Angehörige über sich

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Thomas und Eva-Maria

Unser Unglückstag ist der 23.02.2002. An diesem Samstag, vier Tage nach seinem 77. Geburtstag, starb mein Vater eine Stunde nach seiner Geburtstagsfeier an einem Herzinfarkt. Sein Tod brachte die seit ca. Juli 2001 mit leichten Sprachstörungen einhergegangene und bis dahin unerkannte ALS bei meiner Mutter Eva-Maria vollends zum Ausbruch. Auf den nun vor ihr liegenden Weg begleitete ich meine Mutter bis zum Ende.

Zu den anfangs schon deutlich wahrnehmbaren Fibrillationen der Zunge kamen auch gelegentliche Schluckbeschwerden und später klagte sie über Atembeschwerden. Bei den täglichen Telefonaten mit Mutter fiel uns auf, dass das Sprachvermögen nicht generell schlecht, sondern offensichtlich entsprechend ihrer Gemütsverfassung stark "tagesformabhängig" war. Im Rahmen einer stationären Behandlung im März 2002 in der Johann Wolfgang Goethe Universität Frankfurt wurde eine mögliche Bulbärparalyse diagnostiziert. Leider konnten auch in der Nachuntersuchung im Juni keine detaillierten Erkenntnisse gewonnen werden. Die seit März 2002 eingesetzten und gut vertragenen Medikamente Rilutek und Vitamin B wurden von den behandelnden Ärzten erst auf mein Drängen hin verabreicht – vermutlich mangels Erfahrung im Umgang mit ALS. Sie brachten aber keine spürbare Verlangsamung der Beschwerden. Ich war geschockt über die Unwissenheit der behandelnden Ärzte, anhand der beobachteten und im Internet nachgelesenen Symptome gab es für mich schon frühzeitig keine Zweifel mehr, dass es sich um ALS handeln musste.

Aufgrund einer Empfehlung eines Arztes der Universitätsklinik in Erlangen wurden wir im Oktober 2002 an Dr. med. Schrank, Arzt für Neurologie, Fachbereich Neurologie und klinische Neurophysiologie der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) in Wiesbaden verwiesen. Dort wurde gerade eine weitere Medikamentenstudie durchgeführt, für die meine Mutter leider nicht angenommen wurde. Ich hatte ein Gefühl, als wenn man uns den rettenden Strohhalm vor der Nase weggezogen hätte. Erst viel später erfuhr ich, dass diese Doppelblindstudie eines japanischen Pharmaunternehmens erfolglos geblieben und kein wirksames Medikament gegen die Krankheit hervorgebracht hatte. Trotzdem hatten Mutter und ich zum ersten Mal das Gefühl bei Dr. Schrank  in guten Händen zu sein. Mit seiner außergewöhnlichen Fachkompetenz (gemeinsam mit der DGM veranstaltet er im Raum Mainz und Wiesbaden regelmäßig ALS-Gesprächstage) und seiner ruhigen, verständnisvollen Art, fand sich für die jeweilige Problemstellung immer eine adäquate Lösung der Behandlung. Auch im Umgang mit der Krankenkasse, die gelegentlich eigene Vorstellungen von den verschriebenen Hilfsmitteln hatte, leistete er großartige Unterstützung.  Außerdem vermochte er meiner Mutter die quälende Angst und Ungewissheit vor dem zu erwartenden Schicksal zu nehmen.

Meine Mutter hatte aufgrund der Schleimbildung immer das Gefühl zu ersticken und fürchtete einen quälenden Erstickungstod. Diese Angst führte dazu, dass sie nachts trotz noch vorhandener Mobilität über zwei Jahre im Fernsehsessel schlief. Wir sahen Mutter nach wie vor nur an den Wochenenden, da sie drauf bestand immer noch allein im elterlichen Haus zu wohnen und ein Pflegeheim kategorisch ablehnte. Einen Umzug in unsere Nähe lehnte sie ab, weil sie uns nicht zur Last fallen wollte. Dieser Zustand bereitete mir einige schlaflose Nächte, ich habe ihren eigenen Willen trotz allem respektiert. Dr. Schrank erklärte uns, dass mit dem Fortschreiten der Krankheit irgendwann die Atemmuskulatur beeinträchtigt wird, was letztendlich zum Tod führt. Allerdings bräuchte sich meine Mutter vor keinem Erstickungstod zu fürchten. Vielmehr würde die nachlassenden Muskeln nicht mehr genug Sauerstoff im Blut transportieren, was zu einer unbemerkten Narkotisierung führen würde. Ich kann mich erinnern, dass Mutter wenn sie erst einmal eingeschlafen war, ruhig atmete und am Ende sogar wieder "flach" schlief.

