Angehörige über sich

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Ilka und Katja

Als wir die Geschichte von Thomas und Eva-Maria lasen dachten wir zu Beginn, es wäre unsere eigene.

Im Frühling 2008 stellte unsere damals 70-jährige Mutter leichte Veränderungen beim Sprechen fest. Da sie gerade eine aufwendige Zahnoperation hinter sich hatte, schob sie dies auf die Schonhaltung und es vergingen einige Wochen.Die Sprechveränderungen hielten an, so dass sie über ihre Hausärztin, die uns in den folgenden Monaten hervorragend begleiten sollte, zur Neurologin überwiesen wurde. Es folgte ein Krankenhausaufenthalt zur Diagnostik, den unsere Mutter am 26. November 2008 mit der nicht 100%-ig bestätigten, aber doch im Raum stehenden Diagnose ALS beendete. Unserer Mutter wurde das Medikament Rilutek verordnet, sie sollte regelmäßig Krankengymnastik und Logopädie bekommen und auf jeden Fall versuchen, ihr Gewicht zu halten. Uns wurde erklärt, dass eine Heilung und ein Aufhalten der Krankheit nicht möglich sei, man jedoch durch diese Therapie das Fortschreiten verlangsamen könne. Unser Vater holte sie am Nachmittag aus dem Krankenhaus ab.

Am nächsten Morgen erlitt unser Vater beim Verlassen des Hauses einen Herzinfarkt und starb. Der plötzliche Tod unseres Vaters mit 69 Jahren brachte neben der unendlichen Trauer viele organisatorische Aufgaben mit sich. Unsere Mutter hatte den Wunsch umzuziehen, die bestehende Anwaltskanzlei unseres Vaters musste aufgelöst werden und dazwischen die Ungewissheit über die gesundheitliche Zukunft unserer Mutter. Wir hatten bis zu diesem Zeitpunkt noch nie etwas Genaueres über ALS gehört und detaillierte Informationen über den Krankheitsverlauf sammelten wir anfangs zögerlich. Vielleicht in der Hoffnung, dass es sich als Fehldiagnose herausstellen könnte. Vielleicht waren wir zu sehr abgelenkt.

Unsere Mutter hat trotz zunehmender Beschwerden ihr Leben neu in die Hand genommen und wahnsinnig tapfer die neuen Lebensumstände gemeistert. Wir entschieden uns gegen ein betreutes Wohnen, da unsere Mutter bis zu ihrem Umzug komplett selbstständig war und auch mit den Treppen in den zweiten Stock keine Probleme hatte. Sie war und nannte sich selbst einen Bewegungsmenschen, hatte jahrelang mit Begeisterung als Krankengymnastin gearbeitet und konnte sich ein Leben mit Bewegungseinschränkungen kaum vorstellen. Zu Beginn des Jahres 2009 nahmen die Schluckbeschwerden zu, welche unsere Mutter bis dahin als Appetitlosigkeit aus Trauer gewertet hatte. Es dauerte eine Weile bis sie und auch ihr Umfeld verstand, dass der Schluckvorgang gestört war und es nicht an ihrem Willen lag, zu essen.

Das endgültige Verlassen der gemeinsamen Wohnung im Februar 2009 kostet sie viel Kraft, war ihr aber wichtig, um den ständigen Erinnerungen zu entkommen und nach vorne schauen zu können. Die Nahrungsaufnahme wurde zur Tortur und sie verlor zunehmend Gewicht. Um bei Kräften zu bleiben, erhielt unsere Mutter hochkalorische Nahrungsergänzung, konnte ihr Gewicht jedoch nicht steigern. Fast alle Bewegungsabläufe funktionierten wie bisher, jedoch kam zu den Schluckstörungen hinzu, dass sie sich immer häufiger an der Nahrung verschluckte und ihre Kraft in den Händen abnahm. Ihr Sprechen war sehr von ihrem Befinden abhängig, so dass wir sie teilweise wunderbar, teilweise nur nach mehrmaligem Nachfragen verstanden.

Der für Mai geplante erneute Krankenhausaufenthalt zur weiteren Untersuchung und endgültigen Diagnose wurde auf unser Drängen auf März vorgezogen, um über die Möglichkeit einer Magensonde (PEG) zu sprechen. Da das Essen im Krankenhaus wieder ganz gut funktionierte und die Ärzte davon abrieten den Kauvorgang einzustellen und somit den Abbau der Muskeln in diesem Bereich zu beschleunigen, wurde die Idee einer PEG erst einmal verworfen. Die Diagnose ALS wurde nun auch noch durch die letzten Untersuchungen bestätigt und unsere Mutter wurde wieder entlassen.

