Betroffene über sich

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Rainer Haase

Ich heiße Rainer Haase, Jahrgang 47, bin 34 Jahre verheiratet und habe eine erwachsene Tochter. Als gelernter Koch kam ich viel in der Welt herum, war 16 Jahre unterwegs, u.a. auf der Insel Mainau, Zermatt, TS Hanseatic, Madeira, Amsterdam, Kuala Lumpur, Jakartar, Penang, Borneo, Malta u.v.m. Zuletzt arbeitete ich in Hamburg, meiner Heimatstadt als Küchendirektor und war verantwortlich für Caterings bis zu 4500 Personen.

Angefangen hat es bei mir wohl Ende 2002, Anfang 2003? Ich hatte immer so ein volles Gefühl in der Bauchgegend. Da war immer der Druck, als ob ich zuviel gegessen hätte. Der Gang zum Internisten stand bevor, doch Magen- und Darmspiegelung sowie ein CT brachten keine Erkenntnisse. Immer wieder hieß es, es sei nichts organisches, doch Stress könnte eventuell der Auslöser sein. Mein Beruf als Küchendirektor, verantwortlich für vier unterschiedliche Firmen mit Catering für bis zu 4500 Personen, war aufwendig und sehr stressig. Es machte aber viel Spaß und ich arbeitete viele Stunden am Tag. 13-16 Stunden waren da nicht die Ausnahme. Jeden Monat im Schnitt 210 Stunden, manchmal mehr. Mein Internist überwies mich zum Orthopäden, der mir 20 Massagen verschrieb, die jedoch keine Besserung hervorbrachten. Die Diagnose war am Ende eine zu schwache Bauchmuskulatur, darum hätte ich einen leichten Hängebauch. Der Internist verschrieb mir schließlich ein Korsett zum Stützen der Bauchmuskeln. Das Korsett trug ich, um ehrlich zu sein, nur sporadisch. Es störte mich bei der Ausübung meines Berufes.

2005 ging ich zu einem Heilpraktiker. Nach seinen Untersuchungen versuchte er, meine Beschwerden mit vegetarischen Tabletten und Akupunktur in den Griff zu kriegen. Es hieß mit meinen Stoffwechsel und Darm sei etwas nicht in Ordnung oder so ähnlich. Habe das nicht mehr so in Erinnerung! Auch meinte er mein Körper wäre 10 Jahre älter. Ich hätte also als 60-Jähriger den Körper eines 70-Jährigen. Ich bin dieser Medizin gegenüber sehr aufgeschlossen, hielt es aber leider nicht lange durch. Nach sechs Sprechstunden schlief auch dieser Versuch ein. Immerhin war seine Praxis 35 km von meinem zuhause entfernt. Im Februar 2006 war ich auf Madeira im Urlaub. Ich wollte meiner Frau zeigen, wo ich vor 34 Jahren arbeitete. Da bemerkte ich, dass mir das auf und ab, also das Gehen in hügeliger Landschaft schwer fiel. Irgendwie hatte ich Schwierigkeiten mit meinen Beinen. Ich schob das auf die Belastungen im Beruf, vor allem auf die zweite Hälfte des Jahres 2005. Ich hatte 6 Wochen Urlaub am Stück, sowie 60 Tage Resturlaub aus 2005. Da ich einen neuen Stellvertreter hatte, konnte ich den alten Urlaub abbummeln.

