Betroffene über sich

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Rainer Averbeck

Mein Name ist Rainer Averbeck (55), ich lebe mit meiner Frau Christa (54) und unserem jüngeren Sohn Daniel (23, Student) in Mülheim a d Ruhr. Ein weiterer Sohn Christian (29) und unsere Tochter Stefanie (26) sind bereits verheiratet, wohnen in der Nachbarstadt Oberhausen und haben uns schon je einen Enkel geschenkt, Noah (1 Jahr) und Max (6 M). Ich unterrichte noch 16 Stunden Englisch und Latein von Mo bis Do an einem Duisburger Gymnasium. Mein Raum ist seit 4 Monaten mit PC, Touchscreen, Beamer, Projektionstafel, Drucker und Lautsprechern ausgestattet, finanziert vom Integrationsamt Köln und der Stadt als Schulträger. Beide Stellen haben mir vor einem Jahr auch ein Scalamobil bezahlt, mit dem 2 Treppenstufen an unserer Haustür und 5 auf dem Weg zu meinem Raum überwunden werden können. Dass ich meinen Beruf noch ausübe, ist von Seiten der Ärzte dringend geraten worden. Als dann auch Kollegen, Schüler und Eltern mich baten weiter zu machen, habe ich meinen Entschluss nach 30 Jahren an derselben Schule einen sauberen Schnitt zu machen gekippt und das 31. im Rolli angehängt. Ohne die Unterstützung meiner Frau und unseres Jüngsten, die mich abwechselnd seit Dezember 2006 die 10 km zur Schule gebracht und wieder abgeholt haben, wäre auch das nicht möglich gewesen.

Die ersten Anzeichen von ALS kamen vor 6 Jahren mit Muskelzucken im linken Oberarm. Als sich das trotz Vitaminpräparaten vom Hausarzt auf Hände, Arme, Beine, Nacken und Rücken ausbreitete, schickte dieser mich ein Jahr später zu einem mit ihm befreundeten Neurologen. Für diesen Mann muss der Fall klar gewesen sein, wie ich aus seinen damaligen Reaktionen heute weiß, aber die 3 Buchstaben nahmen weder er noch mein Hausarzt (mit ihm und seiner Familie sind wir seit 20 Jahren befreundet) in den Mund. Im Herbst 2003 begann dann auf mein Verlangen hin die Neurologentour auf Professorenebene, wobei mir die Diagnose weiter vorenthalten wurde. Ein paar Zitate von diesen Hampelmännern. Auf meinem ersten Rilutekrezept im Mai 2004 stand keine Diagnose. Als meine Krankenkasse die Kosten für diese schweineteuren Pillen nur mit D: ALS übernehmen wollte, hieß es von dem verordnenden Spinner: „Ach, können Sie das nicht selbst ergänzen? Sie unterrichten doch Sprachen, da kennen Sie sich doch mit Schriften aus. Übrigens, fahren Sie immer noch mit dem Fahrrad zur Schule?“ (Das konnte ich noch bis August 2006, bevor es dann allerdings zu riskant wurde) Ein Armleuchter am Uniklinikum in Essen: „Ja wenn Sie den Zuckerhut in Rio noch besteigen wollen, sollten Sie das in den nächsten 3-4 Jahren tun.“

Erst Ostern 2006 wurde in der ALS-Klinik in St Gallen vom dortigen Chefarzt klar die Diagnose (mit dem Zusatz: wahrscheinlicher Verlauf langsam) gestellt, dort fühlte ich mich zum ersten Mal ernst genommen und seitdem bei meinen Besuchen alle 6 Monate super betreut. Der Chefarzt kennt den Spinner und den Armleuchter und konnte über seine Kollegen nur hilflos die Augen verdrehen. Ich habe im Oktober 2007 den aufrechten Gang eingestellt und bewege mich in der Wohnung noch selbst tippelnd im Rolli, draußen werde ich geschoben oder benutze den e-fix. Da meine Frau und meine Familie insgesamt mich super betreuen und da ich nur limbische aber noch keine bulbären Symptome zeige, weshalb ich in St Gallen als „privilegiert“ gelte, besitze ich noch Lebensqualität. Andererseits entwickle ich Hass auf meinen Körper, weil ich vieles nicht mehr kann, z.B. einen 0,5 l Krug mit Altbier an meinen Mund heben. Meine Umgebung bescheinigt mir, ich sei eine Kämpfernatur, doch das stimmt nur insofern, als in der Ecke sitzen und den Kopf hängen lassen noch nie mein Fall war. ALS verläuft zwar tödlich, doch ich wage zu behaupten, Millionen von Menschen geht es wesentlich dreckiger als mir. Für mich als Christ gehören Krankheit, Leid und Tod zu meiner jetzigen vorläufigen Daseinsform, die ich erst nach dem Tod in einer neuen Daseinsform begreifen werde. Durch ALS nähere ich mich diesem besseren Leben sogar schneller und weniger schmerzhaft als manch anderer.

Als meine Schwiegermutter vor 2 Jahren meinte, ich müsse nur lange genug suchen, dann würde ich schon einen Arzt finden, der mich heilen könne, gab ich ihr, ohne ihn damals zu kennen, einen Satz von Edith Stein zur Antwort: „Wenn Gott in mir diese Krankheit auslöst, wird er mir auch die Kraft geben sie durchzustehen.“ Lesenswert finde ich auch das Buch Killing me softly von Al Schwartz, der sich um Slumkinder in Asien kümmerte und 1982 an ALS starb. Er schreibt: „ALS ist wie ein Boxkampf. Du weißt, dass du ihn wohl in der letzten Runde durch ko verlieren wirst, aber du weißt nie, in welcher Runde du gerade bist und trotzdem darfst du diesen Kampf niemals aufgeben. Also Kopf hoch ohne falsches Pathos und ohne falsche Heroisierung, aber mit dem Kampfgeist eines Champions.“