Betroffene über sich

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Oliver Jünke

Im Juni 1968 habe ich in Göttingen das Licht der Welt erblickt. Nach dem Realschulabschluss machte ich von 1986 bis 1989 meine erste Berufsausbildung als Glasinstrumentenbauer. Nach eineinhalb Jahren Arbeit als Geselle leistete ich von Dezember 1990 bis Februar 1992 meinen Zivildienst.  Von 1992 bis 1995 arbeitete ich als Glasinstrumentenbauer bei mehreren verschiedenen Firmen bundesweit, bis ich am 30.08.1995 vor der Handwerkskammer Düsseldorf meine Meisterprüfung ablegte. Aufgrund der schlechten wirtschaftlichen Lage in meiner Branche und da ich schon immer gerne „über den Tellerrand geschaut“ habe, entschied ich mich 1996 für eine Neuorientierung und Umschulung zum Kälteanlagenbauer. Nach nur 22 Monaten (statt 42 Monaten) legte ich die Gesellenprüfung ab. Drei Jahre später, am 11.06.2001, machte ich vor der Handwerkskammer Düsseldorf die Meisterprüfung im Kälteanlagenbauerhandwerk. Am 01.07.02 trat ich eine Stelle als Betriebsleiter in Berlin an. Danach bei einer Firma in Potsdam, wo ich von 2003 bis 2007 als Betriebsleiter für Kältetechnik arbeitete.

Ich würde mich selbst als sehr zielstrebig und ehrgeizig beschreiben. Meine beiden Meister machte ich quasi nebenher, während ich Vollzeit arbeitete. Auch eine Vielzahl von Fort- und Weiterbildungen führte ich durch, um immer auf dem neuesten und höchsten Stand der Technik zu sein. 14-Stunden-Tage waren keine Ausnahme! Ich ging immer gerne zur Arbeit, ich gehörte nie zu den Leuten, die frustriert zur Arbeit gehen. Auch die ALS-Diagnose änderte nichts an meiner Zielstrebigkeit. Ich versuche weiterhin, meine Zeit bestmöglich zu nutzen.

Mein Leben mit ALS

Die ersten Anzeichen meiner Erkrankung bemerkte ich im Dezember 2004. Die Symptome begannen mit einer Fußheberschwäche am rechten Fuß und Wadenkrämpfen an beiden Beinen. Bei der Arbeit bekam ich immer mehr Schwierigkeiten, beispielsweise beim Heraufsteigen einer Leiter. Zunächst deutete ich dies als Schwächesymptome meiner hohen Arbeitsbelastung. Als diese aber immer ausgeprägter wurden, holte ich ärztlichen Rat ein. Nach Untersuchungen durch einen Orthopäden wurden mir Massagen für den Rücken verschrieben (man nahm an, die Beschwerden kämen von der Wirbelsäule). Da ich jedoch keine Schmerzen am Rücken hatte, teilte ich die Meinung des Orthopäden nicht. So ließ ich ein MRT von Kopf und Rücken machen. Weil die Muskulatur meines Oberbeins immer zuckte, ging ich zum Neurologen. Dort wurde eine Nervenmessung durchgeführt. Die junge Neurologin wusste nicht weiter, sagte jedoch, dass „etwas nicht stimmte“. Wegen der ärztlichen Ratlosigkeit ließ ich mich deshalb in Eigeninitiative auf die neurologische Station in der Charite einweisen. Nach einer Woche, im Mai 2005, stand die Diagnose fest: ALS.

Bei der Bekanntgabe erhielten wir eine erste ausführliche Aufklärung über die Erkrankung. Doch die meisten Fragen kamen erst noch auf:

• Was war das, was mache ich jetzt, was passiert mit mir und unseren Plänen, der Familienplanung, dem geplanten Hausbau? 
• Welche Schritte muss ich als nächstes machen?

Keine Zeit zum Trauern! Wahr haben wollte ich es nicht! Eine Woche später begann die Organisation meines neuen Lebens. Wir wollten genau wissen, was da auf mich (uns) zukommt, aus erster Hand. Ich bekam kurzfristig einen Termin bei der ALS-Ambulanz der Charité Berlin, die uns dabei half, uns zu orientieren und uns Empfehlungen gab, wo wir uns am besten beraten lassen konnten. Zunächst sammelten wir Informationen rund um ALS und darüber, was auf uns zukommen würde. Wir ließen uns durch eine Pflegemanagement-Firma aus Berlin, sowie durch zwei unabhängige Rechtsanwälte für Sozial- und Arbeitsrecht beraten um unsere Ansprüche zu klären. Danach informierten wir uns beim jetzigen Pflegedienst darüber, wie eine Pflegeversorgung realisiert werden könnte. Ich kümmerte und kümmere mich um alles Bürokratische selbst. Dazu gehört zum Beispiel, rechtzeitig Anträge bei den Sozialträgern zu stellen. Ebenso lasse ich notwendige Hilfsmittel frühzeitig auf Messen oder direkt beim Hersteller / Reha Vertreter auf meine jetzigen und zukünftigen Bedürfnisse abstimmen und erprobe sie vorher.

