Angehörige über sich

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Andrea Felnémeti

Als Angehöriger ALS erleben

Sandra hat die Frage aufgeworfen, wie es wohl für Angehörige von Betroffenen ist, die ALS zu durchleben. Ich will versuchen, es für mich zu beschreiben. Ich bin Psychologin und Psychotherapeutin und leite eine Beratungsstelle. Mit meinem Mann Jeremy leben wir in einem Einfamilienhaus und hatten bis vor kurzem zwei Border Collies.

Es war im Frühjahr 2005, als bei meinem Mann Jeremy das erste Symptom (der rechte Fersenheber funktionierte nicht mehr) auftrat. Wir waren gerade 20 Jahre zusammen und immer noch sehr glücklich. Nach einer schönen Urlaubswoche ging es Schlag auf Schlag: Untersuchung beim Arzt – Krankenhaus/Neurologie. Als er von dort entlassen wurde bekam er nur einen Arztbrief mit. Ich schaute sofort nach, aber wir hatten noch nie von ALS gehört. Ich las in den Büchern nach und im Internet und dann ging ich wütend ins Krankenhaus und verlangte jemanden zu sprechen. Ich kam Gott sei Dank an die für die Muskelambulanz zuständige Ärztin und sie nahm sich viel Zeit und klärte mich über alles auf. Und dann kam das Schwerste: Ich musste meinem Lebensgefährten sein Todesurteil überbringen, da der zuständige Arzt dazu nicht fähig gewesen war! Es war für uns beide ein riesiger Schock, der Monate anhielt.

Als erstes setzten wir endlich einen Hochzeitstermin fest, nicht nur deshalb, da es nach 20 Jahren eine schöne Klarstellung unserer Beziehung war, sondern auch, damit Jeremy (Engländer, Universitätslektor mit jährlichen Verträgen) in jeder Hinsicht abgesichert wäre. Das erste Jahr verlief recht gut. Wir beruhigten uns allmählich, das Leben ging weiter. Dass er nicht mehr spazieren gehen konnte war kein Problem, ich übernahm die Spaziergänge mit den Hunden. Im Juni 2006 war er froh, als er seine letzten Lehrveranstaltungen hielt, denn es wurde ihm alles schon viel zu anstrengend. Ich brachte ihn zwar immer zur Uni, aber er konnte nur noch kurze Strecken mit einem Stock gehen. Danach suchte er um Invaliditätspension an. Von da an ging’s bergab. Im Herbst konnte er die Treppen nicht mehr steigen – wir kauften einen Treppenlift. Seit Dezember konnte er in kein Auto mehr ein- bzw. aussteigen, seit Januar braucht er ständig einen Rollstuhl. Seinen rechten Arm kann er nicht mehr verwenden, den linken auch nur mehr minimal. Die Finger sind schon beeinträchtigt und die Atemkapazität lässt zunehmend nach.

Was bedeutet dies nun für mich? Ich möchte dies trennen in einen sachlichen und einen emotionalen Teil. Sachlich bedeutet dies:

Ich muss Verantwortung für alles übernehmen, auch für das, was früher sein Bereich war wie z.B. Haus und Garten, Hundespaziergänge usw. Ich muss mich um alles kümmern, organisiere Umbauarbeiten, Reparaturen u.ä. Es gibt für mich kaum mehr Freizeit, da er mich jetzt laufend braucht. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert. Ich bin für das Familieneinkommen zuständig, da er aus seinen Zeiten in England erst ab 65-Jahren eine Pension beziehen könnte und für die Zeiten in Österreich erhält er € 200,-. Ich kann keine Nacht durchschlafen, da ich ihn umbetten muss, sollte tagsüber jedoch einigermaßen fit sein. Meine Mittagspause ist nicht Erholung sondern ein fester Spaziergang mit dem Hund. Unseren 15-Jahre alten Josh mussten wir leider vor kurzem einschläfern lassen. Und es ist sehr viel Kreativität gefragt: Irgendwie versuche ich laufend, Lösungen für seine Probleme zu finden, die ihm das Leben erleichtern. Nach kurzem ist leider das nächste Problem da, das gelöst werden muss. Irgendwie muss ich einfach funktionieren.

Emotional bedeutet es viel:

Manchmal mit ihm gemeinsam weinen, wenn es ihm wieder schlechter geht und er verzweifelt ist. Oft traurig sein, wenn ich mit dem Hund spazieren gehe und alleine bin. Aushalten, wenn er einmal seinen Frust oder seine Verzweiflung an mir auslässt – er kann ja nicht einmal mehr mit der Faust auf den Tisch schlagen. Es heißt stark zu sein für ihn, denn wenn er sieht, dass es mir schlecht geht, hat er Schuldgefühle dafür, dass er mich so belastet und dann geht es ihm noch schlechter. Ihn aufrichten, wenn ihn zwischendurch die Verzweiflung übermannt, obwohl es mir ähnlich geht. Geduldig sein. Ihm noch all die Liebe geben, die man hat, wissend, dass die Zeit so schnell vorbeigeht. Ihn trösten, wenn er seine Unfähigkeit erlebt, da er z.B. seinem geliebten Hund in dessen letzten Tagen nicht mehr helfen kann. Es heißt auch für mich, Angst zu haben vor dem danach. Wenn der Partner stirbt ist dies anders, als wenn es der Vater oder die Schwester ist. Mit dem Partner hat man sich ein Leben aufgebaut, hatte Pläne, alles organisiert – und dann steht man alleine da. Keiner, mit dem man alles besprechen kann, teilen kann, erleben kann. Wenn es einen Familienangehörigen betrifft, geht das eigene Leben ja doch "normal" weiter. Wenn es aber den Partner betrifft, dann bricht das eigene Leben auseinander.

Aber es heißt eben auch, ihn noch da zu haben und mit ihm reden, Gedanken teilen und lachen zu können, Erfahrungen, Erinnerungen und Meinungen auszutauschen. Ihm all die Liebe zu geben, die ich habe. Vieles verliert an Bedeutung – Urlaub, Hobbys. Was zählt ist er, den ich viel zu früh verlieren werde. Als Psychologin würde ich auch den Rat weiter geben, den auch ich immer erhalte: "Achte auch auf Dich". Aber dies ist in meiner/unserer Realität schwer durchführbar. Ich habe viel Kraft bekommen durch diese Lebensaufgabe, meinen Mann in dieser Zeit zu begleiten. Für mich wird später wieder Zeit sein, jetzt steht er im Vordergrund. Ich möchte – solange für ihn das Leben lebenswert ist – keinen Tag missen, den wir zusammen verbringen können.

WIE ES WEITER GING: