Betroffene über sich

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Ilona Siegfried († 2009)

November 1999, meine linke Hand war auf einmal beeinträchtig, da der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger nicht mehr da war. Hinzu kam, dass meine Sprache lallend wurde, wenn ich viel telefonierte. Außerdem bemerkte ich Koordinierungsstörungen wenn ich schneller ging. Mein Hinweis beim Arzt, ob meine Nerven krank sind, wurde nicht beachtet. Stattdessen wurde ich am Karpaltunnel operiert. Als die Erkrankung immer weiter voran schritt, erkannte der Dermatologe, dass hier eine „ernst zunehmende Krankheit“ vorliegt und überwies mich in die MHH Hannover. Die „Diagnose ALS“ wurde dann endlich im Dezember 2000 gestellt und von der Universitätsklinik in Ulm, die ich auch aufsuchte, bestätigt. Gleichzeitig erhob ich gegen die Neurologin eine Beschwerde bei der Ärztekammer  wegen einer fehlerhaften Diagnosestellung, um ihr zu zeigen, dass nicht so leichtfertig mit Patienten umgegangen werden kann. Nach 3 Jahren bekam ich das Recht zugesprochen und erhielt Schmerzensgeld. Der zeitliche Aufwand hat sich damit gelohnt. Seit dieser Zeit ist mir aber erst richtig bewusst geworden, was einem das einzige Leben, das man hat, bedeuten kann. Ab diesem Zeitpunkt lebte ich viel konzentrierter, genoss mit viel Freude alles das, was ich geboten bekam.

Der Alltag wurde für mich weiterhin zum Arbeitstag. Durch 7 Therapien in der Woche hatte ich genügend für mich getan. Denn wer rastet der rostet, sagte ich mir immer. Bei den hilfsbereiten, aufgeschlossenen Therapeuten fiel mir das Training nicht schwer. Ich beschloss auch, aufgrund einer dringlichen Empfehlung der Schwester meiner Freundin, Dr. Eisenhardt in Peine aufzusuchen. Dort wurden, nach der Kinesiologie, die Schadstoffe und Schwermetalle (die der Körper durch Amalgam und durch die Nahrung etc. aufnimmt) ausgeleitet. Weiterhin stärke ich mein Allgemeinbefinden durch die regelmäßige Einnahme von Biomineralen. Auch diesen Rat gab mir die liebe Marion B., die mir unbedingt helfen wollte. Eine Heilpraktikerin suchte ich deshalb auf. Ich kann feststellen, dass ich seid 2 bis 3 Jahren keine spürbare Verschlechterung der ALS bemerke und gehen daher von einem momentanen Stillstand der Erkrankung aus.

Zu meiner privaten Situation lege ich offen, dass ich seit 4 Jahren allein lebe und die Krankheit ohne Unterstützung des Ehemannes bewältige. Von meinem Ehemann musste ich mich trennen, da er mit meinem Ich und der Erkrankung nicht umgehen kann und auch keinerlei Verständnis für meine Bedürfnisse, um mein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten, hat. Es ist schade auf so wenig Verständnis zu stoßen, denn gerade in dieser Situation wäre es so wichtig, gemeinsam die Zeit, die einem bleibt, positiv zu gestalten. Nun noch kurz einige persönliche Daten von mir:

 

  • geboren bin ich in Hamburg am 23.09.1956
  • erlernter Beruf: Versicherungskauffrau bei der Allianz Lebensversicherung,

dort blieb ich bis zu meiner EU-Berentung im Jahr 2000 tätig.

  • meine Freizeitaktivitäten vor der ALS: in ferne Länder reisen, 1x wöchentlich Kegeln, Tanzen, Schwimmen, Fahrradfahren, Seidenmalerei, Handarbeiten.
  • meine Homepage: http://www.ilonasiegfried.de/

 

Allen Mitpatienten, deren Angehörigen und Freundeskreisen wünsche ich Stärke und Ausdauer, die Krankheit und die damit verbundenen Begleiterscheinungen zu meistern.