Unsere Mutter fuhr 2-3 Mal wöchentlich mit dem Bus zu ihren Therapien, erledigte ihre Einkäufe und ihren Haushalt allein und war voller Hoffnung, bald wieder ihre geliebten Enkel hüten zu können, wozu sie sich zu diesem Zeitpunkt oft zu schwach fühlte. Es fiel unserer Mutter schon immer schwer, die Hilfe anderer annehmen zu müssen, aber im April fühlte sie sich häufig zu unsicher, um allein mit dem Bus zu fahren und nahm die Hilfsangebote der Familie und Freunde an. Für uns Kinder tat sich eine neue Welt auf, in der die uns immer schützende Hand unserer Mutter plötzlich unseren Halt brauchte. Wir verbrachten viel Zeit ganz bewusst miteinander und versuchten ihr zu helfen, ohne ihr die Selbständigkeit zu nehmen. Unsere Mutter verlor nie ihren umwerfenden Humor und ließ uns selten ihre Angst spüren.

Wir verbrachten ein schönes Osterfest zusammen und an meinem 38. Geburtstag sollte meine Mami mich das letzte Mal zu hause besuchen. Sie war inzwischen sehr abgemagert und willigte selbst ein, sich eine PEG legen zu lassen, so dass sie einen kurzfristigen Termin im AK Barmbek bekam. Die Operation verlief gut, sie fühlte sich körperlich recht fit und wurde kurze Zeit später entlassen. Ein Pflegedienst kam morgens und abends, um sie an die Versorgungspumpe an zu schließen. Die Fahrten zu ihren Therapien übernahmen wir. Die erhoffte Gewichtszunahme durch die PEG blieb leider aus, unsere Mutter wurde schwächer und unsicherer im Gang. Sie lud sich häufig Gäste ein. Freunde und Verwandte reagierten ausnahmslos hervorragend und rücksichtsvoll und unterstützten uns alle, jeder auf seine Weise. Jedoch nahm sie zu diesem Zeitpunkt kaum an Aktivitäten außerhalb ihrer Wohnung teil, meisterte aber weiterhin ihren Alltag.

Am Montag, 15. Juni 2009 wurde unsere Mutter mit ganz plötzlich auftretender starker Atemnot ins AK Barmbek eingeliefert. Wir fanden sie dort an ein Sauerstoffgerät angeschlossen in der Notaufnahme vor. Zur Beobachtung wurde sie auf die neurologische Station verlegt, bis das Sauerstoffgerät zuhause angeliefert werden konnte. Zwei Tage später stand das Gerät bereit, aber sie war noch nicht stabil genug. Als wir sie am 18.06. besuchten wurde gerade ihre Verlegung auf die Intensivstation vorbereitet, da ihr die Sauerstoffzufuhr über das Nasenfahrrad nicht mehr genügte. Sie wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen und vollständig überwacht. Die bis dahin noch relativ gut funktionierende Kommunikation wurde durch das Gerät nun fast unmöglich. Wir kommunizierten mit Bleistift und Papier und unterhielten sie mit unseren Alltagserlebnissen. Uns wurde die Möglichkeit eines Luftröhrenschnitts dargelegt, was unsere Mutter aber spontan und auch nach einer Überlegungspause ablehnte. Gespräche mit verschiedenen Ärzten folgten, aber der Wille unserer Mutter war natürlich ausschlaggebend und so entschieden wir uns gemeinsam dagegen. Sie verlor die Kraft zu Schlucken und zu Husten und drohte des Öfteren zu ersticken.

Wann immer wir bei ihr waren drückte sie uns die Hand und schenkte uns Kraft, die ihr langsam schwand. In ihren zu letzt geschriebenen Worten äußerte die den Wunsch: Ich will zu Papi. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sie gekämpft. Jetzt war sie bereit zu gehen. Unsere Mami schlief am Morgen des 23.Juni 2009 ruhig und in unserem Beisein ein. Wir vermissen sie unendlich! Wir sind jedoch dankbar, dass ihr ein weiterer Leidensweg erspart geblieben ist und sie bis zu letzt selbständig und allein leben konnte, was ihr das Leben lebenswert machte.

Jetzt sind unsere Eltern wieder vereint.