Betroffene über sich

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Petra († 2013)

Mein Name ist Petra, ich bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe keine Kinder. Mein Leben veränderte sich im September 2001, kurz nach den Anschlägen auf das World Trade Center in New York. Vorher war ich eine sportlich aktive, immer optimistische und glückliche Frau. Ich habe eine schöne Kindheit gehabt, Informatik studiert und dann in meiner schwäbischen Heimat bei einer Telekom Firma gearbeitet. Dort lernte ich 1985 meine große Liebe kennen, Gary, ein Engländer ungarischer Abstammung. Nach ein paar gemeinsamen Jahren in Deutschland, zogen wir zunächst nach London und später für jeweils einige Jahre in die Schweiz, nach Belgien, Frankreich und in die USA. Unsere Arbeit bot uns die Möglichkeit andere Länder zu erkunden, Sprachen zu lernen und dafür auch noch bezahlt zu werden. Es waren schöne, aufregende, aber auch anstrengende Jahre, in denen ich unendlich viel gelernt habe.

Im Frühjahr 2001 landeten wir wieder einmal in Deutschland, bei Siemens in Ulm, direkt gegenüber vom RKU, der neurologischen Abteilung der Uniklinik. Ich hatte bereits einige Probleme mit der rechten Hand, aber natürlich noch keine Ahnung von deren Bedeutung. Die Diagnose bekam ich dann Anfang Oktober während eines schrecklichen Aufenthaltes in eben jener Uniklinik. Es hat uns völlig unerwartet und unvorbereitet erwischt - so etwas war bisher immer nur den anderen passiert! Wir beschlossen, die letzten Jahre (man bekommt ja eine Prognose von 1 bis 4 Jahren) gemeinsam und so intensiv wie nur möglich zu genießen. Nach einem halben Jahr hörten wir beide auf zu arbeiten, gingen zunächst nach London und zogen dann in ein Haus in der Nähe von Freiburg. Es war zwar gleich behindertengerecht ausgestattet, aber wir hatten keine Ahnung, was wirklich auf uns zukommen würde. Ich versuchte so wenig wie möglich über die Krankheit nachzudenken, nur Gary suchte auf den ALS Seiten im Internet nach Informationen. Ich hatte Glück im Unglück, da die Krankheit relativ langsam verlief: Der linke Arm und die Hand wurden nach einem Ayurveda-Urlaub in Sri Lanka im Februar 2003 schwächer. Da merkte ich zwar auch schon eine Steifigkeit in den Beinen, konnte aber noch gut laufen. Dann fing ich an ab und zu hinzufallen und bekam im April 2004 einen Rollator mit Unterarmauflagen. Darin lief ich noch ohne Probleme bis zum ersten Armbruch: ich fiel hin und die Arme blieben im Rollator hängen. Nun begann ich in Garys Armen zu laufen und stand nur noch im Rollator, bis ich mir auch dabei nochmals den anderen Arm brach. Ich wollte zwar nicht mehr so viel arbeiten wie früher, aber ein bisschen unterbeschäftigt fühlte ich mich doch. So begann ich im Sommer 2003 einen Fernkurs zum Übersetzer. Das machte viel Spaß und durch Bekannte und Freunde bekamen wir bald Aufträge, bei denen Gary viel helfen konnte. So haben wir bis jetzt ein kleines Einkommen mit unserer Firma. Seit Ende 2003 wird auch die Sprache verwaschener und schwächer und seit Februar 2006 habe ich eine PEG um eine Lungenentzündung zu vermeiden. Ich laufe zwar noch immer jeden Tag einige Schritte in den Armen meines Traummannes, habe aber für draußen seit Ende 2004 einen Rollstuhl. Im Haus fahre ich im Bürostuhl von einem Zimmer ins andere und sitze auch am PC damit.

Erstaunlicherweise bin ich meistens wieder genauso glücklich und positiv wie früher, habe aber ein völlig anderes Leben. Meine Welt ist nach und nach kleiner geworden und meine so geschätzte Unabhängigkeit ist nur noch eine ferne Erinnerung. Mein Leben beschränkt sich auf unser Haus und Gary ersetzt mir die Beine, die Arme und die Sprache und ermöglicht mir unter Einsatz seiner ganzen Kraft ein ausgesprochen lebenswertes Leben.Unsere Liebe gibt mir die Kraft die zahlreichen Herausforderungen dieser Krankheit zu bewältigen und unser Humor lässt uns weiterhin selten im Stich. Eine unschätzbare Hilfe ist auch der PC und das Internet, meine neue Welt und der so wichtige Kontakt nach außen. Auf diese Art finde ich nette Menschen wie Sandra, bei der ich mich auf diesem Wege auch herzlich bedanken will.

 

Beitrag vom 12.02.2007