Betroffene über sich

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Detlef Clemens

Als ich fünfzehn oder sechzehn Jahre alt war hatten wir vor der großen Pause Religion und nach der Pause Deutschunterricht mit Pater Strauß. Vor der Pause fragte er uns was wir machen würden, wenn wir erfahren würden, dass wir morgen sterben müssten. Klar, was uns einfiel: Saufen, Vögeln, Partys und Lehrer umbringen. Mehr nicht! Nach der Pause kam Pater Strauß und sagte: „Was Ihr machen wollt, kann ich mir denken, ich würde so weiter leben als wüsste ich es nicht.“

Dieser Satz hat sich in meinem Kopf festgesetzt und war gerade seit meiner Diagnose immer präsent. Ich war damals gerade mal 38, heute bin ich 44. Ich hatte eine behütete Kindheit, wofür ich meinen Eltern dankbar bin, eine wilde Jugend mit Hektolitern Bier, mit politischen Freunden Revolutionen planen, ein stürmisches junges Erwachsensein mit amourösen Liebschaften, Trekkings durch den Himalaya, Kamelsafaris durch die indische Wüste, Reisen zu verwunschenen Städten der Seidenstraße, Udaipur, Jaisalmer, Hunza, Kashgar, ein kurzes, schmerzfreies Studium und dann jedoch ein zu langes Vagabundieren auf der Suche nach dem passenden Job. Während der Studentenjahre verlor ich den Bezug zur alten Heimat und zu alten Freunden. Vor sieben Jahren begann für mich ein neuer Lebensabschnitt, raus aus Köln aufs Land.

Kinder, Hausbau, Heirat, Halbzeit. Jetzt stand ich mit meiner Frau und drei Kindern, viel Hoffnung und Enthusiasmus im Bergischen Land. Ich freute mich, angekommen zu sein in der zweiten Halbzeit des Lebens, den Kindern meine Lebensfreude vermitteln, der Frau die Sicherheit geben, die sie in ihrer Kindheit entbehren musste, neue Bekanntschaften und Freundschaften aufbauen, eine neue Heimat eben. Und dann, dreizehn Monate und fünf Tage nach dem Einzug die Diagnose: Ich habe nur noch Monate, wenn ich Glück habe, noch drei Jahre zu leben. Vielleicht! Und dann klingelte das Handy und die Ärztin ging. Zum Abschied bekam ich von der Kölner Uniklinik eine Broschüre der DGM und den freundlichen Hinweis, dort könne ich ja mal anrufen. Das war’s! Natürlich war ich überzeugt, dass es eine Fehldiagnose wäre. Außer dass ich keine Liegestütze machen konnte, das Gehen etwas unsicher war und einer Delle am Daumenansatz fehlte mir absolut nichts. Ich war merkwürdigerweise zuvor  ein paar Mal gestürzt,  ok, aber krank – im Leben nicht.  Und doch wurde aus der Angst mit den Monaten Gewissheit, weil mir und anderen nicht verborgen blieb, dass etwas im Busch war.

Ich vertraute mich dem Kollegen Khaled an, einem stolzen, distanzierten syrischen Gentleman und gelernten Arzt, den das Leben zum Flughafen verschlagen hatte. Er sagte mir einen Satz, der mir auch wichtig wurde. „Betrachte es als Wettlauf, Du kannst verlieren, aber wenn Du Deine Kraft einteilst und den Mut nicht verlierst, kannst Du den Kampf gewinnen.“ Das war das Wichtigste, was ich von einem Arzt gehört habe, denn die Neurologen haben mir immer zu verstehen gegeben, dass mein Schicksal besiegelt und Widerstand zwecklos ist. Dass ich zur Therapie nach Indien gefahren bin wurde müde belächelt, als ich sagte, dass ich weiter arbeiten wollte wurde ich ausgelacht,  eine PEG sollte ich mir ohne Untersuchung verpassen lassen,  weil es nach sieben Jahren ALS eben Zeit ist und mir wurde deutlich gemacht, dass ich freiwillig ins Pflegeheim gehe, wenn mir  die Familie wichtig ist.

Ich bin von wunderbaren Menschen umgeben. Meine Frau, die herkuleische Kräfte hat, einen Haushalt führt, Hammer und Bohrmaschine beherrscht, drei Kinder erzieht, von denen eines mit dem Down-Syndrom ebenfalls besondere Fürsorge benötigt, und jetzt noch mich am Hals hat. Meine Kinder, die so viel entbehren und trotzdem noch so stark sein müssen, meine Kollegen Bernd und Harald und Sabine, meine Chefin, die mir immer das Gefühl vermitteln, dazu zu gehören, was zu sagen zu haben, auch wenn ich kaum noch reden kann.

Ein halbes Leben also. Kinder, die noch Jahre einen Vater brauchen, eine fertige Dissertation, wo der letzte Mut fehlt, daraus eine Promotion zu machen, ein halbfertiges Buch. Alles zurücklassen? Und auch die Hoffnung eines Tages wieder durch den Wald zu joggen, wieder die Arme hochzureißen, wenn der FC ein Tor schießt, wieder die Kinder in den Arm nehmen, wieder zärtlich sein, wieder streiten und diskutieren zu können. Ich glaube, wenn man achtzig ist und sein Leben gelebt hat, kann man loslassen. Aber jetzt doch noch nicht. Und doch spüre ich, dass die ungebändigte Lust zu leben nicht mehr unbedingt ist. Die ALS hat sich vieles geraubt, was den Menschen zum Menschen macht: Den aufrechten Gang, den Gebrauch der Hände, die Sprache; was sie einem lässt ist das Denken. Doch was ist Denken ohne die Gedanken äußern zu können? Das ist wie Fußball ohne Ball, wie Instrumente anstimmen ohne je die Symphonie zu intonieren. Infolge der ALS ist der Tod möglich aber nicht zwangsläufig, das haben mir die indischen Ärzte vermittelt, aber nicht zu verzweifeln ist die große Herausforderung, die wir alle zu bestehen haben.