Betroffene über sich

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Sabine Niese

Mein Name ist Sabine Niese. Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder. Mein Großer ist 14 Jahre alt, mein Mittlerer 12 und der Lütte ist 6 Jahre alt.

Sicher ist für alle klar, warum ich mich hier auf der Homepage von Sandra “verewige”. Ich bekam am 29. April 2009 die Diagnose: systemische Motoneuronenerkrankung / Amyotrophe Lateralsklerose / ALS.

Bereits im Oktober 2008 habe ich gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt. Meine Füße waren schwer wie Blei, Treppen wurden immer anstrengender, die Spaziergänge immer kürzer. Mir ist gerne mal was aus der Hand gefallen und meine Arme wurden immer schwerer. Im Dezember 2008 wurde alles noch einmal schlechter und ich hatte einen extremen Tremor in der rechten Hand. Autofahren war schwer geworden. Mittlerweile konnte ich meiner Selbständigkeit nicht mehr gerecht werden und ich musste mein Studio aufgeben. Ich brauch wohl nicht erwähnen, dass ich völlig deprimiert war!

Im November ging ich zu meinen Hausarzt und es folgten mehrere Klinikaufenthalte mit den abenteuerlichsten Diagnosen. Im April 2009 ging ich dann nach Hamburg ins Krankenhaus. Dort wurde ich das erste Mal richtig untersucht (Blut, MRT, EMG, Nervenwasser, Muskelbiopsie usw.) Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon extreme Muskelzuckungen und ein Fußheberschwäche links. Atrophien und erhebliche Schwierigkeiten mit dem Laufen und den Armen und Händen. Beim EMG scherzte ich noch mit den Ärzten, denn ich dachte, dass ich wohl ein Medikament bekommen würde und dann geht es schnell wieder bergauf. Leider war das nicht so. Ich hatte ja keine Ahnung das es so eine schei*** Krankheit gibt! Erst einmal brach natürlich Alles über mich zusammen. Meine Kinder…? Unsere Zukunft….? Was soll ich jetzt tun…? Zum Glück war ich da im Krankenhaus sehr gut aufgehoben und ich wurde vorbildlich betreut und über alles aufgeklärt.

An die Woche nach der Diagnose kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Aber dann wachte ich auf und dachte: “Ich muss etwas tun”! Als erstes holte ich mir einen Termin bei einer diakonischen Beratungsstelle. Dort bekamen wir erst einmal “Erste Hilfe” und wurden mit allen nötigen und sinnvollen Adressen ausgestattet. Wir bekamen unheimlich viel Hilfe. Ich hatte und habe auch immer noch den Drang alles so gut wie möglich zu regeln.

Mittlerweile wohnen wir in einem schönen Haus in dem ich gut zurecht komme und wir schaffen das Ganze eigentlich erstaunlich gut. Ich habe super Eltern, die uns sehr unterstützen und eine tolle Familie. Ich versuche positiv zu bleiben. Manchmal habe ich natürlich auch schlechte Momente, …aber wer hat die nicht!? Das einzige was mir wirklich fehlte war eine Aufgabe. Meine Kontakte schrumpften immer mehr und so entschied ich mich eine Homepage zu erstellen. (http://www.hetz-jagd-ins-licht.de/) Es bringt mir viel Spaß an ihr zu basteln und sie mit einem Tagebuch auf dem laufenden zu halten, aber vor allem freue ich mich über die vielen neuen Kontakte.