Betroffene über sich

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Reiner Leinen († 5.4.2009)

Was für ein grässlicher Moment: Ich hocke, nur mit einem Boxershort bekleidet, an diesem sonnigen Frühsommertag des Jahres 2008 auf der Pritsche in dem kleinen Souterrainraum des Klinikums mit den nackten Wänden und den kalten Apparaten, gerade ist die letzte Untersuchung gelaufen, die das Puzzle nun endgültig zusammen fügt. Ich höre, was ich nicht fassen kann: „ALS, behandelbar, aber nicht heilbar“ und „Wir können nicht viel für Sie tun“, sagt der Oberarzt. Fühle mich unendlich verloren, die Tränen rollen und wollen tagelang nicht aufhören.

Dann bin ich wieder zu Hause, sitze mit meiner Frau und unseren drei Kindern mit diesem Irrwitz beieinander und wir ringen um Orientierung, um Worte, um Sinn. Und das mitten in einer Lebensphase,  in der noch so viel kommen sollte, in der ich nach mehr als zwanzig Jahren Lehrerdasein dabei war, zu neuen beruflichen Ufern aufzubrechen: Mich mehr dem Reisen, dem Schreiben und Fotografieren zu widmen, das ich viele Jahre lang beglückend, recht erfolgreich und doch immer nur auf Sparflamme betrieben hatte. Das Leben auf den Kopf gestellt – von einem Tag auf den anderen.

Da hatte ich vor mich hin gelebt, mit den meisten Dingen ziemlich im Reinen und weitgehend zufrieden mit der Welt, die ich mir gebastelt hatte, der Tod vermeintlich so fern, dass ich mich nicht weiter mit Fragen meiner Endlichkeit befasst hatte. Es war halt noch eine Weile hin. Und jetzt gab es da plötzlich einen Zeitfaktor in meinem Leben, urplötzlich waren mir neue Themen aufgezwungen worden, mit denen ich wenig Erfahrung hatte und eher nichts zu tun haben wollte.

Es folgten Wochen der Lähmung und Niedergeschlagenheit, ich wurde von Wellen von Angst überrollt, gegen die ich kaum ankam. Und es folgten viele Fragen, zu den es zunächst wenige Antworten gab: Was ist jetzt noch wichtig? Wie viel Zeit bleibt mir noch? Was kommt da auf mich zu? Gibt es alternative Heilmethoden, die Hoffnung geben können, wenn schon die Schulmedizin nichts weiß? Wie lässt sich in unserem kleinen Reihenhäuschen leben bei wachsender Immobilität? Welche praktischen Vorkehrungen müssen wann getroffen werden? Wovon und von wem heißt es Abschied nehmen und in welcher Form möchte ich das tun? Wie geht das, diese Bilder von körperlichem Verfall und nahem Sterben in mir nicht zu groß werden zu lassen, so dass noch Raum bleibt, so etwas wie Normalität in diesem Ausnahmezustand zu finden? Will ich diesen Weg, der mir da auf brutale Weise abverlangt wird, wirklich bis ganz zu Ende gehen? Wo ist meine innere Zuflucht?

Inzwischen habe ich ein kleines professionelles Helferteam um mich geschart, eine Logopädin, eine Physiotherapeutin, meinen Hausarzt, der ein guter Freund ist und Palliativmediziner zudem, einen Psychotherapeuten, eine Kinesiologin, eine gute Freundin, die mit Kräften aus der spirituellen Welt verbunden ist. Und es gibt eine große Zahl von lieben Menschen aus dem Freundeskreis, die den Kontakt halten, an mich denken, Hilfe anbieten, ein offenes Ohr für meine schwierigen Themen und emotionalen Tiefen haben, einfach da sind, mit denen ich sprechen und schweigen kann und die mich  weniger verloren fühlen lassen.

Und allem voran ist da meine wunderbare Familie, Anja und unsere drei Kinder Marie-Lotta, Till und Hanna, die auf eine Art für mich da sind, dass ich manchmal schier verrückt werden könnte vor Glück. So viel Hingabe, so viel Blick für den anderen, so viel Einfühlung, so viel Verständnis und Nachsicht, so viel Hilfsbereitschaft, wie sie wohl nur aus tiefer Liebe erwachsen können. Ich bin so unendlich dankbar dafür, das in dieser Intensität erleben zu dürfen. Und es gibt  nicht wenige Momente, in denen es mir schier das Herz zerreißt, was ich und diese Krankheit meinen Liebsten da abverlangen.

Ganz allmählich schälen sich, bei aller Verzweiflung, aller Angst, aller tagtäglichen Präsenz dieser Krankheit, die angefangen hat, ihr Spuren zu hinterlassen, ein paar Ankerpunkte heraus, die erste und wohl vorläufige Antworten sind auf die vielen Fragen: Auf den Moment schauen und mich jeweils mit dem arrangieren, was geht, es wertschätzen und mich nicht plagen mit dem, was nicht mehr geht. Den Blick nicht zu weit nach vorn richten,  weil es mich davon abhält, kleine Momente im Jetzt zu finden, die ich genießen kann. Meine Beziehungen zu meiner Familie und meinen Freunden intensiv leben, präsent sein, wesentlich werden. Darauf schauen, was die Krankheit mir sagen will, was ich daran zu lernen habe, um mich vielleicht ein klein wenig mit ihr aussöhnen zu können. Mich der geistigen Welt zuwenden, in der allein die Zuflucht liegen kann, wenn der Körper nicht mehr mitmacht.

All das eher Blickrichtung als gelebte Realität, es gibt Brüche, Einbrüche, Rückschritte zuhauf, kein Tag ist wie der andere und ein jeder eine neue Herausforderung, dran zu bleiben, mich nicht unterkriegen zu lassen – und manchmal kriege ich sogar einen Faden in die Hand, der für ein paar Augenblicke tröstlich stimmt.