Irgendwann fingen dann die Krämpfe in den Füßen, Waden und Oberschenkeln an. Auch hatte ich das Gefühl, Würmer seien unter meiner Haut in den Oberschenkeln tätig, sie zuckten so komisch. Manchmal konnte ich die Füße, bzw. meine Zehen nicht mehr ohne Schmerzen gerade biegen. Das alles nahm ich nach Feierabend war, also wenn ich nach der Arbeit zur Ruhe kam. Ich nahm Kalzium und andere Tabletten und versuchte, meine Krämpfe mit Spray zu lindern. Am Anfang half das ein bisschen. Ende 2006 sprach ich bei meinen Hausarzt vor, der mich zu einer Neurologin überwies. Diese untersuchte mich und überwies mich sofort in die neurologische Abteilung des AK St. Georg, Hamburg. Verdacht auf metabolische Myopathie. Toller Jahresanfang 2007. Also fünf Tage volles Programm: Alle Arten des Piercing, Muskelbiopsien, Röntgen, Blutabnahmen, Kernspintumorgraphie und Liquoranalyse. Diagnose: Myalgia-Faszikulations-Crampus-Syndrom, Medikation Limptar zur symptomatischen Behandlung. In dem Arztbrief stand natürlich auch, dass ich starker Raucher war (50-60 Stück am Tag). „Nikotinabusus“, das Wort störte mich irgendwie. Auch meine Tochter meinte, ich sollte endlich mit dem Rauchen aufhören, denn sie wollte einen gesunden Opa für eventuelle Enkelkinder. So geschah es dann auch. Seit dem 19.01.2007, von einem Tag auf den anderen, bin ich rauchfrei. Alles aus eigener Kraft, und das nun über zwei Jahre!

Sommer 2007, Urlaub auf Sri Lanka: 3 Wochen Ayurveda mit 36 Anwendungen. Toll, kam wie neugeboren zurück! Hielt aber nicht lange. Im November 2007 ließ ich mich gegen Grippe impfen, das erste Mal überhaupt. Zeitgleich wurde meine Stimme immer heiserer. Es hörte sich oft an, als wenn ich einen im Schuh gehabt hätte! Ich machte es mir wie immer leicht, und schob das Stimmproblem auf eine leichte Erkältung. Doch so langsam war mir mein Sprachproblem peinlich. Auch das ewige Gähnen fand ich scheußlich. Da ich viele Anweisungen geben, sowie Vorstellungsgespräche und Telefonate führen musste, sprachen mich am Telefon viele mit Frau Haase an. Und die, die mich kannten fragten mich, ob ich was getrunken hätte. Der ständig trockene Mund machte mir zu schaffen. Im Dezember ging ich dann zu meinem HNO. Inhalieren stand am Anfang auf dem Plan und Schlaflabor. Ich hätte einen sehr unruhigen Schlaf, keinen Tiefschlaf, und arbeitete wohl während des Schlafes meinen Tag auf, meinte der Doc. Auch diesmal wurde Stress mehr als Ursache gesehen. Schließlich wurden Massagen und Anwendungen in der Logopädie verschrieben.

Februar 2008: Stimmband Biopsie ohne Befund weiter zur Logopädin, ohne Besserung. Auf Anraten meines HNO, Einholung einer zweiten Meinung. Terminvergabe 6-8 Wochen. März, April: Urlaub in der Türkei - beim Laufen, Spazierengehen keine Probleme. Juni, 6 Tage in Barcelona: Bis zu 14 Stunden täglich auf den Beinen, eigentlich keine Probleme. 16.06.2008, HNO Marien-Krankenhaus Hamburg: Therapieresistente Disphonie, also weiter mit der Logopädie. Irgendwann hatte ich ab und zu Lähmungsgefühle in meiner linken Hand. Ich musste den Ring- und Mittelfinger zurückbiegen, da sie steif waren. Nahm das, wie üblich, nicht so genau.... Mitte Juli 2008, HNO Überweisung zum Psychotherapeuten, der mich nach meiner Krankengeschichte fragt. Er lässt mich laufen, denn ich mache ihn darauf aufmerksam, dass ich ab und zu Probleme mit dem Laufen habe. Er verschreibt mir Tabletten (mit Verdacht auf Parkinson) zum Ausprobieren und schickt mich zu einer Schädel MRT: Ohne Befund - endlich ein glücklicher Befund! Ende der Logopädie, da ohne Erfolg (50 Anwendungen). Das ewige Gähnen blieb konstant. HNO UKE Hamburg: Disphonie bei Volumenmangel, sie wollten die Stimmbänder mit körpereigenem Fett schmieren? Volle Absage meinerseits mit der Zustimmung meines HNOs. Das mit der Stimme, damit konnte ich leben. Aber ich wollte die Ursache wissen!

