Angehörige über sich

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Anja Marx

ALS – Die Geschichte meines Vaters

Alles begann im Januar 2001. Meine Eltern kamen verfrüht von ihrem Sylvester-Urlaub nach Hause, da sich mein Vater durch einen falschen Schritt in ein mit Schnee verdecktes Erdloch den Fuß brach. Der Bruch war unkompliziert und normal, der Fuß wurde eingegipst. Doch noch Wochen später heilte er nicht richtig, mein Vater humpelte und keiner konnte sich erklären, woher die mangelnde Heilung kam. Die behandelnden Ärzte verwiesen uns an den Fachbereich Neurologie an der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) in Wiesbaden. Nach einigen Untersuchungen kam die niederschmetternde Diagnose: ALS.

Keiner von uns ahnte im ersten Moment, was das bedeutete, wir wussten nur wenig über diese nahezu unbekannte Krankheit. Doch nach und nach setzte ich mit Hilfe von vielen Informationen das schreckliche Bild dieser Krankheit zusammen. Mein Bruder lebte damals in den USA, meine Mutter konnte und wollte ich nicht mit allen Facetten dieser Krankheit konfrontieren. Ich glaube, zu Beginn war nur meinem Vater selbst und mir das volle Ausmaß dieser Diagnose bewusst.

Die ALS begann dort, wo sie ihren Ausgangspunkt hatte: In den Beinen. Zu Beginn war nur der ehemals gebrochene Fuß betroffen, mein Vater konnte sich, wenn auch zunehmend schwerer, alleine fortbewegen. Wir sprachen fast nie von der Krankheit, er war sehr positiv eingestellt und unternehmungslustig. Ende 1999 war er mit 58 Jahren in die selbst erwählte Frührente gegangen und wollte seinen Lebensabend genießen. Doch die ALS machte sich zunehmend bemerkbar, das Gehen fiel ihm immer schwerer, bis es irgendwann nicht mehr alleine ging. Meine Mutter, eine körperlich recht kleine und zierliche Person, konnte meinen Vater nur noch unter vollem Körpereinsatz und ohne Rücksicht auf die eigene Gesundheit stützen. Die kleine Dinge des Lebens, morgens aufstehen, ins Bad, die Morgentoilette, die Dusche, alles wurde immer schwieriger und konnte sich nur dadurch durchführen lassen, das jede kleinste Bewegung minutiös geplant und durchgeführt wurde. Wir ließen eine Treppenlifter einbauen, damit wir meinen Vater noch weiter durchs Haus transportieren konnten.

Zu Beginn ließen wir uns durch den ambulanten Pflegedienst helfen. Die restliche Pflege übernahm hauptsächlich meine Mutter sowie mein Bruder, der bereits seit einiger Zeit wieder in Deutschland lebte, und ich. Mein Vater wurde über die Monate schwächer, die ALS begann auf die Arme überzugehen. Ich hörte jedoch nahezu nie Klagen von ihm, er war immer positiv eingestellt, lachte und erzählte Geschichten aus seinem Leben. Man konnte immer eine aufbrausende Diskussion über Politik mit ihm führen, oder sich mit ihm über die Vögelvielfalt vor seinem Fenster unterhalten. Ich glaube, ich habe nie soviel über ihn erfahren, wie in dieser Zeit. Vielleicht, weil er wusste, das seine Zeit begrenzt war, vielleicht aber auch, weil man die Zeit miteinander sinnvoller und auskostender nutzt. Solange wir konnten, fuhren wir ca. einmal im Jahr zu viert in den Urlaub. Dies war zwar anstrengend für uns alle, jedoch waren das Gesicht und die Freude meines Vaters, der immer gerne und viel gereist war, die Belohnung aller Mühen!

2004 konnten wir uns nicht mehr mit Hilfe des ambulanten Pflegedienstes über Wasser halten. Die Personen wechselten zu häufig, hatten meist zu wenig Zeit eingeplant, da die alltäglichen Dinge mit ALS nun mal ein wenig länger dauern und deprimierten meinen Vater dadurch. Wir gaben eine private Kleinanzeige auf und fanden nach einigen Anläufen zwei Personen, die täglich mindestens 2 Mal kamen und meinen Vater von A nach B brachten, beim Aufstehen und Zubettgehen halfen etc. Diese beiden, Elisabeth und Marocz, waren Perlen, absolut zuverlässig, immer, auch über den normalen Pflegedienst hinaus, für uns da und wurden Freunde der Familie. Mein Vater mochte sie sehr, fühlte sich bei ihnen sicher aufgehoben und war auch mit ihnen immer zu einem Scherz aufgelegt. Wir fanden zudem eine gute Krankengymnastin, die einige Male in der Woche kam und Bewegungsübungen mit ihm machte.

Mein Vater wurde immer schwächer. Die Arme spielten langsam nicht mehr mit, er konnte nur unter großen Schwierigkeiten Dinge greifen und festhalten. Auch die Muskulatur im Kopf- und Nackenbereich bildete sich sichtlich zurück, das Sprachvermögen ließ immer mehr nach. Seine Pflege nahm vor allem meine Mutter 24 Stunden am Tag in Anspruch. Seine Hände und Arme konnte er jedoch immer noch ein wenig bewegen und sich damit zumindest ein wenig Unabhängigkeit bewahren, indem er die Zeitung lesen, die Maus am PC oder die Fernbedienung bedienen konnte.

Kurz vor Weihnachten 2007 kam ein neuer Schub und daraufhin konnte er seine Hände und Arme nicht mehr bewegen. Der Rest Bewegungsfreiheit war weg und das erste Mal in dieser langen Zeit haderte mein Vater sichtlich mit seiner Krankheit. Es fiel mir schwer ihn zu trösten, denn was soll man sagen, wenn der Körper einem überhaupt nicht mehr gehorcht? Das einzige, was ich ihm sagen konnte war, das er nicht alleine ist und wir durch alles zusammen durchgehen werden. Ich hatte den Eindruck, dies beruhigte und tröstete ihn ein wenig.

Der Heilige Abend 2007 kam. Weihnachten war in unserer Familie das wichtigste Fest, welches wir immer zusammen verbrachten. Entgegen der vergangenen Monate wollte er wieder runter ins Wohnzimmer, um den Weihnachtsbaum und die Weihnachtstafel zu sehen. Wir saßen lange zusammen und feierten Weihnachten. In der Nacht zum 25. Dezember 2007 starb mein Vater an Herz- und Kreislaufversagen. Es war als hätte er dieses uns immer so wichtig gewesene Fest noch erleben wollen, um sich danach von uns zu verabschieden.

ALS ist eine schreckliche Krankheit, doch die Art, wie mein Vater mit ihr umgegangen ist, so tapfer, positiv und lebensbejahend, zollt meine ganze Bewunderung für ihn. Die Krankheit, mit all ihren fürchterlichen Seiten, hat ihn mir näher gebracht. Papa, ich vermisse Dich und wir sehen uns wieder!