Angehörige über sich

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Sladi

…seit diesem Tag ist nichts mehr, wie es einmal war. Innerbalb von 15 Minuten erklärte man uns in der Klinik in Mannheim, dass meine Mutter (58 Jahre) ALS hat und die Lebenserwartung bei etwa 3-5 Jahren liegt. Diese Diagnose hat meine Eltern und mich wie ein Schlag ins Gesicht getroffen, es hieß, dass sie unter Umständen ersticken würde. Als ob dies das Selbstverständlichste der Welt wäre! Leider wurde diese Diagnose auch 3 Monate später von der Uniklinik Ulm bestätigt.

Die ersten Monate waren für mich als Tochter besonders schwer, denn meine Eltern und gerade meine Mutter reden nicht über die Krankheit und das, was kommen wird. Soll ich es ihr übel nehmen? Ich weiß es nicht, oft bin ich hin und her gerissen, es gibt doch so vieles, was ich mit ihr noch besprechen möchte. Ich möchte wissen, was fühlt sie, was denkt sie und vor allem was wünscht sie sich später? Jetzt nach über 2 Jahren mit ALS habe ich gelernt, es zu akzeptieren und einfach im Hintergrund zu helfen wie z. B. die Pflegestufen zu beantragen, sie alle paar Wochen in die Klinik zu fahren und einfach nur da zu sein.

Ich behaupte mal, dass mein Leben sich mittlerweile auch grundlegend geändert hat, wenn auch erst einmal unbewusst. Die Zeit, die ich gerade mit meiner Mutter verbringe, ist so kostbar für mich geworden wie nie zuvor. Die Momente in denen sie vor mir sitzt und Ihre Augen mich anstrahlen, weil sie sich über irgendetwas sehr freut, werden für mich unvergesslich. Aber leider gibt es auch die Momente, wenn sich die Traurigkeit in ihren den Augen widerspiegelt – das wiederum zerreist mir das Herz.

Da die Krankheit bei meiner Mutter in den Händen angefangen hat, habe ich mich entschieden, wieder in ihre Nähe zu ziehen. Mittlerweile hat sie hin und wieder auch Probleme mit den Beinen, aber sie kann noch ohne Hilfsmittel laufen, wenn auch nicht mehr weite Strecken. Ein Heimbeatmungsgerät wurde vor 3 Monaten verordnet. Als ich sie das erste Mal an dem Gerät gesehen habe, schossen mir Tränen in die Augen. Sie ist so tapfer und lässt alles ohne jammern über sich ergehen! In letzter Zeit verschluckt sie sich öfters und ihre Aussprache ist etwas angegriffen. Es ist einfach nur bewundernswert wie stark ein Mensch sein kann.

Oft gibt es Momente, in denen ich mich frage, wie sollen wir das alles schaffen? Wie soll es weiter gehen? Was wird sein, wenn sie nicht mehr laufen bzw. reden kann (Sprachprobleme fangen langsam an)? ALS begleitet auch mich täglich von morgens bis abends. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, dass es sich nicht auf meinen Alltag auswirkt und ich manchmal nicht mit meinen Kräften am Ende bin. Es gibt Momente, in denen mein Umfeld und auch die Beziehung zu meinem Partner darunter leiden, mein Partner nicht genau weiß, wie er mit mir umgehen soll. Aber ich weiß, dass gerade ich funktionieren und stark sein muss – für meine Mutter und die ALS!

Meine Angst um meine Mutter hat sich in den letzten Wochen verstärkt, denn immer öfter höre ich von ihr, wer weiß ob ich das noch lange machen kann. Ich glaube sie merkt nicht einmal wirklich was sie da sagt. Doch stelle ich mir die Frage: Spürt sie etwas?

Umso dankbarer bin ich, dass es Menschen wie Sandra gibt, die mir wenigstens einen kleinen Einblick geben können, was in den Betroffenen selbst vorgeht. Wenn ich schon nicht mit meiner Mutter darüber reden kann, ist es für mich eine Erleichterung, mich mit Sandra oder anderen Betroffenen auszutauschen. Danke!