Mitte August: Plötzlich fall ich voll auf die Schnauze! Das ging so schnell, ich weiß nicht worüber ich gestolpert bin!? Manchmal beim Autofahren, wenn ich zu kräftig das Lenkrad umfasste, war eine Steifheit in einigen der Finger zu spüren (links und rechts). Ich übte das Geradebiegen, und alles war wieder wunderbar. Anfang September: Wieder so eine Entenlandung, irgendwie laufe ich komisch...ein Kollege macht mich darauf aufmerksam. Zweiter Besuch beim Psychotherapeuten: Tabletten ohne Wirkung, also kein Parkinson. Auch meine Psyche sei okay. Wieder erklärte ich Ihm meinen Zustand, das Laufen und die Stürze. Neue Tabletten damit ich besser schlafen kann und die Schmerzen nachlassen. 30.08.2008: Wieder so ein Sturz, verstauche mir dabei den Zeigefinger und gehe 8 Tage später zum Arzt, weil der Finger mittlerweile doppelt so dick war und die Schmerzen unerträglich. Prellung und Kapselschaden, bekomme eine Schiene, wollte aber keine AU, da ich mich auf leichte Büroarbeiten konzentrieren konnte. Mitte September: Wieder Schlaflabor wegen eventueller „restless legs“, doch alles i.O. Ein paar Tage später habe ich Urlaub und will mit meiner Frau einen Stadtbummel machen. Ich habe Probleme mit dem Laufen. Zuhause fiel das nicht auf, denn da sind es ja immer nur kurze Entfernungen. Nun laufe ich wie ein Königspinguin umher. Und dann ging es sehr schell mit dem langsamen Laufen. Ende des Monats musste ich erneut ins Schlaflabor, diesmal mit einen Auto-CPAP Gerät. Auf Anraten des HNO, sollte ich zu Hause weitermachen, da ich keinen tiefen Schlaf habe. Komme mit dem Gerät nicht klar, halte es aber 4 Wochen durch.

Laufen macht irgendwie keinen Spaß mehr, ich gehe zum Hausarzt. Nach der Anhörung meiner Probleme, macht er sofort einen Termin zum 01.10.2008 mit meiner Neurologin. Sie nimmt meine Hand, schaut auf die Muskeln zwischen Daumen und Zeigefinger und schreibt mich sofort für 4 Wochen krank. Und ich soll wieder in die Neurologie AK St. Georg. Sie überweist vorher zu einem Spezialisten, der mich untersuchen sollte. Natürlich ein Neurologe...mit ALS Erfahrung! Mir war das mit dem Fehlen der Muskeln gar nicht aufgefallen! Nach erfolgter Untersuchung wies er mich ins Krankenhaus ein. Ich konnte seinen Arztbrief einsehen und las, dass er den Verdacht auf ALS hatte. Anfang November geht es ab ins Krankenhaus. Die üblichen Untersuchungen wurden gemacht, mit der Nadel quer durch die Zunge, das war neu. Dann nach fünf Tagen die Entlassung. Die Stationsärztin gab mir den vorläufigen Arztbrief. Als ich sie fragte, was es denn nun sei, antwortete sie V. a. ALS und meinte, ich hätte mich ja schlau gemacht und wüsste über die Krankheit Bescheid.

Wie viel Zeit habe noch? Das könne man nicht beantworten, ich sollte jedoch zusehen, dass ich mein Gewicht halte. Des Weiteren machte sie einen Termin zur Untersuchung meiner Lungenfunktion und Maskenversorgung im AK Harburg. Einige Tage später erfolgt die Wiedervorstellung und weitere Betreuung bei den Spezialisten der Neurologie. Erst mal alleine. Beim nächsten Besuch kommt meine Frau mit. Die Würmer haben nun den ganzen Körper erreicht. Behandlung mit Rilutek. Krankengymnastik zu einem späteren Zeitpunkt. Aufnahme im AK Harburg: Lungenfunktionstest wegen des nächtlichen CO2-Anstiegs erhalte ich eine Einweisung für Beatmungsgerät und Maske zur Heimbeatmung. Entlassung am 28.11.2008. Das mit dem Gerät klappt eigentlich ganz gut. Habe danach immer ein tolles Muster im Gesicht. Wache aber nicht mehr so oft auf. Eine gewisse Tagesmüdigkeit ist noch immer vorhanden.