einschränkungen ein glückliches, ausgefülltes und fast normales Leben und kann jedem kranken Menschen sagen, das Leben ist immer lebenswert.