Betroffene über sich

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Heike Hermanns

Mein Name ist Heike Hermanns, ich bin 42 Jahre alt und seit 5 Jahren an ALS erkrankt. Ich habe vier wunderbare Kinder im Alter von 12, 15, 17 und 19 Jahren, einen tollen Mann, der immer zu mir hält, und einen zukünftigen Schwiegersohn, der auch immer für mich da ist.Vor 5 Jahren fing alles damit an, dass ich beim Laufen immer wieder einknickte und Probleme mit der Feinmotorik meiner rechten Hand bekam. Da ich zu dieser Zeit sehr stark übergewichtig war, hatte ich es darauf geschoben. Aber man konnte mit jeder Woche sehen, dass es schlechter wurde. Ich bin immer öfter gefallen und bekam auch beim Kochen große Probleme. Deshalb bin ich dann doch zum Arzt gegangen. Ich bin von einem Facharzt zum nächsten gelaufen. Sie haben es sich sehr einfach gemacht: Eine Mutter von vier Kindern und drei Tageskindern, in verschiedenen Ausschüssen tätig und dazu noch stark übergewichtig, da kann es nur psychisch bedingt sein. Ich wusste, dass das nicht sein kann und habe meinen Arzt gewechselt. Dieser Arzt hat sich nicht mit der Diagnose abgefunden und mich sofort ins Krankenhaus gesteckt, um dort alles machen zu lassen, was geht. Meine Einwände, ich könnte wegen der Kinder nicht von Zuhause weg, hat er sehr schnell geregelt, indem er eine Haushaltshilfe organisiert hat. Mittlerweile konnte ich kaum noch ohne Hilfe laufen. Nach vielen Untersuchungen kam die Diagnose ALS.

Danach wurde ich sofort in die Rea nach Bad Zwesten geschickt. Trotz aller Therapie konnte man auch dort zusehen, wie es immer schlechter wurde. Mittlerweile konnte ich nicht mehr laufen, hatte fast keine Kraft mehr im rechten Arm und auch die linke Hand fing an schwächer zu werden Zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich entscheiden, keine Lebensverlängernden Maßnahmen zulassen, denn ich konnte mir nicht vostellen, ohne zu reden leben zu können. Nach drei Monaten Reah bin ich in ein Pflegeheim nach Bad Wildungen gegangen. Viele fragten sich warum? Nun, unser Haus ist nicht Rollstuhlgerecht und der Umbau wäre zu teuer gewesen. Außerdem hatte mein Mann schon genug mit den Kindern zu tun. Mittlerweile wurde meine Atmung etwas schlechter, aber ich merkte: Je mehr ich abnahm, umso besser wurde sie wieder. Dazu hatte ich keinen Hunger mehr, also habe ich nichts mehr gegessen. Ich hatte auch Probleme beim Trinken und stellte es fast ein. Für mich war aber das Schlimmste, dass ich nicht mehr allein auf die Toilette gehen konnte. Nachdem mein Körper zusammen gebrochen war, bin ich ins Krankenhaus gekommen, wo ich aufgrund meiner Schluckprobleme eine PEG, eine Magensonde, bekam. Ich habe mich dann auch für einen Dauer-Blasenkatheter durch die Bauchecke entscheiden. Dadurch hätte ich die Möglichkeit gehabt, nach Hause zu fahren, ohne dass mein Mann mit mir auf Toilette gehen müsste, denn das Umsetzen war sehr schwierig. Aber der Arzt hatte sich erst geweigert, weil ich nicht mehr unterschreiben konnte. Dabei konnte ich noch sprechen! Erst nach ein paar Tagen hat er es doch gemacht.

Zu dem Zeitpunkt wurde mir empfohlen einen Betreuer zu nehmen. Ich habe lange darüber nachgedacht und entschieden, lieber jetzt einen Betreuer zu wählen, den ich wollte, als später – wenn ich nicht mehr sprechen kann – einfach einen vorgesetzt zu bekommen. In einem war ich mir ganz sicher: Ich wollte im Bereich Medizin nicht meinen Mann als Betreuer, denn er sollte nicht entscheiden müssen, ob Maschinen eingesetzt werden oder ob er mich sterben lassen soll. Ich wusste, dass er daran zerbrechen würde, aber die Kinder brauchen ihn doch. So habe ich meinen Hausarzt gefragt, ob er den Bereich übernehmen würde, und er hat es getan. Nach einem Jahr in Bad Wildungen bin ich meinen Kindern zuliebe in ein Pflegeheim ganz in der Nähe von unserem Zuhause gegangen. Hier können sie mit dem Bus oder Fahrrad zu mir kommen wann sie wollen. Mittlerweile konnte ich auch meinen linken Arm nicht mehr bewegen, nicht mehr richtig schlucken und kaum noch sprechen. Ich habe mich dauernd veschluckt, so dass ich Sondenkost bekam. Das wollte ich zwar nicht, aber mein Betreuer hat mich gezwungen. Es ist ein blödes Gefühl, wenn auf einmal jemand da ist, der bestimmt, was du zu tun hast. Man kommt sich vor wie ein Kind. Ich streite mich auch jetzt noch öfters mit ihm und immer wenn er meint, dass meine Entscheidung falsch ist, setzt er sich durch.

Das Pflegeheim, in dem ich jetzt bin, hat auch eine Beatmungsstation. Vor zwei Jahren wurde meine Atmung durch das ständige Verschlucken immer schlechter. Die Heimleitung wollte meine Entscheidung „Keine Lebensverlängernden Maßnahmen“ nicht hinnehmen und hat mir ein sehr schlechtes Gewissen gemacht, dass ich nicht an meine Kinder denken würde. Nachdem meine Kinder mich gebeten hatten, mich doch beatmen zu lassen, habe ich zugestimmt. Mit meinem Betreuer habe ich dann alles besprochen. Er war glücklich darüber und tut seitdem alles, um mich am Leben zu halten. Seit zwei Jahren werde ich nun im Liegen beatmet. Mein Mann hat unser Auto umgebaut, so dass ich mit dem Rollstuhl rein passe, und er holt mich jedes Wochenende für ca. vier Stunden nach Hause. In seiner Mittagspause kommt er mich immer besuchen, außerdem hat er gelernt meine Luftröhre freizusaugen. Mein Betreuer ist für uns immer erreichbar. Es hat auch seine Vorteile einen Betreuer zu haben, aber man sollte sich vorher Gedanken machen, wem man vertraut. Meiner schafft es, mir jeder Hilfsmittel zu besorgen. Dank des tollen Computers, den ich mit den Augen steuere, kann ich mich auch wieder unterhalten. Mir geht es hier sehr gut und ich habe die Entscheidung, mich doch beatmen zu lassen, nicht breut.

So, das ist meine Geschichte. Liebe Sandra, ich bin froh, dass ich sie einmal erzählen konnte. Danke.