Betroffene über sich

Share on Facebook

Torsten Fischer

Ich wurde am 24.04.1969 geboren. Erste Symptome merkte ich 1989 bei der Armee. Damals dachte ich, das sind Auswirkungen von meiner starken Sauferei während der Armeezeit. Ich hatte Laufstörungen, konnte nicht mehr springen (die Federung war weg) und beim Treppen- oder Bergruntersteigen zitterten meine Beine ganz unkontrolliert, wie wenn man im Winter friert. Ich bin dann erstmal zum Hausarzt (Februar 1990) der hat mir so eine Stromtherapie für die Beine verschrieben (ist wie ein normales Fußbad wo Strom durchfließt, das kribbelt und macht heiße Füße). Das hat aber nichts gebracht.Dann Überweisung zum Neurologen, da war ich in Schleiz bei der Frau Dr. Öhlemann (Mitte Mai 90), die mich sofort nach Jena in die Uniklinik überwiesen hat mit Verdacht auf einen Tumor im Kopf. Da wurde dann ca. 2Jahre an mir „rumgedoktort“, sämtliche Tests gemacht: EEG, EMG, Schlafentzugs-EEG, EKG, CT, MRT, manches 2-3 mal, literweise Blut abgezapft und immer war alles völlig in Ordnung, bis auf das ich eben immer schlechter Laufen konnte und mittlerweile auch die rechte Hand etwas schwerer funktionierte.

Ja und dann rückten sie irgendwann mit der Diagnose ALS raus. Durch Zufall konnte ich Mitte 92 an einer Studie für Rilutek teilnehmen, welches dann ca. 1Jahr später auf den Markt kam und ich einer der ersten Patienten war, die das Medikament bekommen haben. Meine jetzige Neurologin Frau Dr. zur Nieden aus Plauen meint, dass dies, meine anderen Medikamente und meine ganzen Therapeutinnen einen großen Anteil daran haben, dass meine Krankheit verlangsamt wurde und ich noch lebe. Bei Normalverlauf der Krankheit tritt nach maximal 5Jahren der Tod ein und ich leide jetzt schon fast 18Jahre daran. Manchmal wäre es mir ganz lieb wenn die Ärzte Recht gehabt hätten, dann wäre mir und allen Leuten um mich rum in den letzten 12Jahren vieles erspart geblieben. Ääähm Medikamente: Ich nehme 2x am Tag Rilutek, 3x Baclofen 25mg, 2x Vitamin E-600, 3x Akatinol á 20 Tropfen, zur Nacht eine halbe Schlaftablette und so komische Beruhigungstropfen. Das waren mal noch mehr Medikamente, aber wegen dieser blöden Gesundheitsreform muss ich jetzt vieles selber bezahlen und musste auf einiges verzichten, weil ich mir von meinem bisschen Rente einfach nicht mehr leisten kann. Dadurch hat sich zwar mein Gesundheitszustand ziemlich verschlechtert, aber das interessiert sowieso keine Sau. Außerdem habe ich 5x die Woche Physiotherapie, 2x Ergotherapie und 1x Logo.