Mutter war noch immer aktiv und erledigte die täglichen Dinge des Lebens selbst. Sie fuhr Auto, versorgte den Garten, ging zum Friseur und wir stellten uns turnusmäßig zu Untersuchungen bei der DKD vor. So vergingen zwei Jahre. Aufgrund ihrer fortschreitenden Sprachprobleme wurde es ab September/Oktober 2004 unmöglich Mutter in den täglichen Telefonaten noch zu verstehen. Ich kaufte ein Faxgerät und es entwickelte sich eine "Brieffreundschaft". Als die Schluckbeschwerden zunahmen, empfahl Dr Schrank zunächst eine breiartige Nahrung und als die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme auf natürlichem Weg unmöglich wurde, schaffte er es Mutter von einer PEG Magensonde zu überzeugen und Ihre Vorbehalte zu zerstreuen. Da sie mittlerweile auf 42 kg abgemagert war, kam sie durch die Sondennahrung wieder zu Kräften, nachdem ihr im November 2004 ambulant die PEG Magensonde gelegt worden war. Da Mutters "Bauchknöpfchen" zudem mindestens drei Mal in der Woche ambulante Pflege erforderte, war es wiederum Dr. Schrank, der Mutter überzeugte zu uns in den Main Taunus Kreis zu ziehen. Da sich dadurch die Nähe zur DKD von über 80 km auf ca. 30 km reduzierte, willigte sie in den Umzug ein.

Im Februar 2005 war es soweit. Meine Mutter wohnte nun in ihrer eigenen Wohnung, konnte aber täglich einen Pflegedienst in Anspruch nehmen. Dadurch war es uns möglich sie fast täglich zu besuchen und ihr Nestwärme und Geborgenheit zu geben. Als ihre Mobilität weiter eingeschränkt war, was bei der bulbären Form der ALS offenbar erst am Ende der Erkrankung eintritt, konnte Mutter nur noch kurze Strecken gehen. Für Spaziergänge liehen wir uns deshalb einen Rollstuhl des Pflegedienstes. Rückblickend waren diese 10 Monate die glücklichste Zeit während ihrer Krankheit. Im Sommer 2005 stellten wir uns routinemäßig wieder bei der DKD vor. Dr Schrank war sehr erschrocken, als er Mutter sah und wollte ihr – obwohl sie noch ohne Gehhilfe laufen konnte – sofort einen elektrischen Rollstuhl verschreiben. Während der Untersuchung hatte ich Gelegenheit Dr Schrank unter vier Augen zu sprechen und fragte ihn wie viel Zeit uns noch blieb. Er antwortete, dass der kommende Winter sehr schwer werden würde.     

Ende Oktober 2005 war meine Mutter vollständig pflegebedürftig. Sie konnte sich nicht mehr selbst versorgen, weil das Aufstehen aus dem geliebten Fernsehsessel nicht mehr möglich war. Zuvor hatte sie bereits zwei Mal vergeblich versucht sich mit Schlaftabletten das Leben zu nehmen, um der Pflegbedürftigkeit zu entkommen. Der ambulante Pflegedienst wollte zwar weiter tätig bleiben, konnte eine nächtliche Versorgung jedoch nicht gewährleisten. „Aber wenn Mutti nachts Windeln tragen würde, können wir sie bis zum Schluss pflegen.“ Ich hatte Mühe mich zu beherrschen der Frau nicht ins Gesicht zu schlagen. Nachdem ich einige Pflegeheime besichtigt hatte, teilte ich Mutters Aversion. Von den Sozialträgern erhielten wir die Empfehlung uns nach einem Hospiz umzuschauen. Die Ohnmacht meine Mutter in ein Hospiz zu geben, brachte mich anfangs fast um den Verstand. Im Nachhinein glaube ich sagen zu dürfen, dass die Entscheidung, die wir mit Mutter gemeinsam trafen, die einzig richtige war. Die Fürsorge und der seelische Beistand der Mitarbeiter des Hospizes begleitete uns während der letzten drei Monate unseres gemeinsamen Weges und gab uns die Kraft ihn zu Ende zu gehen. „Mütter halten die Hände ihrer Kinder für eine Weile, ihre Herzen aber für ein Leben lang.“

Meine Mutter verstarb am 29.01.2006, zwei Wochen nach ihrem 73-Geburtstag. Ihr Wunsch 100 Jahre alt zu werden, wurde ihr nicht erfüllt.c