Trotzdem arbeitete ich weiterhin als Betriebsleiter für Kältetechnik. Ich gab die Erkrankung in meiner Firma am Runden Tisch zusammen mit der Abteilungsleiterin des Integrationsamtes und meiner Pflegeberaterin bekannt. Die Ergebnisse waren: Aufklärung über die Erkrankung für alle Beteiligten, Lohnzuschuss für den Arbeitgeber, Kostenübernahme des Rententrägers für den Autoumbau. Um den Büroalltag zu erleichtern, benutzte ich einen E-Rollstuhl. So arbeitete ich noch bis März 2007 als Angestellter in dem Betrieb. Nebenbei lud ich mir verschiedene Pflegefirmen ein, um den Markt zu sondieren. Ich erwartete von meinem zukünftigen Pflegedienst:

• Ausschließlich 24 Stunden Pflege
• Volle Kostenübernahme – keinen Selbstzahlanteil
• 12 Std. Dienste der persönlichen Assistenten
• Flexibilität ( Reisen, Begleitungen außer Haus etc.)
• Feste Teamstrukturen
• Mitgestaltung der Dienstpläne
• Einfluss auf Mitarbeiterauswahl

Schon 2006 war ich vorsorglich in meine jetzige rollstuhlgerechte Wohnung umgezogen. Meine Freundin wohnt in unmittelbarer Nähe und unterstützt mich, wo sie kann. Zu dieser Zeit übernahm sie bereits meine Pflege. Wer kann schon von sich behaupten seinem Partner den Hintern abgeputzt zu haben, ich kannte bis zu dem Zeitpunkt keinen. Dann, mich selbst! Mit 38 Jahren, in der Blüte des Lebens, was für eine Scheiße! Da sich mein Gesundheitszustand langsam aber kontinuierlich verschlechterte, wurde der Pflegeaufwand immer größer. Meine Freundin war zeitlich nicht mehr in der Lage, mich in der Pflege zu unterstützen, da sie selbst berufstätig und allein erziehende Mutter ist. So nahm ab März 2007 die 24-Stunden-Pflege Einzug in mein Leben. Die Pflege durch Fremde offenbarte sich als notwendiges Übel, wurde aber bald zum Alltag. Bis heute ist mir fast alles an Schamgefühl abhanden gekommen, mir bleibt schließlich aufgrund der Situation nichts anderes übrig. Bei einer 24-Stunden-Pflege ist man nie alleine. Doch was stellt man 24 Stunden mit einem zweiten Schatten an? Bei Laune halten, beschäftigen, oder beides? Die beste Lösung: Die Fähigkeiten individuell einsetzen, so haben alle etwas davon!

Zunächst ließ meine Fähigkeit, die Arme zu bewegen immer mehr nach. Am Anfang stellte sich das Diktieren von Sätzen noch als einfacher und effektiver dar, als über eine Bildschirmtastatur. Da sich krankheitsbedingt auch mein Sprechvermögen kontinuierlich einschränkt, wird die Kommunikation nach außen immer schwieriger. Daher bekam ich im April 2009 ein Kommunikationsgerät („Eyegaze“), welches über meine Augenbewegungen gesteuert wird und mit dem ich einen PC bedienen kann. Da mir auch das Schlucken immer schwerer fiel und die Gefahr der Aspiration bestand, habe ich mich Anfang 2010 für eine PEG entschieden, worüber ich froh bin, da nun endlich die Quälerei bei der Nahrungsaufnahme ein Ende hat. Mein heutiger Tagesablauf gestaltet sich folgendermaßen:

• Morgens gegen 07:00 Uhr wach werden.
• Um 07:30 Uhr Durchbewegen aller Extremitäten im Bett.
• Dann aufstehen und durch die PEG frühstücken (Brot mit Fleischsalat, Käse und Kaffee).
• Anschließend duschen.

Danach beginnt das tägliche Durchbewegen auf der fachlichen Folterbank - die Physio naht, 120 min lang! Einmal die Woche geht es ins Bewegungsbad – dank Duschpflaster auch mit PEG.  Zweimal die Woche kommt die Logopädin für eine Stunde. So bin ich also bis 13:00 Uhr ausgebucht.

Die Gestaltung meiner Freizeit ist mir sehr wichtig. Dabei werde ich von vielen lieben Menschen aus   Familie, Freundeskreis und Pflegeteam durchs Leben begleitet. Ohne diese vielen helfenden Hände sowie eine Vielzahl an Institutionen wäre ein eigenständiges Leben gar nicht möglich. Ich Reise gerne, weshalb kein Ort unbesucht bleibt. Freundschaften wollen gepflegt werden, ich habe ja als Rentner Zeit, oder? Also fahre ich zu den Freunden, durch ganz Deutschland! Nach dem Motto „Ihr arbeitet ja für meine Rente und meine Pflege, dann sollt ihr das ja auch sehen !“ Zurzeit genügt mir zur Unterstützung der Atmung in der Nacht eine Beatmungsmaske. Bei fortschreitender Erkrankung ist eine Beatmung über eine Trachealkanüle jedoch unumgänglich, dieses habe ich innerhalb einer Patientenverfügung im Vorfeld schriftlich fixiert und durch einen Notar beglaubigen lassen. Um weiter zu leben ist es notwendig, „denn das Leben ist doch schön“. Die Rahmenbedingungen ändern sich, „der Geist ist willig aber das Fleisch wird schwach“ Auch mit ALS, und immer zunehmenden Einschränkungen habe ich immer noch Träume, einige habe ich schon realisiert, andere warten noch darauf, denn „Träume können auch mit ALS wahr werden!"

Aufgrund meiner Erfahrungen mit ALS und dem Verwaltungschaos habe ich beschlossen, diese für andere Betroffene, deren Angehörige und Pflegepersonal offen zu legen. Für eine dem Krankheitsverlauf angemessene Versorgung sind eine gute Betreuung und eine schnelle und vertrauensvolle Zusammenarbeit aller Beteiligten von besonderer Bedeutung. Deshalb habe ich zusammen mit Angela Jansen den ALS-mobil e.V. gegründet!

Informationen zum Verein ALS-mobil e.V. erhalten Sie auf www.als-mobil.de